Такую дату (21-е марта) выбрали из-за того, что синдром Дауна связан с тремя копиями 21-ой хромосомы (вместо двух). Лечение различных симптомов, обусловленных трисомией 21-й хромосомы улучшилось, повысилось и качество жизни людей с синдромом Дауна, увеличилась продолжительность их жизни. Также 21 марта в Мультимедийном центре «Россия» прошёл премьерный показ мультфильма «Валентина» – доброй истории о девочке с синдромом Дауна и о том, как любовь и надежда помогают достичь мечты.
21 марта — Международный день людей с синдромом Дауна
Международный день человека с синдромом Дауна - Городской Центр Медицинской Профилактики г. Екатеринбурга. Выход коллекции приурочен к 21 марта — Международному дню человека с синдромом Дауна. Начиная с 2006 года ежегодно 21 марта во всём мире отмечают Международный день людей с синдромом Дауна. Часто болезнь, которая прибавляет лишнюю хромосому, отталкивает одного из родителей "солнечного ребёнка". Лечение различных симптомов, обусловленных трисомией 21-й хромосомы улучшилось, повысилось и качество жизни людей с синдромом Дауна, увеличилась продолжительность их жизни. День людей с синдромом Дауна не случайно приходится именно на 21 марта (21.03.).
Что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?
Ежегодно с 2012 года, в целях повышения уровня информированности общества о заболевании, 21 марта проводится Всемирный день людей с синдромом Дауна. 21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата выбрана не случайно: синдром связан с 3 копиями 21 хромосомы.
21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна
Последние новости. Участие в конкурсе «Я художник – я так вижу». Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21. Лечение различных симптомов, обусловленных трисомией 21-й хромосомы улучшилось, повысилось и качество жизни людей с синдромом Дауна, увеличилась продолжительность их жизни. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21.
21 марта Международный день человека с синдромом Дауна
21 марта прошли соревнования по плаванию в честь Международного дня человека с синдромом Дауна. 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). В нашем учреждения, для проживающих с синдромом Дауна, была проведена фотосессия «Солнечные люди». это не болезнь.
21 марта – День людей с синдромом Дауна. Кто они и как изменилось к ним отношение в обществе?
Существуют исследования, показывающие что подростки с синдромом Дауна чаще страдают от депрессии по сравнению с другими детьми. Дети с синдромом Дауна не способны к обучению. Дети с данным синдромом медленнее развиваются, им необходимо больше времени для формирования умений и навыков. При правильном подходе ребенок с синдромом Дауна способен к успешному обучению. Дети с синдромом Дауна должны находиться в специализированных учреждениях под постоянным наблюдением. Изолированность ребенка приводит к нарушениям личностной сферы, эмоционального и физического развития.
Любой ребенок гораздо лучше реализует свой потенциал в любящей семье дома, чем оторванный от родителей в специальном учреждении. Человек с синдромом Дауна не может стать полноценным членом общества. Это неправда. Но для этого необходимо создать благоприятные условия.
Однако лишь сто лет спустя, в 1959 году, французским генетиком Жеромом Леженом была выявлена взаимосвязь между синдромом и изменением количества хромосом. Именно лишняя хромосома обуславливает появление ряда физиологических особенностей и задержку умственного и речевого развития, которая по своим показателям укладывается в легкую или среднюю умственную отсталость. До середины XX века вокруг синдрома, который называли еще монголизм, существовало множество теорий и мифов. На сегодняшний день известно, что каждый 700-й человек на земле рождается с синдромом Дауна, независимо от национальности, состояния здоровья и образа жизни родителей. А средняя продолжительность жизни таких людей 55-60 лет. Дети с синдромом Дауна обучаемы, но требуют особых методик. Среди людей с синдромом Дауна известны случаи получения высшего образования, немало среди них спортсменов мирового уровня. В Европе и Америке люди с синдромом имеют возможность работать. Неприятие обществом — Самая большая проблема — это не состояние здоровья, а отношение общества. Отсюда все остальные проблемы, — говорит специалист фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко, которой я задаю свой вопрос. И если человек через шесть рукопожатий еще не столкнулся с такой историей, то он пребывает в уверенности, что с ним и его близкими такое не случится никогда. Что синдром — это что-то в высшей степени неприятное, отталкивающее, а главное — редкое. С нашей страной ситуация особая. Например, мы до сих пор пребываем в иллюзии, что в России такие люди рождаются гораздо реже, чем где бы то ни было на Земле. Есть непререкаемый постулат: мы более здоровая нация. У этого заблуждения есть причины. Во-первых, в эпоху борьбы с генетикой Трофим Лысенко высказал мысль, что «граждане социалистической страны не могут иметь наследственных болезней», а во-вторых, мы не привыкли видеть рядом с нами ни инвалидов, ни вообще людей с особенностями развития. Наши города, вся среда не приспособлена для таких людей, а общество не созрело для того, чтобы принять их. Во многом это происходило от того, что ни семьи, ни сами врачи не знали правды о возможностях их развития. Часто прямо на родильном столе женщине говорили: «Это овощ, он никогда не будет ходить, говорить. Оставь его, еще здорового родишь». Сейчас врачи иногда говорят: все, что мы знали о синдроме Дауна, — это старые черно-белые фотографии из медицинской энциклопедии, на которых был изображен человек с остекленевшим взором и вывалившимся языком. И это был замкнутый круг: все сведения о способностях и развитии детей с синдромом Дауна получались на основании наблюдений за ними в закрытых сиротских учреждениях — и в результате новые дети попадали в систему. Этот круг впервые удалось разомкнуть 15 лет назад, когда появился Центр раннего развития «Даунсайд Ап». Именно его специалисты разрушили миф о необучаемости детей с синдромом Дауна. Миф, который уже полвека назад был забыт в других странах. Педагоги и психологи центра раннего развития занимаются с детьми от 0 до 7 лет, проводят консультации с родителями и со всей семьей. Сегодня уже 3500 семей включены в программы ранней помощи «Даунсайд Ап».
Часто родители малышей делятся, что их жизнь и отношения с ребенком изменились в лучшую сторону после того, как они пообщались со взрослым человеком с синдромом Дауна, узнав чуть больше о его жизни, воспитании и о нем самом. Завершили Неделю открытых дверей спектакли театральной мастерской Даунсайд Ап. На сцене пространства «The Территория» зрители увидели премьеру спектакля «Ведьмак. Сага о любви», этюды театра теней, хореографические зарисовки и видео-арт. Также гости смогли поприсутствовать на открытой репетиции мастерской. Кроме этого, всю Неделю в фонде Даунсайд Ап работала сувенирная ярмарка, на которой гости могли найти подарки и сувениры, созданные руками мастеров с синдромом Дауна: украшения, открытки, кружки, блокноты, свечи. Чаем и кофе их гостеприимно угощали сами мастера, которые в эти дни работали и продавцами на ярмарке и хостес. Как относятся сегодня окружающие к людям с синдромом Дауна и что вообще о них знают? Какой миф самый вредоносный? Настанет ли когда-нибудь время, когда все мифы о людях с синдромом Дауна изживут себя окончательно и что для этого нужно сделать? Что изменилось за последние несколько лет и можно ли надеяться, что молодое поколение будет общаться с нашими детьми на равных? Чтобы понять это, отдел стратегии Даунсайд Ап совместно с ВЦИОМ провел большое серьезное исследование , а мы прогулялись по городским улицам и задали вопросы прохожим. Каждый из них по-своему старается рассказывать о людях с синдромом Дауна окружающим и каждый выбрал для себя свой путь просвещения. Слушайте специальный выпуск подкаста "Какая разница?! В них вы услышите ответы взрослых людей с синдромом Дауна на такие вопросы, как: чего ты боишься? Что тебя расстраивает? Что для тебя значат деньги, любовь, хочешь ли ты выйти замуж или жениться, как ты поведешь себя в непредсказуемой ситуации и еще много интересных и неожиданных вопросов, которые, по словам родителей еще совсем маленьких детей, помогут им хоть немного заглянуть в будущее. Благодаря этим вопросам мы тоже посмотрели на наших ребят по-другому и увидели, какими глубокими, тонкими и мудрыми они могут быть. Рассказываем о людях с синдромом Дауна с экранов ТВ и в радиоэфирах В Международный день человека с синдромом Дауна специалисты фонда также активно занимались просвещением и делились информацией о людях с этим диагнозом в СМИ Так педагог-дефектолог, директор Центра сопровождения семьи фонда "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева в программе "Доктор И... Вместе с ведущей подкаста и академическим директором программы FLOW Мариной Карбан они обсудили самые разные темы, касающиеся людей с синдромом Дауна, их близких и возможности им помогать: когда семьи приходят в фонд? Что чувствуют родители детей с синдромом Дауна? Как им может помочь благотворительный фонд? Как общество сегодня принимает особенных детей? Удаётся ли людям с синдромом Дауна построить успешную карьеру? Ежегодно в марте ассоциации проводят плакатную кампанию, и каждый год они выбирают лейтмотивом одну из актуальных в сообществе тем.
И мало кому известно, что люди с синдромом Дауна в работе намного лучше справляются с монотонными заданиями, когда другим эти задачи кажутся неимоверно скучными. Это хорошие сиделки при госпиталях, помощники по уборке и сервису. Они прекрасно могут справляться с однообразной фермерской работой. И, при этом, без раздражения и жалоб. Ведь люди с синдромом Дауна - одни из самых добрых людей на планете. Не смотря на встречающийся эгоцентризм, эти люди очень ласковы и дружелюбны. Родителям, воспитывающим ребёнка с синдромом Дауна, нередко проходится слышать невежественные фразы, вроде "Пить надо было меньше... Это не имеет никакой реальной почвы для обвинений, так как такой малыш может появиться в семье с любым социальным статусом, уровнем образования инациональностью. Средняя продолжительность жизни человека с таким синдромом 55-60 лет. И он должен как-то жить!
Тематические страницы
Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. По данным американских ученых, синдром Дауна диагностируется у каждого 1500 жителя США и планеты в целом. Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна ; короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.
Достижения в области single-cell технологий, которые позволяют изучать геном, транскриптом, модификации гистонов и контакты хроматина в отдельных клетках, расширяют представление о клеточных механизмах путей развития клинических симптомов при синдроме Дауна. За последние десятилетия успехи в молекулярно-генетической диагностике позволили широко внедрить методы ранней диагностики, в первую очередь, скрининга для пренатального выявления синдрома. Это необходимо супружеским парам для принятия информированного решения о продолжении или прерывании беременности в случае болезни плода. Синдром Дауна на животных моделях Животные модели синдрома Дауна, особенно мышиные, сыграли важную роль в изучении трисомии 21-й хромосомы. Однако при изучении этих моделей следует сделать оговорку: синдром Дауна — это состояние человека, которое невозможно точно воспроизвести у других видов.
Тем не менее, многочисленные эксперименты, исследование гиперэкспрессии групп генов, расположенных на 21-й хромосоме, и их ортологов гомологичных генов, которые у различных видов организмов произошли от общего предкового гена и передавались в ходе эволюции у других видов дали понимание базовых механизмов развития и функциональных последствий лишней копии этой хромосомы. Важные вопросы о применимости животных моделей для изучения патофизиологии трисомии 21 включают в себя вопрос о том, какие типы исследований информативны на мышах, имеют ли результаты на мышах значение для понимания последствий трисомии 21 у человека и можно ли использовать мышиные модели синдрома Дауна в качестве основы для тестирования различных лекарственных препаратов.
По статистике синдром диагностируется у каждого 1000-го ребёнка, независимо от национальности, здоровья, возраста и образа жизни родителей. Люди с синдромом Дауна нередко имеют и аутистические черты, у некоторых диагностируется расстройство аутистического спектра. Специалисты «Нашего Солнечного Мира» оказывают реабилитационную помощь таким подопечным, а Центр борется за то, чтобы для них, как и для всех людей с особенностями развития в ментальной сфере, была создана доступная среда.
Такие истории вдохновляют семьи с особенными ребятами и дают им надежду на то, что у их детей в будущем тоже может быть профессия. В этом году наши спортсмены приняли участие в грандиозном событии в мире футбола — «Кубке Легенд», где они вышли на игровое поле вместе с отечественными и зарубежными звёздами футбола. На сегодня 10 790 семей, получающих поддержку, зарегистрировано в базе Даунсайд Ап. Справка о фонде «Даунсайд Ап»: С 1997 года благотворительный фонд «Даунсайд Ап» оказывает психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям, в которых есть дети, подростки и молодые люди с синдромом Дауна.
Деятельность фонда «Даунсайд Ап» пользуется признанием профессионального сообщества и широких кругов населения в России и за рубежом. В настоящее время «Даунсайд Ап» — признанный российский и международный эксперт в области развития, обучения, воспитания детей с синдромом Дауна раннего, дошкольного и школьного возраста.
Научите детей тому, чему они учат нас
Таких примеров тысячи и они происходят каждый день. Я прошу всех родителей обычных детей задуматься о том, что своим поведением вы формируете отношение ваших детей к сверстникам с особенностями. Пожалуйста, помните об этом! Научите детей тому, чему они учат нас. Видео «социального эксперимента» стало частью большой адвокационной работы Фонда «Обнажённые сердца» по информированию общества с целью изменить отношение к людям с ментальной и физической инвалидностью, а также членам их семей.
Люди с синдромом Дауна испытывают такие же эмоции, чувства и желания, как и все, а сложности в поведении связаны с особенностями коммуникации и речи. Детям с синдромом Дауна невозможно найти друзей в современном обществе. Дети с нарушениями развития и интеллекта способны к эмоциональным привязанностям и умеют дружить.
Для всех детей важно с раннего возраста находиться в окружении сверстников, и ребенок с синдромом Дауна не является исключением. Дети с синдромом Дауна всегда веселые и очень общительные, поэтому часто их зовут «солнечные» дети. В данной теории есть доля правды: некоторые исследования доказывают, что дети с синдромом Дауна чаще улыбаются, смеются и пребывают в приподнятом настроении. Но к 10—11 годам эта особенность эмоциональной сферы уходит. Существуют исследования, показывающие что подростки с синдромом Дауна чаще страдают от депрессии по сравнению с другими детьми. Дети с синдромом Дауна не способны к обучению. Дети с данным синдромом медленнее развиваются, им необходимо больше времени для формирования умений и навыков.
Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трёх копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21 число третьего месяца. На протяжении всей своей деятельности Уполномоченный и специалисты его Аппарата плотно контактируют с государственными и некоммерческими организациями, чья деятельность направлена на решение проблем детей с инвалидностью и различного рода ментальными заболеваниями, на оказание им помощи и поддержки. Игорь Мороков лично принимает участие в разного рода просветительских, массовых мероприятиях и пресс-конференциях таких некоммерческих организаций как «Солнечные дети», «Я могу!
С детских лет ему уготовили незавидную судьбу.
Сергею сложно вспоминать те годы, когда с ним никто не хотел дружить, принимать в школу. Самое страшное — врачи отказывались лечить ребенка и по их утверждениям, его жизнь максимум протянется до 17 лет. Несмотря на это, Макаров стал киногероем года и обрел истинную славу отличного актера. Случилось это событие уже в 2004 году, когда он с врожденным недугом уже давно перешагнул рубеж 17-летнего юноши. К сожалению, отечественный кинематограф редко привлекает талантливого солнечного человека.
В искаженный мир кривых зеркал Все порой попасть мечтали в детстве. Но никто не знал, что мир скрывал Искаженных жизней королевство….
Как общаться с людьми с синдромом Дауна? Простыми словами
- Всемирный день людей с синдромом дауна
- «Люди с синдромом Дауна могут многое, главное — дать им шанс»
- Международный день людей с синдромом Дауна 2024: итоги
- 21 марта — Международный день людей с синдромом Дауна
- 21 марта – Международный день осведомленности о синдроме Дауна
- Международный день человека с синдромом Дауна
21 марта - Всемирный день «солнечных» людей
Предает того, кому больше всего нужна. Ведь не зря говорят, что тяжелее всего любить тех, кто больше всего в этом нуждается. Действительно, воспитание малыша с синдромом Дауна требует душевных и волевых усилий, многократно превышающих развитие ребенка, родившегося без отклонений. Если обычному ребенку можно показать действие несколько раз, и он его усвоит, то с Дауненком нужно проделать это в десятки, сотни раз больше! Развитие таких детей требует специальных коррекционных программ. К сожалению, не во всех регионах страны развито направление, нацеленное на оказание квалифицированной помощи семьям, в которых появились дети с таким синдромом. Часто ограничиваются однократной беседой психолога или работника социальной службы о возможных последствиях выбора "отказ- принятие". А этого недостаточно. В такой ситуации необходим целый комплекс мероприятий.
Изначально, и самое важное- психологическая помощь матери для восстановления психо- эмоционального состояния.
Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна ; короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка. У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба. Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет в 1983 году — 25 лет.
К проекту уже подключились известные российские компании. Посмотрите, как «Простыми словами» рассказывает о синдроме Дауна: Синдром Дауна — это особенность. Эта особенность появилась внутри организма человека. Все люди состоят из клеток. Одна часть внутри клетки называется хромосома. У людей с синдромом Дауна больше хромосом, чем у людей без синдрома Дауна.
Дети с синдромом Дауна рождаются довольно часто. Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой стране. Ребёнок с синдромом Дауна может расти и учиться новому не так, как все дети. Ребёнок с синдромом Дауна всё равно вырастет и научится очень многому.
По статистике синдром диагностируется у каждого 1000-го ребёнка, независимо от национальности, здоровья, возраста и образа жизни родителей. Люди с синдромом Дауна нередко имеют и аутистические черты, у некоторых диагностируется расстройство аутистического спектра.
Специалисты «Нашего Солнечного Мира» оказывают реабилитационную помощь таким подопечным, а Центр борется за то, чтобы для них, как и для всех людей с особенностями развития в ментальной сфере, была создана доступная среда.