Новости по тэгу. →. Лида Мониава. «Хоспис подает пример, как все может быть»: 7 цитат Лиды Мониавы о хосписе, жизни и смерти. По мнению Мониавы, распространение новостей, подобных той, что в Подмосковье закрылись все детские дома, — это пример государственной пропаганды. Лида Мониава: биография, фото, сколько лет, семья, образование, чем болеет. Лида Мониава1 взяла к себе из хосписа «Дом с маяком» мальчика Колю 12 лет. Здоровье - 12 марта 2022 - Новости Москвы -
Какие же они всё таки твари
RT Россия 18 895 подписчиков Подписаться Этот фильм — несколько дней из жизни Лиды Мониавы и её фонда, детского хосписа «Дом с маяком». О том, как ищут семьи для неизлечимо больных детей-сирот, чтобы успели пожить дома, а не в интернате. О том, как для ребёнка устраивают Новый год в начале декабря — потому что иначе он не успеет его отметить.
Приостанавливать работу учреждения и конфисковывать наркотические средства он не стал.
Соучредитель и директор по развитию хосписа Лида Мониава в своём Facebook рассказывала, что у суда были претензии к ошибкам в журнале учёта наркотических препаратов, например не учитывались корешки от рецептов в журнале учёта корешков, журналы были не пронумерованы, без подписи и печати и т. Изначально на хоспис пожаловались из-за выписывания пациентам слишком большого числа наркотических лекарств. Текст жалобы зачитали на суде, и Мониава выложила его в Facebook.
В жалобе идёт речь об 11-летнем Коле, на которого Лида Мониава оформила опеку, и предлагается «проверить неразборчиво частных лиц, в частности, Савву, директора по научно-методической работе фонда «Детский паллиатив» и главного врача хосписа «Дом с маяком», которые выдали огромное количество сильнодействующих лекарственных препаратов ему же». Сама Мониава утверждает, что «Коля на самом деле получает все лекарства не в хосписе, а в городской поликлинике».
Как менялась жизнь Лиды и Коли Они старались как можно больше успеть, ничего не откладывали на потом. Первые полтора месяца Коля и Лида не могли гулять — две бесплатные коляски, которые выдало государство, не подходили.
До того, как у Коли появилось собственное специальное средство передвижения, хоспис передал им временную коляску. Эта коляска подарила нам двоим свободу, мы перестали сидеть дома и стали везде ходить и даже съездили в Питер, на море и в деревню», — рассказывала Мониава. Два-четыре раза в день у него сильные судороги, надо давать реланиум. Но сидеть над его кроватью и об этом думать или гулять и давать тот же самый реланиум в парке — совсем разные истории.
Одно какое-то доживание, а второе нормальная жизнь», — писала тогда Лида. Подробнее С Лидой Коля впервые в жизни побывал в филармонии и в театре. Осенью 2020 года вертолетный поисково-спасательный отряд «Ангел» организовал для подопечных Детского хосписа «Дом с маяком» прогулку на вертолетах. Коля с Лидой тоже летали.
Я задавала ответный вопрос: а хотел ли Коля 12 лет жить в интернате, без семьи, в общей комнате на 12 детей, находясь круглосуточно в кровати и не зная никакого мира за ее пределами? Его ведь никто не спросил, чего он хочет, когда его оставили в роддоме, а потом отправили в интернат», — объясняла Мониава. Она нашла кровную семью Коли, кровная мама приезжала к ним в гости, они вместе гуляли, ходили в бассейн.
Сам детский хоспис «Дом с маяком» связан с районом «Новослободской», где нам выделили здание на улице Долгоруковской, некогда — Каляевской. Все начали удивляться, почему стало ходить так много инвалидов от метро «Новослободская». Потому что там хоспис. Когда местные жители узнали, то протестовали, что хоспис появится у них под окнами, даже блокировали проезд машин на стройку. А теперь все хорошо относятся: при хосписе красивый сад и место для входа — всегда открыты двери. И живу я на «Новослободской», где каждый год перекладывают плитку. Метро «Университет» для меня связано с центром лечебной педагогики «Особое детство» — там занимаются детьми с особенностями развития.
Я там была волонтером несколько лет. Мне очень не нравятся места с учреждениями закрытого типа — детские и взрослые интернаты: Москва всегда прекрасна в центре — где кафе, где все ходят и тусуются, а на какой-нибудь окраине, например в Люблино, есть огромный психоневрологический интернат, в котором живут больше тысячи человек. Такие заведения располагают за заборами в огромных серых зданиях на отшибе Москвы, где никто не ходит — туда нельзя ни войти, ни выйти оттуда без разрешения директора. На станции МЦК «Белокаменная» есть два таких интерната: один детский, один взрослый — стоят через забор друг от друга. Такой жизненный маршрут человека: до 18 лет провел в одном интернате, потом тебя перевели за забор и до старости или смерти ты прожил в другом интернате — за всю жизнь ты не вышел за пределы этого учреждения. В Москве тысячи людей содержатся в психиатрических учреждениях закрытого типа — меня это ужасно расстраивает. И районы Москвы, где они располагаются, вызывают огромное уныние.
Какие же они всё таки твари
Последние новости о персоне Лидия Мониава новости личной жизни, карьеры, биография и многое другое. Сама Лида Мониава в недавнем посте в социальной сети обратила внимание. Каждый, кто хоть раз сталкивался с помощью больным детям, знает, кто такая Лида Мониава. Врач предполагает, что Лида Мониава не до конца соблюдала рекомендации по уходу за тяжело больным ребёнком. О критической ситуации сообщила в фейсбуке заместитель директора хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава. Главная Новости Все новости Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями. Директор по развитию благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава взяла интервью у биологической матери своего подопечного Коли, не видевшей сына 12 лет.
Лида Мониава — о хосписе «Дом с маяком», паллиативной помощи, обвинениях в обороте наркотиков
Коляска скрипит каждый раз, когда Лида приподнимает ее, чтобы пройти препятствие: бордюр или слишком глубокий ливневый сток. Лида рассказывает, что благодаря Коле она узнала такие подробности о жизни с паллиативным ребенком, о которых раньше и не догадывалась. Что можно его промыть и заново использовать. Но у Коли так много лекарств в разных видах, что с одним шприцом не получается. При этом много всего специального вроде специального шампуня для лежачих больных, что мы раньше закупали, оказывается не нужно», — рассказывает Лида. Когда она только взяла Колю, многие стали предлагать ей помощь, но, когда стала публиковать в социальных сетях посты об их жизни, ей стали писать гневные сообщения.
Когда Лида рассказывает про ненависть, которая обрушивается на нее в интернете, она смущенно улыбается. Ей угрожали жалобами в прокуратуру и опеку, грозились перестать поддерживать работу «Дома с маяком». Кто-то считает, что маленький мальчик не должен становиться знаменем борьбы за лучший мир. Люди спорят о том, должен ли Коля ходить в школу, и если да, то в какую, нужно ли создавать в Москве доступную среду, чтобы таким детям, как Коля, и их семьям был доступен каждый ресторан или кафе в городе, или важнее сохранить облик зданий, правильно ли решать за двенадцатилетнего ребенка, что ему нужен пирсинг, чтобы его меньше жалели на улицах. Лида убеждает себя, что, несмотря на тяжесть чужих слов, важно, что у стольких людей нашлось время поговорить о жизни инвалидов в России.
А в первый день в ресурсном классе школы, когда они с учительницей объясняли детям, почему Коля в коляске и что у него за аппарат для питания, дети не обращали никакого внимания на эти атрибуты инвалидности. Вскоре Коля засыпает, и Лида открывает ноутбук, чтобы снова погрузиться в дела Детского хосписа. На нее поступили жалобы от тех, кто видел ее и Колю только в интернете. Опека просила директора «Дома с маяком» предоставить документ, подтверждающий, что она обучена уходу за паллиативным ребенком. Никаких нарушений опека не нашла.
Спасибо, что дочитали до конца! Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Московский эндокринный завод привезет только в конце октября, кому когда выдаст, неизвестно. Еще три месяца как минимум детям надо как-то продержаться.
Вопрос только, как? Лида Мониава По ее словам, таможня так и не вернула родителям изъятые при задержании лекарства. Часть посылок с «Фризиумом» в этом месяце нелегально прибыли в Россию, но не были выданы родителям на почте.
Первые полтора месяца Коля и Лида не могли гулять — две бесплатные коляски, которые выдало государство, не подходили.
До того, как у Коли появилось собственное специальное средство передвижения, хоспис передал им временную коляску. Эта коляска подарила нам двоим свободу, мы перестали сидеть дома и стали везде ходить и даже съездили в Питер, на море и в деревню», — рассказывала Мониава. Два-четыре раза в день у него сильные судороги, надо давать реланиум. Но сидеть над его кроватью и об этом думать или гулять и давать тот же самый реланиум в парке — совсем разные истории.
Одно какое-то доживание, а второе нормальная жизнь», — писала тогда Лида. Подробнее С Лидой Коля впервые в жизни побывал в филармонии и в театре. Осенью 2020 года вертолетный поисково-спасательный отряд «Ангел» организовал для подопечных Детского хосписа «Дом с маяком» прогулку на вертолетах. Коля с Лидой тоже летали.
Я задавала ответный вопрос: а хотел ли Коля 12 лет жить в интернате, без семьи, в общей комнате на 12 детей, находясь круглосуточно в кровати и не зная никакого мира за ее пределами? Его ведь никто не спросил, чего он хочет, когда его оставили в роддоме, а потом отправили в интернат», — объясняла Мониава. Она нашла кровную семью Коли, кровная мама приезжала к ним в гости, они вместе гуляли, ходили в бассейн. АСИ], сейчас все было бы иначе», — писала Лида.
Теперь купила новую штору для душа, блендер. В хосписе все, кто может, работают удаленно. Психологи консультируют онлайн, даже игровые терапевты занимаются с детьми дистанционно. Врачи и медсестры ездят на вызовы, мы всем выдали очки и респираторы, а компания Gett разрешила, чтобы мы пользовались их такси бесплатно. У нас один только ребенок заболел коронавирусом за все это время, но все нормально. В 10 семьях коронавирус у родителей, и мы к ним пока не ходим.
Но, тьфу-тьфу-тьфу, ни у кого болезнь тяжело не проходила. Мне очень обидно, что у нас сейчас стоит пустой офис, за который мы платим. Написали несколько писем директору этого офисного центра, чтобы нам снизили арендную ставку, но они не хотят. Есть проблема с грантами и субсидиями. Мы получаем субсидию правительства Москвы на оказание услуг — визитов на дом или койкодней в стационаре. Например, сделаем тысячу визитов и получим столько-то миллионов рублей.
В обычное время врач и медсестра делают три визита в день, и таким образом набираются деньги на их зарплату. Теперь мы очень сильно сократили количество визитов, сделали их онлайн, если ребенка не нужно щупать и слушать, но это за визит не засчитывается. И в итоге получим очень мало денег. Во дворе хосписа — Какие-то проекты могут закрыться? Мне пришлось написать всем письмо, что мы больше не будем закупать памперсы, пеленки, подгузники, влажные салфетки. Эти вещи можно купить в любой аптеке рядом с домом, но я пока с Колей живу, поняла, что это очень дорого.
Государство дает только три памперса в день, но я меняю их Коле семь-восемь раз, и в итоге довольно дорого выходит. Нам пришлось семьям в этом отказать, чтобы хоть какие-то деньги выручить и разницу с визитами закрыть. Про дальнейшие сокращения пока не знаем. Каждый месяц смотрим, насколько мы больше потратили, чем собрали. В марте было на 20 миллионов больше, в апреле — на десять. И всегда думаем, что оставить, а что нет.
Я бы хотела вообще не заниматься управлением — Как вы научились жить с такой ответственностью? Мне некому позвонить и попросить 100 миллионов, а отвечать за это надо. То есть повлиять на то, будут ли у хосписа деньги, не можешь, а ответственность несешь. И это, конечно, морально тяжело. Но вот психиатрические таблетки помогают. Нет же какого-то одного шага, что вчера я отвечала только за себя, а сегодня подписала договор и отвечаю за 2 тысячи людей — сотрудников, детей, их близких.
Это все постепенно делается. Сначала в хосписе было 20 подопечных. И ты думаешь не про глобальный рост цифр, а про конкретных Васю, Петю, Жору, Рому, Аню, им хочется помочь. Для этого нужен врач и медсестра. Вслед приходят новые обращения — у нас родился малыш, он дышит только на кислороде, пожалуйста, помогите его домой забрать. Для этого нам нужно то-то и то-то.
А потом упс! Год прошел, а у нас уже плюс 200 детей и 100 сотрудников. Такую форму мы видели в Америке. Там есть St. Jude Hospital — это самый крутой госпиталь в мире по лечению детского рака, и он целиком существует на благотворительные деньги. У них деньги лежат на счету на десятки лет вперед, потому что они очень хорошо умеют заниматься сбором пожертвований.
Большое здание — только для сотрудников отдела фандрайзинга. У хосписа обычно есть деньги на четыре месяца вперед, сейчас уже где-то на три. Так что нам есть к чему стремиться. И я очень хочу, чтобы наша команда фандзайзинга поехала в St. Jude учиться. Кажется, для фандрайзеров хосписа не проблема пригласить в гости к ребенку известного футболиста, приобрести необходимую технику, организовать катания на яхтах… — Ну, я вижу, что мы не можем, и мне очень хочется, чтобы мы смогли.
Чтобы системные проекты составляли значительную часть нашего бюджета. Например, с каждой покупки на «Озоне» или с каждой кружки в «Старбаксе» одна копейка шла в «Дом с маяком». И мне кажется, если бы у нас было побольше таких договоренностей с компаниями, мы могли бы вовлечь гораздо больше людей. Повседневная благотворительность — моя давняя мечта. У нас есть такой проект с банком «Авангард», наш попечитель Марина Мелия выпускает книжки и весь авторский гонорар переводит нам. Но если системных проектов станет больше, я буду вообще счастлива.
Лидия Мониава — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались? И как только он вырос, я разделила его на три: сначала у нас появился хоспис Москвы и отдельно Московской области — теперь у них разные директоры, свой штат сотрудников. И я уже не занимаюсь управлением теми сотрудниками, кто под директором. Также мы сделали благотворительный фонд «Дом с маяком», который собирает деньги на работу всех хосписов. То есть у нас уже три юрлица, у каждого свой директор. Я бы хотела вообще не заниматься управлением.
К чему я стремлюсь — себя выключать из всех процессов, чтобы люди сами все решали. И я всегда уходила из больших мест в маленькие. Сначала работала в «Подари жизнь», но когда там стало под 100 сотрудников, мне было тяжело и захотелось чего-то маленького, камерного. И тогда я перешла в фонд «Вера». Там в тот момент было всего пять сотрудников, и мне это очень нравилось. Потом фонд «Вера» разросся, и мы решили отделить детское направление в отдельную организацию.
В общем, чем меньше, тем для меня лучше улыбается. Потом под эту идею подтягиваются другие сотрудники и постепенно начинают делать более профессионально и глубоко. Так было с помощью молодым взрослым — хотелось, чтобы ребята становились более независимыми. Там сейчас очень крутая команда. Все, что хотела, я придумала и сказала, а они эту идею развили и сделали еще круче. Потом я увлеклась перинатальной программой, помогающей беременным женщинам, которые ждут ребенка с неизлечимым заболеванием.
Но там тоже собралась команда, которая знает все лучше меня, и мне уже тоже места нет. Сейчас я очень увлечена интернатами, мне хочется, чтобы дети так не жили. Мне хочется, чтобы у всех детей были физические терапевты, хорошие коляски, ортопедия. Это за три жизни не переделаешь. Так что я не думаю, что все вдруг наладится и мне будет нечего делать. Поясните, пожалуйста, что имели в виду.
Я бесконечно писала в фейсбуке, как мы с детьми катаемся на корабле, на воздушном шаре, чтобы люди перестали бояться хосписов и поняли, что обратиться к нам — это не в крематорий. И мы все время показывали, как много жизни в хосписе. Это действительно так. Многие дети у нас живут годами, и будут десятилетиями, потому что многие неизлечимые болезни медленно ухудшаются. От СМА сейчас лекарство появилось. Думаю, эти дети будут долго жить и все это время мы будем им помогать.
Люди поняли, что да, хоспис — это не только, где умирают, а там, где клоуны, корабли, елки. И сотрудники тоже в это очень поверили, что у нас одно сплошное развлечение.
Лида Мониава: "Стоять на своем месте. Почему я не уезжаю из России"
Лида Мониава оформила попечительство над мальчиком, который может передвигаться только в инвалидной коляске, и столкнулась с множеством непреодолимых трудностей. Лидия Мониава. — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались? Главная Новости Все новости Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями. Учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала Колю из интерната весной 2020 года.
«Никакие детские дома не закрывались»: Лида Мониава раскритиковала слова губернатора Подмосковья
Совсем недавно новость была о том, что в Бельгии провели эвтаназию ребенку, 17-летней девушке. На слова, что Лида Мониава давно говорила о том, что Коле «оставалось недолго», юрист сказала: «Да, только в ПНИ психоневрологический интернат — прим. Лидией Мониава, одной из самых известных в отечественной благотворительности личностей, создан первый детский хоспис. Главная» Новости» Лида мониава последние новости. Директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала домой 12-летнего Колю в 2020 году, когда несколько сотрудников хосписа стали опекунами тяжелобольных детей.
Лида Мониава — о хосписе «Дом с маяком», паллиативной помощи, обвинениях в обороте наркотиков
Директор по развитию благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава взяла интервью у биологической матери своего подопечного Коли, не видевшей сына 12 лет. Каждый, кто хоть раз сталкивался с помощью больным детям, знает, кто такая Лида Мониава. Лида Мониава, директор детского хосписа "Дом с маяком", призвала коллег взять домой детей из интернатов. Неизлечимо больной мальчик Коля, который последние полтора года своей жизни провел в домашних условиях, в квартире Лиды Мониавы, найдет свой последний приют в родственной. Лида Мониава выразила надежду, что для медиков упростят бюрократические процедуры.
Лида Мониава: "Стоять на своем месте. Почему я не уезжаю из России"
Женщина получила на почте для своего 25-летнего больного эпилепсией сына противосудорожный препарат «Фризиум». Он входит в список психотропных веществ, оборот которых ограничен в России. По факту ввоза таможня ранее возбудила уголовное дело. Замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава говорит, решение прокуратуры, безусловно, хорошая новость, но проблему это не решает. Лида Мониава замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» «Мы очень боимся того, что дальше будет, потому что этому молодому человеку по-прежнему нужно лекарство.
И еще мы знаем о 2100 пациентах в России, которые нуждаются в незарегистрированных препаратах от эпилепсии.
Есть много семей, про которые неизвестно такому широкому кругу людей, и если это все по-тихому происходит, то уголовные дела открываются». В середине июля в почтовом отделении района Новокосино при получении посылки с препаратом «Фризиум» задержали мать пациента детского хосписа Елену Боголюбову. А год назад дело о незаконном сбыте психотропного препарата было возбуждено в отношении матери ребенка-инвалида Екатерины Конновой. Она попыталась продать излишек диазепама в не зарегистрированной в России форме — микроклизмах. В Минздраве отмечают, что для легального получения незарегистрированного препарата должно быть заключение консилиума врачей. Решение должно поступить в Минздрав, который выдаст разрешение на ввоз лекарства в срок, не превышающий пяти дней.
Каждый день он гуляет с няней или Лидой, трижды в неделю ходит в дневной стационар хосписа «Дома с маяком», а с недавних пор посещает и школу. Лида и Коля в хосписе Фото: Анна Иванцова для ТД «Мне хочется, чтобы Коля как обычный человек жил, ходил в магазин, кафе, школу, ездил в отпуск, в автобусе, — объясняет Лида, после чего делает небольшую паузу и добавляет, — я не то чтобы ради Коли на выходных везу его куда-то, я сама привыкла по выходным гулять там где-нибудь в Тушине, вот я его с собой и беру, для этого надо одежду иметь, на транспорте проехать. Что-то специально ради Коли я не делаю. Он со мной за компанию».
Возможно, повлияла активная жизнь, возможно, изменение в лекарственной терапии и питании, но Коля поправился с 18 килограммов до 23, у него стали расти волосы, а главное — появился интерес к окружающему миру. Коля хорошо реагирует на музыку, на картинки, которые ему показывают на определенном расстоянии, и необычную еду, которую ему дают попробовать. Коля пришел на выступление клоунов в хосписе Фото: Анна Иванцова для ТД Коля лежит на мягком пуфе в игровой комнате, пока вокруг бегают дети и звучит энергичная музыка. Клоуны, работающие волонтерами в «Доме с маяком», иногда подходят к нему и пытаются вовлечь в игру.
Коля в игровой Фото: Анна Иванцова для ТД Они обращаются к Коле, дарят ему воздушные шарики, лопают мыльные пузыри, на которые тот поглядывает с удивлением и интересом. Лида во время видео-конференции с врачами хосписа Фото: Анна Иванцова для ТД В это время Лида сидит в своем кабинете в нескольких метрах от Коли и общается по зуму с врачебной командой хосписа, состоящей из нянь, врача, медсестры, главного врача. Каждую неделю они обсуждают проблемы и состояние Коли, предлагают решение бытовых проблем. Тем временем одна из нянь говорит, что в последнее время у Коли меньше судорог и он больше бодрствует.
Ничего его не беспокоило, хороший был день». Коля смотрит мультики в хосписе Фото: Анна Иванцова для ТД Пока Коля смотрит мультики под присмотром няни, Лида просматривает специальную табличку в экселе, где подробно расписано, сколько Коля съел еды, сколько было судорог и как он спал. Каждый день она заполняет эту табличку, чтобы отслеживать Колино здоровье. Лида ведет Колю в бассейн Фото: Анна Иванцова для ТД У Лиды уже был большой опыт общения с такими детьми, как Коля, но, когда мальчик попал к ней, ей все равно пришлось многому учиться.
Первые два месяца она вместе с врачами хосписа планомерно подбирала ему правильное питание. Сначала Лида следовала тому, что было указано в выписке, но мальчика сильно рвало. Кроме того, у Коли было до 80 судорог в день и дистонические атаки, которые нужно было учиться отличать. Выглядит опасно, но на самом деле это не приносит ему вреда и боли.
А вот настоящие судороги могут привести к отеку головного мозга и смерти», — говорит Лида по пути в бассейн хосписа. Настоящие судороги Лида научилась опознавать по небольшим деталям вроде подергивания нахмуренных бровей и только благодаря помощи врачей. Коля очень любит проводить тут время, купаясь с Лидой. В помещении влажно, а на больших запотевших окнах видны загадочные послания, нарисованные пальцем: сердце и звезда.
Он ездил на поездах, не раз отправлялся на море, ходил с Лидой на митинги, концерты, которые смотрел спиной к сцене. Еще Коля гулял под снегопадом, плавал в реке. И даже стал посещать школу, лежа в коляске, ничего не понимая и, по заверению самой Лиды, вряд ли что-то слыша и видя. Неврологи и просто родители таких же детей робко отмечали, что от резких звуков и ярких вспышек мозг Коли впадает в непрекращающуюся эпилепсию, но их называли бездушными, ненавистниками инвалидов. Когда встал вопрос о том, что ребенок в подобном состоянии не может без конских доз обезболивания вынести концерты и путешествия, поэтому нужно проверить, сколько он получает препаратов, святые люди с святыми лицами вновь кидались на единичных граждан, которым до Коли было дело. И вот Коли нет. Коля не умеет поворачивать голову, так он смотрит Снежное шоу клоуна Полунина А помните, как Коля превратился в борца за права сразу всех и вся?
Лида воевала за право для таких, как Коля, учиться в общеобразовательном классе ну и что, что он не понимает ничего и впадает в эпилепсию на уроке. За просторные вагоны для инвалидов. За пандусы в концертном зале. За политические права на митингах. За возможность ходить на коляске в ресторан, хотя Коля не ест человеческую еду. Еще они с Лидой воевали за то, чтобы 13-летнему Коле можно было прямо в кафе менять подгузник. Ну вот Коля и отвоевался.
Невольный солдат чужого фронта Думаете, никто не видел, во что превратилась жизнь Коли за эти полтора года? Да видели, конечно. Про Колю с тревогой писали и журналисты, и волонтеры других хосписов, правозащитники, врачи, родители таких же детей, как Коля. Но на всех них сообща кидались тысячи Лидиных читателей. Из маленького беспомощного мальчика семья Мониава буквально в считанные месяцы сделала Колю причиной беспрецедентной грубости, хамства, унижения оппонентов. Сама я с лихвой все это на себе испытала, когда пришла задать Лиде Мониаве один лишь вопрос: почему она в интервью Катерине Гордеевой при Коле говорит о его неизбежной кончине. Если он вообще не способен понимать что-либо, зачем его мучают и возят по концертам?
Если понимает, что за жестокость говорить при нем, что он может не дожить до 18 лет? В ответ на меня посыпались тысячи самых изощренных оскорблений. Моему ребенку желали заболеть раком и мучиться без обезболивания.
«Я не знала, что со мной будет, когда увижу сына впервые за 12 лет»
Заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава — о том, как меняется общество, где находить силы и почему помогать может без исключения каждый. Главная» Новости» Лида мониава последние новости. Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — официальный опекун 12-летнего Коли, ребенка со множественными врожденными нарушениями. Его директор Лида Мониава рассказала Ксении Соловьёвой, каково это — руководить стартапом, которого городу действительно не хватало. Лида Мониава сама же подпобно и описывала жизнь своего подопечного. Лида Мониава, директор благотворительного фонда «Дом с маяком»: «Еще одна мама больного ребенка задержана на почте с посылкой фризиума.