Одиночный пикет у здания минздрава Свердловской области устроил Дмитрий Бахтин — отец трёхлетнего Миши, который страдает редкой болезнью, спинально-мышечной атрофией (СМА). На данный момент маленький Миша срочно нуждается в препаратах, которые возможны для детей с таким заболеванием. Ранее, 11 июля, telegram-канал «Не для протокола» опубликовал протокол федерального консилиума, на котором приняли официальное решение по лечению Миши Бахтина. Первый раз о Мише Бахтине мы написали в сентябре 2020 года. Мише тогда был месяц, у малыша обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА) — тяжелейшее генетическое.
Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги
| Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына | Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье». |
| Свердловские власти купят препарат «Рисдиплам» для Миши Бахтина | Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет |
| СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге | Лига защитников пациентов. |
История болезни
- Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье» - | Новости
- СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС42.ру - новости Кузбасса
- Россиянина задержали за пикет у Кремля с просьбой спасти сына: Общество: Россия:
- СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве | АиФ Урал
- СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге
Отец ребенка со СМА Дмитрий Бахтин снова вышел на пикет — на этот раз у Дома правительства
В 2022 году суд обязал областной минздрав обеспечить ребенка лекарством, однако это решение исполнено не было. Летом 2023 года Дмитрий Бахтин провел одиночные пикеты в Москве на Красной площади, а затем выходил с плакатом к зданию Прокуратуры Свердловской области, чтобы привлечь внимание общественности к ситуации. Лекарство будет закуплено за счет областного бюджета, если врачи не найдут нарушений в состоянии здоровья ребенка и побочных действий препарата «Рисдиплам», а также если родители согласятся продолжить тандемную терапию с ежеквартальным контролем. Дмитрий Бахтин решил свернуть палаточный пикет. Они рассказали, что необходимые документы подписаны и региональное министерство финансов выделит средства на закупку лекарства. Планируется, что после очередного консилиума врачей мы сразу же получим «Рисдиплам».
В 2021-м оно ещё не было внесено в список жизненно-необходимых и государством не выдавалось бесплатно. Нужную сумму собрали за 3,5 месяца. Бороться родителям Миши приходится до сих пор — не только с болезнью сына, но и с чиновниками.
Все так странно. Почему губернатор обещал обеспечить препаратом, если врачи отказывают в назначении? Губернатор обещал обеспечить препаратом, если его врачи назначат. Как и суд. При наличии показаний. Ну, сами подумайте, как люди без медицинского образования могут решить, что надо какой-то препарат применять? Весело живем Новости U-mama. А этого назначения нет.
Миша прошел обследование в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю. Вельтищева, и врачи, по словам Дмитрия Бахтина, согласились с тем, что состояние ребенка после лечения улучшилось, мальчик набрал вес, у него появились новые навыки и умения, и поэтому терапию «Рисдипламом» надо продолжать. Однако два других медцентра, которые «даже не видели ребенка», вынесли отказное решение — и таким образом, консилиум также посчитал, что лечить Мишу дальше небезопасно, при этом в свердловском минздраве подчеркивают, что деньги на приобретение «Рисдиплама» зарезервированы — и если бы медики из ведущих столичных центров приняли решение о целесообразности терапии, препарат был бы предоставлен. Сейчас Дмитрий Бахтин регулярно проводит пикеты, чтобы привлечь внимание к своей проблеме.
Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына
| История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам» | На момент публикации новости ответ не поступил. Миша Бахтин ведет борьбу со СМА с рождения. |
| Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына | Московские врачи отказались участвовать в федеральном консилиуме по лечению трехлетнего Миши Бахтина, который должен был пройти сегодня в Областной детской клинической. |
| СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве | АиФ Урал | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тюмени. |
| Мама Миши Бахтина, больного ребенка с СМА, попросила президента спасти сына | Юный свердловчанин Миша Бахтин, который страдает спинально-мышечной атрофией, получит для лечения препарат «Рисдиплам» по поручению губернатора Среднего Урала Евгения. |
Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына
Бахтины настаивают на продолжении лечения и по другой причине: Миша — не единственный ребенок в стране, кто принимал другие лекарства от СМА после спасительного укола. Кроме того, врачи федеральных центров не стали ни продолжать, ни отменять прием «Рисдиплама». Она настаивает на том, чтобы свердловский Минздрав всё-таки выдал препарат Мише. Напомним, что врачи приобрели для мальчика «Спинразу» по решению суда, но не ставят его, так как для этого нет медицинских показаний. В какой норме закона закреплено, что Миша в обязательном порядке должен пройти трехсторонний консилиум для обеспечения препаратом «Спинраза» или «Рисдиплам»? Или, может, где-то в решении сказано о назначении дополнительных исследований? Нет, такого не было. Историю борьбы Дмитрия Бахтина за жизнь и здоровье сына мы рассказывали в этом материале.
На данной телемедицинской консультации отсутствовали представитель от свердловского минздрава и Областной детской клинической больницы. Об этом корреспонденту URA. RU сообщил пресс-секретарь регионального минздрава Константин Шестаков. Ru «19 декабря на консилиуме заместитель министра здравоохранения Свердловской области Ел ена Чадова и заместитель главного врача ОД КБ п о лечебной работе Ол ьга Кожевникова н е присутствовали. В распоряжении министерства здравоохранения региона имеется видео подтверждающее отсутствие Ча довой и Ко жевниковой. Голоса на записи им не принадлежат», — отметил Ше стаков.
Врачи отказали Мише Бахтину в лекарстве «Рисдиплам». Специалисты рекомендовали продолжить наблюдение в больнице и продолжить реабилитацию. На этом всё. Папа Миши Дмитрий Бахтин так прокомментировал решение консилиума врачей: — Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает.
Мы не знаем, в каком он сейчас состоянии. Побочные действия от инъекции могут быть непредсказуемыми. А родители до сих пор отказываются от взаимодействия с нашими медиками", - заявил министр здравоохранения региона Андрей Карлов. Он добавил, что следователи также настаивают на повторной врачебной комиссии, где будет рассмотрен вопрос о лечении Миши препаратом "Спинраза" или "Рисдиплам". Об этом говорится в письме от и.
Другие новости
- Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА, 6 июля 2023 года
- История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам»
- Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА
- Три года назад. Осень 2020-го
Миша Бахтин — Люди спрашивают: Как не пошел?
Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа. Одиночный пикет у здания минздрава Свердловской области устроил Дмитрий Бахтин — отец трёхлетнего Миши, который страдает редкой болезнью, спинально-мышечной атрофией (СМА). А Миша уже все стереотипы врачей пережил», — говорит его папа Дмитрий Бахтин E1. Двухлетнего Мишу Бахтина, страдающего СМА, обеспечат препаратом «Рисдиплам».
Отец Миши Бахтина со СМА добивался встречи с Куйвашевым, но попадет к министру
Одиночный пикет у здания минздрава Свердловской области устроил Дмитрий Бахтин — отец трёхлетнего Миши, который страдает редкой болезнью, спинально-мышечной атрофией (СМА). Ранее, 11 июля, telegram-канал «Не для протокола» опубликовал протокол федерального консилиума, на котором приняли официальное решение по лечению Миши Бахтина. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Иркутска. Мише Бахтину собрали 160 млн рублей на «Зонгелсма». Битва за «Спинразу».
Спустя полгода. Укол за 160 миллионов
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | Е1.ру - новости Екатеринбурга
- Свердловские власти купят препарат «Рисдиплам» для Миши Бахтина
- Последние новости
- Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье» - | Новости
- 3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство
Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Рязани. Московские врачи отказались участвовать в федеральном консилиуме по лечению трехлетнего Миши Бахтина, который должен был пройти сегодня в Областной детской клинической. В минздраве Свердловской области предложили родителям Миши Бахтина, больного СМА, поехать на очередной консилиум в Москву. Смотрите онлайн видео «Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА.