29 мая 2023 г. был представлен проект государственной информационной системы в области генетических данных Национальная база генетической информации (ГИС НБГИ). 29 мая 2023 г. был представлен проект государственной информационной системы в области генетических данных Национальная база генетической информации (ГИС НБГИ). Национальная база генетической информации создается в целях обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных. Премьер-министр России Михаил Мишустин поручил Минобрнауки до 1 сентября 2025 года создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации. Национальную базу генетической информации создают для обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, а также суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных.
Мишустин поручил до осени 2025 года создать единую базу генетической информации
| В России будет создана Национальная база генетической информации | По мнению Лилии Гумеровой, создание национальной базы генетических данных повысит конкурентоспособность отечественных разработок в области генетики, будет гарантировать безопасность хранения генетической информации. |
| Скоро точно приплывём: Национальная база генетической информации россиян | Как сообщает ТАСС 16 февраля, премьер-министр России Михаил Мишустин поручил Минобрнауки создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации. |
| Генетические данные россиян будут храниться в «обезличенном виде» | Национальная база генетической информации — часть инфраструктуры для работы с единым набором генетической информации, которую будут предоставлять научным, образовательным, медицинским, сельскохозяйственным организациям. |
В России появится Национальная база генетической информации
Как уже рассказывала «Катюша», еще в 2020 г. Путин поручил Правительству и НИЦ «Курчатовский институт» создать Национальную базу генетической информации. Глава России Владимир Путин подписал закон, в котором прописан порядок создания в стране информационной системы в сфере генетической информации. В положении о Национальной базе генетической информации указывается, что целями создания системы являются обеспечение национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, а также суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных. В России, при участии Курчатовского института планируется создать базу генетической информации, содержащую данные по таким направлениям, как технологии для медицины, биобезопасности, а также промышленной микробиологии.
Скоро точно приплывём: Национальная база генетической информации россиян
| Курчатовский институт провел испытания «генетической бомбы» | Премьер-министр Михаил Мишустин дал поручение Минобрнауки РФ разработать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации к 1 сентября 2025 года. |
| Мишустин поручил создать Национальную базу генетической информации | В России, при участии Курчатовского института планируется создать базу генетической информации, содержащую данные по таким направлениям, как технологии для медицины, биобезопасности, а также промышленной микробиологии. |
Национальная база генетической информации заработает 1 сентября 2025 года
Прежде всего это касается генофондов стратегических сельскохозяйственных культур, а также промышленных и патогенных микроорганизмов. Сенатор РФ Лилия Гумерова, которая представляла соответствующий законопроект во время его прохождения через Госдуму, отметила, что в настоящее время разрозненные массивы генетической информации, с которыми работают российские ученые и научные организации, хранятся бессистемно, зачастую в иностранных базах, в том числе на территориях недружественных государств 1. Создание собственной системы в области генетической информации не только вопрос обеспечения научного развития, но и вопрос национальной безопасности, своевременного реагирования на возникающие биологические угрозы", — добавила она. Правительство РФ должно будет определить конкретные правила, порядок, сроки, формы и форматы предоставления генетической информации для пополнения базы, порядок обработки и хранения информации, круг получателей генетических данных и правила доступа к ним и т.
В России инициирован проект закона по созданию национальной базы генетической информации В России инициирован проект закона по созданию национальной базы генетической информации 20 июля 2022 Законопроект, посвященный вопросу создания национальной российской базы генетической информации уже запущен и будет доработан до конца 2022 года. Информацией об этом поделилась глава комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре Лилия Гумерова на пленарном заседании в рамках открытия Международного года фундаментальных наук в интересах устойчивого развития, состоявшегося в Башкирии. Имея такой объем научных данных, сегодня мы не имеем своей отечественной системы и храним наши данные в Америке, Китае, Японии, Великобритании, которые такие системы имеют. Я уверена, что в этом году мы обязательно доведем до логического завершения эту работу», — пояснила Гумерова.
Направлять информацию должны будут также государственные учреждения, компании и ИП, осуществляющие молекулярно-генетический анализ для проведения экспертиз или в научных целях. Остальные обладатели генетических данных смогут поставлять информацию добровольно. Новой базе будет посвящена отдельная статья 10.
Добавим, что из-под действия этого закона выведены генная диагностика и генная терапия.
В новостных и политических постах действует Особый порядок размещения постов и комментариев. Документ вводит понятие генетических данных - это сведения о генетической информации различных биологических объектов, представленные в форме, пригодной для получения, систематизации, накопления, хранения, уточнения, использования, распространения и уничтожения такой информации. В законе поясняется термин "генетическая информация" - последовательность нуклеотидов в полимерах нуклеиновых кислот.
Зачем Путину наша кровь?
По мнению Лилии Гумеровой, создание национальной базы генетических данных повысит конкурентоспособность отечественных разработок в области генетики, будет гарантировать безопасность хранения генетической информации. Национальная база генетической информации будет содержать только сведения о генофондах растений, животных и микроорганизмов. Премьер-министр России Михаил Мишустин 16 февраля поручил создать и ввести в эксплуатацию национальную базу генетической информации до 1 сентября 2025 года. База должна будет обеспечить обмен информацией, содержащейся в системе, между государственными органами и обладателями генетических данных, которыми могут быть юридические и физические лица, при взаимодействии в генно-инженерной деятельности.
В России инициирован проект закона по созданию национальной базы генетической информации
Госдума на пленарном заседании в среду приняла сразу во втором и третьем чтениях законопроект о создании базы генетической информации. Владимир Путин поручил создать Национальную базу генетической информации. Первые испытания прототипа национальной базы генетической информации (НБГИ), которую по поручению президента России Владимира Путина создает Курчатовский институт, демонстрирует, что система будет действенной и эффективной. Президент России Владимир Путин подписал закон о создании базы генетической информации в стране. Национальная база генетической информации будет содержать только сведения о генофондах растений, животных и микроорганизмов.
В России создадут национальную базу генетической информации
А вот единой системы с информацией об этих коллекциях и исследованных последовательностях генов в России нет. И это только малая часть проблемы. Потому что все, наверное, слышали про международную исследовательскую программу «Геном человека». В которой, кстати, активно участвовали и специалисты «Ген Банка». Но мало кто знает, что в СССР такая программа тоже была. У истоков её стоял академик Баев, а стартовала она в 1988 году. Но, как мы помним, потом в России наступил 1991 год. И, если память не изменяет, то в следующий раз к проблеме подробного картирования генома человека в России вернулся снова Путин, но только в 2018 году.
К слову, тогда речь шла о создании некой передовой инфраструктуры с поддержкой передовых коллективов в сфере генетики. Видимо, этот этап в той или иной мере завершен, поскольку сейчас президент поставил более масштабную задачу. Фактически, речь идет о создании не только некоего российского национального «генетического банка», но и о создании сложной и работоспособной системы, которая бы этот «Банк» регулярно пополняла. Ну, и оперативно реагировала на те или иные биологические угрозы, например. Потому что Сеть — это не только оптимизация исследовательских процессов, но еще и скорость распространения необходимой информации. Читайте также Удальцов о грядущих протестах, возможности союза с Навальным и законности самоизоляции «Левый фронт» предлагает усилить давление на исполнительную власть для получения обещанной антикризисной поддержки Отсюда, кстати, и упоминание Путиным вопрос биоэтики, национальной безопасности и прочих вещей, которые, вроде бы, на первый взгляд как-то не очень друг с другом сочетаются. Но, например, биотерроризм — это тоже нарушение биоэтики.
А угроза национальной безопасности в биологической сфере — вот она, в окно взгляните, или посмотрите на статистику по нынешней эпидемии.
Однако, создание и введение в эксплуатацию национальной базы генетической информации также вызывает определенные вопросы и требует внимательного подхода к вопросам безопасности и конфиденциальности данных. Важно обеспечить надежную защиту личной информации граждан и предотвратить возможность злоупотреблений собранными данными. Министерство науки и высшего образования уже приступило к работе по реализации данного поручения. В ближайшее время будут разработаны соответствующие технические и организационные решения, а также будут проведены консультации с экспертами и общественностью для обеспечения прозрачности и широкого обсуждения данной инициативы. Создание национальной базы генетической информации станет важным шагом в развитии науки и медицины в России.
И хотя доступ к Национальному биобанку и Национальному реестру биобанков является открытым, в том числе и для зарубежных ученых однако, с некоторыми ограничениями , необходимо получать разрешение к нему, и процедура для этого прописана очень подробно. По другому пути развития «научно-исследовательских» баз данных генетической информации пошла Исландия. В ней генетическая база данных национального уровня была создана без участия государства биофармацевтической компанией «deCODE genetics», ставшей впоследствии дочерней компанией «Amgen». Свои генетические данные граждане Исландии передавали в эту базу данных по своей воле, поэтому вопросов этики по их использованию, как правило, не возникало, за исключением одного. В 1998 году Парламент Исландии принял Закон «О базе данных здравоохранения», который предоставил «deCODE genetics» доступ к медицинским картам жителей страны вместе с исключительной лицензией на сбор, ведение и продажу полученных данных. Однако в 2003 году Верховный суд Исландии по иску гражданки Ragnhildur Gudmundsdottir, ссылаясь на неприкосновенность частной жизни, вынес решение о запрете передачи медицинской карты ее покойного отца в базу данных «deCODE genetics». По состоянию на февраль 2020 г. Доступ к базе данных имеют лица, обладающие исландским идентификационным номером. Конечно, для развития науки и медицины Исландии этот проект оказался очень значимым. Не противоречит ли поручение президента этому закону? Другими словами, эти данные, исходя буквального толкования норм российского законодательства, не будут отвечать признакам персональных данных, так как на их основе невозможно будет идентифицировать лицо. Так что, противоречий с Федеральным законом «О персональных данных» нет. Конечно, «создателям» базы необходимо будет позаботиться о мерах безопасности, чтобы обеспечить анонимность данных. Однако современные технологии «не стоят на месте» — не исключено, что могут быть разработаны способы, позволяющие произвести идентификацию конкретного лица на основе имеющихся неперсонифицированных анонимизированных генетических данных.
Кроме института в проработке законопроекта на площадке СФ была создана межведомственная рабочая группа с участием сенаторов РФ, депутатов Государственной Думы, представителей профильных министерств и Российской академии наук. Централизованное хранение генетической информации с использованием современных аналитических систем позволит обеспечить инвентаризацию экономически востребованных генофондов растений, животных, микроорганизмов. Кроме того, инициатива поможет оценить динамические изменения селекционного потенциала Российской Федерации и сформировать систему мониторинга использования генетических технологий. Оператором данной системы станет Курчатовский институт.
Путин подписал создание базы генетической информации.
Стратегические вопросы и перспективы развития генетических технологий основаны на ее использовании. Единая база генетических данных, согласно ранее озвученным планам представителей института, должна быть полностью запущена в 2024 году.
Обязательно предоставлять информацию в базу должны будут те, кто занимается генно-инженерными разработками, производит или поставляет генно-инженерно модифицированные организмы. Также это касается госучреждений, юрлиц и ИП, которые проводят молекулярно-генетические анализы. Другие обладатели генетической информации могут предоставлять свои данные на добровольной основе. Поскольку вы здесь...
В задачи и функции базы также входят паспортизация биообразцов; обеспечение информационной безопасности на основе отечественных разработок при передаче, обработке и хранении данных, гарантирующей защиту интересов личности, бизнеса и государства; поиск и классификация генетической информации; обеспечение среды коммуникации для профессиональных сообществ; накопление данных, получаемых при реализации Федеральной научно-технической программы развития генетических технологий на 2019-2030 годы. Президент РФ Владимир Путин подписал закон о создании в России единой базы генетической информации в конце декабря 2022 года.
В документе указывалось, что Национальная база генетической информации создается для обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан.
Вот и получается, что без генетических сведений, сведённых в единый информационный реестр, учёным никак не обойтись. Является ли опасным создание такой единой базы данных? Именно поэтому Путин говорил не только о пользе такой базы, но и об угрозах. Используя наши весомые компетенции и наработки в биоинформатике, предлагаю создать национальную базу генетической информации. Руководитель "Курчатника" говорил об этом. Речь о том, чтобы на основе единых стандартов обеспечить защиту данных, их хранение и передачу, разработку программных средств поиска, анализа и моделирования информации, — сказал Путин. Он попросил кабмин организовать финансирование этого проекта из средств федерального бюджета, а также указал на необходимость защиты этих данных.
И вопрос этот совершенно не праздный. Озвученная 14 мая инициатива продолжает идею о генетической паспортизации населения. Тогда, год назад, высказывались предположения, что такая паспортизация пойдёт по двум путям. Первым из них должно стать создание своего рода генетического судебно-медицинского паспорта, содержащего особые маркеры для установления личности человека. Такой паспорт может выдаваться, например, представителям опасных профессий: пожарным, военным, спасателям. Применим он и для определения личности преступника. В первом случае такой паспорт может помочь опознать человека после его гибели в результате природной или техногенной катастрофы, а во втором — найти человека, совершившего преступление. Однако у системы может быть и второе, "не силовое" применение.
И тут речь как раз о том, о чём говорил президент, — обеспечение безопасности граждан при биологических и инфекционных угрозах. Сейчас забор генетических данных крови или слюны осуществляют государственные и частные клиники, например для определения отцовства или выявления врождённых генетических заболеваний. В то же время разрозненность и неполнота этих сведений мешают учёным изучать генофонд населения России, определять степень угроз для него со стороны различных болезней и биологических факторов. Генетический суверенитет Создание национальной базы генетической информации необходимо для обеспечения суверенитета, говорил Путин. Логика здесь та же, что и в других отраслях. Для суверенитета нам необходимы свои ракеты и танки, своя наука, свои изобретения, своя экономика, независимая от других стран, и свой комплекс защиты населения от всех видов как существующих, так и потенциальных угроз. Однако тут и начинаются самые главные риски. Ведь Путин, а вместе с ним и очень многие специалисты подчеркивают, что храниться генетические сведения должны в России и только в России.