Лида Мониава: биография, фото, сколько лет, семья, образование, чем болеет. Лида Мониава: Если чиновники будут продолжать писать в отчетах, что кричащих от боли онкобольных в стране нет, ничего не изменится. Новости и события. lida moniava.
Дом с маньяком: как благотворительность превращается в концлагерь
| Директор фонда "Дом с маяком" прокомментировала штраф за "наркотические нарушения" | Лида Мониава оформила попечительство над мальчиком, который может передвигаться только в инвалидной коляске, и столкнулась с множеством непреодолимых трудностей. |
| Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети - Интервью ТАСС | Новости и события. Лидия Мониава начала розыск родственников инвалидов-отказников с целью понуждения семей к гуманизму. Лида основной своей задачей видит отговаривать. |
Про последний пост Лиды Мониавы
Неизлечимо больной мальчик Коля, который последние полтора года своей жизни провел в домашних условиях, в квартире Лиды Мониавы, найдет свой последний приют в родственной. Новости. Статьи. Видео. Информация о спикере: Мониава Лида из Благотворительный фонд «Дом с маяком»: Образование, профессиональный опыт, участие в конференцияx. Замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава говорит, решение прокуратуры, безусловно, хорошая новость, но проблему это не решает. Когда его взяла невероятная, героическая, теплая Лида Мониава, он прожил меньше двух лет и умер у Лиды на руках. Его директор Лида Мониава рассказала Ксении Соловьёвой, каково это — руководить стартапом, которого городу действительно не хватало.
Я родилась и выросла…
- Есть мнение
- "Приходится Колю унижать. Но это делаю не я, а мы все"
- Мальчик Коля. Смертельное новогоднее шоу Лиды Мониавы
- Мониава: politichanka — LiveJournal
- На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли
«Я не знала, что со мной будет, когда увижу сына впервые за 12 лет»
Там подробно описано, что Коля любит и не любит, что делать в случае судорог и как лучше всего общаться с Колей. Ты не спишь! Ты так поправился! Такие щечки у тебя классные! Коля, до которого 12 лет никому не было дела, чувствует себя в центре внимания и издает звуки, принимая участие в беседе. Лида и Коля собираются домой из хосписа Фото: Анна Иванцова для ТД Перед выходом из хосписа Лида проверяет «укладку»: рюкзачок, в котором находятся диазепам на случай судорог и мешок Амбу — пластмассовая груша с маской, которая нужна на случай, если Коля поперхнется слюной или перестанет дышать самостоятельно после приема диазепама. Лида укутывает Колю в большое пончо для велосипедистов и везет тяжелую коляску по неудобным улицам. Коляска скрипит каждый раз, когда Лида приподнимает ее, чтобы пройти препятствие: бордюр или слишком глубокий ливневый сток. Лида рассказывает, что благодаря Коле она узнала такие подробности о жизни с паллиативным ребенком, о которых раньше и не догадывалась. Что можно его промыть и заново использовать.
Но у Коли так много лекарств в разных видах, что с одним шприцом не получается. При этом много всего специального вроде специального шампуня для лежачих больных, что мы раньше закупали, оказывается не нужно», — рассказывает Лида. Когда она только взяла Колю, многие стали предлагать ей помощь, но, когда стала публиковать в социальных сетях посты об их жизни, ей стали писать гневные сообщения. Когда Лида рассказывает про ненависть, которая обрушивается на нее в интернете, она смущенно улыбается. Ей угрожали жалобами в прокуратуру и опеку, грозились перестать поддерживать работу «Дома с маяком». Кто-то считает, что маленький мальчик не должен становиться знаменем борьбы за лучший мир. Люди спорят о том, должен ли Коля ходить в школу, и если да, то в какую, нужно ли создавать в Москве доступную среду, чтобы таким детям, как Коля, и их семьям был доступен каждый ресторан или кафе в городе, или важнее сохранить облик зданий, правильно ли решать за двенадцатилетнего ребенка, что ему нужен пирсинг, чтобы его меньше жалели на улицах. Лида убеждает себя, что, несмотря на тяжесть чужих слов, важно, что у стольких людей нашлось время поговорить о жизни инвалидов в России. А в первый день в ресурсном классе школы, когда они с учительницей объясняли детям, почему Коля в коляске и что у него за аппарат для питания, дети не обращали никакого внимания на эти атрибуты инвалидности.
Вскоре Коля засыпает, и Лида открывает ноутбук, чтобы снова погрузиться в дела Детского хосписа. На нее поступили жалобы от тех, кто видел ее и Колю только в интернете. Опека просила директора «Дома с маяком» предоставить документ, подтверждающий, что она обучена уходу за паллиативным ребенком. Никаких нарушений опека не нашла. Спасибо, что дочитали до конца!
Полковая, дом 3 строение 1, помещение I, этаж 2, комната 21. Сайт использует IP адреса, cookie и данные геолокации Пользователей сайта, условия использования содержатся в Политике по защите персональных данных.
Гуревич также указала в жалобе, что глава «Дома с маяком» якобы хочет, чтобы ее сын «служил символом борьбы за равноправие инвалидов». Кроме того, автору обращения в органы опеки не понравилось, что ребенку «с мучениями» делали загранпаспорт и он посетил концерт вокально-инструментального ансамбля «Татьяна». Гуревич попросила органы опеки запретить Мониеве публиковать информацию о жизни ее сына и приходить с ним на мероприятия, которые «противопоказаны людям с эписиндромом». Что еще известно: На Мониаву уже жаловались в органы опеки, замечает «Коммерсантъ». В сентябре 2020 года некто обратился в департамент труда и социальной защиты населения Москвы и заявил, что «Лида плохо ухаживает за Колей, проявляя халатность в исполнении обязанностей опекуна».
От той же самой болезни умерла его сестра. Ева умерла в 9 лет, в новогодние праздники, от мучительных судорог. Ее выписали из больницы домой 21 декабря. Агония длилась 2 недели. От судорог. Когда Мише поставили тот же самый диагноз, и у него начались такие же судороги... Неврологи порекомендовали новый современный препарат — фризиум. Конечно мама уцепилась за этот шанс. Пока сегодня шёл допрос на почте, с Мишей на даче сидела его старшая сестра. У Миши началось желудочное кровотечение. Его стало тошнить кровью. Мама просила полицейских отпустить ее домой. Полицейские ответили, что в посылке большая доза психотропного препарата, и это уголовное дело. Я звонила Нюте.
«Этой смертью упивались тысячи читателей его приемной матери Лидии Мониавы»
Мониава считала, что в Москве необходим хоспис для детей. В 2017 году она и ее единомышленники, наконец, получили от государства возможность арендовать помещение для больницы. Но только в 2019 здание было официально открыто. На торжественном мероприятии присутствовали знаменитые российские шоумены и телеведущие.
Теперь Лида является соучредителем и директором по развитию фонда «Дом с маяком». По данным на конец 2020 года, в штате хосписа работает около 300 человек. Девушка не раз выступала в эфирах телеканалов и рассказывала о своей деятельности.
В марте 2020 года появилась информация о том, что детский хоспис, где работает Мониава, оштрафовали на 200 тысяч рублей из-за закупки ими наркотических препаратов, которые применяют для облегчения болей. Но позже ошибку признали. Штраф был отклонен.
По национальности Лида на четверть грузинка Мониава со своими коллегами перенимают опыт у европейских волонтеров. Бюджет хосписа на большую часть состоит из пожертвований неравнодушных людей.
Подумала — жизнь дороже. Очень тяжело сидеть в четырех стенах, потом страшно с людьми встречаться, страшно на улицу выйти. Кажется, что вся жизнь — твоя квартира, а снаружи — какой-то большой пугающий мир… Когда мы забрали пациентов из интернатов, то были уверены, что у них — самые высокие риски.
Но в тех интернатах, с которыми мы работаем, тяжело болеют сотрудники, но не дети. Да, несколько детей умерли из-за своего основного заболевания на фоне ковида, но он не был главной причиной. В нескольких подопечных семьях умерли родители. Но в основном наши пациенты не болеют, того, что мы боялись, — что вымрут целые интернаты, — нет. Поэтому я не очень сильно переживаю, что Коля заразится Но главное — у Коли очень тяжелое состояние в плане неврологии.
Он у меня уже несколько раз чуть не умер из-за судорог, мне врачи говорили: "Возможно, он умрет сегодня". И если он вряд ли будет долго жить, то глупо остаток его жизни просидеть в четырех стенах. Он и так 12 лет там просидел. Мы планировали, что забираем детей на месяц-два, пока вокруг "самый страшный вирус". Мы не предполагали, что это так растянется.
Но теперь уже невозможно вернуть человека в интернат. И никто из детей, которых взяли наши сотрудники, не сидит дома. Каждый день куда-то выезжают, гуляют. Половина сидит дома, половина ходит на работу. Я "устроена" по той же программе.
У нас уже семь сотрудников так взяли детей. Всех нянь мы оформляем как сотрудников хосписа. Откликнулась девушка Вика, она ландшафтный дизайнер и преподаватель итальянского языка. Она раньше была волонтером в паллиативном отделении. Сказала, что ей хочется работать со смыслом.
Жизнерадостная, активная, к Коле хорошо относилась. Я стараюсь организовать все так, чтобы няня не все рабочие дни проводила с Колей — мне кажется, что всегда быть с одним ребенком надоедает. У Вики был один день, когда она ходила как няня в интернат, с которым мы работаем. Когда ты проводишь с ребенком время, а потом оставляешь его в казенном месте — это морально тяжело… Там детям с искривлениями надевают ортезы на руки. Они делаются индивидуально — на левую и правую руку.
И Вика видела, как одной девочке их все время путали: надевали правый ортез на левую руку, а левый — на правую. А это больно. И Вика сказала: "Я больше не могу Алину там оставлять". Вчера они приезжали в хоспис в дневной центр, плавали в бассейне, все у них хорошо. Вика говорит, что, глядя на Алину, видит пятилетнюю девочку Алину, а не "ой, какая кривая, косая, с эпилепсией, с гастростомой".
Она просто общается с ней как с обычным ребенком. А пользоваться гастростомой она уже научилась. Люди со стороны, когда видят наших детей, видят трубки, приборы. А для нас трубки, приборы — это бытовые вещи, такие как ложки и вилки. Вдруг я сама заболею, или со мной что-то случится.
Но если у меня будут силы — то нет, не верну. Хотя я к Коле очень хорошо отношусь, мне нравится с ним жить, и я бы хотела, чтобы он жил со мной… Я понимала, что для истории их семьи правильнее было бы, чтобы Коля вернулся к своим родителям. И я все ждала: скажет ли мама, что она может его забрать. Но она такого не сказала. Потом я спросила сама — она ответила, что уже не может этого себе представить.
Она 12 лет врала всему своему окружению, что Коля умер. И теперь взять и прийти домой с Колей… ведь у нее есть другие дети, которые не знают о его существовании, есть подруги, коллеги… Признаться, что ты все это время врала, очень трудно. А сейчас, когда Коля живет со мной почти год, я думаю, что надо думать о том, где у него будет больше возможностей. Его семья из Московской области. Я понимаю, что там у него не будет ни бассейна, ни школы, он будет лежать в кровати.
Так что, даже если они захотят, Коля останется у меня. Юридически они ему никто. Только если я от него откажусь, а они обратятся в опеку, тогда, может быть, его им отдадут. Но пока такого разговора вообще нет. Расскажите, как он в итоге учится?
Я искала обычную, любую, но близкую к дому. Сейчас он учится в школе, которая видна у меня из окна, и формально это филиал общеобразовательной школы. Но, как я уже потом поняла, в этот филиал собирают инвалидов и детей мигрантов, которые не говорят по-русски. Но я тогда так устала от этого всего — нам несколько школ успели отказать, я писала посты на Facebook и жалобы в департамент образования — что хотела, чтобы Коля уже пошел хоть куда-нибудь. Решила: не понравится — потом перейдем.
Но пока мне там очень-очень нравится. Там класс из семи детей. Пять — с синдромом Дауна, они ходят, говорят, очень милые ребята. Еще мальчик с ДЦП. И Коля.
И учительница, которая по профессии дефектолог. Меня спросили: "Чего вы хотите от школы? Но я сказала, что мне главное, чтобы Коля общался побольше с другими детьми. Всегда в классе есть какой-нибудь двоечник и хулиган, который матерится или чем-то кидается… И я ни разу не видела, чтобы такого человека исключали. Но я даже не могу предположить, чем Коля может мешать.
Он — самый безобидный человек, звуков практически не издает, только хрюкает немножко иногда. Он не шевелится. Да, он будет привлекать внимание своим необычным видом. Но он постоянно пересекается с другими детьми — в подъезде, в лифте. Да, они его облепляют и задают миллион вопросов: что за коляска, что за трубочка.
Но это длится первые пять минут. Потом все продолжают заниматься своими делами. Не будет человек весь учебный год думать: "Коля в коляске! Коля в коляске! Такими бывают дети с аутизмом или двигательными расстройствами, которые не могут сидеть тихо и реально будут привлекать к себе внимание.
Сколько времени у вас уходит на уход за ним? И поняла, что это дурдом — я тратила кучу времени, чтобы Колю помыть, почистить зубы, поменять постельное белье, одеть… Зимой это рейтузы, потом еще одни штаны… Чтобы собраться и выйти с ним из дома, нужно около часа. Теперь раз пять дней в неделю к нам приходит няня. Я встаю, меняю Коле подгузник, даю лекарство и еду. Потом уже няня собирает его, уходит с ним в школу или гулять.
Два раза в неделю Коля ходит в государственную школу, три раза — в школу в нашем хосписе. Каждый день — бассейн, прогулка по два часа, дневной центр у нас. А вечером мне привозят Колю или на работу, или домой, если я туда еду не из хосписа. Дома я его переодеваю, снова даю еду и лекарства. Так что в будний день с няней на все уходит не так много времени.
Вот когда у нее выходные — приходится все делать самой, и мне не очень нравится тратить время на бесконечные переодевания. И больше стало всяких хозяйственных дел — постирать, повесить, сложить белье… — Физически вам тяжело справляться? Поэтому я с ужасом думаю — что будет, когда он станет расти. Вроде как один раз поднять и переложить — ничего, а когда ты делаешь это много раз в течение дня — тяжело, да. В Новый год я две недели подряд была без няни, и спина болела.
А когда делим нагрузку — нормально. В моем подъезде неудобный выход, там резкий пандус, и тяжело тащить Колю.
Когда местные жители узнали, то протестовали, что хоспис появится у них под окнами, даже блокировали проезд машин на стройку. А теперь все хорошо относятся: при хосписе красивый сад и место для входа — всегда открыты двери.
И живу я на «Новослободской», где каждый год перекладывают плитку. Метро «Университет» для меня связано с центром лечебной педагогики «Особое детство» — там занимаются детьми с особенностями развития. Я там была волонтером несколько лет. Мне очень не нравятся места с учреждениями закрытого типа — детские и взрослые интернаты: Москва всегда прекрасна в центре — где кафе, где все ходят и тусуются, а на какой-нибудь окраине, например в Люблино, есть огромный психоневрологический интернат, в котором живут больше тысячи человек.
Такие заведения располагают за заборами в огромных серых зданиях на отшибе Москвы, где никто не ходит — туда нельзя ни войти, ни выйти оттуда без разрешения директора. На станции МЦК «Белокаменная» есть два таких интерната: один детский, один взрослый — стоят через забор друг от друга. Такой жизненный маршрут человека: до 18 лет провел в одном интернате, потом тебя перевели за забор и до старости или смерти ты прожил в другом интернате — за всю жизнь ты не вышел за пределы этого учреждения. В Москве тысячи людей содержатся в психиатрических учреждениях закрытого типа — меня это ужасно расстраивает.
И районы Москвы, где они располагаются, вызывают огромное уныние. Нельзя сосредоточивать людей по одной проблеме в одном месте — это называется «гетто»: невозможно и недопустимо собрать всех инвалидов за один забор. Нормальная городская среда — это когда люди с инвалидностью рассредоточены по всему городу. По одному-два человека на дом.
На счете Коли за годы его жизни скопился миллион рублей, эту сумму через полгода смогут наследовать его родители. Они платили алименты на содержание ребенка, от которого отказались в роддоме. Так положено по закону. Документы об отказе хранились в архиве 13 лет. Лида решила, что правильно было бы их вернуть Колиной маме, чтобы она могла их ритуально сжечь. Она так и сделает. Ведь она оставила сына под давлением медиков, в состоянии отчаяния и безнадежности.
Кто знает, как все бы сложилось, если бы Коля жил в своей семье? А Лида, хоть и хочет казаться прагматичной и рациональной, очень горюет по Коле. Корит себя за то, что уделяла ему не так уж много времени и оставляла на няню, что даже поругалась с ним под Новый год, когда не оставила лежать дома. Всем, кто терял родных, знакомо это чувство вины, которое накрывает после их ухода с такой силой, хоть криком кричи. Совершенно невыносимо, что активизировались те, кто бесновался при жизни Коли и занимался травлей Лиды. Передергивают факты, исходят злобой.
«Сирота не выбирал быть мертвым». Имеют ли право дети с инвалидностью искать своих родителей?
Подробнее С Лидой Коля впервые в жизни побывал в филармонии и в театре. Осенью 2020 года вертолетный поисково-спасательный отряд «Ангел» организовал для подопечных Детского хосписа «Дом с маяком» прогулку на вертолетах. Коля с Лидой тоже летали. Я задавала ответный вопрос: а хотел ли Коля 12 лет жить в интернате, без семьи, в общей комнате на 12 детей, находясь круглосуточно в кровати и не зная никакого мира за ее пределами? Его ведь никто не спросил, чего он хочет, когда его оставили в роддоме, а потом отправили в интернат», — объясняла Мониава.
Она нашла кровную семью Коли, кровная мама приезжала к ним в гости, они вместе гуляли, ходили в бассейн. АСИ], сейчас все было бы иначе», — писала Лида. В 2021 году Киностудия имени Горького сняла документальный фильм-портрет «Лида». Съемочная группа провела несколько месяцев с Лидой и Колей, снимая их повседневную жизнь.
Посмотреть фильм можно в онлайн-кинотеатре «Окко». Недоступный город Лида и Коля часто сталкивались со сложностями в передвижении. Чтобы купить билет на поезд до Питера, пришлось дважды ездить в кассу — об этом Мониава написала в соцсетях. Спустя некоторое время премьер-министр Михаил Мишустин сообщил , что Правительство РФ упростило порядок покупки билетов на поезд для людей с ограниченными возможностями здоровья.
В начале года шоу подошло к логической кульминации. Норма сатурации — 95—100. Было понятно, что запертый в собственном теле мальчик, с его красивым, но нечеловеческим лицом, огромными глазами, ртом лягушачьего принца, хрупкими ноготками — он совсем на грани. Что его надо в больницу. В реанимацию. Спасать, куда угодно, от восторженной опекунши. Но Коля пришел в себя, и через несколько дней Мониава повезла его на концерт. В клуб. Ребенка с эписиндромом. В начале января Коля умер.
Вылечить его, по-видимому, Мониава и не пыталась — по крайней мере, бессловесный мальчик умер дома, а не в реанимации. Я от этого отказалась, т. Это чужое для Коли место и стресс для меня находиться столько дней не дома, а в пусть хорошем, но все же учреждении, где куча людей, от уборщиц до врачей, постоянно заходят к тебе в комнату. Я подумала, что и мне, и Коле гораздо лучше и комфортнее, если Коля будет умирать дома», — объяснила она.
С инвалидом на руках надо залезть в машину, уложить ребенка на заднее сиденье, вылезти и разобрать коляску на маленькие части общий вес 50 кг , попытаться уместить в багажнике машины. Много раз ко мне приезжали таксисты, у которых багажник уже занят или его размер меньше, чем колеса коляски.
Такси для инвалидов-колясочников — выход так себе. Ну и дорого. Должен быть доступен общественный транспорт — метро и автобусы. Человек в инвалидном кресле не может воспользоваться любым свободным местом в поезде. Кресло не проходит в стандартный проход вагона, не помещается в проем в купе или плацкарте. У РЖД есть специальные инвалидные места, в которых расширены проемы и увеличена площадь.
Проблема в том, что такое место — одно на весь поезд. Я работаю в хосписе, поэтому большинство моих друзей — тоже родители детей-колясочников. Если обычный человек может поехать куда-то в компании друзей, то мы нет. Мы ездим разными поездами. Не больше 1 инвалида на 1 поезд. Если у нас компания из 3 семей, мы едем на 3 поездах и потом ждем друг друга на вокзале.
Для инвалидов места всегда в купе. Даже есть поезд идет 2 часа, мы вынуждены выкупать купе. Например, на поезд Москва — Ростов поездка для человека в инвалидном кресле стоит в 2 раза дороже, чем для обычных людей, которые едут в основном в сидячем вагоне вся дорога несколько часов. Как-то я час ходила по центру Москвы в поисках кафе, в которое можно зайти вместе с ребенком в инвалидном кресле, так ничего и не нашла. Возле метро «Октябрьское поле» есть дом, где десяток заведений, к которым при входе ведет лестница. И у каждой лестницы есть табличка со звонком для инвалидов.
Но, когда мы с Колей реально попытались воспользоваться кнопкой вызова помощи, оказалось, что всё это профанация. Более чем на 10 табличках отсутствовала сама кнопка вызова. Есть инвалидный знак, есть слова «кнопка вызова», а кнопки нет. К тому же многие таблички лежат на земле — инвалидам, видимо, надо сползти с коляски, чтобы достать. Обычный человек просто покупает билет в театр и приходит к назначенному времени. Если ты инвалид-колясочник, ты должен уведомить театр за несколько дней о своем появлении.
Например, в Центральный дом актера в Москве я звонила около 100 раз, писала по электронной почте — ответа нет. При входе в театр — длинная лестница, подъемную систему для колясок администрация театра не закупила. Мы попали на спектакль, потому что я через соцсети написала актрисе из этого спектакля и она нашла мужчин, которые подняли коляску.
Фонд, хоспис - это моя работа, но не я. Оставаться в РФ я выбрала по другим причинам, не из-за хосписа, это если быть честным. Почему — очень сложно сформулировать. Зачем Навальный вернулся в РФ, ведь было понятно, что его арестуют?
Или Илья Яшин, он же понимал, что его посадят? Илья в интервью сказал, что не уехал, хотя знал, что его арестуют, так как ему важно стоять на родной земле. Про родную землю как-то неубедительно. Почему Илья не уехал убедительно сформулированного ответа я не нашла ни в статьях, ни в личной переписке. Убедительнее всего говорит мой друг Гена, что он не уезжает по религиозным причинам. Точнее, что причины оставаться посреди кошмара имеют свой смысл во взаимоотношениях человека с Богом.
«Этой смертью упивались тысячи читателей его приемной матери Лидии Мониавы»
новости России и мира сегодня. На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли. Полицейские пригрозили Боголюбовой уголовным делом о контрабанде психотропных веществ, сообщила директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава. Лидия Мониава. — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались?
Лида Мониава
Лида Мониава считает, что опекуны детей с тяжелой инвалидностью должны искать кровных родственников своих подопечных. Неизлечимо больной мальчик Коля, который последние полтора года своей жизни провел в домашних условиях, в квартире Лиды Мониавы, найдет свой последний приют в родственной. Неизлечимо больной мальчик Коля, который последние полтора года своей жизни провел в домашних условиях, в квартире Лиды Мониавы, найдет свой последний приют в родственной. О том, как изменилась жизнь с его появлением Лида подробно рассказала Даше Веледеевой. Лида Мониава1 взяла к себе из хосписа «Дом с маяком» мальчика Колю 12 лет. Главная Новости Все новости Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями.
Лида Мониава: биография, фото, сколько лет, семья, образование, чем болеет
Но после того как мы связались с Департаментом здравоохранения Московской области, сразу начали пускать. То есть изменилось хотя бы отношение чиновников, которые этим занимаются. Они поддерживают идею, что мама должна находиться с ребенком, и, если обращаешься в Департамент или Министерство, чаще всего проблема решается. Но решается для конкретных детей, а остальные дети в этой реанимации по-прежнему лежат без родителей. Это мы сейчас говорим о ситуации в Москве или по всей России? Ситуация такая по всей России. Но детский хоспис работает только с детьми в Москве и Московской области, поэтому с их проблемами мы сталкиваемся каждый день. Про детей в регионах я периодически слышу — там все еще хуже. Существует же горячая линия по реанимации, с ее помощью вообще что-то решается? Родители, у которых ребенок в данный момент находится в реанимации, никогда не будут звонить на горячую линию. Потому что жизнь их ребенка зависит от конкретного врача, от его расположенности.
Вот эти три мамы, про которых мы только что говорили, они даже не разрешили нам называть ни имен, ни конкретных больниц, потому что очень сильно боялись, что если они куда-то пожалуются, отношение реаниматолога к ребенку испортится, а от этого жизнь зависит. Хоспис фото 1. Есть какие-то надежды на ее продуктивную деятельность? Когда мы опубликовали на «Фейсбуке» пост, в котором рассказали, что трех мам не пускают в реанимацию, мне на электронную почту написал помощник Анны Кузнецовой и попросил, чтобы я назвала фамилию и имя ребенка, к которому маму не пускают, и название реанимации. Я ответила, что мама не хочет, чтобы разбирательство касалось конкретно ее ребенка, и решить проблему можно только проверкой всех реанимаций. На что мне ответили: «А, ну если мама надумает и нужна будет помощь конкретному ребенку, то обращайтесь». Как мне кажется, Уполномоченный по правам ребенка сейчас готов отслеживать какие-то конкретные случаи, но я пока не очень верю в то, что она сможет подойти к решению проблемы системно. Очень важно, чтобы у нас не устраивался шум по поводу каждого ребенка и его проблемы, а решался вопрос глобально, ведь у всех остальных эта проблема остается. А это невозможно без финансовых вложений, потому что реанимации надо переоборудовать, чтобы там появились условия для родителей. И нужно понимать, что это займет не один и даже не два года.
То есть вот те люди у вас в комментариях, которые пишут, что, мол, «Не пускают потому, что реанимации не оборудованы», «Нельзя сравнивать с США и Израилем, там совершенно другой уровень оснащения реанимаций», они, получается, отчасти правы? Право ребенка быть с мамой — это неотъемлемое право, которое гарантировано ему законодательством. Это неоспоримо и не должно зависеть от того, какие условия в реанимации и так далее. Какие бы там ни были условия, никто не может запретить маме там находиться, это вообще не обсуждается. А вот чтобы все это было хоть как-то жизнеспособно — надо работать. Сейчас многие реанимации — это крошечные палаты, в которых стоят четыре кровати, там ужасно тесно, так что, действительно, чтобы мама могла там комфортно находиться, палаты нужно переделывать. То есть мам нужно пустить уже сегодня, а следующий шаг — это переоборудование реанимаций. Так странно, что все это, так прекрасно работающее в реанимациях США, Германии, Франции и многих других стран, никак не получается организовать у нас, в России. На самом деле, это только вопрос денег. Нужно, чтобы каждая больница получила финансирование на расширение штата реанимации, чтобы там было не две медсестры на десять пациентов, а одна медсестра на двух пациентов.
Чтобы не один дежурный врач на десять реанимационных детей, а пять таких врачей. До тех пор, пока штат не будет расширен и финансирование не будет выделено, вряд ли врачи на месте что-то смогут изменить. Хоспис фото 3. И еще тогда Вера Васильевна сказала, что хосписы должны быть бесплатными, этим должно заниматься государство. Десять лет прошло. Но на сайте детского хосписа написано: «Дом с маяком», частное медицинское благотворительное учреждение. Получается, ничего не происходит? Государство все еще никак не заинтересовано в том, чтобы этим заняться? Хоспис должен быть бесплатным для семьи и для ребенка. Это такое правило.
Нельзя платить за смерть, это было бы совсем бесчеловечно. И хоспис наш хоть и частный, но он благотворительный и для семей абсолютно бесплатный. Мы получаем благотворительные пожертвования от наших доноров и на них и существуем. Все остальные деньги — это благотворительные пожертвования. А «Дом с маяком» целиком существует на благотворительные пожертвования или государство все-таки хоть как-то поддерживает?
Меня материли. Мать Лиды Мониавы лично писала мне самые отъявленные гадости. И это лишь за вопрос и предложение обсудить, так ли правильно говорить детям из хосписа об их уходе. И я - не предел. То же самое они писали матери, чей сын, ровно такой, как Коля, недавно умер и она осмелилась сказать, что для Коли новый образ жизни может не пойти на пользу. Ей отвечали, что она ненавидит инвалидов. Вообще любые вопросы по поводу Колиной жизни Лида Мониава и ее клика отбивали одинаково: якобы, вопросы задают только те, кто ненавидит инвалидов и кто завидует Коле, ведь мало кого возят на море и катают на вертолете. Вдумайтесь, до чего себя все эти светлые лица раздраконили, что уверовали, будто в нашей стране есть тысячи тех, кто ненавидит детей из хосписа. Я говорю именно о клике, потому что все эти полтора года вокруг темы Коли бесновались не только читатели и родители детей, которым от Мониавы перепадают гроши а это именно гроши - вокруг нее собралась целая индустрия сотен и тысяч граждан, вовлеченных в общую систему получения денег, сбора пожертвований, которые боятся ссориться с могущественной Лидой, чтобы не потерять тонкий приток финансирования Что они теперь все скажут? Коли больше нет. А с Лидией он протянул полтора года. Мониава может сейчас говорить что угодно. Может городить сказки про то, как полезно было Коле видеть не только больничную койку и как увлекательно он спал сыпом в вертолете. Но оправдаться не получится уже никогда, потому что в интернате и с "казенными" нянечками он прожил 12 лет, а с любящей Лидой - полтора. И нет никакого способа теперь это изменить. Потому для Мониавы есть только один выход: раскаяться за каждый свой шаг, совершенный с Колей, за каждое слово свое и своих сторонников, отпущенное с грубостью в сторону тех, кто пытался ее остановить. Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов. Мы все узнали, что Колю родила благополучная нормальная семья, что отказ дался матери очень тяжело. Тут пришла Лида и показала ей выросшего Колю. Более того, стимулировала мать приходить к Коле, общаться с ним. Вы представляете сейчас состояние матери? Ее фактически под нажимом давления со стороны всех этих светлых лиц заставили вспомнить своего сына и вновь его полюбить.
У Миши болезнь Баттена, это неизлечимое генетическое заболевание. Мишу кормят через трубку в животе, гастростому. Миша не может говорить и ходить. У Миши судороги, от которых он постоянно мучается. От той же самой болезни умерла его сестра. Ева умерла в 9 лет, в новогодние праздники, от мучительных судорог. Ее выписали из больницы домой 21 декабря. Агония длилась 2 недели. От судорог. Когда Мише поставили тот же самый диагноз, и у него начались такие же судороги... Неврологи порекомендовали новый современный препарат — фризиум. Конечно мама уцепилась за этот шанс. Пока сегодня шёл допрос на почте, с Мишей на даче сидела его старшая сестра. У Миши началось желудочное кровотечение.
Почему я не уезжаю из России" 28 декабря 2022, 11:04 Отказываясь от эмиграции, ты, тем самым, перепроверяешь для себя свои ценности, а также даешь другим людям выбор, как они будут поступать с тобой в этой ситуации, какие решения принимать. Сюжет Эмиграция Лида Мониава Вот уже 10 месяцев большинство моих очных разговоров с друзьями сводятся к обсуждению выбора оставаться или уезжать. За отъезд у всех куча веских аргументов. За оставаться - как правило безвыходные обстоятельства, например «я бы хотел уехать, но не могу, потому что у меня…». Людей, которые говорят — я осознаю весь ужас, я имею свободный выбор уехать или остаться, но выбираю оставаться в этом кошмаре, и осознанно готов а все риски этого выбора получить — мало. Мне очень хочется сформулировать как-то четко, почему я остаюсь. Пока я внутри чувствую большую уверенность, но не могу подобрать аргументов, даже когда друзья спрашивают, я не могу толком ничего внятного ответить. Для меня недостаточно веский аргумент про ответственность. Например, я отвечаю за хоспис театр, компанию и т. Это какая-то неправда, прикрытие.
Лида Мониава: «Коля умер тихо и спокойно, дома…»
С начала января лежал в коме и не мог сам дышать без кислородного аппарата. Но умер Коля тихо и спокойно, дома, сидя у меня на коленках». Директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала домой 12-летнего Колю в 2020 году, когда несколько сотрудников хосписа стали опекунами тяжелобольных детей.
Лида Мониава Возбуждено ли уголовное дело, пока неизвестно. Сейчас Боголюбова едет в Москву с документами к дознавателю. Посылка с препаратом от судорог арестована. В конце апреля в Екатеринбурге возбудили уголовное дело о контрабанде наркотиков в особо крупном размере ч. Девушка заказала из Европы 30 таблеток антидепрессантов, в которых, по данным следствия, содержится более 10 граммов запрещенного в России вещества эфедрон. В 2018 году широкий резонанс получила история матери неизлечимо больного ребенка Екатерины Конновой, которую заподозрили в сбыте наркотиков после попытки продать микроклизмы с диазепамом.
Женщине грозило до восьми лет лишения свободы, позднее полиция прекратила уголовное дело. Но Миша так и остался без лекарства. Судороги у него усиливаются. Тысячи детей в России нуждаются в незарегистрированных в стране лекарствах для лечения судорог и эпилепсии. Фризиум, сабрил, диазепам в микроклизмах нужны тысячам детей прямо сегодня. Что будет дальше с Мишей без лекарства? Сколько ещё уголовных дел против родителей больных должно быть открыто, прежде чем правительство обеспечит доступ к лекарствам? Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава Ранее в полиции сообщили , что сотрудники ведомства не принимали участия в задержании Боголюбовой.
Посылка с препаратом арестована. Если завтра у Миши начнутся судороги, мы не знаем, чем ему помочь. Все зарегистрированные в России препараты пробовали — не помогают. Лида Мониава Возбуждено ли уголовное дело, пока неизвестно. Сейчас Боголюбова едет в Москву с документами к дознавателю. Посылка с препаратом от судорог арестована. В конце апреля в Екатеринбурге возбудили уголовное дело о контрабанде наркотиков в особо крупном размере ч. Девушка заказала из Европы 30 таблеток антидепрессантов, в которых, по данным следствия, содержится более 10 граммов запрещенного в России вещества эфедрон. В 2018 году широкий резонанс получила история матери неизлечимо больного ребенка Екатерины Конновой, которую заподозрили в сбыте наркотиков после попытки продать микроклизмы с диазепамом. Женщине грозило до восьми лет лишения свободы, позднее полиция прекратила уголовное дело.
Но Миша так и остался без лекарства. Судороги у него усиливаются. Тысячи детей в России нуждаются в незарегистрированных в стране лекарствах для лечения судорог и эпилепсии. Фризиум, сабрил, диазепам в микроклизмах нужны тысячам детей прямо сегодня.
Вопрос только, как? Лида Мониава По ее словам, таможня так и не вернула родителям изъятые при задержании лекарства. Часть посылок с «Фризиумом» в этом месяце нелегально прибыли в Россию, но не были выданы родителям на почте. Препарат изымают, а за ввоз психотропных веществ возбуждают уголовные дела. Пока что все они были закрыты из-за возмущения общественности.
Дом с маньяком: как благотворительность превращается в концлагерь
| Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями | Лида Мониава в своем посте по следам скандала перечисляет подобные объективирующие практики в учреждениях социального призрения, впрочем, почему-то путая их с медицинскими. |
| Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети - Интервью ТАСС | Директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала домой 12-летнего Колю в 2020 году, когда несколько сотрудников хосписа стали опекунами тяжелобольных детей. |
| Это мой город: учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава | Когда его взяла невероятная, героическая, теплая Лида Мониава, он прожил меньше двух лет и умер у Лиды на руках. |
| Умер Коля, подопечный Лидии Мониавы | Директор по развитию фонда "Дом с маяком" Лида Мониава забрала домой 12-летнего мальчика Колю. |
| Лида Мониава: Две тысячи детей, которым нужен «Фризиум», остались без лекарства до октября | Главная» Новости» Лида мониава последние новости. |
Ребенку важна поддержка близких людей: аргументы за поиск семьи
- "Приходится Колю унижать. Но это делаю не я, а мы все"
- Вторая жизнь Коли
- Умер Коля, подопечный Лидии Мониавы -
- Вторая жизнь Коли | Такие дела
- Детский хоспис
В Москве мать неизлечимо больного мальчика задержали за покупку препарата от судорог
Директор по развитию благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава взяла интервью у биологической матери своего подопечного Коли, не видевшей сына 12 лет. Здесь Мониава почти что прямо пишет, что сотрудники хосписа дают умирающим людям сигареты, даже когда знают, что для некоторых из них это может быть гибельно. If you have Telegram, you can view and join lida moniava right away. Новости по тэгу. →. Лида Мониава. Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов. Совсем недавно новость была о том, что в Бельгии провели эвтаназию ребенку, 17-летней девушке.