Через несколько часов после пикета Минздрав Белгородской области сообщил, что закупит лекарство для Григория Прутова и Надежды Карачевцевой. О других пациентах область ничего не сообщила.
Как выглядит сын Анны и Григория, весящего всего 20 килограммов
история Григория Прутов и Анны Стельмахович - 2. Ведущий засчитал оба результата и поделил выигрыш напополам – по 50 тыс рублей. А вечером устроил им настоящий праздник – вкусный ужин в вечерних нарядах. Через несколько часов после пикета Минздрав Белгородской области сообщил, что закупит лекарство для Григория Прутова и Надежды Карачевцевой. О других пациентах область ничего не сообщила. Смотрите видео на тему «гриша и аня прутовы» в TikTok (тикток). Через несколько часов после пикета Минздрав Белгородской области сообщил, что закупит лекарство для Григория Прутова и Надежды Карачевцевой. О других пациентах область ничего не сообщила.
Антибабский форум
Главная» Новости» Гриша и аня прутовы последние новости. 18 февраля 2024 - Новости Стерлитамака - Григория Прутова и его жену Анну сложно назвать обычной парой. Газета «МОЁ!» одной из первых рассказала об этой невероятной истории любви ещё в 2013 году — 27-летняя Аня Стельмахович после первого же общения с 24-летним Григорием Прутовым поняла, что это мужчина её жизни.
Помните девушку, которая вышла за парня инвалида, весившего всего 20 кг. Как они живут сегодня
История любви, которая не знает границ: белгородец с ограниченными возможностями Григорий Прутов и его возлюбленная Анна Стельмахович, о которых мы рассказывали. История любви, которая не знает границ: белгородец с ограниченными возможностями Григорий Прутов и его возлюбленная Анна Стельмахович, о которых мы рассказывали. 18 февраля 2024 - Новости Москвы - Григорий Прутов и Анна Стальмахович поразили историей своей любви, о которой они рассказали в 2013 году на Первом канале в ток-шоу «Пусть говорят». Через несколько часов после пикета Минздрав Белгородской области сообщил, что закупит лекарство для Григория Прутова и Надежды Карачевцевой. О других пациентах область ничего не сообщила. Пять лет назад, когда Гриша и Аня решили пожениться, никто не верил, что их чувства искренние и брак продлится долго. Гриша и аня прутовы последние новости.
Антибабский форум
Григория Прутова и его жену Анну сложно назвать обычной парой. Даже знакомство их произошло не самым привычным образом. Григория Прутова и его жену Анну сложно назвать обычной парой. Даже знакомство их произошло не самым привычным образом. Девять лет назад благодаря передаче «Пусть говорят» телезрители узнали трогательную историю жителя Белгорода – Григория Прутова, который несмотря на свои особенности здоровья обрел счастье и построил настоящую семью. Все о жизни звезд кино и телевидения. Свежие новости, скандалы, интриги, расследования. Подписывайтесь, ставьте лайк! Пять лет назад, когда Гриша и Аня решили пожениться, никто не верил, что их чувства искренние и брак продлится долго.
Как выглядит сын Анны и Григория, весящего всего 20 килограммов
Но времена меняются, и люди с инвалидностью всё чаще стали появляться в обществе, на телевидении, в интернете. Из-за этого у людей происходит диссонанс их восприятия мира и реальности. Отсюда и тыканья пальцами на улице и шёпот за спиной: «Господи! Это что такое!? Сейчас люди начали больше узнавать о спинально-мышечной атрофии. Григорий связывает это с появлением лекарства и благотворительными сборами. В старших классах надо объяснять более «взрослые» вещи. Чтобы в будущем при планировании детей люди знали, как проверить себя и свою половинку на наличие генетических отклонений и заболеваний, —объясняет Григорий. О лекарствах и одиночных пикетах Сейчас в Белгородской области живёт 15 взрослых людей со СМА, и лекарства от государства получают меньше половины из них. В ней написано, что деньги на моё лечение взыскиваются, но сроки, когда они будут найдены, не установлены.
По сути, департамент здравоохранения нарушает законодательство Российской Федерации, — рассказывает Григорий. Чтобы привлечь внимание к этой проблеме, в конце января Григорий Прутов организовал одиночные пикеты белгородцев в поддержку больных СМА. Аналогичные пикеты прошли в Москве и Екатеринбурге. За несколько дней до пикета Григорий рассказал о нём белгородским СМИ и выложил посты в соцсетях. В Белгородской области на пикеты вышли родители пациентов, потому что они сами не могли сделать этого. Несколько часов возле областной администрации с плакатами стояли Наталья Карачевцева её дочери 35 лет, она смогла получить лекарство только на 2022 год и Татьяна Прутова, мать Григория. Через несколько часов после пикета Минздрав Белгородской области сообщил, что закупит лекарство для Григория Прутова и Надежды Карачевцевой. О других пациентах область ничего не сообщила. Сейчас Григорий принимает лекарство «Рисдиплам», которое получил от области после пикета.
В конце февраля ему выдали лекарства, рассчитанные на два месяца. В этом месяце он получил ещё пять упаковок «Рисдиплама». Их тоже хватит на два месяца, но что будет с лекарствами дальше мужчина не знает, потому что министерство никаких гарантий не даёт. Возможно, маме Григория снова придётся выйти на пикет. Сам он готовится к тому, что придётся судиться с областью. Возможно, были единичные случаи, как мой, где руководство области помогло. Однако их число не значительно. Пока мы больше не планируем никаких акций, но не исключаем их возможность в будущем, — говорит Григорий. Отказываться от приёма лекарств нельзя.
Как рассказывает Григорий, из-за этого сразу становится хуже. То, что вроде бы окрепло, снова становится слабым. Это происходит резко, по этой причине чувствуешь себя ужасно, будто сейчас умрёшь. О других людях со СМА Григорий рассказывает, что общается не только с белгородцами со спинально-мышечной атрофией, но и с людьми из других городов. Неважно из какого мы города или страны, мы все общаемся, стараемся помогать друг другу. У нас как у военных, мы своих не бросаем. В других регионах люди тоже часто не могут получить лекарства. При этом, по словам Григория, им всё равно повезло больше, чем жителям Москвы. Там практически невозможно получить «Рисдиплам» или «Спинразу» даже через суд.
Пока идут суды, люди продолжают умирать. Не думаю, что ситуация с лекарствами изменится в ближайшее время и не в ближайшее тоже.
Это оформление ипотеки по двум документам, без справки 2 НДФЛ. В день оформления сделки менеджер, которая работала с Прутовыми, ушла в отпуск, поэтому их встретил другой специалист. Кроме того, они повстречали в банке, как рассказывает Григорий, начальника ипотечного отдела. Покупателей и продавца проводили в переговорную комнату, Григорий подписал документы, Анне выдали квитанцию на оплату страховки и попросили её после внесения денег в кассе, занести квитанцию в соседний кабинет.
Там, по словам Анны, её ждал начальник ипотечного отдела с менеджером, первый огорошил её новостью: «после визуального осмотра» дать ипотеку её мужу банк не может. При этом сотрудники предложили Прутовым оформить ипотеку на отца Григория, но по причинам, о которых мы уже говорили, Григорий с Анной не смогли пойти на эти условия. Для всех участников сделки новость стала как гром среди ясного неба. При этом супруги Прутовы в своем видеоролике в блоге не обвиняют банк в отказе в ипотеке. Если бы это произошло на этапе одобрения заявки, они бы стали искать другой банк, другие варианты.
Светлана Михайловна благословила свою дочь на брак с Гришей и приняла парня в свою семью. Пусть он будет маленьким, но нашим, - мечтают жених с невестой. Со своей известностью влюбленные наверняка смогли бы скоро собрать деньги на осуществление своих планов. От желающих помочь - сердобольных людей - порой отбоя нет.
Но Григорий и Анна принципиально ничего не просят и отказываются от роскошных подарков. Например, Анна недавно не приняла дорогой презент к свадьбе - кольцо с бриллиантом. На это у пары есть свои причины. После того как влюбленных показали по телевидению, в адрес Анны посыпалось огромное количество писем с проклятиями и угрозами. Девушку называли аферисткой. У нее случилась истерика, - рассказывает Гриша. Родители Григория верят, что невестка искренне любит их сына. Татьяна Алексеевна и Геннадий Сергеевич считают, что их мальчик как никто другой заслужил счастье. Когда Анну называют героиней или святой, девушка возмущается.
Я люблю Григория. Быть рядом с ним для меня - огромное счастье. Почему люди этого не понимают? Впрочем, девушка уже перестала обращать внимание на разговоры и пересуды. Григорий и Анна несколько месяцев носят обручальные кольца. В душе жених и невеста давно женаты. Они считают, что венчаны на небесах. Либо у девушки реально с психикой проблемы либо она ради переезда в Россию пошла на такое. Да безусловно мне парня жаль до слез, молюсь за таких по возможности.
Да этот парень хочеть счастье как все нормальные люди. Но это невозможно как физически так и морально. Он сам ребенок. Ему уход нужен намного больше чем здоровому ребенку. Даже со стороны церкви такие браки не приветствуются. В христианстве семья это домашняя церковь, где муж священник, жена "дъякон", дети помошники. Венчаться надо совершенно здоровыми. Теперь о девушке. Я долго голову ломал.
К чему такие жертвы. У нее либо зашкаливающий комплекс неполноценности, либо психическое отклонение - "сексуальная тяга к инвалидам, старухам, собакам и прочее". Есть и второй вариант. Всенародная слава, прописка в квартире. Как не тяжело это говорить, но такие инвалиды, дажи при очень хорошем уходе живут относительно недолго. Возможно она думает, что выйдет замуж, поживет, а там глядишь он и помрет.
Девушка говорит, что зайти на сайт для людей с ограниченными возможностями ей подсказал внутренний голос.
Мне было не важно, как выглядит этот человек. Я мечтала встретить того, кто думает, как я, чувствует, как я. Мечтала быть рядом со своей половинкой, - объясняет Анна. Девушка увидела на сайте портрет Григория, и взгляд с фото показался ей каким-то родным. Все же написать Анна первой не решилась. Я боялась, что этот парень мне не ответит, - вспоминает Аня. Она и представить не могла, что в ту же ночь ее фотографией любовался Гриша.
Парень не знал, здорова эта девушка или нет. Он влюбился в глаза на снимке и написал Ане. С тех пор молодые люди общались каждый день. Григорий говорит, что, увидев Анну, он словно пережил дежавю. Молодой человек признался, что еще в детстве ему снилась девушка, очень похожая на его невесту. Каждый перелет из Казахстана в Белгород стоит немалых денег. Но девушка с радостью тратит зарплату на билет, чтобы увидеть возлюбленного.
Все лето Анна и Григорий неразлучны. Они вместе засыпают и просыпаются, гуляют, держатся за руки... Влюбленные наслаждаются каждой секундой, проведенной вместе. Ведь вскоре им снова предстоит долгая разлука. Через месяц после свадьбы Анна вернется на зиму в Казахстан. Девушка буквально разрывается между Гришей и мамой. Оставить одну ее нельзя.
У мамы больное сердце, а в селе - работы непочатый край. Нужно на зиму заготовить дрова, собрать урожай. В общем, обычные осенние хлопоты. Анина мама в хороших отношениях с Григорием. Светлана Михайловна благословила свою дочь на брак с Гришей и приняла парня в свою семью. Пусть он будет маленьким, но нашим, - мечтают жених с невестой. Со своей известностью влюбленные наверняка смогли бы скоро собрать деньги на осуществление своих планов.
От желающих помочь - сердобольных людей - порой отбоя нет. Но Григорий и Анна принципиально ничего не просят и отказываются от роскошных подарков. Например, Анна недавно не приняла дорогой презент к свадьбе - кольцо с бриллиантом. На это у пары есть свои причины. После того как влюбленных показали по телевидению, в адрес Анны посыпалось огромное количество писем с проклятиями и угрозами. Девушку называли аферисткой. У нее случилась истерика, - рассказывает Гриша.
Родители Григория верят, что невестка искренне любит их сына.
Григорий и Анна Прутовы — счастливы и воспитывают сына
Однако, ее мнение на этот счет поменялось, когда она познакомилась с добрым и чутким Григорием. Когда состоялась первая встреча влюбленных, Анну не напугал внешний вид ее избранника. Через некоторое время Григорий и вовсе предложил Стельмахович выйти за него замуж. Девушка не раздумывая ответила согласием.
Все тело Григория развивалось с деформациями, лишь голова мальчика росла так, как было положено возрасту, да и в умственном развитии он ничуть не отставал от сверстников. И наверное, это — именно тот случай, когда материнская любовь сотворила чудо. Григорий не только смог выжить, но и нашел себя в жизни, став отличным специалистом в области разработки интернет-сайтов.
Знакомство с Анной состоялось на одном из сайтов для людей с ограниченными возможностями.
Скриншот видео Григория и Анны. В самой необычной семье Черноземья родился первый ребёнок. Об этом сообщает портал «МОЁ! Григорий Прутов и Анна Стельмахович стали широко известны после участия в программе «Пусть говорят» на Первом канале. Россиян поразила история любви белгородца, прикованного к инвалидному креслу, и абсолютно здоровой уроженки казахского села Луговое. У 28-летнего Григория неизлечимое генетическое заболевание - мышечная атрофия.
Каждый перелет из Казахстана в Белгород стоит немалых денег.
Но девушка с радостью тратит зарплату на билет, чтобы увидеть возлюбленного. Все лето Анна и Григорий неразлучны. Они вместе засыпают и просыпаются, гуляют, держатся за руки... Влюбленные наслаждаются каждой секундой, проведенной вместе. Ведь вскоре им снова предстоит долгая разлука. Через месяц после свадьбы Анна вернется на зиму в Казахстан. Девушка буквально разрывается между Гришей и мамой. Оставить одну ее нельзя.
У мамы больное сердце, а в селе - работы непочатый край. Нужно на зиму заготовить дрова, собрать урожай. В общем, обычные осенние хлопоты. Анина мама в хороших отношениях с Григорием. Светлана Михайловна благословила свою дочь на брак с Гришей и приняла парня в свою семью. Пусть он будет маленьким, но нашим, - мечтают жених с невестой. Со своей известностью влюбленные наверняка смогли бы скоро собрать деньги на осуществление своих планов. От желающих помочь - сердобольных людей - порой отбоя нет.
Но Григорий и Анна принципиально ничего не просят и отказываются от роскошных подарков. Например, Анна недавно не приняла дорогой презент к свадьбе - кольцо с бриллиантом. На это у пары есть свои причины. После того как влюбленных показали по телевидению, в адрес Анны посыпалось огромное количество писем с проклятиями и угрозами. Девушку называли аферисткой. У нее случилась истерика, - рассказывает Гриша. Родители Григория верят, что невестка искренне любит их сына. Татьяна Алексеевна и Геннадий Сергеевич считают, что их мальчик как никто другой заслужил счастье.
Когда Анну называют героиней или святой, девушка возмущается. Я люблю Григория. Быть рядом с ним для меня - огромное счастье. Почему люди этого не понимают? Впрочем, девушка уже перестала обращать внимание на разговоры и пересуды. Григорий и Анна несколько месяцев носят обручальные кольца. В душе жених и невеста давно женаты. Они считают, что венчаны на небесах.
Либо у девушки реально с психикой проблемы либо она ради переезда в Россию пошла на такое. Да безусловно мне парня жаль до слез, молюсь за таких по возможности. Да этот парень хочеть счастье как все нормальные люди. Но это невозможно как физически так и морально.
Григорий и Анна Прутовы — счастливы и воспитывают сына
Снимает однушку. Мечтаем скопить денег на дом. Забрать маму Ани из Казахстана, чтобы иметь возможность жить для себя, завести ребенка, - рассказал «Комсомолке» Григорий Прутов. Пара, как никогда, приблизилась к осуществлению своей мечты. Григорий участвует в конкурсе, главный приз которого — квартира. Претендентам на ее получение надо было снять видеоролики и выложить их на «YouTube». В следующий этап пройдут участники, набравшие наибольшее количество просмотров. Теперь на повестке дня у молодой пары квартирный вопрос. Призыв поучаствовать в видеофлешмобе он разместил в соцсети.
Они вместе по одному предложению рассказали историю Григорий и Анны. И вот что получилось: «Гриша с детства болеет неизлечимой болезнью, которая с годами изменила его тело и лишила возможности двигаться. Врачи сказали, что Гриша не доживет и до пяти лет.
Первое — «Небесный мост». Латать брешь пришлось на 30-метровой высоте. Первой «вить паутину» на подвесную платформу отправилась Настя Крайнова.
Первый — когда ты залазишь на эту веревку. И второй, когда ты обессилен уже максимально и слазишь с этой веревки. Слезть с нее как-то нереально, у меня в какой-то момент случилась паника. Всё, думаю, будет полный затык», — призналась после испытания певица. Андрей Смирнов столь же бодро, как и его соперница Крайнова, преодолел маршрут. Антон Пануфник не только смог побороть свой страх и выполнить испытание, но и опередил шеф-повара на четыре секунды.
А вот Анна Горохова не прошла испытание. Паника буквально сковала «пацанку», на ее глазах заблестели слезы. Я пыталась начать три или четыре раза, но все они были тщетными. Это очень страшно», — призналась Горохова. В результате она выбыла из гонки на 9 млн рублей. Настю, Антона и Андрея примотали к стульям скотчем.
Задача простая — быстрее всех освободиться от оков и позвонить в колокол.
Даже знакомство их произошло не самым привычным образом. Дело в том, что Григорий — инвалид с детства. Еще в совсем нежном возрасте доктора решили поставить на мальчике крест, дав ему не больше трех лет жизни. Все тело Григория развивалось с деформациями, лишь голова мальчика росла так, как было положено возрасту, да и в умственном развитии он ничуть не отставал от сверстников.
Через пару лет Григорий стал инвалидом. Он нуждался в круглосуточной помощи своих родных. Однако парень бросил вызов судьбе и стал взрослым человеком, хотя остался навсегда прикован к инвалидной коляске. Чтобы общаться с другими людьми, он научился пользоваться компьютером. Когда Григорий познакомился с Анной, то долго сомневался, но затем решился послать Анне свою фотографию в полный рост, чтобы она увидела, что переписывается не просто с инвалидом. Но вместо того, чтобы прекратить общение, Анна проехала более 3 000 км, чтобы увидеть его вживую. То обстоятельство, что молодой человек оказался прикован к инвалидному креслу, а его вес составлял всего 20 килограммов, девушку нисколько не оттолкнуло.
У самых необычных супругов Черноземья родился первенец
Это не связано с тем, что его родители вели нездоровый образ жизни. Мои родители нормальные люди. Они не бросили меня, не оставили где-то в детском доме, а вырастили и воспитали меня, — рассказывает Григорий. Ещё у Григория есть брат. Он старше его на пять лет и абсолютно здоров, но при этом может являться носителем заболевания.
Как рассказывает Григорий, у каждого человека есть два гена SMN1. У больного СМА оба из них «сломаны», а у носителя повреждён только один. Второй ген при этом функционирует, и человек остаётся здоров. Носителем СМА сейчас может быть каждый сороковой человек в мире.
Чтобы человек родился со спинально-мышечной атрофией, его родители должны быть носителями заболевания и «передать» ребёнку два поломанных гена. Но родители также могут «передать» два здоровых гена, либо один «сломанный» и один функционирующий. Тогда ребёнок родится здоровым, но будет носителем заболевания, как в случае с братом Григория. О себе и работе Григорий получил среднее образование, он учился на домашнем обучении.
После школы белгородец поступил в университет на юридический факультет, но бросил учёбу на четвёртом курсе. Сейчас Григорий работает дистанционно: он занимается созданием и администрированием сайтов, а также учится разработке приложений для телефонов. Для работы он пользуется специальной экранной клавиатурой. Из-за этого он медленно печатает, ему тяжело набирать большие тексты, но мужчина может самостоятельно справляться с работой.
С 2016 года Григорий ведёт свой личный ютуб-канал «Преодоление». В нём он рассказывает о себе, своей жизни и том, как он пытается получить бесплатные лекарства от государства и добиться включения СМА в реестр орфанных заболеваний. Я решил, что «Ютуб» подойдёт для этого, хотя некоторые друзья даже предлагали мне написать книгу о своей жизни — рассказывает Григорий. В одном из своих последних видео мужчина рассказывает о том, как он пытался получить лекарство «Рисдиплам».
Для этого Григорию вместе с мамой пришлось ехать в Москву, чтобы там его включили в реестр нуждающихся в препарате. Эти препараты останавливают прогрессирование заболевания и могут даже вернуть утраченные функции организма. Например, от них увеличивается объём лёгких, становится легче дышать и глотать еду, — объясняет Григорий. Для Григория ютуб-канал — это возможность рассказать людям больше о своём заболевании и при этом помочь кому-то.
При помощи канала я хотел помогать не просто словом, но и делом. На канале даже есть видео, где, проводя прямые эфиры, мне удалось собрать средства для покупки ноутбука хорошему парню из глубинки с большой кистой в голове. Это заслуга моих подписчиков. А разве у меня есть выбор?
Тут либо лечь и умереть, либо карабкаться и хвататься за жизнь. Если честно, я всегда придерживаюсь мнения, что поплакать и пожалеть себя мы всегда успеем. Да, мне больно из-за своего заболевания, но не за себя, а за близких. Я не могу чего-то дать им в физическом плане.
Например, не могу обнять жену и маму, поиграть с сыном, помочь отцу с ремонтом машины. О жене и ребёнке Со своей женой Анной Стельмахович Григорий познакомился в 24 года на сайте знакомств для инвалидов. Анна была здоровой, ей было 27 лет, и она жила в Казахстане. На сайт знакомств она пришла по совету психологов, потому что разочаровалась в жизни и даже хотела уйти в монастырь.
Я часто вбивал в поисковике запросы типа: «Ищу тебя», «Жду тебя». Не знаю, наверное, я надеялся где-то увидеть ответ: «Я готова любить тебя всю жизнь».
С детских лет у Григория проявился тяжелый недуг, который в результате сказался на его внешнем виде. Но это не помешало ему получить достойное образование сначала в школе, а затем и в институте. К тому же самостоятельно зарабатывать на жизнь, а впоследствии и обеспечивать свою семью. Вес тела молодого человека составляет всего двадцать килограмм. Однако, несмотря на свои особенности, он как и все люди мечтал о любви. Прутов и не рассчитывал, что когда-нибудь его сможет полюбить женщина, или хотя бы просто сможет обратить на него внимание. Попытать свое счастье Григорий решил на сайте знакомств. Однажды у него завязалось общение с Анной, которая родом из Казахстана: «Он искал общение и любовь, а я в тот момент была одинока и в отчаянии, искала родную душу, и нашла!
Первый — личный. Он называется «Преодоление». Второй канал семейный — «GrishaAnya Life». Туда мужчина выкладывает видео, записанные вместе с его женой и четырёхлетним сыном. Григорий рассказал о своей жизни, проблемах белгородцев и россиян со спинально-мышечной атрофией, и том, как благодаря его ютуб-каналу люди больше узнают о заболевании.
Спинально-мышечная атрофия — это генетическое заболевание, при котором у человека поражается нервная система и постепенно атрофируются мышцы. Это происходит при повреждении или отсутствии гена, который отвечает за работу двигательных нейронов. Из-за этого у людей, болеющих СМА, искривляется позвоночник, им становится трудно дышать, они могут передвигаться только на инвалидных колясках. При этом их интеллект полностью сохраняется. Спинально-мышечная атрофия не лечится, но состояние больных может поддерживаться препаратами.
СМА болеет один из 6-10 тыс. При этом она не относится к очень редким заболеваниям, и из-за этого взрослые люди со СМА не получают бесплатные лекарства от государства. Сейчас в России зарегистрировано три препарата для лечения заболевания. Два из них — «Рисдиплам» и «Золгенсма» — подходят взрослым. Курс лечения каждым из них стоит около 20—25 млн.
Благотворительный фонд «Круг добра» закупает эти лекарства только для детей до 18 лет. После этого возраста больные СМА должны получать препараты за счёт регионального бюджета. Однако сейчас это возможно только по решению суда и на определённый срок, хотя лекарство нужно пациентам пожизненно. О родителях и детстве Григорий родился в семье массажистки и военного. Его заболевание проявилось только в полтора года, до этого он развивался как обычный ребёнок.
Как рассказывает Григорий, причина его заболевания генетическая. Это не связано с тем, что его родители вели нездоровый образ жизни. Мои родители нормальные люди. Они не бросили меня, не оставили где-то в детском доме, а вырастили и воспитали меня, — рассказывает Григорий. Ещё у Григория есть брат.
Он старше его на пять лет и абсолютно здоров, но при этом может являться носителем заболевания. Как рассказывает Григорий, у каждого человека есть два гена SMN1. У больного СМА оба из них «сломаны», а у носителя повреждён только один. Второй ген при этом функционирует, и человек остаётся здоров. Носителем СМА сейчас может быть каждый сороковой человек в мире.
Чтобы человек родился со спинально-мышечной атрофией, его родители должны быть носителями заболевания и «передать» ребёнку два поломанных гена. Но родители также могут «передать» два здоровых гена, либо один «сломанный» и один функционирующий. Тогда ребёнок родится здоровым, но будет носителем заболевания, как в случае с братом Григория. О себе и работе Григорий получил среднее образование, он учился на домашнем обучении. После школы белгородец поступил в университет на юридический факультет, но бросил учёбу на четвёртом курсе.
Сейчас Григорий работает дистанционно: он занимается созданием и администрированием сайтов, а также учится разработке приложений для телефонов. Для работы он пользуется специальной экранной клавиатурой. Из-за этого он медленно печатает, ему тяжело набирать большие тексты, но мужчина может самостоятельно справляться с работой. С 2016 года Григорий ведёт свой личный ютуб-канал «Преодоление».
Из-за этого у людей происходит диссонанс их восприятия мира и реальности. Отсюда и тыканья пальцами на улице и шёпот за спиной: «Господи! Это что такое!? Сейчас люди начали больше узнавать о спинально-мышечной атрофии. Григорий связывает это с появлением лекарства и благотворительными сборами. В старших классах надо объяснять более «взрослые» вещи.
Чтобы в будущем при планировании детей люди знали, как проверить себя и свою половинку на наличие генетических отклонений и заболеваний, —объясняет Григорий. О лекарствах и одиночных пикетах Сейчас в Белгородской области живёт 15 взрослых людей со СМА, и лекарства от государства получают меньше половины из них. В ней написано, что деньги на моё лечение взыскиваются, но сроки, когда они будут найдены, не установлены. По сути, департамент здравоохранения нарушает законодательство Российской Федерации, — рассказывает Григорий. Чтобы привлечь внимание к этой проблеме, в конце января Григорий Прутов организовал одиночные пикеты белгородцев в поддержку больных СМА. Аналогичные пикеты прошли в Москве и Екатеринбурге. За несколько дней до пикета Григорий рассказал о нём белгородским СМИ и выложил посты в соцсетях. В Белгородской области на пикеты вышли родители пациентов, потому что они сами не могли сделать этого. Несколько часов возле областной администрации с плакатами стояли Наталья Карачевцева её дочери 35 лет, она смогла получить лекарство только на 2022 год и Татьяна Прутова, мать Григория. Через несколько часов после пикета Минздрав Белгородской области сообщил, что закупит лекарство для Григория Прутова и Надежды Карачевцевой.
О других пациентах область ничего не сообщила. Сейчас Григорий принимает лекарство «Рисдиплам», которое получил от области после пикета. В конце февраля ему выдали лекарства, рассчитанные на два месяца. В этом месяце он получил ещё пять упаковок «Рисдиплама». Их тоже хватит на два месяца, но что будет с лекарствами дальше мужчина не знает, потому что министерство никаких гарантий не даёт. Возможно, маме Григория снова придётся выйти на пикет. Сам он готовится к тому, что придётся судиться с областью. Возможно, были единичные случаи, как мой, где руководство области помогло. Однако их число не значительно. Пока мы больше не планируем никаких акций, но не исключаем их возможность в будущем, — говорит Григорий.
Отказываться от приёма лекарств нельзя. Как рассказывает Григорий, из-за этого сразу становится хуже. То, что вроде бы окрепло, снова становится слабым. Это происходит резко, по этой причине чувствуешь себя ужасно, будто сейчас умрёшь. О других людях со СМА Григорий рассказывает, что общается не только с белгородцами со спинально-мышечной атрофией, но и с людьми из других городов. Неважно из какого мы города или страны, мы все общаемся, стараемся помогать друг другу. У нас как у военных, мы своих не бросаем. В других регионах люди тоже часто не могут получить лекарства. При этом, по словам Григория, им всё равно повезло больше, чем жителям Москвы. Там практически невозможно получить «Рисдиплам» или «Спинразу» даже через суд.
Пока идут суды, люди продолжают умирать. Не думаю, что ситуация с лекарствами изменится в ближайшее время и не в ближайшее тоже. До этого момента нас ждут суды и похороны, — говорит Григорий Прутов.
Как выглядит сын Анны и Григория, весящего всего 20 килограммов
У 28-летнего Григория неизлечимое генетическое заболевание - мышечная атрофия. До 10 лет он рос абсолютно нормальным ребёнком. Но затем его кости начали деформироваться, тело начало усыхать. Григорий весит около 20 килограммов. Всю жизнь за молодым человеком ухаживала мама. Но сейчас рядом с ним 31-летняя Анна.
К тому же самостоятельно зарабатывать на жизнь, а впоследствии и обеспечивать свою семью. Вес тела молодого человека составляет всего двадцать килограмм. Однако, несмотря на свои особенности, он как и все люди мечтал о любви. Григорий и Анна Прутовы — счастливы и воспитывают сына Прутов и не рассчитывал, что когда-нибудь его сможет полюбить женщина, или хотя бы просто сможет обратить на него внимание. Попытать свое счастье Григорий решил на сайте знакомств. Однажды у него завязалось общение с Анной, которая родом из Казахстана: «Он искал общение и любовь, а я в тот момент была одинока и в отчаянии, искала родную душу, и нашла! Григорий и Анна Прутовы — счастливы и воспитывают сына Девушка оказалась здоровым и полноценным человеком с добрым сердцем и душой. Она не прекратила общение с Григорием, даже после того как увидела его на фото в коляске, а наоборот попросила о встрече.
Россиян поразила история любви белгородца, прикованного к инвалидному креслу, и абсолютно здоровой уроженки казахского села Луговое. У 28-летнего Григория неизлечимое генетическое заболевание - мышечная атрофия. До 10 лет он рос абсолютно нормальным ребёнком. Но затем его кости начали деформироваться, тело начало усыхать. Григорий весит около 20 килограммов. Всю жизнь за молодым человеком ухаживала мама.
Изначально в планах жениха и невесты было только венчание. На грандиозные торжества у пары просто не хватило бы денег. Однако добрые люди решились помочь молодым, чтобы у Григория и Анны вышла пышная и красивая свадьба, о которой они и не могли мечтать. Зачем живу именно так? Без шанса на будущее, без возможного счастья в настоящем. Мою жизнь даже сложно сравнить с растением. Я фантом, меня, по сути, нет… Очень больно за то, чего у меня нет и никогда не будет… Мне не дано наслаждаться природой и всем, что вокруг… Мне не дано сделать Ее счастливой… Не дано быть Любимым по-настоящему… Не дано обнимать Любимую, защищать ее, танцевать с ней, дарить цветы и подарки лично и при этом самому выбирать их в магазине или сделать своими руками. Не дано стоять у роддома с большим букетом роз и кричать: «Я люблю тебя!!! Он написал их за два месяца до того, как встретил Анну. В свои 24 года Григорий весит всего 20 килограмм. Молодой человек страдает редким генетическим заболеванием. Спинальная мышечная атрофия Кугельберга-Веландера даже сейчас мало изучена. Врачи до сих пор не знают, как ее лечить. Болезнь - врожденная. Она связана с геном, который отвечает за развитие мышц. С годами тело больного все больше слабеет, что приводит к тяжелым последствиям. Сейчас у Григория совершенно не разгибаются ноги и руки. Даже на клавиатуре парень может работать только одним пальцем. Мама Григория Татьяна Алексеевна как никто другой знает, что пришлось пережить сыну за 24 года. Она всегда была рядом с Гришей и верила в него. Женщине много раз предлагали отказаться от больного ребенка. Но родители Гриши и представить себе не могли, как можно бросить родное дитя. Перед тем как идти к врачам, я горстями пила успокоительное. Нас встречали со словами: «Вы еще живы? Он был упитанным и шустрым карапузом. Быстро ползал и любил играть. Мама с папой заметили неладное, когда Грише было чуть больше года. Ребенок не мог стоять на ногах. Когда мальчик научился говорить, он стал жаловаться на боли в спине. Отец Григория - военный, а мама - медик. Чтобы вылечить сына, родители перепробовали всевозможные методики. Семья влезла в большие долги. Мама как профессиональный массажист сама бесконечно занималась Гришей. Российские, европейские и даже китайские врачи ничего не смогли сделать. Не помогли иглоукалывание и пересадка стволовых клеток. Григорий Прутов понимает, что вылечить болезнь невозможно. Тем не менее молодой человек смотрит на жизнь с большим оптимизмом.