Почему аутистов становится больше? Аутизм долго считался редким нарушением, но с начала 90-х годов минувшего столетия число случаев стало резко нарастать. В норме чем больше становится видов в группе, тем острее они конкурируют между собой, что сначала замедляет возникновение новых видов, а затем ведет к вымиранию. Простым ответом на вопрос "Почему так много аутистов стало?" является улучшение диагностики и расширение определения аутизма.
Аутизм в России: проблемы и перспективы для системных решений
ПОЧЕМУ ТАК МНОГО СТАЛО ДЕТЕЙ С АУТИЧНЫМ СПЕКТРОМ? 80% неговорящих детей, мамы которых обращаются в Центры Восстановления Речи, поступают к нам с диагнозом. Каково это: растить ребенка с аутизмом. Почему детей с аутизмом становится все больше. Аутизм, или расстройство аутистического спектра (РАС), — целая группа заболеваний, из-за которых дети не могут нормально взаимодействовать с окружающими. Простым ответом на вопрос "Почему так много аутистов стало?" является улучшение диагностики и расширение определения аутизма. Президент ЦПА Екатерина Мень — о способах решения проблем аутистов в России.
Почему детей с РАС с каждым годом становится всё больше?
Почему вдруг так резко выросло количество детей-аутистов во всем мире (в том числе, и в России), рассказал доктор медицинских наук, профессор, главный внештатный детский психиатр Минздрава России в Северо-Западном федеральном округе Игорь Владимирович Макаров. «Копить на Москву» Аутизм в России может быть диагностирован у каждого сотого ребенка. Действительно, положение о том, что аутизм стал ступенью эволюции, имеет под собой основательную базу.
«Он какой‑то странный, не говорит и подпрыгивает»: что не так с диагнозом «аутизм»
Так как у многих детей с аутизмом есть проблемы с ощущением своего тела и с поддержанием равновесия, часто в лечении используется адаптивная физкультура. Каково это: растить ребенка с аутизмом. «Люди стали понимать, кто такие люди с аутизмом, какие они испытывают проблемы. В итоге аутистов перестали бояться. У многих аутистов некоторые отделы мозжечка уменьшены. Предполагается, что этим обстоятельством могут быть обусловлены проблемы больных аутизмом при переключении внимания.
Пока не болезнь: почему аутизм продолжают считать нарушением развития
Почему во всем мире растет число случаев аутизма, есть ли в России его гипердиагностика, играет ли роль экология и какие доказательные подходы существуют в реабилитации детей с РАС? Выяснилось, что таких детей становится всё больше, родители, как правило, тяжело воспринимают состояние своего ребенка, общество изначально не готово контактировать с аутистами, практически отсутствует более-менее внятная система помощи. Было много других теорий об экологических причинах аутизма, включая вакцины, плохое питание, «плохое» воспитание и использование мобильных телефонов.
Психиатр объяснил, почему детей с аутизмом становится больше
Приход аутистов позитивно влияет на всех сотрудников. Для руководителей это еще и ценный опыт, позволяющий им получить новые навыки, которые потом можно использовать и в работе с людьми без аутизма. Как правильно обустроить рабочие места, чтобы людям с РАС было комфортно? Насколько это сложно и дорого? Это совсем не сложно. Например, могут мешать яркий свет и шум, если у людей гиперактивность на сенсорные стимулы.
Достаточно заменить лампочки на менее яркие, разрешить людям пользоваться наушниками, чтобы глушить посторонний шум. Проблему решить очень просто, главное проявлять необходимую гибкость. Самой большой проблемой может быть недостаточная коммуникация, надо проинструктировать менеджеров, чтобы они знали, как себя вести в разных ситуациях. Хорошо иметь в коллективе кого-то, кто понимает подобные проблемы, имеет родственников или людей с РАС. Такие люди могут оказать большую помощь, стать мостом между аутистами и нейротипичными коллегами.
Все проблемы на рабочем месте очень просто решить, если знать, как это сделать. Просто объяснить новым сотрудникам с РАС, что надо соблюдать очередь, выполнять простые социальные правила. Есть какие-то области, которые подходят для работы людей с аутизмом, или каждый случай индивидуален? У всех свои сильные стороны, поэтому должны быть открыты все сферы работы. Например, я знаю одного парня с РАС, увлеченного машинами, у него на заднем дворе куча автомобилей, с которыми он постоянно возится, чинит их.
У него даже есть водительские права, работа водителя подошла бы ему идеально, но его никто не нанимает, просто потому что он другой. В Малайзии один мальчик очень любил мыть посуду, его отец открыл кафе, где сын начал работать. Со временем навыки росли, теперь он еще и готовит. Человек не говорит, но прекрасно работает, любит свое дело, любит людей. Есть люди с творческими способностями.
Например, я знаю художника с РАС, благодаря его талантам родственники смогли создать семейный бизнес — он расписывает стены в домах, создает удивительные картины. Есть самые разные возможности, главное разобраться, что за человек, понять, что он любит делать: мыть посуду, ухаживать за животными, писать программы, водить машину. Кандидаты с аутизмом на вакансии в Specialisterne Фото: страница Specialisterne Australia в Facebook Есть множество компаний в малом и среднем бизнесе, если каждая возьмет к себе на работу одного аутиста, проблема трудоустройства уже будет решена. Нужно сломать предрассудки, нужны разные программы, любой бизнес должен быть открыт для таких людей, чтобы каждый мог найти работу. Общество должно измениться, чтобы в нем было место для всех, в том числе и для людей с разными расстройствами.
Нейроразнообразие позволяет ценить всех, каждый может внести свой вклад в жизнь общества. В конечном итоге от этого выигрывают все. Нам надо вместе работать, создавать лучший мир. Это необходимо просто по прагматическим причинам, это экономически целесообразно. Таким я вижу будущее.
А как впишутся в новый мир компании, которые не готовы нанимать аутистов? У них не будет тех преимуществ, которые получают компании, построившие бизнес-модель на нейроразнообразии. Но, думаю, ситуация будет меняться шаг за шагом. Даже один человек может многое изменить, каждый удачный пример заставляет других попробовать сделать так же. Каждая компания, которой это удалось, вдохновляет других.
Все, что нам надо, это собрать вместе разных участников процесса, работодателей, консультантов, ученых, чтобы люди увидели друг друга, начали диалог. Нам нужны бизнес-кейсы, которые показывают, как все организовать, какие преимущества это дает. Это как с космосом. Сначала люди просто смотрели на Луну, но вот русским удалось впервые вывести человека в космос, другие страны увидели это и решили, что тоже так могут.
Более точные методы и критерии диагностики, а также общественное осознание и поддержка людей с аутизмом помогли распознавать этое расстройство чаще и раньше, что привело к увеличению числа аутистов, обнаруженных в нашем обществе. После прививок детей аутистов стало больше Когда ребенок с аутизмом стал взрослым Аутизм за 5 минут. Основные признаки аутизма. Статистика заболеваемости аутизмом.
В ряде случаев может возникать даже умственная отсталость, и человеку потребуется пожизненное сопровождение тьюторов. Некоторые люди — их называют невербальными — не могут говорить или произносят всего несколько слов. Другие не понимают, что речь можно использовать для коммуникации, добавил Мартынихин. Поэтому дети с РАС могут кричать, биться головой об стену, закатывать истерики, если им жарко или хочется пить. Иначе рассказать о дискомфорте не получается. Чтобы научить выражать свои потребности и помочь в усвоении разных практических навыков завязывать шнурки, готовить, рисовать , используются специальные методики, например, прикладной анализ поведения, для которого свойственно обучение через повторение. Диагностика аутизма в России связана с рядом сложностей. Изначально его считали одним из проявлений шизофрении, однако выяснилось, что это хоть и относительно близкие, но все же отличающиеся друг от друга расстройства. Несмотря на то, что западные специалисты достаточно легко их дифференцируют, в России до сих пор существует путаница. Связана она в том числе с названием «детский аутизм», из-за чего диагноз ставят преимущественно детям. В последнем пересмотре Международной классификации болезней останется только термин РАС — расстройство аутистического спектра, куда входят все его проявления. Например, взрослых психиатров долго не учили аутизму. Он же детский. Раньше считалось, что раз ребенок вырос, значит, надо [диагноз] на что-то поменять. На органическое заболевание головного мозга или шизофрению», — прокомментировал психиатр. Однако аутизм — расстройство врожденное. Оно обусловлено генетическими причинами, и его проявления остаются у человека на всю жизнь. Трудности диагностики Расстройство аутистического спектра включает большое количество проявлений и симптомов. При этом диагностируют далеко не всех, и в относительно легких случаях человек может самостоятельно адаптироваться к жизни. Получить образование, найти работу, создать семью. Однако это будет даваться сложнее из-за сенсорных особенностей чувствительности к шуму, визуальным стимулам , коммуникативных трудностей непонятно, как выстраивать близкие связи, общаться в коллективе и других проявлений аутизма. Диагностикой РАС у взрослых занимается не так много специалистов и специалисток, поэтому нередко люди узнают о своем расстройстве случайно. Так случилось и с Полиной Деревянко, которая изучает молекулярную биологию в аспирантуре в Нидерландах. О своем диагнозе она узнала, когда обратилась к местному психологу из-за депрессии и участившихся приступов тревоги. Тот ничем помочь не смог, зато заподозрил у девушки наличие аутичных черт и направил на диагностику. Диагноз РАС ей поставили в 24 года. С самого детства Полина любила правила, а нарушение привычного порядка вещей вызывало у нее приступы гнева. Однажды она поставила подножку пробегавшей мимо девочке, ведь ранее ей объяснили: в школе бегать нельзя. А если мама закрывала на ночь шторы что очень не нравилось девочке , то утром она начинала агрессивно их раздвигать. Однажды Полина просто сдернула их со стены вместе с гардиной. В плохом настроении она иногда билась головой об стену, чтобы успокоиться. Например, из-за битья головой о стену меня водили к неврологу. Но они и знать не знали, что это были аутичные черты. Кажется, они думали, что это просто такие мои индивидуальные особенности», — вспоминает Полина. Школьная учеба давалась ей легко: выигранные олимпиады, отличные оценки. В университете стало ощутимо сложнее, но оно и понятно — МГУ. Уже в магистратуре Полина тогда жила в Германии общение с большим количеством людей начало высасывать силы, и она стала избегать вечеринок. Кто-то из друзей в шутку предположил, что у девушки может быть РАС — тогда-то она впервые об этом задумалась.
Такой специалист может проявить себя там, где нужно искать ошибки в чертежах. Люди с РАС иногда становятся прекрасными учеными, которые тщательно проводят исследования. Их тяга к порядку в такой работе будет плюсом. Есть и такие цифры: около 18 процентов людей с аутизмом полностью социализируются, получают профессию, создают семью. Научные исследования показывают, что у людей с РАС есть много метаболических и неврологических нарушений на уровне клеток и системы, проблемы с иммунитетом и работой кишечно-желудочного тракта. Считается, что у 50 процентов детей с аутизмом снижен интеллект. Но это трудно проверить: для такой оценки ребенок должен взаимодействовать с исследователем, что часто проблематично. При этом у 10 процентов малышей есть феноменальные способности — иногда вне профессиональной деятельности. Например, ребенок может помнить все станции метро в Европе. У 30 процентов детей наблюдается эпилепсия, которая часто начинается в подростковом возрасте. Поэтому таким малышам нужно периодически проводить электроэнцефалографию. Еще одна проблема состоит в том, что не существует анализа на аутизм — диагноз ставят на основе наблюдений за поведением. В англоязычной науке сначала считалось, что в аутизме виноваты матери, которые недостаточно любят своих детей. Этот взгляд был распространен благодаря книге психоаналитика Бруно Беттельхейма «Пустая крепость». Автор описал мать-холодильник, которая, по его мнению, и становится причиной развития аутизма. Затем ученые начали искать особый ген аутизма. До сих пор появляются научные статьи, в которых описываются гены — возможные «виновники» нарушения. Однако каждый раз оказывается, что генетическая поломка не является специфической для РАС. Сейчас возникла эпигенетическая теория, согласно которой гены и нейроны изменяются при жизни человека под воздействием различных внешних факторов. Поэтому даже если в РАС присутствует генетический компонент, это не означает, что состояние ребенка невозможно улучшить. Хотя некоторые ученые продолжают утверждать, что состояние аутистов неизменно. Сегодня РАС считается в большей степени неврологической проблемой. В России же этот спектр до сих пор рассматривается как психиатрическая патология. И чем отличаются подходы к РАС?
Неизвестный аутизм. В России за год число детей-аутистов выросло на 25%
Диагностические перетасовки «В отношении лечения шизофрении перепробовано очень много средств без достаточных результатов… Значительных успехов можно достигнуть лишь путем лечебной педагогики. Вовлечением ребенка в жизнь коллектива, насыщением среды яркими эмоциональными раздражителями можно пробить брешь в стене его аутизма и сделать его социально приемлемым членом детского общества. В случаях мягко текущего процесса ребенок может совершать свой обычный жизненный путь ясли, детсад, школа, вуз » — это цитата из книги «Психоневрология детского возраста», советского учебника 1935 года. Что изменилось с тех пор? В наши дни те же самые дети — дети, у которых шизофрения началась в раннем возрасте, — скорее всего, получат диагноз «аутизм». А в придачу к диагнозу им назначат психофармакологическое лечение. Детская шизофрения как бы исчезла, но во взрослом возрасте те, кому в детстве был поставлен диагноз «аутизм», начинают массово «заболевать» так называемыми «большими психозами». Точнее, они получают дополнительные диагнозы. И… «шизофрения». Эти данные опубликовала американская организация Autism Speaks в отчете «Аутизм и здоровье» от 2017 года.
Перетасовка диагнозов напоминает смену картинок в калейдоскопе. Но далеко не все психиатры успевают за скоростью его вращения. Так, сейчас в Петербурге ребенку, скорее, поставят диагноз «умственная отсталость». А в Национальном центре психического здоровья в Москве — своя система классификации. Там при формальном диагнозе, основанном на международной классификации болезней, по-прежнему сохраняется «детская шизофрения», но скрытая внутри диагноза «атипичный аутизм». Сотрудница НЦПЗ Мария Красноперова, исходя из концепции детской шизофрении, описывает случаи кататонического регресса. Эти описания отчасти похожи на то, что происходило со мной. Регресс у ребенка начинается в том числе и после ОРВИ, у него наблюдается моторное возбуждение с состоянием отрешения, бег по кругу, наличие элементов застывания. Очень трудно понять, что стоит за всеми этими диагностическими перетасовками, и еще труднее разобраться в том, какой системы взглядов придерживается психиатр, который ставит диагноз.
Но диагностический калейдоскоп не останавливается. Впереди введение новой международной классификации болезней 11-го пересмотра, процесс, который неизбежно растянется на много лет.
Аутизм — диагноз клинический. У нас пока нет биологических маркеров, которые можно было бы надёжно использовать в клинической практике, хотя исследования на этот счёт постоянно ведутся. Аутизм диагностируется на основе критериев, изложенных в DSМ Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders — диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам. Проблема в том, что DSM — структура самa по себе не статичная, а очень даже мобильная, подвергающаяся постоянным изменениям и пересмотрам.
Меняются критерии в DSM — меняется диагностика, а следовательно и превалентность аутизма. Впервые превалентность аутизма начала изучаться в шестидесятые годы двадцатого века, в Англии и в США. Тогда для диагностики пользовались признаками, описанными в исследовании доктора Каннера. Соотвественно, выявлялись и учитывались наиболее тяжелые случаи. В 1966 году превалентность аутизма среди детского населения Англии определялась как 1 из 2500. В классификациях того времени аутизм как самостоятельный диагноз не существовал, а считался частью шизофрении.
Аутизм не был включён ни в DSM-1 1952 год , ни в DSM-2 1968 год , и только в DSM-3 в 1980 году он занимает своё место в классификации как самостоятельная диагностическая единица. При этом вводилась только одна форма — младенческий аутизм infantile autism , который описывался шестью критериями. Пациенту надо было отвечать всем шести, чтобы получить диагноз аутизм. Одним из этих критериев было начало симптоматики до 30 месяцев два с половиной года. Это сразу ограничивало диагностику. Отметались все, у кого симптомы были замечены позже.
В 1987 году вышло переработанное издание, которое называлось DSМ-3R. В нем рамки для диагноза аутизма были значительно расширены. Для установления диагноза, уже из 16 критериев, пациент должен был отвечать лишь восьми. И был убран барьер в 30 месяцев. Превалентность аутизма сразу подскочила до 1 из 1400 то есть почти в два раза. В 1994 году вышло следующее издание классификации — DSM-4.
В нем категория аутизма была ещё более расширена, поскольку был добавлен синдром Аспергера. Диагноз стал ещё более распространённым. И даже самая последняя информация CDC на этот счет, обнародованная 26 апреля 2018 года, использовала в основном те же критерии, хотя при возможности DSM-5 тоже привлекался. Осведомленность общества и социальные факторы Социальная диффузия информации в наши времена происходит чрезвычайно быстро. До 1980 года людей с аутизмом практически не было видно, они как будто не существовали.
Его природа до сих пор до конца не изучена и до публикации окончательных доказательных выводов сложно говорить о том, почему рождаются дети-аутисты. Однако почему при максимально равных условиях у одних рождаются аутисты, а у других здоровый ребенок — объяснить пока еще не смогли. Ясно одно — все эти факторы являются лишь провокаторами генетического риска, механизмом, который может запустить синдром при уже неблагоприятно сложившейся аномальной предрасположенности клеток. В качестве одной из причин также называли вакцинацию. Якобы аутистами не рождаются, ими становятся в результате мутации клеток после прививок.
До сих пор в это верит большое количество родителей и врачей. Всему виной якобы проведенные одним научным институтом исследования, поспешно опубликованные в авторитетном издании. Через несколько лет выяснилось, что результаты были сфальсифицированы и оплачены одной антипрививочной компанией, поэтому никак не могут быть истиной.
Статистика заболеваемости аутизмом. Причины аутизма. Мне поставили аутизм в 32 года: Валерия - Быть молодым Причины аутизма у детей. Почему аутист.
Почему аутизм стал главной темой соцсетей
Я не могу сказать, когда это началось. Однажды у меня просто взяли и появились нарушения речи. Мама на меня орала «разговаривай нормально», но это почему-то не сработало! В 16 лет я исправила ситуацию сама, знакомый разрезал мой язык пополам у меня, так называемый, «змеиный язык». С тех пор я упираюсь в нёбо, зубы и десны только одной половинкой языка, и это помогает мне контролировать речь. Помню, в 3 классе я отказалась от школьной программы, изъявив стойкое нежелание кататься на лыжах.
Произошел конфликт, я отпросилась домой и по дороге обделалась в болоньевые штаны. До дома дошла с теплом и уютом, но с некоторой тяжестью и тревогой. Так и живу. Что-то происходит, я не могу этого объяснить — сваливаю, неизменно обделываюсь, но чувствую себя лучше. Я не отсталая — в детском саду я быстрее всех научилась считать и читать, считала от 1 до 100 и обратно чуть ли не с табуретки для заведующей.
В школе меня всё время доставали олимпиадами: я же умная, ну так почему же я не хочу для класса выиграть очередное первое место? В 4 классе я перестала делать уроки, потому что это мешало мне проводить время так, как я хочу, и обеспечивало дополнительными обязанностями. А если что-то мешает, обычно я решаю вопрос по-своему. Моим знакомым явно не хватает контактности и лояльности. Приходится выкручиваться.
Плохо различаю, что говорят, если не вижу губ собеседника, но при этом не могу смотреть в глаза. Научилась эффективному способу — смотреть в переносицу, очень хорошо работает, советую. Я знаю русский и английский язык на приемлемом уровне, выше среднего, но не знаю ни одного грамматического правила. Я никогда не учила времен, глаголов, падежей, склонений и остального. В моей голове это представлено как ряд скриншотов, которые были сделаны мною из книги сразу в память: я чётко вижу картинки с примерами, своим количеством они создают правило.
Такая вот особенность мышления. Я люблю сортировать. Это многие любят, особенно в процессе уборки, раскладывать мелочи по коробочкам, по возможности — каталогизировать. Я обожаю это, но по-своему: у меня 2 млн.
Психологи тоже продолжают работать над новыми методами скрининга и диагностики аутизма.
Для примера, первый вариант ADOS Autism Diagnostic Observation Schedule — шкала наблюдения для диагностики аутизма — его называют золотым стандартом для диагностики аутизма — был введён в 2000 году, M-CHAT Modified Checklist for Autism in Toddlers — инструмент скрининга на аутизм у малышей от 16 до 30 месяцев — в 2001 году. Все это, без сомнения, повлияло на лавиноподобное возрастание превалентности аутизма и, наверное, объясняет большую часть этого явления. А как же биологические факторы? Есть ли истинное возрастание увеличение incidence и чем оно объясняется? Ученые склоняются к тому, что, хотя аутизм и вызывается в подавляющем большинстве генетическими изменениями, факторы окружающей среды тоже оказывают большое влияние.
Исследования указывают на такие факторы, как возраст родителей особенно отца , фебрильные заболевания во время беременности, приём некоторых лекарств во время беременности, влияние приема некоторых витаминов, рождение маловесных и недоношенных детей, рождение детей путём кесарева сечения, интервал между беременностями, лечение от бесплодия и многие другие факторы. Это, конечно, тема для отдельного большого обсуждения. Вывод В настоящее время лавинообразное возрастание превалентности аутизма объясняется специалистами в основном изменениями в определениях и классификациях. Такие факторы, как доступность информации и помощи тоже имеют некоторое влияние. Этот процесс наблюдается во всех развитых странах, где проводятся подобные наблюдения.
Факторы окружающей среды, вероятно, имеют значение, и это предмет дальнейшего серьёзного изучения. Мнение автора. Я занимаюсь аутизмом очень давно. Им я и пользовалась до 2013 года, когда перешла на DSM-5. В начале двухтысячных новый случай аутизма попадался мне один-два раза в неделю.
Ближе к 2013 — на той же работе — я стала диагностировать новый случай аутизма в среднем восемь-десять раз в неделю. Мне кажется, что влияние факторов окружающей среды — именно биологических факторов — имеет бОльшее значение, чем сейчас представляется. Мне это вполне понятно с биологической точки зрения. И именно на изучении этих факторов должны быть сосредоточены и ресурсы, и усилия. Это крупнейшее многолетнее исследование, которое проводится в США, и сейчас вступает в свою третью фазу.
Одна из задач — идентифицировать факторы риска развития аутизма и других задержек развития у детей от двух до пяти лет. Как же всё-таки CDC получает информацию о превалентности аутизма — ту самую информацию, которой мы все пользуемся? Эта сеть охватывала лишь часть американских штатов и базировалась в крупнейших медицинских научных учреждениях. В школах и медицинских учреждениях этих штатов специально обученные сотрудники изучают медицинские и школьные карты 8-летних детей. Информация о всех детях с диагнозом аутизма, а также без диагноза, но с признаками аутизма по документам, поступает в научные центры, где анализируется и обрабатывается по единой методике и сводится в таблицу.
Выявленная превалентность расстройства аутичного спектра.
Статистика заболеваемости аутизмом. Причины аутизма. Мне поставили аутизм в 32 года: Валерия - Быть молодым Причины аутизма у детей. Почему аутист.
Но тот же эффект может дать перенесенный грипп, ситуация испуга, острая травма, отравление, ожог. Эти «провокаторы» сработают в семьях, где есть предрасположенность к аутизму. Нередкий случай, когда оба родителя — профессионалы высокого ранга в сферах, где все основано на систематизации. Например, мама лингвист, папа программист или музыкант. Вполне вероятно, что один их ребенок будет увлекаться языками, а другой уйдет в аутизм». С каждым годом аутистов становится больше. Детский невролог Минздрава Андрей Петрухин неделю назад назвал аутизм одной из самых распространенных детских болезней. По его словам, в России им страдает один ребенок из тысячи.
Другие российские эксперты называют еще большие цифры. По словам Марины Бардышевской, практически в каждой группе детского сада есть ребенок с аутистическим расстройством. Как рассказал Евгений Лильин, по статистике советского времени один аутист приходился на 150 тыс. В других странах цифры также растут с огромной скоростью. В США в 1970-е годы один аутист приходился на 10 тыс. Сейчас, по данным Центра по контролю и профилактике заболеваний подструктура Минздрава , один аутист приходится уже на 88 детей. В Израиле за последние семь лет их стало в два раза больше, и сейчас аутизмом в этой стране страдает каждый 200-й ребенок. Польская статистика причисляет к аутистам одного ребенка из тысячи, шведская — одного из 500.
Как рассказал «НИ» председатель общества помощи аутичным детям «Добро» Сергей Морозов, российская статистика не может быть достоверной из-за некачественной диагностики. В письме президенту, которое подписали более 600 родителей, Виктория Исаева, мама шестилетней Насти, больной аутизмом, пишет: «На сегодняшний день врачи России очень часто неправильно диагностируют аутизм, определяя ребенка в категорию «необучаемых», и тем самым закрывают все двери в будущее нашим детям». Нередко врачи, наоборот, «записывают» в аутисты психически здоровых детей. Шестилетнему Даниле Урмашу два года назад поставили этот диагноз и совсем недавно сняли: оказалось, что он просто плохо слышит. Его посмотрели психиатр, логопед и психолог — каждый минут по пять. Особо с ним никто не разговаривал и не давал ему никаких заданий.
Правда ли, что по миру идет эпидемия аутизма
Дети с этим расстройством были и раньше, но им, если это была не грубая форма аутизма, чаще всего не ставили диагноз, а списывали на «странности ребенка», «особенности характера». Но надо сказать, что сейчас существуют такие средовые условия, которые повышают риск развития аутизма у детей. Одним из них является цифровизация, которая ограничивает социальную коммуникацию, взаимодействие с живыми людьми, что так необходимо для правильного развития социального мозга. У детей с РАС как раз и наблюдается искаженное развитие мозговых механизмов, связанных с социальным взаимодействием. Насколько дети с РАС приспособлены к жизни в обществе? Степень адаптации к миру у детей с РАС гораздо ниже, чем у типичных людей. Но если у детей с этим расстройством нет нарушений интеллекта а некоторые из них являются и одаренными в той или иной сфере , то, попав в благоприятную среду, они могут реализоваться в жизни.
Например, есть данные о том, что некоторые специалисты Силиконовой долины — люди с РАС. Есть известные художники, музыканты, программисты с этим расстройством. При этом нужно понимать, что успешная социальная адаптация людей с РАС — это результат удачного совпадения многих факторов - от поддержки семьи и попадания в благоприятную среду до специфики и уровня выраженности этого расстройства. Материалы взяты с сайта e1. Участник проекта по созданию кампусов мирового уровня — части национального проекта «Наука и университеты», реализуемого Минобрнауки России. Университет — участник государственной программы поддержки российских вузов «Приоритет-2030», выступает инициатором создания и выполняет функции проектного офиса Уральского межрегионального научно-образовательного центра мирового уровня «Передовые производственные технологии и материалы».
Почему это важно? В большинстве случаев аутизм сегодня выявляется в 1,5 — 2 года, но на самом деле он формируется гораздо раньше — по современным представлениям, уже на этапе внутриутробного развития. Искажение программы развития мозга связано с генетическими причинами — поиском того, какие именно гены могут быть задействованы в этих процессах, активно занимаются исследователи в разных странах. На текущем этапе выявление этого расстройства проводится только на основании поведенческих симптомов. Самые ранние симптомы малозаметны, но они могут проявляться уже на 5-6 месяце жизни младенца. Так, полугодовалый ребенок в норме внимательно наблюдает за лицами людей, особенно лицом матери. Именно лица ребенок предпочтет другим стимулам, например, изображениям неодушевленных объектов. Ребенок с аутизмом не демонстрирует такого предпочтения. Или другой пример: как правило, типичный ребенок с интересом смотрит на то, на что смотрит его мама.
И чем малыш становится старше, тем этот интерес проявляется ярче. У детей с аутизмом, к сожалению, наблюдается обратный процесс — время наблюдения за взглядом мамы у них уменьшается в период с 2 до 6 месяцев. Разработка методов ранней диагностики аутизма — это еще одна из ключевых задач для современной науки, так как чем раньше выявлено расстройство, тем выше вероятность эффективной помощи ребенку. Почему детей с РАС с каждым годом становится все больше?
Могут ли у аутистов быть здоровые дети Проявление заболевания зависит от сочетания между собой генетических факторов и воздействия среды, однако риск рождения детей с РАС у родителей с этим расстройством значительно выше, чем в среднем в популяции. Профилактика Прогноз зависит от типа расстройства и симптоматики. При поздней постановке диагноза и отсутствии своевременно начатой лечебно-коррекционной работы в большинстве случаев формируется глубокая инвалидность [14]. Лечение помогает компенсировать трудности в поведении и проблемы в коммуникации ребёнка, но некоторые симптомы аутизма остаются с человеком на протяжении всей жизни.
В подростковом возрасте симптомы могут усилиться. Относительно благоприятный прогноз наблюдается при синдроме Аспергера высокофункциональном аутизме : часть детей с этой формой аутизма могут учиться в общеобразовательных школах, в дальнейшем получать высшее образование, вступать в брак и работать. При синдроме Ретта, который раньше относился к РАС, прогноз неблагоприятный, так как заболевание ведёт к тяжёлой умственной отсталости, неврологическим нарушениям, существует риск внезапной смерти к примеру, от остановки сердца. Первичная профилактика РАС затруднена отсутствием данных о причинах его возникновения. Существуют исследования о связи аутизма у ребёнка с бактериальными и вирусными инфекциями матери во время беременности [21] , недостатком в организме матери фолиевой кислоты в момент зачатия [22] , но данных в них недостаточно для однозначных выводов. Также есть данные, что у младенцев из группы риска, которых рано отлучили от груди до 12 месяцев или кормили смесью, РАС развивалось чаще, чем у детей на грудном вскармливании [30] [31]. Поэтому в качестве профилактики можно рекомендовать кормить ребёнка грудным молоком. Ко вторичной профилактике можно отнести своевременное выявление симптомов РАС родителями, врачом-педиатром, детским неврологом и обращение к психиатру для уточнения диагноза.
Точно ли у ребёнка аутизм? Некоторые излишне тревожные родители начинают паниковать, когда замечают симптомы, напоминающие аутизм, из-за чего могут зациклиться на идее, что их ребёнок болен. Но на самом деле это может быть временной особенностью или обычным поведением ребёнка, которое преувеличивается из-за тревоги. Кроме того, за этими проявлениями могут скрываться другие болезни, например заболевание щитовидной железы или головного мозга [32]. Поэтому при появлении симптомов аутизма нужно не поддаваться панике, а обратиться к доктору: только он может учесть все тонкости и поставить правильный диагноз. При этом важно найти врача, которому действительно хочется доверять, а не того, который безоговорочно подтвердит возникшие сомнения. Если всё-таки остаются опасения, рекомендуется обратиться за вторым мнением к ещё одному специалисту. Дают ли инвалидность при аутизме Инвалидность можно получить при полном или частичном отсутствии у ребёнка с РАС навыков самообслуживания, способности самостоятельно передвигаться, общаться, контролировать своё поведение и обучаться.
When is the brain enlarged in autism? Определение и диагностика, Донецк, 1999. Глава 2.
Читать Сейчас для диагностики аутизма в России используют онлайн-опросник M-CHAT , который позволяет родителям определить вероятность развития аутизма у ребенка от 16 до 30 месяцев.
Результаты «средний риск» или «высокий риск» должны стать поводом для обращения за консультацией к педиатру, а затем и психиатру. Есть и более свежие опросники, с помощью которых выявляют риск развития аутизма у детей в возрасте от 6 до 18 месяцев: First Years Inventory и The Autism Observation Scale for Infants. Кроме того, эксперты предлагают применять современные модели, одобренные с научной точки зрения и нацеленные на междисциплинарное сопровождение, в котором участвуют врачи, педагоги, психологи, специалисты по прикладному анализу поведения, логопеды и др. На этом этапе часто встает вопрос, кто этим должен заниматься: педиатр, педагог, логопед?
Эксперты считают, что это задача для специалиста по ранней помощи, которого нужно готовить конкретно под нее.
«Важно говорить»: 14 главных мифов об аутизме
Какие именно маркеры отвечают за передачу аутизма, исследователи определили опытным путем, сравнив сперму отцов детей с РАС и без диагнозов — правда, их было всего по 13 в каждой группе. Сейчас состав добровольцев расширен до 100 человек. Предыдущие исследования показали: отцы чаще ответственны за передачу аутизма, чем матери. В то же время аутизм в четыре раза чаще встречается у мужчин, чем у женщин. Во многом такой всплеск аутизма связан с улучшением диагностики и осведомленности родителей и медиков. Однако ряд исследователей полагают: скачок заболеваемости за последние два десятилетия может быть вызван экологическими и молекулярными факторами. Он намерен провести масштабные популяционные исследования, чтобы выяснить, какие именно факторы окружающей среды могут провоцировать изменения, приводящие к аутизму.
Для некоторых даже легкое прикосновение может быть невыносимым, в то время как другие могут не заметить пореза на ноге», — говорит автор исследования Сун Цан Се. Вместе с коллегами он провел добровольцам биопсию кожи и проверил, как люди реагируют на различные раздражители. Участники с такой особенностью реагировали на тепловое воздействие не так, как здоровые: понятия «горячо» и «больно» для них начинается с большей температуры. Тысячи генов, как редких, так и распространенных, влияют на расстройство мозга. Всего известно около 150 генных мутаций, так или иначе связанных с аутизмом. Специалисты постоянно обновляют этот список, обнаруживая новые повреждения генов.
Тоже, конечно, переживаю внутри, но быстрее смиряюсь. Жена же долго не могла поверить, что у нас особенный ребенок. Сейчас уже смирилась.
Расстройство приходит раз в полгода, когда смотришь на своего ребенка, на соседского, и понимаешь — это все серьезно, это надолго. В неделю на занятия уходит 8—10 тысяч. Мы сильно привязаны к благотворительным фондам.
Первый сбор сделала Православная служба милосердия, где я сейчас работаю волонтером. Милене тогда было три с половиной года. В какой-то момент сбор «встал» и я решил помочь информационно, написал пост в соцсетях, попросил сделать репост.
Тогда все знакомые и друзья узнали о нашей проблеме. Я не просил их помочь финансово, просил сделать репост, и самая неожиданная реакция была от тех, про кого думал — ну, он-то точно поможет. Некоторые вообще молчали, некоторые посылали.
Многие писали гадости, агрессия была почему-то: «Че ты мне пишешь такую херню», «Иди работай», «О, нормально ты денег с людей поимел», «А че, выгодный бизнес? Но это были ложки дегтя, в большинстве случаев люди добрые и отзывчивые, они помогают. Я вообще не понимаю отцов, которые уходят в такой ситуации.
Много таких историй, но их не большинство. Какая разница, какой ребенок родился, ты же в этом не виноват, она не виновата. Может, этим мужчинам кто-то на ухо шепчет: зачем тебе этот ребенок, найди другую и роди нового?
Мне бывший начальник тоже сказал — ушел бы и всё, ты же еще молодой. Я не из таких людей, у меня даже мысли такой не было. Куда бежать, от кого?
От себя не убежишь. У Милены до сих пор нет друзей. Вообще обычные вещи для родителей особых детей превращаются в необыкновенные: первый стишок в пять с половиной лет, первое слово в четыре года, первый жест, первый взгляд — все это очень знаковые вещи.
Если Милена будет поваром в 18 лет, я буду счастлив. Повар — это хорошая специальность. Понятно, что каждый родитель хочет, чтобы его ребенок был олимпийским чемпионом, но я реалист.
Моя мечта услышать от неё: «Почему трава зеленая? Кажется, такой простой и частый вопрос от ребенка. Но именно в нем заключается суть того, что мозг функционирует, есть социализация, коммуникация, есть мысль.
Это просто мечта моя. У меня уже давно готовы все ответы на эти долгожданные вопросы. Виктория, мама семилетнего Никиты: «Я хочу когда-нибудь стать бабушкой» Никита хорошо развивался, улыбался, интересовался игрушками, вовремя сел, пошёл, заговорил.
Никаких эмоциональных отклонений, которые могли бы выдать ситуацию, не было. А в два годика заболел ангиной, выдал аллергическую реакцию на антибиотик, потом поставили геморрагический васкулит. После болезни он стал отказываться идти на руки, сторониться детей, болезненно реагировал на шум.
Но самая большая проблема была в контакте, к нему обращаешься, показываешь что-то, рассказываешь, он игнорирует. Не всегда отзывался на имя, на обращённую речь, закрылся в себе. Мы посещали разные медцентры, чтобы узнать, что с нами происходит.
Там говорили — да вы ещё маленькие, растите. Но в одном из них я впервые в жизни услышала слово аутизм. Когда начала читать об этом, конечно, волосы встали дыбом.
Первое, что пришло в голову, — что это навсегда. Я еще не понимала тогда, с какими трудностями придется столкнуться. Чем больше читала, тем больше терялась и уходила в себя.
Прошла все ступеньки, которые проходят родители, когда узнают о диагнозе: огромное чувство вины, растерянность, безысходность, страх, депрессия. И, конечно, это сказывалось на отношениях в семье. Мы старались, но...
Есть семьи, которые сплачиваются, когда случаются трудности, но у нас получилось вот так. У нас своя история. Никита не обделен вниманием и папы и мамы.
Мы его очень любим и заботимся о нем, хоть и не вместе. Если Никита молча занят своим делом, смотрит мультики или рисует, то никто не подумает, что он отличается от других. Но когда он эмоционально перегружается, может взвизгнуть, крикнуть, упасть.
Так он выплескивает эмоции, отпускает их и возвращается к равновесию. Многие не понимают, конечно, почему он так себя ведет. На детской площадке как-то подошла девочка: «Вы знаете, ваш Никита мне так нравится, но он ни на один вопрос не ответил, почему?
Объясняю, что кто-то не может видеть, кто-то — слышать, а Никита не может ответить на вопросы. Но он слышит тебя, общайся с ним. Бывает, что родители подбегают и забирают своих детей, будто мы чем-то болеем и заразные.
Я на это не обращаю внимания. Всем объяснять не вижу смысла, я просто киваю и всё. Так как мы не сидим дома, с такими замечаниями сталкиваемся хотя бы раз в день.
Мы воюем, это борьба за то, чтобы ребенок мог себя считать полноценным в обществе. Это ежедневный труд. Бывает, родители говорят: мы занимаемся, два раза в неделю ходим, ну когда он уже заговорит, когда хоть чему-нибудь научится?
Многие считают, что ты уделил какое-то время занятиям — и получишь результат. На самом деле изо дня в день нужно трудиться, закреплять, повторять, чтобы это просто вошло в норму жизни ребенка. Когда это будет для него нормой, можно ставить плюсик.
Мы много работаем над восприятием окружающего мира, над тем, чтобы он знал, что вкусы, точки зрения могут меняться. Например, для него вот эта красная кружка — это кружка, а эта зеленая — уже не кружка, он из нее пить не будет. Поэтому я ставлю перед ним две-три кружки с разным чаем и объясняю, что сейчас ты выбрал такой чай, потом я налью тебе вот такой, он тоже бывает.
А хочешь попробовать кофе? Вот это кофе, он горький. У нас несколько пар перчаток, чтобы он видел, что они могут быть разными.
Ему очень сложно. Мы можем себя сдержать, он не может: что чувствует, то и выдает. Нужно работать и над своим терпением.
Сильный страх, например, поход к врачу, может дать откат, Никита может закрыться на день, на неделю, отказываться заниматься, кричать, плакать, даже обнять себя не даст, пока не переживёт. Я обычно иду мыть руки, принимаю душ, мою пол, в общем, делаю что-то, связанное с водой, чтобы не нервничать. Тяжело, когда ребенок кричит, когда он уже большой.
Одно из самых больших наших достижений — что он меня слышит, я могу с ним договориться, он знает, что я главнее, и если прошу взять сейчас себя в руки, то он делает это. Мы переломили протест против обучения. Он выполняет задания за вкусняшки, за всякие бонусы.
Конечно, хочется, чтобы он от этого получал удовольствие, понимал, что это неотъемлемая часть ежедневной жизни, и у него возник интерес. Тогда всё пойдёт по нарастающей. Над этим мы работаем.
Тогда я смогу оставлять его в школе и заниматься своей работой. Хочу быть полезна еще где-то за рамками семьи. Планирую использовать свой опыт во благо людям, столкнувшимся с такими же трудностями.
Родственники папы нас не воспринимают. Какое-то время они присматривались к Никите, ездили в гости, но уже около года мы не общаемся. У Никиты есть двоюродный братик со стороны папы, ему говорят, что Никита болеет, он его боится.
У человека всегда есть выбор, это их выбор. И пусть я не совсем его понимаю, но я и не должна его понимать вообще-то. Я не осуждаю.
Конечно, мне это непонятно, но я не осуждаю. Мои родители принимали ситуацию тяжело, было отрицание, потому что, когда ты любишь ребенка, ты не видишь минусов. Ты просто думаешь, ну у него такой характер, перерастет.
Они могут забрать Никиту себе в Камышлов на выходные, либо я с ним приезжаю отдохнуть. Сейчас они во всём его понимают, хотя он не всегда может выразить то, что хочет. Они все его прихоти знают и выполняют.
Скучают, хотят поговорить по телефону, а он молчит и просто слушает. Чувство вины никуда не денется. Хоть ты уже много сделала, чтобы отпустило, это всю жизнь будет с тобой: почему так случилось с моим ребёнком?
Если появляются сложности, я говорю себе, что к этому чувству возвращаться не надо, это меня тормозит. Позитивный настрой выручает, даже не знаю, откуда я заряжаюсь этой силой. Есть друзья, знакомые, люди, которые поддерживают, к счастью, их достаточно.
Я, конечно, хочу быть бабушкой когда-нибудь. Я вижу результаты и думаю, что можно добиться очень многого, если правильно поставить себе цели. Знаю, что он может любить.
Хочу, чтобы он научился выстраивать диалог и был социально адаптирован.
Также очень важно, чтобы близкие больного ребенка делились с ним своими проблемами и переживаниями, связанными с его выбором, но только так, чтобы у него не возникало ощущение вины. Общение с ребенком, больным аутизмом, является необходимым уроком для его близких. Для того чтобы понять смысл этого урока, каждый из этих людей должен определить, что вызывает у него наибольшие трудности. Если твой ребенок болен, прочитай ему этот текст. Он все поймет, так как дети воспринимают не слова, а вибрации. Ответы на эти вопросы позволят тебе, не только более точно определить настоящую причину твоей физической проблемы, но и устранить её. Источник: monadao.
А вот уже с более точной оценкой, с опытом и квалификацией у нас есть трудности. А кто должен первый что-то заподозрить? К какому специалисту идти родителям, у которых есть сомнения? Во многих странах, например Великобритании, США, существует скрининг, который проводят педиатры или медсестры у детей в возрасте полутора лет. Не только для тех, кто беспокоится, а для всех. Это как у нас принято измерять рост и вес, когда мы ребенка приводим в поликлинику, чтобы оценить его развитие: все ли нормально. Система регионального скрининга начала работать и у нас — в Воронежской области. Если родители замечают какие-то необычные признаки: ребенок не смотрит в глаза, нет указательного жеста, не откликается на имя, появляются первые лепетные слова, но затем исчезают, есть остановка в развитии навыков, то обычно обращаются к педиатру. Его задача понять, что происходит, и направить семью для дальнейшей оценки, потому что это может быть связано не с аутизмом, а, например, с незамеченным нарушением слуха. То есть должна быть система входной оценки через педиатра, а в дальнейшем семья будет направлена на обследование, чтобы исключить или подтвердить аутизм либо другое состояние. В нынешней ситуации сказать, к кому конкретно направит педиатр, сложно. Не все педиатры пока хорошо знают про аутизм, это же относится и к другим специалистам, включая психиатров. Воронежская область лучше остальных регионов работает с выявлением аутизма и поддержкой таких семей? В Воронежской области еще более пяти лет назад начала строиться система скрининга и программ помощи на уровне региона. Аналогичные попытки делают в других регионах, просто все началось не так давно, поэтому сложно говорить о серьезных успехах. В Москве также есть места, где проводится скрининг, но обязательного скрининга для всего города или области пока нет. Чем можно объяснить рост случаев аутизма? Частично это можно объяснить тем, что раньше детям с такими же особенностями поведения ставили другие диагнозы. С увеличением количества случаев аутизма мы видим, что несколько меньше ставят диагнозов «интеллектуальное нарушение». Получается, что раньше этим же детям и взрослым ставили другой, неправильный диагноз. При этом все равно есть увеличение случаев, которые нельзя объяснить только «диагностической подменой». Некоторые говорят, что аутизм просто стал модным диагнозом. Если бы мы говорили, что хоть в одном российском регионе есть гипердиагностика аутизма, то можно было бы сказать, что это модный диагноз. Даже там, где лучше налажена система выявления, в той же Воронежской области, все равно диагноз имеет каждый пятый-шестой ребенок, а все остальные дети, видимо, имеют другие диагнозы или не имеют диагнозов вовсе. Но эти дети есть. В Санкт-Петербурге выявляют каждого шестнадцатого, в Москве каждого девятого-десятого. Поэтому про гипердиагностику говорить пока еще очень рано. Почему еще растет количество случаев аутизма? Еще одно объяснение: потому что диагноз «аутизм» стал давать доступ к определенным услугам. В ряде стран, если у ребенка есть аутизм, он получает доступ к программам помощи, основанным на идеях прикладного поведенческого анализа , что действительно улучшает возможность обучения и прогноз в будущем. До принятия последнего закона об образовании в 2013 году в России была особая категория детей: «необучаемые». И в соответствии с такой характеристикой медико-психолого-педагогической комиссии ребенка могли вообще не взять в школу. Поэтому до 2013—2014 года родители очень боялись постановки диагноза «аутизм». Потому что считалось, что многие дети с аутизмом не могут учиться. И количество желающих получать такой диагноз было минимальным, потому что его постановка могла привести к тому, что ребенка исключат из школы или отправят на домашнее обучение. Почему сейчас в Москве существенно увеличивается количество детей с диагнозом «аутизм»? Потому что в столице чуть лучше с инклюзивным образованием, но для того, чтобы получить дополнительную поддержку в виде тьютора или попасть в ресурсный класс в школе, надо иметь подтвержденный диагноз «аутизм». Если родители получают доступ к этим адекватным услугам, они более мотивированы ставить диагноз. Даже если доступа к услугам нет, например в регионах, адекватный диагноз показывает, в каком направлении искать помощь. И поэтому родители стараются понять, что с ребенком и как ему помогать, даже если приходится платить собственные деньги за программы помощи. Поэтому количество диагнозов тоже становится больше. И еще один важный аспект увеличения количества диагнозов. Нельзя сказать, что стало больше генетических поломок, но мы чуть больше знаем о некоторых причинах нарушения развития. Мы также знаем, что аутизм чаще встречается у детей с разного рода генетическими синдромами — статистически намного чаще: при синдроме Дауна, при туберозном склерозе, при ломкой Х-хромосоме. То есть у ребенка есть и генетический диагноз, и аутизм. Эти состояния сосуществуют одновременно, но одно не является причиной другого. Еще мы знаем, что аутизм несколько чаще встречается у недоношенных детей, а такие дети сейчас лучше выживают. Еще лет пятнадцать назад достаточно редко выживали дети, которые родились до 28-й недели. А сейчас выживают дети, родившиеся на 24—25-й неделе, и получается, что у них чаще встречается аутизм. Вообще, детей с инвалидностью больше в тех странах, где высокий уровень развития медицины и лучше уход. В странах, где люди страдают от голода, где недостаточно развита система здравоохранения, там ниже процент инвалидности: люди просто не выживают. А экологические факторы могут играть роль? Сейчас ведутся исследования, чтобы понять, могут ли какие-то экологические факторы быть причиной аутизма. Пока однозначного мнения нет. Когда мы чего-то не понимаем, мы начинаем искать причины, и, возможно, что-то даже найдется, пока просто рано об этом говорить. В каком возрасте правильнее ставить диагноз? Исследования показывают, что можно надежно поставить диагноз «аутизм» в возрасте от полутора до двух лет. Хотя раньше говорили о том, что нельзя ставить до трех, пяти или даже семи лет. Все-таки даже в случае каких-то минимальных подозрений лучше обращаться за помощью. Ну или убедиться, что с ребенком все в порядке. Все дети с аутизмом очень разные, возможности адаптации тоже у всех разные. Некоторые дети с рано поставленным диагнозом достигают практически нормы, если рано начать использовать современные эффективные программы помощи. Постановка диагноза не означает, что ребенку сразу оформят инвалидность. К тому же постановка диагноза «аутизм» автоматически не означает получение статуса инвалидности, это разные вещи.