Лида Мониава оформила попечительство над мальчиком, который может передвигаться только в инвалидной коляске, и столкнулась с множеством непреодолимых трудностей. Директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала домой 12-летнего Колю в 2020 году, когда несколько сотрудников хосписа стали опекунами тяжелобольных детей. Директор по развитию благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава взяла интервью у биологической матери своего подопечного Коли, не видевшей сына 12 лет. Нельзя лезть в чужую семью: аргументы «против».
Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети
10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - В четверг состоятся похороны 12-летнего мальчика Коли, опекуном которого была Лида Мониава. Главная» Новости» Лида сулейманова последние новости. Лидия Мониава. — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались? 12 лет он был заперт в четырех стенах и в себе, не рос и не развивался, пока однажды его не забрала к себе Лида Мониава, директор «Дома с маяком».
Вторая жизнь Коли
Лида Мониава: биография, фото, сколько лет, семья, образование, чем болеет. Детский хоспис. Учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала Колю из интерната весной 2020 года. Когда его взяла невероятная, героическая, теплая Лида Мониава, он прожил меньше двух лет и умер у Лиды на руках. Лида Мониава выразила надежду, что для медиков упростят бюрократические процедуры. Лида Мониава1 взяла к себе из хосписа «Дом с маяком» мальчика Колю 12 лет.
Какие же они всё таки твари
Эта книга, основанная на серьезном документальном исследовании журналистки портала «Такие дела», посвящена становлению российской благотворительности в период с начала 1990-х годов и по сей день. Ее главная героиня Лида Мониава — учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком», который помогает неизлечимо больным детям и молодым взрослым. Это очень личная история неустанной борьбы человека за гражданское общество, борьбы с предрассудками и страхами, мешающими развивать паллиатив и доступную среду для людей с ограниченными возможностями.
Мария Дегтерева о невидимой миру слезинке замученного ребёнка. Фото: pixabay. Тот самый, которого взяла на попечение известная благотворительница Лидия Мониава. Напомню, Коля — глубокий инвалид, отказник.
Мальчик находился в вегетативном состоянии и даже питаться не мог самостоятельно. Коля переживал несколько десятков эпилептических припадков в день. Но, тем не менее, за свою короткую, но яркую жизнь с благотворительницей Мониавой повидал многое: полёт на вертолёте, поход на митинг, пирсинг, поездки в общеобразовательную школу в качестве наглядного пособия — словом, удивительные приключения, в которых глубокие инвалиды нуждаются нечасто. Я сейчас очень мягко выражаюсь. Одна из декабрьских записей в инстаграме Мониавы — «клубная жизнь Коли», на фото изображена рука мальчика с клубным браслетом. Известно, что в это время он находился в очень тяжёлом уже состоянии, да и протянул после «клубной жизни» меньше месяца.
Я писала не один материал на эту тему.
Это значит: неизлечимым. Среди диагнозов — эпилептический синдром, микроцефалия, детский церебральный паралич. Он молчал, и загадкой осталось: понимал он, что с ним делает опекунша, или пребывал в другом мире, блаженном, куда и ушел, оставив нас, грешных. А опекунша была полна желания устроить Коле полноценную жизнь, как она это понимала. Взяв мальчика во время первой волны карантина, лечась у психиатра, от скуки, что ли, она таскала его везде. На митинг в поддержку Навального, в клуб, в кафе, она проколола ему ухо и устроила ему полет на вертолете. Будь это здоровый ребенок — за него следовало бы, наверное, порадоваться. Да, будь это здоровый ребенок, умеющий выражать свои желания. Бессловесный Коля реагировал на происходящее не иначе как эпилептическими приступами.
В начале года шоу подошло к логической кульминации. Норма сатурации — 95—100. Было понятно, что запертый в собственном теле мальчик, с его красивым, но нечеловеческим лицом, огромными глазами, ртом лягушачьего принца, хрупкими ноготками — он совсем на грани. Что его надо в больницу. В реанимацию.
Она сказала, что больше ничего. Мне стало как-то легче, когда услышала от врача, что Колька хотя бы не понимает, что с ним происходит. Я создала себе такую картинку с ее слов — Коля не видит, не слышит, ничего не осознает, а значит и не чувствует себя несчастным. Несчастная больше я — из меня вырвали как будто кусок.
Муж увидел, как мне тяжело и сказал, что берет все это на себя. Сам будет общаться с детским домом и мне рассказывать. Он хотел меня отгородить от всего этого. Он потом еще несколько раз ездил в дом ребенка. В интернатах та еще обстановочка… Для человека, не привыкшего, далекого от этой темы, действительно это все страшно, точнее жутковато. Муж говорил, что пока дойдешь до Кольки, столько детей-инвалидов увидишь, все больные, до Колькиной палаты дойти еще нужно. Суд Когда мы первый раз позвонили, а потом приехали в дом ребенка, нам стало чуточку легче. Мы чувствовали, что сделали какой-то шаг — нашли ребенка, заявили, что мы его родители. Через жуткий стыд, через чувство вины, что мы чужим людям отдали своего ребенка.
Очень страшно было внутри делать этот шаг, что они, эти люди, скажут нам? Вдруг осудят, вдруг скажут: «вы отдали своего ребенка, что вы теперь хотите? До свидания! Как-то муж позвонил в дом ребенка узнать как Колька, и ему сказали, что Колю перевели в другой интернат. Прошло время, заново звонить чужим людям, снова проходить все это, психологически было еще тяжелее. Мы успокаивали себя тем, что оставили контакты, и если что, с нами свяжутся. Ну и жили, жили… Родители никогда не заговаривали с нами про Кольку. Даже с мужем говорить на эту тему было тяжело. Ты живешь в рутине, в твоей семье появляются еще дети, с течением времени ты начинаешь смотреть на все случившееся уже как бы из другого мира.
Иногда мы садились и говорили: «Надо бы позвонить, Кольку найти. Да, надо бы, я тоже об этом думаю… Наверное, его в живых уже нет… Нам же сказали, что он год всего будет жить, или два, а вот уже сколько времени прошло». Так мы и жили с ощущением, что, наверное, сына уже нет. Прошло 10 лет, у нас родился еще один ребенок. Как-то я увидела, что муж сам не свой. Я спросила, что случилось? Он сказал: «Представляешь, на нас, на тебя и на меня, подали в суд». Вышел новый закон, по которому родители, которые отказались от своих детей, должны платить алименты. Нам пришло письмо из нового, уже третьего интерната, что Коля жив и находится у них.
Спустя месяц пришло еще одно письмо о том, что интернат подал на нас в суд за неуплату алиментов. Мы начали платить алименты. Все общение с интернатом у нас было по вопросам алиментов. Вот постановление, вот бумаги, вы должны заплатить. Они говорили, что люди подневольные, их потом государство проверяет, они должны получить с нас алименты. Хотя эти деньги все равно потом не тратят, они просто хранятся на книжке ребенка. Раз в месяц муж отправлял в интернат чеки и спрашивал, как дела у Кольки. Ему отвечали: «Без изменений». Каждый месяц мы задавали один и тот же вопрос и получали один и тот же ответ: «Без изменений.
Все так же». Нас никто не приглашал прийти к сыну — не запрещали, но и не приглашали. Такое ощущение, что они сами не видели в этом смысла. Ведь это так просто было сказать: «Не бойтесь, приходите, давайте мы вас с Колей познакомим». Только один раз в интернате был день открытых дверей, мужа пригласили приехать посмотреть на Колю. Врач в белом халате подвел его к кровати и сказал: «Вот, смотрите, вот ваш Коля». Муж постоял там, погладил Кольку, посмотрел. Такие встречи очень формальные, под взорами врачей стоять у кроватки своего ребенка... После этого потом очень тяжко.
Увидеть Колю Казалось, что вся это история из дурного кино. Я настолько вымоталась морально за эти годы, что пошла к психологу. Психолог говорит — вы придите к сыну. Я говорю: «Не видела его с рождения, наверное, не смогу». Она говорит: «Просто придите и сядьте рядом, вам нужно к нему прийти». Про себя подумала, что она ненормальная, эта психолог, больше к ней не пойду. По прошествии 11 лет начала снова молиться и у Бога просить помощи, потому что это был какой-то замкнутый круг. Ни Кольку не вижу, ни легче мне не становится. Как эта ситуация могла бы поменяться, даже не представляла.
Каким образом? Было ощущение, что это тупик. И тут нам позвонили из интерната и сказали, что Колю забирает какая-то женщина. Я почувствовала, что раз все это начало происходить — сначала суд, алименты, потом этот звонок — мне надо к Кольке прийти. Может быть, он ждет меня все эти годы. Это вдруг само собой ко мне пришло, что я должна перебороть страх, переступить через внутреннего ребёнка когда мы боимся, мы превращаемся в детей и стать взрослой. Неестественно и неправильно прятаться, это мой сын, и я должна увидеть его. Когда ехала в хоспис, у меня внутри все тряслось. Я не знала, что со мной будет, когда увижу сына впервые за 12 лет.
Готовилась, что упаду в обморок или что у меня остановится сердце. В машине попросила мужа дать посмотреть фотографии Кольки. Я впервые его увидела. Очень похож на меня. Наш сын. Такой, какой и должен быть. Помню, спросила вас, можно ли потрогать, вы сказали «да конечно, это же ваш ребенок». Я была счастлива, что могу до него дотронуться, подержать. Как я благодарна, этого никакими словами не передать.
Жизнь перевернулась с головы на ноги, и для меня это невероятно важно. Я перестала бояться Колиной инвалидности только когда стала приезжать в хоспис, начала погружаться в эту тему и поняла, что ничего страшного в этом нет. Каждый раз, когда я уезжаю от Кольки, всегда думаю, как мне повезло. Как бы мне ни было тяжело и грустно — сейчас намного лучше, чем прежде. Я все время думаю о том, что ведь я могла так никогда и не увидеть Кольку.
«Нельзя платить за смерть»: интервью с Лидой Мониава, заместителем директора детского хосписа
Главная» Новости» Лида сулейманова последние новости. Врач предполагает, что Лида Мониава не до конца соблюдала рекомендации по уходу за тяжело больным ребёнком. Совсем недавно новость была о том, что в Бельгии провели эвтаназию ребенку, 17-летней девушке. Этот фильм – несколько дней из жизни Лиды Мониавы и её фонда, детского хосписа «Дом с маяком». Когда его взяла невероятная, героическая, теплая Лида Мониава, он прожил меньше двух лет и умер у Лиды на руках.
Какие же они всё таки твари
Первое время я не могла это сделать в одиночку, мы стояли около подъезда и ждали, пока мимо пройдет кто-то из соседей-мужчин, чтобы попросить помощи. Более 10 раз за это лето в нашем подъезде ломался лифт. Ты приходишь домой вечером с ребенком, а лифт не работает. Знакомые говорили, что в таких случаях помогает МЧС. Я звонила в МЧС в ситуации, когда лифт не работал уже 10 часов. МЧС сказали, что нет угрозы для жизни. Думаю, в каждом доме есть сосед, которого никто никогда не видел, — инвалид-колясочник или старенькая бабушка. Лифт Моя подруга переехала в квартиру в центре Москвы и пригласила нас с Колей к в гости. Мы купили подарки, я искупала и нарядила Колю, мы отправились в гости. Долго добирались, зашли в подъезд, я нажала на кнопку лифта, и стало понятно, что в гости мы не попадем.
В стандартный пассажирский лифт инвалидное кресло не въезжает по ширине и по глубине. Если в доме нет грузового лифта, значит, человек в кресле туда попасть не сможет. Остались мы с Колей без новоселья, пошли обратно домой. Переходы Неудачи с гостями настигают нас часто. Мы живем по одну сторону от Тверской улицы, а моя подруга живет по другую. Много лет до появления Коли я ходила каждое воскресенье в гости, у нас была традиция воскресных завтраков. Появился Коля — и мы пошли на завтрак вместе. Дошли до Пушкинской площади, стали искать переход через дорогу. Оказалось, что на Тверской улице, как и на Арбате, нет наземных переходов, а подземные — недоступны для инвалидов.
Можно перейти дорогу в районе мэрии, а дальше только на Белорусской. На протяжении 4 километров центральной московской улицы ни одной возможности для инвалида перейти через дорогу. Больше я к подружке в гости в воскресенье утром не хожу. Именно пандус, сплошная плоскость под уклоном, а не вертикальные железные рельсы, которые лежат во всех переходах вместо пандусов на них человек в кресле можно только скатиться вниз, с разгону сломав себе шею. Мы с Колей приехали на метро «Аэропорт» и хотели перейти через Ленинградский проспект. В подземный переход шел пологий пандус, мы спустились. Переход похож на полосу препятствий. Спускаешься, идешь, поднимаешься на пролет выше, идешь, спускаешься на пролет вниз, идешь и оказываешься возле выхода. Но выхода для инвалидов нет.
Лестница недоступная, лифт узкий, коляска не заезжает, но даже если бы и заехала — лифт сломан.
Текст жалобы зачитали на суде, и Мониава выложила его в Facebook. В жалобе идёт речь об 11-летнем Коле, на которого Лида Мониава оформила опеку, и предлагается «проверить неразборчиво частных лиц, в частности, Савву, директора по научно-методической работе фонда «Детский паллиатив» и главного врача хосписа «Дом с маяком», которые выдали огромное количество сильнодействующих лекарственных препаратов ему же». Сама Мониава утверждает, что «Коля на самом деле получает все лекарства не в хосписе, а в городской поликлинике».
В нашем случае их даже не потеряли что тоже вполне естественная ситуация. Их просто записали не до конца, или записали не по той форме, или записи не заверили», — прокомментировала нарушения директор «Дома с маяком». Представители учреждения просили ограничиться предупреждением, но суд решил, что этого недостаточно.
Учредителю фонда «Дом с маяком» лично звонил Максим Ликсутов, глава Дептранса Москвы, — сообщить, что центр мобильности теперь будет работать с 5. Остались и нерешенные проблемы. Например, центр Москвы все также труднодоступен для людей с инвалидностью. Мало где обеспечен беспрепятственный доступ в церковь. Архитектурно они так устроены, что на входе есть ступеньки, нет туалета.
И, например, даже если ты смог попасть в храм, то после богослужения, когда все идут в приходской дом слушать лекцию и пить чай, не факт, что ты туда попадешь», — говорит Лида Мониава. История Лиды и Коли вызвала ожесточенные споры в соцсетях — о том, как могут жить дети с паллиативным статусом. На Лиду дважды жаловались в опеку: пирсинг, вертолет, общеобразовательная школа, концерты — все это, по мнению хейтеров Лиды, подвергает жизнь и здоровье Коли опасности. Две внеплановые проверки нарушений не выявили. Осенью 2020 года в соцсетях активно обсуждали решение Лиды устроить Колю в общеобразовательную школу. Это был первый ребенок с тяжелыми множественными нарушениями развития в хосписе, который пошел в обычный класс. Решение Лиды вдохновило другие семьи отдать детей с тяжелыми заболеваниями в общеобразовательные школы. Сейчас пошел Коля, может пойти Артем, и так общество может изменить свое отношение к их пребыванию в школе», — рассказывала Наталья, няня детского хосписа, которая забрала в 2020 году Артема из интерната.
Они сделали это из-за пандемии, решив, что так помогут ребятам уберечься от вируса. Почти год назад несколько сотрудников Детского хосписа "Дом с маяком" стали опекунами тяжелобольных детей из интернатов. Директор по развитию фонда "Дом с маяком" Лида Мониава забрала домой 12-летнего мальчика Колю. У него множественные нарушения развития, он не говорит, не может ходить и даже сидеть, ест только через гастростому. Родители отказались от него в роддоме. С тех пор Лида и Коля — одна из самых обсуждаемых тем в Facebook: люди спорят о том, можно ли было прокалывать ему ухо, нужна ли ему обычная школа и нормально ли, что Лида с мальчиком путешествуют и ходят по театрам. Но дело не только в спорах — по словам Мониава, из-за этого на нее "пишут жалобы в госорганы".
В декабре после проверки "Дом с маяком" оштрафовали за нарушение оборота наркосодержащих препаратов. Позже это решение отменили. В интервью ТАСС Лида Мониава рассказала, как в хосписе говорят с детьми о смерти, почему ей приходится "унижать" Колю, вернет ли она его в интернат и каково это — когда ее называют "танком по имени Лида". Но это делаю не я, а мы все" — Конец прошлого года выдался для вас сложным. Как вы? У нас все время то одно, то другое — поэтому проехали, дальше живем. Чем кончилась эта история?
Они и так должны приходить ко мне раз в три месяца, а по жалобам приходят дополнительно. Взяли последние Колины медицинские выписки, не нашли нарушений. Они пишут: "На вас поступила жалоба, нам необходимо прийти к вам с внеплановой проверкой, когда вам удобно? Они приходят, спрашивают, как дела. Задают вопросы по жалобе… — Вы писали, что автор жалобы просит в том числе запретить вам публиковать информацию о жизни Коли. Такой запрет возможен? Просто прочитала, как какой-то бред сумасшедшего, не обдумывая каждый пункт.
Я не думаю, что опекуну можно запретить что-то писать про ребенка, но об этом даже опека ничего не говорила. Но многие подростки по крайней мере могут спорить с родителями на эту тему. А Коля не может сказать: "Лид, не пиши про меня, пожалуйста". Он не будет учиться в вузе, не будет жениться, поэтому вряд ли мои посты о нем помешают ему в жизни. Потому что не хочется, чтобы бред, который я писала в 8-м классе, теперь кто-то прочел. И я думаю, детям может быть не очень приятно, что, когда они вырастут, кто-то сможет прочесть подробности про их детство. Но на мой взгляд, это никак не связано с Колей.
Их никто не видит, никто ничего про них не знает. Как они едят, перемещаются, из подъезда выходят… Все это было покрыто мраком много-много лет. И мне, наоборот, хочется, чтобы это перестало быть таким приватным. Почему мама Коли от него отказалась, почему вообще от таких детей отказываются? Потому что кажется, что жизнь с таким ребенком — это ад какой-то. А когда видишь, что люди ходят в кинотеатры, ездят на море, отправляют детей в школу, то это уже не что-то настолько страшное. Поэтому это моя цель — рассказывать больше подробностей.
А Коле это полезно? Я предполагаю, что надо с ним общаться так же, как с любым человеком его возраста, то есть как с 12-летним. Я не ставлю ему детские мультики, если он смотрит фильмы — то со мной, то, что мне интересно. В основном это документальное кино о жизни инвалидов в Америке и Европе. Но при этом я не думаю, что его интеллектуальное развитие позволяет переживать из-за постов в интернете. Я думаю, он вообще не понимает, что такое интернет, что такое компьютер. Если его вовремя не поменять, то Коля будет весь мокрый.
Быть мокрым не очень приятно, к тому же потом еще на улицу идти. А доступные туалеты в заведениях — редкость. Обычно или узкие двери, или ступеньки. Я поворачиваю Колю к стенке так, чтобы его меньше было видно, и меняю подгузник. Обычно мы сидим где-то в углу зала, то есть это не происходит так, что в метре от меня толпа народа и все Колю видят. Но все равно это супернеприятно и мне, и, я думаю, всем остальным. Потому что ладно, если он пописал, а если он покакал?
Это будет пахнуть на весь зал. Но что делать, если нет доступного туалета? Лучше б туалет сделали доступный. Даже если он в деменции, его не станут переодевать прилюдно. Менять подгузник в ресторане, даже отвернув человека к стенке, — это не очень про достоинство… — Вообще не про достоинство. Только я считаю, в этом не я виновата. Достоинство нарушаю не я, меняя Коле подгузник, — я не могу его не поменять.
А наше общество, люди, которые открывают кафе без доступных туалетов. Все, значит, себе позволяют сделать место недоступным, а потом на меня накидываются: я Колину приватность нарушила. А у меня выбора просто нет. Или ты дома сидишь и тебя никто не видит, или выходишь — и разделяешь ответственность за Колино достоинство со всеми людьми, с которыми пересекаешься. И Коле не хочу менять. Но если выбор не создан — ты делаешь то, что тебе не очень хочется. Это значит отказываться от жизни.
Я считаю, что правильно подстраивать жизнь под нужды инвалидов. Всякий раз, когда сталкиваюсь с недоступной средой, я потом пишу в это место с просьбой что-то исправить. Раньше в офисе "Дома с маяком" на одном из этажей сидели только административные работники. А потом мы сделали там дневной центр для пациентов. И в результате сами оказались местом, где человеку в коляске негде сходить в туалет. Мы закрыли дневной центр на две недели, потратили 300 тысяч, зато сделали на этаже большой туалет, в котором можно и лечь, чтобы поменять подгузник. Я никогда не буду менять Коле подгузник посреди зала, если есть где это сделать.
Если нет — да, приходится Колю унижать. Но это делаю, на мой взгляд, не я, а мы все Мне с Колей гораздо проще, чем многим нашим пациентам, потому что у него коляска лежачая. Я могу переодеть его прямо там. А обычно коляски сидячие, и чтобы это сделать, человека надо куда-то положить. Один рассказывал, что ходил в пиццерию, с ним был ассистент. Там был недоступный туалет и пустой зал. Они попросили: можно выложить его на стол, мы подложим пеленку, все потом вытрем, вокруг все равно никого нет… Им не разрешили.
Пришлось из кафе идти домой. Но у меня такой характер: мне все равно, кто что говорит. Я буду делать то, что мне надо, и мне все равно, криво на это смотрят или не криво. Как вам кажется, нормально при ребенке говорить, что он скоро умрет? Так принято в хосписе? А родители много месяцев говорили, что он не понимает, что умрет, что нужно от него все скрывать… Мы пытались убедить их с ним поговорить, но не смогли. Потом он умер — мама открывает письмо и узнает, что он все прекрасно понимал.
И что ему было очень тяжело, что он не может обсудить это с родителями. А другому нашему пациенту мама много раз говорила, что он может умереть от своего заболевания. Они уже тысячу раз обсудили, где его похоронить, и могут даже шутить в семье на эту тему. У нас умирают где-то 120 детей в год, а хоспис работает уже семь лет. И мы видим, что, когда родители не говорят с ребенком об этом честно, им потом тяжелее. Они мучаются, что что-то не сказали, что-то самое главное не сделали, не спросили, прощения не попросили… Часто бывает, что подросток не говорит о смерти с мамой, потому что думает, что она до конца все не осознает. И она думает так же о нем.
Они так друг друга берегут — и между ними встает стена молчания, и это плохо… Короче, я за то, чтобы говорить об этом. И сама тоже так делаю. Объясняют, что "Вася уехал". И он будет своей маме меньше доверять. Скажет она потом: "Я тебя люблю", а он: "Ага! Не факт". Любое вранье разрушает отношения.
Лучше, когда случается само собой. Мама приходит с онкобольным ребенком на обследование, и на МРТ видно, что опухоль растет.
«Я не знала, что со мной будет, когда увижу сына впервые за 12 лет»
Жалоба ранее поступила от адвоката Сталины Гуревич. Она считает, что Мониава не выполняет обязанности и подвергает опасности своего подопечного. В квартире Лидии живёт 12-летний Коля — мальчик с глубокой физической и ментальной инвалидностью. Лидия Мониава устроила Колю в обычную школу, гуляет с ним по Москве и Петербургу, они вместе ходят на концерты и даже летают на вертолёте. Несмотря на отсутствие нарушений, конфликт явно не исчерпан.
О его сути и о месте детей с инвалидностью в обществе — в материале RT. Мониава известна в благотворительном сообществе как основательница и директор детского хосписа «Дом с маяком». Весной прошлого года она стала опекуном 12-летнего Коли, мальчика с глубокой физической и ментальной инвалидностью. Ребёнок живёт в квартире Мониавы.
Несмотря на то что Коля не передвигается самостоятельно, не говорит, не может самостоятельно питаться, Лидия часто берёт мальчика с собой на различные мероприятия, привозит на уроки в общеобразовательную школу, путешествует с ним и даже летает на вертолёте. Гуревич потребовала «запретить Мониаве совершать определённые действия с Колей», ставящие, по её мнению, жизнь и здоровье ребёнка под угрозу. Все врачи, в том числе её подписчики, неоднократно говорили ей, что при таком диагнозе опасно для жизни, к примеру, посещение концертов, где есть стробоскопы, громкая музыка, мигающий свет и резкие звуки. Это всё может спровоцировать приступ.
Для Коли также опасны полёты на вертолёте, потому что перепады давления тоже могут спровоцировать приступ», — объяснила RT свою позицию Гуревич. По словам адвоката, поводом к обращению стал пост в Facebook, опубликованный Мониавой 12 января. Руководитель хосписа написала, что Коля сутки находился без сознания и чуть не умер. При этом скорую помощь мальчику Лидия вызывать не стала.
Если у человека неизлечимое заболевание, при котором реанимационные мероприятия уже не показаны у Коли такое решение врачебного консилиума , в скорую как раз лучше не звонить», — объяснила своё решение Мониава. В том состоянии, в котором он находится, можно существовать долго. Это не тот случай, когда родители в качестве милосердия или ещё каких-то соображений решают не реанимировать ребёнка, он может жить. Поэтому принимать решение о том, чтобы дать ему умереть при приступе, потере сознания, — это не что иное, как сознательное убийство.
Кроме того, Лида — не мать этого ребенка, а опекун. То есть она оказывает государству услуги по воспитанию мальчика за деньги, и у неё нет даже морального права решать, жить Коле или нет».
Взяв мальчика из интерната, Лида Мониава преследовала две основные цели, уверена Гуревич. Первая — скрасить своё одиночество и скуку на время карантина. Вторая — протестировать на мальчике доступную среду столицы и других городов. А потом написать «разгромные посты» в социальных сетях. При этом опекун часто сама не соблюдала нормы этики и морали. Например, меняла памперс мальчику прямо в зале ресторана. Она также уверена, что образ жизни мальчика был несовместим с его диагнозом.
Людям с множественными эпилептическими припадками нужны покой и тишина, а не активная социальная жизнь. К тому же было непонятно, реагировал ли как-то парень на внешние раздражители или вообще не осознавал, что происходит вокруг, добавила собеседница NEWS. При тяжёлых судорожных состояниях ребёнок должен соблюдать режим, в первую очередь — спать достаточное количество времени. Даже небольшое смещение цикла «сон — бодрствование» может значительно утяжелить эпилепсию, ухудшить его здоровье, сообщил в беседе с NEWS. Также необходимо чётко соблюдать много других рекомендаций, это тяжёлая ежедневная работа. Вся жизнь родителей — это постоянная борьба за здоровье такого ребёнка, добавил врач.
Государственные деньги, которые мы получаем в виде субсидий и грантов, мы не можем, естественно, тратить на оплату штрафов. Мы очень расстроены, ведь для нас это большие деньги». Мониава также заявила журналистам, что не знает, как оплатить штраф: если на эти цели пойдут деньги из гранта, то фонду будет грозить уже уголовное дело за растрату имущества. Ранее ситуацию взял на контроль глава президентского Совета по правам человека Валерий Фадеев. По его словам, совет готов сделать всё для того, чтобы избежать закрытия «Дома с маяком».
Мнения по поводу того, можно ли решать за ребенка с тяжелыми осложнениями, что именно для него будет хорошо, среди комментаторов в социальных сетях разделились. Может быть, это и есть проблема для некоторых? Люди, которые жалуются, не знают, как сломать систему, или не хотят, чтобы кто-то ее ломал. Ведь в мире, в котором сегодня Коля, есть жизнь и шанс проживать эмоции и чувства, тогда как в заточении «системы» человек просто отмирает, как замерзшая почка на ветке по зиме». За 4,5 года жизни в этом районе впервые увидел такую картину. Вот как редко они выходят из дома. Не знаю, учится ли она в школе. Если нет, то хочу, чтобы училась». Учитесь и смотрите на сопли сами! Всему свое место. У нас в классе такой «особенный» принес иголку и решил глаза выкалывать, не дали, так он портфель поджег. Вы тут в белых пальто считаете что такие дети должны учиться в обычной школе? Ну удачи вам, сострадальцы». Понять он может, что именно ему предлагают делать? Если бы он работал таким образом, как бы он мог выразить, удобно ему или неудобно? Если мы говорим в контексте прав человека, то права Коли тут не учитываются от слова «совсем». Его роль инструментальна, его миссия жертвенна». Право решать Похоже, люди с ограниченными возможностями по-прежнему остаются невидимыми, и многие хотели бы, чтобы так оно и было дальше. Некоторые считают, что дети сохранные, условно нормальные, будут травмированы, если увидят «другого» ребенка. И как оказывается, не только дети. Многие взрослые не желают видеть этих «других» на улице и в местах общественного пользования.
Это мой город: учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава
Основательница детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава рассказала в своем фейсбуке, что на нее пожаловались в органы опеки. Основательница детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава рассказала в своем фейсбуке, что на нее пожаловались в органы опеки. В жалобе идёт речь об 11-летнем Коле, на которого Лида Мониава оформила опеку, и предлагается «проверить (неразборчиво) частных лиц, в частности, Савву, директора по. На слова, что Лида Мониава давно говорила о том, что Коле «оставалось недолго», юрист сказала: «Да, только в ПНИ психоневрологический интернат — прим. Лида Мониава рассказала, почему хоспис – это не так страшно, как кажется. Этот фильм – несколько дней из жизни Лиды Мониавы и её фонда, детского хосписа «Дом с маяком».