Президент РФ Владимир Путин подписал закон, предусматривающий создание в России Национальной базы генетической информации. Президент Владимир Путин подписал закон о правовых основах функционирования государственной информационной системы "Национальная база генетической информации". В положении о Национальной базе генетической информации указывается, что целями создания системы являются обеспечение национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, а также суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных. Для общественного обсуждения представлен разработанный Минобрнауки проект постановления правительства о государственной информационной системе в области генетической информации «Национальная база генетической информации» (ГИС НБГИ).
Оставить свой комментарий:
- ПОДПИСАТЬСЯ НА РАССЫЛКУ
- Опубликован проект постановления о ГИС «Национальная база генетической информации»
- В России инициирован проект закона по созданию национальной базы генетической информации
- В Госдуму внесен законопроект о создании Национальной базы генетической информации / Хабр
- СВЯЗАТЬСЯ С РЕДАКЦИЕЙ
Национальная база генетической информации: как это работает
Федеральный закон от 29. Обладателем информации, содержащейся в информационной системе, является Российская Федерация. В качестве заказчика информационной системы определено Минобрнауки, в качестве ее оператора - Национальный исследовательский центр "Курчатовский институт".
Кроме того, будут разработаны учебные курсы в области генетики для школ и организаций допобразования детей, созданы национальные биоресурсные центры по направлениям реализации программы развития генетических технологий. В России также может появиться отечественное лабораторное и научное оборудование, «позволяющее осуществлять исследования мирового уровня в области генетических технологий». Фото: pixabay.
В заключение он отметил, что с учетом вышесказанного фокус медицины можно будет сместить на сохранение здоровья человека на генетическом уровне. Напомним, ранее президент России Владимир Путин поручил правительству при содействии Курчатовского института разработать Национальную базу генетической информации. С 2021 года на реализацию этого проекта начнут выделять средства из бюджета государства.
В России также может появиться отечественное лабораторное и научное оборудование, «позволяющее осуществлять исследования мирового уровня в области генетических технологий». Фото: pixabay.
Что такое генетический паспорт и как его получить
- Геномная регистрация в России: как она работает и для кого обязательна с 2023 года
- В России появится Национальная база генетической информации | ГАРАНТ.РУ
- Молчание овец
- рекомендуем
- Застрахуй утечку
- Рекомендуемые товары
Путин предложил создать Национальную базу генетической информации
Создание такой базы позволит собрать и систематизировать генетическую информацию о гражданах России, что откроет новые возможности для научных исследований, медицинской диагностики и предоставления персонализированной медицинской помощи. Все новые и уже известные расшифровки ДНК будут вписаны в российскую геномную базу — ее создают при участии "Курчатовского института". В нижнюю палату парламента внесен законопроект, по которому предполагается создание Национальной базы генетической информации. Госдума приняла сразу во втором и третьем чтениях законопроект, направленный на создание в России единой базы генетической информации. Президент России Владимир Путин отдал распоряжение о создании национальной базы генетических данных россиян.
Создание Национальной базы генетической информации
То есть, вроде бы, проект и глобальный, но понятно, где он базируется и кем финансируется. И, опять же, кем в первую очередь используется. Ну, и да, есть определенный временной разрыв между внесением информации в эту базу учеными и публикацией этих данных. Примерно в пару месяцев. Но Бог с ней, с теорией заговора и «проклятыми американцами, которые все подминают под себя». Есть, в конце концов Китай, с программой «Три миллиона геномов», которая стартовала в 2015 году. Цель — секвестирование если упрощенно, то картографирование миллиона геномов людей, миллиона — растений и животных. И одного миллиона «микроботов», микроорганизмов, живущих в теле человека в симбиотической связи. Аналогичные «накопительные» исследования ведутся и в Британии, и в Германии, и в Нидерландах. И во многих других странах. Кстати, что интересно, Британия, в рамках программы UK Biobank собравшая генетические данные от 500 тысяч человек, одной из первых заговорила о необходимости «цифровизации» этих данных.
Россия же пока в этом отношении догоняет. Нет, не в сфере фундаментальных исследований, а в сфере цифрового и сетевого подхода. У нас даже на уровне «биологических коллекций» и их связанности всё не то чтобы хорошо. По словам все того же Владимира Путина, «в системе академических институтов подобных коллекций более двухсот пятидесяти». А вот единой системы с информацией об этих коллекциях и исследованных последовательностях генов в России нет.
Инициатива, которой уже не один год Публикация «Царьград» от 2020 года Курс на которую был взят ещё год назад, когда Путин подписал указ «Об основах государственной политики Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 года и дальнейшую перспективу». В этом указе есть положение о введении в России генетических паспортов. Это необходимо для определения степени химических и биологических рисков, а также предотвращения влияния соответствующих угроз на население. В указе сказано, что для этого необходимо произвести генетическую паспортизацию «с учётом правовых основ защиты данных о персональном геноме человека и формирования генетического профиля населения».
Кроме этого указ, подписанный Путиным в марте 2019 года, предусматривает создание всей необходимой инфраструктуры для проведения генетической паспортизации населения, включая технологии скрининга генофондов человека. Предусмотрено и создание национального банка сывороток крови, а также информационно-аналитической системы мониторинга инфекционных заболеваний в России. А вот уже публикация 2022 года от МК. Госдума все-таки приняла в этом году скандальный закон о биометрии. Его подписал президент. Нам пообещали, что не будут собирать биометрические данные принудительно, и у детей — без согласия родителей. Но, как выясняется, одновременно с законом о биометрии и даже в один день с ним в третьем чтении в Государственной Думе прошёл Закон «О создании Национальной базы генетической информации». Куда «тихой сапой» протащили положения, которые изначально являлись непроходными в «Законе о биометрии». Вроде бы договорились, что нельзя хранить геномную информацию о человеке, только его цифровое лицо и голос, но не ДНК.
На рассмотрение в Госдуму внесли законопроект о создании национальной базы генетических данных, предназначенной для сбора и анализа генетической информации. На основе этих данных российские врачи-генетики в будущем смогут определять риски при планировании семьи, что поможет снизить вероятность рождения детей с наследственными заболеваниями. Генетическая информация также необходима для развития медицины будущего, которая предполагает персонифицированный подход к лечению. Это значит, что медицинскую помощь будут оказывать на основе генетического тестирования, учитывая предрасположенность человека к тому или иному заболеванию.
Она призвана гарантировать суверенитет в сфере хранения и использования генетических данных, а также обмен информацией между госорганами и обладателями генетических данных. В законе было введено понятие "генетическая информация". Под ним подразумеваются сведения о генетической информации различных биологических объектов, представленные в форме, пригодной для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения, использования, распространения и уничтожения таких данных.
Минобрнауки получило задание создать национальную базу генетической информации
Правительство России поручило Минобрнауки до 1 сентября 2025 года создать и ввести в эксплуатацию национальную базу генетической информации. Напомним, создать в России Национальную базу генетической информации в мае 2020 года предложил Президент Владимир Путин. Как следует из опубликованного на официальном портале правовой информации документа, разработкой и вводом в эксплуатацию единой базы генетической информации займётся Министерство науки и высшего образования России. Согласно проекту постановления, обладателем генетической информации будет являться Российская Федерация.
Национальная база генетической информации совсем скоро появится в России.
Президент России Владимир Путин подписал закон о создании базы генетической информации в РФ. Ее основной функцией станет хранение и использование генетических данных, включая разработку форматов хранения и передачи информации, сопутствующих поисковых программ и программно-аппаратных средств хранения и обработки генетических сведений. Национальная база генетической информации совсем скоро появится в России.
Национальная база генетической информации: как это работает
Обладателем информации, содержащейся в информационной системе, является Российская Федерация. В качестве заказчика информационной системы определено Минобрнауки, в качестве ее оператора - Национальный исследовательский центр "Курчатовский институт". Кроме этого, документом уточняется понятийный аппарат Федерального закона "О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности" и вводится термин "генетические данные".
Согласно документу, обладателем информации, содержащейся в системе, будет Российская Федерация. Права на результаты интеллектуальной деятельности, сведения о которой предоставляются в информационную систему, предлагается регулировать гражданским законодательством РФ. Функции заказчика будет осуществлять Минобрнауки РФ, оператором информационной системы выступит федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный исследовательский центр "Курчатовский институт". Комментарии 0.
Этих этнических групп порядка 150-180. Коллекция ДНК уже от многих этих групп существует, ну и необходимо их просеквенировать». Баранов подчеркнул важность расшифровки генома человека. Надо будет секвенировать эти геномы, очень важно, чтобы прочтения геномов сочетались с данными клиническими, то есть чтобы это имело медицинский аспект.
Предполагается, что, как и в других странах, будут выяснены особенности тонкой структуры генома, которые указывают на особенности здоровья этих людей и указывают на те заболевания, которые они могут иметь. Главное — это позволяет продумать пути профилактики этих заболеваний».
В заключение он отметил, что с учетом вышесказанного фокус медицины можно будет сместить на сохранение здоровья человека на генетическом уровне. Напомним, ранее президент России Владимир Путин поручил правительству при содействии Курчатовского института разработать Национальную базу генетической информации. С 2021 года на реализацию этого проекта начнут выделять средства из бюджета государства.
Национальная база генетической информации совсем скоро появится в России.
Сенатор РФ Лилия Гумерова, которая представляла соответствующий законопроект во время его прохождения через Госдуму, отметила, что в настоящее время разрозненные массивы генетической информации, с которыми работают российские ученые и научные организации, хранятся бессистемно, зачастую в иностранных базах, в том числе на территориях недружественных государств 1. Создание собственной системы в области генетической информации не только вопрос обеспечения научного развития, но и вопрос национальной безопасности, своевременного реагирования на возникающие биологические угрозы", — добавила она. Правительство РФ должно будет определить конкретные правила, порядок, сроки, формы и форматы предоставления генетической информации для пополнения базы, порядок обработки и хранения информации, круг получателей генетических данных и правила доступа к ним и т. Генетическая информация будет предоставляться гражданам и организациям бесплатно в электронной форме.
Лилия Гумерова сообщила, что оператором системы станет Курчатовский институт: «Создание национальной базы генетических данных обеспечит высокий уровень конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики, гарантирует безопасность хранения генетической информации, позволит вести разработку эффективных стратегий диагностики и терапии наследственных заболеваний, развития отечественных промышленных технологий, в том числе, для сельского хозяйства, обеспечит доступность генетической информации для российских ученых».
Мы можем создать достаточно защищённую среду для хранения таких данных. Понятно, что она не должна выходить на Запад, понятно, что это должно быть импортозамещение. То есть все средства для хранения должны быть исключительно российскими, чтобы не было никакого управления извне и никаких облачных технологий, когда облако находится за пределами России и туда передаются данные, — сказал Ашманов. В ситуации с генетическими данными, подчеркнул Ашманов, не должно быть "бесплатного сыра" вроде предложений со стороны Microsoft нашим госорганам безвозмездного пользования их технологиями в течение полугода. Однако опасаться стоит и недобросовестного использования этой информации в коммерческих целях внутри страны. Проблема в том, что есть огромное количество рисков при их использовании. Представьте себе, что в определённый момент, как в законопроекте о едином реестре граждан, который сейчас пытаются принять, будет написано, что разные ведомства будут иметь возможность получать эти данные и их использовать. В том числе, например, страховые компании", — рассказал Ашманов. Речь может пойти, по его мнению, о попытках коммерциализировать генетические сведения, причём с добавлением туда данных спецслужб, госорганов и так далее. Он предположил, что генетическая информация вообще в итоге может стать частью единого реестра граждан. Представьте себе страховую компанию, у которой есть данные о ваших генетических заболеваниях. Они сразу начнут дискриминацию. А кадровики крупных компаний или госструктур? У вас, допустим, алкоголики в роду или шизофрения "гуляет" по материнской линии, — обратил внимание он на потенциальные проблемы. Ашманов также указал на разницу между обезличенными статистическими данными и персональной генетической информацией. По его словам, цели создания единой базы генетической информации понятные, они правильные и благие. Однако столь чувствительная и интимная информация, как генетическая, должна передаваться в базу только с согласия гражданина. Это некая дополнительная цифровая власть, которую мы пока никому не делегировали. Это чрезвычайно интимная информация о частной жизни, которая защищена Конституцией, и невозможно вот так просто это собрать, не спрашивая людей", — отметил Ашманов. На вопрос о возможности прописать в законе доступ к генетической информации только для учёных-генетиков или врачей он ответил, что доступ к медицинским данным в России уже сильно ограничен, защищён и регламентирован. Задача будет состоять в том, чтобы как минимум сохранить этот уровень её защищённости. В то же время генетические данные — это более глубокие и подробные сведения, уровень защиты которых надо делать даже более серьёзным, чем медицинской информации. Таким образом, в вопросе о единой базе генетической информации есть своего рода "развилка".
Цели создания системы: обеспечение нацбезопасности, охраны жизни и здоровья граждан, суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных, а также обеспечение обмена информацией, содержащейся в системе, между органами власти и обладателями генетических данных при их взаимодействии в рамках осуществления генно-инженерной деятельности. Задачи создания и развития системы: а хранение генетической информации по всему многообразию биообразцов, включая растения, животных, микроорганизмы дикой природы и метагеномы экосистем, сельскохозяйственные растения и сельскохозяйственных животных, промышленные микроорганизмы, вирусы, исключая персонифицированные генетические данные человека, а также особо опасные патогенные микроорганизмы и вирусы; б паспортизация аннотирование биообразцов; в обеспечение информационной безопасности на основе отечественных разработок при передаче, обработке и хранении данных, гарантирующей защиту интересов личности, бизнеса и государства; г поиск генетической информации по метаданным и по гомологии ;.
Генетические данные россиян будут храниться в «обезличенном виде»
| Путин предложил создать Национальную базу генетической информации | Премьер-министр Михаил Мишустин дал поручение Минобрнауки РФ разработать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации к 1 сентября 2025 года. |
| Мишустин поручил создать Национальную базу генетической информации | Премьер-министр России Михаил Мишустин поручил создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации. |
В России создадут единую базу генетической информации
Положение о государственной информационной системе в области генетической информации "Национальная база генетической информации" утверждено постановлением Правительства РФ от 31.01.2024 N 87. Российский премьер-министр Михаил Мишустин по итогам посещения Курчатовского института в Москве поручил до 30 июня определить нужный объём средств на создание национальной базы генетической информации. И таким образом постоянно повышенный уровень гемоглобина у этого прославленного спортсмена объясняется его уникальными генетическими особенностями. Как уже рассказывала «Катюша», еще в 2020 г. Путин поручил Правительству и НИЦ «Курчатовский институт» создать Национальную базу генетической информации. Правительство России поручило Минобрнауки до 1 сентября 2025 года создать и ввести в эксплуатацию национальную базу генетической информации.
Национальная база генетической информации: как это работает
База обеспечит обмен информацией между обладателями генетических данных (юридические и физические лица) и государственными органами в рамках осуществления генно-инженерной деятельности. Для чего и кому нужна эта Национальная база генетической информации всей России? В нижнюю палату парламента внесен законопроект, по которому предполагается создание Национальной базы генетической информации.