С созданием базы генетической информации медицина будет ориентирована на сохранение здоровья конкретного человека на генетическом уровне. Госдума приняла в третьем чтении законопроект о создании государственной информационной системы «Национальная база генетической информации». 1. Утвердить прилагаемое Положение о государственной информационной системе в области генетической информации "Национальная база генетической информации". Госдума приняла сразу во втором и третьем чтениях законопроект, направленный на создание в России единой базы генетической информации. Согласно постановлению правительства РФ до 1 сентября 2025 года Минобрнауки РФ необходимо создать и ввести в эксплуатацию национальную базу генетической информации.
В России появится национальная база генетической информации
По словам Лилии Гумеровой, законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» создает правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации, основной задачей. Напомним, создать в России Национальную базу генетической информации в мае 2020 года предложил Президент Владимир Путин. С созданием базы генетической информации медицина будет ориентирована на сохранение здоровья конкретного человека на генетическом уровне. «Создание национальной базы генетических данных обеспечит высокий уровень конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики, гарантирует безопасность хранения генетической информации. Положение о государственной информационной системе в области генетической информации "Национальная база генетической информации" утверждено постановлением Правительства РФ от 31.01.2024 N 87.
Минобрнауки получило задание создать национальную базу генетической информации
Кто-то сильно этого желает? Представьте себе страховую компанию, у которой есть данные о ваших генетических заболеваниях. Они сразу начнут дискриминацию. А кадровики крупных компаний или госструктур? У вас, допустим, алкоголики в роду или шизофрения «гуляет» по материнской линии. Можно допустить, что цели создания единой базы генетической информации правильные и благие. Однако столь чувствительная и интимная информация, как генетическая, должна передаваться в базу только с согласия, если это будет касаться генетики человека…а лучше всего оставаться только его личной. Инициатива, которой уже не один год Публикация «Царьград» от 2020 года Курс на которую был взят ещё год назад, когда Путин подписал указ «Об основах государственной политики Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 года и дальнейшую перспективу».
В этом указе есть положение о введении в России генетических паспортов. Это необходимо для определения степени химических и биологических рисков, а также предотвращения влияния соответствующих угроз на население. В указе сказано, что для этого необходимо произвести генетическую паспортизацию «с учётом правовых основ защиты данных о персональном геноме человека и формирования генетического профиля населения». Кроме этого указ, подписанный Путиным в марте 2019 года, предусматривает создание всей необходимой инфраструктуры для проведения генетической паспортизации населения, включая технологии скрининга генофондов человека. Предусмотрено и создание национального банка сывороток крови, а также информационно-аналитической системы мониторинга инфекционных заболеваний в России.
Это решение является частью стратегии развития науки и высшего образования в стране. Создание такой базы позволит собрать и систематизировать генетическую информацию о гражданах России, что откроет новые возможности для научных исследований, медицинской диагностики и предоставления персонализированной медицинской помощи. Научные и медицинские сообщества приветствуют данное решение. Они отмечают, что национальная база генетической информации будет являться важным инструментом для развития генетики, биологии и медицины в России.
Благодаря этой базе ученые смогут проводить более точные исследования в области генетики, а врачи получат возможность предоставлять более эффективное лечение, основанное на индивидуальных особенностях пациентов.
Однако логика, по их мнению, была следующей. Необходимо было быстро создать приложение, которое должно работать не просто с большими, а со сверхбольшими данными.
Для обработки фотографий и распознавания лиц при регистрации, например, нужен гигантский хостинг, обслуживание которого обходится недёшево. Поэтому к приложению "прикрутили" эстонскую систему распознавания лиц и немецкий хостинг — это готовые решения, вместо перспектив затяжной интеграции с соответствующими российскими системами. Враги не только за рубежом Управляющий партнёр компании "Ашманов и партнёры", один из крупнейших специалистов в сфере IT в России Игорь Ашманов пояснил Царьграду, что у России есть возможность как хранить, так и надёжно оберегать генетические данные своих граждан.
Мы можем создать достаточно защищённую среду для хранения таких данных. Понятно, что она не должна выходить на Запад, понятно, что это должно быть импортозамещение. То есть все средства для хранения должны быть исключительно российскими, чтобы не было никакого управления извне и никаких облачных технологий, когда облако находится за пределами России и туда передаются данные, — сказал Ашманов.
В ситуации с генетическими данными, подчеркнул Ашманов, не должно быть "бесплатного сыра" вроде предложений со стороны Microsoft нашим госорганам безвозмездного пользования их технологиями в течение полугода. Однако опасаться стоит и недобросовестного использования этой информации в коммерческих целях внутри страны. Проблема в том, что есть огромное количество рисков при их использовании.
Представьте себе, что в определённый момент, как в законопроекте о едином реестре граждан, который сейчас пытаются принять, будет написано, что разные ведомства будут иметь возможность получать эти данные и их использовать. В том числе, например, страховые компании", — рассказал Ашманов. Речь может пойти, по его мнению, о попытках коммерциализировать генетические сведения, причём с добавлением туда данных спецслужб, госорганов и так далее.
Он предположил, что генетическая информация вообще в итоге может стать частью единого реестра граждан. Представьте себе страховую компанию, у которой есть данные о ваших генетических заболеваниях. Они сразу начнут дискриминацию.
А кадровики крупных компаний или госструктур? У вас, допустим, алкоголики в роду или шизофрения "гуляет" по материнской линии, — обратил внимание он на потенциальные проблемы. Ашманов также указал на разницу между обезличенными статистическими данными и персональной генетической информацией.
По его словам, цели создания единой базы генетической информации понятные, они правильные и благие. Однако столь чувствительная и интимная информация, как генетическая, должна передаваться в базу только с согласия гражданина. Это некая дополнительная цифровая власть, которую мы пока никому не делегировали.
Надо уметь обрабатывать и хранить огромные объёмы информации. Я хотел бы напомнить, что помимо того, что Курчатовский институт стоял у истоков генетики в стране, именно отсюда началось развитие и информационных технологий. Например, первая советская супер-ЭВМ появилась у нас в 1975 году. Но ещё важнее интернет, который был рожден в Курчатовском институте несколько десятилетий назад. В нём обрабатываются и хранятся огромные объёмы экспериментальной информации, получаемой на Большом адронном коллайдере. Именно разнообразные компетенции наших учёных, экспериментальная база и опыт стали решающими аргументами, почему Курчатовский институт выбрали в качестве организации, которая будет создавать национальную базу генетической информации. Как её будут собирать? У нас в институте есть коллекция, которая содержит десятки тысяч штаммов промышленных микроорганизмов. Они — основа для развития фармацевтики, сельского хозяйства и пищевой промышленности. Эта уникальная коллекция собиралась десятилетиями и хранится у нас в специальном хранилище.
Сейчас мы начали её оцифровывать. Или же возьмём известную коллекцию семян в Институте растениеводства в Санкт-Петербурге, собранную академиком Николаем Вавиловым. Сотрудникам удалось её сохранить даже в годы блокады Ленинграда. Таких уникальных коллекций в России немало. Но они находятся в разных институтах, недоступны в цифровом виде, нет централизованного доступа. Поэтому об инновационных прорывах в этой области говорить до недавнего времени было трудно, потому что мы просто не владели всей информаций не имели общей базы. Поэтому постепенно все эти коллекции будут обрабатываться, приводиться к единому стандарту и концентрироваться в централизованную национальную базу данных. Пройдёт некоторое время, и у нас в стране, в соответствии с поручением президента РФ, будет создана национальная генетическая база, содержащая тысячи геномов для развития инновационных технологий в самых разных областях. Значит, есть коллекции, мы их оцифровываем и переводим в общую базу данных. Это раз.
Если генетические центры после расшифровки генома захотят, чтобы итогами воспользовался кто-то ещё, то они должны будут депонировать результаты в единую базу данных. Она создается для всего научного сообщества, которое будет заинтересовано в размещении своих результатов в единой базе для обеспечения их сохранности и доступности для других пользователей. Вся информация будет храниться в дата-центре Курчатовского института. Сравнивая геномы людей с определенным заболеванием, можно выделить генетические особенности, ответственные именно за эту болезнь. Например, изучение онкологических заболеваний требует анализа геномов пациентов для выявления механизмов патогенеза.
У кого возьмут ДНК?
- Ученый объяснил, для чего нужна национальная база генетической информации
- Создается Национальная база генетической информации
- Ученый объяснил, для чего нужна национальная база генетической информации
- Наши проекты
- Вместе с законом о биометрии тихонько приняли закон о базе генетической информации - МК
У кого возьмут ДНК?
- Telegram: Contact @drussia
- В России создадут национальную базу генетической информации — Бизнес России
- Геномная регистрация: что это такое, кто обязан проходить с 2023 года по закону | BanksToday
- В России разрабатывают национальную базу генетической информации
- Ученый объяснил, для чего нужна национальная база генетической информации
- Национальная база генетической информации: как это работает
Курсы валюты:
- Курчатовский институт провел испытания «генетической бомбы»
- Генетические данные россиян будут храниться в «обезличенном виде»
- Правила комментирования
- Наши проекты
- Мишустин поручил до осени 2025 года создать единую базу генетической информации
В России создадут Национальную базу генетической информации
Отмечается, что целью создания такой базы является обеспечение нацбезопасности и охраны жизни и здоровья россиян. Также будет производится обмен данными системы между федеральными госорганами, региональными и местными властями и обладателями генетических данных при их взаимодействии в рамках генно-инженерной деятельности.
Не исключено, что, опять же, на основе мировой практики, сдавать ДНК-материалы заставят работников опасных профессий, например пожарных и полицейских. Риски В связи с созданием базы генетической информации возникает немало щекотливых вопросов.
Главный из них касается сохранности личных данных россиян. Президент Путин поручил «надёжно защитить персональные данные граждан», а также «другую чувствительную информацию». Однако характерно, что речь не идёт об обезличивании данных и использовании их только в статистических целях.
Учитывая регулярные скандалы с утечками информации в России, гарантии стопроцентной закрытости ДНК-профилей не может дать, наверное, никто. Основная угроза здесь — коммерциализация, то есть предоставление государством доступа к базе негосударственным структурам, надёжность которых весьма сомнительна. Ещё один тревожный момент связан с национальной безопасностью.
Разработчики генетических технологий обещают быстрее диагностировать заболевания, лечить рак с помощью вирусов и производить инновационные кормовые добавки для животных. Но есть и другая сторона генетических исследований — военная.
Об этом сообщил журналистам директор Национального исследовательского центра «Курчатовский институт» Александр Благов. По его словам, эта генетическая база станет ключевым элементом инфраструктуры генетических исследований и разработок в России, который будет обеспечивать хранение, интеграцию и анализ данных, получаемых отечественными и зарубежными организациями.
В 2008 году мы расшифровали первый в стране и восьмой в мире полный геном человека. Это был прорыв, толчок для развития генетических технологий в России. И сегодня уже в целом ряде институтов, лабораторий работают секвенаторы, полным ходом идут эти работы. Это первый момент — наш приоритет в расшифровке генома в стране. Второе — компьютерная часть.
При расшифровке генома важнейшую роль играет биоинформатика. Надо уметь обрабатывать и хранить огромные объёмы информации. Я хотел бы напомнить, что помимо того, что Курчатовский институт стоял у истоков генетики в стране, именно отсюда началось развитие и информационных технологий. Например, первая советская супер-ЭВМ появилась у нас в 1975 году. Но ещё важнее интернет, который был рожден в Курчатовском институте несколько десятилетий назад. В нём обрабатываются и хранятся огромные объёмы экспериментальной информации, получаемой на Большом адронном коллайдере. Именно разнообразные компетенции наших учёных, экспериментальная база и опыт стали решающими аргументами, почему Курчатовский институт выбрали в качестве организации, которая будет создавать национальную базу генетической информации. Как её будут собирать? У нас в институте есть коллекция, которая содержит десятки тысяч штаммов промышленных микроорганизмов.
Они — основа для развития фармацевтики, сельского хозяйства и пищевой промышленности. Эта уникальная коллекция собиралась десятилетиями и хранится у нас в специальном хранилище. Сейчас мы начали её оцифровывать. Или же возьмём известную коллекцию семян в Институте растениеводства в Санкт-Петербурге, собранную академиком Николаем Вавиловым. Сотрудникам удалось её сохранить даже в годы блокады Ленинграда. Таких уникальных коллекций в России немало. Но они находятся в разных институтах, недоступны в цифровом виде, нет централизованного доступа. Поэтому об инновационных прорывах в этой области говорить до недавнего времени было трудно, потому что мы просто не владели всей информаций не имели общей базы. Поэтому постепенно все эти коллекции будут обрабатываться, приводиться к единому стандарту и концентрироваться в централизованную национальную базу данных.
Пройдёт некоторое время, и у нас в стране, в соответствии с поручением президента РФ, будет создана национальная генетическая база, содержащая тысячи геномов для развития инновационных технологий в самых разных областях. Значит, есть коллекции, мы их оцифровываем и переводим в общую базу данных.
Наши гены должны быть суверенны: В чём опасность?
«Создание национальной базы генетических данных обеспечит высокий уровень конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики, гарантирует безопасность хранения генетической информации. Президент России Владимир Путин подписал закон о создании базы генетической информации в стране. Положение о государственной информационной системе в области генетической информации "Национальная база генетической информации" утверждено постановлением Правительства РФ от 31.01.2024 N 87. Путин поручил создать в стране национальную базу генетической информации в мае 2020 года. Согласно списку поручений, с 2021 года планируется ежегодно выделять средства из федерального бюджета на создание и функционирование базы генетической информации.
В России появится Национальная база генетической информации
Национальная база генетической информации, создаваемая в Российской Федерации, по поручению российского лидера Владимира Путина, при участии. В названный Федеральный закон также вносятся изменения, направленные на создание и функционирование государственной информационной системы в области генетической информации «Национальная база генетической информации». По мнению Лилии Гумеровой, создание национальной базы генетических данных повысит конкурентоспособность отечественных разработок в области генетики, будет гарантировать безопасность хранения генетической информации. Правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации определены законом, подписанным в конце 2022 года.
Создается Национальная база генетической информации
— В Национальной базе генетической информации генетические данные будут представлены в виде неперсонифицированных (анонимизированных) данных (закодированных, зашифрованных). В нижнюю палату парламента внесен законопроект, по которому предполагается создание Национальной базы генетической информации. В общих чертах, закон «О геномной регистрации» говорит, что правоохранительные органы должны собирать образцы генетической информации в общую базу у некоторых категорий преступников. Как сообщает ТАСС 16 февраля, премьер-министр России Михаил Мишустин поручил Минобрнауки создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации. Создать Национальную базу генетической информации поручил в 2020 году президент России. Президент РФ Владимир Путин подписал закон, предусматривающий создание в России Национальной базы генетической информации.
Геномная регистрация в России: как она работает и для кого обязательна с 2023 года
Цели введения процедуры В общих чертах, закон «О геномной регистрации» говорит, что правоохранительные органы должны собирать образцы генетической информации в общую базу у некоторых категорий преступников. Как следует из статьи 2 закона, конечная цель сбора геномной информации — идентификация личности человека. А нужна эта процедура в нескольких случаях: если необходимо предупредить или расследовать преступление — соответственно, определить круг лиц, причастных к нему; если обнаружено неопознанное тело — генетический материал помогает установить личность погибшего, в том числе сопоставить с базой данных лиц, которые были признаны пропавшими без вести; если требуется установить родственные отношения между разными людьми анализ покажет не только точное совпадение, но и частичное для родственников. Таким образом, обязательная геномная регистрация — процедура, позволяющая максимально точно установить личность правонарушителей и неопознанных пострадавших, что облегчает работу представителей органов правоохранительной системы РФ.
Перечень нормативных документов достаточно ограничен, поэтому многие вопросы регламентации самой процедуры остаются до сих пор без ответа. Поэтому на этапе введения обязательной геномной регистрации могут возникать проблемы правового характера. Так, есть мнение, что обязательный забор биоматериала может нарушать базовые конституционные права граждан.
Кому проводят обязательную геномную регистрацию в 2023 году Новый закон определил два варианта геномной регистрации: добровольная — если проводится по желанию и по заявлению человека; обязательная — если сдача биоматериала требуется законом. В первом случае сдать биологический материал для внесения его в базу данных может любой гражданин России в том числе и несовершеннолетний с разрешения родителей , а также проживающие в стране иностранцы. Чтобы пройти процедуру, необходимо подать письменное заявление в подразделение ОВД РФ, а также внести оплату за проведение процедуры данные о стоимости узнать можно там же.
То есть, вроде бы, проект и глобальный, но понятно, где он базируется и кем финансируется. И, опять же, кем в первую очередь используется. Ну, и да, есть определенный временной разрыв между внесением информации в эту базу учеными и публикацией этих данных. Примерно в пару месяцев. Но Бог с ней, с теорией заговора и «проклятыми американцами, которые все подминают под себя». Есть, в конце концов Китай, с программой «Три миллиона геномов», которая стартовала в 2015 году.
Цель — секвестирование если упрощенно, то картографирование миллиона геномов людей, миллиона — растений и животных. И одного миллиона «микроботов», микроорганизмов, живущих в теле человека в симбиотической связи. Аналогичные «накопительные» исследования ведутся и в Британии, и в Германии, и в Нидерландах. И во многих других странах. Кстати, что интересно, Британия, в рамках программы UK Biobank собравшая генетические данные от 500 тысяч человек, одной из первых заговорила о необходимости «цифровизации» этих данных. Россия же пока в этом отношении догоняет.
Нет, не в сфере фундаментальных исследований, а в сфере цифрового и сетевого подхода. У нас даже на уровне «биологических коллекций» и их связанности всё не то чтобы хорошо. По словам все того же Владимира Путина, «в системе академических институтов подобных коллекций более двухсот пятидесяти». А вот единой системы с информацией об этих коллекциях и исследованных последовательностях генов в России нет.
Лилия Гумерова отмечала, что этот закон появился в результате усилий межведомственной рабочей группы верхней палаты , в которую вошли сенаторы, депутаты, сотрудники профильных министерств, представители Российской академии наук РАН и Курчатовского института. Напомним, создать в России Национальную базу генетической информации в мае 2020 года предложил Президент Владимир Путин. Он отметил тогда, что успех генетических исследований во многом определяют цифровые технологии, доступ к массивам данных, и «чем больше их объём, тем достовернее результаты». Кроме того, отметил глава государства, создание базы позволит обеспечить суверенитет страны в данной сфере.
В законе также прописывается понятие "генетическая информация". Под ним подразумеваются сведения о генетической информации различных биологических объектов, представленные в форме, пригодной для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения, использования, распространения и уничтожения таких данных. Как отмечали разработчики инициативы, создание национальной базы генетических данных "обеспечит высокий уровень безопасности, независимости, конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики". Согласно документу, обладателем информации, содержащейся в системе, будет Российская Федерация.
Скоро точно приплывём: Национальная база генетической информации россиян
Как отмечали разработчики инициативы, создание национальной базы генетических данных "обеспечит высокий уровень безопасности, независимости, конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики". Но, как выясняется, одновременно с законом о биометрии и даже в один день с ним в третьем чтении в Государственной Думе прошёл Закон «О создании Национальной базы генетической информации». В России, при участии Курчатовского института планируется создать базу генетической информации, содержащую данные по таким направлениям, как технологии для медицины, биобезопасности, а также промышленной микробиологии.