Больше всего шума наделало предположение о том, что аутизм вызывает комбинированная прививка от кори, паротита и краснухи.
Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом
Интерпретация результатов и некоторые выводы исследования Результаты исследования подтверждают ранее полученные выводы о том, что число поставленных диагнозов напрямую коррелирует с осведомленностью профессионального сообщества о признаках РАС, а также с количеством обученных специалистов, наличием формализованных процедур скрининга и диагностики и доступных в регионе современных услуг для семей, воспитывающих детей с РАС. Проще говоря, чем больше знаний об аутизме получают специалисты, тем чаще устанавливается диагноз РАС. Например, сотни педиатров в Калифорнии в последние годы приняли участие в программах по улучшению ранней диагностики РАС, в регионе также существует широкая сеть услуг для дошкольников с РАС и их семей. Это является основным объяснением того, что по сравнению с Калифорнией 44,9 на 1000 детей статистические данные показывают значительно меньшее число детей с диагнозом «РАС» в Мериленде 23,1 на 1000 детей и Арканзасе 23. Все это свидетельствует о том, что усилия по распространению знаний о диагностике РАС, которые были приложены многими специалистами в данной области, наконец-то начинают приносить плоды, и все большему числу обследуемых детей будут поставлены верные диагнозы. Эту информацию подтверждает опубликованное в марте 2023 года исследование , в котором были собраны новые сведения об установленных диагнозах РАС у детей к 4-х летнему возрасту. Оно также проводилось в 11 штатах США. Полученные данные о распространенности РАС среди 4-летних детей 21. Интересно также отметить, среди 4-летних детей несколько изменилась частота встречаемости РАС у девочек.
Симптомы, схожие с аутизмом, проявляются у детей, которые особенно много времени проводят наедине с телевизорами, планшетами, ноутбуками и смартфонами. Психолог Марис Замфир, который первым стал изучать это явление, дал ему название «виртуальный аутизм» или «аутизм, вызванный электронными экранами».
Он объяснил, почему дал именно такое название. Причина, по его словам, в том, что симптомы у классического детского аутизма и виртуального аутизма практически одинаковы, и невозможно провести какую-то дифференциацию. Они таковы: отсутствие социальной взаимности, отсутствие зрительного контакта, отсутствие языкового развития, отсутствие игры — и особенно социальной игры, роли, в которой ребенок притворяется кем-то или совершает какое-либо действие и стереотипные и повторяющиеся игры. Центр для детей с аутизмом запустил программу «Стоп виртуальному аутизму». Её основная цель — осведомить общественность о тяжелых случаях, произошедших с детьми от 0 до 2 лет в результате просмотра телевизионных программ. Замфир разъяснил, что явление продолжает разрастаться; более, чем в 90 процентов случаев родители признавали, что их ребёнок находился перед экраном телевизоров более 5 часов. Главное различие между классическим и виртуальным аутизмом в том, что в случае классического аутизма проявляется деструкция и неврологическое недоразвитие, которое необратимо, так как вызвано биологическими факторами. А для виртуального аутизма именно телевизор способствует отсутствии стимуляции нейронных зон, поэтому ребенок способен достаточно быстро восстановиться. Вот достаточно пугающая, на мой взгляд, статистика Центра по контролю заболеваний: В 1975 году у одного из 5000 детей был диагностирован аутизм. В 2005 году у одного из 500 детей был диагностирован аутизм.
В 2014 году у одного из 68 детей диагностирован аутизм. То есть, как мы видим, количество детей с аутизмом растёт. Ещё в 2008 году американской педиатрической академией была дана рекомендация по доступу детей к мультимедийным устройствам в зависимости от возраста ребёнка: для детей от 0 до двух лет исключить доступ полностью, от 3 до 6 лет — ограничить одним часом, а с 6 до 12 лет — не более двух часов. С чем же связано рост случаев выявления аутизма у детей? На основании опыта, проведённого в больнице, ими было создано видео с названием «Экраны: опасность, преследующая детей от 0 до 4 лет». Оно было создано для того, чтобы предупредить родителей об опасности, которая грозит их детям, а также — для поиска решения проблемы. Наблюдения французских медиков свидетельствуют о том, что при полном устранении доступа к экрану состояние здоровья улучшается через неделю. Исследователи подтверждают, что время, проведённое перед экранами, препятствует развитию детского мозга и здоровой социальной жизни. Находясь перед экраном, малыши могут учить слова, но их значений они не понимают. Также вроде бы происходит обучение счёту, но повторяя бесконечно какую-то цифру, ребёнок не может её с чем-то идентифицировать.
Если попросить объяснить, показав какую-нибудь картинку, вместо объяснения мы получим в ответ тот вопрос, который задали сами, то есть просто повторение. Для того, чтобы узнать смысл слов, дети должны социально взаимодействовать. Они играют с разными объектами — с игрушками, домашними животными и людьми. Это объясняет им всё то, что ребёнок видит и ради чего он живёт. К примеру, если ребёнок слышит от родителей, что перед выходом на улицу нужно одеться, он выстраивает ассоциацию с тем, что на улице холодно. Всё, что ребёнок познаёт в своей жизни, он узнаёт с помощью чувств и взаимодействия с различными объектами. Без прикосновений и взаимодействий мозг не может развиваться. То, что ребёнок видит и слышит через экран, привлекает внимание, но препятствует развитию мозга. Экран захватывает внимание ребёнка, ребёнок не имеет возможности проявлять внимание к своему окружению, и экран делает его зависимым от света, шума и цвета изображения. Происходит изоляция от взаимодействия с людьми, которые нужны для развития речи и навыков социального общения.
Шум, свет, мультфильмы вызывают негативные и болезненные эмоции у ребёнка, вследствие чего поведение становится агрессивным. По советам специалистов, в первые годы жизни ребёнку следует больше бывать на улице, больше общаться со взрослыми и познавать природу. По словам Мариуса Замфира, самый большой разрыв происходит между слуховым и зрительным восприятием. То есть ребёнок слышит звуки с экрана, но не связывает их с восприятием объекта.
Для инвалидов в США предусмотрено всё: начиная от специальных парковок около любого магазина, туда не ставят свои машины все подряд, до специальных больших примерочных с пандусами в моллах. Везде есть специальный вход для инвалидов, тем более в аэропортах.
У людей с ограниченными возможностями вообще нет проблем с социализацией. Для маломобильных есть специальное такси с сопровождением. Мы в России пытаемся добиться инклюзии, но… Пока это только отголоски. У нас нет подходящей инфраструктуры, даже здоровые люди не везде могут пройти, на некоторых дорогах ноги можно переломать — ямы, рытвины, что уже говорить про инвалидов, — сокрушается мама Гриши. RU Наташа вспоминает, что в своем городе она пыталась вести общественную деятельность. Вместе с мамами других ребят с РАС хотели за свой счет открыть обучающий центр, привлечь туда специалистов по работе с детьми.
Оставалось найти помещение, но местные чиновники не смогли выделить бесплатно место, а платить аренду оказалось слишком дорого. Американское общество толерантно не только к инвалидам, здесь принимают как должное любой внешний вид, не мешая самовыражаться. Наталья приводит примеры: на улице можно встретить людей, внешний вид которых для выходцев из России кажется странным: например, ходят бабушки с фиолетовыми волосами, никто не показывает на них пальцем. И даже руководитель учебного заведения может на первый взгляд показаться необычным. Мы думали, это кто-то вроде охранника, а это оказался директор. Сидит себе на входе в школу как вахтер и общается с посетителями, мол, как дела, вы по какому вопросу.
Здесь реально неважно, как ты выглядишь, тебя принимают таким, какой ты есть. Для нас это непривычно, — удивляется собеседница издания. При всей толерантности общества в США нет ничего бесплатного, за всё надо платить, продолжает рассказ Наталья. Медицина довольна дорогая, обязательно нужна медстраховка, стоимость которой зависит от доходов: если человек зарабатывает меньше прожиточного минимума, то и стоимость страховки невысока, но вместе с тем она покрывает только малый перечень медуслуг. А цены — просто космос. Если у нас еще можно бюджетно в больнице пролечиться, здесь такого нет.
После родов выписывают на следующий день, если будешь лежать семь дней, как в России, потом придется долго рассчитываться. Все стараются приобретать страховку, чтобы специалисты общего профиля были более-менее доступны. Больничных нет, отпусков нет, всё за свой счет. Поэтому люди переживают за свое здоровье, есть много любителей органики, которые правильно питаются и принимают БАДы. Многие «на спорте». Если утрировать, то население делится на две части: тех, кто ест всё подряд и весит больше 100 килограммов, и тех, кто заботится о себе, благо спортзалы работают с 5 утра и до 12 ночи.
RU А что у нас? В России родители могут выбирать образовательную организацию, где будет обучаться их ребенок, в том числе с расстройством аутистического спектра. И по закону школа не имеет права отказать ни одному ребенку, какие бы ни были особенности развития, мало того, там должны обеспечить учебный процесс. Но сделать это мешает отсутствие специального образования и опыта, рассказала UFA1. Организация с 2014 года помогает детям с аутизмом и их родителям, организуя курсы, консультации, проводя мероприятия. Не так давно в Уфе силами активистов были открыты пять специальных ресурсных классов в школах и одна группа в детском саду.
Юлия — мама особенного ребенка, как и ее соратники, которые работают в организации. Многие сами получили специальное образование, чтобы помогать своим детям и другим ребятам. Когда такой ребенок приходит в школу, у учителей страх. Наверное, чаще это отношение кажется неприятием, агрессией, но это от того, что у человека нет знаний, как обучать такого ребенка. И важно научить педагогов, как с такими детьми работать. Нужна предварительная подготовка специалистов, коллектива школы, надо объяснять, что есть методы, которые можно использовать при обучении таких детей и способы коррекции их странного поведения, — считает Юлия.
Директор АНО полагает, что нужны изменения в обществе и законодательстве. Были внесены изменения в региональный закон, благодаря чему на класс в обычной школе, где учится ребенок с аутизмом, выделяется дополнительное финансирование. Благодаря этому школа может привлекать тьютора, который будет заниматься с особенным учеником. Такое есть не во всех регионах, отмечает Юлия Кожевникова. Благодаря этому улучшилась диагностика детей с РАС и увеличилось в связи с этим их количество. В Башкирии их больше 2 тысяч, год назад цифра была вдвое меньше.
Плюс в том, что чем раньше выявят у ребенка РАС, тем более понятно будет — таких детей много и нужны системные изменения и законодательстве, и в организации комплексной помощи, — поясняет Юлия. Благодаря проекту сейчас в Башкирии проходят обучение многие врачи и педагоги, недавно открылся центр «Ментальное здоровье», где семьи могут получить помощь. Пока опыт небольшой, говорит Юлия, должно пройти несколько лет, чтобы специалисты стали опытными и оказывали более квалифицированную помощь, но то, что это началось, уже хорошо. В ином случае это трата сил времени, к сожалению — с ребенком чем-то занимаются, но на деле ничего не происходит.
Часто назначают нейролептики, но эффект их применения минимален. Нередко положительный эффект наблюдается при назначении физических упражнений. Также существует подгруппа с ухудшением в течение первых нескольких лет жизни Rapin, 1996. До начала дегенерации некоторые из них развиваются нормально, у других выявляются легкие симптомы аутизма. Вероятно, этот тип — иногда называемый «регрессивным аутизмом» — является отдельной нозологической единицей или состоянием, более близким к детскому дезинтегративному расстройству, чем к варианту аутизма, описанного Каннером. Дегенерация может быть связана с периодически возникающей эпилептической активностью на ЭЭГ или клинически проявляющимися судорожными припадками , но во многих случаях такая связь не выявляется. Мальчик часами совершает одни и те же действия: засовывает голову в бумажное ведро и стучит пальцами по его стенкам, при этом выбирает исключительно бумажные ведра. Ранний детский аутизм, зрение без патологии. Мальчик демонстрирует поведение, свойственное слепым или слабовидящим детям: «вращение глазами» дигито-окулярный феномен , или надавливает пальцами на глаза Weber. Среди взрослых пациентов с аутизмом можно выделить три большие группы Wing, 1989 : аутистичные во многих отношениях; пассивные и дружелюбные; и активные и странные.
Расшифрован ген, связанный с эпилепсией и аутизмом
Процент аутичных детей, имеющих интеллектуальное нарушение, варьировался в широких пределах (от 21,7% в Калифорнии до 59,5% в Мэриленде). У многих аутистов некоторые отделы мозжечка уменьшены. Предполагается, что этим обстоятельством могут быть обусловлены проблемы больных аутизмом при переключении внимания. Было много других теорий об экологических причинах аутизма, включая вакцины, плохое питание, «плохое» воспитание и использование мобильных телефонов.
Толерантное общество: почему в Советском Союзе не было аутизма и как с ним живут сейчас
«В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно». ПОЧЕМУ ТАК МНОГО СТАЛО ДЕТЕЙ С АУТИЧНЫМ СПЕКТРОМ? 80% неговорящих детей, мамы которых обращаются в Центры Восстановления Речи, поступают к нам с диагнозом. Действительно, положение о том, что аутизм стал ступенью эволюции, имеет под собой основательную базу. Почему особенности аутистов являются ценным преимуществом для бизнеса, какой вклад они могут сделать в экономику и как адаптировать рабочие процессы, чтобы в них смогли участвовать люди с РАС «» в ходе Международной конференции «Аутизм.
Аутизм как расстройство удовольствия
Почему рождаются дети с аутизмом: причины Поделиться в соцсетях: Аутизм — одна из самых загадочных генетических аномалий. Его природа до сих пор до конца не изучена и до публикации окончательных доказательных выводов сложно говорить о том, почему рождаются дети-аутисты. Однако почему при максимально равных условиях у одних рождаются аутисты, а у других здоровый ребенок — объяснить пока еще не смогли. Ясно одно — все эти факторы являются лишь провокаторами генетического риска, механизмом, который может запустить синдром при уже неблагоприятно сложившейся аномальной предрасположенности клеток. В качестве одной из причин также называли вакцинацию. Якобы аутистами не рождаются, ими становятся в результате мутации клеток после прививок. До сих пор в это верит большое количество родителей и врачей. Всему виной якобы проведенные одним научным институтом исследования, поспешно опубликованные в авторитетном издании.
Я очень переживала, но потом была еще больше удивлена, — делится Наталья.
RU Примерно через час учительница прислала маме фото, где видно, что сын сидит с другим мальчиком, играет, они складывают пазлы, рядом включена интерактивная доска, с помощью которой дети проходят сложение, вычитание. Ладно бы ребенок разговаривал или хотя бы понимал по-английски. Но они нашли к нему подход. Моим эмоциям не было предела, — вспоминает Наталья. Поначалу домашнее задание мальчику давали делать на специальном планшете, на котором ученики работают в школе. Но Гриша отказывался — у него сложился стереотип, что заниматься с гаджетом он должен только в школе, а дома надо делать уроки письменно. Ну и предложила принести бумагу, чтобы она могла нам распечатывать все задания. Я же знаю, что у нас, скорее всего, надо было бы принести расходный материал — не только бумагу, но и краску для принтера, потому что иначе школе было бы накладно всё это организовать.
Учитель была сильно удивлена. Я пояснила, мол, распечатывание материала вроде как не входит в программу. Теперь уже она была шокирована, заверила, что ничего не нужно дополнительно и проблем с этим не возникнет. И даже предложила распечатать понравившиеся Грише задания, которые они проходили в классе, чтобы мы могли дома заниматься. Слов нет, во всём идут навстречу, любые желания ребенка, любая его инициатива тут же поддерживается, педагоги прилагают все усилия, чтобы его заинтересовать, замотивировать. Звонят и спрашивают, всё ли нас устраивает, — делится Наталья. RU По словам Натальи, в США не приветствуют домашнее обучение, считается, что ребенок вне зависимости от диагноза должен быть вовлечен в процесс. Обучение в Public Schools муниципальная школа бесплатное, но учебные заведения с коррекционными классами получают дополнительное финансирование, к тому же развита система донатов от спонсоров.
Потом руководство отчитывается, куда и сколько потрачено. В среднем на каждого ребенка затрачивается примерно 2—3 тысячи долларов — эта сумма чаще покрывается спонсорской поддержкой, с родителей денег не берут. Если ребенка учат дома, то школа снимает с себя ответственность. В случае, когда особенный ученик не хочет ходить на занятия, педагоги стараются выяснить, что ему не нравится, пытаются его заинтересовать, собирают чуть ли не консилиум, чтобы он учился именно в школе, говорит Наталья. Гриша в основном с удовольствием ходит на учебу, коммуницирует с ребятами, помогает всем, особенно если другой ребенок маломобильный: например, однокласснице с ДЦП открыть йогурт. И всегда готов помочь учителю, если потребуется. Удивительные открытия для родителей Гриши продолжились. Мальчику уже 14 лет, и в этом году на собрании им задали вопрос: кем мама и папа видят сына в будущем, какие сферы ему наиболее близки, кем он может впоследствии работать?
На основании пожеланий и его возможностей они и будут ему выбирать предметы. Например, Гриша очень любит готовить и хорошо это делает, рассказывает Наташа. Также ему интересно программирование, сын разбирается в компьютере, даже взломал местный гаджет. Они бывают картонные, а у него в планшете, который и предназначен, собственно, для того, чтобы общаться. Был такой случай: учительница звонит и говорит, что он каким-то образом скачал туда игру «Майнкрафт», она не разобралась, как удалить приложение. Попросила штатного сисадмина помочь. Тот был очень удивлен, что на этот планшет вообще можно что-то скачать. Непонятно, как Гриша сумел так сделать.
Еще учитель говорит, что, если на уроке происходит какая-то техническая накладка, что-то не получается подключить, Гриша помогает всё настроить. Думаю, будем в этой сфере дальше развивать сына, — говорит мама. По остальным направлениям у Гриши есть позитивные сдвиги в учебе, он начал понимать английский, лучше считать. Родители отмечают его успехи. По мнению мамы, помогают визуальная подача, интерактивные доски. RU Welcome, или «идите отсюда» Поразил российскую семью еще один факт — отношение окружающих к особенным детям. Сейчас у мальчика сложный период, идет гормональная перестройка. Бывает, что он излишне эмоционален, громко кричит, иногда ему бывает сложно справиться с эмоциями.
Никто ни разу не покосился, не сделал замечание. Наоборот, стараются помочь, говорит мама Гриши. В Нью-Йорке мы ходили в музей, Гриша там размахивал руками, шумел, было видно, что он ведет себя неадекватно. Мы думали, нам сделают замечание. Действительно, подошел сотрудник и… нам предложили сделать индивидуальную экскурсию, чтобы ребенок не нервничал, потому что много народу, большое помещение, много тревожащих его звуков. Пообещали выделить время, чтобы мы могли приехать либо к закрытию, либо в начале дня, нас бы провели по залам, чтобы спокойно осмотреть экспозиции. Люди, не зная нас, с ходу такое предложили.
И даже не пытается на тебя посмотреть. Сейчас, когда показываешь пальцем, она наконец-то смотрит на предмет, а не на палец. Динамика есть, нам пять с половиной, а развиты где-то на два — два с половиной. Для нас было счастьем, когда год назад она взяла меня за руку и потащила в ванную — захотела купаться. У нее низкая кожная чувствительность, ей надо во что-то заворачиваться, она обожает песок, воду. В любую погоду прыгает в воду как вэдэвэшник, с разбега, потому что ей не хватает этих чувств. Бабушка нам очень сильно помогает, пока мы на работе, ездит с Миленой на все занятия. Общая беда еще больше сплотила семью. Несмотря на разные взгляды, мы работаем сообща. Но первая реакция была другой, сказались советские пережитки. Она искала виноватых: «А у тебя, Юра, кто в роду был? Ты говорил, дядя какой-то странный? Но все разногласия были кратковременные, а так наша бабушка герой! Особенно по сравнению с другими: слышал истории, когда свекровь или теща отказывались помогать, мотивируя это тем, что, мол, у нашей семьи «голубая кровь» и таких детей быть не может, это твой муж жена виноват. Я более спокойный, что ли. Ну, есть аутизм, значит, надо думать, где деньги на реабилитацию брать. Тоже, конечно, переживаю внутри, но быстрее смиряюсь. Жена же долго не могла поверить, что у нас особенный ребенок. Сейчас уже смирилась. Расстройство приходит раз в полгода, когда смотришь на своего ребенка, на соседского, и понимаешь — это все серьезно, это надолго. В неделю на занятия уходит 8—10 тысяч. Мы сильно привязаны к благотворительным фондам. Первый сбор сделала Православная служба милосердия, где я сейчас работаю волонтером. Милене тогда было три с половиной года. В какой-то момент сбор «встал» и я решил помочь информационно, написал пост в соцсетях, попросил сделать репост. Тогда все знакомые и друзья узнали о нашей проблеме. Я не просил их помочь финансово, просил сделать репост, и самая неожиданная реакция была от тех, про кого думал — ну, он-то точно поможет. Некоторые вообще молчали, некоторые посылали. Многие писали гадости, агрессия была почему-то: «Че ты мне пишешь такую херню», «Иди работай», «О, нормально ты денег с людей поимел», «А че, выгодный бизнес? Но это были ложки дегтя, в большинстве случаев люди добрые и отзывчивые, они помогают. Я вообще не понимаю отцов, которые уходят в такой ситуации. Много таких историй, но их не большинство. Какая разница, какой ребенок родился, ты же в этом не виноват, она не виновата. Может, этим мужчинам кто-то на ухо шепчет: зачем тебе этот ребенок, найди другую и роди нового? Мне бывший начальник тоже сказал — ушел бы и всё, ты же еще молодой. Я не из таких людей, у меня даже мысли такой не было. Куда бежать, от кого? От себя не убежишь. У Милены до сих пор нет друзей. Вообще обычные вещи для родителей особых детей превращаются в необыкновенные: первый стишок в пять с половиной лет, первое слово в четыре года, первый жест, первый взгляд — все это очень знаковые вещи. Если Милена будет поваром в 18 лет, я буду счастлив. Повар — это хорошая специальность. Понятно, что каждый родитель хочет, чтобы его ребенок был олимпийским чемпионом, но я реалист. Моя мечта услышать от неё: «Почему трава зеленая? Кажется, такой простой и частый вопрос от ребенка. Но именно в нем заключается суть того, что мозг функционирует, есть социализация, коммуникация, есть мысль. Это просто мечта моя. У меня уже давно готовы все ответы на эти долгожданные вопросы. Виктория, мама семилетнего Никиты: «Я хочу когда-нибудь стать бабушкой» Никита хорошо развивался, улыбался, интересовался игрушками, вовремя сел, пошёл, заговорил. Никаких эмоциональных отклонений, которые могли бы выдать ситуацию, не было. А в два годика заболел ангиной, выдал аллергическую реакцию на антибиотик, потом поставили геморрагический васкулит. После болезни он стал отказываться идти на руки, сторониться детей, болезненно реагировал на шум. Но самая большая проблема была в контакте, к нему обращаешься, показываешь что-то, рассказываешь, он игнорирует. Не всегда отзывался на имя, на обращённую речь, закрылся в себе. Мы посещали разные медцентры, чтобы узнать, что с нами происходит. Там говорили — да вы ещё маленькие, растите. Но в одном из них я впервые в жизни услышала слово аутизм. Когда начала читать об этом, конечно, волосы встали дыбом. Первое, что пришло в голову, — что это навсегда. Я еще не понимала тогда, с какими трудностями придется столкнуться. Чем больше читала, тем больше терялась и уходила в себя. Прошла все ступеньки, которые проходят родители, когда узнают о диагнозе: огромное чувство вины, растерянность, безысходность, страх, депрессия. И, конечно, это сказывалось на отношениях в семье. Мы старались, но... Есть семьи, которые сплачиваются, когда случаются трудности, но у нас получилось вот так. У нас своя история. Никита не обделен вниманием и папы и мамы. Мы его очень любим и заботимся о нем, хоть и не вместе. Если Никита молча занят своим делом, смотрит мультики или рисует, то никто не подумает, что он отличается от других. Но когда он эмоционально перегружается, может взвизгнуть, крикнуть, упасть. Так он выплескивает эмоции, отпускает их и возвращается к равновесию. Многие не понимают, конечно, почему он так себя ведет. На детской площадке как-то подошла девочка: «Вы знаете, ваш Никита мне так нравится, но он ни на один вопрос не ответил, почему? Объясняю, что кто-то не может видеть, кто-то — слышать, а Никита не может ответить на вопросы. Но он слышит тебя, общайся с ним. Бывает, что родители подбегают и забирают своих детей, будто мы чем-то болеем и заразные. Я на это не обращаю внимания. Всем объяснять не вижу смысла, я просто киваю и всё. Так как мы не сидим дома, с такими замечаниями сталкиваемся хотя бы раз в день. Мы воюем, это борьба за то, чтобы ребенок мог себя считать полноценным в обществе. Это ежедневный труд. Бывает, родители говорят: мы занимаемся, два раза в неделю ходим, ну когда он уже заговорит, когда хоть чему-нибудь научится? Многие считают, что ты уделил какое-то время занятиям — и получишь результат. На самом деле изо дня в день нужно трудиться, закреплять, повторять, чтобы это просто вошло в норму жизни ребенка. Когда это будет для него нормой, можно ставить плюсик. Мы много работаем над восприятием окружающего мира, над тем, чтобы он знал, что вкусы, точки зрения могут меняться. Например, для него вот эта красная кружка — это кружка, а эта зеленая — уже не кружка, он из нее пить не будет. Поэтому я ставлю перед ним две-три кружки с разным чаем и объясняю, что сейчас ты выбрал такой чай, потом я налью тебе вот такой, он тоже бывает. А хочешь попробовать кофе? Вот это кофе, он горький. У нас несколько пар перчаток, чтобы он видел, что они могут быть разными. Ему очень сложно. Мы можем себя сдержать, он не может: что чувствует, то и выдает. Нужно работать и над своим терпением. Сильный страх, например, поход к врачу, может дать откат, Никита может закрыться на день, на неделю, отказываться заниматься, кричать, плакать, даже обнять себя не даст, пока не переживёт. Я обычно иду мыть руки, принимаю душ, мою пол, в общем, делаю что-то, связанное с водой, чтобы не нервничать. Тяжело, когда ребенок кричит, когда он уже большой. Одно из самых больших наших достижений — что он меня слышит, я могу с ним договориться, он знает, что я главнее, и если прошу взять сейчас себя в руки, то он делает это. Мы переломили протест против обучения. Он выполняет задания за вкусняшки, за всякие бонусы. Конечно, хочется, чтобы он от этого получал удовольствие, понимал, что это неотъемлемая часть ежедневной жизни, и у него возник интерес. Тогда всё пойдёт по нарастающей. Над этим мы работаем. Тогда я смогу оставлять его в школе и заниматься своей работой. Хочу быть полезна еще где-то за рамками семьи. Планирую использовать свой опыт во благо людям, столкнувшимся с такими же трудностями. Родственники папы нас не воспринимают. Какое-то время они присматривались к Никите, ездили в гости, но уже около года мы не общаемся. У Никиты есть двоюродный братик со стороны папы, ему говорят, что Никита болеет, он его боится. У человека всегда есть выбор, это их выбор. И пусть я не совсем его понимаю, но я и не должна его понимать вообще-то. Я не осуждаю.
Выгоняли с детской площадки? А у нас сотни детей, у которых нет никакой возможности попасть в школу, пользоваться базовыми вещами. И им без терапии даже в трамвай не войти. Если ребёнок бьётся головой об асфальт на шоссе, единственная возможность прекратить это и научить правильному поведению, а потом завести в школу — это поведенческая терапия. А нам говорят, что из уважения к личности надо оставить человеку «право» биться головой об асфальт и уважать такую «особенность». Конечно, эта позиция уже начинает откровенно вредить. На некоторых научных конференциях такие активисты срывают лекции уважаемых учёных. В Англии блокировали крупное генетическое исследование, в котором участвовали 10 тыс. Область генетики даёт огромное количество инструментов, позволяющих работать с анализом данных о конкретном, а не об обобщённом человеке. Можно быстро классифицировать пациента с целью подобрать лекарства, терапию, которая поможет именно ему. Это вполне известные вещи — никто не устраивает митингов по поводу секвенирования для подбора доноров костного мозга, например, или перед переливанием крови. Также по теме «Меня попросили вернуть деньги за март и апрель»: мать лишили пособий на ребёнка-аутиста из-за блога в интернете Станиславу Войцеховскую из Краснодара лишили права получать пособия на сына-аутиста из-за того, что три месяца её блог приносил ей... Но в аутизме включаются совершенно вульгарные манипуляции, слово «генетика» стремительно увязывается с методами Третьего рейха. Отдельные правозащитники нагнетают истерию и закрывают огромную программу по генетическим исследованиям. Такой подход опасен. С таким подходом будут только проводить красочные мероприятия, наряжать футболистов в майки, запускать воздушные шарики, но реальной помощи детей с РАС лишат и оставят их биться головой. Ведь есть и другая сторона, и мы с её представителями вполне знакомы. Это реальные невербальные аутисты, которые сейчас учатся в колледже. Они не могут говорить, но пишут, что хотят, чтобы исследования продолжались, сами исследуют аутизм. Они говорят: «Нам тяжело жить с аутизмом, нужно искать и совершенствовать всё, что облегчит наше взаимодействие с реальностью». Речь идёт не о том, чтобы изменить их или вырвать из них их сущность, речь о том, чтобы адаптировать, сделать жизнь проще. И зачистка лексики от «неправильных» слов и саботаж полезной работы менее всего этому способствуют. И такие конференции, как «Аутизм. Вызовы и решения», — лучший способ выстраивать диалог и нащупывать взвешенную позицию, где бы учёные слушали целевую аудиторию своих исследований и отвечали своим исследовательским ресурсом её подлинным нуждам и запросам.
Как живут взрослые аутисты в России
Аутистов больше потому чтотмамашки и распашки бухают иипьют, а медицина научилась делать так чтобы они рожали, а не получали выкидышы. Последние исследования показали, что аутизм встречается у каждого 44-го ребенка в США. Аутистов больше потому чтотмамашки и распашки бухают иипьют, а медицина научилась делать так чтобы они рожали, а не получали выкидышы.