Лида Мониава сравнила оказание помощи паллиативным больным в Москве и Московской области. Ее служение умирающим детям началось, когда старшеклассница Лида Мониава пришла в онкоотделение Российской детской клинической больницы в качестве волонтера и увидела. Совсем недавно новость была о том, что в Бельгии провели эвтаназию ребенку, 17-летней девушке.
Это мой город: учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава
О том, как изменилась жизнь с его появлением Лида подробно рассказала Даше Веледеевой. Про медикаменты. Новости по тэгу. →. Лида Мониава. Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов. Последние новости о персоне Лидия Мониава новости личной жизни, карьеры, биография и многое другое. Сама Лида Мониава в недавнем посте в социальной сети обратила внимание.
Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой
Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава, которая является опекуном 12-летнего ребенка с тяжелой инвалидностью, стала объектом жесткой критики в Сети. Лида Мониава и «Дом с маяком» на момент публикации не прокомментировали RT жалобу Гуревич. Ее служение умирающим детям началось, когда старшеклассница Лида Мониава пришла в онкоотделение Российской детской клинической больницы в качестве волонтера и увидела. После 24 февраля 2022 года Лида Мониава, учредитель благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям и молодым взрослым «Дом с маяком», запустила второй фонд.
О компании
- Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети
- В Москве задержали мать с заграничным лекарством для ребенка-эпилептика // Новости НТВ
- Что важно знать:
- Про пирсинг, инвалидов и срач в соцсети
- Лида Мониава и её новая борьба — за возможность сокрытия улик.: old_venefica — LiveJournal
- Что еще почитать
Мальчик Коля. Смертельное новогоднее шоу Лиды Мониавы
Информация о спикере: Мониава Лида из Благотворительный фонд «Дом с маяком»: Образование, профессиональный опыт, участие в конференцияx. Главная» Новости» Лида сулейманова последние новости. Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов. О жизни тысяч москвичей в учреждениях закрытого типа, о километровых маршрутах, где нет ни одного перехода для человека на коляске, и о том, почему на Новослободской появилось так. Вкратце: Лида и её команда, будучи опекунами паллиативных детей из интернатов, разыскивает их родственников через соцсети и оповещает про статус-кво.
Лида Мониава: "Стоять на своем месте. Почему я не уезжаю из России"
В выписке была формулировка «на симптоматическую терапию по месту жительства». Эта мало кому понятная формулировка и теперь осталась. Но сейчас врачи активно включаются в судьбу своих маленьких неизлечимых пациентов.
Если ты однажды соврал, ты не можешь на завтра сказать, что у тебя уже не двое, а трое детей. Иногда назад дороги нет. Этого изначально нельзя допускать.
Элемент неправды очень тяжелый. Даже если ты оставляешь ребенка в интернате, лучше говорить правду. Нельзя говорить, что ребенка нет. С этим грузом потом жить очень тяжело. Маме не надо туда ходить Я чувствовала себя прокаженной.
Я во всем виновата, это я плохо родила. Психика так устроена, что ты либо сходишь с ума, либо обрубаешь внутри себя, закрываешь эту тему и зацикливаешься на чем-то другом. Для меня таким зацикливанием была идея родить еще ребенка. Я чувствовала, что если не забеременею в ближайшее время, не выживу. Через полгода я забеременела, родился сын.
Когда сыну исполнился год, потихоньку начала приходить в себя. Я поняла, что нам надо найти Кольку. Надо узнать, что с ним произошло. Мы позвонили в роддом. Там сказали, что направили его в дом малютки.
Было невероятно тяжело позвонить туда, всю трясло. Я позвонила. Женщина ответила ледяным голосом: «Сначала идите в опеку». Я спросила, у них ли Колька. Она ответила: «Да, есть такой ребенок.
Он самый тяжелый». Я спросила, как он там? Женщина ответила: «Ничего не буду рассказывать. Если вы хотите посещение, идите в опеку». Мы с мужем поехали в опеку.
Нам выдали кучу бумаг — оказалось, чтобы посетить ребенка, нужно пройти медицинскую комиссию, стоматолога, невролога, терапевта, сдать кучу анализов, сделать флюрографию, прививки. Когда женщина в опеке открыла дело, я случайно увидела там Колину фотографию… Он был такой маленький и такой хорошенький. У меня началась истерика, рыдала и не могла остановиться. Женщина из опеки посмотрела на меня и говорит: «Вы сходите прямо сейчас туда, может вас и пустят». Дом ребенка был недалеко от опеки.
Мы пришли туда вместе с мужем. Я была вся заплаканная. К нам вышла женщина в белом халате и сказала: «Маме не надо туда ходить. Только папе покажем. Мама пусть здесь постоит, а Вас, мужчина, мы проводим».
Они проводили мужа к Кольке на 3 минуты. Сказали: «Вот ваш Коля». Он постоял рядом с кроваткой, потом его вывели. Возможно, тогда психологически действительно не была готова увидеть Кольку, мне было очень страшно. Я думала, что как увижу его, упаду, не выдержу, не знаю, как объяснить.
Очень боялась. Я подумала, если они, доктора, считают, что лучше не видеть, наверное они лучше знают, что я этого не выдержу. Я спросила у врача в доме малютки, что если бы мы забрали Кольку домой? Они сказали: «Что вы, какой домой. Такие детки не для семьи.
Каждые 3 месяца он уезжает в больницу, ему делают уколы от судорог. Даже если бы вы захотели, его бы вам не отдали, это ребенок не для дома. Вы успокойтесь, ему у нас хорошо». В Доме ребенка сказали, что мы можем больше не приезжать. Что мы так только душу себе бередим.
Коля все равно ничего не видит, не слышит, не понимает. Что он самый тяжелый в их учреждении и очень сильно болен. Сказали, что запишут наши контакты, и если что-то случится, то они нам позвонят. Я спросила, что мы можем сделать, может быть, надо что-то привезти? Женщина-врач ответила, что у них будет к нам единственная просьба — похоронить, когда Коля умрет.
Не помню, как именно она объяснила, кажется, что детям-сиротам государство не выделяет индивидуальные могилы, и их хоронят в общих могилах. Врач сказала, что это не по-христиански, и хорошо, если мы похороним Колю сами. Мы сказали да, конечно, может быть, что-то еще мы можем сделать? Она сказала, что больше ничего. Мне стало как-то легче, когда услышала от врача, что Колька хотя бы не понимает, что с ним происходит.
Я создала себе такую картинку с ее слов — Коля не видит, не слышит, ничего не осознает, а значит и не чувствует себя несчастным. Несчастная больше я — из меня вырвали как будто кусок. Муж увидел, как мне тяжело и сказал, что берет все это на себя. Сам будет общаться с детским домом и мне рассказывать. Он хотел меня отгородить от всего этого.
Он потом еще несколько раз ездил в дом ребенка. В интернатах та еще обстановочка… Для человека, не привыкшего, далекого от этой темы, действительно это все страшно, точнее жутковато. Муж говорил, что пока дойдешь до Кольки, столько детей-инвалидов увидишь, все больные, до Колькиной палаты дойти еще нужно. Суд Когда мы первый раз позвонили, а потом приехали в дом ребенка, нам стало чуточку легче. Мы чувствовали, что сделали какой-то шаг — нашли ребенка, заявили, что мы его родители.
Через жуткий стыд, через чувство вины, что мы чужим людям отдали своего ребенка. Очень страшно было внутри делать этот шаг, что они, эти люди, скажут нам? Вдруг осудят, вдруг скажут: «вы отдали своего ребенка, что вы теперь хотите? До свидания! Как-то муж позвонил в дом ребенка узнать как Колька, и ему сказали, что Колю перевели в другой интернат.
Прошло время, заново звонить чужим людям, снова проходить все это, психологически было еще тяжелее. Мы успокаивали себя тем, что оставили контакты, и если что, с нами свяжутся. Ну и жили, жили… Родители никогда не заговаривали с нами про Кольку.
Оставляйте комментарии и отзывы, голосуйте за понравившиеся. Возрастное ограничение:.
Но Коля пришел в себя, и через несколько дней Мониава повезла его на концерт. В клуб. Ребенка с эписиндромом.
В начале января Коля умер. Вылечить его, по-видимому, Мониава и не пыталась — по крайней мере, бессловесный мальчик умер дома, а не в реанимации. Я от этого отказалась, т. Это чужое для Коли место и стресс для меня находиться столько дней не дома, а в пусть хорошем, но все же учреждении, где куча людей, от уборщиц до врачей, постоянно заходят к тебе в комнату.
Я подумала, что и мне, и Коле гораздо лучше и комфортнее, если Коля будет умирать дома», — объяснила она. Кульминация шоу. Надрыв, катарсис. Тысячи лайков.
Сотни комментариев: «Вы герой, Лида — и в том, что вы делаете и это главное , и в том, что решились написать такое непростое послание! Замечательное есть описание смерти — умереть на руках. Как Коля».
Мальчик Коля. Смертельное новогоднее шоу Лиды Мониавы
Я разослала сотрудникам хосписа письмо, и 12 человек были готовы взять ребенка к себе домой. Но детей отдавали только людям с регистрацией в Москве, потому что всем этим занимался департамент соцзащиты Москвы. Таким образом мы смогли забрать шесть детей. И недавно обсуждали с нянями: так совпало, что всем достались дети, подходящие по характеру. Например, игровой терапевт Диана взяла мальчика Рому, и он очень заинтересованный. Рома радуется всем играм, которые Диана предлагает, и они все дни пекут пряники, играют с фасолью, рисуют, смотрят диафильмы.
С Колей такое просто невозможно. Потом переключилась на девочку Асмиру — мне показалось, она перспективна для усыновления. У нее такие диагнозы, которые с годами могут выправиться, и она уже не будет пациенткой хосписа, а сможет полноценно жить. И я думала, что возьму Асмиру и буду про нее писать, и возможно, найдется для нее семья. Но директор интерната поначалу передумала Асмиру отдавать.
Получилось так, что все при детях, а я одна без ребенка. Потом сама заболела, и все еще отложилось. А когда выздоровела, оставался только Коля и еще один мальчик в более тяжелом состоянии, у него были проблемы с сердцем. И я подумала, что для него транспортировка может плохо закончиться. Оказалось, Коля мне идеально подходит.
Это не vip-условие, няня доступна всем подопечным хосписа. Она приходит в 9 утра, когда я еще могу спать, дает таблетки, одевает, умывает. Потом у Коли занятия, которые рекомендовал физический терапевт, чтобы расправлять контрактуры. В пять часов няня уходит, и дальше я с Колей провожу время. Просто могу сидеть на кровати с ноутбуком, своими делами заниматься и периодически давать Коле лекарства, питание, поворачивать его, менять подгузник.
В выходные обычно спросонья вливаю Коле все нужные таблетки и ложусь дальше спать, а потом уже умываю, чищу зубы, одеваю. В общем, это не то, что моя жизнь только вокруг Коли проходит. Скорее, я своими делами занимаюсь и периодически подхожу к нему что-то сделать. Я всегда думала, что мы построим стационар и я буду там время с детьми проводить. Но все равно много работы за компьютером, так что не часто общаюсь.
Было очень классное время, когда я две недели жила с девочкой Аней, пока ее мама была за границей. И потом было жалко отдавать Аню родителям улыбается. Мне очень спокойно с такими детьми рядом. Даже не знаю, чем объяснить. И сейчас, когда Коля со мной поселился, мне тоже хорошо.
Лидия Мониава и Коля. У них одинаково протекает заболевание, очень частые судороги, во время которых и Колю, и Аню скручивает в одинаковую позу. Она называется «поза фехтовальщика», когда голова повернута на бок, а руки прижаты к телу. У Коли такой же сколиоз и такие же контрактуры. Аня очень молчаливая, она ничего ни от кого не требует, и Коля такой же.
И сейчас, когда встал вопрос про Колину коляску, я подумала, что ему подошла бы Анина бывшая коляска. Мы договорились с родителями Ани, что попробуем ее. Когда мы приходим к семьям как специалисты, у нас всегда есть миллион разных идей, как и что нужно улучшить, чем с ребенком заниматься, сколько раз обрабатывать медицинское оборудование, как правильно его сажать, что развивать. И мы все это родителям советуем, советуем. А когда у меня Коля появился, я поняла, что максимум, что буду делать — просто жить с ним в одной квартире, а заниматься пусть приходят специалисты.
Сейчас мне уже не хочется нагружать родителей разными советами и рекомендациями, а лучше просто прийти и самому с ребенком позаниматься. В интернатах у детей нет мамы, которая бы позвонила нам — Что будет с другими детьми дальше? Вас часто обвиняют в жестокости такого эксперимента — «показали семью и снова вернули в интернат». Но сейчас даже обсуждать нет смысла, потому что мы уже видели, как дети умирают в интернатах. Это вопрос сохранения их жизни.
Уже потом, когда мы забрали детей, поняли, какие они хорошие, как приятно с ними находиться, и стали думать, а что же дальше. И тогда у нас появилась идея про квартиры сопровождаемого проживания — чтобы департамент соцзащиты выдал квартиры и в них дети из интернатов могли бы жить в человеческих условиях. Лидия Мониава с подопечной хосписа — То есть сопровождаемое проживание — это новый проект «Дома с маяком»? Знаю, что Центр лечебной педагогики и питерские «Перспективы» ведут проекты по сопровождаемому проживанию. Но я подумала: несправедливо, что мы помогаем детям в семьях, а точно таким же детям в интернатах — нет, просто потому что у них нет мамы, которая бы позвонила нам.
Тогда мы решили сами пойти в интернаты, отобрать самых тяжелых паллиативных детей и взять их на учет в хоспис. Я проехала все московские интернаты — их восемь — и посмотрела там всех детей, а их огромное количество. И для хосписа мы выбрали Кунцевский интернат, где больше всего таких детей — 55 человек, из них 12 самых тяжелых, и начали помогать им в условиях интерната. Туда стали приходить няни, игровые терапевты, врачи, медсестры. И мы увидели, что можно хоть наизнанку вывернуться, но когда ты живешь в здании на 250 инвалидов, по 12 человек в комнате, все равно это будут нечеловеческие условия.
Даже если там очень хороший директор и персонал. У нас стали появляться такие теоретические мысли, что вот, хорошо бы этих детей расселить по квартирам. Мы потихоньку начали обсуждать это с департаментом и директором интерната, и тут случился коронавирус, когда мы буквально за два дня этих детей разобрали. И очень хочется не вернуть их в интернат, а перевести в квартиры, которые могли бы стать подразделением интерната или хосписа — нам это неважно. Нам важно, чтобы это были малые формы проживания, чтобы в комнате жил один или два ребенка.
Сейчас мы ждем ответа департамента. Надеемся, что нам дадут три квартиры, туда мы поселим максимум 10 детей и предоставим ассистентов, которые будут сопровождать их круглосуточно. В хосписе на четвертом этаже, где сидит администрация, мы освободили место, и хотим сделать там дневной центр, куда можно будет приводить детей. Чтобы они не лежали в кровати целыми днями, как сейчас Коля, а занимались и вечером возвращались домой. Мне хочется этот проект запустить, он в принципе не такой сложный.
В хосписе сейчас 700 детей под опекой, а на квартире будет 10. Просто надо все организовать, а дальше не будет ничего сложного. Подробнее — Как вы и Детский хоспис живете на самоизоляции? Осваиваю всякие домашние дела. Раньше я дома вообще ничего не готовила, убиралась и стирала раз в месяц, потому что почти никогда не была здесь.
Теперь купила новую штору для душа, блендер. В хосписе все, кто может, работают удаленно. Психологи консультируют онлайн, даже игровые терапевты занимаются с детьми дистанционно. Врачи и медсестры ездят на вызовы, мы всем выдали очки и респираторы, а компания Gett разрешила, чтобы мы пользовались их такси бесплатно. У нас один только ребенок заболел коронавирусом за все это время, но все нормально.
В 10 семьях коронавирус у родителей, и мы к ним пока не ходим. Но, тьфу-тьфу-тьфу, ни у кого болезнь тяжело не проходила. Мне очень обидно, что у нас сейчас стоит пустой офис, за который мы платим. Написали несколько писем директору этого офисного центра, чтобы нам снизили арендную ставку, но они не хотят. Есть проблема с грантами и субсидиями.
Мы получаем субсидию правительства Москвы на оказание услуг — визитов на дом или койкодней в стационаре. Например, сделаем тысячу визитов и получим столько-то миллионов рублей. В обычное время врач и медсестра делают три визита в день, и таким образом набираются деньги на их зарплату. Теперь мы очень сильно сократили количество визитов, сделали их онлайн, если ребенка не нужно щупать и слушать, но это за визит не засчитывается. И в итоге получим очень мало денег.
Во дворе хосписа — Какие-то проекты могут закрыться? Мне пришлось написать всем письмо, что мы больше не будем закупать памперсы, пеленки, подгузники, влажные салфетки.
Об этом Лидия Мониава написала на своей странице в Facebook. Причиной смерти Коли стало основное заболевание — повреждение мозга. С начала января лежал в коме и не мог сам дышать без кислородного аппарата.
Приостанавливать работу учреждения и конфисковывать наркотические средства он не стал. Соучредитель и директор по развитию хосписа Лида Мониава в своём Facebook рассказывала, что у суда были претензии к ошибкам в журнале учёта наркотических препаратов, например не учитывались корешки от рецептов в журнале учёта корешков, журналы были не пронумерованы, без подписи и печати и т. Изначально на хоспис пожаловались из-за выписывания пациентам слишком большого числа наркотических лекарств. Текст жалобы зачитали на суде, и Мониава выложила его в Facebook. В жалобе идёт речь об 11-летнем Коле, на которого Лида Мониава оформила опеку, и предлагается «проверить неразборчиво частных лиц, в частности, Савву, директора по научно-методической работе фонда «Детский паллиатив» и главного врача хосписа «Дом с маяком», которые выдали огромное количество сильнодействующих лекарственных препаратов ему же». Сама Мониава утверждает, что «Коля на самом деле получает все лекарства не в хосписе, а в городской поликлинике».
Из маленького беспомощного мальчика семья Мониава буквально в считанные месяцы сделала Колю причиной беспрецедентной грубости, хамства, унижения оппонентов. Сама я с лихвой все это на себе испытала, когда пришла задать Лиде Мониаве один лишь вопрос: почему она в интервью Катерине Гордеевой при Коле говорит о его неизбежной кончине. Если он вообще не способен понимать что-либо, зачем его мучают и возят по концертам? Если понимает, что за жестокость говорить при нем, что он может не дожить до 18 лет? В ответ на меня посыпались тысячи самых изощренных оскорблений. Моему ребенку желали заболеть раком и мучиться без обезболивания. Меня материли. Мать Лиды Мониавы лично писала мне самые отъявленные гадости. И это лишь за вопрос и предложение обсудить, так ли правильно говорить детям из хосписа об их уходе. И я - не предел. То же самое они писали матери, чей сын, ровно такой, как Коля, недавно умер и она осмелилась сказать, что для Коли новый образ жизни может не пойти на пользу. Ей отвечали, что она ненавидит инвалидов. Вообще любые вопросы по поводу Колиной жизни Лида Мониава и ее клика отбивали одинаково: якобы, вопросы задают только те, кто ненавидит инвалидов и кто завидует Коле, ведь мало кого возят на море и катают на вертолете. Вдумайтесь, до чего себя все эти светлые лица раздраконили, что уверовали, будто в нашей стране есть тысячи тех, кто ненавидит детей из хосписа. Я говорю именно о клике, потому что все эти полтора года вокруг темы Коли бесновались не только читатели и родители детей, которым от Мониавы перепадают гроши а это именно гроши - вокруг нее собралась целая индустрия сотен и тысяч граждан, вовлеченных в общую систему получения денег, сбора пожертвований, которые боятся ссориться с могущественной Лидой, чтобы не потерять тонкий приток финансирования Что они теперь все скажут? Коли больше нет. А с Лидией он протянул полтора года. Мониава может сейчас говорить что угодно. Может городить сказки про то, как полезно было Коле видеть не только больничную койку и как увлекательно он спал сыпом в вертолете. Но оправдаться не получится уже никогда, потому что в интернате и с "казенными" нянечками он прожил 12 лет, а с любящей Лидой - полтора. И нет никакого способа теперь это изменить. Потому для Мониавы есть только один выход: раскаяться за каждый свой шаг, совершенный с Колей, за каждое слово свое и своих сторонников, отпущенное с грубостью в сторону тех, кто пытался ее остановить. Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов. Мы все узнали, что Колю родила благополучная нормальная семья, что отказ дался матери очень тяжело.
«Нельзя платить за смерть»: интервью с Лидой Мониава, заместителем директора детского хосписа
Новости и события. Руководитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава стала опекуном ребенка с инвалидностью. Вкратце: Лида и её команда, будучи опекунами паллиативных детей из интернатов, разыскивает их родственников через соцсети и оповещает про статус-кво. Новости и события. lida moniava.