аутосомный синдром, при котором кариотип представлен 47 хромосомами за счет дополнительной копии хромосомы 21-ой пары. 21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна. 21 марта признан всемирным Днем человека с синдромом Дауна.
21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна
Специалисты «Нашего Солнечного Мира» оказывают реабилитационную помощь таким подопечным, а Центр борется за то, чтобы для них, как и для всех людей с особенностями развития в ментальной сфере, была создана доступная среда. Чтобы малыши могли ходить в детский сад, а подростки учиться в школе, чтобы их принимали в творческие и спортивные секции, и чтобы, повзрослев, они могли найти доступную для себя работу и жить полноценно и счастливо.
Заболевание распространено во всех странах мира и не зависит от качества жизни, образа жизни родителей и присутствия или отсутствия у них вредных привычек, пола и расы. Единственное, что известно в настоящее время — возраст матери влияет на шансы развития синдрома Дауна у ребенка, и после 35 лет вероятность зачатия ребенка с этим отклонением значительно выше. По последним данным, в России общая заболеваемость синдромом Дауна составляет 14,1 случая на 100 000 населения, причем большинство из них приходится на детей. Первичная заболеваемость синдромом Дауна в России, по последним данным, составила 0,76 случая на 100 000 населения в целом, а среди детей в возрасте от 0 до 14 лет — 3,6 случая на 100 000.
Часто данный диагноз устанавливают уже в первый год жизни.
В этом году наши спортсмены приняли участие в грандиозном событии в мире футбола — «Кубке Легенд», где они вышли на игровое поле вместе с отечественными и зарубежными звездами. Проект объединяет друзей фонда, которые ставят перед собой цели и в спорте, и в благотворительности. Атлеты во благо бегают марафоны, пересекают пустыни, взбираются на вершины, тянут двухтонные автомобили, а их друзья и близкие делают пожертвования в пользу людей с синдромом Дауна. Из них 48 человек — это молодые люди и девушки с синдромом Дауна, которые ведут активный образ жизни и становятся частью добрых дел фонда «Синдром любви».
В рядах волонтеров — целые компании. Например, «Лаборатория Касперского» помогает с разработкой онлайн-акции «Синдром любви», а «Ростелеком» регулярно помогает с подготовкой журнала «Сделай шаг» для отправки семьям с детьми с синдромом Дауна по всей стране. Таким образом, в этих цифрах — изменения к лучшему в судьбах многих семей. Благодаря им особенные дети могут развиваться и учиться по программам, разработанным специально для них, ходить в обычные детские сады и школы. Родители солнечных детей могут получать необходимую психологическую и методическую помощь.
Людям с синдромом Дауна стали доступны занятия спортом, творчеством, волонтерством.
Чтобы понять это, отдел стратегии Даунсайд Ап совместно с ВЦИОМ провел большое серьезное исследование , а мы прогулялись по городским улицам и задали вопросы прохожим. Каждый из них по-своему старается рассказывать о людях с синдромом Дауна окружающим и каждый выбрал для себя свой путь просвещения. Слушайте специальный выпуск подкаста "Какая разница?! В них вы услышите ответы взрослых людей с синдромом Дауна на такие вопросы, как: чего ты боишься? Что тебя расстраивает? Что для тебя значат деньги, любовь, хочешь ли ты выйти замуж или жениться, как ты поведешь себя в непредсказуемой ситуации и еще много интересных и неожиданных вопросов, которые, по словам родителей еще совсем маленьких детей, помогут им хоть немного заглянуть в будущее. Благодаря этим вопросам мы тоже посмотрели на наших ребят по-другому и увидели, какими глубокими, тонкими и мудрыми они могут быть. Рассказываем о людях с синдромом Дауна с экранов ТВ и в радиоэфирах В Международный день человека с синдромом Дауна специалисты фонда также активно занимались просвещением и делились информацией о людях с этим диагнозом в СМИ Так педагог-дефектолог, директор Центра сопровождения семьи фонда "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева в программе "Доктор И...
Вместе с ведущей подкаста и академическим директором программы FLOW Мариной Карбан они обсудили самые разные темы, касающиеся людей с синдромом Дауна, их близких и возможности им помогать: когда семьи приходят в фонд? Что чувствуют родители детей с синдромом Дауна? Как им может помочь благотворительный фонд? Как общество сегодня принимает особенных детей? Удаётся ли людям с синдромом Дауна построить успешную карьеру? Ежегодно в марте ассоциации проводят плакатную кампанию, и каждый год они выбирают лейтмотивом одну из актуальных в сообществе тем. В этом году слоган кампании "Справедливость в отношении здоровья". Фокус кампании направлен на защиту прав людей с синдромом Дауна в отношении здоровья. Существуют большие различия в качестве медицинских услуг, доступных людям с синдромом Дауна во всем мире.
В некоторых местах люди с синдромом Дауна имеют доступ к тому же медицинскому обслуживанию, что и все остальные. В других местах они могут вообще не иметь доступа к какой-либо медицинской помощи. Необходимо изменить предвзятое отношение, улучшить доступ к информации. Каждый человек должен иметь право на наивысший достижимый уровень здоровья без дискриминации", - заявляют организаторы проекта. Участники кампании со всего мира рассказывают о своем опыте обеспечения справедливости в отношении здоровья. И здоровая еда может быть не только полезной, но и очень вкусной! На кулинарной мастерской мы учимся не только готовить вкусные диетические блюда, но и составлять правильное меню на каждый день для себя, своей семьи и друзей. Полезная еда в хорошей компании- отличная идея для веселого времяпрепровождения!
День людей с синдромом Дауна
Мы сегодня 21-го марта хотим всем сказать, всему миру, что наши дети они нормальные дети, они имеют право существовать в нормальном коллективе и жить с нормальными детьми, здоровыми и дружить. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21-й хромосоме (поэтому и 21 марта). По инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата выбрана не случайно: синдром связан с 3 копиями 21 хромосомы. Наибольший интерес представляют причины и риски возникновения синдрома Дауна (49%), а также информация о том, как разговаривать и вести себя с теми, кто имеет данный синдром (46%).
21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна
В «переводе на язык календаря» март – третий месяц в году (синдром Дауна представляет собой трисомию), число 21 установлено в связи с присутствием дополнительного генетического материала в хромосоме 21. Ежегодно с 2012 года, в целях повышения уровня информированности общества о заболевании, 21 марта проводится Всемирный день людей с синдромом Дауна. 21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна. В Москве проходит круглый стол, приуроченный к этой дате. Медики обсуждают возможности профилактики и помощи семьям с такими детьми.
21 марта во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна
Варя добрая и жизнерадостная, живёт с открытой душой. В свои восемь лет хорошо социализированная. Ходит в садик, в следующем году пойдет в школу. А ещё им очень нужна любовь, — уверен Джон Кондратов, отец «солнечного» Родиона из Северодвинска и ещё один герой «Правды Севера», чья личная история для многих наших читателей стала примером. С его рождением ценности несколько поменялись.
Живите полной жизнью — Когда я беседую с родителями подростков с синдромом Дауна, они часто рассказывают о том, что именно благодаря ребенку они начали заниматься спортом, музыкой, живописью или вести блог в социальных сетях, — рассказывает Виктория Ефимова. Но постепенно выяснялось, что в жизни остались именно те, с кем нужно общаться, а потом круг общения стал расширятся. Как только родители переключают свое внимание с синдрома на ребенка, в их жизни начинают происходить чудеса.
Ведь не случайно детей с синдромом Дауна называют «солнечными». Забота о будущем Сейчас нередко можно встретить истории взрослых людей с синдромом Дауна, которые вполне благополучны и даже работают. Правда, чаще всего эти истории о тех, кто живет за границей. Именно она делает их подходящими кандидатурами для работы в качестве санитаров, например, в доме престарелых. Люди с синдромом Дауна нередко работают в пекарнях, кафе и ресторанах и успешно справляются со своей работой. Как обстоит дело с работой для людей с синдромом Дауна в нашей стране? Да, если ребенок учился по общеобразовательной программе и смог ее освоить, у него есть теоретическая возможность поступить в некоторые колледжи и получить специальность.
Но этого недостаточно. Бывает, что человеку готовы дать место, но с условием, что такого сотрудника будет сопровождать весь рабочий день кто-то из членов семьи.
По данным ООН, такое хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000—1100 новорожденных. Ежегодно с синдромом Дауна рождаются примерно от 3 до 5 тысяч детей. В России живет порядка 70 тысяч человек с таким диагнозом, около половины из них — дети. К примеру, в Москве с 2000 года работает единственный в мире Театр «Простодушные», артисты которого имеют синдром Дауна.
Массаж всего тела и физкультура должны постоянно присутствовать в жизни ребенка. Это задача как для специалистов, так и для родителей, убеждена эксперт. Позже именно эти мышцы будут участвовать в речи. Обязательно надо уделять много времени и внимания освоению такими детьми навыков самообслуживания. Так ребенок готовится к более сложным видам деятельности — речи, чтению, письму, счету. Второй вариант требует много усилий и времени. Но иначе малыш не будет развиваться. Сейчас это уже реальность, когда ребенок с синдромом Дауна учится в обычной школе вместе с другими детьми. Необходимо также внимательно наблюдать, что нравится ребенку, к чему у него есть способности. У малыша с синдромом Дауна вполне могут быть хобби. Главное — найти хороших педагогов. И как показывает практика, это возможно.
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна
Название синдрома носит имя его открывателя – английского врача Джона Дауна. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию март — третий месяц года, а 21 число по 21 дополнительной хромосоме в организме людей с синдромом Дауна. К 21 марта, Международному дню человека с синдром Дауна, Фонд «Обнаженные сердца» представил премьеру видеоролика, созданного в жанре социального эксперимента, о влиянии взрослых на отношение детей к сверстникам с особенностями развития.