Созданный в 2021 году по указу президента России Владимира Путина фонд "Круг добра" обеспечил дорогостоящими лекарствами и медизделиями почти 23 тысячи детей с редкими заболеваниями.
Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда
| Фонд «Круг Добра» | «Мы рады сообщить, что фонд «Круг добра» официально зарегистрирован и начинает работать над обеспечением заявок на покупку лекарственных средств для детей, которым требуется безотлагательная помощь. |
| Департамент здравоохранения | На сегодняшний день Фонд «Круг Добра» обеспечивает пациентов 44 нозологий. |
| Фонд "Круг добра" открыл информационную телефонную линию | На сайте «Круга добра» вопрос «что делать, если региональные чиновники отказывают и отправляют в фонд» даже есть в списке часто задаваемых. |
| «Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям | Экспертный совет «Круга добра» решил, что фонд будет работать со всеми категориями детей со СМА. |
Как изменит российскую медицину фонд «Круг добра» и его 60 млрд руб.
- О работе фонда «Круг добра»
- «Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?» | Правмир
- Полная карта органов власти Свердловской области
- Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра»
- Фонд "Круг добра" — Главная — Официальный сайт Министерство здравоохранения Свердловской области
- ВЗГЛЯД / «Круг добра» изменил сферу благотворительности :: Новости дня
«Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?»
А с этого года родители или законные представители ребенка с хроническим гепатитом С могут подать заявление на обеспечение лекарствами и на портале Госуслуг, — сообщил помощник министра здравоохранения РФ Алексей Кузнецов. Получить лекарства за счет государства смогут дети с гепатитом C от 3 до 18 лет включительно. На настоящий момент поступило уже более 1,5 тыс.
Они на доработке. Регионы не дали достоверной информации по заболеваниям. Около ста заявок в день мы обрабатываем. Соответственно, это, наверное, раза в четыре-пять раз больше, чем в прошлом году. Она работает еще? А есть выходные дни, праздничные дни. Записывается сообщение, и после этого в рабочий день сотрудник перезванивает. За январь нам поступило 200 звонков.
Я периодически сам звоню на горячую линию и проверяю, как быстро она реагирует. Что будет с пациентами после 18 — Каждый год будет новое решение приниматься по каждому ребенку? Или один раз оно будет вынесено и ребенок будет обеспечен лекарствами до 18 лет? Поэтому каждый год регион подтверждает заявку, ну, или направляет новую. Как-то возможно мониторить эту ситуацию? Мы оперативно реагируем на любую информацию, и родители могут позвонить в фонд, сообщить нам о бездействии, мы можем подтолкнуть регион. Есть пациентские сообщества, с которыми мы очень активно взаимодействуем. Они чаще всего знают пациентов, они нам сообщают, в ручном режиме мы занимаемся такими случаями. Они перестанут получать лекарства? Детский хоспис реконструировал здание больницы Эбермана в Царском Селе в Петербурге.
Здание готово к открытию. Мы сейчас делаем этот проект частью государственного здравоохранения, мы передаем его городу. Мы обеспечим финансирование и нормативное регулирование этой деятельности. Чтобы вы понимали, пациентов, которые достигают 18 лет, в фонде «Круг добра» в год примерно 80 человек. Это примерно один-два пациента на регион. Те, которые сейчас находятся под наблюдением детского хосписа в Санкт-Петербурге, будут наблюдаться, соответственно, в этом новом учреждении. Но мы отработаем в нем методологию комплексной паллиативной помощи и потом предъявим это стране. И, возможно, этот новый вид медицинской услуги будет доступен и жителям других регионов. Взрослые со спинальной мышечной атрофией вышли на пикет к Совету Федерации. Фото: Людмила Заботина По лечению взрослых с орфанными заболеваниями мы подготовили свое предложение для Минздрава.
Сейчас ведь пациент переходит из детского здравоохранения, из одной системы помощи в другую, во взрослую. И решение должно быть комплексным. Оно должно не ломать систему оказания помощи, а плавно, лаконично войти в систему государственных гарантий по медицинскому обеспечению. Такое решение готовится, оно будет принято, и я думаю, что в ближайшее время оно будет озвучено. Сейчас со своей стороны за 11 месяцев до того, как пациенту исполнится 18 лет, мы информируем регион, что у них появится взрослый, который нуждается в лечении. Цена для России ниже, чем для Европы — Еще когда только создавался «Круг добра», звучали опасения, что денег на всех детей, которым требуется лечение, не хватит, что фонду придется выбирать… — Нет, такой нравственный выбор не стоит. Мы рассмотрели все орфанные заболевания, для которых есть лечение, фонд приобретает только те лекарства, которые имеют патогенетическое действие. Если будут появляться новые лекарства для новых орфанных заболеваний, фонд тоже будет их рассматривать на экспертном совете. Поэтому перечень фонда будет расширяться, ресурс для лекарственного обеспечения есть. Директор Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России, председатель попечительского совета Фонда «Круг добра» Николай Дайхес второй слева во время заседания попечительского совета фонда «Круг добра» в Общественной палате РФ.
Федеральное казенное учреждение осуществляет для нас закупки зарегистрированных в России препаратов по 44-му федеральному закону. Эти закупки совершаются на открытом конкурсе. Обычно это крупный поставщик, который может дать лучшие условия и минимальную цену. Фонд покупает незарегистрированные препараты по итогам переговоров с производителями, которые мы проводим с участием Минздрава и Федеральной антимонопольной службы. Когда лекарственные препараты не зарегистрированы, поставщика выбирает сам производитель. И таких поставщиков много. Нужно проверить по заключенным контрактам, но, наверное, таких поставщиков у нас восемь-девять. Вообще, к поставщикам у нас есть требования. Они должны помимо лицензии и прочего обладать необходимой материальной базой, иметь склады, возможность дистрибуции, соответствующий персонал, они должны обеспечить страхование лекарственного средства, в случае его порчи возместить убытки, и так далее, и так далее. Это высокие, вместе с тем объективные и понятные на рынке требования, но не все фармдистрибьюторы могут им соответствовать.
Нужно, например, срочно перевезти лекарственный препарат из Тверской области в Нижегородскую. Там появился пациент, нужно начать лечение. Все нужно делать быстро. Пациент ждать не может. Соответственно, не каждый фармдистрибьютор может это исполнить. Добавлю, что по итогам переговоров мы достигли невероятного снижения цен по всем препаратам. Экономия — миллиарды рублей. Информация о том, какие скидки достигнуты в переговорах, по каким ценам мы закупаем они контролируются ФАС , доведена до сведения Министерства здравоохранения и членов совета фонда. Есть открытая отчетность по закупкам в рамках 44-го федерального закона. По переговорным процедурам цена на незарегистрированный препарат зачастую конфиденциальна, и это условие, которое предъявляет производитель, потому что цена в России для фонда «Круг добра» оказывается значительно ниже, чем в Европе.
Таким образом, эта цена влияет на политику ценообразования в мире, и компания идет на снижение цены в России с условием, что в России ее не будут разглашать. Добавлю, что каждый договор фонда на закупку, даже договор на закупку скрепок, согласовывает совет фонда, с предварительной проверкой юристами Минздрава. Я не могу скрепку купить без согласования. Можете это как-то прокомментировать? Конечно же, я в принципе знаю всех фармпроизводителей. Я знаю всех фармдистрибьюторов в нашей стране. В частности, потому что я занимаюсь паллиативной помощью уже почти 20 лет. Ну, эти обвинения абсолютно голословны, потому что никто из тех людей, которых я знаю, никаким образом не участвовал в моей жизни, или в моих проектах, или в финансировании строительства храмов и так далее. Для меня это принципиально.
Встречу организует Благотворительный фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными заболеваниями, «Круг добра» при поддержке Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе. Годовой отчет за 2022 год впервые был представлен фондом на пресс-конференции в ТАСС 11 мая. По 15-процентой ставке облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.
Ко всеобщей нашей радости девочка хорошо росла и развивалась, в 7 месяцев уже начала лепетать, но к году заболела: поднялась высокая т.
Фонд «Круг добра» расширил помощь детям с тяжелыми заболеваниями
О работе фонда «Круг добра» 27 июля 2023 03:07 Количество просмотров: 262 Все дети с хроническим гепатитом С будут обеспечены лекарственными препаратами за счет средств фонда «Круг добра». Подать заявку на обеспечение ребенка с хроническим гепатитом С лекарствами можно на портале Госуслуг. А с этого года родители или законные представители ребенка с хроническим гепатитом С могут подать заявление на обеспечение лекарствами и на портале Госуслуг, — сообщил помощник министра здравоохранения РФ Алексей Кузнецов.
Как известно, структура фонда не предполагает региональных представительств или наличия сотрудников фонда в регионах. Взаимодействие благотворительной организации с субъектами регламентируется, прежде всего, постановлениями правительства. Документы задают общие рамки совместной работы, но не детализируют рабочие процессы.
И миллиарды эти будут налоговой отправляться в Фонд напрямую, минуя длинные бюрократические проволочки. Нововведения были восприняты очень позитивно всеми членами общества. И теми, с кого этот налог будет браться — все-таки понятно, на что пойдут деньги. И простыми людьми. И, конечно же, семьями, в которых растут дети, нуждающиеся в помощи. А таких у нас в стране, по данным Минздрава, более 10 000. Болезнь есть, а никакого лечения нет — или слишком дорого лекарство для одного ребенка стоит бюджета всего региона на здравоохранение , или импортные препараты еще не зарегистрированы и не вошли в официальные протоколы лечения. Яркий и печальный пример таких болезней — дети со спинальной-мышечной атрофией, о которых в последние пару лет говорят и пишут очень много. Один укол для новорожденного со СМА стоит 8 000 000 рублей. А надо ему их в год пять! Как будет работать совершенно новый Фонд, вообще никому не было ясно. Кто и как будет распределять эти деньги? Когда тяжелобольные дети получат такие необходимые препараты? И вопрос, который всех волнует: не уйдут ли они налево? Прошло полгода и появились первые ответы.
Ознакомиться с актуальными перечнями препаратов, медицинских изделий и видов медицинской помощи, а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе «Перечни». Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд : через сайт, по телефону , либо по электронной почте.
23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра»
На сайте «Круга добра» вопрос «что делать, если региональные чиновники отказывают и отправляют в фонд» даже есть в списке часто задаваемых. В течение года после совершеннолетия фонд будет продолжать закупать лекарства, которые закупал и ранее», – пояснил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. Напомним, фонд «Круг добра» создан по указу президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года для помощи детям с редкими, тяжелыми заболеваниями.
О компании
- Фонд "Круг добра"
- Сообщи о фактах коррупции
- Полная карта органов власти Свердловской области
- Скинулись поневоле
- Фонд «Круг Добра»
- Полная карта органов власти Свердловской области
Фонд «Круг добра» расширил перечень заболеваний для помощи детям
В соответствии с указом президента Владимира Путина, в России создан фонда "Круг добра" для поддержки детей с тяжелыми, редкими заболеваниями. Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь. Информация по закупке ЛП для фонда Круг добра на 13.11.2023. Фонд «Круг добра» приветствует конструктивный диалог и просит соблюдать правила сообщества. Программа конференции была направлена на обсуждение всех аспектов помощи детям с тяжелыми заболеваниями, а также определения направлений развития Фонда «Круг добра» и выстраивание эффективного взаимодействия между всеми участниками оказания помощи.
Замкнутый круг
Указ о создании фонда "Круг добра" подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года. Указ о создании фонда "Круг добра" подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года. Фонд «Круг добра», который за счет «налога на богатых» будет лечить детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, практически создан. ФедералПресс рассказывает об итогах работы фонда Круг добра за 2022 год, о которых рассказал председатель Александр Ткаченко в ходе пресс конференции в Москве. Почему сформированный за счет повышения НДФЛ фонд «Круг добра» не вызывает восторга у профессиональных благотворителей.
О взрослых забыли
- 23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра»
- ВЗГЛЯД / «Круг добра» изменил сферу благотворительности :: Новости дня
- Замкнутый круг
- Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями
- Воспользуйтесь поиском по сайту:
- Фонд "Круг добра" открыл информационную телефонную линию - ТАСС
Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда
В Фонде «Круг добра» состоялся вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией». Делитесь видео с близкими и друзьями по всему миру. С 2023 года лекарственное обеспечение пациентов в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра».