Варя Ростова / СМАйлик @help_varya в Инстаграме. «Я Варя Ростова мне 9 месяцев, мои мама и папа в последнее время очень много бегают, какая то суета. У Вари диагностировано редкое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия 1 типа (далее – СМА).
Читайте также
- В Волгограде из-за разлива реки на набережной появилась фотозона
- Новости по теме: "варя ростова"
- навигация по сайту
- Витя Бородавко
- Станьте секретным Сантой для Гордея!
- Варюша Ростова СМАйлик - Благотворительность в Cанкт-Петербург
Девятимесячной Варе Ростовой из станицы Незлобной нужна помощь
В Ставропольском крае объявлен сбор средств для лечения двух маленьких детей с редким генетическим заболеванием. Это Варя Ростова из станицы Незлобной и Ада Кешишянц из Георгиевска, у которых диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА). Варя Ростова / СМАйлик @help_varya в Инстаграме. Состояние тяжёлое, времени мало. Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Варюша СМАйлик (@varya_rostova) в TikTok (тикток) |32.3K лайк.1129 Ростова/СМАйлик СМА 1 типа 20.08.2020 получила Zolgensma те новое видео пользователя Варюша СМАйлик (@varya_rostova). Варе со СМА 1, как и каждому человеку нужно питаться каждый день.
Сбор закрыт!
Первую провели, когда сыну было два месяца, вторую — в три года. Следующий этап хирургического лечения запланировали на десять лет. Но недавно Витя начал жаловаться на головные боли и слабость. А однажды утром у него резко упала температура до 35 градусов, критически снизился уровень кислорода, сын не мог встать с кровати, и мне пришлось вызвать скорую.
У Вари Ростовой диагностировано очень редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия 1 типа далее — СМА. Самая агрессивная и тяжелая форма. СМА затрагивает способность ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. В 2,5 месяца родители заметили, что Варя не двигала ножками, не поднимала голову лёжа на животе, тихо плакала. После долгих обследований 16 октября 2019 г.
Варе была установлена инвалидность. По заключению врача-невролога малышке рекомендовано проведение реабилитационных мероприятий и лечение лекарственным препаратом Zolgensma с целью воздействия на причину заболевания.
Это лекарство может помочь, если применить его до двух лет. Лишь одна инфузия может предотвратить дальнейшие ухудшения. Развернуть Спасибо волшебникам! Средства для Ростовой Вари собраны! С помощью нескольких фондов сбор на проведение генной терапии удалось закрыть. Провести лечение готовы специалисты российского медицинского центра.
Спасибо всем добрым сердцам за то, что помогли сотворить чудо!
Мы обычная многодетная семья. Муж — военнослужащий с зарплатой 30 тысяч рублей. Стоит миллионы. И не лечит, а только не дает умереть. У нас же есть шанс сделать 1 укол и стать здоровыми. Как это сделала Катя Рубцова. Можете в интернете сами увидеть, как она сейчас на глазах меняется.
Надеемся успеть, - добавляет Анастасия, мама Варюши со Ставрополья. Пусть даже пока и так... Он замедляет развитие «СМА». Чтобы жить, надо проколоть 6 ампул в первый год и еще по три — ежегодно. Один флакон стоит до 8 млн рублей. Годы семьи «выбивали» у властей это решение. О чем много писала Анна Кузнецова, уполномоченная по правам ребенка.
«Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы»
«Я Варя Ростова мне 9 месяцев, мои мама и папа в последнее время очень много бегают, какая то суета. Spendenaufruf!!!, Варя Ростова, Видеообращение мамы Вари Ростовой. Просмотр и загрузка Варя Ростова / СМАйлик(@help_varya) профиля в Instagram, постов, фотографий, видео и видео без входа в систему. Кардиохирургический центр Ростовской областной клинической больницы (Ростов-на-Дону). Варвара Ростова, 1 год 2 месяца Диагноз: спинально-мышечная атрофия 1 типа Необходима инъекция «Золгенсма» Варюша – самая слабая. спинальной мышечной атрофией (СМА). Родители девятимесячной Вари Ростовой не сдаются, несмотря на то, что у их дочери очень страшный и редкий недуг: СМА (спинальная мышечная атрофия) первого типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости.
🎉 Два года после закрытия сбора!
Родители годовалой Вари Ростовой из Ставропольского края, которая борется с тяжелым генетическим заболеванием, написали открытое обращение Владимиру Путину, Валентине Матвиенко и Вячеславу Володину с криком о помощи. Читайте самые свежие новости об интересных событиях в Ростове-наДону и Ростовской области в газете. Пишу с надеждой, что вы прочтете и проникнитесь этой историей. В Ставропольском крае живет маленькая девочка Варя Ростова, 29 марта ей исполнился годик, она очень больна, у неё СМА1 типа (Спинально Мышачная Атрофия). Читайте самые свежие новости об интересных событиях в Ростове-наДону и Ростовской области в газете.
Невозможное возможно: сбор для Вари Ростовой закрыт!
Новости по теме: "варя ростова". Варя Ростова, 1 год. Диагноз: СМА (Спинальная мышечная атрофия) I типа. Что такое СМА / Семьи СМА.
«Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы»
В семью Ростовых из города Георгиевска Ставропольского края беда пришла вместе с радостью рождения дочери. В четыре месяца врачи диагностировали у Вари спинальную мышечную атрофию СМА 1 типа — тяжёлое генетическое заболевание, которое приводит к обездвиживанию всего тела. Это заболевание смертельное и у Вари протекает в агрессивной форме, каждый день, каждую минуту, забирая у девочки силы. В свой год и один месяц Варя практически обездвижена! Сбор идёт с декабря 2019 года, очень медленно — с большим трудом собрана лишь четверть необходимой суммы. За окном сейчас май, а это значит, что все мы празднуем 75-й юбилей Великой победы советского народа над фашистскими захватчиками. Семья Вари Ростовой решилась на нечто необыкновенное — установить рекорд Жизни, Милосердия и Единства народа: собрать самую большую сумму пожертвований, полученных за один день. Самое простое — закрыть глаза и не замечать чужой беды или, например, сказать: «Это нас не касается. Пусть государство им помогает».
Да-да, это не просто слова! Это самая долгожданная, самая заветная новость, которую ждали родители, родные и близкие, жители Георгиевского округа — все, кто болел за Вареньку, переживал за ее жизнь и здоровье! Жестокая болезнь - спинально-мышечная атрофия I типа - день за днем высасывала жизнь из крохотного ребенка. Две недели назад Варю на сбор взял фонд «География добра». Тогда сумма сбора была больше 71 миллиона рублей. И наш с вами, георгиевцы, вклад есть в этой гигантской сумме сбора. На днях в фонд позвонил человек и сказал, что закроет недостающую сумму по общему сбору. Он пожелал остаться неизвестным и имени своего не назвал. Мы можем только мысленно поблагодарить этого «волшебника», который подарил Варе самое настоящее чудо — шанс жить! Только представьте, насколько была сильной вера у родителей Варюши — Анастасии и Станислава Ростовых! Насколько велико было мужество отца малышки, который открыл сбор для своей дочери, понимая, что необходимая сумма — нереальная, неподъемная. Для нашего округа.
Мышцы скоро атрофируются. Простыми словами: у больных детей отказывают ноги, межреберные мышцы, мышцы «спинного корсета» позвоночник просто складывается. Ребенок разучивается шевелиться, глотать и дышать. Нет ни лечения, ни лекарства. Спасение есть только в США. Но чтобы его получить, надо стать долларовым миллионером. Как это накануне Нового года сделал тюменский малыш Дима Тишунин, чья семья собрала 163 млн рублей. Варюша очень хочет жить - С таким диагнозом нельзя терять ни минуты. Есть спасение: препарат «zolgensma», который применяют только в США для детей до 2 лет. Цена жизни ребенка — 2,5 млн долларов. Мы обычная многодетная семья. Муж — военнослужащий с зарплатой 30 тысяч рублей. Стоит миллионы. И не лечит, а только не дает умереть.
Маленькая Варя Ростова родилась абсолютно здоровой. Спустя два месяца родители начали замечать в поведении дочки неладное и обратились к врачам. Варе поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия 1-го типа, сокращенно СМА. Поэтому таких детей часто называют «СМАйлики». Милое название, а диагноз страшный.
Поможем Варе
Многие годы СМА считалась смертельным заболеванием, но в прошлом году в США было представлено лекарство, которое помогает полностью излечить мышечную атрофию. Маленькая Варя Ростова родилась абсолютно здоровой. Спустя два месяца родители начали замечать в поведении дочки неладное и обратились к врачам. Варе поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия 1-го типа, сокращенно СМА. Состояние тяжёлое, времени мало. Последние новости. Мэр Львова заявил, что его сыновья не будут воевать, пока учатся в Великобритании. Владелец сайта предпочёл скрыть описание страницы. Варюша СМАйлик @varya_rostova Варя Ростова/СМАйлик СМА 1 типа. Для лечения СМА в младенчестве чаще всего применяют препарат "Золгенсма" — если нет противопоказаний, он вводится один раз и на ранних стадиях заболевания дает хорошие результаты. Что такое СМА / Семьи СМА. Для лечения СМА в младенчестве чаще всего применяют препарат "Золгенсма" — если нет противопоказаний, он вводится один раз и на ранних стадиях заболевания дает хорошие результаты.