Тегикакой врач ставит диагноз аутизм у детей, как ставится диагноз аутизм у детей, статистика детей с аутизмом в россии, первый этап доказательной медицины, почему много аутистов.
Аутизм как расстройство удовольствия
О проблемах детей-аутистов рассказывает Президент «Центра проблем аутизма» Екатерина Мень. В последние годы количество детей-аутистов во всем мире растет стремительными темпами. При признаках аутизма у ребенка родители обращаются к неврологу. Среди детей мужского пола аутистов в пять раз больше, чем среди детей женского пола. У многих аутизм ассоциируется с фильмом «Человек дождя». Почему аутизм возникает и почему его так много в последнее время?
ПОЧЕМУ ТАК МНОГО АУТИСТОВ СТАЛО
Вы не получаете комплексной терапии — могут навыписывать лекарств, которые купируют симптомы, но корень проблемы останется, а побочные эффекты нейролептиков будут угнетать мозг, и в один прекрасный день можно обнаружить, что ты и вправду поехавший. Между тем, в «дремучей гейропе» и в Израиле к этому вопросу подходят ответственнее, и это здорово, но я не там. Скепсис родителей и врачей в вопросе психического здоровья наносит критический урон: кто знает, кем я была бы и что мне удалось бы, если кто-нибудь проявил бы ко мне чуть больше внимания. Я не могу сказать, когда это началось. Однажды у меня просто взяли и появились нарушения речи. Мама на меня орала «разговаривай нормально», но это почему-то не сработало! В 16 лет я исправила ситуацию сама, знакомый разрезал мой язык пополам у меня, так называемый, «змеиный язык». С тех пор я упираюсь в нёбо, зубы и десны только одной половинкой языка, и это помогает мне контролировать речь.
Помню, в 3 классе я отказалась от школьной программы, изъявив стойкое нежелание кататься на лыжах. Произошел конфликт, я отпросилась домой и по дороге обделалась в болоньевые штаны. До дома дошла с теплом и уютом, но с некоторой тяжестью и тревогой. Так и живу. Что-то происходит, я не могу этого объяснить — сваливаю, неизменно обделываюсь, но чувствую себя лучше. Я не отсталая — в детском саду я быстрее всех научилась считать и читать, считала от 1 до 100 и обратно чуть ли не с табуретки для заведующей. В школе меня всё время доставали олимпиадами: я же умная, ну так почему же я не хочу для класса выиграть очередное первое место?
В 4 классе я перестала делать уроки, потому что это мешало мне проводить время так, как я хочу, и обеспечивало дополнительными обязанностями. А если что-то мешает, обычно я решаю вопрос по-своему. Моим знакомым явно не хватает контактности и лояльности. Приходится выкручиваться. Плохо различаю, что говорят, если не вижу губ собеседника, но при этом не могу смотреть в глаза. Научилась эффективному способу — смотреть в переносицу, очень хорошо работает, советую. Я знаю русский и английский язык на приемлемом уровне, выше среднего, но не знаю ни одного грамматического правила.
Я никогда не учила времен, глаголов, падежей, склонений и остального. В моей голове это представлено как ряд скриншотов, которые были сделаны мною из книги сразу в память: я чётко вижу картинки с примерами, своим количеством они создают правило. Такая вот особенность мышления.
Давно у нас началась работа с такими людьми? Они этим начали заниматься вплотную с 50-х годов и на данный момент обладают самыми передовыми технологиями в этой области.
Соответственно, все то, что мы используем, берем оттуда. В нашей стране этим занимались достаточно мало. Аутизм как таковой отдельным диагнозом встречался очень-очень редко. Такие дети либо не имели диагноза их называли странными, но они учились в обычных школах, ходили в обычные детские сады , либо, если нарушения были достаточно серьезными, им ставили умственную отсталость или шизофрению. В нашем центре для детей существует программа Assert.
Она основана на прикладном поведенческом анализе. Двадцать часов в неделю с ребенком индивидуально работает педагог и обучает вообще всему — от общения до элементарных действий. И это очень важно, потому что дети с аутизмом не могут сами научиться тому, что обычный ребенок осваивает, просто копируя взрослых. Надежда Романова Руководитель подразделения работы с детьми дошкольного возраста Также мы ведем работу с родителями по программе Early bird «Ранняя пташка» — учим их взаимодействовать со своими детьми. А по программе CST работаем со взрослыми в других учреждениях.
Елена Курицына Специалист по работе со школами Наши специалисты выезжают и обучают других специалистов работе с родителями и тому, как взаимодействовать с детьми с аутизмом. Еще у нас есть группа взаимоподдержки родителей, разные юридические консультации. Ведь очень много вопросов возникает при поступлении в детский сад и в школу. Нужно правильно все оформить, правильно подобрать программу. Светлана Сорокина Руководитель подразделения работы с молодыми людьми Работа со взрослыми людьми с аутизмом еще сложнее: мы первооткрыватели этой программы.
К сожалению, таких людей много, чаще всего они даже не заканчивали какого-либо общеобразовательного учреждения. Но мы выстраиваем их жизнь так, чтобы там были все привычные элементы: семья, работа, досуг. Мы выходим с ними в социум, сопровождаем при проживании в учебных квартирах, где они учатся самостоятельности, даем работу в наших интеграционных мастерских. Но, увы, обращаются к нам такие люди не сами: их приводят родители. И здорово, что происходит хотя бы так.
Как общество принимает людей с аутизмом и инвалидностью в целом?
Специалисты постоянно обновляют этот список, обнаруживая новые повреждения генов. В 2020 году датские ученые установили, что синдром дефицита внимания и гиперактивности СДВГ , который часто бывает у детей, имеет много общего с РАС: их причиной являются изменения в одних и тех же генах. Он участвует в формировании внутренней структуры нервных клеток и очень важен для развития мозга. Дети с такой мутацией могут вести себя агрессивно и импульсивно, что приводит к проблемам в школе и мешает в отношениях. Сейчас, когда человечество начинает пользоваться наработками генной терапии , есть надежда, что появятся лекарства, которые помогут восстановить функцию гена, и аутизм будет излечим. Запоры, диареи, боли длятся годами, и этот хронический дискомфорт вызывает раздражительность, снижение внимания и гиперактивность, негативно влияет на поведение. После пересадки микробиоты дети чувствовали себя лучше, и их поведение менялось в лучшую сторону даже через два года после терапии. Микробиота кишечника связана с аутизмом, депрессией, тревожностью и другими психическими отклонениями, но в чем именно причина? Специалисты из Мельбурнского королевского технологического института обнаружили , что мишенью для терапии может служить мутация нейролигина-3 R451C, которая влияет на соединительную ткань между нейронами.
Они проверили свою теорию на мышах и поняли, что именно эта мутация связана с проблемами ЖКТ и расстройством мозга. Ученые также обнаружили различия в кишечной микробиоте мышей с мутацией и без нее, хотя обе группы содержались в одинаковой среде. Ученые много раз проверяли эту гипотезу, но она оказалась ложной. Сегодня проводятся десятки исследований об аутизме на сотнях и тысячах детей и выявляются разнообразные причины и подтипы заболевания.
Но увеличение количества случаев достаточно большое, пожалуй, самое большое по всем нарушениям развития.
Больше, чем детей с церебральным параличом, с нарушением слуха, зрения, интеллекта. Какие цифры фигурируют по России? Есть данные по официально зарегистрированным случаям по разным регионам. Вот, например, Фонд «Обнажённые сердца» делал запрос в комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга и получил данные про 567 случаев среди детей до 18 лет. Если брать среднее арифметическое между статистикой ВОЗ и последней американской это где-то один на сто , то количество диагнозов РАС у детей в Петербурге должно быть около 9000 в Санкт-Петербурге живет порядка 900 тысяч детей.
А нам дали цифру 567. Получается, что диагноз стоит лишь у каждого шестнадцатого ребенка. При этом в 2016—2017 годах в Петербурге детей с диагнозом «аутизм» было 402, то есть мы видим значительное увеличение количества случаев. Наши врачи еще учатся ставить диагноз. Нет инструментального метода оценки, мы не можем сделать УЗИ, взять кровь, то есть нет анализа, который мог бы показать наличие аутизма.
Поэтому количество диагнозов зависит от квалификации и опыта специалистов. Но есть же очень классные опросники, где можно прямо считать баллы. Те, кто набирает выше пороговых баллов по тесту, должны обратиться к специалистам, которые проведут более точную оценку. А вот уже с более точной оценкой, с опытом и квалификацией у нас есть трудности. А кто должен первый что-то заподозрить?
К какому специалисту идти родителям, у которых есть сомнения? Во многих странах, например Великобритании, США, существует скрининг, который проводят педиатры или медсестры у детей в возрасте полутора лет. Не только для тех, кто беспокоится, а для всех. Это как у нас принято измерять рост и вес, когда мы ребенка приводим в поликлинику, чтобы оценить его развитие: все ли нормально. Система регионального скрининга начала работать и у нас — в Воронежской области.
Если родители замечают какие-то необычные признаки: ребенок не смотрит в глаза, нет указательного жеста, не откликается на имя, появляются первые лепетные слова, но затем исчезают, есть остановка в развитии навыков, то обычно обращаются к педиатру. Его задача понять, что происходит, и направить семью для дальнейшей оценки, потому что это может быть связано не с аутизмом, а, например, с незамеченным нарушением слуха. То есть должна быть система входной оценки через педиатра, а в дальнейшем семья будет направлена на обследование, чтобы исключить или подтвердить аутизм либо другое состояние. В нынешней ситуации сказать, к кому конкретно направит педиатр, сложно. Не все педиатры пока хорошо знают про аутизм, это же относится и к другим специалистам, включая психиатров.
Воронежская область лучше остальных регионов работает с выявлением аутизма и поддержкой таких семей? В Воронежской области еще более пяти лет назад начала строиться система скрининга и программ помощи на уровне региона. Аналогичные попытки делают в других регионах, просто все началось не так давно, поэтому сложно говорить о серьезных успехах. В Москве также есть места, где проводится скрининг, но обязательного скрининга для всего города или области пока нет. Чем можно объяснить рост случаев аутизма?
Частично это можно объяснить тем, что раньше детям с такими же особенностями поведения ставили другие диагнозы. С увеличением количества случаев аутизма мы видим, что несколько меньше ставят диагнозов «интеллектуальное нарушение». Получается, что раньше этим же детям и взрослым ставили другой, неправильный диагноз. При этом все равно есть увеличение случаев, которые нельзя объяснить только «диагностической подменой». Некоторые говорят, что аутизм просто стал модным диагнозом.
Если бы мы говорили, что хоть в одном российском регионе есть гипердиагностика аутизма, то можно было бы сказать, что это модный диагноз. Даже там, где лучше налажена система выявления, в той же Воронежской области, все равно диагноз имеет каждый пятый-шестой ребенок, а все остальные дети, видимо, имеют другие диагнозы или не имеют диагнозов вовсе. Но эти дети есть. В Санкт-Петербурге выявляют каждого шестнадцатого, в Москве каждого девятого-десятого. Поэтому про гипердиагностику говорить пока еще очень рано.
Почему еще растет количество случаев аутизма? Еще одно объяснение: потому что диагноз «аутизм» стал давать доступ к определенным услугам. В ряде стран, если у ребенка есть аутизм, он получает доступ к программам помощи, основанным на идеях прикладного поведенческого анализа , что действительно улучшает возможность обучения и прогноз в будущем. До принятия последнего закона об образовании в 2013 году в России была особая категория детей: «необучаемые». И в соответствии с такой характеристикой медико-психолого-педагогической комиссии ребенка могли вообще не взять в школу.
Поэтому до 2013—2014 года родители очень боялись постановки диагноза «аутизм». Потому что считалось, что многие дети с аутизмом не могут учиться. И количество желающих получать такой диагноз было минимальным, потому что его постановка могла привести к тому, что ребенка исключат из школы или отправят на домашнее обучение. Почему сейчас в Москве существенно увеличивается количество детей с диагнозом «аутизм»? Потому что в столице чуть лучше с инклюзивным образованием, но для того, чтобы получить дополнительную поддержку в виде тьютора или попасть в ресурсный класс в школе, надо иметь подтвержденный диагноз «аутизм».
Если родители получают доступ к этим адекватным услугам, они более мотивированы ставить диагноз. Даже если доступа к услугам нет, например в регионах, адекватный диагноз показывает, в каком направлении искать помощь. И поэтому родители стараются понять, что с ребенком и как ему помогать, даже если приходится платить собственные деньги за программы помощи. Поэтому количество диагнозов тоже становится больше. И еще один важный аспект увеличения количества диагнозов.
Нельзя сказать, что стало больше генетических поломок, но мы чуть больше знаем о некоторых причинах нарушения развития. Мы также знаем, что аутизм чаще встречается у детей с разного рода генетическими синдромами — статистически намного чаще: при синдроме Дауна, при туберозном склерозе, при ломкой Х-хромосоме. То есть у ребенка есть и генетический диагноз, и аутизм. Эти состояния сосуществуют одновременно, но одно не является причиной другого. Еще мы знаем, что аутизм несколько чаще встречается у недоношенных детей, а такие дети сейчас лучше выживают.
Еще лет пятнадцать назад достаточно редко выживали дети, которые родились до 28-й недели. А сейчас выживают дети, родившиеся на 24—25-й неделе, и получается, что у них чаще встречается аутизм. Вообще, детей с инвалидностью больше в тех странах, где высокий уровень развития медицины и лучше уход.
Что еще почитать
- Аутизм как расстройство удовольствия
- Аутизм что это такое
- Названа новая причина возникновения аутизма
- Следующая статья
- Что нового ученые выяснили про аутизм
- Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число людей с аутизмом? | АиФ Ростов-на-Дону
Аутизм лечится?
- «Я тоже хотела лучшего друга»: как живут в России люди с аутизмом - Здоровье
- «Я тоже хотела лучшего друга»: как живут в России люди с аутизмом
- Увеличение осведомленности и изменение общественного восприятия
- Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом
- Аутизм как расстройство удовольствия (24 июля 2023) |
- Как жить с аутизмом: выявляют ли его при беременности, как вести себя с ребенком аутистом
Связь с нами:
- Подписка на дайджест
- Часть детей с аутизмом в России могут не попадать в статистику
- Причины аутизма
- Почему аутистов в мире становится больше? | MedAboutMe
- Аутизм в России
Каждый второй ребенок в США будет аутистом уже через 10 лет?
Изменившееся лицо аутизма Николь Янковски живет в Америке, она — мама мальчика с диагнозом «аутизм». Николь пишет, что, когда они приходят на мероприятия для детей с аутизмом, ее сын выглядит там как белая ворона. Но теперь родители детей с таким же диагнозом и волонтеры, помогающие им на этих мероприятиях, просто не знают, как взаимодействовать с ее сыном. Они не привыкли к таким детям. У других детей аутизм скорее напоминает чудачество. Николь пишет: «У моего мальчика классический аутизм. Именно он был лицом аутизма полвека назад, но сейчас именно такой аутизм исключают из описания.
Нам нет места в реальном мире, где дети могут улыбаться, заводить друзей и отвечать на вопросы. И часто нам нет места даже в сообществе аутизма, где все чаще диагноз ставится более высокофункциональным детям… Теперь лицо аутизма — это мальчик со странностями в общеобразовательном классе ». Николь обращается к сообществу: «…пожалуйста, не забудьте о нас. Об аутичных взрослых. О людях с тяжелой инвалидностью. О детях, которые не сойдут за чудаковатых.
О тех, у кого есть тяжелые нарушения. О моем сыне. Не надо выпихивать нас на обочину». Журналистка Алиса Опар пишет о людях с тяжелым аутизмом: они не могут спокойно лежать, пока аппараты исследуют работу их мозга, не могут ответить на вопросы, они вряд ли будут сидеть на месте и заполнять тесты. Так они все больше оказываются на периферии исследований аутизма. Логан Винк, глава Медицинского центра в госпитале Цинциннати, говорит: «Изучать эту группу очень, очень непросто.
Они плохо сотрудничают и в некоторых случаях могут быть опасны. А родители настолько загружены проблемами, что очень трудно добавить к ним еще и участие в исследовательской работе».
И при этом число людей с РАС растет с каждым годом. Врачи и ученые теряются в догадках: то ли в «сеть» диагностов стали попадать люди, которые раньше считались нормотипичными, то ли по неизвестной причине растет заболеваемость аутизмом — вторую версию активно поддерживают противники вакцин, телефонов, микроволновок и 5G в целом. Чтобы разобраться, «кто виноват и что делать», необходимо дать четкое определение: что такое РАС, какие люди получают такой диагноз и кем для общества эти люди являются — больными или здоровыми, но особенными людьми? Поиск ответов на эти вопросы не прекращается, и периодически на свет появляются новые теории о том, что же такое аутизм.
Девочка позанималась со мной почти год, потом я увидел ее лишь спустя несколько лет. Она учится в школе, пусть по адаптированной программе, но в лучшем ее варианте. Трудности с общением имеются, но с ней можно поддерживать диалог. У девочки есть интересы и увлечения, друзья, ей, вполне вероятно, открываются неплохие перспективы в будущее. В основном это все — благодаря родителям. Так бывает не всегда. За восемь лет я встречал разных родителей. И не менее сплоченных, и нещадно выгоревших. Видел одиноких в своем страдании матерей и отцов. Тех, кто оставил ребенка на попечение бабушек, и тех, кто укладывал ребенка на ночь с собой, пытаясь даже во сне защитить и сберечь. Были те, кто возил ребенка по всему миру, пытаясь вылечить, кто боролся, не жалея себя, и кто сдался при первых трудностях, решив оставить все как есть. И в каждом случае конечный результат был разным. Читайте также «Главная боль — этичность происходящего» Автор «Нестрашной книги о раке» Полина Шило — про свой бестселлер и состояние дел в российской онкологии Нужно понимать, что расстройства аутистического спектра — не просто проблема отдельного ребенка. И что семья, которая пришла на консультацию, — это единая система. Эти люди приспособились друг к другу, к сложному диагнозу, к непониманию окружающих, к очередям в поликлиниках, к резким переменам в жизни. Они выжили как целостная единица, чем уже представляют ценность. Семья столкнулась с проблемой и, как живое существо, эволюционировала, чтобы сохранить себя, претерпев при этом внешние и внутренние изменения. Поэтому и помогать нужно не отдельному ребенку, пытаясь «излечить аутизм». И не отдельному родителю, превращая его в идеального бегуна на дистанции от кабинета к кабинету. Тут нужна комплексная поддержка самых разных специалистов, в том числе психологическая, психотерапевтическая помощь родителям. А с этим у нас большая беда. Впрочем, не только у нас. Большинство методик сосредоточены исключительно на детях. Родители обычно выступают в качестве «вторых рук» специалиста, дублируя и развивая освоенные на занятиях навыки в домашней среде. Но если рассматривать аутизм как первичное нарушение эмоционально-волевой сферы, то во взаимодействии с окружающими страдает именно эмоциональный компонент общения. Родители, лишенные теплых взаимоотношений с ребенком, не чувствуют отдачи и выгорают. Необходимость выполнять множество рекомендаций специалистов и каждый день заниматься с ребенком окончательно смывает «счастье родительства». При этом большинство родителей, даже имея возможность посетить психолога или психиатра, предпочитают экономить на себе, концентрируя все силы на ребенке. Петя и звук Мальчик Петя большой, ему десять. У него эхолалии, аутостимуляции, он очень стеснителен, отводит глаза от собеседника или вовсе закрывает их. Но у Пети есть талант: у него великолепный музыкальный слух. Мальчик с ходу запоминает мелодии и пытается сыграть их на своем синтезаторе. Более того, он может отыграть на клавишах и немузыкальные звуки, например скрип двери.
Но надо сказать, что сейчас существуют такие средовые условия, которые повышают риск развития аутизма у детей. Одним из них является цифровизация, которая ограничивает социальную коммуникацию, взаимодействие с живыми людьми, что так необходимо для правильного развития социального мозга. У детей с РАС как раз и наблюдается искаженное развитие мозговых механизмов, связанных с социальным взаимодействием. Насколько дети с РАС приспособлены к жизни в обществе? Степень адаптации к миру у детей с РАС гораздо ниже, чем у типичных людей. Но если у детей с этим расстройством нет нарушений интеллекта а некоторые из них являются и одаренными в той или иной сфере , то, попав в благоприятную среду, они могут реализоваться в жизни. Например, есть данные о том, что некоторые специалисты Силиконовой долины — люди с РАС. Есть известные художники, музыканты, программисты с этим расстройством. При этом нужно понимать, что успешная социальная адаптация людей с РАС — это результат удачного совпадения многих факторов - от поддержки семьи и попадания в благоприятную среду до специфики и уровня выраженности этого расстройства. Материалы взяты с сайта e1. Участник проекта по созданию кампусов мирового уровня — части национального проекта «Наука и университеты», реализуемого Минобрнауки России. Университет — участник государственной программы поддержки российских вузов «Приоритет-2030», выступает инициатором создания и выполняет функции проектного офиса Уральского межрегионального научно-образовательного центра мирового уровня «Передовые производственные технологии и материалы».
Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи
Было много других теорий об экологических причинах аутизма, включая вакцины, плохое питание, «плохое» воспитание и использование мобильных телефонов. Почему врачи отказывают в постановке диагноза детям с аутизмом: считают, что у ребенка не аутизм, а умственная отсталость, задержка психоречевого развития или шизофрения. Как показывает статистика аутизма в мире на 2016 год, больных стало в 10 раз больше, чем было десять лет назад. И почему-то нарушение этих механизмов приводит к тому, что ребенок не начинает общаться, а кроме того, у него нарушается еще и умственное развитие.
Неизвестный аутизм. В России за год число детей-аутистов выросло на 25%
Похожая тенденция существует и в других странах, включая Россию: в Москве, Нижнем Новгороде, Воронеже — городах, где больше организаций, предоставляющих помощь детям с аутизмом, намного больше и выявленных диагнозов нежели в тех местах, где эффективные и современные услуги отсутствуют и, таким образом, получение диагноза для ребенка не приводит к улучшению его ситуации. Как вы объясните такую разницу? Обычно, статистика ВОЗ о встречаемости РАС корректируется по мере получения новой информации, но происходит это достаточно медленно. Новое исследования крайне важно для нас так как данные из разных стран, включая не только США, но и, например, Китай, Южную Корею, скандинавские страны, служат ориентиром для ученых и практиков во всем мире, Россия здесь не исключение. Это происходит потому, что наука об аутизме только развивается, национальных исследований в большинстве стран пока мало, и за основу берутся самые большие, а значит, статистически наиболее достоверные исследования в других странах, в которых сбор данных ведется с использованием надежных инструментов, а анализом полученных данных занимаются ученые из университетов с высокой профессиональной репутацией. Ни в одной стране мира, включая США, пока нельзя утверждать, что проблема диагностики расстройств аутистического спектра у детей и взрослых полностью решена.
Так же нужно отдавать себе отчет, что статистика — не спортивное соревнование, а инструмент, позволяющий понять потребности населения, спрогнозировать количество медицинских, образовательных и социальных услуг.
Ко вторичной профилактике можно отнести своевременное выявление симптомов РАС родителями, врачом-педиатром, детским неврологом и обращение к психиатру для уточнения диагноза. Точно ли у ребёнка аутизм? Некоторые излишне тревожные родители начинают паниковать, когда замечают симптомы, напоминающие аутизм, из-за чего могут зациклиться на идее, что их ребёнок болен. Но на самом деле это может быть временной особенностью или обычным поведением ребёнка, которое преувеличивается из-за тревоги. Кроме того, за этими проявлениями могут скрываться другие болезни, например заболевание щитовидной железы или головного мозга [32]. Поэтому при появлении симптомов аутизма нужно не поддаваться панике, а обратиться к доктору: только он может учесть все тонкости и поставить правильный диагноз. При этом важно найти врача, которому действительно хочется доверять, а не того, который безоговорочно подтвердит возникшие сомнения.
Если всё-таки остаются опасения, рекомендуется обратиться за вторым мнением к ещё одному специалисту. Дают ли инвалидность при аутизме Инвалидность можно получить при полном или частичном отсутствии у ребёнка с РАС навыков самообслуживания, способности самостоятельно передвигаться, общаться, контролировать своё поведение и обучаться. When is the brain enlarged in autism? Определение и диагностика, Донецк, 1999. Глава 2. Башина В. Стр 57. Стр 9.
Альманах института коррекционной педагогики "Детский аутизм: пути понимания и помощи". Essentials of intellectual disability assessment and identification. Приказ Минздрава России от 02. J Autism Dev Disord. С, Баенская Е. Р, Либлинг М. Стр 74. Расстройства аутистического спектра Вводный курс.
Либо они переезжают с детьми туда, где такие специалисты есть, либо ищут других родителей, которые знают, где найти такую услугу. Наверное, на Западе сейчас этого гораздо меньше, потому что услуги более доступны. Пока у нас в России так уж получается, что родителям приходится выбивать услуги для своего ребенка. А дефектолог нужен? Вот мне всегда очень трудно это слово произносить, потому что «дефектолог», «специалист по дефекту» — это какое-то старое название. Все-таки это специальный педагог, который понимает специальные образовательные потребности и воспринимает их не как дефекты, а знает, как учить таких детей.
Слово «дефектолог» нас отбрасывает лет на 50 назад. Что делать родителям, которые сталкиваются с диагнозом и не могут его принять? Как им справиться с ситуацией? Часто к шоку приводит отсутствие адекватной информации: куда обратиться, как жизнь планировать, что ребенка ждет. Я думаю, что хорошим советом будет: искать проверенную информацию и места, где оказывают адекватные услуги; искать практики с доказанной эффективностью и не поддаваться на уговоры шарлатанов. Родительские организации сегодня часто обладают самым большим потенциалом поддержки и информации.
Если ребенок с аутизмом появляется не в Москве и не в Петербурге, а в небольшом городе N, скорее всего, родительское сообщество там больше знает о диагнозе и программах помощи, чем официальные организации. У нас пока отсутствует адекватное профессиональное сообщество, потому что даже на сайтах академических медицинских и образовательных учреждений можно почитать про диеты, какие-то магические уколы, поляризацию мозга, прием каких-то препаратов, обещающих исцеление от аутизма. Родителям очень важно знать, что такое практики с доказанной эффективностью, чтобы не тратить время на другие ресурсы впустую. Прошлым летом случилась замечательная вещь: Минздрав России принял клинические рекомендации по программам помощи детям с аутизмом. Причем было несколько конкурирующих проектов, но Минздрав принял именно тот, в котором проанализированы уровни доказательности и перечислены только практики с доказанной эффективностью. Например, там указано, что ноотропы, терапия с животными, хелирование, холдинг-терапия и многие другие широко рекламируемые методы не имеют доказанной эффективности.
Очень хочется верить, что эти рекомендации заработают по всей стране. Это очень хороший ресурс, который можно рекомендовать родителям. Можете назвать работающие инструменты, которые у нас сейчас успешно применяют в реабилитации детей с РАС? Все зависит от возраста. Поведенческие программы помощи АВА, или ПАП будут выглядеть абсолютно по-разному в зависимости от того, сколько ребенку лет. У полутора-двухлетнего ребенка программа помощи будет направлена на улучшение вовлеченности, на развитие совместного внимания и игры, на инициирование взаимодействия и обращение к взрослому с помощью картинок, звуков или слов, а не криком и топаньем.
С детьми, которые скоро пойдут в школу, мы будем больше думать о том, как взаимодействовать со сверстниками, как вести диалог, как отвечать на инструкции, которые дают воспитатели или учителя. Много внимания будет уделяться развитию коммуникации: умению не только просить, но и комментировать, задавать и отвечать на вопросы, ждать своей очереди. А у подростков совершенно другие задачи: развитие саморегуляции, социальных навыков, безопасного поведения. К сожалению, люди с аутизмом часто являются жертвами буллинга или других видов насилия. Некоторые подростки настолько неосторожно ведут себя в общественных местах, что попадают в неприятные ситуации. Например, дети часто не понимают, на какое расстояние можно подходить к незнакомому человеку.
Для подростка это очень важный навык, потому что, если подойти слишком близко и заговорить на не ту тему, можно оказаться в нехорошей ситуации. Мы очень много говорим про детей, про то, как встроить их в систему, как им могут помочь разные институты. И складывается впечатление, что взрослые потом куда-то вырастают, растворяются и их не существует дальше. А они ведь есть. Какие есть для них пути поддержки? Это очень важный вопрос.
Детство занимает меньший промежуток времени, чем взрослая жизнь. При этом количество ресурсов, которое тратится на взрослых с аутизмом во всем мире, гораздо меньше, чем количество ресурсов, которое тратится на детей. В России есть дополнительная проблема: если среди детей в Петербурге диагноз «аутизм» у каждого шестнадцатого, то взрослых с таким диагнозом зарегистрировано всего пятнадцать человек. В других городах ситуация очень похожая. Это не означает, что их нет, это означает, что люди либо совсем не подозревают у себя аутизм и думают, что они то ли невоспитанные, то ли избалованные, либо у них стоят не те диагнозы, и они получают не совсем адекватную помощь. Со школьниками легче, потому что школьное образование у нас обязательное, и обеспечить каждого этими школьными услугами — это ответственность государства.
Перед взрослыми без инвалидности или диагноза у государства нет ответственности за специализированные программы помощи. Есть люди, которые сильно отличаются от других, получают инвалидность по определенным критериям, и государство платит им пенсию, но часто это единственное, что получает взрослый человек с РАС. Услуг для взрослых с аутизмом недостаточно, их должно быть гораздо больше. Взрослые также сильно отличаются друг от друга, у них разный диапазон способностей и потребностей — не только психологических, но и медицинских. Исследования показывают, что продолжительность жизни человека с аутизмом может быть намного ниже обычной. Во-первых, потому что люди с аутизмом более уязвимы с медицинской точки зрения.
Во-вторых, у них чаще встречаются нарушения психического здоровья, например депрессия. У них также есть трудности с коммуникацией и социальными навыками, что значит, что, скорее всего, они не обратятся к врачу, потому что это может быть очень непросто. Поэтому и выявить у человека с РАС болезнь, которую проще лечить на ранних стадиях, сложнее. Спектр услуг для взрослых людей с аутизмом должен быть огромен: начиная от здравоохранения, социальной и психологической поддержки и заканчивая доступностью досуга и, конечно же, возможностью работать. К сожалению, во всем мире значительная часть людей с аутизмом не работает, и это большая проблема. Многие взрослые с аутизмом просто находятся дома, лишь некоторые участвуют в реабилитационных программах или работают в специальных мастерских.
Хотя многие люди с аутизмом могут работать на открытом рынке труда, могут быть и успешными, и продуктивными. Услуги сопровождаемого трудоустройства пока только начинают появляться в нашей стране. Как быть, если ребенок с РАС пошел в обычную школу, там его травят школьники или учителя, а специализированной школы в городе нет, или у родителей нет на нее денег? Выходит, один путь — домашнее обучение и жизнь с родителями? Для ребенка с аутизмом домашнее обучение, пожалуй, худший вариант, потому что, при трудностях с социальной коммуникацией и социальными навыками их очень сложно развивать, когда находишься дома и общаешься только с членами семьи. Дети развивают социальные навыки, общаясь с другими детьми, а не со взрослыми.
Тогда как правильно адаптировать ребенка к миру, если не получается через государственную систему? Как родителям идти? Современное законодательство для ребенка, у которого есть специальные образовательные потребности, предполагает, что ему можно иметь тьютора или другую специальную поддержку. И если семья этого не получает, — это повод, чтобы поставить верный диагноз и обращаться в суд.
В прошлом многие дети, страдающие от неклассических форм аутизма, оставались недиагностированными. Сегодня мы располагаем более точными инструментами и методиками для определения наличия аутизма, даже в неявной форме. Увеличение осведомленности и изменение общественного восприятия Больше осведомленности В отличие от прошлых лет, когда о аутизме мало что было известно, сегодня информация о нем широко распространена. Многие люди, включая родителей, учителей и медицинских работников, теперь знают о симптомах аутизма и могут обратиться за помощью в случае необходимости.
Изменение общественного восприятия Значительно изменилось также и общественное восприятие аутизма.
Цифровой аутизм
Аутизм лечится? Нет, не лечится, в том смысле, что ребенка нельзя полностью избавить от этого расстройства. Этим детям предлагают разнообразные варианты коррекции, которые позволяют развивать некоторые психические функции, формировать некоторые навыки: например, можно помогать им развивать социальные и коммуникативные навыки. К сожалению, в понимании аутизма так много белых пятен, что применяемые методики не всегда оказываются эффективными даже в такой помощи. Кроме этого, сейчас все больше сходятся во мнении, что аутизм — это не одно расстройство, а что существуют различные варианты этого отклоняющегося развития. Неслучайно в последние годы наряду с термином «аутизм» все чаще используется понятие «расстройство аутистического спектра» РАС. Конечно, необходима разработка общепринятой классификации различных форм РАС, которой до сих пор не существует. Сейчас много говорят о ранней диагностике аутизма. Почему это важно? В большинстве случаев аутизм сегодня выявляется в 1,5 — 2 года, но на самом деле он формируется гораздо раньше — по современным представлениям, уже на этапе внутриутробного развития.
Искажение программы развития мозга связано с генетическими причинами — поиском того, какие именно гены могут быть задействованы в этих процессах, активно занимаются исследователи в разных странах. На текущем этапе выявление этого расстройства проводится только на основании поведенческих симптомов. Самые ранние симптомы малозаметны, но они могут проявляться уже на 5-6 месяце жизни младенца.
Меня зовут София, мне 26 лет, я работаю преподавательницей в университете. У меня форма аутизма, почти максимально адаптированная для этого мира. Мне очень повезло, исключительно: я вербальна, хорошо говорю и пишу. Я социализирована, люблю учиться, у меня две профессии — дизайнер и педагог.
Но я принадлежу к поколению потерянных аутистов: в 1990-е никто не ставил нам диагноз, и мы всю жизнь пытаемся понять, почему у нас не получается то, что у других происходит как бы «само собой». Детство У меня довольно своеобразная семья: все ярко выраженные индивидуальности, с сильным характером, немного эксцентричные. Видимо, поэтому какого-либо понятия о жесткой норме поведения в семье не было. Я была очень спокойным ребенком и сама с собой копошилась, не проявляя никакого желания вступать в коммуникацию. И меня, в принципе, никто не пытался корректировать — в 1990-е с диагностикой нейроотличий в стране было совсем плохо. У меня практически нет четко оформленных воспоминаний из детства. Но, вероятно, это потому, что я многого просто не видела — ведь я воспринимаю информацию преимущественно визуально, а у меня с детства проблемы со зрением, которые не сразу нашли.
Очень смешная шутка со стороны природы, я знаю. Так что детство в моих воспоминаниях похоже на набор трудноразличимых пятен и звуков, причем мне кажется, что были какие-то моменты четкого осознания реальности, а в другие моменты мой мир застилала пелена. Но, может, это мой мозг выдает стертость воспоминаний за дереализацию нарушение восприятия, при котором окружающий мир воспринимается как нереальный или отдаленный, лишенный привычных красок — прим. Я помню, как в первом классе заметила, что отличаюсь от других. Практически с первых дней выяснилось, что я вообще не умею «играть с детками». Я не понимала, как происходит коммуникация с другими детьми. Я и в детском саду этого не понимала, но там можно было просто уйти гулять по корпусу — я так и делала.
Мне всегда было одиноко. Я тут смотрела четвертый сезон «Шерлока» и рыдала на фразе Эурус: «Я тоже хотела лучшего друга». У нее другие особенности, но — как же я это понимаю! Вся коммуникация с ровесниками до пятнадцати лет для меня была адом, адом. Я была изгоем. Причем я не помню, чтобы я делала что-то такое, что могло бы объяснить социальное отвержение. Я просто всегда была девочкой, с которой никто не хочет дружить.
Кстати, это одна из причин травли в школе: не абстрактно «причинить зло», а наблюдать нетипичную, шокирующую, странную, смешную реакцию. Учителя считают, что меня в классе все любили. Я не знаю, что делает для взрослых травлю настолько неочевидной. Причем я помню свои ответы на уроках, свое поведение вообще — да, я была странной. Но я вообще не понимаю, откуда я должна была знать, как себя вести. Я увлекалась тератологией наука, изучающая уродства — прим. Когда я выросла, я познакомилась с людьми, у которых были в детстве похожие предпочтения, такие же непопулярные, как у меня — где эти люди были всю мою жизнь?
Отношения, влюбленность и секс Кстати, про влюбленность — аутичных людей часто считают эмоционально холодными, но многие из нас способны устанавливать дружеские и романтические связи. Да, я не могу взаимодействовать внутри компании, как чаще всего дружат люди, — для этого нужно учитывать слишком много личных характеристик одновременно.
Эти состояния поддаются лечению. К тому же у нас в стране психиатр является специалистом, который официально ставит диагноз «аутизм» и пишет заключение. Детям с трудностями в развитии коммуникации и языка часто нужна помощь логопеда, который сможет провести оценку и подобрать подходящее средство дополнительной коммуникации.
Обязательно нужен специалист в области прикладного анализа поведения, потому что он знает, как справляться с нарушениями сна, приема пищи, поведения, трудностями с обучением. А если специалиста по поведенческому анализу нет, тогда что делать? Тогда родителям нужно самим обучиться? Родители по-разному решают вопрос. Многим родителям приходится учиться.
Либо они переезжают с детьми туда, где такие специалисты есть, либо ищут других родителей, которые знают, где найти такую услугу. Наверное, на Западе сейчас этого гораздо меньше, потому что услуги более доступны. Пока у нас в России так уж получается, что родителям приходится выбивать услуги для своего ребенка. А дефектолог нужен? Вот мне всегда очень трудно это слово произносить, потому что «дефектолог», «специалист по дефекту» — это какое-то старое название.
Все-таки это специальный педагог, который понимает специальные образовательные потребности и воспринимает их не как дефекты, а знает, как учить таких детей. Слово «дефектолог» нас отбрасывает лет на 50 назад. Что делать родителям, которые сталкиваются с диагнозом и не могут его принять? Как им справиться с ситуацией? Часто к шоку приводит отсутствие адекватной информации: куда обратиться, как жизнь планировать, что ребенка ждет.
Я думаю, что хорошим советом будет: искать проверенную информацию и места, где оказывают адекватные услуги; искать практики с доказанной эффективностью и не поддаваться на уговоры шарлатанов. Родительские организации сегодня часто обладают самым большим потенциалом поддержки и информации. Если ребенок с аутизмом появляется не в Москве и не в Петербурге, а в небольшом городе N, скорее всего, родительское сообщество там больше знает о диагнозе и программах помощи, чем официальные организации. У нас пока отсутствует адекватное профессиональное сообщество, потому что даже на сайтах академических медицинских и образовательных учреждений можно почитать про диеты, какие-то магические уколы, поляризацию мозга, прием каких-то препаратов, обещающих исцеление от аутизма. Родителям очень важно знать, что такое практики с доказанной эффективностью, чтобы не тратить время на другие ресурсы впустую.
Прошлым летом случилась замечательная вещь: Минздрав России принял клинические рекомендации по программам помощи детям с аутизмом. Причем было несколько конкурирующих проектов, но Минздрав принял именно тот, в котором проанализированы уровни доказательности и перечислены только практики с доказанной эффективностью. Например, там указано, что ноотропы, терапия с животными, хелирование, холдинг-терапия и многие другие широко рекламируемые методы не имеют доказанной эффективности. Очень хочется верить, что эти рекомендации заработают по всей стране. Это очень хороший ресурс, который можно рекомендовать родителям.
Можете назвать работающие инструменты, которые у нас сейчас успешно применяют в реабилитации детей с РАС? Все зависит от возраста. Поведенческие программы помощи АВА, или ПАП будут выглядеть абсолютно по-разному в зависимости от того, сколько ребенку лет. У полутора-двухлетнего ребенка программа помощи будет направлена на улучшение вовлеченности, на развитие совместного внимания и игры, на инициирование взаимодействия и обращение к взрослому с помощью картинок, звуков или слов, а не криком и топаньем. С детьми, которые скоро пойдут в школу, мы будем больше думать о том, как взаимодействовать со сверстниками, как вести диалог, как отвечать на инструкции, которые дают воспитатели или учителя.
Много внимания будет уделяться развитию коммуникации: умению не только просить, но и комментировать, задавать и отвечать на вопросы, ждать своей очереди. А у подростков совершенно другие задачи: развитие саморегуляции, социальных навыков, безопасного поведения. К сожалению, люди с аутизмом часто являются жертвами буллинга или других видов насилия. Некоторые подростки настолько неосторожно ведут себя в общественных местах, что попадают в неприятные ситуации. Например, дети часто не понимают, на какое расстояние можно подходить к незнакомому человеку.
Для подростка это очень важный навык, потому что, если подойти слишком близко и заговорить на не ту тему, можно оказаться в нехорошей ситуации. Мы очень много говорим про детей, про то, как встроить их в систему, как им могут помочь разные институты. И складывается впечатление, что взрослые потом куда-то вырастают, растворяются и их не существует дальше. А они ведь есть. Какие есть для них пути поддержки?
Это очень важный вопрос. Детство занимает меньший промежуток времени, чем взрослая жизнь. При этом количество ресурсов, которое тратится на взрослых с аутизмом во всем мире, гораздо меньше, чем количество ресурсов, которое тратится на детей. В России есть дополнительная проблема: если среди детей в Петербурге диагноз «аутизм» у каждого шестнадцатого, то взрослых с таким диагнозом зарегистрировано всего пятнадцать человек. В других городах ситуация очень похожая.
Это не означает, что их нет, это означает, что люди либо совсем не подозревают у себя аутизм и думают, что они то ли невоспитанные, то ли избалованные, либо у них стоят не те диагнозы, и они получают не совсем адекватную помощь. Со школьниками легче, потому что школьное образование у нас обязательное, и обеспечить каждого этими школьными услугами — это ответственность государства. Перед взрослыми без инвалидности или диагноза у государства нет ответственности за специализированные программы помощи. Есть люди, которые сильно отличаются от других, получают инвалидность по определенным критериям, и государство платит им пенсию, но часто это единственное, что получает взрослый человек с РАС. Услуг для взрослых с аутизмом недостаточно, их должно быть гораздо больше.
Взрослые также сильно отличаются друг от друга, у них разный диапазон способностей и потребностей — не только психологических, но и медицинских. Исследования показывают, что продолжительность жизни человека с аутизмом может быть намного ниже обычной. Во-первых, потому что люди с аутизмом более уязвимы с медицинской точки зрения. Во-вторых, у них чаще встречаются нарушения психического здоровья, например депрессия. У них также есть трудности с коммуникацией и социальными навыками, что значит, что, скорее всего, они не обратятся к врачу, потому что это может быть очень непросто.
Поэтому и выявить у человека с РАС болезнь, которую проще лечить на ранних стадиях, сложнее. Спектр услуг для взрослых людей с аутизмом должен быть огромен: начиная от здравоохранения, социальной и психологической поддержки и заканчивая доступностью досуга и, конечно же, возможностью работать. К сожалению, во всем мире значительная часть людей с аутизмом не работает, и это большая проблема. Многие взрослые с аутизмом просто находятся дома, лишь некоторые участвуют в реабилитационных программах или работают в специальных мастерских. Хотя многие люди с аутизмом могут работать на открытом рынке труда, могут быть и успешными, и продуктивными.
Услуги сопровождаемого трудоустройства пока только начинают появляться в нашей стране.
Вполне вероятно, что один их ребенок будет увлекаться языками, а другой уйдет в аутизм». С каждым годом аутистов становится больше.
Детский невролог Минздрава Андрей Петрухин неделю назад назвал аутизм одной из самых распространенных детских болезней. По его словам, в России им страдает один ребенок из тысячи. Другие российские эксперты называют еще большие цифры.
По словам Марины Бардышевской, практически в каждой группе детского сада есть ребенок с аутистическим расстройством. Как рассказал Евгений Лильин, по статистике советского времени один аутист приходился на 150 тыс. В других странах цифры также растут с огромной скоростью.
В США в 1970-е годы один аутист приходился на 10 тыс. Сейчас, по данным Центра по контролю и профилактике заболеваний подструктура Минздрава , один аутист приходится уже на 88 детей. В Израиле за последние семь лет их стало в два раза больше, и сейчас аутизмом в этой стране страдает каждый 200-й ребенок.
Польская статистика причисляет к аутистам одного ребенка из тысячи, шведская — одного из 500. Как рассказал «НИ» председатель общества помощи аутичным детям «Добро» Сергей Морозов, российская статистика не может быть достоверной из-за некачественной диагностики. В письме президенту, которое подписали более 600 родителей, Виктория Исаева, мама шестилетней Насти, больной аутизмом, пишет: «На сегодняшний день врачи России очень часто неправильно диагностируют аутизм, определяя ребенка в категорию «необучаемых», и тем самым закрывают все двери в будущее нашим детям».
Нередко врачи, наоборот, «записывают» в аутисты психически здоровых детей. Шестилетнему Даниле Урмашу два года назад поставили этот диагноз и совсем недавно сняли: оказалось, что он просто плохо слышит. Его посмотрели психиатр, логопед и психолог — каждый минут по пять.
Особо с ним никто не разговаривал и не давал ему никаких заданий. Посмотрели, как он себя ведет, поняли, что он в четыре года не разговаривает, и сказали, что все понятно. Предложили пить лекарства.
Мы их не пили». В прошлом году Данила лежал в шестой детской психиатрической больнице в Москве, но и там не заметили, что он не аутист.
«Важно говорить»: 14 главных мифов об аутизме
Autism spectrum disorders: Early detection, intervention, education, and psychopharmacological management. Can J Psychiatry. The modified checklist for autism in toddlers: An initial study investigating the early detection of autism and pervasive developmental disorders. Charman T, Baird G. Practitioner review: Diagnosis of autism spectrum disorder in 2- and 3-year-old children. Prevalence of autism in a US metropolitan area. Asian J Psychiatr.
Biol Psychiatry Cogn Neurosci Neuroimaging. Res Dev Disabil. Commentary: Further commentary on the debate regarding increase in autism in California. Diagnostic substitution and changing autism prevalence. The autism epidemic: fact or artifact? Practice parameter for the assessment and treatment of children and adolescents with autism spectrum disorder.
Autism and pervasive developmental disorders: concepts and diagnostic issues. Rhythmic habit patterns in infancy: their sequence, age of onset, and frequency. Child Dev. Infantile autism reviewed: a decade of research. Schizophr Bull. Chislo detei s autizmom v Rossii zanizheno v 10 raz.
Elektronnyi resurs. Izvestiya [sait]. Bashina VM. Autism v detstve. Rasstroistva autisticheskogo spektra u detei. Simashkova N.
Он должен поверить, что у него есть все для тог о, чтобы жить, и что только активное отношение к жизни даст ему возможность развиться духовно. Родители ребенка не должны винить себя в его болезни. Им следует осознать, что их ребенок сам выбрал это состояние и что аутизм является одной из вещей, которые он должен испытать в этой жизни. Только он сам может в один прекрасный день принять решение вернуться к нормальной жизни. Он может уйти в себя на всю жизнь, а может воспользоваться этим новым воплощением, чтобы пережить еще несколько других состояний. Родители сыграют важную роль в жизни ребенка, больного аутизмом, если будут любить его безусловно и предоставят ему право самостоятельно делать любой выбор, в том числе и выбор между замкнутостью и нормальным общением. Также очень важно, чтобы близкие больного ребенка делились с ним своими проблемами и переживаниями, связанными с его выбором, но только так, чтобы у него не возникало ощущение вины.
Сразу три исследования говорят в пользу того, что патология может передаваться другим поколениям от родителей и предков. Их нельзя назвать напрямую наследуемыми, но они могут сыграть роль в негативном формировании ДНК у потомства. Еще одно исследование выявило большой процент аутистов в семьях, где ранее были отмечены случаи шизофрении. Мало того, существует теория, что, если у очень дальнего предка был любой дефект нервного или психического характера даже незначительный, как заикание , у потомков он может проявиться в виде РАС. Опять же в США, в Калифорнии, при изучении причины отчего рождаются дети аутисты были протестированы 50 тысяч семей с двумя и более детьми. По результатам было выявлено, что в семьях, где уже есть ребенок с расстройством, риск рождения еще одного с таким же синдромом значительно повышается. Митохондриальные дефекты Популярной теорией появления детей с аутизмом можно назвать и митохондриальные нарушения. На самом деле, назвать это первопричиной нельзя, так как к дисфункциям приводят опять же генные мутации, неправильный рацион питания, вирусы, воздействие токсичной среды.
Однако это будет даваться сложнее из-за сенсорных особенностей чувствительности к шуму, визуальным стимулам , коммуникативных трудностей непонятно, как выстраивать близкие связи, общаться в коллективе и других проявлений аутизма. Диагностикой РАС у взрослых занимается не так много специалистов и специалисток, поэтому нередко люди узнают о своем расстройстве случайно. Так случилось и с Полиной Деревянко, которая изучает молекулярную биологию в аспирантуре в Нидерландах. О своем диагнозе она узнала, когда обратилась к местному психологу из-за депрессии и участившихся приступов тревоги. Тот ничем помочь не смог, зато заподозрил у девушки наличие аутичных черт и направил на диагностику. Диагноз РАС ей поставили в 24 года. С самого детства Полина любила правила, а нарушение привычного порядка вещей вызывало у нее приступы гнева. Однажды она поставила подножку пробегавшей мимо девочке, ведь ранее ей объяснили: в школе бегать нельзя. А если мама закрывала на ночь шторы что очень не нравилось девочке , то утром она начинала агрессивно их раздвигать. Однажды Полина просто сдернула их со стены вместе с гардиной. В плохом настроении она иногда билась головой об стену, чтобы успокоиться. Например, из-за битья головой о стену меня водили к неврологу. Но они и знать не знали, что это были аутичные черты. Кажется, они думали, что это просто такие мои индивидуальные особенности», — вспоминает Полина. Школьная учеба давалась ей легко: выигранные олимпиады, отличные оценки. В университете стало ощутимо сложнее, но оно и понятно — МГУ. Уже в магистратуре Полина тогда жила в Германии общение с большим количеством людей начало высасывать силы, и она стала избегать вечеринок. Кто-то из друзей в шутку предположил, что у девушки может быть РАС — тогда-то она впервые об этом задумалась. Официальный диагноз поставили уже в Нидерландах. Полина Деревянко в лаборатории. О своей аутичности она рассказала своему окружению: маме, партнерам, боссу, а также стала делиться опытом в социальных сетях. По мнению Полины, РАС помогает в работе ученой. Как и многие аутичные люди, она много внимания уделяет деталям, любит монотонные действия и с большей вероятностью заметит ошибки в эксперименте. А вот из-за высокой чувствительности к звукам последние пару лет она не выходит из дома без наушников с активным шумоподавлением. Без них Полина чувствует сильную усталость. После постановки диагноза ей разрешили использовать наушники в том числе на работе — в лаборатории для биологических исследований, где по правилам наушники запрещены. Для девушки это вопрос не предпочтений, а способности функционировать и выполнять свои задачи. Сейчас Полина занимается, как она сама говорит, «аутизм-просветом» и ведет блог Logical to the Extreme. Поддержка своих Один из мифов вокруг аутизма связан с тем, что аутичным людям якобы не нужно и неинтересно общение. Это не так, хотя со стороны такой человек может выглядеть замкнутым или чересчур погруженным в себя. Зачастую именно взрослые люди с высокофункциональным аутизмом могут очень остро переживать свое одиночество. Оттого они ищут общения с теми, с кем имеют какой-то общий опыт», — пояснила «СПИД. Она узнала про встречи после того, как их создательница эмигрировала в другую страну. Чтобы группа поддержки продолжила существование, была необходима новая ведущая. Так ее место заняла Мария-Елизавета. Она обращает внимание, что такие встречи не несут психотерапевтического эффекта, а ведущая занимается организацией и модерацией процесса, но находится со всеми на равных. Мария-Елизавета Конофальская Группа поддержки проводится раз в месяц, и основная ее цель — общение. Участникам и участницам важно побыть в круге подобных людей, обсудить свойственные только им проблемы.
Не плохие — просто другие. Шумный, быстрый и непредсказуемый мир людей с аутизмом
В исследованиях аутизма, которые ученые ведут с середины XX века – именно тогда это состояние было впервые описано, – многие пытаются найти причины расстройства аутистического спектра у детей. «В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно». Процент аутичных детей, имеющих интеллектуальное нарушение, варьировался в широких пределах (от 21,7% в Калифорнии до 59,5% в Мэриленде). Так как у многих детей с аутизмом есть проблемы с ощущением своего тела и с поддержанием равновесия, часто в лечении используется адаптивная физкультура. У многих аутистов некоторые отделы мозжечка уменьшены. Предполагается, что этим обстоятельством могут быть обусловлены проблемы больных аутизмом при переключении внимания. Дети с аутизмом очень разные, и их поведение может меняться в зависимости от возраста и степени выраженности симптомов.