Синдром Дауна является одним из видов умственной отсталости, вызываемыйприсутствием дополнительного генетического материала в хромосоме 21.
Выше солнца: психофизиолог рассказала, что ждет детей с синдромом Дауна, когда они вырастут
Радио- и телепрограммы рассказывают о докторах, их жизни. Эксперты дают рекомендации по уходу за больными синдромом Дауна. Транслируются документальные фильмы. Интересные факты Название синдрома носит имя его открывателя — английского врача Джона Дауна. На него повлияли гипотезы доктора Дж. Конолли о связи интеллекта, эмоций человека и формы черепа. Некоторые люди с этим заболеванием имеют поперечную складку на ладони, пигментные пятна возле края радужной оболочки глаза. В 1959 году генетик Ж. Лежен установил связь между изменением числа хромосом и происхождением врожденного синдрома.
Средняя продолжительность жизни людей с отклонением короче, чем здоровых.
Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия или отсутствия вредных привычек, цвета кожи, национальности. Всемирный день людей с синдромом Дауна, был создан с целью повысить уровень информированности общественности о данном заболевании.
В этот день проходят различные акции, конференции и семинары посвященные «солнечным людям».
В 2015 году ученые обнаружили , по какой причине синдрому Дауна сопутствует слабоумие. Оказалось, из-за лишней хромосомы клетки в центре памяти мозга теряют способность общаться друг с другом и с другими областями гиппокампа — это приводит к тому, что люди с синдромом Дауна имеют проблемы с запоминанием новой и удержанием в памяти уже известной информации. Однако в том же исследовании специалисты нашли несколько генов, воздействие на которые может помочь в решении задачи по восстановлению памяти. В Скандинавии таких отказов нет совсем, а в США родители готовы усыновлять таких детей и даже стоят за ними в очереди.
А дети дошкольного возраста не замечают особенностей развития и полностью готовы принять людей, не похожих на себя. Таким образом, чтобы общество в будущем стало инклюзивным, родителям уже сейчас необходимо объяснять своим детям, что все люди на земле разные и при этом все они имеют равные права, и могут быть полноценной частью общества вне зависимости от ментальных или физических нарушений. Наталья Водянова, основатель Фонда «Обнажённые сердца»: «Я по-прежнему слышу истории родителей особых детей о том, как их "выживают" из садиков, выгоняют с детских площадок и других общественных мест, списывают на домашнее обучение, чтобы не мешали обычным ученикам в школе. Таких примеров тысячи и они происходят каждый день. Я прошу всех родителей обычных детей задуматься о том, что своим поведением вы формируете отношение ваших детей к сверстникам с особенностями.
21 марта - Международный день людей с синдромом Дауна
Чтобы люди с синдромом Дауна могли социализироваться и реализовать себя, им необходима любовь и забота родных, а также поддержка специалистов, помогающих им расти и развиваться, осваивать новые навыки и умения, необходимые для дальнейшей полноценной жизни. Вообще, синдром Дауна, или трисомия по хромосоме 21 – не болезнь, а незначительное отклонение от нормы. В Рязани организация "Добрые сердца" к 21 марта сняла социально-просветительский ролик "Всё начинается с семьи", который должен помочь родителям новорожденных и самим малышам с синдромом Дауна. В Рязани организация "Добрые сердца" к 21 марта сняла социально-просветительский ролик "Всё начинается с семьи", который должен помочь родителям новорожденных и самим малышам с синдромом Дауна.
21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна
Заболевание распространено во всех странах мира и не зависит от качества жизни, образа жизни родителей и присутствия или отсутствия у них вредных привычек, пола и расы. Единственное, что известно в настоящее время — возраст матери влияет на шансы развития синдрома Дауна у ребенка, и после 35 лет вероятность зачатия ребенка с этим отклонением значительно выше. По последним данным, в России общая заболеваемость синдромом Дауна составляет 14,1 случая на 100 000 населения, причем большинство из них приходится на детей. Первичная заболеваемость синдромом Дауна в России, по последним данным, составила 0,76 случая на 100 000 населения в целом, а среди детей в возрасте от 0 до 14 лет — 3,6 случая на 100 000. Часто данный диагноз устанавливают уже в первый год жизни.
Так, в Минском Государственном дворце детей и молодежи пройдет целый фестиваль. В нем примут участие «солнечные» дети, которые исполнят вокальные и хореографические номера.
Родители же в перерыве смогут получить консультации дефектологов и иных специалистов. Знаменитые родители «солнечных детей» Вырастить «солнечных детей» — большой труд, требующий огромных душевных сил. На Западе, проблема людей с синдромом Дауна решается всеми возможными способами. О них снимают фильмы и телепередачи. Родителям оказывается поддержка. Усыновить таких деток мечтают миллионы пар.
В России ситуация пока несколько иная. Часто дети с особенностями оказываются никому не нужны. Распространена практика абортов и отказа от детей прямо в роддомах. Однако последние годы стараниями российских знаменитостей, столкнувшихся с такой проблемой, об этом заговорили и у нас. Звезды показывают своих детишек широкой аудитории и публично заявляют, что гордятся ими. Телеведущая Эвелина Бледанс, еще будучи беременной, узнала, что ее ребенок может родиться с отклонениями.
Врачи предлагали сделать аборт. Но она с мужем заявила сразу: «Не надо нас пугать, мы будем рожать в любом случае». По словам Бледанс и ее мужа Александра Семина, самый большой в жизни страх — рождение больного ребенка — превратился для них «в самое большое счастье». И если обнаруживаются какие-то подозрения на проблемы с ребенком, убеждают женщин сделать аборт. У нас же народ пугливый, всем кажется, что человек в белом халате непременно говорит истину. И если люди заняты только собой, своим меркантильным эгоистическим мирком, то любое опасение врача становится поводом для прерывания беременности.
Но когда ты веришь в Бога, то к этим вещам относишься иначе. Я сказал врачам: даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв и что он вообще дракон, — значит, будет дракон. Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы. Так и запишите во всех своих документах и забудьте про нас». Сейчас Семен Семин благодаря заботе родителей окреп и не отстает от обычных детей. К нему приходят специалисты из фонда «Даунсайд Ап» — следят, как он развивается.
В возрасте 6-ти месяцев Семен получил свой первый контракт на съемки в рекламе подгузников. У него есть «свой» блог в Твиттере. Кроме этого, Эвелина и Александр активно оказывают помощь родителям детей, родившихся с таким же синдромом, и с помощью адвокатов подготовили проект российского Закона о запрете врачам предлагать матерям отказываться от детей с синдромом Дауна, который в ближайшее время будет подписан. Ирина Хакамада с дочерью слева , Эвелина Блёданс с сыном справа Бывший политик, а ныне бизнес-тренер, писатель и дизайнер одежды Ирина Хакамада родила дочку с синдромом Дауна, а через 4 года малышке поставили еще один диагноз — лейкоз. Если в семье происходит трагедия, большинство мам и пап доходят до ручки, думают о своем чаде 24 часа в сутки, забывают о себе, ужасно выглядят, не хотят жить. И при этом не могут понять, почему никак не вытянут малыша.
А все дело в том, что родители не способны что-либо передать ребенку, они пустые! Эти мысли мне внушил муж. Когда дочке поставили диагноз, Володя вдруг сказал: «Иди в президенты! У тебя появится энергия. Только так мы вытащим Машку». Знакомые говорили, что мы с ним сумасшедшие.
Дата была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца. Первым описал синдром как форму психического заболевания английский врач Джон Даун в 1862 году. Связь между происхождением врожденного синдрома и количеством хромосом выявил в 1959 году французский генетик Жером Лежен. Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. Он является наиболее часто выявляемой генной патологией, распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери.
Нововведение было разработано для того, чтобы увеличивать степень информированности общества о наличии такой проблемы. Синдром Дауна - одна из разновидностей естественно протекающей, полученной при рождении патологии, встречающейся во всех уголках планеты и зачастую провоцирующей изменение физических особенностей, моторики и состояния здоровья. Особую роль для жизни пациентов играет свободный доступ к медицинскому сервису, программам инклюзивного образования и проведение необходимых исследований. Сам день был выбран не просто так — это условное обозначение заболевания, причиной которого служит трисомия одной хромосомы: у людей, страдающих этой патологией, 21-я хромосома присутствует в 3-х копиях. Таким образом, получилось 21-е число третьего месяца, то есть марта. Британский ученый Джон Лэнгдон Даун в 1862 году стал первым, кто описал данное заболевание, в дальнейшем получившее его имя, как форму психического нарушения. Взаимосвязь между происхождением полученного при рождении синдрома и числом хромосом установил в 1959 году врач из Франции Жером Лежен.
21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна
Их в России пока немного, но новые специальные классы и центры адаптации, где людей с синдромом Дауна готовят к самостоятельной взрослой жизни, появляются каждый год. Сегодня, 21 марта, во Всемирный день людей с синдромом Дауна, Forbes Life рассказывает о полезных инициативах по всей России, которые помогают таким людям развивать свой потенциал, находить поддержку и друзей, а также меняют отношение общества к людя. это не болезнь. Их в России пока немного, но новые специальные классы и центры адаптации, где людей с синдромом Дауна готовят к самостоятельной взрослой жизни, появляются каждый год. Центр поддержки семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна «Дети лучики» организовали концерт для подопечных в Краснодарской филармонии ренко. Генеральная Ассамблея объявила 21 марта Всемирным днём людей с синдромом Дауна в 2011 году, чтобы повысить уровень информированности общества.
21 марта - Международный день людей с синдромом Дауна
21 марта в мире отмечается день человека с синдромом Дауна. В «переводе на язык календаря» март – третий месяц в году (синдром Дауна представляет собой трисомию), число 21 установлено в связи с присутствием дополнительного генетического материала в хромосоме 21. 21 марта в мире ежегодно отмечается Международный день людей с синдромом Дауна.
ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА
21 марта признан всемирным Днем человека с синдромом Дауна. Мы сегодня 21-го марта хотим всем сказать, всему миру, что наши дети они нормальные дети, они имеют право существовать в нормальном коллективе и жить с нормальными детьми, здоровыми и дружить. 21 марта прошли соревнования по плаванию в честь Международного дня человека с синдромом Дауна. 21 марта 2023 г. С 21 марта 2006 года по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций "Даун-синдром" в мире ежегодно проводится Международный день человека с синдромом Дауна. 21 марта люди отмечают Международный день человека с синдромом Дауна – генетической патологии, вызванной лишней (третьей) хромосомой в 21-й паре. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).
День человека с синдромом Дауна: 21 марта 2023 года
В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца. Английский врач Джон Лэнгдон Даун John Langdon Down, 1828-1896 в 1862 году первым описал синдром, получивший впоследствии его имя, как форму психического заболевания. Синдром Дауна характеризуется определенным набором физиологических особенностей, например таких, как «плоское лицо», кожная складка на шее, гиперподвижность суставов, мышечная гипотония. Ребенок с таким расстройством развивается заметно медленнее своих сверстников.
Смотрите социальный ролик: Синдром Дауна — самое частое генное нарушение, актуальное для всех мировых регионов, не зависящее от состояния родительского организма и уровня их жизни. Причины его появления полностью не исследованы. Одним из известных критериев, увеличивающих риск диагностирования патологии, является материнский возраст. Аномалия характеризуется в заметной степени более медленным развитием человека, а также некоторыми физиологическими признаками: гипотония мышц, высокая суставная подвижность, складка кожи на шее и другое.
Однако такие дети способны научиться как личной гигиене, так и чему-то более сложному, вопреки распространенному мнению о невозможности их обучения. Ежегодно около 4000 людей появляются на свет с данным синдромом. Эта хромосомная аномалия выявляется у одного малыша из примерно 1000 младенцев. Чтобы не допускать ошибок и неточностей в понимании природы синдрома Дауна и особенностей, присущим этим людям, пожалуйста, ознакомьтесь со списком наиболее распространенных заблуждений о синдроме Дауна и комментариями к ним. Синдром Дауна — это болезнь, ее нужно лечить… Это не так: Синдром Дауна СД — это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47 хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития.
Мар 21, 2023 21 марта 2023года в нашем учреждении педагогическим коллективом проводились мероприятия, посвященные Международному Дню человека с синдромом Дауна. Для детей начальной школы прошло психолого-педагогическое занятие «Круг добра» Учитель-дефектолог К.
Еремина рассказала об истории этого дня. Познакомила с именами известных людей с синдромом Дауна.
Кстати, Лежен — легендарный ученый, который занимался не только лабораторными исследованиями, но и отстаивал права людей с синдромом Дауна, следил за здоровьем и развитием своих пациентов, помогал их семьям. По общемировой статистике каждый 1000-й ребенок появляется на свет с синдромом Дауна, независимо от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, цвета кожи или национальности. Существует множество мифов, которые мешают людям с синдромом Дауна и их близким. Например, что люди с синдромом Дауна всю жизнь остаются детьми, не могут обучаться, заниматься спортом или творчеством.
Накануне Международного дня людей с синдромом Дауна в 2021 году фонд «Даунсайд Ап» провел круглый стол, где воспитанники творческих мастерских фонда вместе со своими наставниками обсудили, чем их привлекает творческая деятельность и какие преграды на пути к творческой самореализации им приходится преодолевать. Как общаться с людьми с синдромом Дауна? Простыми словами Фонды «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» приурочили к Международному дню человека с синдромом Дауна запуск проекта « Простыми словами ». В основе проекта лежит специальный «ясный язык» easy-to-read — язык, который позволяет писать простые и доступные тексты. Язык разработали в Европе в 1960-е годы для пользователей со слабыми навыками чтения и письма, нарушением психических функций и для пожилых людей. Проект переводит тексты СМИ и популярных сервисов на легкий «ясный язык», делает информацию доступнее для людей с ментальными особенностями и развивает толерантность.
К проекту уже подключились известные российские компании.
Всемирный день людей с синдромом дауна
Каждый год примерно от 3000 до 5000 детей рождаются с этим хромосомным расстройством. Качество жизни людей с синдром Дауна может быть улучшено путем удовлетворения их медицинских потребностей, которые включают: регулярное обследование с участием медработников для контроля психо-физического развития и обеспечения своевременного вмешательства, будь то физиотерапия, консультации или специальное образование. Повышение качества жизни за счет родительской заботы и поддержки, медицинских рекомендаций и общинных систем поддержки, таких как специальные школы.
Фото с сайта freebloger. Собираясь в детский сад, школу, университет, на работу, в путешествие, на отдых или на прогулку, эту необычную «изюминку» можно смело добавить в свой гардероб — перчатки или бантик из разноцветных носков. Словом, нужно просто сделать так, чтобы весь день 21 марта носки были заметны, привлекали внимание людей и заставляли задавать вопросы. Устроители призывают людей, решивших участвовать в этой акции, фотографировать себя и других «коллег» с носками и присылать свои фото по адресу wdsd ds-int. К этой акции присоединились все европейские страны. А в Аргентине даже вышла целая рекламная кампания в поддержку людей с синдромом Дауна.
Организация ASDRA, объединяющая родителей детей с синдромом Дауна в Аргентине, и агентство TBWA из Буэнос-Айреса попытались объяснить окружающим, что люди с этим заболеванием не так уж отличаются от остальных и вполне могут жить в обычном обществе. Слоган рекламной кампании: «Я тот, кто я есть. И у меня синдром Дауна». Что касается России, то если не так активно, как в Европе, но здесь движение в сторону солидарности общества с людьми с синдром Дауна тоже происходит. С каждым годом в нашей стране проводится все больше акций, приуроченных к этому к 21 марта. Если еще несколько лет назад мероприятия в основном происходили в центральных городах — Москве и Питере, то теперь эстафету подхватили и регионы. Так, в этом году в Рязани пройдет праздник «Навстречу Солнцу», цель которого все та же — изменить отношение к «особенным» детям и убрать барьер отчужденности, непонимания, а порой и неприязни со стороны общества по отношению к родителям детей с синдромом Дауна. Гостями праздника станут семьи Рязани и области с «солнечными» детьми так иногда называют людей с синдромом Дауна из-за их беззлобного нрава и доброты.
Организаторы праздника — Рязанская организация «Добрые сердца» — говорят, что хотят, чтобы термин «синдром Дауна» ушел из обихода вообще. На празднике дети будут играть в мастер-классах, участвовать в научном шоу, благотворительной лотерее и танцевать вместе со своими родителями, братьями, сестрами и друзьями. В Екатеринбурге 21 марта пройдет семейный «Простопраздник», который инициировала Свердловская организация «Солнечные дети». В распоряжении маленьких гостей будут городок из 1000 деталей конструктора, огромный сухой бассейн, жонглеры и клоуны. Также дети смогут поучаствовать в кулинарных мастер-классах. Взрослым участникам предложат оценить картины, нарисованные «солнечными детьми» вместе с профессиональными художниками. Все собранные средства будут направлены на развитие малышей. В Барнауле состоятся сразу несколько мероприятий.
Организация «Солнечный круг», объединяющая родителей детей с СД, уже несколько лет подряд проводит в эти дни праздник для своих подопечных семей, воспитывающих детей с СД. А 22 марта на городском ипподроме пройдет праздник для больших и маленьких, организованный краевым центром иппотерапии. Дети смогут пообщаться с лошадьми и ручными козами, которых можно погладить и покормить, покататься в повозках или верхом на лошадях. В Хабаровске Краевой центр молодежных инициатив совместно с «Центром реабилитации детей и подростков с генетическими отклонениями «Содружество» приглашают хабаровчан провести международный день человека с синдромом СД на площади имени Ленина, где подробно расскажут об этой болезни, а маленьких детей развлекут ростовыми куклами и мыльными пузырями. Петербургский Университет технологии и дизайна приурочил к 21 марта фотовыставку «Обратите внимание». Фотографии делали фотографы с синдромом Дауна. На восьми стендах представлены работы четырех «солнечных людей». Под каждым стендом внизу написано имя автора работ и небольшая информация о нем.
Например, девочка Света обожает цветы и мечтает посадить цветочную клумбу, а вот фотограф Максим мечтает прокатиться на Харлее. А в Брянске пройдет праздник для «солнечных детей» в местном семейном развлекательном центре. Приглашения на праздник получили и здоровые ребята. Такое общение идет на пользу и одним, и другим, уверены специалисты. Ведь зачастую отношение общества к таким малышам оставляет желать лучшего. В Уфе в этот день даже пройдет боулинг-турнир в поддержку детей с синдромом Дауна. Участие в нем примут не только компании-спонсоры, но и волонтеры, и сами дети с синдромом Дауна, и их родители. Все собранные средства будут направлены на программы реабилитации.
К проекту уже подключились известные российские компании. Посмотрите, как «Простыми словами» рассказывает о синдроме Дауна: Синдром Дауна — это особенность. Эта особенность появилась внутри организма человека.
Все люди состоят из клеток. Одна часть внутри клетки называется хромосома. У людей с синдромом Дауна больше хромосом, чем у людей без синдрома Дауна.
Дети с синдромом Дауна рождаются довольно часто. Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой стране.
Ребёнок с синдромом Дауна может расти и учиться новому не так, как все дети. Ребёнок с синдромом Дауна всё равно вырастет и научится очень многому.
Я прошу всех родителей обычных детей задуматься о том, что своим поведением вы формируете отношение ваших детей к сверстникам с особенностями. Пожалуйста, помните об этом! Научите детей тому, чему они учат нас. Видео «социального эксперимента» стало частью большой адвокационной работы Фонда «Обнажённые сердца» по информированию общества с целью изменить отношение к людям с ментальной и физической инвалидностью, а также членам их семей. Фонд благодарит за создание ролика автора идеи и режиссера Максима Колышева, управляющего креативного директора Артема Синявского, креативное агентство Marvelous, Grandma Production, Екатерину Хрусталеву, Александру Кузнецову, гастрономическое пространство ГастроФерма, композитора Константина Мальцева, а также всех актеров, их родителей и волонтеров.