Отец пермской девочки с тяжелой формой СМА рассказал о прогрессе в лечении дочери. Отец пятилетней Евы Вихаревой, больной СМА (спинальная мышечная атрофия), рассказал, что неизвестные создали канал на видеохостинге YouTube. Папа Саша и Ева сма1. Диагноз сма1 тип. живем и радуемся жизни! на вопрос нравится ли Еве, Ева пыталась сказать да, но бывает голосок пропадает)#евасма1 #пап.
Мама не выдержала: этот мужчина с 25 лет в одиночку растит тяжелобольную дочь
Главные новости. Добро пожаловать на канал папаСаша и Евасма1 (24735863) на RUTUBE. Главные новости. Одинокий отец взял декретный отпуск и не отходит от тяжелобольной дочки.
СМАйлик Саша: мальчик со спинальной мышечной атрофией и его история
Другие новости Пермского края. Ева сма1 и папа Саша | Вот чем у папы не помощница, хоть и лёжа? на вопрос нравится ли Еве, Ева пыталась сказать да, но бывает голосок пропадает)#евасма1 #пап.
Related posts
- Невидимый выдох
- СМАйлик Саша: мальчик со спинальной мышечной атрофией и его история
- Как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире
- Там, где Ева
ежедневная прогулочка ☀️🙂 если что Ева не спит , а глазки заслуживает от солнышка
RU побывали дома у Владислава и маленькой Яны и узнали их грустную историю. RU «Жена умерла от коронавируса» Владислав родом из Ульяновской области, в Самару переехал около 15 лет назад. Занимался извозом. Шесть лет назад познакомился с рыжеволосой красавицей Екатериной. Пару познакомили друзья, Владислав и Катя сразу понравились друг другу и решили дать себе еще один шанс на семейное счастье: у обоих за плечами уже были отношения и дети. У супруги от первого брака дочь Ева. Ей сейчас 14. Я с сыновьями общаюсь по телефону, та сторона с нами не общается совсем. Ева никогда не жила с нами, мы хотели ее перевезти от бабушки с дедушкой, начали готовить ей комнату, а потом жена умерла — и все планы рухнули, — рассказывает Владислав. RU Трагедия произошла 12 августа 2021 года. На руках Владислава осталась двухлетняя дочь с диагнозом ДЦП, о котором наш герой на тот момент имел весьма размытое представление.
Потом случились преждевременные роды, и, видимо, что-то со здоровьем Яны пошло не так. Год нас наблюдали, окончательный диагноз поставили уже после года. Но мы тогда с женой эту тему толком и не обсуждали. Даже не знаю почему. Я работал на микроавтобусе, ребенком практически полностью занималась жена, в том числе и реабилитацией, — говорит Владислав. Дочка унаследовала от мамы огненно-рыжие волосы Источник: архив Владислава Чурашова Вникать в ситуацию Владислав начал, когда его супруга заболела и ему пришлось оставить работу и проводить с дочкой сутки напролет. До своей смерти женщина болела около месяца. Мы обследовали всё — и сердце, и желудок, а оказалось воспаление легких. Большое поражение обнаружили врачи на второй скорой, которую мы вызывали за это время. За некоторое время до этого медики первой скорой также проверяли сатурацию и никаких отклонений не нашли, поэтому мы и не думали, что у Кати воспаление легких.
Так вот жену забрали на скорой, привезли в больницу, положили в распределитель, мазок на ковид у нее тогда был отрицательным. Туда же, по рассказам жены, вскоре положили женщину с сильным кашлем. Видимо, от нее Катя и заразилась коронавирусом, потому что ее мазки, взятые через несколько дней, уже были положительными, — рассказывает собеседник. Кроме меня некому» Екатерина обожала дочку и мужа и, словно чувствуя свой уход или опасаясь его, отправляла им видео и фото даже из больницы.
Врачи должны были сказать, подойдет ли оно Еве, и если бы подошло, девочка получала бы его бесплатно — до регистрации. Прием препарата Еве не одобрили. Как считает Александр — из-за того, что бывшая жена уехала из больницы раньше времени. Наталья объясняет, что к тому времени оставалось лишь ждать результата. Покинуть больницу ей разрешили врачи, добавляет она. Тогда, говорит мужчина, он и решил, что нужно самому всего добиваться. Спустя пару месяцев отец взял на работе декретный отпуск и забрал ребенка к себе. Наталья утверждает, что сама предложила так поступить. Первый день рождения — дома Собрать деньги на аппарат искусственной вентиляции легких, с помощью которого дышит Ева, Александру помог пермский благотворительный фонд «Дедморозим». Это обошлось в 754 тысячи рублей, в сумму вошли также откашливатель, аспиратор и расходные материалы. В результате девочка может жить не в больнице, а дома. Аппарат Евы — неинвазивный. То есть устройство без хирургического вмешательства, дает кислород по трубке к маске на лице. Альтернатива — когда воздух подается по специальной трубке, трахеостоме, к отверстию в горле. От второго варианта Александр отказался. Но со временем все равно придется делать операцию на горле. Как только он совсем не может без вентиляции, нужно переходить на трахеостому. Решение, прибегать ли вообще к лечению, зависит от родителей. Либо мы поддерживаем жизнь, но это аппарат вентиляции, питание через трубку. Либо — выбирать естественный путь течения болезни. Как поступить, очень тяжелый вопрос, который не мы должны решать за родителя. Через несколько дней после нашей встречи с Александром Еву выписали из больницы, и девочка с папой вернулись домой. Там справили первый день рождения ребенка.
Разумеется, заметив такое состояние сына, мы забили тревогу, прошли обследования, в результате которых был подтвержден диагноз — СМА. Потом собрались. Начали обсуждать дальнейшие действия. Лечение есть — есть шанс, и мы должны его использовать. Первым делом мы связались с другими родителями «смайликов», которые нам все объяснили, проконсультировали нас и по сей день оказывают поддержку. Далее — получение необходимых для лечения документов, поиск благотворительных фондов, открытие сбора на «заветный укол». Он очень сильный Наш Саша тот, о ком можно сказать: сынок, мы о тебе мечтали, и ты сбылся! Сильный, несмотря на свое заболевание, наверное, самый сильный из всех нас. СМА не затрагивает интеллектуальное развитие малыша, он с огромным интересом познает мир, растет, все понимает, общается с нами на своем детском языке, улыбается, требует внимания и помощи в том, что пока по причине недуга не может делать сам, — взять в руки игрушку, дотянуться до интересующих его предметов, ощутить ножками травку. Каждый наш день начинается с массажа. Для этого мы используем колючий мячик. Гоняем кровь по организму, насыщаем мышцы кислородом, чтобы они не успели атрофироваться до получения лечения, иначе восстановить утраченные функции и навыки будет сложно. Затем — зарядка: выполнение физических упражнений, большинство из которых как в силу возраста, так и по причине болезни, Сашенька не в состоянии выполнять сам, поэтому мы тренируем его ручки и ножки за него. Сын не может выполнять упражнения сам, но оставлять их нельзя, поскольку поддержание функционирования мышц позволяет обеспечить максимальную сохранность малыша до получения лекарства. Дальше по расписанию — плавание. Плаваем дома в ванной каждый день, учимся нырять, задерживать дыхание. Саше очень нравится, поскольку погружение в воду дает ему возможность хотя бы немного управлять телом, чего он не может «на суше».
А дальше — это было мое стремление, ощущение, что я должен его увезти туда, где будет реабилитация наиболее высокого уровня, насколько это возможно. Мы ведь не получили чудо-таблетку. Мы получили шанс на жизнь, и для этого нужно прилагать огромные усилия и иметь доступ к соответствующей реабилитации и наблюдению. Маме нашей было тяжело с тремя детьми, поэтому все, что касается Саши, всю ответственность и заботу, я взял на себя. Сашка — это мой проект. Как только врачи разрешили, мы улетели в Израиль. Это был довольно страшный полет, потому что никто не знал, как его ребёнок перенесёт. Естественно, я заказал медицинское сопровождение, со всеми этими нашими приборами залезли в самолет. Аэропорт «Шереметьево» в этом смысле отменно отработал, мы к самолету приехали на специальной машине, как на броневике, молодцы они. Когда мы с Сашей оказались в Израиле, вот тут начался период особенно заметных улучшений, все-таки климат, море. В апреле мама от нас улетела, и мы с сыном остались вдвоем. Естественно, с таким ребенком я не мог ездить ни в какую больницу или центр для того чтобы проводить мероприятия, поэтому мне удалось договориться, и врачи стали приходить к нам домой заниматься с Сашей. При этом лекарственный препарат он принимает каждый день, длительность терапии на сегодня уже составляет два года. Нам рассказали, что в Иерусалиме существует великолепный реабилитационный частный госпиталь «Алин», который специализируется на особенных детях, которым нужна специализированная поддержка. Я понял, что здесь сконцентрированы специалисты высочайшего уровня. Потому что волшебная пилюля работает только в одном случае — если ты дал ее предсимптомно. Если какие-то функции утрачены, для того, чтобы их вернуть, надо работать, много работать с рождения. А Сашка был в нулевом состоянии, когда началась экспериментальная терапия в рамках клинического исследования. Что он умеет? Вылечить это заболевание пока нельзя, надо это понимать и принимать. Остановить машину прогрессии — можно. Но что умерло, то умерло. Поэтому, что касается именно первого типа, крайне важно не надеяться, что тебе дадут укол или пилюлю, и все случится заново, как бы само собой, а здесь огромный труд, по крупицам все нужно собирать, верить, где-то ошибаться, но само заболевание, к сожалению, не излечится полностью. И в зависимости от того, что ты вложишь, то ты и получишь функционально. Тут важно и личность человека не подавить. Ты можешь с ним делать какие-то манипуляции, думать, как успешно у тебя все получается, но нужно все время ловить его волну, чтобы он чувствовал себя полноценным. Но это какая цель у кого. У меня, например, цель вырастить условно здорового человека. Этой зимой, когда ему было полтора года, он смог сидеть без поддержки в течение непродолжительного времени, что сопровождается контролем головы. Сейчас, в два года, он может совершенно спокойно сидеть без корсета, жевать, он ест вообще нормально, вчера со мной из одной тарелки ел. Часто с Сашкой купаемся в бассейне, он обожает это. Интеллектуально он тоже абсолютно сохранный. Я удаленно прошел курс логопедического массажа через Zoom, эти массажи дают свой эффект в плане дальнейшего развития, артикуляции, функций глотания и языка, все в совокупности. Интеллектуально он сохранный настолько, что самостоятельно занимается на айпэде вплоть до выстраивания логических цепочек, поиска того, что его интересует. У Саши намного увеличились сила и скорость движения рук. У него появился контроль головы, он способен поднимать руки до уровня плеч, скорость, быстрота реакции и сила выросли. Включились ноги, а ещё этой зимой ноги были практически «нулевые». Сейчас Саша их может подтягивать, из позы лягушки поднимать их.
Папа Саша и Ева сма1
Как выяснилось, у маленькой Евы есть две сестры — старшей 11 лет, средней 2,5 года. Женщина утверждает, что даже не знала о съемках сюжета про дочку и бывшего мужа, ее никто не предупредил. Именно поэтому сложилось впечатление, будто Наталья бросила семью. А после выхода видео, мне сразу же начали писать в соцсетях, что я недостойная мать и что я в чем то виновна. Я до 8 месяцев с Евой была в больнице, ездила с ней в Екатеринбург и дальше бы выхаживала, если бы вторая дочь не заболела. А он не сидит ни с моими детьми, ни с Евой, а тут решил выставить себя героем, — расстраивается мать девочки. По словам Натальи, Александр не дает ей забрать малышку. Мы уже давно в разводе и он такой же отец ей, как и я мать — равные права. А почему отдает я не понимаю, — возмущается женщина. Напомним, что малышка Ева Вихарева больная врожденным заболеванием — спинальной мышечной атрофией.
Она не перестает радовать меня: стала более активная, улыбается, смеется, все ей интересно. Ева обожает получать в подарок новую игрушку или красивое платье. Как раз напротив кроватки у нас есть зеркало, и Ева очень любит разглядывать себя в нем. Как любой другой ребенок, она любит мультики и то, когда я беру ее на руки и танцую с ней или мы немного бесимся, бегая по квартире. Тогда дочка просто расцветает от счастья! Летом, весной и осенью папа выходит с дочкой погулять, но пока морозно, прогулки им запрещены. Отправляясь на улицу, они кладут свой аппарат ИВЛ в багажник коляски и им тогда ничего не страшно. Еве ставят восьмой укол жизненно важного лекарства. Свое первое слово «папа» Ева сказала, когда ей был годик, но затем ей вставили специальную трубочку, и возможность разговаривать пропала. Сейчас она снова пытается говорить, глядя на себя в зеркало. А не так давно маленькая Ева нежданно-негаданно стала звездой Тик-Тока.
Волшебное лекарство До недавнего времени методы лечения спинальной мышечной атрофии сводились к поддерживающей терапии. Из всех назначений — специальное питание, витамины, умеренные физические нагрузки, по острым показаниям — хирургическое вмешательство, искусственная вентиляция легких. К сожалению, до сих пор значительная часть СМА-пациентов получает лишь такое лечение. То, что родители смогли найти деньги на «Спинразу», — очень хорошо. Пока ведутся сборы денежных средств на «Золгенсма», Саша будет жить. Стоимость препарата Spinraza — от 7 млн 775 тыс. И так — пока ребёнок живёт. С учётом того, что без лечения он однозначно умрёт, Spinraza — спасение. Однако лишь один укол Zolgensma может вылечить генетическое заболевание! Ещё пару лет назад такое было не возможно. Инъекция вводится только раз в жизни. Главное, успеть это сделать. Катя Рубцова стала самым первым российским ребёнком, который получил генную терапию препаратом «Золгенсма» на территории США. Это произошло 19 июня 2019 г. Матвей Чепуштанов: терапию провели в конце 2019 года также на территории США. Мальчику в тот момент был 1 год 8 месяцев. Дима Тишунин: «Золгенсма» для него — настоящий подарок от Деда Мороза. Сбор закрыли 31. Терапию препаратом провели также в Америке в первых числах февраля, когда ребёнку было 8 месяцев. Аня Новожилова: сбор закрыли 20.
С другой стороны, я уже принимал, что это неизлечимое заболевание с понятным финалом, поэтому надо мужаться и готовиться. Но все-таки, верилось в лучшее. Сейчас препарат, который принимает Саша, получают не только участники клинических исследований, но и другие дети со СМА в рамках программы раннего доступа в России, и, насколько я знаю, у всех неплохие результаты. Тогда я говорил с разными врачами. Их модель восприятия диагноза на тот момент еще не была перестроена. Ясно было, что эти дети в любом случае умирают, поэтому вероятность того, что есть какой-то чудо-препарат была минимальной. Но речь не о чуде, а о доказательной медицине. Мне помогали с информацией, но с грустью и печалью в глазах, как бы говоря: «вы занимаетесь самообманом». Помню, как сидел на берегу реки и часами говорил по телефону с Ольгой, которая рассказывала о моей надежде на то, что сын, возможно, сможет жить, несмотря на смертельный диагноз. Я понимал все трудности, риски, но, чтобы набрать силу и двинуться вперед, как паровозу — надо «засыпать в топку какой-то уголь». Этот разговор позволил сдвинуться с места и набрать «правильную скорость» в моем направлении. Я понимал, что мир стремительно меняется. И мы начали свою дорогу, свой опыт. Итак, в два месяца у Сашки случилась остановка дыхания. Его функциональное состояние было практически равно нулю. Навсегда запомню этот эпизод жизни. Я ехал на машине по делам, мне позвонила супруга и прокричала, что у сына остановка дыхания. Потребовалось еще минут двадцать, пока я доехал домой, жена, как могла, подкачивала легкие Саши мешком Амбу вручную. Дыхание у сына было утрачено полностью. В общем, считаю, что мы стартовали с нуля. Вельтищева, когда я рассказал, что Сашку с трудом удалось откачать после остановки дыхания, сказал мне: «Срочно приезжайте». И уже при личной встрече сообщил об исследовании, проводимом в его клинике — тогда это было первое исследование препарата от СМА, которое проводилось в России. Нам предложили в нем участвовать, объяснив, что альтернативы особой нет, потому что наши дети по статистике и до двух лет не доживают. Мы с супругой согласились, и дальше началась процедура вхождения в это исследование, которая заняла, к сожалению, слишком много времени. За это время ребенок утратил функцию глотать и почти самостоятельно дышать. Прошли лето, осень, зима, состояние сына постепенно улучшалось, он становился стабильным, мы потихоньку переставали пользоваться и жить с приборами, которые показывали частоту пульса, насыщение кислородом и т. Все это «пикающее» стали меньше использовать. А дальше — это было мое стремление, ощущение, что я должен его увезти туда, где будет реабилитация наиболее высокого уровня, насколько это возможно. Мы ведь не получили чудо-таблетку. Мы получили шанс на жизнь, и для этого нужно прилагать огромные усилия и иметь доступ к соответствующей реабилитации и наблюдению. Маме нашей было тяжело с тремя детьми, поэтому все, что касается Саши, всю ответственность и заботу, я взял на себя. Сашка — это мой проект. Как только врачи разрешили, мы улетели в Израиль. Это был довольно страшный полет, потому что никто не знал, как его ребёнок перенесёт. Естественно, я заказал медицинское сопровождение, со всеми этими нашими приборами залезли в самолет. Аэропорт «Шереметьево» в этом смысле отменно отработал, мы к самолету приехали на специальной машине, как на броневике, молодцы они. Когда мы с Сашей оказались в Израиле, вот тут начался период особенно заметных улучшений, все-таки климат, море. В апреле мама от нас улетела, и мы с сыном остались вдвоем.
«Я ее не бросала». Мать тяжелобольной малышки из Перми сама отправила «отца-героя» в декрет
Диагноз сма1 тип. живем и радуемся жизни! Поддержать от чистой души возможно 2204. 1,5 года назад не стало нашего папы, моего мужа (диагноз лимфома), и теперь я одна сражаюсь за здоровье сына", – рассказывает Дарья, мама Саши. Статистика ВК сообщества "Ева Вихарева СМА1 ". Из-за болезни Евы мне пришлось отправить в декрет Сашу, с которым я уже на тот момент год как разошлась. Папа Саша и Ева сма1 - видео подборка.
Пермяк с 25 лет один растит маленькую дочь с тяжелой формой СМА
Спинальная мышечная атрофия СМА 1 типа Саша родился 04. Ефремов Тульской области. Но в семь месяцев родители начали замечать, что ребенок уже не держит спинку и начинает терять приобретённые навыки. К сожалению, ранее в Тульской области не сталкивались с подобным заболеванием и, после многочисленных обследований и анализов, Сашеньке в полтора года наконец поставили страшный диагноз — Спинальная мышечная атрофия 1 типа. Без получения необходимого лечения, дети с таким диагнозом медленно умирают. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног, потом ребенок утрачивают способность держать голову, сидеть без поддержки, перестают работать ручки, появляются проблемы с глотанием, далее отказывают легкие и останавливается сердце.
А на то, что остается от детского пособия и пенсии по инвалидности, Александр балует дочку. Просто так. Без какого-либо праздника или повода. Дочке нравится. Она улыбается. А если что-то не по ней, она дает понять это мимикой. Мы без слов друг друга понимаем.
Маленькой пермячке, у которой диагностировали СМА, необходимы дорогостоящие медицинские приборы. Александр готов на все, что угодно, ради дочки, но самостоятельно приобрести дорогое оборудование он не может. Мы уже рассказывали о маленькой Еве Вихаревой. Малышка родилась со спинальной мышечной атрофией. Это смертельно опасная болезнь, которая забирает у Евы силы. Девочку в одиночку воспитывает папа Александр, ушедший в декрет ради больной дочери. Молодой человек признается, что он с рождения дочки ходит в одной и той же одежде, а в кино не был несколько лет.
Первые симптомы болезни проявились в семь месяцев — родители заметили, что сын перестал держать спинку и начал терять приобретённые навыки. К сожалению, ранее в Тульской области не сталкивались с подобным заболеванием — Александр, как рассказали Архиповы, единственный в регионе ребёнок со СМА 1 типа, так что на постановку диагноза ушло десять долгих месяцев. Мы были в шоке и от перспектив развития, и от стоимости лечения. Но знали, что несмотря на заоблачную сумму, препараты покупаются, дети вылечиваются. Поэтому, не мешкая, объявили сбор средств», — рассказала мама ребёнка. Фото: аккаунт родителей Саши в Инстаграме Деньги на лечение за шесть месяцев собрать не удалось. По рассказам других родственников больных СМА 1 типа, родители знали, что два года — это уже поздно. Некоторые родители, закончив сборы накануне второго дня рождения, не были уверены, что им назначат препарат: иногда решающим оказывался даже один «лишний» день. Что было у нас в душе? Это очень трудно передать словами. Точнее — невозможно. Но, конечно, мы не сидели, сложа руки. Закупили четыре ампулы «Спинразы» и решили колоть ее. А дальше — неизвестность», — вспоминает Елена Архипова. Второй шанс СМАйлик Саша. Фото: аккаунт родителей в социальных сетях На счастье Саши и его родителей, эта неизвестность обернулась в их пользу. Ведущим критерием применения Zolgensma теперь стал вес ребёнка не более 21 кг , а не возраст. Так что Саша всё ещё может получить данный препарат и значит — вылечиться. Сейчас мальчик весит 16 кг. Так как ребёнок не имеет возможности двигаться самостоятельно, он набирает вес быстрее, чем дети его возраста.
навигация по сайту
- Отец-одиночка воспитывает дочку с ДЦП - 10 августа 2023 - НГС55.ру
- Там, где Ева | Такие дела
- Отец-одиночка воспитывает дочку с ДЦП - 10 августа 2023 - Е1.ру
- «Мы с Евой идем до конца». Одинокий отец взял декретный отпуск и не отходит от тяжелобольной дочки
- Сбор закрыт! | Благотворительный фонд "Милосердие"
- Ева Вихарева: февраль 2020 | Дедморозим
Долгожданный ребёнок
- Сбор закрыт!
- Там, где Ева
- Гадание онлайн
- Мошенники собирают деньги от имени отца пятилетней девочки со СМА из Перми
- Долгожданный ребёнок
- Невидимый выдох
СМАйлик Саша: мальчик со спинальной мышечной атрофией и его история
| Папа борется за нее полтора года | Ева Вихарева СМА1: детальный анализ группы, количество подписчиков, статус и свежие фото. |
| папаСаша и Евасма1 | Другие новости Пермского края. |
| Папа борется за нее полтора года | Криминал - 21 сентября 2023 - Новости Перми - |
| ежедневная прогулочка ☀️🙂 если что Ева не спит , а глазки заслуживает от солнышка | Папа Саша и Ева сма1. Папа с особенной дочкой живут в съемной «трешке», где есть все необходимое для. |
«Мы с Евой идем до конца». Одинокий отец взял декретный отпуск и не отходит от тяжелобольной дочки
| Видео пользователя | | Анализ сообщества ВКонтакте Ева Вихарева СМА1, подписчики, фотографии, ВК club183388025. |
| Папа саша и ева сма1 - смотреть новые выпуски | Наша старшая дочь Ева раньше ходила в садик, но после того, как мы узнали диагноз Вари, пришлось забрать её оттуда. Детям со СМА противопоказано любое заболевание, а в садиках, сами знаете, малыши часто болеют. |
| «Сашка — это мой проект». Отец ребёнка со СМА1 рассказал о возможностях терапии нового поколения | Новости по теме. |
| Там, где Ева | Такие дела | Доброго Вам дня, наши замечательные помощники и гости странички! Да, наверное, глядя на фото к посту, Вы догадались, что речь пойдет о ярмарке. |
«Я ее не бросала». Мать тяжелобольной малышки из Перми сама отправила «отца-героя» в декрет
Главные новости. Когда Александру Вихареву было 24 года, он стал папой чудесной доченьки, которую назвали Ева. на вопрос нравится ли Еве, Ева пыталась сказать да, но бывает голосок пропадает)#евасма1 #пап.
Папа Саша и Ева сма1
Семья истории «Жена умерла — и все планы рухнули»: отец-одиночка оставил работу, чтобы воспитывать дочку с ДЦП. Владелец сайта предпочёл скрыть описание страницы. Саша Архипов, 2 года. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Аналитика просмотров видео на канале Папа Саша И Ева Сма1.
Сбор закрыт!
С 25 лет он самостоятельно растит тяжелобольную дочь. У маленькой Евы спинальная мышечная атрофия первого типа, коротко — СМА. Их первенцем был мальчик, которому врачи после рождения поставили тот же диагноз — СМА. Скитания по больницам результата не дали, и в год и три месяца малыш скончался в реанимации. Потеря окончательно разладила отношения супругов, и они развелись. Но через год попробовали быть вместе снова.
Ева питается смесями, которые Александр вводит ей через стому в брюшной полости с помощью большого медицинского шприца. После еды ребенка желательно не трогать час-полтора. Пока пища усваивается, девочка смотрит мультики — радуется всему, что идет на детских телеканалах. Чтобы держать мышцы ребенка в тонусе, необходимо надевать специальные стягивающие повязки на ноги — туторы. Похожие надеваются и на запястье малышки. Свои эмоции Ева выражает улыбкой.
Вихаревы живут на пособие от государства. Это 28 тысяч рублей — пенсия Евы по инвалидности и выплата папе по уходу за тяжелобольным ребенком. Часто помощь предлагают неравнодушные люди, которые подписаны на страничку девочки в соцсетях. Рассказали, что это желание их детей — они специально откладывали деньги, которые им на обеды давали. Написали мне: «Ребенок хотел от чистого сердца вас поддержать». Ну что ж, раз так, то мы не отказались.
Вообще, многие нам пишут со словами поддержки, даже суровые мужики из Чечни желают нам здоровья. Бывает, что и негативное пишут, бабушки в основном — «зачем ты это все в интернет выкладываешь». Но мы уже привыкли, не обращаем внимания, — говорит Александр. Каждые четыре месяца Еве ставят препарат «Спинраза» — лекарство стоимостью несколько миллионов рублей вводят непосредственно в позвоночник.
Побороть смертельное заболевания Саше Смайлику — так его прозвали в сети, помогала вся страна. Для него собрали 150 млн рублей, которые потратили на покупку зарубежного препарата «Золгенсма». И болезнь отступила.
Впереди у Саши длительная реабилитации. Один курс двухнедельного лечения в столице стоит больше 160 тысяч рублей. А Саше таких нужно четыре. Для родителей — сумма неподъемная. Да и записаться на курс не просто. Список формируется за полгода.
У нас появился свой аппарат искусственной вентиляции легких, я многому научился у разных врачей: хирургов, реаниматологов, педиатров… и теперь большинство проблем мы решаем дома самостоятельно. Раз в неделю - посидеть с дочерью - приходит в дом к бывшему супругу мама Евы. Она отпускает его отдохнуть от круглосуточных забот о малышке. И Александр может выйти на природу, сходить в баню или зайти в магазин и купить дочке игрушек или новое нарядное платье.
Он, не смотря на непростое материальное положение, изо всех сил старается баловать свою маленькую принцессу. Папа, не смотря на непростое материальное положение, изо всех сил старается баловать свою маленькую принцессу. Сидит по 10 минут в день В Перми после решения суда Еве уже поставили два укола спинразы, и папа стал замечать ощутимый прогресс в состоянии дочки. А еще мышцы ручек и ножек у нее стали гораздо мягче и лучше гнутся из-за того, что каждый день я делаю дочери массаж. Она не перестает радовать меня: стала более активная, улыбается, смеется, все ей интересно. Ева обожает получать в подарок новую игрушку или красивое платье. Как раз напротив кроватки у нас есть зеркало, и Ева очень любит разглядывать себя в нем.