26 сентября 2023 - Новости Тольятти - Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками. Первый раз о Мише Бахтине мы написали в сентябре 2020 года. Мише тогда был месяц, у малыша обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА) — тяжелейшее генетическое. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тольятти. На момент публикации новости ответ не поступил. Миша Бахтин ведет борьбу со СМА с рождения. Родители Миши Бахтина из Екатеринбурга, которому поставили диагноз СМА, отказываются от сотрудничества с врачами и настаивают на выдаче необходимого им препарата.
СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве
Дмитрий Бахтин, чей трехлетний сын Миша болен спинальной мышечной атрофией (СМА), вышел на пикет перед зданием прокуратуры Свердловской области с требованием выдать. Папа Миши Дмитрий Бахтин так прокомментировал решение консилиума врачей: Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тольятти. Двухлетнего Мишу Бахтина, страдающего СМА, обеспечат препаратом «Рисдиплам». Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Омска. В феврале 2021 года Мише Бахтину, которому тогда было 6 месяцев, сделали укол золгенсмы.
Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей
Его стоимость составляет 160 млн рублей. Его смогли приобрести для Миши благодаря помощи людей. Сейчас родные Миши продолжают лечение лекарством «Рисдиплам», которое удалось купить с помощью благотворительных организаций и средств самих родителей. Оказать помощь ведомство согласилось после пикета отца на Красной площади в Москве.
Лекарство остановило развитие СМА, но не поставило ребенка на ноги. Бахтин уверен, что прием препарата «Рисдиплам» поможет мальчику развиваться дальше, но свердловские врачи не могут назначить его, так как нет исследований, доказывающих, что для ребенка это не будет опасно. В компании Novartis производитель «Золгенсма» отвечали, что нет никаких доказательств эффективности такой терапии, а значит, прием «Рисдиплама» после укола «Золгенсма» не рекомендован.
Теперь Яна и Дмитрий Бахтины обратились за помощью к президенту Источник: Яна Бахтина Но родители мальчика готовы пойти на всё ради здоровья сына и ссылаются на ответ из другой компании, где им рекомендовали прием «Рисдиплама». Прокуратура бездействует, — считает мама мальчика, Яна Бахтина. У нас есть ответ компании Roche, где описана эффективность и безопасность продолжения терапии препаратом «Рисдиплам» после «Золгенсма». У компании Novartis позиция полярная, с точки зрения компании, лозунг «один укол на всю жизнь» является лишь маркетинговой уловкой. Roche — крупнейшая швейцарская фармацевтическая компания, которая разработала препарат «Рисдиплам» или «Эврисди».
В распоряжении министерства здравоохранения региона имеется видео подтверждающее отсутствие Ча довой и Ко жевниковой. Голоса на записи им не принадлежат», — отметил Ше стаков. Миша Бахтин ведет борьбу со СМА с рождения. Мальчику был поставлен самый дорогой препарат в мире— «Золгенсма» за 160 миллионов рублей. Спустя время родители решили продолжить терапию препаратом «Рисдиплам». Семья Бахтиных обратилась в свердловский минздрав, но получила отказ в выдаче лекарства.
Как заявляли медики, Миша наблюдается в ОДКБ несколько лет, диагноз ему был поставлен в кратчайший срок. Лечить «Спинразой» ребенка начали через 10 дней после установления диагноза, уже в полтора месяца. Через некоторое время был официально зарегистрирован препарат «Золгенсма», и Миша получил его по решению федерального консилиума.
Три года назад. Осень 2020-го
- Спустя полгода. Укол за 160 миллионов
- 3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство
- СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве | АиФ Урал
- Новости партнёров
- Свердловские власти купят препарат «Рисдиплам» для Миши Бахтина
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС22 - новости Барнаула
Правила комментирования
- СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве | АиФ Урал
- Родители Миши Бахтина напишут заявление на telegram-канал, публикующий информацию о болезни сына
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | ЧИТА.ру - новости Читы
- СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве | АиФ Урал
Елена Сапего
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС42.ру - новости Кузбасса
- Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА, 6 июля 2023 года
- После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
- Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»
- Битва за «Спинразу»
Мама Миши Бахтина, больного ребенка с СМА, попросила президента спасти сына
Мужчина заявил, что будет стоять у здания, пока его сыну не назначат лечение. Через несколько часов стало известно, что губернатор Евгений Куйвашев поручил местному минздраву организовать лечение мальчика дорогим препаратом «Рисдиплам». Лекарство хотят купить за счёт областного бюджета. В местном минздраве заявили, что 19 декабря проведут консилиум по поводу терапии для Миши Бахтина. Власти пообещали, что, если лечение сработает, его продолжат. Сам Дмитрий Бахтин заявил, что с ним никто из чиновников не связывался, поэтому останавливать пикет он не собирается.
Аноним 837 Папа то так и стоит в центре? Говорил же будет мёрзнуть, с места не сдвинется... Опять пи.. Если написать всю правду, то и повода информационного не будет, о чем новость то писать.
А тут смотрите сами, аж губернатор поручил, суд решил!!! А не дают... Обыватель пышет паром, ну что за государство такое, прости нас ангелок, папаша доволен- о них говорят! О них помнят, а значит пожалеют ребенка и еще соберут денег.
Планируется, что после очередного консилиума врачей мы сразу же получим «Рисдиплам».
Мы надеемся, что региональные власти пожизненно обеспечат Мишу необходимым препаратом и наша борьба за жизнь сына на этом завершится», — рассказал АСИ Дмитрий Бахтин, отец мальчика. Расширенный врачебный консилиум по лечению Миши Бахтина с привлечением ведущих специалистов состоится 19 декабря в ОДКБ. Один из аргументов родителей в пользу продолжения приема «Рисдиплама» состоит в том, что в октябре 2023 года малыш сделал свои первые шаги. Ещё по теме.
Лекарство нужно, чтобы ребенок мог продолжить лечение. Укол помог остановить болезнь. Но чтобы поставить ребенка на ноги, ему необходимо продолжить длительное лечение от СМА специальным препаратом.
Сейчас таких зарегистрировано два — «Спинраза» и «Рисдиплам». По решению суда в марте 2022 года, лечение ребенка должно было продолжиться препаратом «Спинраза». Летом 2023 года стало известно, что родители так и не получили препарат.
Родители Миши Бахтина напишут заявление на telegram-канал, публикующий информацию о болезни сына
Два года назад россияне собрали 160 миллионов на самый дорогой укол в мире препарата «Золгенсма» и спасли жизнь Мише Бахтину из Екатеринбурга. 26 сентября 2023 - Новости Тольятти - Миша Бахтин получил аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Омска. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Москвы. Врачебная комиссия в областной больнице вынесла отрицательное решение по трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией несмотря на поручение Евгения Куйвашева. Двухлетнего Мишу Бахтина, страдающего СМА, обеспечат препаратом «Рисдиплам».
Миша Бахтин
История Бахтиных тянется уже несколько лет. В активную стадию она перешла годом ранее. Тогда суд обязал медиков провести маленькому пациенту дорогостоящую терапию сразу двумя препаратами: «Нусинерсен» торговое наименование «Спинраза» и «Онасемноген абепарвовек» торговое наименование «Золгенсма». Медики исполнять вердикт не готовы, их версия: безопасное использование «Спинразы» после «Золгенсма» не доказано, как отреагирует организм мальчика на такую терапию — непонятно. После него не нужны другие генетические препараты, хотя на рынке их уже три.
Аппарат, который помогает сыну дома не задохнуться, выдала нам областная больница. А Русфонд помог купить увлажнитель дыхательных смесей, рециркулятор и специальный насос для питания. Спасибо всем большое! В процессе использования выяснилось, что Мише не подходит выданный больницей аппарат — он слишком громоздкий, с ним нельзя выходить на улицу, ездить к врачам. Мы готовы передать аппарат и увлажнитель в больницу для других детей.
В мае 2021 года Мишу оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсма». Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку» Яна Бахтина, мама Миши — Да, два балла — это прирост, но, наверное, он должен определять возможность каких-то дальнейших действий. Как говорит Яна, по итогам теста два врача — в Москве и Екатеринбурге — рекомендовали подключить, а если быть точнее, вернуть Мише терапию «Спинразой» она была назначена после того, как установили диагноз, но прервалась. Но написать рекомендацию на бумаге доктора отказались.
Дмитрий, изучивший заболевание сына досконально, объясняет: эти препараты работают по-разному. У каждого человека есть ген SMN1, вырабатывающий белок, который отвечает за рост и функции двигательных нейронов спинного мозга. С их помощью происходит передача импульса на сокращение мышц. Но также у каждого человека есть ген SMN2, который при нарушении работы в гене SMN1 начинает вырабатывать нужный белок, но в гораздо меньшем количестве. Миша родился летом 2020 года Источник: Дмитрий Бахтин Екатеринбургские врачи и чиновники отказали Бахтиным в продолжении терапии «Спинразой».
В апреле 2021 года семья подала иск, прошло 11 заседаний, и в марте 2022-го Ленинский районный суд обязал областной Минздрав обеспечить Мишу лекарством с припиской о немедленном исполнении. Просто, когда поставили «Золгенсма», Минздрав решил забрать у ребенка [дальнейшее] лечение, — говорит Дмитрий Бахтин. Дмитрий с Мишей до постановки «Золгенсма» Источник: Дмитрий Бахтин Представители министерства подали апелляционную жалобу, а затем и кассационную, но решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло. Правда, Минздрав трактует его по-своему. В ответе на запрос E1.
RU чиновники заявили, что «продолжения патогенетической терапии после генозаместительной не требуется». Ни в одном случае показаний для продолжения терапии препаратами аналогичного патогенетического ряда после проведения лечения препаратом «Золгенсма» не было, — заявили в министерстве. Там добавили, что решение суда как бы исполнили, «Спинразу» для Миши закупили, но показаний для возобновления терапии у него нет. Миша перед инъекцией «Золгенсма» Источник: Дмитрий Бахтин Бахтины и их юрист считают, что Минздрав истолковал решение Ленинского районного суда неверно. Согласно клиническим рекомендациям, назначает терапию обычный лечащий врач, в данном случае это врач-невролог.
Там добавили, что решение суда как бы исполнили, «Спинразу» для Миши закупили, но показаний для возобновления терапии у него нет. Миша перед инъекцией «Золгенсма» Фото: Дмитрий Бахтин Бахтины и их юрист считают, что Минздрав истолковал решение Ленинского районного суда неверно. Согласно клиническим рекомендациям, назначает терапию обычный лечащий врач, в данном случае это врач-невролог. Без всяких врачебных комиссий и консилиумов, по наличию диагноза, — говорит Дмитрий. По его словам, в России есть примеры, когда ребенка со СМА лечили обоими видами терапии, и результаты были «прекрасные». Мишутка прошлым летом Фото: семейный архив Бахтиных Помочь добиться лечения для Миши помогают судебные приставы, но сколько еще придется бороться, непонятно. Они сказали: мы с вами во мнениях не сходимся, давайте выяснять в суде. В суде выяснили, но у них всё равно остается свое мнение. И что делать дальше? Скоро будет почти год, как суд вынес решение с немедленным исполнением.
Зачем мы судимся, зачем доказываем что-то, если это не имеет никакого значения? RU Родители Миши даже задумываются о том, чтобы каким-то образом самим купить упаковку «Спинразы» и найти клинику, где ее поставят инъекции делаются в спинномозговой канал , чтобы хотя бы начать лечение. Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно.
Новости по тегу: Миша Бахтин
В апреле 2021 года семья подала иск, прошло 11 заседаний, и в марте 2022-го Ленинский районный суд обязал областной Минздрав обеспечить Мишу лекарством с припиской о немедленном исполнении. Просто, когда поставили «Золгенсма», Минздрав решил забрать у ребенка [дальнейшее] лечение, — говорит Дмитрий Бахтин. Представители министерства подали апелляционную жалобу, а затем и кассационную, но решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло. Правда, Минздрав трактует его по-своему. В ответе на запрос E1. RU чиновники заявили, что «продолжения патогенетической терапии после генозаместительной не требуется». Миша перед инъекцией «Золгенсма» — Наблюдение за детьми со СМА, в том числе выбор терапии и коррекция лечения, в обязательном порядке осуществляется в том числе специалистами федеральных центров. Ни в одном случае показаний для продолжения терапии препаратами аналогичного патогенетического ряда после проведения лечения препаратом «Золгенсма» не было, — заявили в министерстве.
Там добавили, что решение суда как бы исполнили, «Спинразу» для Миши закупили, но показаний для возобновления терапии у него нет. Бахтины и их юрист считают, что Минздрав истолковал решение Ленинского районного суда неверно. Согласно клиническим рекомендациям, назначает терапию обычный лечащий врач, в данном случае это врач-невролог. Без всяких врачебных комиссий и консилиумов, по наличию диагноза, — говорит Дмитрий. По его словам, в России есть примеры, когда ребенка со СМА лечили обоими видами терапии, и результаты были «прекрасные». Помочь добиться лечения для Миши помогают судебные приставы, но сколько еще придется бороться, непонятно. Они сказали: мы с вами во мнениях не сходимся, давайте выяснять в суде.
В суде выяснили, но у них всё равно остается свое мнение. И что делать дальше? Скоро будет почти год, как суд вынес решение с немедленным исполнением. Зачем мы судимся, зачем доказываем что-то, если это не имеет никакого значения? Дмитрий с Мишей до постановки «Золгенсма» Родители Миши даже задумываются о том, чтобы каким-то образом самим купить упаковку «Спинразы» и найти клинику, где ее поставят инъекции делаются в спинномозговой канал , чтобы хотя бы начать лечение. Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно.
Новости 11. Как пишут в Telegram-канале «Не для протокола», речь идёт о поручении Куйвашева областному Министерству здравоохранения, которое будет обязано передать семье Бахтиных «Рисдиплам». Вся минувшая неделя прошла в формате встреч отца Миши Дмитрия и главы свердловского Минздрава Андрея Карлова, они обсуждали варианты помощи мальчику, страдающему страшным недугом - СМА. Предложение начать лечить ребёнка «Рисдипламом» поступило от регионального Минздрава, было также принято решение каждые три месяца переназначать медикаментозное средство, дабы не навредить малышу.
Согласно клиническим рекомендациям, назначает терапию обычный лечащий врач, в данном случае это врач-невролог. Без всяких врачебных комиссий и консилиумов, по наличию диагноза, — говорит Дмитрий. По его словам, в России есть примеры, когда ребенка со СМА лечили обоими видами терапии, и результаты были «прекрасные». Мишутка прошлым летом Источник: семейный архив Бахтиных Помочь добиться лечения для Миши помогают судебные приставы, но сколько еще придется бороться, непонятно. Они сказали: мы с вами во мнениях не сходимся, давайте выяснять в суде. В суде выяснили, но у них всё равно остается свое мнение. И что делать дальше? Скоро будет почти год, как суд вынес решение с немедленным исполнением. Зачем мы судимся, зачем доказываем что-то, если это не имеет никакого значения? RU Родители Миши даже задумываются о том, чтобы каким-то образом самим купить упаковку «Спинразы» и найти клинику, где ее поставят инъекции делаются в спинномозговой канал , чтобы хотя бы начать лечение. Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно. В любом случае мы дойдем до логического конца по обеспечению лечения от государства и всё равно этого добьемся, потому что на нашем ребенке ситуация, к сожалению, не заканчивается. Есть дети, которые дальше точно так же будут проходить этот путь, и мы хотим, чтобы для них он был гораздо проще, — говорит Дмитрий Бахтин. Родители Миши участвуют в создании в Екатеринбурге реабилитационного центра для детей со СМА Источник: предоставлено Дмитрием Бахтиным «Он уже пережил все стереотипы врачей» Весь Екатеринбург следил за тем, как шел сбор на спасительный укол для Миши, и воспринял его завершение как новогоднее чудо, как счастливый финал сказки: деньги собраны, малыш спасен. Я спрашиваю, не было ли обидно родителям, когда стало понятно, что «Золгенсма» сработал не так, как, возможно, ожидалось? Абсолютно точно так же. Мы знаем, что поступили на сто процентов правильно, и ни о чем как родители не жалеем. Когда появился диагноз, мы сказали, что надо срочно ставить любую терапию, потому что ребенок в очень тяжелом состоянии. Благо нам помогли [поставили «Спинразу»]. Дальше мы также поняли, что «Золгенсма» обязательно надо ставить, это другой вид терапии, нужно его сделать, и мы не знаем, как будет дальше.
Ну хорошо, если это повредит, мы сразу отменим. Мы обратились в Следственный комитет. Но и они стали вести переговоры с врачами и федеральным центром. А в федеральном центре такая позиция: раз они ошибку эту сделали, ни в коем случае признавать ее нельзя. И мы это представляли. Мы стали следить за ребенком, видим, что его состояние ухудшается. Лично я встречался с несколькими сотрудниками следственного отдела. Меня вызывали на допрос, я следил за состоянием ребенка. И в итоге мы приняли решение купить за свои деньги "Рисдиплам", который работает как "Спинраза", и поддержать Мишу, потому что, несмотря на судебные тяжбы, мотонейроны умирали, а нам нужна была не победа, нужно здоровье Миши. Сейчас истрачено уже несколько миллионов рублей личных денег. Как только мы начали делать "Рисдиплам", резко улучшилось состояние Миши. Но мы об этом не говорили, мы ждали, чтобы было всё. То есть сейчас Миша тоже находится на "Рисдипламе". И единственный аргумент, которые могут предъявить и врачи, и федеральные центры, это только то, что лечение может быть опасным. У нас аргументы следующие. Во-первых, родители проверили на свой страх и риск, по моему назначению начали лечить сына. Это была моя ответственность, их ответственность, мы ее четко понимали. Во-вторых, во всем мире тандемные терапии в таких проблемных случаях являются практически уже узаконенным способом лечении. Я был в Турции, там 150 человек находятся на "Золгенсме", 100 из них находятся на тандемном лечении. И не было ни одного судебного случая, ни разбирательства. Кроме того, идут международные исследования. Прошла уже половина этих исследований, ни одного ухудшения нет. Мы ждем их окончания, и уже через некоторое время это будет официальная клиническая рекомендация. Сейчас уже критическая ситуация, но до сих пор Мише отказываются предоставить препарат. Нам говорят, что должны сначала консультироваться с федералами. Хотя решения должны приниматься на уровне региона. У нас есть решение суда. Уже один федеральный консилиум прошел, его доводы разбиты судом. Но теперь нужно повторно вызывать федеральный консилиум. При этом на федеральный консилиум меня не пускают, они имеют на это право, потому что это закрытое совещание. Я даже знаю, как будет проходить этот консилиум.
Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги
| «Это настоящее чудо!»: трехлетний Миша Бахтин со СМА начал ходить | Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом. В 2020–м году миллионы людей спасали Мишу Бахтина от смерти. |
| Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье» - | Новости | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Уфы. |
| Новости по тегу: Миша Бахтин | Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши со СМА (спинально мышечная атрофия), устав ждать решения по обеспечению своего сына «Рисдипламом» от областных чиновников. |
| Россиянина задержали за пикет у Кремля с просьбой спасти сына: Общество: Россия: | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Москвы. |
Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги
После того как неравнодушные люди со всего мира собрали 160 млн руб. для покупки препарата «Золгенсма», казалось, что история Миши Бахтина должна закончиться благополучно. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Казани. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости. 20 февраля 2021 года шестимесячному Мише Бахтину сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. Дмитрий Бахтин, Свердловская область Фото Сергея Величкина. 26 сентября 2023 - Новости Нижнего.