При признаках аутизма у ребенка родители обращаются к неврологу. Иногда сглаженными являются различия детей с аутизмом от остальных по уровню умственного развития.
Почему рождаются дети с аутизмом: причины
Аутизм сегодня — Врач развеял мифы об аутизме. Еще недавно статистика утверждала, что аутизм диагностируется у одного из 160 детей. Так как у многих детей с аутизмом есть проблемы с ощущением своего тела и с поддержанием равновесия, часто в лечении используется адаптивная физкультура.
Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом
Правда ли это? Есть статистика ВОЗ: один случай аутизма на 160 детей. Эта статистика получена в 2012 году, и она будет пересматриваться в ближайшее время — в сторону увеличения количества случаев. Есть статистика от Центров по контролю и профилактике заболеваний США, опубликованная в начале 2020 года: один случай на 54 ребенка. До этого цифры были: один на 59, один на 68, один на 88. То есть мы видим заметное увеличение количества случаев, поэтому и говорят про эпидемию. На самом деле никто никого не заражает.
Но увеличение количества случаев достаточно большое, пожалуй, самое большое по всем нарушениям развития. Больше, чем детей с церебральным параличом, с нарушением слуха, зрения, интеллекта. Какие цифры фигурируют по России? Есть данные по официально зарегистрированным случаям по разным регионам. Вот, например, Фонд «Обнажённые сердца» делал запрос в комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга и получил данные про 567 случаев среди детей до 18 лет. Если брать среднее арифметическое между статистикой ВОЗ и последней американской это где-то один на сто , то количество диагнозов РАС у детей в Петербурге должно быть около 9000 в Санкт-Петербурге живет порядка 900 тысяч детей.
А нам дали цифру 567. Получается, что диагноз стоит лишь у каждого шестнадцатого ребенка. При этом в 2016—2017 годах в Петербурге детей с диагнозом «аутизм» было 402, то есть мы видим значительное увеличение количества случаев. Наши врачи еще учатся ставить диагноз. Нет инструментального метода оценки, мы не можем сделать УЗИ, взять кровь, то есть нет анализа, который мог бы показать наличие аутизма. Поэтому количество диагнозов зависит от квалификации и опыта специалистов.
Но есть же очень классные опросники, где можно прямо считать баллы. Те, кто набирает выше пороговых баллов по тесту, должны обратиться к специалистам, которые проведут более точную оценку. А вот уже с более точной оценкой, с опытом и квалификацией у нас есть трудности. А кто должен первый что-то заподозрить? К какому специалисту идти родителям, у которых есть сомнения? Во многих странах, например Великобритании, США, существует скрининг, который проводят педиатры или медсестры у детей в возрасте полутора лет.
Не только для тех, кто беспокоится, а для всех. Это как у нас принято измерять рост и вес, когда мы ребенка приводим в поликлинику, чтобы оценить его развитие: все ли нормально. Система регионального скрининга начала работать и у нас — в Воронежской области. Если родители замечают какие-то необычные признаки: ребенок не смотрит в глаза, нет указательного жеста, не откликается на имя, появляются первые лепетные слова, но затем исчезают, есть остановка в развитии навыков, то обычно обращаются к педиатру. Его задача понять, что происходит, и направить семью для дальнейшей оценки, потому что это может быть связано не с аутизмом, а, например, с незамеченным нарушением слуха. То есть должна быть система входной оценки через педиатра, а в дальнейшем семья будет направлена на обследование, чтобы исключить или подтвердить аутизм либо другое состояние.
В нынешней ситуации сказать, к кому конкретно направит педиатр, сложно. Не все педиатры пока хорошо знают про аутизм, это же относится и к другим специалистам, включая психиатров. Воронежская область лучше остальных регионов работает с выявлением аутизма и поддержкой таких семей? В Воронежской области еще более пяти лет назад начала строиться система скрининга и программ помощи на уровне региона. Аналогичные попытки делают в других регионах, просто все началось не так давно, поэтому сложно говорить о серьезных успехах. В Москве также есть места, где проводится скрининг, но обязательного скрининга для всего города или области пока нет.
Чем можно объяснить рост случаев аутизма? Частично это можно объяснить тем, что раньше детям с такими же особенностями поведения ставили другие диагнозы. С увеличением количества случаев аутизма мы видим, что несколько меньше ставят диагнозов «интеллектуальное нарушение». Получается, что раньше этим же детям и взрослым ставили другой, неправильный диагноз. При этом все равно есть увеличение случаев, которые нельзя объяснить только «диагностической подменой». Некоторые говорят, что аутизм просто стал модным диагнозом.
Если бы мы говорили, что хоть в одном российском регионе есть гипердиагностика аутизма, то можно было бы сказать, что это модный диагноз. Даже там, где лучше налажена система выявления, в той же Воронежской области, все равно диагноз имеет каждый пятый-шестой ребенок, а все остальные дети, видимо, имеют другие диагнозы или не имеют диагнозов вовсе. Но эти дети есть. В Санкт-Петербурге выявляют каждого шестнадцатого, в Москве каждого девятого-десятого. Поэтому про гипердиагностику говорить пока еще очень рано. Почему еще растет количество случаев аутизма?
Еще одно объяснение: потому что диагноз «аутизм» стал давать доступ к определенным услугам. В ряде стран, если у ребенка есть аутизм, он получает доступ к программам помощи, основанным на идеях прикладного поведенческого анализа , что действительно улучшает возможность обучения и прогноз в будущем. До принятия последнего закона об образовании в 2013 году в России была особая категория детей: «необучаемые». И в соответствии с такой характеристикой медико-психолого-педагогической комиссии ребенка могли вообще не взять в школу. Поэтому до 2013—2014 года родители очень боялись постановки диагноза «аутизм». Потому что считалось, что многие дети с аутизмом не могут учиться.
И количество желающих получать такой диагноз было минимальным, потому что его постановка могла привести к тому, что ребенка исключат из школы или отправят на домашнее обучение. Почему сейчас в Москве существенно увеличивается количество детей с диагнозом «аутизм»? Потому что в столице чуть лучше с инклюзивным образованием, но для того, чтобы получить дополнительную поддержку в виде тьютора или попасть в ресурсный класс в школе, надо иметь подтвержденный диагноз «аутизм». Если родители получают доступ к этим адекватным услугам, они более мотивированы ставить диагноз. Даже если доступа к услугам нет, например в регионах, адекватный диагноз показывает, в каком направлении искать помощь. И поэтому родители стараются понять, что с ребенком и как ему помогать, даже если приходится платить собственные деньги за программы помощи.
Поэтому количество диагнозов тоже становится больше. И еще один важный аспект увеличения количества диагнозов. Нельзя сказать, что стало больше генетических поломок, но мы чуть больше знаем о некоторых причинах нарушения развития.
В том же году ученые из Центра мозга и разума Сиднейского университета создали препарат для лечения аутизма в виде назального спрея. Исследователи говорят, что лекарство может использоваться не только при аутизме, но и при других расстройствах психического характера, например повышенной тревожности. Сейчас ученые ищут участников для следующих испытаний. Возможно, лекарство для аутистов появится в аптеках уже в течение 3 лет [6]. Дания 68,5 в 10 000. Дания также изучила РАС и имела некоторые проблемы в отношении определения того, что действительно вызвало аутизм.
Результаты остаются неубедительными. В Дании был призыв к большему количеству правительственных ресурсов и организаций, чтобы помочь пострадавшим от аутизма. Уровень аутизма в Дании составляет 68,5 на 10000 человек, согласно данным Национального института здравоохранения Национальной библиотеки США. С 2006 по 2016 г. Оно может проходить в специальных школах, но закон также позволял школе предлагать SOE в собственном доме ученика. Это открывало возможности для поддержки таких трудностей, как социальная тревога или стремление к более самостоятельной жизни. Гибкость в том, чему можно научить и где она должна проходить, уникальна в истории датского образования. Программа была уникальна, но желание реализовать данный инклюзивный план, инвестируя в людей, которые нуждаются в чем-то отличном от стандартного решения, оказалось слишком дорогим. К концу 2016 г.
Ирландия 86 из 10 000. По данным исследования, проведенного Дублинским городским университетом в 2007 г. Этот показатель аналогичен другим развитым странам, таким как Соединенные Штаты и Соединенное Королевство. Опять же, как и другие записи в этом списке, было трудно определить точное число детей, страдающих аутизмом, поскольку диагноз является сложным [8]. В Ирландии большой популярностью в коррекции аутизма пользуется использование клинической психологии. Психологи и психиатры часто работают вместе в различных мультидисциплинарных группах. Самым большим различием между двумя профессиями психического здоровья является характер лечения. Поскольку психиатры являются врачами, они могут назначать лекарства, и они проводят большую часть своего времени с пациентами по лечению медикаментов в качестве курса лечения. Психологи много внимания уделяют психотерапии и лечению эмоциональных и психических страданий у пациентов с поведенческими расстройствами.
Психологи также имеют право проводить психологическое тестирование, что имеет решающее значение для оценки психического состояния человека и определения наиболее эффективного курса лечения. Великобритания 100 из 10 000. Соединенное Королевство доложило об 1 случае выявления аутизма на 100 детей в соответствии с NHS. Как и во многих других точках мира, почти в пять раз чаще аутизм диагностируется у мужчин, чем у женщин [9]. Одним из любопытныx путей лечения аутизма является лечение стволовыми клетками. Взрослые стволовые клетки, используемые для лечения аутизма, собираются из ткани пуповины человека, также называемой аллогенной мезенхимальной. Пуповина человека передается матери после здоровых и нормальных родов. Поскольку стволовые клетки собираются сразу после рождения, клетки, полученные из пуповины, намного эффективнее, чем их аналоги, такие как клетки, полученные из костного мозга [10]. Канада 152 из 10 000.
Канада провела собственные исследования аутизма с помощью Агентства общественного здравоохранения Канады, в котором было установлено, что этот показатель составляет 152 на 10000 человек. Агентство установило, что между аутизмом и вакциной MMR свиной грипп, корь и краснуха нет никакой корреляции. Это было необходимо выявить в связи с подозрением общества, что данная вакцина приводит к РАС [11]. В Канаде и была разработана Интегративная функциональная медицина — биомедицинское лечение аутизма — DAN! Но в последние годы The Defeat Autism Now! Первая в своем роде программа стипендий в Медицинской академии детских специальностей MAPS — это систематическая детская программа CME Continuing Medical Education , предназначенная для подготовки медицинского специалиста для оказания максимально возможной помощи детям, страдающим от стресса — этот научный, основанный на фактических данных курс обучения был специально разработан клиницистами для врачей. Япония 161 из 10 000. По данным недавнего исследования, в Японии на 161 000 человек приходится 161 случай аутизма.
Их нельзя назвать напрямую наследуемыми, но они могут сыграть роль в негативном формировании ДНК у потомства. Еще одно исследование выявило большой процент аутистов в семьях, где ранее были отмечены случаи шизофрении. Мало того, существует теория, что, если у очень дальнего предка был любой дефект нервного или психического характера даже незначительный, как заикание , у потомков он может проявиться в виде РАС. Опять же в США, в Калифорнии, при изучении причины отчего рождаются дети аутисты были протестированы 50 тысяч семей с двумя и более детьми. По результатам было выявлено, что в семьях, где уже есть ребенок с расстройством, риск рождения еще одного с таким же синдромом значительно повышается. Митохондриальные дефекты Популярной теорией появления детей с аутизмом можно назвать и митохондриальные нарушения. На самом деле, назвать это первопричиной нельзя, так как к дисфункциям приводят опять же генные мутации, неправильный рацион питания, вирусы, воздействие токсичной среды. Тем не менее эта гипотеза в любом случае подлежит тщательному изучению.
Работали слаженно, помогая друг другу. Девочка позанималась со мной почти год, потом я увидел ее лишь спустя несколько лет. Она учится в школе, пусть по адаптированной программе, но в лучшем ее варианте. Трудности с общением имеются, но с ней можно поддерживать диалог. У девочки есть интересы и увлечения, друзья, ей, вполне вероятно, открываются неплохие перспективы в будущее. В основном это все — благодаря родителям. Так бывает не всегда. За восемь лет я встречал разных родителей. И не менее сплоченных, и нещадно выгоревших. Видел одиноких в своем страдании матерей и отцов. Тех, кто оставил ребенка на попечение бабушек, и тех, кто укладывал ребенка на ночь с собой, пытаясь даже во сне защитить и сберечь. Были те, кто возил ребенка по всему миру, пытаясь вылечить, кто боролся, не жалея себя, и кто сдался при первых трудностях, решив оставить все как есть. И в каждом случае конечный результат был разным. Читайте также «Главная боль — этичность происходящего» Автор «Нестрашной книги о раке» Полина Шило — про свой бестселлер и состояние дел в российской онкологии Нужно понимать, что расстройства аутистического спектра — не просто проблема отдельного ребенка. И что семья, которая пришла на консультацию, — это единая система. Эти люди приспособились друг к другу, к сложному диагнозу, к непониманию окружающих, к очередям в поликлиниках, к резким переменам в жизни. Они выжили как целостная единица, чем уже представляют ценность. Семья столкнулась с проблемой и, как живое существо, эволюционировала, чтобы сохранить себя, претерпев при этом внешние и внутренние изменения. Поэтому и помогать нужно не отдельному ребенку, пытаясь «излечить аутизм». И не отдельному родителю, превращая его в идеального бегуна на дистанции от кабинета к кабинету. Тут нужна комплексная поддержка самых разных специалистов, в том числе психологическая, психотерапевтическая помощь родителям. А с этим у нас большая беда. Впрочем, не только у нас. Большинство методик сосредоточены исключительно на детях. Родители обычно выступают в качестве «вторых рук» специалиста, дублируя и развивая освоенные на занятиях навыки в домашней среде. Но если рассматривать аутизм как первичное нарушение эмоционально-волевой сферы, то во взаимодействии с окружающими страдает именно эмоциональный компонент общения. Родители, лишенные теплых взаимоотношений с ребенком, не чувствуют отдачи и выгорают. Необходимость выполнять множество рекомендаций специалистов и каждый день заниматься с ребенком окончательно смывает «счастье родительства». При этом большинство родителей, даже имея возможность посетить психолога или психиатра, предпочитают экономить на себе, концентрируя все силы на ребенке. Петя и звук Мальчик Петя большой, ему десять. У него эхолалии, аутостимуляции, он очень стеснителен, отводит глаза от собеседника или вовсе закрывает их. Но у Пети есть талант: у него великолепный музыкальный слух. Мальчик с ходу запоминает мелодии и пытается сыграть их на своем синтезаторе.
Как живут взрослые аутисты в России
Так же эти люди избегают прямых контактов. Еще у людей с такими особенностями потрясающая память. Один из наших ребят закончил институт, написал кандидатскую. Он может часами говорить, не замолкая: начинает с одного, потом какое-то слово наводит его на новую тему и так далее. Разговаривать с ним непросто, поэтому знакомые стараются избегать общения, не берут трубку, когда он звонит и он остается в изоляции. Для того, чтобы его остановить, надо взять за руки, усадить, переключить на физическую работу, отвести в мастерскую, ввести в новое действие. Там ему самому становится легче. А для тяжелой - да, было именно так. Диагноз «ранний детский аутизм» ставили детям. А когда они взрослели, чаще всего диагноз менялся на шизофрению. Но время идёт, сегодня есть масса книг об аутизме: и наших, и зарубежных авторов.
Особенно запомнился мне цикл лекций Хильке Осика - музыкального терапевта из Швеции. Из пятерых ее детей, трое - тяжёлые аутисты. Самый взрослый сын в сорок лет был в памперсах, никакой эмоциональной связи с ним не было. Но однажды Хильке изучила метод поддерживающей коммуникации - она держала сына за руки, а тот писал на компьютере слова. На первом же занятии выяснилось, что Маркус умеет читать. Научился с 4-х лет - когда домой приносили продукты, он читал этикетки и соотносил их с содержимым. Потом он написал, что у него есть мечта - увидеть Джоконду. Потому что однажды в подростковом возрасте слышал, как одна женщина рассказывала, как была потрясена, увидев её в Лувре.
В первую очередь, это связано с тем, что раньше в семьях довольствовались одним телевизором на всех. В наше время количество экранов в доме иногда превышает десяток: это и телевизоры, и компьютеры, и планшеты, смартфоны, ноутбуки. Дошло до того, что в магазинах игрушек можно приобрести планшеты, которые рекомендуют детям уже после 6-месячного возраста. Но есть у цифрового аутизма и свои отличительные черты. В отличие от классического, он излечим. Для этого вполне достаточно ограничить доступ к экранам. В этом случае мозг должен вернуться к нормальному режиму восприятия. Задача эта совсем не простая. Естественно, на первых порах мы можем получить реакцию ребёнка в виде истерики, неадекватного поведения с требованиями вернуть экран. Да и сами родители не всегда готовы отказаться от неограниченного доступа к информации. Но тут уже каждый должен решать сам, что важнее — здоровье ребенка или какая-то информация с экрана. Мне кажется, что ответ тут очевиден. Разумеется, есть возможность обратиться к специалисту, если не удаётся справиться с ситуацией самим. Год от года проблема становится всё актуальнее. Для взрослых с устоявшейся психикой даже 5 часов или более общения с телевизором или Интернетом не является повреждающим фактором, но о детях сказать такое же нельзя. Их психику экраны просто разрушают. Казалось бы, много информации — это хорошо. Мы станем умнее и успешнее. Но почему-то денег и ума больше так и не стало, а вот друзей и живого общения стало значительно меньше. Учёные всё чаще говорят о вреде технологий, в частности, цифровом аутизме как одном из серьезных современных последствий повальной информатизации. Но, как оказывается, цифровой аутизм присущ не только детям. Да, они более подвержены ему, и для детей экраны представляю гораздо большую опасность, но и взрослые от нее не избавлены. Цифровой аутизм у взрослых В книге Андрея Курпатова «Чертоги разума. Убей в себе идиота» один из параграфов посвящен проблеме цифрового аутизма у взрослых. В своём исследовании Курпатов разъясняет, что мышление человека глубоко социально. В процессе эволюции люди объединялись в группы для обмена знаниями. В данный момент ответ практически на любой вопрос можно найти в сети. Общение ради знаний потеряло свой глубинный смысл. Поэтому и увеличивается отчуждённость людей друг от друга, растёт дефицит живого общения. Следствием этого становится появление у взрослого аутистических признаков. Как проявляется цифровой аутизм у взрослых? Если вы в любой непонятной и понятной ситуации «сидите» в телефоне и скролите ленту, — это повод задуматься и проверить себя на признаки цифрового аутиста. И, кроме того, если вам: проще общаться в мессенджерах, чем вживую; хочется постоянно проверять соцсети, даже когда рядом друзья и семья или просто приятные люди; проще отказаться от общения с человеком, чем подстраиваться под его характер; вы не заинтересованы в конкретных людях, и они для вас легко заменимы другими; непонятно, что чувствует другой человек, и вам, в общем-то, всё равно; много времени проводите в сети; ваша реальная жизнь бедна на события и эмоции. Если на большинство этих утверждений вы ответили «да», внимание: вы попали в цифровой капкан. В результате цифровой аутизации, к сожалению, человек просто тупеет. Этому есть множество подтверждений — в рабочем коллективе, в транспорте, в магазинах.
Судите сами, что логичнее. Образованный, по мере возможности работающий, социально адаптированный аутист, пусть и получающий некоторое пособие по инвалидности? Или абсолютно недееспособный человек без элементарных навыков социального взаимодействия, не ориентирующийся во внешнем мире и находящийся на полном государственном обеспечении? В абсолютном денежном выражении разница колоссальна. О качестве жизни самого этого человека я даже не говорю — все очевидно. Конечно, это наши дети. И первые, кто должен о них заботиться — это их родители. Но государство может и должно признать факт их существования, выделив им определенное место в системе — образования, здравоохранения, права. И, надо отметить, со стороны Минздрава мы встречаем понимание. Самое главное сейчас — это вытащить этих детей и подростков с так называемого «домашнего обучения», которое не только ничего не дает им в части образования, но и на корню губит любые потуги к социализации. Не принципиально, по какой программе они начнут учиться, в конечном итоге даже не важно, будет ли это коррекционная или обычная школа. Главное, чтобы система приняла их и дала возможность социализироваться в кругу сверстников — учиться, общаться, взрослеть, получать оценки и отмечать праздники, как все обычные дети. Как складываются отношения членов семей аутистов с бесплатной медициной? Несомненно, есть специфические виды терапии, обращаться к которым приходится в платном порядке. Но есть и стандартный бесплатный набор, который доступен обычным детям, но, в силу ряда особенностей, недоступен семьям аутистов. К примеру, обычный ребенок говорит: «У меня болит живот». И участковый врач совершенно логично предписывает ему комплекс гастроэнтерологических обследований. Если живот болит у ребенка аутиста, зачастую — невербального, вместо него говорит мама: «Я думаю, что у него болит живот». И в большинстве случаев получает от ворот поворот, потому, что врач считает это утверждение несостоятельным. Сейчас мы решаем эту проблему совместно с союзом страховщиков России. По итогам наших совместных шагов в правила страхования должны быть внесены поправки, учитывающие все эти нюансы. Отмечу, что это ни в коем случае не расширение спектра услуг конкретно для аутистов, это — лишь возможность реализовать их право на медицинскую помощь наравне с обычными детьми. Как вы планируете поддерживать их в части правовых вопросов?
Причем я помню свои ответы на уроках, свое поведение вообще — да, я была странной. Но я вообще не понимаю, откуда я должна была знать, как себя вести. Я увлекалась тератологией наука, изучающая уродства — прим. Когда я выросла, я познакомилась с людьми, у которых были в детстве похожие предпочтения, такие же непопулярные, как у меня — где эти люди были всю мою жизнь? Отношения, влюбленность и секс Кстати, про влюбленность — аутичных людей часто считают эмоционально холодными, но многие из нас способны устанавливать дружеские и романтические связи. Да, я не могу взаимодействовать внутри компании, как чаще всего дружат люди, — для этого нужно учитывать слишком много личных характеристик одновременно. Но у меня есть потребность в близких дружески-романтических отношениях, в «родственной душе». Мне всегда нужен был человек, с которым можно говорить, говорить, говорить. Я вообще люблю говорить — и это даже не про информацию: я делюсь идеями, мне нужна предельная, подчас шокирующая степень откровенности. В детстве, в пять лет, я рисовала комикс, где морячка спасала принцессу, а потом представляла, как они плывут на корабле и обсуждают все, что видят. У меня не было близких отношений до двадцати трех лет. При этом я могу влюбиться, и сильно — и хотеть с человеком говорить. А поскольку у меня до сих пор не сформировались навыки нормальной коммуникации, светского small talk, то когда я нервничаю, я начинаю очень много говорить… странных вещей. Про кладбища, про месячные. Это пугает. Кроме того, я не понимаю, как выражать симпатию, чтобы это не было топорно и навязчиво, и как понять, что у человека возникла взаимная симпатия. А еще в контексте отношений меня всегда волновал вопрос сексуальности. Мне не нравится идея вагинального проникновения. Для меня это слишком сильное нарушение границ. И я не очень люблю целоваться, потому что это тоже… слишком близко. И вот я хотела романтических отношений, но считала, что секс в них обязателен. Потом я стала погружаться в феминизм, и вдруг в моей голове щелкнуло — я не обязана делать то, чего не хочу! Вообще у аутичных людей бывает совершенно разный сексуальный темперамент. Аутичные женщины, которых я знаю, очень по-разному относятся к сексу — кто-то любит, считает интересным, кто-то не заинтересован в сексуальных практиках. Представление об асексуальности аутичных людей очень далеко от реальности — просто конкретно у меня, видимо, довольно низкое либидо. Мои подруги, например, могли испытывать страдания из-за нереализованного сексуального желания, без влечения к конкретному человеку, я — никогда. Хотя в двадцать пять лет я научилась мастурбировать — для меня это так же приятно, как, например, лежать на чистых простынях или плавать. Несколько лет назад я познакомилась с молодым человеком на работе, внезапно тоже аутичным и тоже асексуальным — у нас завязались сначала дружеские, потом романтические отношения. Люди часто спрашивают, почему бы аутичным людям не начать знакомиться друг с другом для романтических отношений. Почему бы голубоглазым не начать встречаться только с голубоглазыми? Аутичным людям может быть тяжело друг с другом из-за разного типа восприятия информации — мы по-разному реагируем на раздражители. Некоторые из нас отличаются повышенной тревожностью, и тогда общение с малоэмпатичным или не выражающим эмоций понятным образом партнером что свойственно аутичным людям — это катастрофа. О диагнозе Я услышала про РАС лет в 18, в группе в соцсети. Мы с девушкой-психологом общались о личном, и она сказала, что у меня есть симптомы аутистического спектра.
Правда ли, что по миру идет эпидемия аутизма
В исследованиях аутизма, которые ученые ведут с середины XX века – именно тогда это состояние было впервые описано, – многие пытаются найти причины расстройства аутистического спектра у детей. Каково это: растить ребенка с аутизмом. Последние исследования показали, что аутизм встречается у каждого 44-го ребенка в США. Более заметными признаки аутизма становятся к двум-трём годам. Многих родителей волнует вопрос, как понять, что у ребенка аутизм и в каком возрасте это заболевание проявляется впервые?
Почему детей с РАС с каждым годом становится всё больше?
С каждым годом аутистов становится больше. Детский невролог Минздрава Андрей Петрухин неделю назад назвал аутизм одной из самых распространенных детских болезней. Еще недавно статистика утверждала, что аутизм диагностируется у одного из 160 детей. Почему детей с аутизмом становится больше. Аутизм долго считался редким нарушением, но с начала 1990-х годов количество случаев стало резко нарастать, и во многих странах заговорили об эпидемии аутизма. Что стало причиной роста числа «особенных» детей Общественной службе новостей рассказали врачи. Замена в детской диагностике шизофрении аутизмом почему‑то сопровождается эпидемией шизофрении среди подросших аутистов.
Пока не болезнь: почему аутизм продолжают считать нарушением развития
Поэтому мы планируем открыть в столице первое отделение, где будут заниматься аутизмом», - говорит главный детский невролог Москвы, депутат Мосгордумы Татьяна Батышева. Что же касается лечения аутизма, то, увы, пока ученые не придумали способов радикального лечения этой болезни, и для улучшения состояния таких пациентов применяют главным образом психологические методики реабилитации больных. Однако, возможно, прорыв в этой области совершит стволовая медицина. Исследования китайских и американских ученых показали, что состояние детей-аутистов, которым провели трансплантацию стволовых клеток, значительно улучшается.
Ученые из китайского госпиталя Shandong Jiaotong Hospital при поддержке University of California Davis и Stanford University США провели уже две фазы клинических исследований, в ходе которых 37 детям-аутистам в возрасте от 3 до 12 лет вводили стволовые клетки пуповинной крови и так называемые мезенхимальные из пупочного канатика. Ученые отмечают, что у пациентов, получивших стволовые инъекции, были зафиксированы объективные и субъективные функциональные улучшения в области визуальных, эмоциональных и интеллектуальных реакций, адаптации к изменениям, страха или нервозности, коммуникации и уровня активности, а также в степени социальной изоляции, стереотипного поведения и гиперактивности. А если учитывать общемировую тенденцию поиска новых показаний для эффективного использования образцов пуповинной крови, круг заинтересованных может быть гораздо шире.
В последние годы все популярнее становится идея так называемой биологической страховки, поскольку наблюдается значительный рост количества исследований, где образцы пуповинной крови используются при самых разных заболеваниях в качестве трансплантата. Это, например, ДЦП, сахарный диабет 1 типа, травмы головного мозга, а в перспективе — ишемическая болезнь сердца, цирроз печени, инсульты, - комментирует руководитель лаборатории российского Гемабанка Иван Потапов.
В исследовании 2015 года ученые из Стерлингского университета нашли взаимосвязь между аутизмом и творческим мышлением. Сами люди с аутизмом уверены, что заявления о гениях приводят к завышенным ожиданиям в отношении их способностей. РАС — это спектр, поэтому у разных людей будут различаться навыки и способности: среди людей с этой особенностью можно встретить как обладателей высокого интеллекта, так и тех, у кого есть тяжелые интеллектуальные нарушения. Гениальность — не признак аутизма. То же касается и агрессивности. У людей с РАС действительно встречаются проявления агрессивного поведения , хотя это связано не с самим диагнозом, а с внешними факторами — стрессом или потребностью во внимании. Это может проявляться в истериках, криках, самоагрессии — избиении себя, вырывании волос, царапании кожи. Дело в том, что люди с аутизмом не могут проявлять свои эмоции должным образом: там, где человек без инвалидности может сказать «как меня это достало», человек с РАС стукнет по стене кулаком. Но от этого он не станет более агрессивным — просто у него нет возможности выразить эмоции по-другому.
Как правильно вести себя с человеком с аутизмом? Главное правило, которое стоит запомнить: people first — сначала называем человека, потом его диагноз. То есть правильно будет сказать «человек с аутизмом, или с РАС». При этом некоторые люди считают диагноз частью своей личности, поэтому им комфортно, когда к ним обращаются «аутист». Чтобы не ошибиться, всегда лучше уточнить у самого человека, как ему комфортнее, чтобы о нем говорили. У меня есть несколько друзей и знакомых с РАС. Для себя я выделила такие правила общения с ними: Не принуждать. По человеку чаще всего видно, хочет он взаимодействовать с тобой или нет. Это не обязательно может выражаться в разговоре, поскольку некоторым людям с РАС сложно говорить.
Мальчик демонстрирует поведение, свойственное слепым или слабовидящим детям: «вращение глазами» дигито-окулярный феномен , или надавливает пальцами на глаза Weber. Среди взрослых пациентов с аутизмом можно выделить три большие группы Wing, 1989 : аутистичные во многих отношениях; пассивные и дружелюбные; и активные и странные. Пациентам из второй пассивной группы очень часто диагноз аутизма не выставляется, если только однозначный диагноз этого заболевания не был выставлен в раннем детстве. Также больным из третьей группы аутизм часто не диагностируется, но из-за имеющихся у них явных нарушений например, они раздеваются или мастурбируют в общественных местах, прикасаются к людям необычным образом , они чаще попадают на прием к психиатру, который сможет разобраться в происхождении их болезни. Эти три социальных стиля можно распознать еще в раннем детстве. Четвертая группа — строгие, холодные и неестественные — обычно определяется среди детей старшего возраста с синдромом Аспергера. Возможно, что такое деление на группы применимо не только к больным аутизмом, но любой из нас может подпадать под эти четыре категории, но только при аутизме такое деление становится наиболее отчетливым. Течение заболевания в каждом отдельном случае зависит, в том числе и от сопутствующего соматического заболевания например, туберозный склероз, синдром ломкой Х-хромосомы. Наконец, симптоматика аутизма меняется со временем, даже у пациентов из подгруппы «аутистичных». Многие клиницисты были бы удивлены, увидев десятилетнего ребенка, которому в возрасте четырех лет был поставлен диагноз аутизма.
Их тяга к порядку в такой работе будет плюсом. Есть и такие цифры: около 18 процентов людей с аутизмом полностью социализируются, получают профессию, создают семью. Научные исследования показывают, что у людей с РАС есть много метаболических и неврологических нарушений на уровне клеток и системы, проблемы с иммунитетом и работой кишечно-желудочного тракта. Считается, что у 50 процентов детей с аутизмом снижен интеллект. Но это трудно проверить: для такой оценки ребенок должен взаимодействовать с исследователем, что часто проблематично. При этом у 10 процентов малышей есть феноменальные способности — иногда вне профессиональной деятельности. Например, ребенок может помнить все станции метро в Европе. У 30 процентов детей наблюдается эпилепсия, которая часто начинается в подростковом возрасте. Поэтому таким малышам нужно периодически проводить электроэнцефалографию. Еще одна проблема состоит в том, что не существует анализа на аутизм — диагноз ставят на основе наблюдений за поведением.
В англоязычной науке сначала считалось, что в аутизме виноваты матери, которые недостаточно любят своих детей. Этот взгляд был распространен благодаря книге психоаналитика Бруно Беттельхейма «Пустая крепость». Автор описал мать-холодильник, которая, по его мнению, и становится причиной развития аутизма. Затем ученые начали искать особый ген аутизма. До сих пор появляются научные статьи, в которых описываются гены — возможные «виновники» нарушения. Однако каждый раз оказывается, что генетическая поломка не является специфической для РАС. Сейчас возникла эпигенетическая теория, согласно которой гены и нейроны изменяются при жизни человека под воздействием различных внешних факторов. Поэтому даже если в РАС присутствует генетический компонент, это не означает, что состояние ребенка невозможно улучшить. Хотя некоторые ученые продолжают утверждать, что состояние аутистов неизменно. Сегодня РАС считается в большей степени неврологической проблемой.
В России же этот спектр до сих пор рассматривается как психиатрическая патология. И чем отличаются подходы к РАС? Так, ученые из Медицинской школы имени Гроссмана Нью-Йоркского университета и их коллеги поняли, что эти нейроны сами решают, когда и сколько выпустить гормона, и не ориентируются на сигналы от нейронных сетей, как считали раньше. Если же будут найдены неврологические механизмы в мозге, из-за которых возникают симптомы аутизма, то, возможно, мы поймем, как предупредить это нарушение развития.