С директором государственного благотворительного фонда «Круг добра» Александром Ткаченко поговорила Наталия Нехлебова. Фонд «Круг добра», который помогает детям с редкими болезнями, расширяется. В Удмуртской Республике взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет главный внештатный специалист по педиатрии, заместитель главного врача БУЗ УР «РДКБ МЗ УР» Ермолаева Наталья Николаевна. Работа по направлению заявок в Фонд «Круг добра» на пациентов, продолжающих терапию, а также вновь выявленных пациентов с редкими орфанными заболеваниями проводится министерством здравоохранения Иркутской области на постоянной основе. С 2023 года лекарственное обеспечение пациентов в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра».
Что такое «Круг добра»?
Все дети с хроническим гепатитом С будут обеспечены лекарственными препаратами за счет средств фонда «Круг добра». Фонд «Круг добра», который помогает детям с редкими болезнями, расширяется. Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина. Публикуем информационный материал от Фонда «Круг добра» с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд. Председатель правления «Круг добра» Ткаченко рассказал о новой этике фонда в сфере благотворительности. Работа фонда «Круг добра» в цифрах.
"Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы
Общество - 29 декабря 2021 - Новости Санкт-Петербурга - Программа конференции была направлена на обсуждение всех аспектов помощи детям с тяжелыми заболеваниями, а также определения направлений развития Фонда «Круг добра» и выстраивание эффективного взаимодействия между всеми участниками оказания помощи. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Информация по закупке ЛП для фонда Круг добра на 13.11.2023. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Делитесь видео с близкими и друзьями по всему миру.
О компании
- Фонд "Круг добра" подписал 6 соглашений с регионами
- Фонд "Круг добра" прошел регистрацию и начинает работу -
- Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра»
- Фонд «Круг добра» прошел регистрацию и начинает работу
Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году
Больница выступает и оператором взаимодействия субъекта Федерации с Фондом, в Морозовской готовят заявки в Фонд на помощь московским детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Фонд и руководство Морозовской больницы организовали встречу с родителями детей и представителями пациентских организаций. На вопросы участников встречи ответили председатель правления Фонда «Круг добра», председатель комиссии Общественной палаты России протоиерей Александр Ткаченко, заместитель руководителя Департамента здравоохранения города Москвы Константин Покровский, главный врач Морозовской больницы Валерий Горев, руководители отделений больницы. Перед встречей Валерий Горев с Александром Ткаченко навестили в палатах несколько семей с детьми, которые приехали в больницу для очередного введения препаратов. А сестрёнки Даша и Вика с Нейрональным церроидным липофусцинозом 2-го типа предпочли просто по-девичьи засмущаться. Но их историю мы рассказывали на нашем сайте. Новостями из жизни девчонок за них поделился глава семейства.
Не так давно поднимался вопрос о том, чтобы фонд закупал за рубежом костный мозг для пересадки детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями. Принято ли такое решение? Александр Ткаченко: Услуги российского регистра доноров костного мозга предоставляются пациентам бесплатно. Но не всегда есть возможность найти такого донора в границах одной страны, поиск доноров в зарубежных регистрах - нормальное явление.
Экспертный совет фонда некоторое время назад принял решение, что фонд будет оказывать помощь в поиске, активации и доставке костного мозга и периферических гемопоэтических стволовых клеток из зарубежных регистров доноров костного мозга для детей с онкогематологическими, орфанными и другими жизнеугрожающими заболеваниями, нуждающихся в трансплантации костного мозга. Условие - отсутствие совместимого донора в отечественных регистрах, в том числе и полностью совместимого родственного донора. Но для реализации этой возможности требуется внесение изменений в некоторые нормативные акты. Мы продолжаем эту работу с Минздравом России. Уверен, в ближайшее время такие изменения будут внесены. А также изменения, которые позволят фонду реализовать еще одну возможность - создание неперсонифицированных запасов лекарственных препаратов, в том числе незарегистрированных. Препараты, которые закупает фонд, позволяют детям с тяжелыми орфанными заболеваниями жить, дышать, двигаться, радоваться - быть детьми Появились ли у вас заявки из новых регионов России - ДНР, ЛНР, Херсонской и Запорожской областей? Александр Ткаченко: Да, и фонд уже реализовал заявки на обеспечение 23 пациентов из этих регионов. Пока в них системы здравоохранения еще только проходят стадию формирования, но пока заявки приходят, в основном, через Ростовскую область. Мы ожидаем, когда эти исконно российские регионы тоже будут подключены к Единой государственной информационной системе в сфере здравоохранения ЕГИСЗ и смогут подавать заявки в фонд напрямую.
Как быстро дети получают помощь после того, как поступает заявка от региона? Александр Ткаченко: По постановлению правительства региональному минздраву отводится 7 дней на подготовку заявки, еще 14 дней на то, чтобы заявка от региона была рассмотрена экспертным советом фонда. Но экспертный совет рассматривает заявки еженедельно, иногда собирается для этого и чаще. Бывает, возникают сложности, которые связаны с качеством заявок, присланных из регионов, когда мы вынуждены возвращать заявку на доработку. Мы надеемся серьезно продвинуться в решении этой проблемы, как раз подписывая соглашения с регионами. После рассмотрения экспертами и одобрения экспертным советом заключается договор на поставку. В нынешних условиях поставка занимает гораздо больше времени, чем хотелось бы. Но часть проблем позволит решить механизм, о котором говорил - возможность неперсонифицированных запасов препаратов на территории России. Как решается проблема нехватки специалистов по орфанным заболеваниям в регионах? Александр Ткаченко: Совместно с Российской медицинской академией непрерывного профессионального образования мы создали обучающий курс по основным орфанным заболеваниям, практическим вопросам обеспечения лекарствами детей с такими заболеваниями.
Материалы по заболеваниям для врачей есть на нашем сайте. С помощью наших партнеров из некоммерческих организаций мы участвуем в организации региональных патронажей - выездов специалистов федеральных клиник в регионы для обмена опытом с региональными врачами. Ведет ли фонд прямые переговоры с компаниями-производителями лекарственных препаратов о снижении цен?
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте. Страница обновлена: 650064, г.
Екатеринбург, ул. Вайнера, 34-б Служебный телефон: 312-00-03 добавочный 821 Рабочий мобильный телефон: 8-963-8564000 Эл. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ».
Фонд «Круг добра» расширил перечень заболеваний для помощи детям
В его составе работают лучшие врачи страны, а также члены благотворительных и общественных организаций. Деньги на лекарства поступают за счет повышенного налога для россиян, ежегодный доход которых превышает 5 миллионов рублей. Работа фонда «Круг добра» в цифрах: более 2000 детей получили необходимые лекарства и медицинскую помощь; около 38 млрд рублей были направлены на закупку препаратов; для фонда были закуплены около 40 наименований лекарств; фонд помогает в лечении более 40 редких и тяжелых заболеваний. Фонд помогает получить стабильное и непрерывное лечение детей с хроническими болезнями, дарит шанс на полноценную жизнь тысячам российских семей. Как получить помощь Заявление на получение помощи можно заполнить в электронном виде через портал Госуслуги. Затем необходимый пакет документов будет собран специальными организациями и направлен непосредственно в фонд «Круг добра». На сайте статус заявки можно отследить на всех этапах. Но этот вопрос решается. В конце декабря 2021 года, в ходе ежегодной пресс-конференции Владимир Путин отметил , что те, кто нуждаются в помощи, получат ее даже после достижения совершеннолетия.
Таким образом, «Круг добра» возьмет на себя обязательства по программам высокотехнологичной медицинской помощи и ОМС, которые еще не оплачиваются за внебюджетные средства. Сейчас фонд «Круг добра» помогает 5 392 ребятам из разных уголков страны решить проблемы со здоровьем. Организация призвана обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России. Средства в «Круг добра» поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.
Такие препараты нужны, например, при миодистрофии Дюшенна или спинальной мышечной атрофии. За счет сборов тогда могли помочь единицам. За два года фонд направил на помощь детям с редкими заболеваниями 94 миллиарда рублей. Лекарства получили пять тысяч детей. Они снова смогли играть, мечтать, ходить в школу — быть просто детьми, заключил спикер. Полностью интервью Александра Ткаченко «Парламентской газете» читайте здесь Читайте также:.
Как пояснил «Ведомостям» источник в правительстве, дополнительные средства из резервного фонда были выделены, так как в течение 2023 г. В остальном схема финансирования работы «Круга добра» не меняется: как и прежде, средства от повышенной ставки НДФЛ для граждан с доходом свыше 5 млн руб. Что такое «Круг добра» Фонд «Круг добра» был создан по указу президента в 2021 г. Он может закупать препараты, не зарегистрированные в России, а недавно зарегистрированные — приобретать в упрощенном порядке, не дожидаясь их ввода в гражданский оборот. В перечне «Круга добра» около 90 орфанных редких заболеваний. Бюджет фонда формируется за счет отчислений в бюджет от повышенной ставки НДФЛ для граждан с доходом свыше 5 млн руб. За три года работы фонда, по словам Мишустина, поддержку в организации лечения, реабилитации, приобретении дорогих лекарств и медизделий получили более 23 000 пациентов. Кроме этого, правительство утвердило размер субсидий на 2023—2024 гг.
Фонд «Круг добра» не бросит своих подопечных и после совершеннолетия
Фонд Круг добра, на метро Китай-город, Лубянка, Площадь Революции, Театральная, район Басманный, Маросейка, улица: фотографии, адрес и телефон, часы работы и 1 отзыв посетителей Фонд Круг добра на Фонд "Круг добра", созданный по решению президента России Владимира Путина для дополнительной к существующим госпрограммам помощи орфанным детям, подвел итоги своей работы в 2022 году. Фонд Круг добра, на метро Китай-город, Лубянка, Площадь Революции, Театральная, район Басманный, Маросейка, улица: фотографии, адрес и телефон, часы работы и 1 отзыв посетителей Фонд Круг добра на Созданный по указу президента России благотворительный фонд «Круг добра», занимающийся помощью детям с редкими заболеваниями, отдает контракты на поставку дорогостоящих лекарств фирмам, связанным с руководством. «Сотрудничество нашего Центра с фондом «Круг добра» за три года его существования стало очень продуктивным и плодотворным.
Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра»
В Пермском крае взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Чугайнова Ирина Николаевна Начальник отдела по организации медицинской помощи детям Адрес: ул. Ленина, 51 Эл.
Об этом сообщается в среду на сайте организации. Информацию о возможностях, основных принципах и правилах получения помощи в фонде "Круг добра", о заболеваниях и лекарственных препаратах, с которыми работает фонд, можно получить по бесплатному телефону 8 800 201-62-26.
Линия работает по будням с 9:00 до 19:00. В остальное время обращения записываются, в дальнейшем специалисты перезванивают, отмечается в публикации.
А вот третий препарат — золгенсма — в нашей стране регистрацию пока не прошёл. Это самое дорогое в мире лекарство от СМА, один укол которого стоит 2,1 млн долларов. Однако это единственный препарат однократного приёма — его достаточно, чтобы остановить болезнь. К сожалению, препарат подходит далеко не всем пациентам, более того, сделать спасительный укол можно только ребёнку до двух лет весом до 21 килограмма. Таких пациентов в России всего 40 человек.
Первый тревожный звонок раздался в середине мая. По информации СМИ, «Круг добра», взявший на себя обеспечение детей рисдипламом, не закупил препарат в должном объёме. История получила широкую огласку, в результате председатель правления фонда Александр Ткаченко вскоре заявил, что все дети до конца текущего года получат необходимые лекарства. По информации из других благотворительных фондов, лекарства действительно уже начали поступать. А вот с покупкой золгенсмы вышла заминка.
Перечень операций, финансируемых организацией, расширился до 70. Новые виды кардиологической помощи были предложены рабочей группой ведущих кардиологов на экспертном совете фонда. Их внесли в список на год. Эксперты ведущих медицинских центров России планирует вынести на обсуждение экспертного совета фонда и другие уникальные виды помощи детям с врожденными пороками сердца.
«Получателей помощи станет больше»
- Фонд "Круг добра" — Главная — Официальный сайт Министерство здравоохранения Свердловской области
- Что такое «Круг добра»? | Аргументы и Факты
- Главные новости
- «Получателей помощи станет больше»
- «Получателей помощи станет больше»
Рассылка новостей
- Фонд «Круг добра»
- 23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра»
- Фонд «Круг добра» расширил перечень заболеваний для помощи детям
- Навигация по сайту
- Правительство Воронежской области и Фонд «Круг добра» поддержат детей с тяжелыми заболеваниями
"Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы
| Круг добра 2024 | ВКонтакте | Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на пресс-конференции, посвященной деятельности фонда. |
| Президентский фонд «Круг добра» расширил программу помощи детям с пороками сердца | На сегодняшний день Фонд «Круг Добра» обеспечивает пациентов 44 нозологий. |
| "Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы | Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России. |
| Департамент здравоохранения | Добро пожаловать на канал Фонд "Круг добра" (29946521) на RUTUBE. |
| Общественная палата Российской Федерации | На сайте «Круга добра» вопрос «что делать, если региональные чиновники отказывают и отправляют в фонд» даже есть в списке часто задаваемых. |
Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям
Это истории о том, что помощь есть и выход из сложных ситуаций тоже есть. А с другой стороны, есть несколько детей, которым тоже можно помочь, потратив ту же сумму. Приходилось ли вам делать такой сложный выбор - помочь одному или сразу многим? Наш фонд — это механизм дополнительного лекарственного обеспечения тяжелобольных детей. Он ни в коем случае не подменяет собой федеральный или региональные бюджеты, чьи средства идут на реализацию программы государственных гарантий. Так что вопрос так не стоит — кому помочь, а кому отказать. Фонд определил самые дорогие нозологии и лекарственные препараты, которые просто невозможно купить за счёт регионального бюджета. Их стоимость очень велика, это слишком тяжёлое бремя для региона. А лекарства меньшей стоимости по силам закупить и регионам, и они с этой задачей вполне справляются.
Фонд рассматривает решение врачей о назначении той или иной терапии, проверяет наличие показаний, отсутствие противопоказаний, корректность дозировки лекарства. Бывают ситуации, когда наши эксперты говорят, что предложенный вид терапии не будет эффективен для конкретного ребёнка, и предлагают другой вид лечения. Но наша основная задача — чтобы самые современные технологии были доступны для детей в России. Поэтому фонд оплачивает дорогостоящие инновационные медицинские технологии в первую очередь в нашей стране. Опираясь на мнение авторитетных врачей, экспертов, главных внештатных специалистов Минздрава, я считаю, что сейчас в российских федеральных клиниках доступны все виды лечения и технологии, которые есть за рубежом. К сожалению, не все заболевания удаётся вылечить, и лечение нужно продолжать. Как быть в этих ситуациях? Мы очень переживаем за судьбу наших детей, которые достигли 18 лет.
Эту проблему мы обсуждали и на площадке Общественной палаты, и в Правительстве. Очень важно, чтобы была непрерывность в лечении, чтобы наши подопечные и после 18 лет были обеспечены лекарствами. Для этого мы сейчас планируем подписать договоры с регионами. Мы будем за год до того, как ребёнку исполнится 18 лет, уведомлять об этом правительство региона, где он живёт. Это важно, чтобы власти заложили в бюджет средства, необходимые для дальнейшего лечения ребёнка. Недавно президент поручил проработать вопрос об обеспечении лекарствами из средств «Круга добра» подопечных фонда, которые достигли 18 лет.
В том числе согласовали заявки на 75 пациентов, теперь у фонда 5528 подопечных. В Рязанской области тоже есть дети, которым помог фонд «Круг добра». На сегодняшний день их 22. Фонд обеспечил дорогостоящим препаратом Диану С. Благодаря своевременной диагностике и лечению у малышки есть будущее. Справка Фонд «Круг добра» создан по указу Владимира Путина в январе 2021 года.
Екатеринбург, ул. Вайнера, 34-б Служебный телефон: 312-00-03 добавочный 821 Рабочий мобильный телефон: 8-963-8564000 Эл. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ».
Звоним в региональный департамент, они говорят: «Да мы вам заявку еще просто не направляли». Это довольно частая ситуация, когда департаменты говорят родителям, что передали заявку, хотя они этого еще не сделали. В одном регионе ответили: «Сегодня фонд есть, а завтра нет. Мы заявку подадим, а потом все». Глупость какая-то. У меня нет всему этому объяснения. Это ведь дети с такими заболеваниями, что они не могут ждать долго лекарства. Более того, даже когда договор на поставку лекарства уже заключен, возникают сложности. Вот сегодня я звонил министру одного региона и говорил о том, что у нас есть ребенок с муковисцидозом на препарате «Трикафта». Мы с нашей стороны подписали договор с поставщиком на поставку лекарства. Осталось только региону его подписать. И договор у них лежит неделю, и они не подписывают. Почему, спрашиваю? А они думают, а в какой больнице они будут выдавать лекарство, и не могут решить. Потом выясняется, что они должны пойти в другой департамент и там согласовать, потом пойти в комитет финансов… И вот все это тянется… Уже федеральный Минздрав с регионами делал совещания, уже уполномоченные по правам ребенка задействованы, то есть объективно все ресурсы, какие можно было, мы использовали. Фото: детскийхоспис. Подготовлен приказ Минздрава. Мы надеемся, что он будет подписан в марте. Сейчас в постановлении правительства прописаны сроки, по которым фонд исполняет заявку — это две недели, и мы эти сроки исполняем. Но нигде не прописано, в какой срок регион должен направить заявку на основании заявления родителей. И мы просим, чтобы как можно скорее Министерство здравоохранения выработало эти нормативы — порядок направления заявки. Но пока этого документа нет, мы наблюдаем вот такой безответственный подход со стороны органов здравоохранения некоторых регионов. Ему очень нужна «Трикафта». Мама подала заявление в департамент здравоохранения города Москвы 12 ноября прошлого года, но в «Круг добра» заявление до сих пор не передано. Мы звонили по этому поводу в департамент и писали, что мы только не делали. Он ведь не один такой. Заявки 36 детей с муковисцидозом на «Трикафту» зависли в департаменте здравоохранения Москвы и не переданы нам. Ну что я могу сделать. Я — простой священник… — Ну, неправда, вы — не простой священник. Ну, о чем вы говорите? Мы очень ждем подписания приказа Минздрава с прописанными жесткими сроками, в течение которых регионы будут обязаны передать нам заявки родителей. Заявка на «Госуслугах» — Родителям очень важно знать, на какую дату назначен совет по их ребенку и каков результат рассмотрения. Назначено лекарство или нет. Как они могут это узнать? В постановлении правительства прописано, что регион обязан информировать законных представителей детей о принятых решениях, и определены сроки — в течение семи дней. Как только экспертный совет принимает решение, в тот же день я подписываю письмо в адрес руководителя здравоохранения региона о том, что принято решение экспертного совета по обеспечению лекарственным препаратом таким-то в таком-то количестве такого-то пациента. А дальше пишу: «Напоминаю вам, что, согласно пункту такому-то постановления правительства, вы обязаны в течение семи дней уведомить законного представителя о принятом решении». Регион должен это сделать. К сожалению, регион это не делает. Родители остаются в неведении. Понимая, что будут сложности, что делает фонд? Фонд создает информационную систему в закрытом защищенном контуре Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения. Через эту систему мы получаем документы детей, в ней эксперты их рассматривают, она обеспечивает безопасность хранения данных. И вот эта информационная система, в которой принимаются решения экспертным советом, соединена с порталом «Госуслуг». Родитель, пройдя через идентификацию портала «Госуслуг», имеет возможность подать заявление в свой региональный департамент на получение лекарства через «Круг добра» самостоятельно. Там на «Госуслугах» есть специальная плашка для этого. Причем мы видим, что заявление в региональный департамент подано. Мы видим, как долго субъект реагирует. Я утром сегодня был на совещании, мне докладывают: за вчерашний день, например, поступило 47 заявлений родителей, а нам пришло только 45 заявок по этим заявлениям, то есть на два заявления родителей регионы не отреагировали. Фото: фондкругдобра. Просто в поиске на «Госуслугах» родителям нужно ввести «Круг добра» — и сразу появится раздел, который последовательно задает ряд простых вопросов, чтобы заполнить заявление. И когда мы нажимаем кнопочку «Отправить заявление», оно в этот момент улетает в региональный минздрав. Мы сейчас запускаем систему уведомлений для тех заявлений, которые не были поданы через сайт «Госуслуг». То есть если родитель подал заявление не через эту систему, а прямо в свой департамент, то в своем «Личном кабинете» на «Госуслугах» увидит те же самые статусы: «рассмотрено», «одобрено». Это запускается в феврале. Между тем, вы обещали в этом году обеспечить всех детей с муковисцидозом терапией. Это 811 человек. Сколько заявок возможно обрабатывать в день? Сейчас закупка идет на весь 2022 год, плюс первый квартал 2023 года. В прошлом году таких пациентов было сто. В 2022 году уже одобрено 23 ребенка. Они на доработке. Регионы не дали достоверной информации по заболеваниям. Около ста заявок в день мы обрабатываем. Соответственно, это, наверное, раза в четыре-пять раз больше, чем в прошлом году. Она работает еще? А есть выходные дни, праздничные дни.
Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям
Почему сформированный за счет повышения НДФЛ фонд «Круг добра» не вызывает восторга у профессиональных благотворителей. «Мы рады сообщить, что фонд «Круг добра» официально зарегистрирован и начинает работать над обеспечением заявок на покупку лекарственных средств для детей, которым требуется безотлагательная помощь. Фонд «Круг добра» приветствует конструктивный диалог и просит соблюдать правила сообщества.
Фонд «Круг Добра».
— «Круг добра» отчитывается перед многими органами: попечительским советом, Министерством здравоохранения, Общественной палатой, Счётной палатой и перед широкой общественностью. Конечно, фонд декларирует вполне правильные вещи, председатель "Круга добра" проводит встречи с руководством крупнейшей биотехнологической компании и говорит о необходимости разработки собственных препаратов. Фонд «Круг добра» был создан указом Президента России Владимира Путина от 5 января 2021 года. О главных итогах работы «Круга добра» в уходящем году «Парламентской газете» рассказал председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко. Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника.
«Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания
Недавно мы приняли решение обеспечить подкожным иммуноглобулином детей с первичными иммунодефицитами. Их у нас не менее полутора тысяч. Важно отметить, что сейчас в мире колоссальный дефицит иммуноглобулинов по причине пандемии: они изготавливаются из донорской крови, а люди почти перестали сдавать кровь. Цены, соответственно, взлетели. Но фонд смог договориться о поставке иммуноглобулинов в Россию — не для всех производителей наша страна является приоритетной для поставок. Причём за счёт того, что вводить препарат можно подкожно, детям не надо ставить травматичные внутривенные катетеры, каждый раз ехать на процедуру — можно делать всё дома, как люди с диабетом вводят инсулин. А это тоже значительно улучшает качество жизни. Как развивался этот сегмент работы? Она позволяет снизить количество реакций «трансплантат против хозяина» в несколько раз.
В большинстве случаев такая реакция при пересадке костного мозга приводит к гибели пациента. Стоимость этой технологии около 3 млн рублей. Мы уже оплатили лечение порядка 30 пациентов. Фонд обеспечивает не только лекарства или операции, но и технические средства. Так, есть такое заболевание — синдром Ундины, который связан с остановкой дыхания в ночное время. И существует имплантируемый аппарат, вроде кардиостимулятора, только он действует на нерв, контролирующий диафрагму. Соответственно, в случае остановки дыхания он позволяет запустить этот процесс. Или, например, было принято решение закупать медицинские изделия — специальные бинты и пластыри — для детей с буллёзным эпидермолизом.
Мы работаем в партнёрстве с фондом «Дети-бабочки», который поможет нам никого не упустить. Предположительно, таких пациентов будет не менее 700. Удалось решить эту проблему? Надо понимать, что в бюджете каждой фармацевтической компании есть средства, заложенные на маркетинг, лоббирование и увеличение продаж — в том числе с помощью пациентских организаций или через членов попечительского совета. Давление оказывается, и с разных сторон: от сотен под копирку написанных писем от родителей в адрес правительства или администрации президента до организации одиночных пикетов. Например, одна из фармкомпаний инициировала и оплатила приезд родителей из разных регионов, их проживание, питание и стояние около фонда.
Мы уже оплатили лечение порядка 30 пациентов. Фонд обеспечивает не только лекарства или операции, но и технические средства.
Так, есть такое заболевание — синдром Ундины, который связан с остановкой дыхания в ночное время. И существует имплантируемый аппарат, вроде кардиостимулятора, только он действует на нерв, контролирующий диафрагму. Соответственно, в случае остановки дыхания он позволяет запустить этот процесс. Или, например, было принято решение закупать медицинские изделия — специальные бинты и пластыри — для детей с буллёзным эпидермолизом. Мы работаем в партнёрстве с фондом «Дети-бабочки», который поможет нам никого не упустить. Предположительно, таких пациентов будет не менее 700. Удалось решить эту проблему? Надо понимать, что в бюджете каждой фармацевтической компании есть средства, заложенные на маркетинг, лоббирование и увеличение продаж — в том числе с помощью пациентских организаций или через членов попечительского совета.
Давление оказывается, и с разных сторон: от сотен под копирку написанных писем от родителей в адрес правительства или администрации президента до организации одиночных пикетов. Например, одна из фармкомпаний инициировала и оплатила приезд родителей из разных регионов, их проживание, питание и стояние около фонда. Или создаются однотипные трогательные ролики, которые публикуются в сети с надписью «Мой ребёнок не нужен фонду «Круг добра! Заботливые руки матери, слеза ребёнка — это всё надрывно и делается для того, чтобы вынудить фонд принять решение по препарату, у которого не доказана эффективность, а значит безопасность пациентов под вопросом. В конце концов я собрал всех фармпроизводителей в Общественной палате, сказал, что такие методы считаю неэтичными, и попросил перевести дискуссию в научно-конструктивное русло. Я знаю, что все, например, ждут появления нашего аналога «Золгенсмы». Есть и отечественный аналог «Динутуксимаба» для лечения нейробластомы, он более чистый, с меньшим количеством побочных эффектов. Таких проектов много, и совместно с Минпромторгом, РАН, Минздравом мы дадим консолидированную оценку, какие разработки на завершающих стадиях, в какие целесообразно вложить деньги, чтобы испытания успешно завершились, фонд потом закупил это лекарство и деньги налогоплательщиков остались бы в стране.
Решение, конечно, принимает правительство. Я горжусь тем, что в экспертном совете фонда «Круг добра» собрались лучшие отечественные специалисты по редким и тяжёлым заболеваниям. Вместе с тем многие общественные и благотворительные организации, которые также помогают детям, готовы принимать участие в работе фонда. А некоторые члены попечительского совета — от трети до половины — к сожалению, не принимают самостоятельного участия в работе, вероятно, в силу своей занятости или отсутствия заинтересованности. Поэтому я думаю, что некая ротация была бы естественной, ожидаемой и разумной.
Работа фонда позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов. В 2021 году фонд обеспечил лекарственными препаратами и медицинской помощью более 2000 детей во всех регионах России. Перечень лекарственных препаратов, которыми обеспечивает фонд, включает 40 наименований.
Что этим родителям теперь делать? Фонд в такой ситуации, естественно, даже не получал их заявок на смену терапии.
Если они собирали деньги, они же предполагали, что кто-то должен будет этот лекарственный препарат ввести ребенку? Но кто, где? Деньги есть, но как врачи будут вводить его, если он не назначен, если есть какие-то противопоказания? Родители поверили в «Золгенсма». Собрали деньги. Тысячи людей жертвовали. Но теперь никто, кроме «Круга добра», не может закупить препарат. Это «Рисдиплам», «Спинраза» или «Золгенсма». Все получают лечение. И это хорошо.
Жизнь ребенка в безопасности. Еще девять решений о покупке «Золгенсма» уже приняты, в том числе — обращу внимание! Положительное решение врачей есть, и частные деньги теперь не нужны, эти дети теперь получат укол за счет государства. Если родители хотят сменить терапию, это их право. И они могут подать такую заявку, выйти на трехсторонний федеральный консилиум, в случае положительного решения получить ее бесплатно. Вы видите, что никакой предопределенности в решениях консилиумов нет. По поводу того, что никакой другой фонд, кроме «Круга добра», не может закупить «Золгенсма». Это ситуация временная. И вот по какой причине. Когда любой лекарственный препарат регистрируется в Российской Федерации, в течение полугода, а то и больше, до девяти месяцев, он оказывается недоступен для ввоза в страну.
Проходят длительные пострегистрационные процедуры. Фонд, начиная с середины прошлого года, пытался эту проблему решить. Это касается не только «Золгенсма», но и всех препаратов, которые впервые регистрируются в России. Мы писали письма в Министерство здравоохранения, проводили совещания в Общественной палате, правительстве Российской Федерации. Фонд взял обязательство по лекарственному обеспечению детей по перечням, которые утверждены. И обычно мы всех пациентов обеспечиваем с запасом на год и на квартал следующего года. Но в случае, если это лекарственный препарат индивидуальной генетической терапии, как «Золгенсма», запасы сформировать невозможно. Так как препарат создается для конкретного пациента. Если пациент появился в этот пострегистрационный период, каким образом фонд обеспечит его лекарствами? В итоге появилось постановление правительства, внесены изменения в правила предоставления лекарственных препаратов фонду «Круг добра».
И теперь мы можем бесперебойно обеспечивать детей лекарствами в пострегистрационный период. И вдруг все становится с ног на голову. Нас обвиняют, что фонд монополизировал закупку «Золгенсма»… Это передергивание. Есть множество лекарств, которые будут регистрироваться в стране в ближайшее время и благодаря этому решению будут доступны для людей. Если мы делаем это бесплатно? Просто подайте заявку. Это абсурд какой-то. Зачем собирать деньги и покупать самое дорогое в мире лекарство, если вы придете к тем же врачам и, в случае назначения, препарат можно получить бесплатно? Хотят через другие фонды за частные средства. Может, у фондов, которые собирают деньги, есть заинтересованность в экспериментах с препаратом, о чем мы говорили в начале?
Мы не рвемся в монополисты. Наша задача была решить проблему перебоев в препаратах в пострегистрационный период. После прохождения пострегистрационного периода какой угодно фонд снова сможет закупать лекарства. Департаменты не подают заявки месяцами — Многие родители говорили, что региональные департаменты здравоохранения медленно собирают и подают заявки на препараты в «Круг добра». Например, Москва делала это несколько месяцев. Документы родители подписали и предоставили в департамент в сентябре, а в фонд они переданы в ноябре, закупка обещана в марте. В Москве дети с муковисцидозом будут ждать препарат семь месяцев. Есть какие-то конкретные сроки у региональных департаментов для передачи документов в фонд? Некоторые регионы очень плохо, медленно и в ненадлежащем виде передают нам заявки на лекарства. Нам звонят пациенты и говорят, что они подали заявку в свой департамент здравоохранения несколько месяцев назад.
Но департамент нам ее так и не перенаправил. Это происходит довольно часто. Есть регионы, которые хорошо работают, а есть, которые очень плохо. Мы решаем это в ручном режиме. Пишем в департаменты здравоохранения письма, потом звоним сотрудникам, потом замминистра, потом министру, потом, если ничего не помогло, губернатору. Псковская область, например, нам заявила, что у них нет программного обеспечения, чтобы передавать нам заявки. Это смехотворно. Никакого особенного программного обеспечения не нужно. Была чудовищная ситуация. Нам звонили родители пациента и говорили, что их региональный департамент передал нам заявку.
А мы не можем ее найти. Родители нам прислали письмо за подписью регионального министра о том, что заявка передана. А у нас ее нет. Звоним в региональный департамент, они говорят: «Да мы вам заявку еще просто не направляли». Это довольно частая ситуация, когда департаменты говорят родителям, что передали заявку, хотя они этого еще не сделали.