Фонд «Круг добра» приветствует конструктивный диалог и просит соблюдать правила сообщества. Работа фонда «Круг добра» в цифрах. Фонд «Круг Добра» делает то, что должен с той поры, как появился три года назад. «Мы рады сообщить, что фонд «Круг добра» официально зарегистрирован и начинает работать над обеспечением заявок на покупку лекарственных средств для детей, которым требуется безотлагательная помощь.
О работе фонда «Круг добра»
Фонд Круг добра, на метро Китай-город, Лубянка, Площадь Революции, Театральная, район Басманный, Маросейка, улица: фотографии, адрес и телефон, часы работы и 1 отзыв посетителей Фонд Круг добра на Экспертный совет «Круга добра» решил, что фонд будет работать со всеми категориями детей со СМА. Президент подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».
Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра»
Все дети с хроническим гепатитом С будут обеспечены лекарственными препаратами за счет средств фонда «Круг добра». Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России. Югры взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет.
Заявка на обратный звонок *
- Чего ждать от «Круга добра»? Горячие споры вокруг нового фонда
- «Кругу добра» золгенсма не далась
- Фонд Круг добра - YouTube
- Фонд Круг добра - YouTube
Фонд "Круг добра" подписал 6 соглашений с регионами
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Я уверен, что регистрация фонда — это очень серьезный шаг для нашей страны в формировании справедливого, инклюзивного и социально-ответственного общества», — заявил председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко. Ранее стало известно, что основная цель нового фонда — создание и использование дополнительных возможностей помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
Он будет распоряжаться средствами, полученными от двухпроцентного повышения НДФЛ на доходы свыше 5 млн руб в год, и пожертвованиями.
Аналитика и интервью Все круги добра. Почему деньги на лечение детей до сих пор собирают по СМС, хотя есть специальный фонд? Все круги добра. Организация задумана по философии Робина Гуда - отнять у богатых и раздать бедным и больным. А гарантом справедливости выступил президент, объявивший о решении повысить налоговую ставку для тех, кто зарабатывает больше 5 млн руб. Критики власти поперхнулись и даже самых непробиваемых скептиков, сомневающихся в человечности системы, это решение заставило если не пустить слезу, то хотя бы одобрительно кивнуть головой. А все почему? Страшная проблема назрела в государстве, по крайней мере, общество, выросшее в советское время, не знало подобных проблем, когда из каждого телевизора, во всплывающих окнах браузера и на объявлениях в той же "Пятерочке" раздаются крики о помощи, и просят помочь именно детям, страдающим от болезней.
Наше и так небогатое трудящееся население, а теперь погрязшее в кредитах, ипотеках, оплатах за учебу и здоровье, может, и проявило некоторую черствость в этом вопросе, зато на спасение детей бросились еще менее обеспеченные слои населения, а именно те самые бабушки и дедушки, которые в жизни своей столько страждущих не видели, вспомнили даже войну, когда надо было помогать сиротам. И вот малоимущая бабушка посылает по СМС последние 100 рублей на спасение мальчика Вани. В очередной раз что-то в головах у людей самой богатой страны мира щелкнуло. Потому решение властей было встречено с радостью - наконец-то из нашей и так вызывающей грусть действительности исчезнут объявления о страдающих детях, которым нужно спасти жизнь в ближайшие несколько часов. Но что-то пошло не так и за более чем полгода работы фонда призывов о помощи почему-то меньше не стало. Все началось с СМА? Очень вовремя Путин предложил эту систему помощи в начале 2021 года, и встречена она была благосклонно. Без особого внимания же осталась новость, что еще в феврале 2020 года Дума под формальным предлогом отклонила закон об обеспечении лекарствами за счет федерального бюджета больных спинальной мышечной атрофией СМА , то есть оставила пациентов на верную смерть, притом что лекарства от СМА существуют, но они слишком дороги для региональных бюджетов. Интересно, что для борьбы с неизвестной хворью, от которой многие умирают, а многие переносят бессимптомно, - с коронавирусом - были мобилизованы все силы государства и создан в один миг новый и уникальный препарат, меньше чем за год бесплатно организована вакцинация.
А лекарство от прогрессирующего паралича, где спасением может быть один укол в раннем возрасте, до сих пор надо покупать на Западе. И сказать, что стоит препарат недешево - ничего не сказать, "Золгенсма" вошла в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире лекарство, один укол стоит около 2,5 млн долларов. Но именно с появлением этого препарата и был связан новый виток усиления просьб скинуть СМС на благотворительность, ведь чем раньше младенцу поставить препарат до 2-х лет , тем больше вероятность, что вырастет он практически здоровым человеком. Однако СМА - это только вершина айсебрга, с ней проблема просто "ворвалась в повестку" и привлекла особое внимание, но и другие болезни также требуют дорогостоящей лекарственной терапии, сложных операций, медицинских изделий, осилить все это наше оптимизированное здравоохранение не может. А сможет ли справиться фонд? Круги добра При создании фонда из бюджета было зарезервировано 60 млрд, именно столько должны были собрать повышенные налоги "для богатых".
Налог «для богатых» должен обеспечить дополнительные 60 млрд рублей в год, которые направят на закупку дорогостоящих препаратов, пока ещё не зарегистрированных в России, для детей, страдающих редкими заболеваниями. Одно из них — спинальная мышечная атрофия СМА. До недавнего времени это наследственное нервно-мышечное заболевание считалось неизлечимым. Сначала у больных атрофируются мышцы рук и ног, а затем и мышцы, отвечающие за дыхание.
На мировом рынке сегодня представлены три препарата, помогающие больным СМА. Одно из самых известных — спинраза, стоимость одной ампулы которой составляет около 125 тыс. Принимать препарат надо всю жизнь. Также есть рисдиплам торговое наименование — эврисди , стоимость годового запаса которого равняется 340 тыс. А вот третий препарат — золгенсма — в нашей стране регистрацию пока не прошёл. Это самое дорогое в мире лекарство от СМА, один укол которого стоит 2,1 млн долларов.
23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра»
Какое заболевание, если оба наших старших сына живы-здоровы?! Одним словом, мы не знали, что мы такие «избранные».
Если ещё относительно недавно семьи с такими детьми могли оказаться в тупике, то теперь обсуждают, как можно отправиться в поездку на отдых. Так, например, мама девочки с Мукополисахаридозом обратила внимание, что для регулярных инфузий семье было бы удобнее ездить в соседнюю поликлинику, а не в Морозовскую, до которой им добираться достаточно далеко и неудобно, тем более, что речь идёт о ребёнке на достаточно тяжёлой коляске.
Такие обследования нужны, чтобы обеспечить своевременную диагностику опухолевых образований, профилактику перерождения опухоли в злокачественную и точнее подобрать терапию от побочных эффектов основного препарата для терапии плексиформных нейрофибром при нейрофиброматозе 1 типа. Тем временем, отвечая на эти и другие вопросы, хозяева встречи поделились с сообществом несколькими важными новостями. Так, в ДЗМ уже некоторое время ищут решение для более оптимальной маршрутизации орфанных пациентов.
Как пояснил Константин Покровский, Москва идёт по пути создания центров компетенций по различным профилям заболеваний, где пациенты с этими заболеваниями смогут получать комплексную помощь со стороны разных специалистов и переходить во взрослую сеть с единым подходом и без необходимости дополнительных обследований и консилиумов. Как обратил внимание Валерий Горев, планируется, что в будущем уже с 17-летнего возраста орфанных пациентов будут одновременно наблюдать и «детские», и «взрослые» специалисты для обеспечения преемственности терапии.
В Курской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Зайцева Людмила Петровна Заместитель начальника управления организации службы детства и родовспоможения комитета здравоохранения Курской области Тел. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе «Перечни».
Сегодня исполнилось три года со дня основания фонда «Круг добра». Его создали по указу Владимира Путина. За это время по всей стране помощь получили более 23 тысяч детей. Список заболеваний, с которыми можно обратиться, постоянно расширяется. Сейчас там почти 90 диагнозов. Фонд «Круг Добра» делает то, что должен с той поры, как появился три года назад.
23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра»
Перечень лекарственных препаратов, которыми обеспечивает фонд, включает 40 наименований. За год работы фонд апробировал дополнительный механизм помощи тяжелобольным детям, интегрированный в действующую систему здравоохранения и лекарственного обеспечения; ввёл в эксплуатацию информационный ресурс, позволяющий родителям детей подавать заявления через сайт Госуслуги и обеспечивающий прозрачность работы с заявками; привлек ведущих экспертов страны, которые отбирают заболевания и лекарственные средства, проверяют правильность назначений. Более подробная информация размещена на официальном сайте фонда: фондкругдобра.
Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ». Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте. Спецпроекты Принимайте участие в специальных проектах Департамента здравоохранения города Москвы.
Изменения будут способствовать расширению полномочий фонда. В апреле в пресс-службе фонда сообщили, что фонд «Круг добра» готов обеспечить препаратами от хронического вирусного гепатита С всех российских детей, которые в них нуждаются.
Орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья в течение 3 дней извещает законных представителей ребенка о включении его документов в заявку. Экспертный совет Фонда не позднее 14 рабочих дней после получения заявки рассматривает документы, приложенные к заявке, на соответствие Перечню заболеваний, Перечню категорий детей и Перечню для закупок и осуществляет оценку наличия медицинских показаний и отсутствия медицинских противопоказаний.
По результатам рассмотрения заявки экспертным советом Фонда выносится одно из следующих решений: а об удовлетворении заявки на конкретного ребенка; б о необходимости сбора дополнительной информации о состоянии здоровья ребенка, предлагаемом методе лечения, в том числе за пределами Российской Федерации, лекарственном препарате, медицинском изделии, техническом средстве реабилитации; в об отказе в удовлетворении заявки на конкретного ребенка. В установленном законодательством Российской Федерации порядке осуществляется закупка лекарственных препаратов и медицинских изделий.
«Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания
У фонда «Круг добра», обеспечивающего лекарствами россиян до 18 лет с редкими заболеваниями, резко вырос объем неизрасходованных средств на счетах. Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь. С 2023 года лекарственное обеспечение пациентов в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра».