Государственный фонд "Круг добра" запустил информационную телефонную линию, по которой можно узнать о правилах получения помощи в фонде. На сайте «Круга добра» вопрос «что делать, если региональные чиновники отказывают и отправляют в фонд» даже есть в списке часто задаваемых. Работа по направлению заявок в Фонд «Круг добра» на пациентов, продолжающих терапию, а также вновь выявленных пациентов с редкими орфанными заболеваниями проводится министерством здравоохранения Иркутской области на постоянной основе.
«Круг добра» изменил сферу благотворительности
Препаратами дети обеспечены. И мы надеемся на дальнейшее продуктивное сотрудничество». Фонд получает федеральное финансирование на оказание дорогостоящей медицинской помощи детям, включая закупку лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации. Финансовые средства на это поступают в федеральный бюджет за счет отчислений от повышенной ставки НДФЛ, которая действует для доходов свыше 5 млн.
Перечень операций, финансируемых организацией, расширился до 70. Новые виды кардиологической помощи были предложены рабочей группой ведущих кардиологов на экспертном совете фонда. Их внесли в список на год. Эксперты ведущих медицинских центров России планирует вынести на обсуждение экспертного совета фонда и другие уникальные виды помощи детям с врожденными пороками сердца.
Почти 23 с половиной тысячи ребят получили помощь. Список заболеваний постоянно пополняется. В перечне фонда самые дорогие в мире препараты для терапии спинальной мышечной атрофии.
Вайнера, 34-б Служебный телефон: 312-00-03 добавочный 821 Рабочий мобильный телефон: 8-963-8564000 Эл. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ». Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям
Но создание фонда «Круг добра» показывает силу гражданского общества, а значит нужно продолжать бороться. Почему сформированный за счет повышения НДФЛ фонд «Круг добра» не вызывает восторга у профессиональных благотворителей. Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (Фонд Круг добра). Причина – сотрудники фонда «Круг добра» не могут разработать механизмы для покупки незареги-стрированных в России орфанных препаратов. Канал автора «Фонд «Круг добра»» в Дзен: Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям
Работа фонда позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов. В 2021 году фонд обеспечил лекарственными препаратами и медицинской помощью более 2000 детей во всех регионах России. Перечень лекарственных препаратов, которыми обеспечивает фонд, включает 40 наименований.
Назначение лекарственных препаратов и медицинских изделий и оформление рецептов осуществляется в установленном законодательством Российской Федерации порядке. На сегодняшний день Фонд «Круг Добра» обеспечивает пациентов 44 нозологий: 1. Спинальная мышечная атрофия.
Круги добра При создании фонда из бюджета было зарезервировано 60 млрд, именно столько должны были собрать повышенные налоги "для богатых". Сначала выяснилось, что на СМА пойдут только 47 млрд, затем оказалось, что 47 млрд - это деньги на лекарства для целого перечня болезней, а остальное - на "технические изделия и средства реабилитации".
Фонд не отчитывается за свою деятельность официально, и данные можно почерпнуть только из открытых источников, так, по предварительным оценкам, на СМА выделено вообще только 23 млрд руб. На официальном сайте фонда в разделе "оказанная помощь" есть информация, актуальная на 6 июля, и согласно этим данным, обеспечены препаратами 1083 ребенка по 8 заболеваниям на... В беседе с Накануне. RU директор благотворительного фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко, которая вошла в экспертный совет фонда "Круг добра", сказала, что, на самом деле, на сегодня практически все дети с СМА обеспечены лекарственной терапией. Но есть и проблемы. По задумке, обращаться в фонд за помощью могут все, а на деле запрос должны формировать региональные власти. Общественный мониторинг выявляет такие случаи, когда регион неправильно заполняет заявку, не прикладывает нужные документы и прочее, и прочее. А есть регионы, которые 2-3 месяца не могут найти двухмесячного ребенка, у нас сейчас такая ситуация в Дагестане.
Я не могу понять, у меня нет ответа на этот вопрос", - признается Германенко. Эксперт рассказывает, что нередки случаи, когда в регион поступает препарат от фонда "Круг добра" и лежит несколько месяцев, а пациента никто не информирует о том, что лекарство пришло. Например, в Волгограде родителям пришлось обращаться в прокуратуру. Есть такие ситуации, которые пока решаются в ручном режиме, в основном", - говорит Ольга Германенко. Так и получается, что фонд - это элемент перевода здравоохранения в ручной режим управления, для точечной помощи в особо вопиющих случаях. Системные проблемы так не решаются, а во многом усугубляются, так как создается впечатление общего благополучия, вот есть конкретные дети - вот им помогли. А ведь остаются еще взрослые с СМА от 16 лет - уже взрослые , которые также не могут получить лекарства, многие умирают, не имея возможности собрать нужную сумму. Добра круг, а где отчет за добро?
Ольга Германенко называет сложившуюся ситуацию некой "правовой коллизией", так как, с одной стороны, обязанности по лекарственному обеспечению пациентов с разными заболеваниями по-прежнему законодательно отнесены к полномочиям субъектов Российской Федерации, а "Круг добра" выступает дополнительным источником, то есть приходит на помощь регионам в реализации их полномочий. В законах нигде не прописано, что это некое законодательно закрепленное системное решение, госпрограмма или что-то еще, что берет на себя определенные полномочия или определенные обязательства. Обязательства по-прежнему на регионе. И в случае, если "Круг добра", например, какому-то пациенту или группе пациентов не закупает лекарственные средства на терапию, то законодательно к "Кругу добра" претензии предъявить невозможно. Их возможно предъявить к тому, кто по закону обязан это организовать, а обязан у нас регион.
Александр Ткаченко уточнил, что нормативные документы, которые регламентируют деятельность Фонда «Круг добра», определили его полномочия только в рамках приобретения лекарственных средств. Лечебное питание не является лекарственным препаратом, оно является там комплементирующей терапией, и Фонд не имеет возможности ее закупать. Лечебное питание, хотя и является важным, не было определено как прерогатива работы Фонда, и входит в другие обязательства программы государственных гарантий. Поэтому на данный момент Фонд таких полномочий не имеет», - добавил Александр Ткаченко.
«Это огромная нагрузка»: руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда
Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ». Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
В перечне фонда самые дорогие в мире препараты для терапии спинальной мышечной атрофии. Стоимость одной дозы порой превышает сотню миллионов рублей — неподъемные суммы для родителей. Но выход есть.
Начиная с этой даты, поддержка детей, страдающих от орфанных и опасных для жизни заболеваний в России, будет обеспечена на государственном уровне посредством работы благотворительного фонда «Круг добра». Его создание было поддержано в конце 2020 года, а одобрено Минюстом России на официальном уровне 4 февраля 2020 года. Цели и задачи работы фонда Благотворительный фонд «Круг добра» преследует следующие цели работы: медицинская помощь детям, страдающим онкологическими, гематологическими, кардиологическими, генетическими и орфанными болезнями; реализация вспомогательного механизма обеспечения помощи; закупка и выдача дорогостоящих лекарств, препаратов, расходных материалов, техники и оборудования для помощи детям без регистрации в России ; обеспечение изделиями для реабилитации и профилактики детей; оплата работы врачей и другие услуги, предоставляемые инвалидам. Среди дополнительных функций: ведение информационного ресурса, общественная деятельность, развитие НКО и его работа в единой системе Минздрава.
Средства будут концентрироваться, а затем распределяться благотворительным фондом. Глава центра имени академика Н. Бочкова Сергей Курцев заявил, что на первом этапе деньги пойдут на закупку материалов для лечения детей, которым был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия. Источники финансирования благотворительного фонда Согласно указу Владимира Путина, благотворительный фонд будет финансироваться с ассигнований бюджета.
Ожидается, что в накоплении денежных средств примут участие частные лица, предприниматели, средний и крупный бизнес. Основная статья доходов благотворительного фонда будет накапливаться за счет перечислений с повышенного налогообложения физических лиц, чьи доходы превышают 5 млн. От увеличенной ставки НДФЛ ожидают ежегодный прирост бюджета не менее, чем на 60 млн. Эти средства будут предназначены в пользу «Круга добра».
Принятию данного решения способствовало заявление вице-премьера России Татьяны Голиковой. Осенью 2020 года она высказала мнение, что в лечении тяжелобольных детей должны принимать участие богатые граждане-резиденты. Благотворительный фонд «Круг добра»: заболевания Список заболеваний, с которыми будет работать благотворительный фонд «Круг добра» включает десятки наименований, в том числе: нейробластома, опухоль головного мозга и других органов; спинальная мышечная атрофия; синдром удлиненного интервала QT, удлиненной кишки; синдром Джервела-Ланге-Нильсена, нарушение цикла мочевины, туберозный склероз; семейная средиземноморская лихорадка, гиперхолестеринемия; нарушение синтеза желчных кислот, процесса бета окисления; болезнь Помпе, эпилепсия, энцефалопатия и другие заболевания.
Ранее Мединский раскрыл требования России на переговорах с Украиной. По его данным, тела были найдены со связанными руками и зашитыми животами, что вызывает подозрения в изъятии внутренних органов. Тела завернуты в нейлоновые черно-синие саваны, которые отличаются по цвету от саванов, используемых в Газе, передает ТАСС.
Представители чрезвычайных служб считают, что это могло быть сделано с целью повышения температуры тел для ускорения процесса их разложения и сокрытия улик. Также агентство отмечает, что на некоторых телах обнаружены следы огнестрельных ранений в голову. Ранее палестинские экстренные службы обнаружили на территории медицинского комплекса «Насер» в Хан-Юнисе массовое захоронение с 50 телами погибших. По словам польского министра, в таком случае украинцы могут быть депортированы, пишет Financial Times , передает «Московский комсомолец». Косиняк-Камыш добавил, что многие поляки злятся при виде молодых украинцев в отелях и кафе, параллельно слушая о том, сколько «сил они должны прикладывать, чтобы помогать Украине». Отмечается, что к началу 2024 года на территории Польши находились до 200 тыс.
Ранее польские власти изъявили готовность содействовать Украине в возвращении на родину украинских граждан призывного возраста, которые сейчас находятся на территории страны. Также сообщалось о запрете выдачи паспортов украинцам за границей. Кимаковский отметил, что отступление вооруженных сил Украины произошло «на одном из наиболее крупных и важных укрепрайонов». Напомним, российские силы прорвали оборону ВСУ и ворвались в Красногоровку. Экс-сотрудник французской контрразведки Николя Чинкуини утверждает, что определение «наемник» в Уголовном кодексе Франции слишком узкое, что позволяет им избежать наказания. МИД Франции отрицает наличие в рядах ВСУ французских наемников, называя заявления об этом якобы «российской дезинформацией».
Чинкуини объясняет это тем, что понятие «наемник» во Франции табуировано, так как за это грозит уголовное преследование, передает РИА «Новости». На родине этих людей называют «волонтерами», однако, как подчеркивает эксперт, Россия справедливо называет их наемниками. По мнению аналитика, ожидаются «интересные юридические дебаты», если российским военным удастся поймать «разоблаченного агента французского правительства». Ранее Чинкуини сообщал , что на Украине погибли минимум 75 французских наемников. При этом следователи так и не смогли сообщить, инцидент был организован намеренно или произошел ввиду непрофессионального судовождения, сообщает «Интерфакс». Ранее стало известно, что газопровод Balticconnector возвращен в эксплуатацию.
Напомним, утечка на газопроводе была обнаружена 8 октября 2023 года.
О работе фонда «Круг добра»
Государственный фонд "Круг добра" запустил информационную телефонную линию, по которой можно узнать о правилах получения помощи в фонде. Президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями "Круг добра". С 2023 года лекарственное обеспечение пациентов в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра». Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (Фонд Круг добра). Губернатор Александр Беглов подчеркнул, что фонд «Круг добра», созданный по решению Президента России в 2021 году, взял на себя основную заботу по оказанию помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями и их семьям. Причина – сотрудники фонда «Круг добра» не могут разработать механизмы для покупки незареги-стрированных в России орфанных препаратов.
Фонд «Круг добра»
Фонд «Круг добра» создан указом Президента от 5 января 2021 года № 16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Экспертный совет «Круга добра» решил, что фонд будет работать со всеми категориями детей со СМА. Все дети с хроническим гепатитом С будут обеспечены лекарственными препаратами за счет средств фонда «Круг добра». # Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. У фонда «Круг добра», обеспечивающего лекарствами россиян до 18 лет с редкими заболеваниями, резко вырос объем неизрасходованных средств на счетах. Общество - 29 декабря 2021 - Новости Санкт-Петербурга -
"Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы
О пути борьбы с этим заболеванием рассказывает мама Галина Владимировна: Если бы кто-нибудь сказал раньше, что мы с мужем являемся носителями редчайшего заболевания, и при слиянии наших генов может родиться больное дитя, мы бы не поверили. Какое заболевание, если оба наших старших сына живы-здоровы?!
Редакция сайта не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях. На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии: mirtesen , smi2.
Однако препарат будет платным, и его стоимость слишком велика для среднестатистической российской семьи — 160 миллионов рублей. Сбор средств был объявлен. Под Новый год произошло настоящее чудо — с помощью благотворительного аукциона при участии ведущей Светланы Бондарчук был собран сразу миллион рублей. Но все равно, чтобы оплатить лекарство, Заплаткиным требуется собрать еще больше 100 миллионов. Поможет ли в данном случае фонд «Круг добра»? Как посчитали специалисты, на лечение всех больных со спинально-мышечной атрофией в РФ нужно порядка 36 миллиардов рублей в год.
Однако механизм выделения лекарств через фонд пока не разработан. А «Золгенсма» и вовсе не зарегистрирована в России. Хотя в следующем году этот вопрос будет решаться, пишут «Известия».
Осенью 2020 года она высказала мнение, что в лечении тяжелобольных детей должны принимать участие богатые граждане-резиденты.
Благотворительный фонд «Круг добра»: заболевания Список заболеваний, с которыми будет работать благотворительный фонд «Круг добра» включает десятки наименований, в том числе: нейробластома, опухоль головного мозга и других органов; спинальная мышечная атрофия; синдром удлиненного интервала QT, удлиненной кишки; синдром Джервела-Ланге-Нильсена, нарушение цикла мочевины, туберозный склероз; семейная средиземноморская лихорадка, гиперхолестеринемия; нарушение синтеза желчных кислот, процесса бета окисления; болезнь Помпе, эпилепсия, энцефалопатия и другие заболевания. Число детей с указанными выше заболеваниями в России достигает 10 тыс. Это предварительный перечень лиц, которые нуждаются в помощи. Общая стоимость их лечения в год — около 48 млрд.
На эти деньги планируется закупить около 50 лекарственных препаратов. В учет не принимаются неофициальные, а также незарегистрированные случаи патологических нарушений у детей. Первые лекарства, необходимые для лечения, были приобретены за счет государства и уже в январе 2021 года стали закупаться для больных детей. Во всех случаях лечение является дорогостоящим.
Стоимость лекарства «Золгенсма» превышает 180 млн. В отличие от него, «Спинраза» стоит дешевле, около 8 млн. Функции благотворительного фонда Деятельность благотворительного фонда «Круг добра» контролируется попечительским и экспертным советами. Попечительский совет занимается распределением финансов, направляемых на решение организационных вопросов, а также приобретение медицинских препаратов и оборудования, при содействии МОЗ России.
В будущем члены попечительского совета будут принимать решения, следить за их выполнением и оценивать эффективность деятельности организации. По словам Александра Ткаченко, при высокой опасности для здоровья ребенка вследствие отсутствия лекарственных препаратов, органы здравоохранения обязаны немедленно уведомить об этом руководство «Круга добра».
Общественное обсуждение итогов работы фонда «Круг добра» в 2022 году
В настоящее время мальчик получает инъекции препарата «Спинраза», считающегося основным лекарством для пациентов со СМА в России. Лечение «Спинразой» будет пожизненным. Другое лекарство, которое могло бы излечить Степана раз и навсегда, — препарат «Золгенсма». Чтобы получить его бесплатно, мальчик «опоздал» совсем немного — «Золгенсму» применяют у детей до 2 лет. Впрочем, пока вес мальчика не превысил определенную цифру, шанс еще есть. Однако препарат будет платным, и его стоимость слишком велика для среднестатистической российской семьи — 160 миллионов рублей. Сбор средств был объявлен. Под Новый год произошло настоящее чудо — с помощью благотворительного аукциона при участии ведущей Светланы Бондарчук был собран сразу миллион рублей. Но все равно, чтобы оплатить лекарство, Заплаткиным требуется собрать еще больше 100 миллионов.
Вайнера, 34-б Служебный телефон: 312-00-03 добавочный 821 Рабочий мобильный телефон: 8-963-8564000 Начальник отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Барсаева Екатерина Анатольевна телефон 312-00-03 добавочный 981 Вы можете обратиться к представителю Фонда в удобной для Вас форме и получить информацию о возможности получения помощи от Фонда «Круг добра», подаче и прохождении Вашей заявки, результате ее рассмотрения экспертным советом Фонда и сроках поступления препарата. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ».
Эксперты обсудили итоги работы фонда «Круг добра» в 2022 году, текущую работу и планы фонда на 2023 год. Благодаря решению Президента о создании Фонда "Круг Добра" российским детям стали доступны самые инновационные и дорогостоящие методы лечения. За два года деятельности Фонда его подопечными стали уже более 5 тысяч детей.
Для 59 заболеваний фонд закупал терапевтические лекарства в количестве 52 наименований, а также несколько медицинских изделий. Самыми крупными группами пациентов стали дети с муковисцидозом препараты получили 1474 ребенка , со спинальной мышечной атрофией 1154 ребенка , с первичными иммунодефицитами 497 и туберозным склерозом 307. Спинальная мышечная атрофия, более известная по сокращению СМА, стала первым заболеванием, которое было включено в перечень фонда. Как правило, по результатам программы расширенного неонатального скрининга, которую ведет Медико-генетический центр им. Бочкова, юным пациентам назначают один из самых дорогих в мире лекарств — препарат однократного введения — «Золгенсма». С начала 2023 года было выявлено 30 детей с диагнозом СМА, на 17 из которых были получены и одобрены заявки, из них 13 детям назначили это лекарство, которое уже закуплено и скоро отправится к больным, подчеркнул протоиерей Александр Ткаченко. Всего за время существования фонда препарат «Золгенсма» был назначен и одобрен 157 детям с СМА на сумму более 16 млрд рублей. Также он заявил, что программа расширенного неонатального скрининга очень важна для фонда «Круг добра», поскольку выявляет некоторые генетические заболевания на досимптоматической стадии.