Лида Мониава сравнила оказание помощи паллиативным больным в Москве и Московской области. Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — официальный опекун 12-летнего Коли, ребенка со множественными врожденными нарушениями. Лида мониава последние новости.
«Никакие детские дома не закрывались»: Лида Мониава раскритиковала слова губернатора Подмосковья
О том, как ищут семьи для неизлечимо больных детей-сирот, чтобы успели пожить дома, а не в интернате. О том, как для ребёнка устраивают Новый год в начале декабря — потому что иначе он не успеет его отметить. О том, как Лида ищет спонсоров для фонда, даёт по нескольку интервью в день, идёт в суд, где слушается дело о незаконном обороте наркотических средств в хосписе.
Все всё время боялись, что он загорится. На Чистопрудном бульваре бегали на каток, просто гуляли с друзьями во дворах. Со школы ходила в литературное кабаре Алексея Дидурова — место, где собирались барды и поэты, читали стихи и пели песни: с Дидуровым мы просто дружили и много гуляли на «Тушинской» — он очень любил шлюз, мы встречались обсуждать там разные вопросы.
Районы Москвы… Мне интересно все, что связано с социальной темой и фондами. И Москва моя тоже связана с адресами разных фондов: район «Спортивной» — место, откуда начались хосписы в Москве — Первый московский хоспис находится около метро. Когда я была маленькой, то боялась этой станции, поскольку там находится такое «страшное место», а когда я выросла и попала внутрь хосписа, оказалось, что это одно из лучших мест в Москве. Чудесный сад, очень хорошее здание, прекрасные люди — мне стало очень нравиться проводить время на «Спортивной». Оттуда началась и история детского хосписа.
Первое время мы снимали там квартиру, чтобы быть рядом со взрослым хосписом. Сам детский хоспис «Дом с маяком» связан с районом «Новослободской», где нам выделили здание на улице Долгоруковской, некогда — Каляевской. Все начали удивляться, почему стало ходить так много инвалидов от метро «Новослободская». Потому что там хоспис. Когда местные жители узнали, то протестовали, что хоспис появится у них под окнами, даже блокировали проезд машин на стройку.
А теперь все хорошо относятся: при хосписе красивый сад и место для входа — всегда открыты двери.
Ребят забрали из интернатов по домам, решив таким образом уберечь их от ковида. У Коли были множественные нарушения развития — он не говорил, не ел самостоятельно, не мог сидеть и ходить, так как из неправильного позиционирования в детстве его ноги навсегда застыли в «позе лягушки».
За полтора года жизни с Лидой Коля пережил множество событий — они вместе ходили в рестораны и на выставки, Коля летал на вертолете, обзавелся серьгой в ухе, а минувшей осенью даже пошел в школу.
Человек в инвалидном кресле не может воспользоваться любым свободным местом в поезде. Кресло не проходит в стандартный проход вагона, не помещается в проем в купе или плацкарте. У РЖД есть специальные инвалидные места, в которых расширены проемы и увеличена площадь. Проблема в том, что такое место — одно на весь поезд. Я работаю в хосписе, поэтому большинство моих друзей — тоже родители детей-колясочников. Если обычный человек может поехать куда-то в компании друзей, то мы нет.
Мы ездим разными поездами. Не больше 1 инвалида на 1 поезд. Если у нас компания из 3 семей, мы едем на 3 поездах и потом ждем друг друга на вокзале. Для инвалидов места всегда в купе. Даже есть поезд идет 2 часа, мы вынуждены выкупать купе. Например, на поезд Москва — Ростов поездка для человека в инвалидном кресле стоит в 2 раза дороже, чем для обычных людей, которые едут в основном в сидячем вагоне вся дорога несколько часов. Как-то я час ходила по центру Москвы в поисках кафе, в которое можно зайти вместе с ребенком в инвалидном кресле, так ничего и не нашла.
Возле метро «Октябрьское поле» есть дом, где десяток заведений, к которым при входе ведет лестница. И у каждой лестницы есть табличка со звонком для инвалидов. Но, когда мы с Колей реально попытались воспользоваться кнопкой вызова помощи, оказалось, что всё это профанация. Более чем на 10 табличках отсутствовала сама кнопка вызова. Есть инвалидный знак, есть слова «кнопка вызова», а кнопки нет. К тому же многие таблички лежат на земле — инвалидам, видимо, надо сползти с коляски, чтобы достать. Обычный человек просто покупает билет в театр и приходит к назначенному времени.
Если ты инвалид-колясочник, ты должен уведомить театр за несколько дней о своем появлении. Например, в Центральный дом актера в Москве я звонила около 100 раз, писала по электронной почте — ответа нет. При входе в театр — длинная лестница, подъемную систему для колясок администрация театра не закупила. Мы попали на спектакль, потому что я через соцсети написала актрисе из этого спектакля и она нашла мужчин, которые подняли коляску. В театре «Современник» все отлично приспособлено для инвалидов, кроме того, что на пандусе при входе стоит большая кадка с деревом и загораживает проезд. Я написала в театр просьбу убрать, пришла через месяц — кадка все так же стоит на пандусе. Но я не видела еще ни одной церкви, где были бы хотя бы 2 вещи — отсутствие ступенек или пандус и доступный для инвалидов туалет.
Ни РПЦ, ни католическая церковь в России почему-то не беспокоятся о доступной среде. Слова с делами не сходятся.
Доктор Лиза, дубль 2 - Лидия Мониава, бизнес на боли и смерти. По рецептам из США...
Этот фильм – несколько дней из жизни Лиды Мониавы и её фонда, детского хосписа «Дом с маяком». О критической ситуации сообщила в фейсбуке заместитель директора хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава. Лидия Мониава. — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались? Новости и события. Лидия Мониава начала розыск родственников инвалидов-отказников с целью понуждения семей к гуманизму. Лида основной своей задачей видит отговаривать. Неизлечимо больной мальчик Коля, который последние полтора года своей жизни провел в домашних условиях, в квартире Лиды Мониавы, найдет свой последний приют в родственной.
"Приходишь к девочке, она тебе говорит: "Я сегодня ночью пыталась себя убить"
- Инклюзия, пирсинг и кроксы: история одного опекунства | PSYCHOLOGIES
- Хорошая девочка Лида
- Обсуждение (9)
- Как либераха Лидия Мониава добила мальчика Колю: gn_n — LiveJournal
- Детство и юность
Это мой город: учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава
А когда делим нагрузку — нормально. В моем подъезде неудобный выход, там резкий пандус, и тяжело тащить Колю. Сейчас я, видно, накачала мышцы или просто привыкла, но теперь могу это сделать сама. А раньше стояла и ждала, пока кто-нибудь пройдет и поможет. И няни это сами сделать не могут — я выхожу и помогаю. Коле нужно лечебное питание, которое стоит 60 тысяч рублей в месяц. Врачи его долго подбирали, от любого другого питания Колю тошнит. А от государства оно не положено. Когда я забрала Колю, ему было 12, и он весил 18 кг. Еще мы забрали 18-летнего мальчика, который весил 19 кг. Потому что в интернатах им варят кашки, перетирают и дают это через гастростому, и это неправильно, это не усваивается.
А если ты живешь не здесь, тебе его никто не даст. Соцзащита выделяет три подгузника в день, но они такого качества, что для нормальной жизни их надо восемь-девять. Поэтому на подгузники у меня уходит 15 тысяч в месяц. В интернате мне дали коляску, но Коля в ней вообще не мог сидеть — у него ноги так искривлены, что он там просто не помещается. А в "Доме с маяком" есть специалист, который делает индивидуальные коляски для детей. В регионе такого вряд ли найдешь. На все вместе у меня уходит около ста тысяч в месяц. При этом государство мне платит 60 тысяч в месяц — это моя зарплата как опекуна, Колина пенсия по инвалидности и еще что-то. Но для них это очень много, они платят сколько могут — 20 тысяч суммарно. Выходит, я получаю на него 80 тысяч рублей.
А если б я его родила, это было бы максимум 20 тысяч. У нас пока все хорошо, потому что Коля — миллионер. Все дети в интернатах — миллионеры. Они всю жизнь получают пенсии и алименты, которые не тратятся, а копятся. Когда я Колю забирала, у него было два миллиона на счету, и при этом только три подгузника в день. Сейчас там денег уже гораздо меньше. Мы договорились с опекой, что я трачу их на Колины нужды. Мы купили коляску, кровать, шезлонг для купания, питание лечебное — я решила, что нам его пока не будет обеспечивать хоспис. Моя цель — поскорее потратить эти деньги, чтобы они не вернулись государству, если Коля умрет. Потому что мне кажется, что такой круговорот — очень порочная история.
А когда деньги закончатся, "Дом с маяком" будет помогать. В общем, под опекой хосписа так жить можно, а без — я не представляю как… Так что если б мы жили в регионе и Коля был моим кровным ребенком, то у него не было бы коляски, я не отходила бы от его кровати, мы бы не могли выйти из дома, он был бы истощенным и с постоянными судорогами… — Я очень часто читаю такой упрек в ваш адрес: кто-то посмотрит на вас и решит, что все не так сложно, и оставит ребенка с инвалидностью. А такие ресурсы, как у вас, есть очень мало у кого, особенно в провинции. Но я не думаю, что это моя вина. В Москве люди тоже оставались бы без помощи, если б не "Дом с маяком". Мне все время говорят: ну да, вам хорошо, в столице есть детский хоспис. Но если б здесь его не было, мы бы никого не вдохновили создавать подобное в регионах. Я пытаюсь показать на примере Коли, что не инвалидность приговор, а то, что для инвалидов нет нормальной среды. Правда, чем дольше ты с ребенком живешь, тем тяжелее это сделать — морально. Но у нее и так есть больной ребенок, и надо принимать такое решение, а потом отвечать за него.
Что тут может ухудшить мой пример — я не понимаю. Я считаю, что ужасно, когда оставляют детей. Но я не считаю, что в этом виноваты те, кто их оставляет. Виноваты мы все. Я расспросила родителей Коли о том, как это было у них. Сначала тебе хамят в роддоме и говорят, что надо отдать ребенка. Потом ты хочешь навестить его в интернате — тебя не пускают, говорят, тебе туда не нужно. Я считаю, что за это ответственны мы все. А не только мама и папа, которые не справились. Каждый на своем месте может сделать что-нибудь маленькое.
Очень редко не получается заехать в автобус. Метро благодаря службе поддержки тоже стало доступным. Торговые центры — почти всегда. Музей "Новый Иерусалим", театры "Современник" и "У никитских ворот"… Где недоступно… Вот мы шли с Колей из "Современника" до "Пушкинской", и по пути не смогли зайти ни в одно кафе, потому что везде был вход со ступеньками. В церквях тоже часто ступеньки — там, куда мы ходим, есть боковой вход, и можно заехать. Но обычно — нет. В Центральном доме актера на Арбате вообще нет никакой доступности, и бедные сотрудники таскают Колину коляску на руках на второй-третий этаж по лестнице. Но я не сталкиваюсь с "к нам на коляске нельзя". Везде, где недоступно, можно заранее позвонить и договориться — и мне выделят людей на помощь. Но мне всегда их жалко, потому что из-за безответственности организаторов конкретные менеджеры или официанты надрываются и тащат коляску.
Мне всегда отвечают: "Хорошо". Причем часто это курьеры из доставки еды — они явно беднее, чем я. Это люди из стран СНГ, где есть культура: видишь инвалида — надо его пожалеть, дать денег. Они дают 50—100 рублей, я их трачу на что-нибудь. Это, с одной стороны, мило, поддержка. А с другой — не хочется, чтобы к инвалидам относились с жалостью. Это довольно унизительно. Хорошо бы, чтобы к ним относились как к равным членам общества, которым просто нужны дополнительные приспособления. Вы всерьез об этом подумали? Естественно, оформить на работу ребенка-инвалида юридически было бы невозможно.
Но было бы здорово найти что-то, чем он может быть полезен обществу. Обычно после 18 лет люди перестают висеть на шее у родителей, у них начинается какая-то самостоятельная жизнь. Для таких людей, как Коля, это может быть сопровождаемое проживание. Например, трехкомнатная квартира, там три человека, и их обслуживает какая-то социальная служба. И днем Коля куда-то ходит — хорошо бы в какую-нибудь мастерскую, где из глины, например, лепят. Сейчас мы создаем такое место. Квартиру нам передала одна женщина, Нинель Моисеевна. Позвонила на горячую линию: "Здравствуйте, мне 95 лет, я хочу оставить вам в наследство квартиру, потому что у меня умер муж, нет детей, хочется сделать доброе дело". Она умерла, и квартира перешла "Дому с маяком". Мы решили поселить туда двоих ребят из интернатов.
А потом договорились с департаментом соцзащиты Москвы, что весной нам передадут еще четыре квартиры. Вообще-то каждый выпускник детского дома имеет право на собственное жилье, но инвалидам его не выдают, потому что они не в состоянии там жить сами. Сами — действительно не в состоянии, но с сопровождением — можно. Много потерял "Дом с маяком"? Сейчас — 9 млн. Средняя сумма такого пожертвования — 800 рублей. Я не знаю, связано ли это с Колей, с коронавирусом, с общей ситуацией в стране. При этом появляются новые корпоративные благотворители. Я думаю, "мы от вас отпишемся" — это больше угрозы на Facebook, чем реальная картина. Вы сами стараетесь нравиться?
Если не буду писать про политику, делать резких высказываний, а буду только писать благостные посты. Я знаю, что людям нравится. Такой стиль: "Ах, как все хорошо, все так чудесно решилось! Но я живой человек, я не могу играть роль, я пишу как хочу. И потом все время проблемы Но я считаю, что, даже если сейчас кто-то плохо на это реагирует, у него засядет мысль в голове, будет крутиться, и через год человек может посмотреть на это по-другому. Моя цель — не только быть опекуном Коли, но и заниматься темой инвалидов в целом. Да, это дополнительные проблемы для меня — проверки принимать, на жалобы отвечать, но для общества это очень полезно. Я пишу в Facebook, когда хочу донести до людей какую-то мысль. И чиновники начинают что-то делать, когда есть не только жалобы в инстанции, но и общественный резонанс.
Приостанавливать работу учреждения и конфисковывать наркотические средства он не стал. Соучредитель и директор по развитию хосписа Лида Мониава в своём Facebook рассказывала, что у суда были претензии к ошибкам в журнале учёта наркотических препаратов, например не учитывались корешки от рецептов в журнале учёта корешков, журналы были не пронумерованы, без подписи и печати и т. Изначально на хоспис пожаловались из-за выписывания пациентам слишком большого числа наркотических лекарств. Текст жалобы зачитали на суде, и Мониава выложила его в Facebook. В жалобе идёт речь об 11-летнем Коле, на которого Лида Мониава оформила опеку, и предлагается «проверить неразборчиво частных лиц, в частности, Савву, директора по научно-методической работе фонда «Детский паллиатив» и главного врача хосписа «Дом с маяком», которые выдали огромное количество сильнодействующих лекарственных препаратов ему же». Сама Мониава утверждает, что «Коля на самом деле получает все лекарства не в хосписе, а в городской поликлинике».
В частности, это коснулось и законодательства, связанного с образованием. Кроме того, изменились Федеральные государственные образовательные стандарты ФГОСы , разработаны специальные индивидуальные программы для инвалидов. Помимо этого, появились правила, согласно которым любая школа обязана принять ребенка с инвалидностью при наличии мест.
Я уверена, что можно искать смысл только в собственных болезни и страдании. Если мне плохо и больно — для чего это мне? А искать, за что и для чего другие люди мучаются… Я даже не могу допустить мысль, что кому-то может быть полезно заболеть неизлечимым заболеванием. При этом один такой беспомощный ребенок может вокруг себя множество людей сподвигнуть на какие-то хорошие поступки, перезнакомить между собой. Хорошие круги от одного больного ребенка расходятся, но, конечно, это не значит, что ради этого стоит болеть. Сегодня могут писать «Вы ангел», а завтра я увижу в свой адрес гадости — Почти под каждым постом в фейсбуке вам пишут «Лида, вы святая», «вы самый добрый человек на земле», «мизинца вашего не стою». Как вы воспринимаете такие комментарии? И в моем случае это тоже очень часто происходит. Сегодня могут писать «Ой, вы ангел», а завтра я что-нибудь неугодное обществу сделаю и увижу в свой адрес гадости всякие. Поэтому хотелось бы более спокойного отношения, чем сначала возвеличивают, а потом грязью обливают. Чем больше пишут пафосных слов, тем больше я понимаю, что в любой момент может быть тонна негатива. В обычном общении люди как-то по-человечески общаются, без пафоса. Что есть кто-то, кто бедно живет, ему ничего для себя не надо, зарплату не получает, все больным детишкам отдает. И людям нравится в такие идеалы верить. Помню, однажды на фейсбуке написала, что пошла со своей подружкой в ресторан и заказала там стейк. И дальше у меня началось огромное обсуждение, как я так могу тратить деньги на ресторан, на стейк! Или сегодня написала, что купила Коле кроксы, и тоже получила кучу возмущений, зачем я это сделала, больному лежачему ребенку ботинки не нужны. В общем удержаться на пьедестале святого все равно ни у кого не получится. Это все придуманные образы. А люди живые, и в них много и хорошего, и плохого, и всякого разного, что нравится или не нравится остальным. И лучше бы не идеализировать никого, чтобы потом не разочаровываться. Отсюда и эмоции. Каждый день кто-то передает мне что-то вкусное с курьерами, и мне очень это приятно, это большая поддержка. Но я с Колей живу только две недели и уже столько бонусов получила, а остальные наши подопечные семьи годами живут с куда более тяжелыми детьми и, к сожалению, такой поддержки от общества не имеют. Мне бы очень хотелось, чтобы люди не находили себе одного кумира, которого возвеличивают дистанционно по интернету, а посмотрели на своих знакомых. Наверняка среди них есть не менее героические люди, которым поддержка очень сильно была бы нужна. Подробнее Когда-то я делала карту, куда нанесла все адреса наших детей. И стало понятно, что примерно на каждой улице в Москве живет паллиативный ребенок. Может так оказаться, что в вашем доме живет его семья. И почему она будет незамеченной или не святой, хотя делает то же самое, что я делаю сейчас для Коли? А тот, кто в интернете про это красиво пишет, будет замечен. В общем, мне хотелось бы, что мы больше обращали внимание на то, что рядом с нами, в реальной жизни происходит. Сейчас все, кто посидели на самоизоляции, поняли, как живут семьи с паллиативными детьми, потому что особо некуда выйти с лежачим ребенком. Почему благотворителей так часто обвиняют в чем-то? Например, про перинатальный паллиатив вам писали: «Хоспису нужны такие дети, чтобы больше зарабатывать». Человек, которому все равно, обычно не жертвует деньги. И это нормально и хорошо, что у людей разные мнения, они их высказывают. Но, видимо, у них часто мало информации, их мнение непонятно из чего складывается. И мне хочется побольше рассказывать о чем-то в образовательных целях. Например, про ту же перинатальную программу. Ведь один ваш пост может закрыть многомиллионные сборы. Когда я пишу про политику, многие люди отписываются от пожертвований, начинают меньше помогать хоспису. Ну а что поделать, я живая, и у меня есть свои взгляды политические, да, я хожу на митинги. Мне кажется, важнее быть честным и искренним, чем подстраиваться под обстоятельства, которые постоянно меняются. Но если раньше я говорила «я бы никогда не…», то теперь приходится смиряться и идти на какие-то компромиссы с чиновниками, потому что действительно нужно отвечать за хоспис. Если говорить, например, про тот же Фризиум… Мы понимаем, как он нужен. И самый главный чиновник хочет, чтобы лекарство было зарегистрировано, но этому мешает то, пятое, десятое. И когда ты начинаешь сам погружаться и запутываться во всяких политических, законодательных, административных, организационных конструкциях, важно себя встряхнуть и сказать, что все это ерунда. Важно, чтобы у ребенка лекарство было здесь и сейчас. Пока сижу на карантине, смотрю разные фильмы о движении за права инвалидов в Америке. И в одном из фильмов правительство не подписывало какой-то важный документ, который сделал бы жизнь людей лучше. Тогда они пришли в здание министерства здравоохранения, забаррикадировались с колясками, к ним вышел чиновник и сказал: «Я вам все сделаю в мае, просто чуть-чуть подождите». И все кричали «Не в мае, а сейчас! Мне кажется, это очень важно, хватит что-то откладывать, когда это касается помощи больным детям. Мне хочется, чтобы наоборот все было как можно меньше и камернее. Мне кажется, так можно более качественно все сделать. Если я помогу всем детям страны, это значит, что я никому нормально ничего не сделаю. В стране тысяча детей со СМА. На фейсбуке я подписана на разных родителей в регионах, и когда вижу детей с трахеостомой, понимаю, если бы они жили в Москве, трахеостомы у них не было бы. Вижу, как нет самых элементарных вещей. Какое-то время мы пытались делать исключения и помогать детям, которые попали к нам в поле зрения. Но родители очень быстро на своих форумах пишут «Вот, бегите сюда, здесь помогают! В какой-то момент я стала даже не пропускать все морально. Ну невозможно переживать за тысячи детей в стране, которым ты не можешь помочь. Хотя кто-то переезжает специально в Москву, чтобы получить помощь хосписа. Просто паллиативная помощь — это не только покупки. Это профессиональный врач, которой будет вести, это физический терапевт, который ребенка правильно посадит. Бессмысленно давать один аппарат ИВЛ без остального сопровождения. Так что я не верю, что из Москвы можно полноценно помогать регионам. Когда мы только начинали работать, в реанимацию не пускали родственников. И я помню, как сама умоляла главного врача хоть на пять минуточек пустить маму к умирающему ребенку. И главврач говорил: «Ну, на пять минут — ладно», и я думала: «О, победа! Сейчас в детские реанимации в основном все ходят беспрепятственно, и если какой-то самодур-заведующий не пустил маму, то будет скандал, ему из Минздрава позвонят. Очень изменилось обезболивание. Раньше получить от поликлиники обезболивание было очень сложно и долго. Не было морфина в капсулах, в поликлиниках не умели или не хотели выписывать рецепты. Сейчас это ушло в прошлое, теперь все дети за один день могут получить новые препараты. Самое для меня важное — изменилось самоощущение родителей таких детей. Когда хоспис начинался, родители стеснялись, считали, что у них какой-то неправильный ребенок. Теперь я вижу, что они научились своими детьми гордиться, устраивают фотосессии и фотографии выкладывают. Семьи знают свои права и их требуют, и мне очень нравится, что они воспринимают себя не как жертву обстоятельств. Люди начали путешествовать. Летом половина хосписа разъезжается на дачу, на отдых. На аппаратах ИВЛ стали ездить на море — это вообще круто. Из жизни хосписа — С Колей поедете отдыхать? И мне бы хотелось, когда снова откроют границы, поехать теперь уже с Колей, да. Правда, понимаю, что на машине уже не получится, потому что Коля так долго не просидит. Ну, на поезде поедем.
Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети
А со стороны опекунов возможны злоупотребления». Михаил утверждает: «Даже если опекун случайно узнал о родителях и других родственниках, нашел их в соцсетях, он не имел законного права им сообщать об этом. Почему-то люди забывают или не знают, что если какая-то информация размещена в интернете, то это не дает автоматическое право свободно распоряжаться ей в своих целях. Почему многих возмутили слова Лиды Мониавы На свой странице в Facebook директор фонда «Дом с маяком» говорит том, что дети публичных людей тоже содержатся в интернатах. В своем блоге детский психолог Людмила Петрановская ответила: «Пост Лиды неэтичен и непрофессионален. Так нельзя делать. Нельзя вываливать актуальные кейсы в публичное пространство, да еще с кучей деталей. Никакая высокая цель привлечения внимания к проблеме этого не оправдывает». Писательница Ульяна Меньшикова считает, что целью Лиды было вызвать чувство вины у родителей «отказников»: «Бедная мама Коли, как ловко вы ее поймали на крючок вины и, видимо, уже начали шантажировать.
В каком аду она жила до вас, я представляю, а уж после встречи с вами даже боюсь предположить».
Он очень много гулял, плавал в теплом бассейне, сидел у нас с нянями на коленках, был на море, в деревне, плавал в Волге и в речке Валдайка, пробовал на вкус кучу всего вкусного. Слушал музыку, был на концертах, ходил в церковь, учился в школе, много путешествовал. У Коли была очень удобная коляска, все самые современные лекарства и хорошее лечебное питание. Мне бы очень хотелось, чтобы все дети и взрослые из интернатов получили право на такую хорошую жизнь», — рассказала Мониава на своей странице. О том, что Коля ушел из жизни, стало известно 11 января — читайте в этой новости.
Еще почитать по теме:.
Что сделала Лида? Купила модную одежду и очень дорогую коляску на заказ. Проколола ему ухо. И главное - начала везде быть с ним. На море.
В поход. В школу. На дискотеку. На концерт. В бассейн. На работу. В деревню.
В гости.
Взяв мальчика из интерната, Лида Мониава преследовала две основные цели, уверена Гуревич. Первая — скрасить своё одиночество и скуку на время карантина. Вторая — протестировать на мальчике доступную среду столицы и других городов. А потом написать «разгромные посты» в социальных сетях. При этом опекун часто сама не соблюдала нормы этики и морали. Например, меняла памперс мальчику прямо в зале ресторана. Она также уверена, что образ жизни мальчика был несовместим с его диагнозом. Людям с множественными эпилептическими припадками нужны покой и тишина, а не активная социальная жизнь.
К тому же было непонятно, реагировал ли как-то парень на внешние раздражители или вообще не осознавал, что происходит вокруг, добавила собеседница NEWS. При тяжёлых судорожных состояниях ребёнок должен соблюдать режим, в первую очередь — спать достаточное количество времени. Даже небольшое смещение цикла «сон — бодрствование» может значительно утяжелить эпилепсию, ухудшить его здоровье, сообщил в беседе с NEWS. Также необходимо чётко соблюдать много других рекомендаций, это тяжёлая ежедневная работа. Вся жизнь родителей — это постоянная борьба за здоровье такого ребёнка, добавил врач.
Какие же они всё таки твари
Но умер Коля тихо и спокойно, дома, сидя у меня на коленках». Директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала домой 12-летнего Колю в 2020 году, когда несколько сотрудников хосписа стали опекунами тяжелобольных детей. Ребят забрали из интернатов по домам, решив таким образом уберечь их от ковида.
Приходят в хоспис, а жизнь не меняется, поскольку состоит из того же набора, что и в любом другом месте: компьютер, документы, обычные мелкие рутинные дела. Мы сейчас очень много сил тратим на отбор сотрудников, чтобы они приходили с правильной мотивацией, чтобы им не хотелось менять мир и спасать детей, потому что это у них не получится, заполняя таблички с заявками.
И дело быстро закончится разочарованием и выгоранием. Нужно, чтобы людям была интересна социальная сфера и при этом они были бы готовы делать все эти рутинные, скучные дела, из которых состоит наша жизнь. Но, с другой стороны, это нормально, когда человек работает в хосписе некоторое время и уходит. Меня даже радует, что расширяется круг людей, которые понимают, что такое хоспис, знают, что этим детям можно помочь и как именно помочь.
Сотрудник, проработавший у нас два года, все равно расскажет про хоспис огромному числу людей, нашу идею он будет нести дальше. Так что не думаю, что это ужасно, если кто-то увольняется, не выдерживая работы в хосписе. В банках и других местах то же самое. Я же была волонтером и пришла в хоспис из этой волонтерской жизни.
И получилось так, что сначала я все время общалась с детьми, а потом стала заниматься тем, что мне вообще неинтересно: вопросами финансирования, поиском сотрудников, выстраиванием каких-то внутренних регламентов работы. А мне другого хочется, хочется с детьми играть. Но ты понимаешь: чтобы с этими детьми играть и чтобы они не в реанимации лежали, надо сначала все предыдущее сделать. И поскольку для меня самая главная радость — это когда получается провести время с детьми, в выходные я стараюсь ходить на мероприятия хосписа, чтобы по-прежнему как волонтер общаться с ними.
От этого появляются силы на всю следующую неделю. И так у большинства наших офисных сотрудников. Чтобы не выгорать, им важно видеться с детьми и понимать, ради чего все эти таблицы, которыми по будням занимаешься. Вот недавно, например, проходил матч, нам позвонили, спросили, не хотим ли привезти наших детей.
Под Новый год нам тоже обрывают телефон, приглашают на разные елки. Праздник — важная, хорошая вещь, но нам очень хочется, чтобы дети могли ежедневно куда-то ходить. А это гораздо сложнее организовать. Например, площадка, на которой мы раз в месяц проводим мероприятия хосписа, боится принимать наших детей в другое время, потому что вместе с нами приходит реаниматолог, мы приносим все оборудование, им спокойно.
А представить, что такой ребенок придет в другое время, когда рядом не будет врача, страшно. Это нормально. Наша цель — найти места, куда наши дети смогут приходить ежедневно, на будничной основе, а не на официальное мероприятие хосписа, с врачом, фотографом и скорой помощью. Ведь для семьи это очень важно — понимать, что нормальная жизнь может быть не один раз в месяц.
А сейчас они займутся настоящим делом, пойдут в хоспис и кардинально изменят свою жизнь — А есть ли какие-то инициативы со стороны не организаций, компаний, а частных людей? Например, у нас есть друг хосписа с собственной яхтой, и он придумал, что можно покатать на ней детей. Потом написал друзьям из яхт-клуба, рассказал про нас, предложил присоединиться. В итоге нас собралось 100 человек, куча яхт нас катала.
Получается, не решением руководства выделили 20 билетов, а люди самоорганизовались и поделились тем хорошим, что у них есть. Это очень дорогого стоит. Как-то нам позвонила девушка, у которой свой салон красоты, и сказала: «Давайте буду мамам делать красивые стрижки». И вот уже второй год наши мамы там стригутся, а потом пишут нам письма: «Ура, я почувствовала себя женщиной».
Бывает, специалисты по маникюру предлагают: «Девочкам-пациенткам или мамам мы можем маникюр». И это тоже пользуется огромным спросом. Перечислять можно долго. Кто-то хочет устроить кулинарный праздник, прийти и приготовить какое-нибудь необыкновенное блюдо.
Или, допустим, у человека есть собака, он приходит со своим питомцем, и ребенок лежит на ней, гладит, и это приносит всем очень много радости. У кого-то есть машина — можно подвезти больного ребенка, который иначе вообще бы не вышел из дома. А у кого-то просто есть время, и люди у нас в офисе сидят с документами, помогают разгребать дела, или, наоборот, приходят к ребенку, к родителям, болтают о чем-то: как в отпуск съездили, какая погода на улице. Уже даже это — огромная помощь семье с больным ребенком, они встречают какую-то жизнь снаружи.
Мне кажется, каждый человек может помочь тем, что ему самому нравится делать, что он любит. Когда делишься любимым, это и тебе на радость, и семью ребенка радует. У нас на сайте прописаны все возможные способы помочь, их очень много, и каждый может выбрать, что ему интереснее, по своим возможностям. Например, можно устроить свой день рождения в пользу детского хосписа: отказаться от подарков, вместо них попросить друзей и гостей пожертвовать деньги.
Можно на работе провести маленькую ярмарку. Испечь печенье, например, и продать по 100 рублей, а вырученную сумму перевести в хоспис. Или, вот, мы открыли благотворительный интернет-магазин. Там всякие симпатичные вещи, связанные с морем и маяками, — мы ведь называемся «Дом с маяком».
Есть чашки, футболки, бижутерия, посуда. Можно купить там подарок для друга, и это тоже будет помощью. Все деньги от продаж идут в детский хоспис. Например, в Англии нам рассказывали, что они очень любят людей с депрессиями.
По итогам проверки в ведомстве сообщили, что ребенку «созданы все необходимые условия для полноценного роста и развития с соблюдением всех медицинских аспектов его здоровья». Никаких замечаний по уходу за мальчиком у соцзащиты нет», — рассказали в департаменте. Что важно знать: В конце ноября 2020 года в «Доме с маяком» прошла внеплановая проверка МВД из-за жалобы некой Ираиды Волковой, которая посчитала, что хоспис выписывает подопечному Мониавы слишком много наркотических препаратов. В результате проверки сотрудники МВД выявили ошибки в ведении журнала лекарств, в том числе наркотических обезболивающих. Зюзинский районный суд Москвы оштрафовал «Дом с маяком» на 200 тысяч рублей по статье о нарушении правил оборота наркотических средств.
У нас есть такой проект с банком «Авангард», наш попечитель Марина Мелия выпускает книжки и весь авторский гонорар переводит нам.
Но если системных проектов станет больше, я буду вообще счастлива. Лидия Мониава — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались? И как только он вырос, я разделила его на три: сначала у нас появился хоспис Москвы и отдельно Московской области — теперь у них разные директоры, свой штат сотрудников. И я уже не занимаюсь управлением теми сотрудниками, кто под директором. Также мы сделали благотворительный фонд «Дом с маяком», который собирает деньги на работу всех хосписов. То есть у нас уже три юрлица, у каждого свой директор.
Я бы хотела вообще не заниматься управлением. К чему я стремлюсь — себя выключать из всех процессов, чтобы люди сами все решали. И я всегда уходила из больших мест в маленькие. Сначала работала в «Подари жизнь», но когда там стало под 100 сотрудников, мне было тяжело и захотелось чего-то маленького, камерного. И тогда я перешла в фонд «Вера». Там в тот момент было всего пять сотрудников, и мне это очень нравилось.
Потом фонд «Вера» разросся, и мы решили отделить детское направление в отдельную организацию. В общем, чем меньше, тем для меня лучше улыбается. Потом под эту идею подтягиваются другие сотрудники и постепенно начинают делать более профессионально и глубоко. Так было с помощью молодым взрослым — хотелось, чтобы ребята становились более независимыми. Там сейчас очень крутая команда. Все, что хотела, я придумала и сказала, а они эту идею развили и сделали еще круче.
Потом я увлеклась перинатальной программой, помогающей беременным женщинам, которые ждут ребенка с неизлечимым заболеванием. Но там тоже собралась команда, которая знает все лучше меня, и мне уже тоже места нет. Сейчас я очень увлечена интернатами, мне хочется, чтобы дети так не жили. Мне хочется, чтобы у всех детей были физические терапевты, хорошие коляски, ортопедия. Это за три жизни не переделаешь. Так что я не думаю, что все вдруг наладится и мне будет нечего делать.
Поясните, пожалуйста, что имели в виду. Я бесконечно писала в фейсбуке, как мы с детьми катаемся на корабле, на воздушном шаре, чтобы люди перестали бояться хосписов и поняли, что обратиться к нам — это не в крематорий. И мы все время показывали, как много жизни в хосписе. Подробнее Это действительно так. Многие дети у нас живут годами, и будут десятилетиями, потому что многие неизлечимые болезни медленно ухудшаются. От СМА сейчас лекарство появилось.
Думаю, эти дети будут долго жить и все это время мы будем им помогать. Люди поняли, что да, хоспис — это не только, где умирают, а там, где клоуны, корабли, елки. И сотрудники тоже в это очень поверили, что у нас одно сплошное развлечение. Но при этом дети умирают, примерно 100 детей в год, по 8—10 человек каждый месяц. И мне хочется, чтобы в хосписе это не было каким-то случайным событием, что мы тут играли, веселились и — упс — кто-то умер, но ничего, мы будем играть дальше. Мне кажется, это какое-то неуважение к тем, кто умирает.
Ну и вообще хоспис создан не только для того, чтобы повышать качество жизни детей, но и качество смерти тоже улучшать. Чтобы дети не умирали в реанимации, не умирали с болью. Чтобы находились с близкими, чтобы о смерти можно было поговорить с детьми, кто интеллектуально поймет. Чтобы для родителей это не было шоком, иначе им потом тяжелее жить. И вот сейчас нам прям силой приходится сотрудников хосписа возвращать к мысли, что почти все, с кем они работают, умрут, и их работа — не только этих детей развлекать и обеспечивать, но еще и с родителями заранее говорить, как эти дети будут умирать. Даже если у ребенка все хорошо, мы встречаемся с родителями и спрашиваем их, как они видят жизнь их ребенка за последние два года, что изменилось, стало ли ребенку хуже или лучше.
Насколько, как им кажется, ребенок сейчас мучается? Например, Коля очень много мучается, у него 30 судорог на дню. Все тело сводит, потом суставы вывыхнуты, все болит. И если на себя перекладываешь, думаешь: насколько стоит такие мучения для человека продолжать? И нет какого-то критерия, что 30 судорог — больше не надо, а 28 можно еще потерпеть. Это предмет такого философского размышления для родителей.
Или, например, приходится думать: мы сейчас поедем в больницу лечить пневмонию, но что от этого получим? Пневмонию вылечат, но на следующий день у ребенка начнутся пролежни и боли. И может, не надо было лечить пневмонию? В общем, мы все время пытаемся понять, до чего ребенку лучше не дожить и когда стоит остановиться в лечении. И об этом очень много говорим с родителями и всегда спрашиваем, что для их ребенка в жизни сейчас больше — страданий или радости? Если радости больше, слава Богу.
Но обсуждаем, в какой момент будет пора остановиться. И я заметила, что сотрудники избегают этих разговоров, побаиваются, но на тренингах разыгрывают эти разговоры. И мы видим, что для родителей это очень важно — если у ребенка ухудшение, они морально готовы, у них уже есть решение. Теперь мне надо внедрять в хосписе мысль, что мы не только про жизнь, но и про смерть тоже, и это тоже должно быть частью работы. И после смерти ребенка с семьями нужно продолжать общаться, хотя некоторые родители совсем проваливаются в депрессию или могут быть обижены на врачей. Вот из-за этого я тоже переживаю.
Лидия Мониава — За годы работы в паллиативе вы привыкли к смерти, или это невозможно? Очень переживаю, когда дети умирают случайно. Например, мы всем родителям говорим, что нужно всегда носить с собой мешок Амбу — если у ребенка остановится дыхание, вы в любой момент сможете ему помочь. И вдруг кто-нибудь не возьмет, и ребенок в дороге умрет. Или, например, ребенка забирают в реанимацию, подключают к аппарату ИВЛ, и он там еще долго будет лежать, мучиться. Подробнее Мне больше плохо, когда все непродуманно происходит и ребенок страдает.
Мог бы спокойно умереть дома, а вместо этого лежит весь в приборах. Очень сложно переживать, когда дети мучаются. А мы это часто, к сожалению, видим, в интернатах, в реанимациях. Или, например, кто-то обезболивание не получил. Вот в этой ситуации я очень эмоциональна — ну стыдно перед ребенком, если мы что-то не доделали. Например, заводится дело об использовании незарегистрированного препарата, как было с «Фризиумом» против судорог.
Скандалить очень не хочется, но молча смотреть, как у детей нет лекарства, никто не будет. Законодательство уже сделано, только оно не работает. Нигде в Европе на благотворительные деньги не покупают самое понятное медицинское оборудование — аппараты ИВЛ, кислородные концентраторы, аспираторы. Это безумие! Все должно выдавать государство. В Италии я была в центре, который занимается детьми со СМА.
Ребенку был нужен откашливатель, родители позвонили, и через два часа все привезли. Так и должно быть. Второе — очень важно, чтобы появилась возможность отказываться от реанимации для неизлечимо больных детей. В Европе устроено так: допустим, паллиативный ребенок заболел пневмонией, его положили в больницу. Через пять дней врачи видят, что ничего не получается, и родители могут сказать: все, отключайте от ИВЛ, даем ему морфин, везем домой или в хоспис. Если ты попал на ИВЛ в России, можешь быть его заложником долгое время.
И это уже ни в чьих интересах. Это понимает и семья, и врачи, но никто ничего сделать не может, потому что наше законодательство не разрешает отключать даже неизлечимо больного. Есть сложная история, что можно признать смерть мозга, но я не знаю ни одного такого случая.
В Москве мать неизлечимо больного мальчика задержали за покупку препарата от судорог
Врач предполагает, что Лида Мониава не до конца соблюдала рекомендации по уходу за тяжело больным ребёнком. Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава, которая является опекуном 12-летнего ребенка с тяжелой инвалидностью, стала объектом жесткой критики в Сети. На слова, что Лида Мониава давно говорила о том, что Коле «оставалось недолго», юрист сказала: «Да, только в ПНИ психоневрологический интернат — прим. Полицейские пригрозили Боголюбовой уголовным делом о контрабанде психотропных веществ, сообщила директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава. Директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала домой 12-летнего Колю в 2020 году, когда несколько сотрудников хосписа стали опекунами тяжелобольных детей.
Лида Мониава: Две тысячи детей, которым нужен «Фризиум», остались без лекарства до октября
В жалобе идёт речь об 11-летнем Коле, на которого Лида Мониава оформила опеку, и предлагается «проверить (неразборчиво) частных лиц, в частности, Савву, директора по. Главная» Новости» Лида мониава последние новости. Главная» Новости» Лида сулейманова последние новости. Лида Мониава рассказала, почему хоспис – это не так страшно, как кажется. это директор детского хосписа, которая берет под опеку тяжелобольных лежачих детей, ищет их родственников, а потом из них выбивает алименты или.
Доктор Лиза, дубль 2 - Лидия Мониава, бизнес на боли и смерти. По рецептам из США...
В жалобе идёт речь об 11-летнем Коле, на которого Лида Мониава оформила опеку, и предлагается «проверить (неразборчиво) частных лиц, в частности, Савву, директора по. Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — официальный опекун 12-летнего Коли, ребенка со множественными врожденными нарушениями. 10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - В четверг состоятся похороны 12-летнего мальчика Коли, опекуном которого была Лида Мониава. В жалобе идёт речь об 11-летнем Коле, на которого Лида Мониава оформила опеку, и предлагается «проверить (неразборчиво) частных лиц, в частности, Савву, директора по. Лида Мониава рассказала, почему хоспис – это не так страшно, как кажется.
«Никакие детские дома не закрывались»: Лида Мониава раскритиковала слова губернатора Подмосковья
Лида и Коля собираются домой из хосписа Фото: Анна Иванцова для ТД Перед выходом из хосписа Лида проверяет «укладку»: рюкзачок, в котором находятся диазепам на случай судорог и мешок Амбу — пластмассовая груша с маской, которая нужна на случай, если Коля поперхнется слюной или перестанет дышать самостоятельно после приема диазепама. Лида укутывает Колю в большое пончо для велосипедистов и везет тяжелую коляску по неудобным улицам. Коляска скрипит каждый раз, когда Лида приподнимает ее, чтобы пройти препятствие: бордюр или слишком глубокий ливневый сток. Лида рассказывает, что благодаря Коле она узнала такие подробности о жизни с паллиативным ребенком, о которых раньше и не догадывалась. Что можно его промыть и заново использовать.
Но у Коли так много лекарств в разных видах, что с одним шприцом не получается. При этом много всего специального вроде специального шампуня для лежачих больных, что мы раньше закупали, оказывается не нужно», — рассказывает Лида. Когда она только взяла Колю, многие стали предлагать ей помощь, но, когда стала публиковать в социальных сетях посты об их жизни, ей стали писать гневные сообщения. Когда Лида рассказывает про ненависть, которая обрушивается на нее в интернете, она смущенно улыбается.
Ей угрожали жалобами в прокуратуру и опеку, грозились перестать поддерживать работу «Дома с маяком». Кто-то считает, что маленький мальчик не должен становиться знаменем борьбы за лучший мир. Люди спорят о том, должен ли Коля ходить в школу, и если да, то в какую, нужно ли создавать в Москве доступную среду, чтобы таким детям, как Коля, и их семьям был доступен каждый ресторан или кафе в городе, или важнее сохранить облик зданий, правильно ли решать за двенадцатилетнего ребенка, что ему нужен пирсинг, чтобы его меньше жалели на улицах. Лида убеждает себя, что, несмотря на тяжесть чужих слов, важно, что у стольких людей нашлось время поговорить о жизни инвалидов в России.
А в первый день в ресурсном классе школы, когда они с учительницей объясняли детям, почему Коля в коляске и что у него за аппарат для питания, дети не обращали никакого внимания на эти атрибуты инвалидности. Вскоре Коля засыпает, и Лида открывает ноутбук, чтобы снова погрузиться в дела Детского хосписа. На нее поступили жалобы от тех, кто видел ее и Колю только в интернете. Опека просила директора «Дома с маяком» предоставить документ, подтверждающий, что она обучена уходу за паллиативным ребенком.
Никаких нарушений опека не нашла. Спасибо, что дочитали до конца! Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле.
Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу. Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям.
Очень переживаю, когда дети умирают случайно. Например, мы всем родителям говорим, что нужно всегда носить с собой мешок Амбу — если у ребенка остановится дыхание, вы в любой момент сможете ему помочь. И вдруг кто-нибудь не возьмет, и ребенок в дороге умрет.
Или, например, ребенка забирают в реанимацию, подключают к аппарату ИВЛ, и он там еще долго будет лежать, мучиться. Подробнее Мне больше плохо, когда все непродуманно происходит и ребенок страдает. Мог бы спокойно умереть дома, а вместо этого лежит весь в приборах. Очень сложно переживать, когда дети мучаются. А мы это часто, к сожалению, видим, в интернатах, в реанимациях. Или, например, кто-то обезболивание не получил.
Вот в этой ситуации я очень эмоциональна — ну стыдно перед ребенком, если мы что-то не доделали. Например, заводится дело об использовании незарегистрированного препарата, как было с «Фризиумом» против судорог. Скандалить очень не хочется, но молча смотреть, как у детей нет лекарства, никто не будет. Законодательство уже сделано, только оно не работает. Нигде в Европе на благотворительные деньги не покупают самое понятное медицинское оборудование — аппараты ИВЛ, кислородные концентраторы, аспираторы. Это безумие!
Все должно выдавать государство. В Италии я была в центре, который занимается детьми со СМА. Ребенку был нужен откашливатель, родители позвонили, и через два часа все привезли. Так и должно быть. Второе — очень важно, чтобы появилась возможность отказываться от реанимации для неизлечимо больных детей. В Европе устроено так: допустим, паллиативный ребенок заболел пневмонией, его положили в больницу.
Через пять дней врачи видят, что ничего не получается, и родители могут сказать: все, отключайте от ИВЛ, даем ему морфин, везем домой или в хоспис. Если ты попал на ИВЛ в России, можешь быть его заложником долгое время. И это уже ни в чьих интересах. Это понимает и семья, и врачи, но никто ничего сделать не может, потому что наше законодательство не разрешает отключать даже неизлечимо больного. Есть сложная история, что можно признать смерть мозга, но я не знаю ни одного такого случая. Подробнее Это касается и перинатальной программы.
Когда у мамы в животе ребенок с неизлечимым заболеванием, ей говорят: «Давайте делать аборт, все равно он жить не будет». Ей готовы прервать беременность на 6—7 месяце. Но как только ребенок родится, даже месяц спустя, его будут откачивать, подключать к ИВЛ. И в перинатальной программе родители часто говорят: «Мы хотели бы дать ребенку пожить, сколько сможет, но не мучить его трубками и аппаратами». Ну и в чем смысл, что он три дня поживет на ИВЛ и умрет, хотя мог эти три дня у мамы на груди полежать? В общем, я хочу, чтобы было право отказаться от ИВЛ изначально или когда аппарат уже есть.
Я уверена, что можно искать смысл только в собственных болезни и страдании. Если мне плохо и больно — для чего это мне? А искать, за что и для чего другие люди мучаются… Я даже не могу допустить мысль, что кому-то может быть полезно заболеть неизлечимым заболеванием. При этом один такой беспомощный ребенок может вокруг себя множество людей сподвигнуть на какие-то хорошие поступки, перезнакомить между собой. Хорошие круги от одного больного ребенка расходятся, но, конечно, это не значит, что ради этого стоит болеть. Сегодня могут писать «Вы ангел», а завтра я увижу в свой адрес гадости — Почти под каждым постом в фейсбуке вам пишут «Лида, вы святая», «вы самый добрый человек на земле», «мизинца вашего не стою».
Как вы воспринимаете такие комментарии? И в моем случае это тоже очень часто происходит. Сегодня могут писать «Ой, вы ангел», а завтра я что-нибудь неугодное обществу сделаю и увижу в свой адрес гадости всякие. Поэтому хотелось бы более спокойного отношения, чем сначала возвеличивают, а потом грязью обливают. Чем больше пишут пафосных слов, тем больше я понимаю, что в любой момент может быть тонна негатива. В обычном общении люди как-то по-человечески общаются, без пафоса.
Что есть кто-то, кто бедно живет, ему ничего для себя не надо, зарплату не получает, все больным детишкам отдает. И людям нравится в такие идеалы верить. Помню, однажды на фейсбуке написала, что пошла со своей подружкой в ресторан и заказала там стейк. И дальше у меня началось огромное обсуждение, как я так могу тратить деньги на ресторан, на стейк! Или сегодня написала, что купила Коле кроксы, и тоже получила кучу возмущений, зачем я это сделала, больному лежачему ребенку ботинки не нужны. В общем удержаться на пьедестале святого все равно ни у кого не получится.
Это все придуманные образы. А люди живые, и в них много и хорошего, и плохого, и всякого разного, что нравится или не нравится остальным. И лучше бы не идеализировать никого, чтобы потом не разочаровываться. Отсюда и эмоции. Каждый день кто-то передает мне что-то вкусное с курьерами, и мне очень это приятно, это большая поддержка. Но я с Колей живу только две недели и уже столько бонусов получила, а остальные наши подопечные семьи годами живут с куда более тяжелыми детьми и, к сожалению, такой поддержки от общества не имеют.
Мне бы очень хотелось, чтобы люди не находили себе одного кумира, которого возвеличивают дистанционно по интернету, а посмотрели на своих знакомых. Наверняка среди них есть не менее героические люди, которым поддержка очень сильно была бы нужна. Подробнее Когда-то я делала карту, куда нанесла все адреса наших детей. И стало понятно, что примерно на каждой улице в Москве живет паллиативный ребенок. Может так оказаться, что в вашем доме живет его семья. И почему она будет незамеченной или не святой, хотя делает то же самое, что я делаю сейчас для Коли?
А тот, кто в интернете про это красиво пишет, будет замечен. В общем, мне хотелось бы, что мы больше обращали внимание на то, что рядом с нами, в реальной жизни происходит. Сейчас все, кто посидели на самоизоляции, поняли, как живут семьи с паллиативными детьми, потому что особо некуда выйти с лежачим ребенком. Почему благотворителей так часто обвиняют в чем-то? Например, про перинатальный паллиатив вам писали: «Хоспису нужны такие дети, чтобы больше зарабатывать». Человек, которому все равно, обычно не жертвует деньги.
И это нормально и хорошо, что у людей разные мнения, они их высказывают. Но, видимо, у них часто мало информации, их мнение непонятно из чего складывается. И мне хочется побольше рассказывать о чем-то в образовательных целях. Например, про ту же перинатальную программу. Ведь один ваш пост может закрыть многомиллионные сборы. Когда я пишу про политику, многие люди отписываются от пожертвований, начинают меньше помогать хоспису.
Ну а что поделать, я живая, и у меня есть свои взгляды политические, да, я хожу на митинги. Мне кажется, важнее быть честным и искренним, чем подстраиваться под обстоятельства, которые постоянно меняются. Но если раньше я говорила «я бы никогда не…», то теперь приходится смиряться и идти на какие-то компромиссы с чиновниками, потому что действительно нужно отвечать за хоспис. Если говорить, например, про тот же Фризиум… Мы понимаем, как он нужен. И самый главный чиновник хочет, чтобы лекарство было зарегистрировано, но этому мешает то, пятое, десятое. И когда ты начинаешь сам погружаться и запутываться во всяких политических, законодательных, административных, организационных конструкциях, важно себя встряхнуть и сказать, что все это ерунда.
Важно, чтобы у ребенка лекарство было здесь и сейчас. Пока сижу на карантине, смотрю разные фильмы о движении за права инвалидов в Америке. И в одном из фильмов правительство не подписывало какой-то важный документ, который сделал бы жизнь людей лучше. Тогда они пришли в здание министерства здравоохранения, забаррикадировались с колясками, к ним вышел чиновник и сказал: «Я вам все сделаю в мае, просто чуть-чуть подождите». И все кричали «Не в мае, а сейчас! Мне кажется, это очень важно, хватит что-то откладывать, когда это касается помощи больным детям.
Мне хочется, чтобы наоборот все было как можно меньше и камернее.
Он кривой-косой, у него сколиоз, рука и нога не разгибаются, суставы вывихнуты, при каждом перемещении больно… У него череп меньше нормы, а из-за этого — давление, а от давления — тошнит, часто болит голова. У него постоянные судороги. Когда ногу сводит — это больно?
А представьте, что так все тело, регулярно, много раз на дню. Когда видишь человека не здорового, бегающего, самостоятельного, — а обездвиженного, лежачего, полностью зависимого от других, — кажется довольно естественным, что он умирает. Мы все от чего-нибудь умрем — а куда хуже-то? И я вижу, что происходит с семьями, где очень активно тормозят смерть.
У нас была девочка с раком мозга. Родители все никак не давали ей умереть, и у нее выросла огромная опухоль. Это выглядело как две головы: голова девочки, и рядом — шар опухоли лежит. Был мальчик, тоже онкобольной, — он лежал на аппарате ИВЛ дома, без сознания, с болевым синдромом.
И у него началась гангрена. Я никому не пожелала бы дожить до состояния, когда у тебя уже пролежни, когда ты гниешь весь… А это происходит, потому что человеку на шаг раньше не дали умереть. У обоих этих пациентов в какой-то момент остановилось дыхание. И они могли бы умереть тогда — когда еще получалось общаться с родителями, смотреть мультики… Но вот решили, что рано им умирать, подключили к аппаратам, и еще полгода потом ухаживали, когда они были в коме.
Все это — выбор каждой семьи, они делают, как им нужно. Но для Коли я точно не хочу, чтобы он дожил до такого. Тут главный вопрос: самому ребенку будет лучше от того, что он еще два месяца в коме пролежит? Я уверена, что нет.
Но почти все родители, у которых дети на ИВЛ, в итоге спрашивают, как это прекратить. Мы говорим: никак, по закону это невозможно. В России в такой ситуации нельзя отключить аппарат ИВЛ, пока не диагностирована смерть мозга. Я знаю девочку, которая 15 лет пролежала без сознания на ИВЛ.
Это такая тюрьма, и легального выхода оттуда нет. И в итоге многие родители ждут смерти своих детей. Можно было бы ее надеть, если б Коля мог мне дать понять, что он в ней задыхается. Но он спокойненько задохнется, если она куда-нибудь забьется.
Даже мне в маске очень тяжело дышать. А у Коли половины легкого нет, у него иногда пальцы синие — это значит, что кислорода не хватает. В маске ему будет еще тяжелее. К тому же у него все время слюни текут.
То есть у него просто все время на лице была бы мокрая тряпка, ее пришлось бы раз в полчаса менять. К тому же Коля лежит в коляске, и его лицо находится на уровне пояса людей. Мне кажется, даже если он чихнет или кашлянет, это не долетит. Почему вы не сочли нужным их отменить?
Отпустили всех сотрудников, сняли их с визитов, чтобы они дома сидели. Родителей пациентов, которые лежали в стационаре, перестали выпускать за территорию хосписа, чтобы они не принесли вирус. Сейчас мы им говорим: оставляйте ребенка с няней, а сами идите в магазин, кино, парк, куда хотите. А все лето так было нельзя.
Мы очень исправно придерживались всех правил… А потом у меня закончилось терпение. Когда это длится так долго, мне не хочется жизнь останавливать, подчинять ее эпидемии. Хочется найти какую-то золотую середину. Все о коронавирусе: подборка актуальных материалов Раньше мы водили экскурсии прямо в стационар к детям, показывали — вот игровая, вот палата, знакомили с детьми.
Сейчас мы водим экскурсии только по административным этажам. Раньше в группе было 40—50 человек, сейчас — 15. Они приходят в масках, моют руки, им на входе мерят температуру. Я не вижу, чтобы здесь было что-то опасное для хосписа.
Они ведь ради экскурсии поедут лишний раз на метро, потом вернутся к своим родственникам… — Для них самих — может быть, но это их выбор и решение. Я чувствовала за это ответственность в начале эпидемии, когда было непонятно, как это все будет развиваться. Но сейчас мне кажется, что для психики важнее продолжать обычную жизнь. Иначе ты, может, не заболеешь ковидом, но психически нарушишься.
После того как открылись бары, кафе, театры, консерватория, музеи — мне кажется, уже пора возвращаться к обычной жизни. И желательно сделать прививку. Я сделала в январе, полдня была небольшая температура, и все. И маску заставляю себя носить в общественных местах, хотя мне это очень сильно надоело.
Но при этом вы с ним ведете гораздо более социально активный образ жизни, чем большинство моих знакомых в пандемию. Как у вас это совмещается? Чуть с ума не сошла. Подумала — жизнь дороже.
Очень тяжело сидеть в четырех стенах, потом страшно с людьми встречаться, страшно на улицу выйти. Кажется, что вся жизнь — твоя квартира, а снаружи — какой-то большой пугающий мир… Когда мы забрали пациентов из интернатов, то были уверены, что у них — самые высокие риски. Но в тех интернатах, с которыми мы работаем, тяжело болеют сотрудники, но не дети. Да, несколько детей умерли из-за своего основного заболевания на фоне ковида, но он не был главной причиной.
В нескольких подопечных семьях умерли родители. Но в основном наши пациенты не болеют, того, что мы боялись, — что вымрут целые интернаты, — нет. Поэтому я не очень сильно переживаю, что Коля заразится Но главное — у Коли очень тяжелое состояние в плане неврологии. Он у меня уже несколько раз чуть не умер из-за судорог, мне врачи говорили: "Возможно, он умрет сегодня".
И если он вряд ли будет долго жить, то глупо остаток его жизни просидеть в четырех стенах. Он и так 12 лет там просидел. Мы планировали, что забираем детей на месяц-два, пока вокруг "самый страшный вирус". Мы не предполагали, что это так растянется.
Но теперь уже невозможно вернуть человека в интернат. И никто из детей, которых взяли наши сотрудники, не сидит дома. Каждый день куда-то выезжают, гуляют. Половина сидит дома, половина ходит на работу.
Я "устроена" по той же программе. У нас уже семь сотрудников так взяли детей. Всех нянь мы оформляем как сотрудников хосписа. Откликнулась девушка Вика, она ландшафтный дизайнер и преподаватель итальянского языка.
Она раньше была волонтером в паллиативном отделении. Сказала, что ей хочется работать со смыслом. Жизнерадостная, активная, к Коле хорошо относилась. Я стараюсь организовать все так, чтобы няня не все рабочие дни проводила с Колей — мне кажется, что всегда быть с одним ребенком надоедает.
У Вики был один день, когда она ходила как няня в интернат, с которым мы работаем. Когда ты проводишь с ребенком время, а потом оставляешь его в казенном месте — это морально тяжело… Там детям с искривлениями надевают ортезы на руки. Они делаются индивидуально — на левую и правую руку. И Вика видела, как одной девочке их все время путали: надевали правый ортез на левую руку, а левый — на правую.
А это больно. И Вика сказала: "Я больше не могу Алину там оставлять". Вчера они приезжали в хоспис в дневной центр, плавали в бассейне, все у них хорошо. Вика говорит, что, глядя на Алину, видит пятилетнюю девочку Алину, а не "ой, какая кривая, косая, с эпилепсией, с гастростомой".
Она просто общается с ней как с обычным ребенком. А пользоваться гастростомой она уже научилась. Люди со стороны, когда видят наших детей, видят трубки, приборы. А для нас трубки, приборы — это бытовые вещи, такие как ложки и вилки.
Эта мало кому понятная формулировка и теперь осталась. Но сейчас врачи активно включаются в судьбу своих маленьких неизлечимых пациентов. Нам теперь часто звонят медики из разных больниц и просят взять безнадежно больного ребенка в хоспис, потому что боятся, что дома у него не будет обезболивания...
Регистрация
- Про пирсинг, инвалидов и срач в соцсети: valkiriarf — LiveJournal
- Лида Мониава — о хосписе «Дом с маяком», паллиативной помощи, обвинениях в обороте наркотиков
- Вторая жизнь Коли
- «Я знаю, кто написал на меня донос» — Лида Мониава // «Скажи Гордеевой» - YouTube
- Обсуждение (9)
- Есть мнение
Право решать
- Это мой город: учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава - Москвич Mag
- Зачем детям с инвалидностью ходить в школу
- Что еще известно:
- Доктор Лиза, дубль 2 - Лидия Мониава, бизнес на боли и смерти. По рецептам из США...
- Полоса препятствий, в которую превращается в России жизнь человека на коляске и его близких
- О компании
Сага о Мониаве и Коле
О жизни тысяч москвичей в учреждениях закрытого типа, о километровых маршрутах, где нет ни одного перехода для человека на коляске, и о том, почему на Новослободской появилось так. Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — официальный опекун 12-летнего Коли, ребенка со множественными врожденными нарушениями. Лида Мониава рассказала, почему хоспис – это не так страшно, как кажется.