В четверг, 15 июня, на площадке XXVI Петербургского международного экономического форума (ПМЭФ) губернатор Воронежской области Александр Гусев и глава Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко подписали соглашение. Фонд "Круг добра", созданный по инициативе президента России, продолжает свою деятельность, оказывая медицинскую помощь тем, кто в ней нуждается. Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России.
Фонд «Круг добра»
Работа фонда «Круг добра», его организация и сотрудничество с ведущими экспертами, медиками, учеными со всей страны показали свою высокую эффективность на практике. Напомним, фонд «Круг добра» создан по указу президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года для помощи детям с редкими, тяжелыми заболеваниями. Фонд Круг добра, на метро Китай-город, Лубянка, Площадь Революции, Театральная, район Басманный, Маросейка, улица: фотографии, адрес и телефон, часы работы и 1 отзыв посетителей Фонд Круг добра на Полную информацию о деятельности благотворительного фонда «Круг добра» можно найти на официальном сайте. Фонд был назван «Круг добра». В Республике Татарстан взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет.
«Круг добра»: как будут лечить взрослых с редкими заболеваниями
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Обеспечение детей с орфанными заболеваниями лекарствами раньше относилось к полномочиям регионов, продолжил Ткаченко. Но далеко не все субъекты могли себе позволить купить лекарства, годовой курс которых или разовая доза на одного ребенка стоит более ста миллионов рублей. Такие препараты нужны, например, при миодистрофии Дюшенна или спинальной мышечной атрофии. За счет сборов тогда могли помочь единицам.
За два года фонд направил на помощь детям с редкими заболеваниями 94 миллиарда рублей. Лекарства получили пять тысяч детей.
На сегодняшний день в перечень работы фонда входит 88 заболеваний. Поделиться в соцсетях.
Более 6 тыс. Об этом 11 мая сообщил руководитель организации протоиерей Александр Ткаченко в ходе пресс-конференции, посвященной деятельности фонда и результатам его годового отчёта. По его словам, на конец 2022 году помощь получили 1154 ребёнка со спинальной мышечной атрофией, 497 детей с первичными иммунодефицитами и 307 с туберозным склерозом.
Фонд «Круг добра» расширил перечень заболеваний для помощи детям
| Правозащитница рассказала о ценности фонда «Круг добра» для общества: Общество: Россия: | Причина – сотрудники фонда «Круг добра» не могут разработать механизмы для покупки незареги-стрированных в России орфанных препаратов. |
| Президентский фонд «Круг добра» расширил программу помощи детям с пороками сердца | Благодаря решению Президента о создании Фонда "Круг Добра" российским детям стали доступны самые инновационные и дорогостоящие методы лечения. |
| Круг добра 2024 | ВКонтакте | Фонд «Круг добра» создан указом президента от 5 января 2021 года №16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. |
| «Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?» | Правмир | Программа конференции была направлена на обсуждение всех аспектов помощи детям с тяжелыми заболеваниями, а также определения направлений развития Фонда «Круг добра» и выстраивание эффективного взаимодействия между всеми участниками оказания помощи. |
Фонд «Круг добра» не бросит своих подопечных и после совершеннолетия
| Официальный сайт Губернатора и Правительства Курской области | Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника. |
| Круг добра | Group on OK | Join, read, and chat on OK! | Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь. |
| Что такое «Круг добра»? | Фонд «Круг Добра» делает то, что должен с той поры, как появился три года назад. |
Фонд «Круг добра» не бросит своих подопечных и после совершеннолетия
| Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году | Добро пожаловать на канал Фонд "Круг добра" (29946521) на RUTUBE. |
| 23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра» | Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь. |
| «Это огромная нагрузка»: руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда | Фонд «Круг добра» расширил возможности помощи детям с редкими тяжёлыми нарушениями здоровья. |
| Общественная палата Российской Федерации | Напомним, фонд «Круг добра» создан по указу президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года для помощи детям с редкими, тяжелыми заболеваниями. |
| Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям | Югры взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. |
Фонд «Круг добра» расширил помощь детям с тяжелыми заболеваниями
Однако механизм выделения лекарств через фонд пока не разработан. А «Золгенсма» и вовсе не зарегистрирована в России. Хотя в следующем году этот вопрос будет решаться, пишут «Известия». Однако вылечить СМА навсегда она все же не может. А на счету каждый день — чем сильнее затягивают с лечением, тем более необратимыми оказываются разрушения. Единственное, что можно сказать на сегодня, — что «Круг добра» сможет оперативно помочь детям, чья жизнь зависит от срочного введения лекарства. Как рассказал председатель фонда, о таких детях «Круг добра» будут информировать областные органы здравоохранения. Также родители больных детей смогут самостоятельно обратиться в фонд, заполнив заявку на сайте.
Ткаченко напомнил, что «Круг добра» занимается закупкой не только лекарств, но и различных медицинских изделий, таких как раздвижные эндопротезы, и оплачивает операции по их установке. Недавно в перечень по оказанию медицинских услуг было внесено проведение новых и сложных кардиологических операций. На проведение такой процедуры в фонд поступило уже более 5 заявок. Протоиерей Александр Ткаченко рассказал, что «Круг добра» одобрил заявки от 15 пациентов из новых регионов. По его словам, ввиду того, что система здравоохранения новых регионов проходит стадию формирования, заявки поступают через другие субъекты РФ, например через Ростовскую область. Кроме того, председатель напомнил, что фонд был создан по указу президента РФ как дополнительный механизм организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. По повышенной ставке облагаются доходы граждан РФ, которые превышают 5 млн рублей в год. Он заявил, что в фонд «Круг добра» поступают запросы из стран СНГ на получение необходимых квалификаций по лечению редких заболеваний.
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Авиация, ракетные войска и артиллерия поразили эшелон у поселка Удачное в ДНР, указало ведомство в своем Telegram-канале. В поселке Абрикосовка подозреваемые сожгли два дома, для совершения преступления они использовали топливо и гранаты, третий дом они попытались поджечь. Жертвами подозреваемых стали хозяйка одного из домов, трое местных жителей, а также, предположительно, двое силовиков, сообщил собеседник РИА «Новости». Кроме того, была убита глава поселка. Подозреваемые обратились к ней, так как хотели поселиться в Абрикосовке. Глава поселка отказала им, сказав, что пустых домов нет. После этого была убита. Собеседник агентства опроверг сообщения о том, что задержанные якобы служили в 144-й мотострелковой бригаде. Предположительно, удар был нанесен беспилотником. Ранее российские военные уничтожили ракетой телевышку с антенной ВСУ в Харькове. Как пишет The New York Times NYT , суд постановил, что судья, который вел дело Вайнштейна, допустил ошибку, позволив обвинителям вызвать в качестве свидетелей нескольких женщин, которые заявили, что Вайнштейн применил по отношению к ним насилие, но их показания не были частью выдвинутых обвинений, передает ТАСС. Судья Дженни Ривер отметил, что злоупотреблением судебными полномочиями является допуск непроверенных обвинений только в плохом поведении, которые разрушают репутацию подсудимого, но не проливают света на их достоверность в связи с уголовными обвинениями. Суд подчеркнул, что судебное разбирательство над Вайнштейном было несправедливым. В 2022 году жюри присяжных в суде Лос-Анджелеса признало кинопродюсера Харви Вайнштейна виновным в преступлениях сексуального характера, включая изнасилование. Напомним, в ходе первого процесса в Нью-Йорке Вайнштейна осудили на 23 года тюрьмы за изнасилование и принуждение к оральному сексу. В ходе второго процесса его оправдали по одному из обвинений, по трем другим присяжные не смогли прийти к единогласному решению. В ноябре суд в Лос-Анджелесе снял четыре обвинения против Вайнштейна. Музыкант отметил, что проблемы со здоровьем возникли у всех остальных членов коллектива Пугачевой, кто принимал участие в том концерте под Чернобылем, пишет «Московский комсомолец» со ссылкой на News. Левшин рассказал, что спустя два года после поездки умер звукорежиссер коллектива, а сам он мучился кашлем. По его словам, у Пугачевой тоже появились заболевания, и уже якобы начинались проблемы с эндокринной системой «чуть ли не до диабета», но все «происходило постепенно». До этого Пугачева появилась на сцене в ходе концерта группы «Машина времени» в Израиле, блогеры обратили внимание на изможденный вид артистки. Скорее всего, это связано с ротацией ВСУ на херсонском направлении, сообщил представитель пророссийского подполья Сергей Лебедев.
Президентский фонд «Круг добра» расширил программу помощи детям с пороками сердца
Глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко в преддверии Первого сентября призвал россиян поддержать с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями. Семьям, которые попали в сложную ситуацию, фонд «Круг добра» предложил обращаться за получением необходимого лекарства в рамках экспериментальной терапии в минздравы своих регионов. Канал автора «Фонд «Круг добра»» в Дзен: Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. как фонд помогает жителям РФ и поддерживает редкие хирургические технологии. О взаимодействии фонда с общественными организациями рассказали на форуме «Сообщество».
Круг добра
Конечно, фонд декларирует вполне правильные вещи, председатель "Круга добра" проводит встречи с руководством крупнейшей биотехнологической компании и говорит о необходимости разработки собственных препаратов. Правительство России выделит из резервного фонда более 33 млрд руб. фонду «Круг добра» на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд «Круг добра» расширил возможности помощи детям с редкими тяжёлыми нарушениями здоровья.
Фонд «Круг добра» не бросит своих подопечных и после совершеннолетия
Изменения будут способствовать расширению полномочий фонда. В апреле в пресс-службе фонда сообщили, что фонд «Круг добра» готов обеспечить препаратами от хронического вирусного гепатита С всех российских детей, которые в них нуждаются.
В «Фармэко» это родство отрицают. Также среди крупных поставщиков фонда оказалась компания «Фармстандарт» Виктора Харитонина, давнего друга вице-премьера Татьяны Голиковой и ее мужа, бывшего министра промышленности и торговли Виктора Христенко. Закупками препаратов для «Круга добра» занимается ФКУ «Федеральный центр планирования организации лекарственного обеспечения граждан».
Председатель правления Фонда от своего имени поблагодарил врачей, напомнив слова искренней благодарности Президента России в адрес всех, кто помогает самой уязвимой категории больных детей — детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. В свою очередь благодарность в адрес созданного Президентом Фонда и врачей Морозовской звучала из уст самих родителей и представителей НКО: многие вспоминали о том, как изменилась ситуация с обеспечением терапией детей с орфанными заболеваниями за очень короткий срок. Если ещё относительно недавно семьи с такими детьми могли оказаться в тупике, то теперь обсуждают, как можно отправиться в поездку на отдых. Так, например, мама девочки с Мукополисахаридозом обратила внимание, что для регулярных инфузий семье было бы удобнее ездить в соседнюю поликлинику, а не в Морозовскую, до которой им добираться достаточно далеко и неудобно, тем более, что речь идёт о ребёнке на достаточно тяжёлой коляске.
Такие обследования нужны, чтобы обеспечить своевременную диагностику опухолевых образований, профилактику перерождения опухоли в злокачественную и точнее подобрать терапию от побочных эффектов основного препарата для терапии плексиформных нейрофибром при нейрофиброматозе 1 типа. Тем временем, отвечая на эти и другие вопросы, хозяева встречи поделились с сообществом несколькими важными новостями. Так, в ДЗМ уже некоторое время ищут решение для более оптимальной маршрутизации орфанных пациентов.
Новые виды кардиологической помощи были предложены рабочей группой ведущих кардиологов на экспертном совете фонда. Их внесли в список на год.
Эксперты ведущих медицинских центров России планирует вынести на обсуждение экспертного совета фонда и другие уникальные виды помощи детям с врожденными пороками сердца. В первую очередь речь идет об операциях, выполняемых российскими специалистами с использованием инновационных технологий.
Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра»
Спинразу препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. Кто оплатит это лечение после 18 лет? Не ясно. Новую форму поддержки Алешковский также считает неудачной: Вместо государственной программы поддержки людей с орфанными заболеваниями создается благотворительный фонд. Складывается впечатление, что президент не очень-то верит в свой собственный минздрав, раз не поручает министерству решать эту проблему. Рано судить Что ж, верящие в российский Минздрав люди и впрямь редко доживают до преклонных лет. В то же время у опрошенных представителей частной благотворительности есть основания беспокоиться за судьбу собственных проектов: появление могущественного государственного конкурента может повлиять на умонастроение крупных жертвователей, особенно если им на определенном уровне намекнут, что политически грамотно поддерживать обездоленных через ту или иную конкретную организацию. Сократится и число мелких жертвователей — люди, попавшие под повышение НДФЛ, могут справедливо рассудить, что их участие в благотворительности теперь осуществляет бухгалтерия, чего же боле? К сожалению, жернова государственных структур мелют медленно. Пресловутые 60 миллиардов впервые будут собраны только к лету 2022 года, когда до фонда дойдут все налоги за 2021 год в случае с высокооплачиваемыми работниками годовые сборы как минимум соотносимы с ежемесячными, а скорее всего, больше их.
Только тогда начнутся массовые закупки лекарств и доставка их адресатам.
Экспертный совет одобрил уже 3 вида такой помощи, предложенные созданной при фонде рабочей группой детских кардиохирургов. На подходе еще несколько предложений, которые будут вынесены на экспертный совет. Кроме того, выполняя поручение президента России, созданная при фонде рабочая группа специалистов по реабилитации подготовила предложения по включению в перечни закупок технических средств реабилитации.
Уже закупаются параподиумы приспособления для реабилитации, позволяющие больным находиться вертикально и перемещаться с помощью балансировки телом. Экспертный совет постоянно расширяет перечни заболеваний и закупок, а также видов помощи подопечным фонда С этого года средства, получаемые фондом, также направляются на закупки лекарств детям, которые получают их по программе высокозатратных нозологий 14 ВЗН. Это еще около 16 тысяч детей и закупки на сумму около 20 миллиардов рублей в год. Какие изменения внес фонд в систему лекарственного обеспечения в целом?
Александр Ткаченко: Фонд дополняет существующие программы помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Благодаря этому у российских врачей появилась возможность назначать им передовые и еще даже не зарегистрированные в России препараты, не обращая внимания на их стоимость. Важно, чтобы все врачи знали и об этих возможностях, и как можно больше - об орфанных заболеваниях, их симптомах, чтобы как можно раньше их выявлять и назначать лечение. Создание фонда, появление возможности закупать препараты для терапии орфанных генетических заболеваний стало стимулом для того, чтобы в 2023 году расширить программу неонатального скрининга с 5 до 36 заболеваний и их групп.
Александр Ткаченко: Помощь детям остается главной задачей и философией фонда "Круг добра". Фото: РИА Новости Если раньше родителям приходилось выставлять свою беду напоказ, чтобы привлечь благотворителей и собрать деньги на лекарство, то сейчас некоторые не рассказывают о поставленном по скринингу диагнозе и полученном через фонд "Круг добра" дорогостоящем лекарстве даже близким родственникам. То есть работа фонда меняет не только систему лекарственного обеспечения, но и благотворительный ландшафт. Как организовано взаимодействие фонда с общественными пациентскими организациями и другими фондами помощи детям?
Александр Ткаченко: "Круг добра" решает самую болезненную проблему - с обеспечением дорогостоящими лекарствами. Благодаря этому некоммерческие организации, пациентские сообщества, благотворительные фонды, которые работают с теми же пациентами, могут сосредоточиться на других видах помощи - юридической, психологической, адресной, информационной, а также на повышении уровня знаний врачей и т. Со своей стороны мы даже советуем семьям обращаться в пациентские организации, где очень хорошо знают об их нуждах, так как там объединены семьи, уже прошедшие длинный путь. Совместными усилиями с пациентским сообществом и НКО мы делаем помощь детям с тяжелыми орфанными заболеваниями комплексной и более эффективной.
НКО и пациентские организации - наши партнеры и помощники, мы постоянно расширяем взаимодействие с ними и рассчитываем, что среди членов "Круга друзей" фонда будут НКО и пациентские организации, представляющие все заболевания из нашего перечня. Врачей и пациентов очень порадовало сообщение о том, что с декабря 2022 года фонд расширил свою помощь подопечным, которым исполняется 18 лет, на целый год. Будет ли продолжена эта практика? Александр Ткаченко: На встрече с президентом России 1 июня прошлого года я обратился к нему с просьбой дать фонду возможность продолжить обеспечение наших подопечных и после совершеннолетия по меньшей мере на год, чтобы регион смог заложить деньги для его обеспечения на следующий бюджетный год и обеспечить плавный переход во взрослую систему здравоохранения.
Президент поддержал фонд, мы получили такую возможность. В 2022 году порог совершеннолетия перешагнули более 100 подопечных фонда, в 2023 году их будет уже 281. Как только ребенку исполняется 17 лет, мы предупреждаем регион о том, что у него вскоре появится взрослый пациент и нужно готовиться к его обеспечению необходимой терапией. Но со временем количество взрослых орфанных пациентов в каждом регионе будет расти, что потребует значительного увеличения финансирования.
Публикации с пометкой «На правах рекламы», «Новости компании» оплачены рекламодателем. Редакция сайта не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях. На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии: mirtesen , smi2.
Поможет ли в данном случае фонд «Круг добра»? Как посчитали специалисты, на лечение всех больных со спинально-мышечной атрофией в РФ нужно порядка 36 миллиардов рублей в год.
Однако механизм выделения лекарств через фонд пока не разработан. А «Золгенсма» и вовсе не зарегистрирована в России. Хотя в следующем году этот вопрос будет решаться, пишут «Известия». Однако вылечить СМА навсегда она все же не может. А на счету каждый день — чем сильнее затягивают с лечением, тем более необратимыми оказываются разрушения.
Единственное, что можно сказать на сегодня, — что «Круг добра» сможет оперативно помочь детям, чья жизнь зависит от срочного введения лекарства. Как рассказал председатель фонда, о таких детях «Круг добра» будут информировать областные органы здравоохранения.
Фонд «Круг добра»
Государственный фонд "Круг добра" запустил информационную телефонную линию, по которой можно узнать о правилах получения помощи в фонде. Президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями "Круг добра". Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на ПМЭФ подписал шесть соглашений с регионами.