Спустя полгода. Укол за 160 миллионов. Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши из Екатеринбурга, 9 октября в третий раз вышел на пикет в Москве.
3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство
| «Это настоящее чудо!»: трехлетний Миша Бахтин со СМА начал ходить | Двухлетнего Мишу Бахтина, страдающего СМА, обеспечат препаратом «Рисдиплам». |
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | 45.ру - новости Кургана | 26 сентября 2023 - Новости Тольятти - Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками. |
| Миша Бахтин | Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши со СМА (спинально мышечная атрофия), устав ждать решения по обеспечению своего сына «Рисдипламом» от областных чиновников. |
«Это настоящее чудо!»: трехлетний Миша Бахтин со СМА начал ходить
Но написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. Дмитрий, изучивший заболевание сына досконально, объясняет: эти препараты работают по-разному. С их помощью происходит передача импульса на сокращение мышц. Но также у каждого человека есть ген SMN2, который при нарушении работы в гене SMN1 начинает вырабатывать нужный белок, но в гораздо меньшем количестве.
Миша родился летом 2020 года Фото: Дмитрий Бахтин Екатеринбургские врачи и чиновники отказали Бахтиным в продолжении терапии «Спинразой». В апреле 2021 года семья подала иск, прошло 11 заседаний, и в марте 2022-го Ленинский районный суд обязал областной Минздрав обеспечить Мишу лекарством с припиской о немедленном исполнении. Просто, когда поставили «Золгенсма», Минздрав решил забрать у ребенка [дальнейшее] лечение, — говорит Дмитрий Бахтин.
Дмитрий с Мишей до постановки «Золгенсма» Фото: Дмитрий Бахтин Представители министерства подали апелляционную жалобу, а затем и кассационную, но решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло. Правда, Минздрав трактует его по-своему. В ответе на запрос E1.
RU чиновники заявили, что «продолжения патогенетической терапии после генозаместительной не требуется». Ни в одном случае показаний для продолжения терапии препаратами аналогичного патогенетического ряда после проведения лечения препаратом «Золгенсма» не было, — заявили в министерстве. Там добавили, что решение суда как бы исполнили, «Спинразу» для Миши закупили, но показаний для возобновления терапии у него нет.
На самом деле ничего Мише не мешает получать этот препарат, завтра мы выходим с обращением к президенту Российской Федерации со словами остановить убийство ребенка. Если не решится все на местном уровне, поедем в Москву. Они осмотрели ребенка, у них Миша посидел, английский алфавит назвал, всех животных назвал, руками, ногами подвигал.
Прошел тесты на 55 баллов из 64.
Roche — крупнейшая швейцарская фармацевтическая компания, которая разработала препарат «Рисдиплам» или «Эврисди». Бахтины настаивают на продолжении лечения и по другой причине: Миша — не единственный ребенок в стране, кто принимал другие лекарства от СМА после спасительного укола. Кроме того, врачи федеральных центров не стали ни продолжать, ни отменять прием «Рисдиплама». Она настаивает на том, чтобы свердловский Минздрав всё-таки выдал препарат Мише. Напомним, что врачи приобрели для мальчика «Спинразу» по решению суда, но не ставят его, так как для этого нет медицинских показаний.
В какой норме закона закреплено, что Миша в обязательном порядке должен пройти трехсторонний консилиум для обеспечения препаратом «Спинраза» или «Рисдиплам»? Или, может, где-то в решении сказано о назначении дополнительных исследований? Нет, такого не было.
Еще год назад родители обращались в Министерство здравоохранения Свердловской области и Областную детскую клиническую больницу ОДКБ , чтобы получить документ на бесплатное пожизненное получение лекарства. Но специалисты министерства и врачи ОДКБ пришли к выводу, что продолжать лечение нецелесообразно, так как опыта тандемной терапии пока нет, а значит применение препарата «Рисдиплам» может нанести вред здоровью мальчика. Не согласившись с региональными чиновниками, семья подала иск в суд.
В 2022 году суд обязал областной минздрав обеспечить ребенка лекарством, однако это решение исполнено не было. Летом 2023 года Дмитрий Бахтин провел одиночные пикеты в Москве на Красной площади, а затем выходил с плакатом к зданию Прокуратуры Свердловской области, чтобы привлечь внимание общественности к ситуации. Лекарство будет закуплено за счет областного бюджета, если врачи не найдут нарушений в состоянии здоровья ребенка и побочных действий препарата «Рисдиплам», а также если родители согласятся продолжить тандемную терапию с ежеквартальным контролем.
СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | ЧИТА.ру - новости Читы | Семья Бахтиных несколько лет борется за жизнь своего единственного сына, страдающего от редкого заболевания — спинальной мышечной атрофии (СМА). |
| СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве | Мише Бахтину собрали 160 млн рублей на «Зонгелсма». |
| Миша Бахтин, 11 месяцев — Вы помогли, спасибо — Русфонд | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Омска. |
| Родители Миши Бахтина напишут заявление на telegram-канал, публикующий информацию о болезни сына | Семья Бахтиных несколько лет борется за жизнь своего единственного сына, страдающего от редкого заболевания — спинальной мышечной атрофии (СМА). |
| История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам» | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тюмени. |
Миша Бахтин
Дмитрий Бахтин, чей трехлетний сын Миша болен спинальной мышечной атрофией (СМА), вышел на пикет перед зданием прокуратуры Свердловской области с требованием выдать. Двухлетнего Мишу Бахтина, страдающего СМА, обеспечат препаратом «Рисдиплам». Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Омска.
«Это настоящее чудо!»: трехлетний Миша Бахтин со СМА начал ходить
Власти пообещали, что, если лечение сработает, его продолжат. Сам Дмитрий Бахтин заявил, что с ним никто из чиновников не связывался, поэтому останавливать пикет он не собирается. Он добавил, что ни на какой консилиум не согласится, потому что Миша прошёл все обследования и у него нет никаких побочек. Юрист семьи Бахтиных заявила изданию Е1. Теперь родители Миши ждут от чиновников гарантий, что их сын всё-таки получит лечение. Мише Бахтину сделали самый дорогой укол в мире, когда ему было всего 8 месяцев.
Отдельно указывается на то, что в уголовном деле до сих пор не появилось фигурантов. Впоследствии было возбуждено уголовное дело по ч.
Как заявляли медики, Миша наблюдается в ОДКБ несколько лет, диагноз ему был поставлен в кратчайший срок.
В 2021 году семья подала иск, а в 2022 году суд обязал свердловский минздрав обеспечить Мишу необходимым лекарством. Но к августу 2023 года препарат так и не был предоставлен.
Впоследствии было возбуждено уголовное дело по ч. Как заявляли медики, Миша наблюдается в ОДКБ несколько лет, диагноз ему был поставлен в кратчайший срок.
Лечить «Спинразой» ребенка начали через 10 дней после установления диагноза, уже в полтора месяца.
Миша Бахтин
Маша бахтина шадринск последние новости. На данный момент маленький Миша срочно нуждается в препаратах, которые возможны для детей с таким заболеванием. Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа. Вчера отца мальчика – Дмитрия Бахтина другой суд в Екатеринбурге оштрафовал на 10 тысяч рублей по статье о нарушении правил проведения акций протеста. Маша бахтина шадринск последние новости. Смотрите онлайн видео «Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА.
Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги
Губернатор заявил, что Миша Бахтин получит жизненно важное лекарство для лечения СМА. Первый раз о Мише Бахтине мы написали в сентябре 2020 года. Мише тогда был месяц, у малыша обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА) — тяжелейшее генетическое. Миша бахтин екатеринбург последние новости. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Липецка. Миша бахтин последние новости. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тюмени.
Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА
Мужчина заявил, что будет стоять у здания, пока его сыну не назначат лечение. Через несколько часов стало известно, что губернатор Евгений Куйвашев поручил местному минздраву организовать лечение мальчика дорогим препаратом «Рисдиплам». Лекарство хотят купить за счёт областного бюджета. В местном минздраве заявили, что 19 декабря проведут консилиум по поводу терапии для Миши Бахтина. Власти пообещали, что, если лечение сработает, его продолжат. Сам Дмитрий Бахтин заявил, что с ним никто из чиновников не связывался, поэтому останавливать пикет он не собирается.
В 2022 году суд обязал областной минздрав обеспечить ребенка лекарством, однако это решение исполнено не было.
Летом 2023 года Дмитрий Бахтин провел одиночные пикеты в Москве на Красной площади, а затем выходил с плакатом к зданию Прокуратуры Свердловской области, чтобы привлечь внимание общественности к ситуации. Лекарство будет закуплено за счет областного бюджета, если врачи не найдут нарушений в состоянии здоровья ребенка и побочных действий препарата «Рисдиплам», а также если родители согласятся продолжить тандемную терапию с ежеквартальным контролем. Дмитрий Бахтин решил свернуть палаточный пикет. Они рассказали, что необходимые документы подписаны и региональное министерство финансов выделит средства на закупку лекарства. Планируется, что после очередного консилиума врачей мы сразу же получим «Рисдиплам».
Они осмотрели ребенка, у них Миша посидел, английский алфавит назвал, всех животных назвал, руками, ногами подвигал. Прошел тесты на 55 баллов из 64.
Врачи все говорят, что это фантастика, что это чудо-ребенок, а потом отказывают. Это неправомерные действия в отношения ребенка, — сказал Дмитрий.
Это небезопасно», - подчеркивают врачи. Решено было вновь обратиться к федеральному консилиуму. В августе они согласились на трехсторонний консилиум, его результаты мы пока не получили, сделали запрос, ждем ответа.
На всякий случай «Спинразу» для Миши уже зарезервировали, деньги в бюджете на покупку есть», - резюмировали медики. По версии минздрава, медики согласны встречаться с родителями, наблюдать ребенка.
В минздраве высказались об утечке записи разговора врачей по Мише Бахтину со СМА
Минздрав отказывает в переносе инъекции и принимает решение больше не закупать «Спинразу» для Миши Бахтина, т. К этому времени родители уже знали, что во всём мире после введения «Золгенсмы» некоторым пациентам требуется продолжение патогенетической терапии [«Спинраза» и «Рисдиплам» — прим. Родители Миши обращаются в суд с иском Минздраву, чтобы тот обеспечил их ребёнка препаратом «Спинраза». Врачи решают обследовать Мишу через полгода, чтобы оценить динамику восстановления после укола «Золгенсмы».
Лето 2021 г. Миша постоянно проходит реабилитации в медицинских центрах Москвы. С ним живёт мама Яна, папа Дмитрий работает в Екатеринбурге, периодически приезжая к семье в Москву.
Осень 2021 г. По словам мамы Яны, невролог на консультации рекомендует продолжить лечение с помощью патогенетической терапии. Семья переезжает обратно в Екатеринбург и ищет специалистов по реабилитации здесь.
Мама Яна продолжает обучение по домашней реабилитации. Зима 2022 г. Она отмечает улучшение состояния ребёнка и отсутствие контрактур.
Весна 2022 г. В ходе судебного заседания предоставляются доказательства, свидетельствующие о необходимости дальнейшего применения «Спинразы». Суд критически относится к доказательствам Минздрава, в частности к результату судебно-медицинской экспертизы, отрицающей необходимость патогенетической терапии [«Спинраза» и «Рисдиплам» — прим.
Суд учитывает мнение специалистов ОДКБ и принимает решение в пользу ребёнка, обязывая ответчика обеспечить Мишу препаратом. Минздрав подаёт апелляционную жалобу. Особенно тщательно проверяют почки, чтобы определить, является ли нефрокальциноз [патологическое состояние, при котором в почках откладываются соли кальция — прим.
К общему мнению врачи не приходят. Также медики констатируют дефицит веса — 8 кг в 2 года. Родители уже знают, что в таких случаях нужно продолжать патогенетическую терапию, чтобы улучшить результаты восстановления.
Лето 2022 г. Минздрав предъявляет в качестве доказательств нецелесообразности терапии те же самые документы и заключения консилиумов и экспертов, к которым суд первой инстанции отнёсся критически. Решение остаётся в силе Минздрав обязан обеспечить Мишу «Спинразой».
Минздрав подаёт кассационную жалобу и продолжает не выполнять решение суда, несмотря на то, что решение подлежало немедленному исполнению. Папа Дмитрий пишет письма в Минздрав с просьбой поскорее закупить препарат, Минздрав отвечает, что терапия «Спинразой» нецелесообразна. Дмитрий привлекает к делу судебных приставов.
Родители продолжают наблюдаться с ребёнком в городской поликлинике по месту жительства и в паллиативной службе г. Не дождавшись «Спинразы», родители обращаются к врачам, специализирующимся на лечении СМА, по вопросу комбинированной терапии [применение нескольких лекарств, например, «Спинразы» после «Золгенсмы» — прим. Ссылаясь на зарубежный опыт , а также на результаты обследования мальчика, невролог рекомендует препарат «Рисдиплам» [ещё один препарат, используемый при лечении СМА, самый доступный по цене и технике применения — прим.
Яна и Дмитрий Бахтины обращаются в благотворительные фонды с просьбой закупить «Рисдиплам» для Миши, предоставляют назначение невролога и начинают терапию, чтобы не оставлять ребёнка без лечения на время исполнения решения суда.
Зима 2022 г. Она отмечает улучшение состояния ребёнка и отсутствие контрактур. Весна 2022 г. В ходе судебного заседания предоставляются доказательства, свидетельствующие о необходимости дальнейшего применения «Спинразы». Суд критически относится к доказательствам Минздрава, в частности к результату судебно-медицинской экспертизы, отрицающей необходимость патогенетической терапии [«Спинраза» и «Рисдиплам» — прим. Суд учитывает мнение специалистов ОДКБ и принимает решение в пользу ребёнка, обязывая ответчика обеспечить Мишу препаратом. Минздрав подаёт апелляционную жалобу. Особенно тщательно проверяют почки, чтобы определить, является ли нефрокальциноз [патологическое состояние, при котором в почках откладываются соли кальция — прим. К общему мнению врачи не приходят.
Также медики констатируют дефицит веса — 8 кг в 2 года. Родители уже знают, что в таких случаях нужно продолжать патогенетическую терапию, чтобы улучшить результаты восстановления. Лето 2022 г. Минздрав предъявляет в качестве доказательств нецелесообразности терапии те же самые документы и заключения консилиумов и экспертов, к которым суд первой инстанции отнёсся критически. Решение остаётся в силе Минздрав обязан обеспечить Мишу «Спинразой». Минздрав подаёт кассационную жалобу и продолжает не выполнять решение суда, несмотря на то, что решение подлежало немедленному исполнению. Папа Дмитрий пишет письма в Минздрав с просьбой поскорее закупить препарат, Минздрав отвечает, что терапия «Спинразой» нецелесообразна. Дмитрий привлекает к делу судебных приставов. Родители продолжают наблюдаться с ребёнком в городской поликлинике по месту жительства и в паллиативной службе г. Не дождавшись «Спинразы», родители обращаются к врачам, специализирующимся на лечении СМА, по вопросу комбинированной терапии [применение нескольких лекарств, например, «Спинразы» после «Золгенсмы» — прим.
Ссылаясь на зарубежный опыт , а также на результаты обследования мальчика, невролог рекомендует препарат «Рисдиплам» [ещё один препарат, используемый при лечении СМА, самый доступный по цене и технике применения — прим. Яна и Дмитрий Бахтины обращаются в благотворительные фонды с просьбой закупить «Рисдиплам» для Миши, предоставляют назначение невролога и начинают терапию, чтобы не оставлять ребёнка без лечения на время исполнения решения суда. Осень 2022 г. Ноябрь — родители везут Мишу в Тюмень на осмотр и фиксацию результатов терапии «Рисдипламом» к неврологу Кокориной Анне Александровне, учитывая её высочайший уровень квалификации в вопросе терапии пациентов со СМА, опыт работы в федеральном медицинском центре и научные работы в области СМА. Анна Александровна резюмирует: «Результаты динамического наблюдения за ребёнком и анализа его индивидуальных данных позволяют предположить, что комбинированная терапия является эффективной для пациента». Миша контролирует голову, сидеть, переворачивается, передвигается по полу, перекатываясь. Нежелательных явлений и осложнений не наблюдают. Родители продолжают лечить Мишу «Рисдипламом», ожидая исполнения решения суда. Зима 2022—2023 г. В ходе судебного заседания суд поясняет стороне ответчика, что, если Мише не подходит терапия «Спинразой», то врачи должны чётко сформулировать, что данный препарат противопоказан ребёнку, и отменить данное ранее 27.
Однако такого документа до сих пор не имеется. Всё это время решение суда ответчик не исполняет. Январь 2023 г.
Родители пошли в суд и выиграли его. Но положенную медицинскую помощь так и не получают. Показать больше.
Редакция URA. RU направила запрос в свердловский минздрав. Ответ ожидается. Миша Бахтин из Екатеринбурга — первый младенец в России, у которого редкую болезнь диагностировали в раннем возрасте. Родители Бахтина пытаются добиться, чтобы их трехлетнему сыну дали препарат «Рисдиплам». Отец ребенка, Дмитрий Бахтин, неоднократно участвовал в одиночных пикетах в Екатеринбурге и Москве, пытаясь привлечь внимание к проблеме. Вся информация о противостоянии минздрава, врачей и семьи Бахтиных — в отдельном сюжете URA.
Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА
| Свердловские власти купят препарат «Рисдиплам» для Миши Бахтина | (СПЧ) следит за ситуацией, связанной с мальчиком со спинальной мышечной атрофией (СМА) Мишей Бахтиным, чей отец был задержан на Красной РИА Новости, 30.08.2023. |
| Благотворительный фонд Ройзмана | Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье». |
| СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве | АиФ Урал | Родители Миши Бахтина из Екатеринбурга, которому поставили диагноз СМА, отказываются от сотрудничества с врачами и настаивают на выдаче необходимого им препарата. |
Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»
Одиночный пикет у здания минздрава Свердловской области устроил Дмитрий Бахтин — отец трёхлетнего Миши, который страдает редкой болезнью, спинально-мышечной атрофией (СМА). В октябре 2023 года в семье Бахтиных случилось еще чудо – мальчик начал делать свои первые шаги. Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками. Глава СКР Александр Бастрыкин ждёт от свердловких коллег доклада о том, почему страдающий спинальной мышечной атрофией трёхлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга до сих пор не. (СПЧ) следит за ситуацией, связанной с мальчиком со спинальной мышечной атрофией (СМА) Мишей Бахтиным, чей отец был задержан на Красной РИА Новости, 30.08.2023. Двухлетнего Мишу Бахтина, страдающего СМА, обеспечат препаратом «Рисдиплам».
После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
Папа трехлетнего Миши Бахтина из Екатеринбурга, который страдает спинальной мышечной атрофией первого типа, требует предоставить своему ребенку лечение для сохранения его. На данный момент маленький Миша срочно нуждается в препаратах, которые возможны для детей с таким заболеванием. Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства здравоохранения Свердловской области. Глава СКР Александр Бастрыкин ждёт от свердловких коллег доклада о том, почему страдающий спинальной мышечной атрофией трёхлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга до сих пор не. Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади.