Медицинские показатели 2-летнего Артема Мартынова из Воронежа, у которого медики обнаружили спинальную мышечную атрофией (СМА), пришли в норму. Пост автора «Воронцова вещает» в Дзене: Судья Октябрьского районного суда Артем Мартынов удовлетворил ходатайство следствия и избрал меру пресечения в виде заключения. Медицинские показатели 2-летнего воронежского мальчика Артёма Мартынова, на лечение которому собирали всей Россией, пришли в норму.
Женщина украла цветы с мемориала погибшему участнику СВО и попала на видео
Мама двухлетнего Артема Мартынова из Воронежа на своей страничке в Instagram сообщила, как мальчик себя чувствует после введения дорогостоящего препарата. Новости и СМИ. Мой и твой Воронеж. Трёхлетний Артём Мартынов, первым из вор. Звезды российского шоу-бизнеса призывают помочь маленькому Артему Мартынову из Воронежа. Почти год назад – 30 июня 2020 года, через два дня после двухлетия – Артем Мартынов со спинальной мышечной атрофией (СМА) получил укол этого препарата. Хорошая новость для тех, кто следит за судьбой маленького Артёма Мартынова из Воронежа.
Право на надежду. Золгенсма для Артёма Мартынова
Омска Артёма выписали домой. В возрасте 3-х месяцев Артёму установили шунт. Но уже в 2,5 года шунтирующая система дала осложнения в виде спаечной болезни кишечника. Из-за чего в 2020 году Артём перенес 5 операций, которых в общей сложности за его жизнь было 8.
В периоды между всеми этими катаклизмами Артём прошёл десятки курсов реабилитации, но существенных сдвигов в развитии они не принесли, потому что каждый наркоз и операция приводят к откату в развитии. Артём очень спокойный и позитивный мальчик, любит смотреть музыкальные мультфильмы, заниматься с инструктором в бассейне и тренироваться на велотренажёре.
У Артёма редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия СМА.
Прогрессируя, болезнь приводит к атрофии мышц, в конечном итоге и тех, которые отвечают за дыхание. На интеллектуальное развитие болезнь не влияет. До недавнего времени СМА считалась неизлечимой.
Однако в 2017 году в США зарегистрировали препарат «Спинраза», который позволяет остановить развитие спинальной мышечной атрофии. Так как лекарство новое и только его начали использовать в США, а также во многих странах Европы, стоит оно безумных денег — порядка 125 тысяч долларов за одну инъекцию. Однако родители Артёма, Екатерина и Дмитрий Мартыновы, настроены бороться за жизнь сына до последнего.
Мама Артёма, Екатерина Мартынова, рассказала, что диагноз СМА сыну поставили буквально месяц назад — 30 мая этого года. Но с пяти месяцев он вдруг постепенно начал слабеть, сын не мог самостоятельно сидеть, хотя обычно в этом возрасте дети уже начинают садиться и активно ползать, — рассказывает Екатерина. Но ситуация не изменилась, становилось только хуже.
Мы сменили врача, обратились к неврологу. Невролог сразу заподозрила спинальную мышечную атрофию, мы обратились к генетику. Пирогова, где подтвердилась спинальная мышечная атрофия I типа.
При первом типе дети не всегда доживают до двух лет… Екатерина говорит, что даже не может передать словами, что она чувствовала, когда узнала о диагнозе сына. Женщина только отрывисто произносит слова: «Кошмар, паника, шок». Родители не собираются опускать руки, несмотря на страшный диагноз сына Фото из архива семьи Мартыновых — Мы даже не могли предположить, что такое может случиться с Артёмом.
Ни в моей семье, ни в семье мужа ничего похожего не было, — говорит Екатерина.
У одного из 6-10 тысяч детей есть мутация в гене, которая со временем не даст ему двигаться, кушать и даже дышать. Но шанс на то, что такой ребенок будет вести полноценную жизнь у него есть в случае, если он получит своевременно необходимую терапию. Так произошло и с Артемом Мартыновым. Спасением для него стал революционный препарат Zolgensma «Золгенсма» для лечения спинальной мышечной атрофии СМА. Его разработчиком, является компания AveXis, входящая в группу компаний Novartis. В настоящее время это самый дорогостоящий медикамент. Цена одного укола составляет 155 млн рублей, но она оправдана. Только один укол «Золгенсмы» способен вылечить ребенка, но ввести его следует как можно раньше, так как из-за того, что мышцы атрофируются, человек теряет способность глотать и дышать.
Это грозит смертельным исходом.
Пока в России только одному ребёнку государство предоставило материальную поддержку. Это Матвей Чепуштанов из Алтайского края. В Министерстве здравоохранения ему выдали направление на лечение препаратом «Спинраза» и оплатили четыре инъекции. Родители смогли отвезти мальчика на лечение в Израиль. Правда, им тоже пришлось привлечь внимание общественности и прессы к проблемам лечения детей со СМА. Петицию в поддержку Матвея на ресурсе change. Получить направление на лечение «Спинразой» — это что-то из области фантастики, — говорит Екатерина.
Им прислали специальный аппарат для тренировки лёгких. В соцсетях Екатерина и Дмитрий начали сбор на лечение Артёма. Воронежского мальчика поддержали уже сотни человек, про него написали несколько воронежских СМИ. На данный момент родителям Артёма удалось собрать уже 4,5 миллиона рублей. Кто-то проводит фотосессии в поддержку Артёма, кто-то аукционы и другие события. Люди спрашивают, что подарить Тёме на день рождения, что ему нужно. С одной стороны неудобно, с другой — люди от чистого сердца хотят помочь. Надо привыкнуть и смириться с этой болезнью, — вздыхает Екатерина.
Я верю, что мы сможем собрать средства на лечение Артёма. Вокруг очень много добрых людей, есть благотворители, которые тоже готовы помогать.
Коллективу АО «ВЦКБ «Полюс»
- «Шаг за шагом». Мама воронежского мальчика со СМА - о том, как добивалась детсада
- Правила комментирования
- Двухлетний малыш из Воронежа получил долгожданную медпомощь за 155 миллионов рублей
- Коллективу АО «ВЦКБ «Полюс»
- Родители Артема Мартынова расказали о состоянии мальчика после укола стоимостью 155 млн рублей
Коллективу АО «ВЦКБ «Полюс»
- «Чуда нет, но гонка на выживание кончилась». Как живут дети после укола «Золгенсма»
- Маленькому Артёму из Воронежа собрали необходимую сумму на лечение // Новости НТВ
- Деньги собирали полгода. Малыша из Воронежа спас самый дорогой укол в мире | АиФ Воронеж
- Самое читаемое
Деньги собирали полгода. Малыша из Воронежа спас самый дорогой укол в мире
| Артём Мартынов-диагноз СМА | Group on OK | Join, read, and chat on OK! | В Воронеже волонтеры продолжают бороться за жизнь Артёма Мартынова. |
| Спасти Артема Мартынова | Речь идет о 2-х летнем Артеме Мартынове, который появился на свет с редким генетическим заболеванием спинальной мышечной атрофией. |
| Для спасения годовалого ребёнка из Воронежа нужно 42 млн. рублей - Новости Белгорода | Новость очень важная, все знают Артёма Мартынова. |
| «Чуда нет, но гонка на выживание кончилась». Как живут дети после укола «Золгенсма» | Правмир | В 2020 году Артём Мартынов стал первым ребёнком в Воронежской области, кто получил препарат от спинально-мышечной атрофии. |
| Спасем детей с СМА | Трёхлетний Артём Мартынов, первым из вор. новости России и мира сегодня. |
Мартынов Артём
| Воронежцы рассказали, как чувствует себя их сын с СМА после укола за 155 млн руб | | Остались вопросы? Мы вам поможем. |
| Артём Мартыновский — свет.дети | Новость очень важная, все знают Артёма Мартынова. Для спасения годовалого ребёнка из Воронежа нужно 42 млн. рублей. |
| Родители Артема Мартынова расказали о состоянии мальчика после укола стоимостью 155 млн рублей | Новости проекта 1. |
| Воронежская семья собрала в соцсетях 155 млн рублей на лечение сына | ИА Красная Весна | В Воронеже волонтеры продолжают бороться за жизнь Артёма Мартынова. |
Маленькому Артёму из Воронежа собрали необходимую сумму на лечение
Главная» Новости» Артем мартынов воронеж последние новости. В Балашихе женщина украла цветы, оставленные у мемориальной доски местному жителю Артему Мартынову, погибшему на СВО, пишет Telegram-канал «Осторожно, Москва». Главная» Новости» Артем мартынов воронеж последние новости. Если бы тема Артёма Мартынова начиналась по делу и с правильных вопросов, а не с личных предположений автора куда Катя девает деньги, как с ними поступит и как она выглядит, я. На странице двухлетнего Артема Мартынова в Инстаграме его мама рассказала о том, как чувствует себя ее сын после того, как ему сделали «укол жизни» за 155 миллионов рублей. Почти год назад – 30 июня 2020 года, через два дня после двухлетия – Артем Мартынов со спинальной мышечной атрофией (СМА) получил укол этого препарата.
Маленькому Артёму из Воронежа собрали необходимую сумму на лечение
Родители воронежца Артема Мартынова: «Спасибо, что помогли нам пройти этот сложный путь». Новости и СМИ. Остались вопросы? Мы вам поможем. Новости проекта 1.
Маленькому Артёму из Воронежа собрали необходимую сумму на лечение
Подробные графики работы на праздники поликлиники размещают на своих официальных сайтах. Также узнать режим работы медучреждений можно по телефону в регистратуре. График работы воронежского областного патологоанатомического бюро 28 и 30 апреля, 9, и 11 мая — рабочие дни в соответствии с графиком дежурств с 8. График работы Воронежского областного бюро судебно-медицинской экспертизы 29 и 30 апреля, 10 и 11 мая — рабочие дни; 1, 9 и 12 мая — нерабочие дни.
Их суть: 1.
Выписки по всем счётам сделать невозможно. И потом добавит в сбор. И потом на них жить в Америке будет. И потом если что спинразу купят.
На потом короче. Красота мамы - это красота мамы. Она не могла же постареть за полгода за болезнь сына. Тем более она молодая девушка, как не следить за собой?
А я ей завидую как женщине Тут я судорожно сглотнула 4. Все документы есть в открытом доступе. В том числе и на сайте ребёнка, какой был, к слову, создан на благотворительной основе. Тут я тоже сглотнула кто там найдёт нормальный счёт и назначение врача на золгесма - дайте знать.
Не верите? Звоните в Америку. Опять же в видео одни эмоции.
Что родители собирали на спинразу. Собрали примерно 6,5 млн рублей. Потом им спинраза была предоставлена бесплатно, по программе раннего доступа от производителя.
И около 150 тысяч у папы. Из достоверного источника было выяснено, что мама с папой в разводе. Со слов мамы эти 150 тысяч при разводе папа забрал себе, однако все благотворительные мероприятия он посещает вместе с семьёй. Группа сбора заблокирована за подозрительные сборы. Но со слов слов волонтеров, мама удалила ее самостоятельно, решив собирать в ВК. Личные страницы родителей тоже удалены, однако мама развела бешеную деятельность в Инстаграм по сбору средств на золгенсма.
Хотя групп могло быть и больше, чем одна. Зачем себя ограничивать. Сбор осуществляется по бумажке без печати и подписи, у всех смайликов такая же. Золгенсма можно вводить только при здоровой печени. Документы есть только о постановке диагноза и справка об инвалидности. Отсутствует какая-либо финансовая отчетность.
Зато идёт постоянный дорогой пиар: оплаченные посты в группах вк , банеры, фотозоны, объявления, ростовые куклы, ведущие мероприятий, аниматоры, запись роликов и песен.
Одна инъекция препаратом «Спинраза» стоит около 7 миллионов рублей. В первый год лечения Артёму необходимо шесть инъекций, которые вводятся с разными промежутками времени. Необходимо порядка 42 миллионов рублей. В дальнейшем лечение препаратом «Спинраза», хотя и в меньших количествах, нужно будет продолжать всю жизнь. Родители, которые столкнулись со СМА у своих детей, всеми способами борются за их спасение, пишут петиции, обращаются в Минздрав, собирают средства на дорогостоящее лечение. Пока в России только одному ребёнку государство предоставило материальную поддержку. Это Матвей Чепуштанов из Алтайского края. В Министерстве здравоохранения ему выдали направление на лечение препаратом «Спинраза» и оплатили четыре инъекции. Родители смогли отвезти мальчика на лечение в Израиль.
Правда, им тоже пришлось привлечь внимание общественности и прессы к проблемам лечения детей со СМА. Петицию в поддержку Матвея на ресурсе change. Получить направление на лечение «Спинразой» — это что-то из области фантастики, — говорит Екатерина. Им прислали специальный аппарат для тренировки лёгких. В соцсетях Екатерина и Дмитрий начали сбор на лечение Артёма. Воронежского мальчика поддержали уже сотни человек, про него написали несколько воронежских СМИ. На данный момент родителям Артёма удалось собрать уже 4,5 миллиона рублей.
Родители воронежца Артема Мартынова: «Спасибо, что помогли нам пройти этот сложный путь»
| Стало известно состояние 2-летнего воронежского мальчика после укола за 155 млн | Обозреватель.Врн | Главная» Новости» Артем мартынов воронеж последние новости. |
| Спасем детей с СМА | Маленький Артем Мартынов, который одним из первых получил укол «Золгенсма» два года назад, сидит в коляске. |
| СМАйлик из Воронежа Артём Мартынов впервые самостоятельно сел | Пост автора «Воронцова вещает» в Дзене: Судья Октябрьского районного суда Артем Мартынов удовлетворил ходатайство следствия и избрал меру пресечения в виде заключения. |
Спасем детей с СМА
Без лечения каждый день в теле Артёма будут безвозвратно угасать двигательные и дыхательные функции, а, значит, впереди только паралич, аппарат искусственной вентиляции. Родители воронежца Артема Мартынова: «Спасибо, что помогли нам пройти этот сложный путь». Новости и СМИ. Артем мартынов воронеж последние новости. в материале «АиФ-Воронеж». Деньги на специальные уколы Артёму Мартынову, страдающему спинальной мышечной атрофией, собрали с помощью пожертвований. На странице двухлетнего Артема Мартынова в Инстаграме его мама рассказала о том, как чувствует себя ее сын после того, как ему сделали «укол жизни» за 155 миллионов рублей.