Созданный в 2021 году по указу президента России Владимира Путина фонд "Круг добра" обеспечил дорогостоящими лекарствами и медизделиями почти 23 тысячи детей с редкими заболеваниями. Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь. Причина – сотрудники фонда «Круг добра» не могут разработать механизмы для покупки незареги-стрированных в России орфанных препаратов. Благотворительный фонд «Круг Добра» по адресу Москва, Большой Златоустинский переулок, 8/7с1, метро Китай-город, +7 800 201 62 26. В Фонде «Круг добра» состоялся вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
Круг добра
В Фонде «Круг добра» состоялся вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией». На сайте «Круга добра» вопрос «что делать, если региональные чиновники отказывают и отправляют в фонд» даже есть в списке часто задаваемых. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Фонд «Круг добра»
Югры взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Председатель правления «Круг добра» Ткаченко рассказал о новой этике фонда в сфере благотворительности. Публикуем информационный материал от Фонда «Круг добра» с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд. # Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. ФедералПресс рассказывает об итогах работы фонда Круг добра за 2022 год, о которых рассказал председатель Александр Ткаченко в ходе пресс конференции в Москве. Указ о создании фонда "Круг добра" подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года.
"Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы
Фонд был назван «Круг добра». Глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко в преддверии Первого сентября призвал россиян поддержать с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями. Благодаря решению Президента о создании Фонда "Круг Добра" российским детям стали доступны самые инновационные и дорогостоящие методы лечения. Делитесь видео с близкими и друзьями по всему миру. «Мы рады сообщить, что фонд «Круг добра» официально зарегистрирован и начинает работать над обеспечением заявок на покупку лекарственных средств для детей, которым требуется безотлагательная помощь.
Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году
Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на пресс-конференции, посвященной деятельности фонда. Общество - 29 декабря 2021 - Новости Санкт-Петербурга - Все дети с хроническим гепатитом С будут обеспечены лекарственными препаратами за счет средств фонда «Круг добра». С 2023 года лекарственное обеспечение пациентов в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра». Лента. Сотрудники. Анкеты. Заявки. Договора. Резерв. Движ. ЛП и МИ. Мед. помощь. Журналы.
Фонд «Круг Добра»
В 2021 году фонд обеспечил лекарственными препаратами и медицинской помощью более 2000 детей во всех регионах России. Перечень лекарственных препаратов, которыми обеспечивает фонд, включает 40 наименований. За год работы фонд апробировал дополнительный механизм помощи тяжелобольным детям, интегрированный в действующую систему здравоохранения и лекарственного обеспечения; ввёл в эксплуатацию информационный ресурс, позволяющий родителям детей подавать заявления через сайт Госуслуги и обеспечивающий прозрачность работы с заявками; привлек ведущих экспертов страны, которые отбирают заболевания и лекарственные средства, проверяют правильность назначений.
Запас лекарств на первый квартал следующего года будет собран уже в 2022 году, и так далее. По словам Михаила Мишустина, председателя правительства РФ, это поможет наладить бесперебойное обеспечение тяжелобольных детей всеми необходимыми медицинскими средствами, невзирая на смену календарного года. Неонатальный скрининг новорожденных Родителей ждет еще одно важное нововведение от Министерства здравоохранения. С 2023 года в России стартует программа расширенного скрининга для новорожденных. В ходе исследований будут взяты анализы на 36 наследственных и врожденных заболеваний.
Бочкова, главный внештатный специалист по медицинский генетике Минздрава РФ. Также по этому вопросу высказался председатель экспертного совета фонда «Круг добра» Александр Румянцев: «Страна приняла уникальное решение, которое мы, как врачи, ждали очень давно... Мы сможем с самого начала в первый месяц жизни установить диагноз и назначить пусть дорогостоящую, но эффективную терапию». Ёлка желаний горит для всех Перед Новым годом президент Владимир Путин принял участие во всероссийской акции «Елка желаний», чтобы подарить чудо маленьким россиянам.
За это время по всей стране помощь получили более 23 тысяч детей. Список заболеваний, с которыми можно обратиться, постоянно расширяется. Сейчас там почти 90 диагнозов. Фонд «Круг Добра» делает то, что должен с той поры, как появился три года назад. Александр Ткаченко, председатель правления фонда: «Более 100 препаратов закупает фонд.
Те препараты, которые ранее были недоступны.
Как оказалось ее муж Андрей Максимкин работает в другом крупном поставщике фонда — группе «Фармимэкс» Александра Апазова. Максимкина подтвердила изданию эту информацию, но заявила, что не видит здесь конфликта интересов, а вопросы журналистов на эту тему назвала провокацией.
Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году
Для сокращения управленческого аппарата у нас укрупняют регионы, объединяют школы, больницы и города… А благотворительные системы, в том числе государственные, лишь множатся. Председатель совета фонда «Нужна помощь» Митя Алешковский к слову, личный враг нового министра транспорта , всецело одобряет создание «Круга добра», но вслед за Чистяковой отмечает разрыв в помощи детям и взрослым: Удивительно, конечно, что все предыдущие годы эту проблему никто не хотел замечать, и надо было умереть такому количеству детей, чтобы волна возмущения поднялась снизу и доверху. То, что речь идет исключительно о детях, это, конечно, очень плохо. Спинразу препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. Кто оплатит это лечение после 18 лет? Не ясно. Новую форму поддержки Алешковский также считает неудачной: Вместо государственной программы поддержки людей с орфанными заболеваниями создается благотворительный фонд. Складывается впечатление, что президент не очень-то верит в свой собственный минздрав, раз не поручает министерству решать эту проблему. Рано судить Что ж, верящие в российский Минздрав люди и впрямь редко доживают до преклонных лет.
В то же время у опрошенных представителей частной благотворительности есть основания беспокоиться за судьбу собственных проектов: появление могущественного государственного конкурента может повлиять на умонастроение крупных жертвователей, особенно если им на определенном уровне намекнут, что политически грамотно поддерживать обездоленных через ту или иную конкретную организацию. Сократится и число мелких жертвователей — люди, попавшие под повышение НДФЛ, могут справедливо рассудить, что их участие в благотворительности теперь осуществляет бухгалтерия, чего же боле?
Но выход есть.
Бюджет «Круга добра» формируется за счет повышения налога для тех, чей доход больше пяти миллионов рублей в год. В материале Алены Германовой — истории спасения жизни как лучший подарок на Новый год.
По СМА экспертный совет, то есть сами врачи, предложили: решение о смене терапии должен принять трехсторонний федеральный консилиум, чтобы исключить какую-либо возможность манипуляций, обеспечить независимость и объективность решения. Поэтому представители сразу трех федеральных медцентров, а не одного, — самые лучшие врачи в стране — собираются и обсуждают клиническое состояние пациента, его перспективы лечения и назначают план этого лечения. В России теперь очень открытые критерии назначения «Золгенсма».
Препарат назначается всем пациентам, которым он поможет и не противопоказан, учитывая риск серьезных осложнений. Но если, например, большую эффективность показывает «Спинраза» или «Рисдиплам» и у ребенка хорошая динамика на этом препарате, то требуется трехсторонний федеральный консилиум, потому что отмена эффективной терапии должна быть чем-то обусловлена и такое решение врачей должно быть обоснованным. Люди имеют право лечиться там, где они хотят. Но врачи основываются на одних и тех же правилах или инструкциях по применению. Если врачи не назначают [определенный препарат], значит, есть на то основания, согласитесь.
За этим стоит жизнь ребенка. И обвинять врачей в федеральных центрах в том, что они имеют злые намерения и ребенку не выписывают лекарство, это, по крайней мере, неэтично и оскорбительно для врачей. Пока по ним федеральных консилиумов не было. Родители этих детей хотят, чтобы другие фонды, не только «Круг добра», могли закупать «Золгенсма». Они даже создали петицию.
Что этим родителям теперь делать? Фонд в такой ситуации, естественно, даже не получал их заявок на смену терапии. Если они собирали деньги, они же предполагали, что кто-то должен будет этот лекарственный препарат ввести ребенку? Но кто, где? Деньги есть, но как врачи будут вводить его, если он не назначен, если есть какие-то противопоказания?
Родители поверили в «Золгенсма». Собрали деньги. Тысячи людей жертвовали. Но теперь никто, кроме «Круга добра», не может закупить препарат. Это «Рисдиплам», «Спинраза» или «Золгенсма».
Все получают лечение. И это хорошо. Жизнь ребенка в безопасности. Еще девять решений о покупке «Золгенсма» уже приняты, в том числе — обращу внимание! Положительное решение врачей есть, и частные деньги теперь не нужны, эти дети теперь получат укол за счет государства.
Если родители хотят сменить терапию, это их право. И они могут подать такую заявку, выйти на трехсторонний федеральный консилиум, в случае положительного решения получить ее бесплатно. Вы видите, что никакой предопределенности в решениях консилиумов нет. По поводу того, что никакой другой фонд, кроме «Круга добра», не может закупить «Золгенсма». Это ситуация временная.
И вот по какой причине. Когда любой лекарственный препарат регистрируется в Российской Федерации, в течение полугода, а то и больше, до девяти месяцев, он оказывается недоступен для ввоза в страну. Проходят длительные пострегистрационные процедуры. Фонд, начиная с середины прошлого года, пытался эту проблему решить. Это касается не только «Золгенсма», но и всех препаратов, которые впервые регистрируются в России.
Мы писали письма в Министерство здравоохранения, проводили совещания в Общественной палате, правительстве Российской Федерации. Фонд взял обязательство по лекарственному обеспечению детей по перечням, которые утверждены. И обычно мы всех пациентов обеспечиваем с запасом на год и на квартал следующего года. Но в случае, если это лекарственный препарат индивидуальной генетической терапии, как «Золгенсма», запасы сформировать невозможно. Так как препарат создается для конкретного пациента.
Если пациент появился в этот пострегистрационный период, каким образом фонд обеспечит его лекарствами? В итоге появилось постановление правительства, внесены изменения в правила предоставления лекарственных препаратов фонду «Круг добра». И теперь мы можем бесперебойно обеспечивать детей лекарствами в пострегистрационный период. И вдруг все становится с ног на голову. Нас обвиняют, что фонд монополизировал закупку «Золгенсма»… Это передергивание.
Есть множество лекарств, которые будут регистрироваться в стране в ближайшее время и благодаря этому решению будут доступны для людей. Если мы делаем это бесплатно? Просто подайте заявку. Это абсурд какой-то. Зачем собирать деньги и покупать самое дорогое в мире лекарство, если вы придете к тем же врачам и, в случае назначения, препарат можно получить бесплатно?
Хотят через другие фонды за частные средства. Может, у фондов, которые собирают деньги, есть заинтересованность в экспериментах с препаратом, о чем мы говорили в начале? Мы не рвемся в монополисты. Наша задача была решить проблему перебоев в препаратах в пострегистрационный период. После прохождения пострегистрационного периода какой угодно фонд снова сможет закупать лекарства.
Департаменты не подают заявки месяцами — Многие родители говорили, что региональные департаменты здравоохранения медленно собирают и подают заявки на препараты в «Круг добра». Например, Москва делала это несколько месяцев. Документы родители подписали и предоставили в департамент в сентябре, а в фонд они переданы в ноябре, закупка обещана в марте. В Москве дети с муковисцидозом будут ждать препарат семь месяцев. Есть какие-то конкретные сроки у региональных департаментов для передачи документов в фонд?
Некоторые регионы очень плохо, медленно и в ненадлежащем виде передают нам заявки на лекарства. Нам звонят пациенты и говорят, что они подали заявку в свой департамент здравоохранения несколько месяцев назад. Но департамент нам ее так и не перенаправил. Это происходит довольно часто.
Как оказалось ее муж Андрей Максимкин работает в другом крупном поставщике фонда — группе «Фармимэкс» Александра Апазова.
Максимкина подтвердила изданию эту информацию, но заявила, что не видит здесь конфликта интересов, а вопросы журналистов на эту тему назвала провокацией.
Фонд «Круг добра» расширил перечень заболеваний для помощи детям
Заявки 36 детей с муковисцидозом на «Трикафту» зависли в департаменте здравоохранения Москвы и не переданы нам. Ну что я могу сделать. Я — простой священник… — Ну, неправда, вы — не простой священник. Ну, о чем вы говорите? Мы очень ждем подписания приказа Минздрава с прописанными жесткими сроками, в течение которых регионы будут обязаны передать нам заявки родителей. Заявка на «Госуслугах» — Родителям очень важно знать, на какую дату назначен совет по их ребенку и каков результат рассмотрения. Назначено лекарство или нет. Как они могут это узнать?
В постановлении правительства прописано, что регион обязан информировать законных представителей детей о принятых решениях, и определены сроки — в течение семи дней. Как только экспертный совет принимает решение, в тот же день я подписываю письмо в адрес руководителя здравоохранения региона о том, что принято решение экспертного совета по обеспечению лекарственным препаратом таким-то в таком-то количестве такого-то пациента. А дальше пишу: «Напоминаю вам, что, согласно пункту такому-то постановления правительства, вы обязаны в течение семи дней уведомить законного представителя о принятом решении». Регион должен это сделать. К сожалению, регион это не делает. Родители остаются в неведении. Понимая, что будут сложности, что делает фонд?
Фонд создает информационную систему в закрытом защищенном контуре Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения. Через эту систему мы получаем документы детей, в ней эксперты их рассматривают, она обеспечивает безопасность хранения данных. И вот эта информационная система, в которой принимаются решения экспертным советом, соединена с порталом «Госуслуг». Родитель, пройдя через идентификацию портала «Госуслуг», имеет возможность подать заявление в свой региональный департамент на получение лекарства через «Круг добра» самостоятельно. Там на «Госуслугах» есть специальная плашка для этого. Причем мы видим, что заявление в региональный департамент подано. Мы видим, как долго субъект реагирует.
Я утром сегодня был на совещании, мне докладывают: за вчерашний день, например, поступило 47 заявлений родителей, а нам пришло только 45 заявок по этим заявлениям, то есть на два заявления родителей регионы не отреагировали. Фото: фондкругдобра. Просто в поиске на «Госуслугах» родителям нужно ввести «Круг добра» — и сразу появится раздел, который последовательно задает ряд простых вопросов, чтобы заполнить заявление. И когда мы нажимаем кнопочку «Отправить заявление», оно в этот момент улетает в региональный минздрав. Мы сейчас запускаем систему уведомлений для тех заявлений, которые не были поданы через сайт «Госуслуг». То есть если родитель подал заявление не через эту систему, а прямо в свой департамент, то в своем «Личном кабинете» на «Госуслугах» увидит те же самые статусы: «рассмотрено», «одобрено». Это запускается в феврале.
Между тем, вы обещали в этом году обеспечить всех детей с муковисцидозом терапией. Это 811 человек. Сколько заявок возможно обрабатывать в день? Сейчас закупка идет на весь 2022 год, плюс первый квартал 2023 года. В прошлом году таких пациентов было сто. В 2022 году уже одобрено 23 ребенка. Они на доработке.
Регионы не дали достоверной информации по заболеваниям. Около ста заявок в день мы обрабатываем. Соответственно, это, наверное, раза в четыре-пять раз больше, чем в прошлом году. Она работает еще? А есть выходные дни, праздничные дни. Записывается сообщение, и после этого в рабочий день сотрудник перезванивает. За январь нам поступило 200 звонков.
Я периодически сам звоню на горячую линию и проверяю, как быстро она реагирует. Что будет с пациентами после 18 — Каждый год будет новое решение приниматься по каждому ребенку? Или один раз оно будет вынесено и ребенок будет обеспечен лекарствами до 18 лет? Поэтому каждый год регион подтверждает заявку, ну, или направляет новую. Как-то возможно мониторить эту ситуацию? Мы оперативно реагируем на любую информацию, и родители могут позвонить в фонд, сообщить нам о бездействии, мы можем подтолкнуть регион. Есть пациентские сообщества, с которыми мы очень активно взаимодействуем.
Они чаще всего знают пациентов, они нам сообщают, в ручном режиме мы занимаемся такими случаями. Они перестанут получать лекарства? Детский хоспис реконструировал здание больницы Эбермана в Царском Селе в Петербурге. Здание готово к открытию. Мы сейчас делаем этот проект частью государственного здравоохранения, мы передаем его городу. Мы обеспечим финансирование и нормативное регулирование этой деятельности. Чтобы вы понимали, пациентов, которые достигают 18 лет, в фонде «Круг добра» в год примерно 80 человек.
Это примерно один-два пациента на регион. Те, которые сейчас находятся под наблюдением детского хосписа в Санкт-Петербурге, будут наблюдаться, соответственно, в этом новом учреждении. Но мы отработаем в нем методологию комплексной паллиативной помощи и потом предъявим это стране. И, возможно, этот новый вид медицинской услуги будет доступен и жителям других регионов. Взрослые со спинальной мышечной атрофией вышли на пикет к Совету Федерации. Фото: Людмила Заботина По лечению взрослых с орфанными заболеваниями мы подготовили свое предложение для Минздрава. Сейчас ведь пациент переходит из детского здравоохранения, из одной системы помощи в другую, во взрослую.
И решение должно быть комплексным. Оно должно не ломать систему оказания помощи, а плавно, лаконично войти в систему государственных гарантий по медицинскому обеспечению. Такое решение готовится, оно будет принято, и я думаю, что в ближайшее время оно будет озвучено.
Ко всеобщей нашей радости девочка хорошо росла и развивалась, в 7 месяцев уже начала лепетать, но к году заболела: поднялась высокая т.
Сбор средств был объявлен. Под Новый год произошло настоящее чудо — с помощью благотворительного аукциона при участии ведущей Светланы Бондарчук был собран сразу миллион рублей. Но все равно, чтобы оплатить лекарство, Заплаткиным требуется собрать еще больше 100 миллионов. Поможет ли в данном случае фонд «Круг добра»? Как посчитали специалисты, на лечение всех больных со спинально-мышечной атрофией в РФ нужно порядка 36 миллиардов рублей в год.
Однако механизм выделения лекарств через фонд пока не разработан. А «Золгенсма» и вовсе не зарегистрирована в России. Хотя в следующем году этот вопрос будет решаться, пишут «Известия». Однако вылечить СМА навсегда она все же не может.
На эти лекарства благотворительные фонды раньше собирали пожертвования», — сказал отец Александр, предложив обсудить реалии и вызовы, с которыми сталкивается благотворительное сообщество. Ткаченко рассказал о примере позитивной работы и использования новых возможностей — фонд «Дети-бабочки», помогающий детям с генными дерматозами, в том числе буллезным эпидермолизом.
Она добавила, что после того, как «Круг добра» начал закупать дорогостоящие повязки для детей с буллезным эпидермолизом, «Дети-бабочки» смогли помогать взрослым пациентам, участвовать в программах реабилитации, психологической помощи, социальных программ для подопечных, образовательных проектах. Как в свою очередь подчеркнул председатель правления Межрегиональной общественной организации «Национальный комитет Общественного контроля» Мансур Юсупов, как и некоторые другие спикеры, сохраняется проблема необоснованных и непрозрачных сборов пожертвований, действий мошенников под видом благотворительных организаций. На это координатор проекта «Все вместе за разумную помощь» Ассоциации cоциально-ориентированных некоммерческих организаций «Благотворительное собрание «Все вместе» Анжелика Иванова заметила, что все благотворительные сборы необходимо проверять, а также регулировать схему сборов на частные карты, так как некорректные сборы уже сейчас могут попадать под статью УК РФ о мошенничестве. У нас уже все прописано в законе», — заявила она. Как рассказал президент Национальной Ассоциации Комплаенс Владимир Балакин, в случае, если в благотворительной организации нарушаются этические нормы, информация об этом почти всегда выходит в публичное пространство. Следствием этого может стать недоверие, поэтому необходимо действовать на опережение, вовремя проводить проверки и предотвращать нарушения.
По итогам встречи было решено подготовить резолюцию с конкретными предложениями, прозвучавшими от участников, в том числе с предложениями внесения правок в нормативно-правовые акты, регулирующие работу некоммерческих организаций. Так, исследователь темы благотворительных сборов Светлана Машистова предложила вернуть в реестр юрлиц данные об учредителях НКО. А, например, предправления «Национального комитета общественного контроля» Мансур Юсупов рассказал о необходимости сделать обязательным для прокуратуры учет правонарушений в сфере благотворительности. Об этом представители Киева сами рассказали во время переговоров, сообщил Мединский, который возглавлял делегацию России в Стамбуле, в интервью телеканалу «Россия 1» , передает ТАСС. Очень тяжело вести переговоры с тем, кто не может принять решение, кто даже хочет, но не может принять решение, а является при этом стороной тяжелого конфликта», — отметил он. Ранее Мединский раскрыл требования России на переговорах с Украиной.
По его данным, тела были найдены со связанными руками и зашитыми животами, что вызывает подозрения в изъятии внутренних органов. Тела завернуты в нейлоновые черно-синие саваны, которые отличаются по цвету от саванов, используемых в Газе, передает ТАСС. Представители чрезвычайных служб считают, что это могло быть сделано с целью повышения температуры тел для ускорения процесса их разложения и сокрытия улик. Также агентство отмечает, что на некоторых телах обнаружены следы огнестрельных ранений в голову. Ранее палестинские экстренные службы обнаружили на территории медицинского комплекса «Насер» в Хан-Юнисе массовое захоронение с 50 телами погибших. По словам польского министра, в таком случае украинцы могут быть депортированы, пишет Financial Times , передает «Московский комсомолец».
Косиняк-Камыш добавил, что многие поляки злятся при виде молодых украинцев в отелях и кафе, параллельно слушая о том, сколько «сил они должны прикладывать, чтобы помогать Украине». Отмечается, что к началу 2024 года на территории Польши находились до 200 тыс.
«Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?»
В том числе согласовали заявки на 75 пациентов, теперь у фонда 5528 подопечных. В Рязанской области тоже есть дети, которым помог фонд «Круг добра». На сегодняшний день их 22. Фонд обеспечил дорогостоящим препаратом Диану С. Благодаря своевременной диагностике и лечению у малышки есть будущее. Справка Фонд «Круг добра» создан по указу Владимира Путина в январе 2021 года.
В списки «Круга добра» уже вошли более 9 тысяч пациентов. Первые препараты для них будут поставлены и оплачены уже в январе.
Можно было бы предполагать, что «Круг добра» станет настоящим лучом надежды для детей с орфанными заболеваниями, с трудом поддающимися терапии. Например, со СМА — спинально-мышечной атрофией. Но пока что у специалистов множество вопросов к выбору как пациентов, нуждающихся в помощи, так и препаратов… В Кировской области потенциальных подопечных фонда несколько. Один из них — Степан Заплаткин из Кирово-Чепецка. Диагноз «СМА» Степану поставили в 9 месяцев. В настоящее время мальчик получает инъекции препарата «Спинраза», считающегося основным лекарством для пациентов со СМА в России. Лечение «Спинразой» будет пожизненным.
Публикации с пометкой «На правах рекламы», «Новости компании» оплачены рекламодателем. Редакция сайта не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях. На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии: mirtesen , smi2.
Турнера Минздрава России представил инновационную российскую разработку — хирургический метод коррекции врожденной деформации позвоночника и грудной клетки у детей с тяжелыми жизнеугрожающими состояниями, с использованием индивидуальных отечественных металлоконструкций. Экспертный совет фонда утвердил новую методику лечения и включил в перечень нозологий заболевание «врожденная деформация позвоночника и грудной клетки». В этом году началась практическая реализация этого нового метода хирургического лечения. Это было первым шагом в нашей совместной работе.
Благодаря взаимному сотрудничеству с фондом нам удалось помочь 5-летней девочке из Астрахани с такой тяжелой патологией. Специально для её лечения ведущие врачи НМИЦ разработали индивидуальную реберно-позвоночную конструкцию, которая стала главной опорой в восстановлении здоровья этого ребенка. В ближайшее время планируется хирургическое лечение другого ребенка по разработанной хирургической методике с использованием индивидуальной отечественной металлоконструкции. Методика включает предоперационную разработку и планирование последовательности хирургических манипуляций при помощи компьютерной программы, а также коррекцию деформации позвоночника с использованием активной оптической навигации.
Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра»
Ленина, 51 Эл. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ».
В Костромской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Клочкова Светлана Николаевна Начальник отдела лекарственного обеспечения населения департамента здравоохранения Костромской области Адрес: г. Кострома, ул.
За время создания системы детской паллиативной помощи в стране у меня появился некий опыт решения трудных проблем в системе здравоохранения. Слава Богу, он пригодился при создании «Круга добра». Рефлексировать я буду потом. Сейчас задача — «делать, что должно». Как выбираются пациенты и лекарства, на которые они должны расходоваться? Все они направятся на покупку дорогостоящих лекарств детям. Хочу пояснить: фонд — это не мешок денег, которые распределяют какие-то люди. Это коллектив, состоящий из экспертов высочайшего уровня, которые принимают заявки регионов на лекарственное обеспечение детей с редкими заболеваниями. Оценивают показания и противопоказания, правильность назначений. Экспертный совет фонда принимает решение по закупке лекарства, а затем его рассматривает попечительский совет, состоящий из представителей общественных и благотворительных организаций. Бывало, попечительский не соглашался с мнением экспертного — откладывал его или отменял. Когда принимается коллегиальное решение о закупке тех или иных препаратов, в казначейство направляется платежное поручение. То есть фонд как организация не получает деньги, эти миллиарды находятся на счете в казначействе. Приобретенный препарат передается в регион, в котором живет нуждающийся в лекарстве пациент. Экспертный совет мониторит качество лечения. Таких лекарств становится всё больше, но они чрезмерно дорогие. Поэтому важно, что у нас сформировался эффективный инструмент закупки этих препаратов. Уже сейчас, как только в мире появляется и регистрируется новое лекарство, наш экспертный совет рассматривает его буквально тут же и принимает решение о закупке. Например, недавно так произошло с лекарством от ахондроплазии — «Возоритид». Полгода назад оно появилось в Европе, экспертный совет уже включил его в перечень препаратов, мы его закупаем. Еще пример — препарат для лечения дистрофии сетчатки «Лукстурна». Как только его зарегистрировали в Европе, мы сразу провели переговоры с производителем, получили препарат и ребенку вернули зрение. Есть препараты, которые спасают от гибели, без них человек умрет, а есть — которые уменьшают проявления болезни, полностью не излечивают, но увеличивают в разы продолжительность жизни и ее качество. Например, препарат «Трикафта» для пациентов с муковисцидозом. Мы закупаем его сейчас практически всем детям от 6 лет и старше, которым он показан, их 811. Уже известно около 8 тысяч орфанных болезней. В списке Минздрава, опубликованном на сайте ведомства, — 271. Экспертный совет выбрал 44 детских заболевания — все, к которым есть патогенетическая терапия. Для их лечения закупаются 40 препаратов. Больше пока не существует в природе. Но каждый год появляются новые молекулы, на основе которых создаются лекарства. Если их эффективность будет доказана, мы будем их покупать. Но до сих пор можно услышать, что для ребенка фондами ведется сбор средств на приобретение этого препарата. У вас есть данные о результатах его применения? Грубо говоря, лекарство стоит своих миллионов? У каждого из них — свои правила назначения. Представление о «Золгенсме» как золотой пилюле сформировали производители, чтобы дорого его продавать. А он вовсе не самый эффективный в лечении СМА, его возможности ограничены. Чем старше ребенок, тем меньше его эффективность, в половине случаев она ниже 40 процентов. Насколько цена его будет соотноситься с эффективностью лечения, будет оценивать Министерство здравоохранения через экспертизу качества медицинской помощи. Или общество.
Как в свою очередь подчеркнул председатель правления Межрегиональной общественной организации «Национальный комитет Общественного контроля» Мансур Юсупов, как и некоторые другие спикеры, сохраняется проблема необоснованных и непрозрачных сборов пожертвований, действий мошенников под видом благотворительных организаций. На это координатор проекта «Все вместе за разумную помощь» Ассоциации cоциально-ориентированных некоммерческих организаций «Благотворительное собрание «Все вместе» Анжелика Иванова заметила, что все благотворительные сборы необходимо проверять, а также регулировать схему сборов на частные карты, так как некорректные сборы уже сейчас могут попадать под статью УК РФ о мошенничестве. У нас уже все прописано в законе», — заявила она. Как рассказал президент Национальной Ассоциации Комплаенс Владимир Балакин, в случае, если в благотворительной организации нарушаются этические нормы, информация об этом почти всегда выходит в публичное пространство. Следствием этого может стать недоверие, поэтому необходимо действовать на опережение, вовремя проводить проверки и предотвращать нарушения. По итогам встречи было решено подготовить резолюцию с конкретными предложениями, прозвучавшими от участников, в том числе с предложениями внесения правок в нормативно-правовые акты, регулирующие работу некоммерческих организаций. Так, исследователь темы благотворительных сборов Светлана Машистова предложила вернуть в реестр юрлиц данные об учредителях НКО. А, например, предправления «Национального комитета общественного контроля» Мансур Юсупов рассказал о необходимости сделать обязательным для прокуратуры учет правонарушений в сфере благотворительности. Об этом представители Киева сами рассказали во время переговоров, сообщил Мединский, который возглавлял делегацию России в Стамбуле, в интервью телеканалу «Россия 1» , передает ТАСС. Очень тяжело вести переговоры с тем, кто не может принять решение, кто даже хочет, но не может принять решение, а является при этом стороной тяжелого конфликта», — отметил он. Ранее Мединский раскрыл требования России на переговорах с Украиной. По его данным, тела были найдены со связанными руками и зашитыми животами, что вызывает подозрения в изъятии внутренних органов. Тела завернуты в нейлоновые черно-синие саваны, которые отличаются по цвету от саванов, используемых в Газе, передает ТАСС. Представители чрезвычайных служб считают, что это могло быть сделано с целью повышения температуры тел для ускорения процесса их разложения и сокрытия улик. Также агентство отмечает, что на некоторых телах обнаружены следы огнестрельных ранений в голову. Ранее палестинские экстренные службы обнаружили на территории медицинского комплекса «Насер» в Хан-Юнисе массовое захоронение с 50 телами погибших. По словам польского министра, в таком случае украинцы могут быть депортированы, пишет Financial Times , передает «Московский комсомолец». Косиняк-Камыш добавил, что многие поляки злятся при виде молодых украинцев в отелях и кафе, параллельно слушая о том, сколько «сил они должны прикладывать, чтобы помогать Украине». Отмечается, что к началу 2024 года на территории Польши находились до 200 тыс. Ранее польские власти изъявили готовность содействовать Украине в возвращении на родину украинских граждан призывного возраста, которые сейчас находятся на территории страны. Также сообщалось о запрете выдачи паспортов украинцам за границей. Кимаковский отметил, что отступление вооруженных сил Украины произошло «на одном из наиболее крупных и важных укрепрайонов».