Все дети с хроническим гепатитом С будут обеспечены лекарственными препаратами за счет средств фонда «Круг добра».
Наши проекты
- Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда
- Круг добра 2024 | ВКонтакте
- Фонд «Круг добра» – Telegram
- Как изменит российскую медицину фонд «Круг добра» и его 60 млрд руб.
- «Кругу добра» золгенсма не далась
- Навигация по сайту
Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году
Полную информацию о деятельности благотворительного фонда «Круг добра» можно найти на официальном сайте. Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на пресс-конференции, посвященной деятельности фонда. «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями. Программа конференции была направлена на обсуждение всех аспектов помощи детям с тяжелыми заболеваниями, а также определения направлений развития Фонда «Круг добра» и выстраивание эффективного взаимодействия между всеми участниками оказания помощи.
«Круг добра»: как будут лечить взрослых с редкими заболеваниями
Турнера Минздрава России активно работает над созданием инновационных методов лечения для детей с ортопедической патологией, нейромышечными и орфанными заболеваниями. Нам всем сегодня очень важна поддержка, слаженная совместная работа для достижения наивысших результатов в развитии науки и российской медицины. Уверен, что, объединяя наши усилия в этом направлении, мы сможем сделать больше. Сотрудничество с фондом продолжается с момента начала его деятельности в 2021 году. В октябре 2022 года НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Турнера Минздрава России представил инновационную российскую разработку — хирургический метод коррекции врожденной деформации позвоночника и грудной клетки у детей с тяжелыми жизнеугрожающими состояниями, с использованием индивидуальных отечественных металлоконструкций.
Экспертный совет фонда утвердил новую методику лечения и включил в перечень нозологий заболевание «врожденная деформация позвоночника и грудной клетки». В этом году началась практическая реализация этого нового метода хирургического лечения.
Екатеринбург, ул. Вайнера, 34-б Служебный телефон: 312-00-03 добавочный 821 Рабочий мобильный телефон: 8-963-8564000 Начальник отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Барсаева Екатерина Анатольевна телефон 312-00-03 добавочный 981 Вы можете обратиться к представителю Фонда в удобной для Вас форме и получить информацию о возможности получения помощи от Фонда «Круг добра», подаче и прохождении Вашей заявки, результате ее рассмотрения экспертным советом Фонда и сроках поступления препарата.
Бюджет «Круга добра» формируется за счет повышения налога для тех, чей доход больше пяти миллионов рублей в год. В материале Алены Германовой — истории спасения жизни как лучший подарок на Новый год.
Однако механизм выделения лекарств через фонд пока не разработан. А «Золгенсма» и вовсе не зарегистрирована в России.
Хотя в следующем году этот вопрос будет решаться, пишут «Известия». Однако вылечить СМА навсегда она все же не может. А на счету каждый день — чем сильнее затягивают с лечением, тем более необратимыми оказываются разрушения. Единственное, что можно сказать на сегодня, — что «Круг добра» сможет оперативно помочь детям, чья жизнь зависит от срочного введения лекарства. Как рассказал председатель фонда, о таких детях «Круг добра» будут информировать областные органы здравоохранения. Также родители больных детей смогут самостоятельно обратиться в фонд, заполнив заявку на сайте.
23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра»
Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на ПМЭФ подписал шесть соглашений с регионами. Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России. ФедералПресс рассказывает об итогах работы фонда Круг добра за 2022 год, о которых рассказал председатель Александр Ткаченко в ходе пресс конференции в Москве. Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь.
Фонд "Круг добра" подписал 6 соглашений с регионами
Президент России Владимир Путин подписал Указ, расширяющий полномочия фонда «Круг добра» по закупке лекарств от тяжелых детских заболеваний. Фонд «Круг добра» функционирует с 2021 года по инициативе Президента России Владимира Путина. Созданный в 2021 году по указу президента России Владимира Путина фонд "Круг добра" обеспечил дорогостоящими лекарствами и медизделиями почти 23 тысячи детей с редкими заболеваниями. Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника. Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на ПМЭФ подписал шесть соглашений с регионами.
Замкнутый круг
— «Круг добра» отчитывается перед многими органами: попечительским советом, Министерством здравоохранения, Общественной палатой, Счётной палатой и перед широкой общественностью. Фонд «Круг добра» был создан указом Президента России Владимира Путина от 5 января 2021 года. С 2023 года лекарственное обеспечение пациентов в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра». О главных итогах работы «Круга добра» в уходящем году «Парламентской газете» рассказал председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко. Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России. Общество - 29 декабря 2021 - Новости Санкт-Петербурга -
«Это огромная нагрузка»: руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда
Фонд дополняет обязательства регионов по оказанию медицинской помощи, привлекает дополнительные средства федерального бюджета, поступившие от повышения ставки налогообложения для того, чтобы дети, нуждающиеся в дорогостоящей медицинской помощи, смогли получить ее оперативнее. Оформить заявление на получение медицинской помощи от Фонда «Круг добра» родители и законные представители детей могут через Единый портал государственных услуг. На основании этого заявления орган исполнительной власти субъекта в сфере охраны здоровья вместе с медицинской организацией собирает необходимый комплект документов, включая медицинские документы, формирует заявку и направляет ее для дальнейшего рассмотрения в Фонд «Круг добра». Актуальную информацию о статусе рассмотрения заявления законные представители смогут получать в своем личном кабинете, а также на электронную почту или СМС через систему уведомлений единого портала Госуслуг.
Для священника это был хороший опыт — я много лет проповедую подвиг, важность служению, верности отечеству и своему призванию. Что это на самом деле, я узнал только сейчас, когда пришел работать в фонд. Это был год, в котором в жизни ничего, кроме служения, не было. Совсем ничего. За время создания системы детской паллиативной помощи в стране у меня появился некий опыт решения трудных проблем в системе здравоохранения. Слава Богу, он пригодился при создании «Круга добра».
Рефлексировать я буду потом. Сейчас задача — «делать, что должно». Как выбираются пациенты и лекарства, на которые они должны расходоваться? Все они направятся на покупку дорогостоящих лекарств детям. Хочу пояснить: фонд — это не мешок денег, которые распределяют какие-то люди. Это коллектив, состоящий из экспертов высочайшего уровня, которые принимают заявки регионов на лекарственное обеспечение детей с редкими заболеваниями. Оценивают показания и противопоказания, правильность назначений. Экспертный совет фонда принимает решение по закупке лекарства, а затем его рассматривает попечительский совет, состоящий из представителей общественных и благотворительных организаций. Бывало, попечительский не соглашался с мнением экспертного — откладывал его или отменял.
Когда принимается коллегиальное решение о закупке тех или иных препаратов, в казначейство направляется платежное поручение. То есть фонд как организация не получает деньги, эти миллиарды находятся на счете в казначействе. Приобретенный препарат передается в регион, в котором живет нуждающийся в лекарстве пациент. Экспертный совет мониторит качество лечения. Таких лекарств становится всё больше, но они чрезмерно дорогие. Поэтому важно, что у нас сформировался эффективный инструмент закупки этих препаратов. Уже сейчас, как только в мире появляется и регистрируется новое лекарство, наш экспертный совет рассматривает его буквально тут же и принимает решение о закупке. Например, недавно так произошло с лекарством от ахондроплазии — «Возоритид». Полгода назад оно появилось в Европе, экспертный совет уже включил его в перечень препаратов, мы его закупаем.
Еще пример — препарат для лечения дистрофии сетчатки «Лукстурна». Как только его зарегистрировали в Европе, мы сразу провели переговоры с производителем, получили препарат и ребенку вернули зрение. Есть препараты, которые спасают от гибели, без них человек умрет, а есть — которые уменьшают проявления болезни, полностью не излечивают, но увеличивают в разы продолжительность жизни и ее качество. Например, препарат «Трикафта» для пациентов с муковисцидозом. Мы закупаем его сейчас практически всем детям от 6 лет и старше, которым он показан, их 811. Уже известно около 8 тысяч орфанных болезней. В списке Минздрава, опубликованном на сайте ведомства, — 271. Экспертный совет выбрал 44 детских заболевания — все, к которым есть патогенетическая терапия. Для их лечения закупаются 40 препаратов.
Больше пока не существует в природе. Но каждый год появляются новые молекулы, на основе которых создаются лекарства. Если их эффективность будет доказана, мы будем их покупать. Но до сих пор можно услышать, что для ребенка фондами ведется сбор средств на приобретение этого препарата. У вас есть данные о результатах его применения? Грубо говоря, лекарство стоит своих миллионов? У каждого из них — свои правила назначения. Представление о «Золгенсме» как золотой пилюле сформировали производители, чтобы дорого его продавать.
Источники издания называют ее родственницей Дюмина-старшего. В «Фармэко» это родство отрицают. Также среди крупных поставщиков фонда оказалась компания «Фармстандарт» Виктора Харитонина, давнего друга вице-премьера Татьяны Голиковой и ее мужа, бывшего министра промышленности и торговли Виктора Христенко.
Ключевая задача Фонда — создание дополнительного механизма помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, обеспечение их дорогостоящими лекарственными препаратами. Валентина Еремина в рамках круглого стола в Департаменте здравоохранения области пообщалась с семьями детей, которых обеспечивают лекарствами за счет средств Фонда «Круг добра». Также она посетила Вологодскую областную детскую клиническую больницу, где осуществляется введение и отпуск лекарственных препаратов, приобретенных за счет средств Фонда. Сегодня эту функцию берет на себя Фонд «Круг добра», — отметил начальник Департамента здравоохранения Алексей Плотников.
«Круг добра» изменил сферу благотворительности
Губернатор Александр Беглов подчеркнул, что фонд «Круг добра», созданный по решению Президента России в 2021 году, взял на себя основную заботу по оказанию помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями и их семьям. Фонд «Круг добра» создан указом Президента от 5 января 2021 года № 16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. На сайте «Круга добра» вопрос «что делать, если региональные чиновники отказывают и отправляют в фонд» даже есть в списке часто задаваемых. Фонд «Круг добра» был создан указом Президента России Владимира Путина от 5 января 2021 года. Информация по закупке ЛП для фонда Круг добра на 13.11.2023.