Новости из жизни Насти Бабочки Подосининой. Недавно, Настя Бабочка Подосинина провела серию грандиозных концертов, которые прошли на арене «Небоскреб», привлекли тысячи поклонников и вызвали восторг у всех присутствующих. подосинина настя.
Стало известно о смерти «девочки-бабочки» из Нового Уренгоя
Урготюль привозят из Европы добрые люди. Если бы не благотворители, не знаю, как бы мы жили… — говорит Светлана. Благодарю новоуренгойцев и всех жителей Ямала за поддержку и добрые слова, за то, что о нас помнят и помогают. Видео и фотоматериалы — из аккаунта в «Инстаграм» Светланы Подосининой Напомним, что Настя Подосинина стала первым ребенком, ради которого в Новом Уренгое организовали благотворительный марафон «Твори добро», превратившийся в традицию. В этом году его проведут 16—17 ноября для адресной помощи десяти детям с тяжелыми заболеваниями. Организаторы намерены собрать более трех миллионов рублей, из которых Насте выделят 800 тысяч. Реквизиты Подосинин Евгений Григорьевич для Насти. Новогодние мечты семьи девочки-бабочки из Нового Уренгоя В новоуренгойской семье Подосининых новогодним праздникам радуется только дочь Настя. Как и все дети, она заранее настрочила письмо Деду Морозу, попросила подарки.
Когда Насте исполнилось четыре года мы узнали о западной клинике, занимающиеся исследованием этого заболевания.
Мы связались с этой клиникой и договорились об обследовании. Нам провели полное обследование, была установлена точная форма заболевания, нас научили соответствующему уходу за ребенком. Были предложены перевязочные материалы, которые существенно облегчили жизнь ребенка. Спустя некоторое время в этой же клинике нам было проведено 2 операции, санация рта под общим наркозом и пластика пальца руки. Не смотря на тяжелую форму заболевания, Настёна очень активная девочка, Настя проявляет интерес к иностранным языкам, любит петь и занимается всем, что интересно обычному ребенку, конечно она находится под постоянным контролем, не имеет возможности играть с детками и просто побегать со старшим братом. Наша семья делает все от нас зависящее, чтоб Настина жизнь была более комфортной и она испытывала как можно меньше боли и понимала, что мы ее любим, любим такую, как она есть.
Образование героиня получает на домашнем обучении. В остальном Настя — обычный жизнерадостный ребенок. Девочка обожает шутки, а еще недавно нашла себе отличное хобби — выпечку.
Несмотря на трудности, семья не падает духом и надеется на лучшее.
Однако альтернативы нет, иначе потом будет еще хуже. Настенька долгое время находится под патронатом благотворительного фонда «Твори добро», благодаря которому получает перевязочный материал. Всё приобретается только за границей.
По словам мамы девочки, несмотря на все трудности, семья не падает духом и надеется на лучшее: — Мечты у нас простые. Хотим видеть каждый день друг друга, вместе отдыхать, проводить выходные и забыть о больнице. Вот о таком волшебстве мечтаем, — подытоживает беседу Светлана.
В Новом Уренгое скончалась тяжелобольная девочка
Главная» Новости» Подосинина настя что случилось с ней сейчас. Пишет мама Насти, Светлана Подосинина: Я хочу познакомить всех не равнодушных к нашей истории с моей любимой, самой доброй мамой, бабушкой Насти. Новости из жизни Насти Бабочки Подосининой. Недавно, Настя Бабочка Подосинина провела серию грандиозных концертов, которые прошли на арене «Небоскреб», привлекли тысячи поклонников и вызвали восторг у всех присутствующих. •. Так как заболевание влечет за собой массу осложнений, в процессе роста Насти возникали все новые и новые проблемы.
Курсы валюты:
- Как выглядит и чем занимается девочка-бабочка из России с редким генетическим заболеванием
- В Новом Уренгое скончалась тяжелобольная девочка - МК Ямал
- Какая средняя зарплата в США? Самые высокие и низкие зарплаты по отраслям
- БЕЗ СЛЕЗ ЧИТАТЬ НЕВОЗМОЖНО.
- Что еще почитать
- Новости по теме
Не стало новоуренгойской девочки-бабочки. С неё начинался марафон "Твори добро"
Первичный осмотр показал изменения эмали и рыхлость зубной структуры. Первые работы уже дали травматический эффект, поэтому предложено всё делать под общим наркозом, — объясняет мама, — а мне сложно принять решение, ведь за все годы Настя перенесла шесть больших и десять коротких наркозов. Последний из них был в 2016 году, после него она долго отходила, была даже временная потеря памяти. Девочка проходит все этапы лечения амбулаторно, испытывая стресс от боли.
Однако альтернативы нет, иначе потом будет еще хуже. Настенька долгое время находится под патронатом благотворительного фонда «Твори добро», благодаря которому получает перевязочный материал. Всё приобретается только за границей.
В жизни маленькой Настя Подосининой большую роль играют благотворительные фонды, которые помогают с перевязочными материалами и лекарствами. Образование героиня получает на домашнем обучении. В остальном Настя — обычный жизнерадостный ребенок. Девочка обожает шутки, а еще недавно нашла себе отличное хобби — выпечку.
Сейчас она находится с мамой в Берлине, лечится у стоматолога. Накануне отъезда Светлана Подосинина поведала «КС», что минувший год стал самым трудным в жизни ее дочери. Постепенно стало сдавать всё — от рта до кишечника, врачи заподозрили сепсис, — поведала собеседница, — перевязки длились до семи часов, настолько болезненными были процедуры. По словам мамы, организм дочери устал и перестал бороться с инфекциями, ее тело покрыли кровоточащие и гниющие раны. Практически полгода она провела с закрытыми глазами, так болела слизистая, — продолжила Светлана, — при этом, Настя держится молодцом! Еще и меня успокаивает, пытается шутить. А еще нашла себе занятие… Как только состояние немного улучшается, Настенька несется на кухню, где занимается выпечкой.
Гиперссылка должна размещаться непосредственно в тексте, воспроизводящем оригинальный материал www. За достоверность информации в материалах, размещенных на коммерческой основе, несет ответственность рекламодатель. Instagram и Facebook Metа запрещены в РФ за экстремизм.
Ямальскую «девочку-бабочку» спасают от боли в «Доме с маяком»
Для защиты кожи «бабочкам» ежедневно приходится использовать специальные бинты и повязки. Особые бинты для них под названием «вторая кожа» и уход стоят очень дорого. Расходы на заботу о ребенке с тяжелой формой буллезного эпидермолиза достигают 400 тысяч рублей в месяц, а перевязка может длиться несколько часов. Ребенок с буллезным эпидермолизом может родиться в семье абсолютно здоровых родителей — независимо от достатка, образования и образа их жизни.
Зальцбург проведена вакцинация, изготовлена лангета на руку которая не поражена контрактурой. Чтобы сохранить руки при БЭ нужно много работать комплекс упражнений ,постоянное бинтование и сон в лангетах обязательны , нельзя допускать травматизацию, в противном случае пальцы срастутся по типу варежки. Встретились с доктором в центре БЭ, сдали анализы, прошли необходимые обследования и рентген пищевода. По результатам анализов кости Насти теряют плотность, не смотря на постоянный прием витаминов и микроэлементов. Рентгеновское обследование показало, что у Насти идет обратный заброс пищи в пищевод, причины-осложнение болезни.
Назначенная медикаментозная терапия не помогла. Настя постоянно мучается болями в области пищевода, может есть максимум 30гр пищи за один прием. Из-за истощения организм не восстанавливается и не может эффективно бороться с постоянными ранами, потерей крови и анемией. Настя голодает и теряет в весе. Выход из этой ситуации один- установка гастростомы. После консультации стоматолога мы выяснили еще одну серьезную проблему. У Насти уменьшена ротовая полость после 2х стоматологических операций санации зубов под общим наркозом. Десны ее маленькие, но зубы растут, как у обычного ребенка.
Все зубы не помещаются в зубной ряд. Растущие давят на уже выросшие, по-этому их необходимо удалить. Так как велика опасность поражения мягких тканей в полости рта и образования новых ран, а после- тяжелых рубцов и уменьшения подвижности языка.
Еще и меня успокаивает, пытается шутить. А еще нашла себе занятие… Как только состояние немного улучшается, Настенька несется на кухню, где занимается выпечкой. Она продолжает учиться, но от дистанционной системы пришлось отказаться.
Новый год Настя встретила в Германии. Стоматологические процедуры даются не просто, хотя, по мнению медиков, общее состояние ротовой полости и зубов неплохое. Первичный осмотр показал изменения эмали и рыхлость зубной структуры. Первые работы уже дали травматический эффект, поэтому предложено всё делать под общим наркозом, — объясняет мама, — а мне сложно принять решение, ведь за все годы Настя перенесла шесть больших и десять коротких наркозов.
Даже после тяжелых операций Настя старалась улыбаться и поражала своей стойкостью. Ее кожа — это сплошные раны. Каждый день и даже ночь — многочасовые перевязки. Наталья Ефименко председатель оргкомитета благотворительного марафона «Твори добро» Именно с Насти Подосининой началась история марафона «Твори Добро».
Только на перевязочные средства ребенку ежегодно требовались миллионы рублей. Каждый раз волонтерам и неравнодушным людям удавалось сделать невероятное.
Подосинина Анастасия
Исходя из сообщения мамы, Настя умерла 24 февраля. История юной северянки, которая мужественно сражалась с врожденным недугом, тронула сердца не только земляков. С Настей встречались известные блогеры. Так, в гости к девочке приезжала визажист Гоар Аветисян.
Использование материалов, опубликованных на сайте www. Гиперссылка должна размещаться непосредственно в тексте, воспроизводящем оригинальный материал www. За достоверность информации в материалах, размещенных на коммерческой основе, несет ответственность рекламодатель.
Ты навсегда в наших сердцах, девочка», — таким коротким комментарием к фото Анастасии П. Светлана Подосинина благодарит дочь «за 16 лет безусловной любви». Исходя из сообщения мамы, Настя умерла 24 февраля.
Марго Соболезнования родным, близким и знакомым Насти! Lana Ну начнём с того, что они уже много лет в Уренгое не жили, давно переехали в мегаполис. Мама, монетизировала историю больного ребёнка и выдавила на максимум материальную поддержку везде где только можно. Но увы, данное заболевание не даёт жить нормально и долго.
Деньги для «девочки-бабочки» собирали всем Новым Уренгоем. Помощь пришла даже из Франции
Оказание всесторонней помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга. Помимо горожан противостоять болезни Подосининым помогают предприятия и предприниматели, местная гимназия. Недавно Настя вернулась из Австрии, где ей поставили лангеты на пальцы, чтобы пальцы не срастались между собой. Реквизиты: PayPal. svpodosinina@ Настя Подосинина с рождения страдает буллезным эпидермолизом – редким генетическим заболевания, делающим кожу тонкой и прозрачной, как крылья у бабочки. Настя подосинина последние новости. С Настей Подосининой «Красный Север» знаком семь лет. Юная жительница газовой столицы с рождения страдает буллезным эпидермолизом — редким генетическим заболеванием, из-за которого ее кожа тонкая и прозрачная как крылья бабочки. Главная» Новости» Настя подосинина последние новости.
Деньги для «девочки-бабочки» собирали всем Новым Уренгоем. Помощь пришла даже из Франции
Девушка активно вела тикток, делилась радостными моментами жизни, несмотря на свою болезнь бабочки (буллёзный эпидермолиз) Соболезнуем родным и близким. Новости. У Насти Подосининой, уроженки Нового Уренгоя, неожиданно сбылась мечта: к ней в гости заехала известный бьюти-блогер, визажист Гоар Аветисян. Главная» Новости» Настя подосинина умерла.
Новый Уренгой простится с «девочкой-бабочкой», с которой начался марафон «Твори добро»
Настя Подосинина — новоуренгойская девочка-бабочка. 29 ноября 2021 - Новости Новосибирска - Если вам понравилось бесплатно смотреть видео «девочка-бабочка» настя подосинина нуждается в помощи горожан онлайн которое загрузил ИА «Импульс Севера» 19 октября 2018 длительностью 00 ч 05 мин 03 сек в хорошем. Юная Настя Подосинина родилась необычным ребенком. У юной жительницы Нового Уренгоя редкое генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз, из-за чего ее кожа тонкая и прозрачная, словно крылья бабочки.
Умерла «девочка-бабочка» из Нового Уренгоя
Исходя из сообщения мамы, Настя умерла 24 февраля. История юной северянки, которая мужественно сражалась с врожденным недугом, тронула сердца не только земляков. С Настей встречались известные блогеры.
За полтора месяца наше состояние вернули к стабильному.
После выписки мы вернулись домой, попытки научится с этим жить методом проб и ошибок, на тот момент не было информации, не говоря уже о перевязках, у таких деток очень важно как можно больше сохранить в детстве. К сожалению мы много потеряли, годы ушли на восстановление, в 3 года мы узнали о точной форме, это дает тебе больше информации, ты знаешь что может быть и постоянно контролируешь на сколько это возможно. У Насти буллезный эпидермолиз Аллопа-Сименса.
Это тяжелое течение, с множеством осложнений, уход за таким ребенком забирает все время, он требует больших финансовых вложений. Нельзя вылечить, но обеспечив качественный уход можно дать такому ребенку шанс прожить более длительную и менее болезненную жизнь. До 4 лет Настя не имела возможности ходить, любое легкое неправильное прикосновение ее травмировало.
Спецповязок тогда не было, марля врастала в раны моментально, отмачивание таких повязок это боль и крик. Мы мало спали, мало ели, постоянно надо было следить, чтоб ничего не почесала, не махнула рукой, не ударила ногой. Усталость брала свое, ты засыпаешь и просыпаешься от крика, ребенок почесал нос и снял с него кожу.
От физического истощения мы падали в обмороки, пишу в множественном числе, так как с первого дня с нами моя мама, Настина любимая бабушка. За 8 лет мы уже многое прошли, помимо постоянных обследований в целях контроля, было проведено 3 операции, дважды санирование зубов под общим наркозом и устранение контрактуры 2х пальцев руки. В центре БЭ г.
Зальцбург проведена вакцинация, изготовлена лангета на руку которая не поражена контрактурой. Чтобы сохранить руки при БЭ нужно много работать комплекс упражнений ,постоянное бинтование и сон в лангетах обязательны , нельзя допускать травматизацию, в противном случае пальцы срастутся по типу варежки. Встретились с доктором в центре БЭ, сдали анализы, прошли необходимые обследования и рентген пищевода.
Данные Forbes, Bloomberg и Fortune, обновляются ежедневно. Какие зарплаты в США Структура занятости неоднородна и разнится исходя из уровня образования, возраста и пола. Гендерное разделение в трудовых коллективах также присутствует. Этому способствует и то, что законодательство не стремится к высокой зарегулированности бизнеса. Однако в сфере трудовых отношений на федеральном уровне все же приняты несколько норм, призванных упразднить неравенство на переговорном этапе при заключении договора о найме. В частности, главой 29 Кодекса законов Code of Federal Regulations регулируются: минимальная оплата труда в США власти штатов не имеют права снижать гарантии ; нормальная продолжительность трудовой недели, способы и размер доплаты за внеурочную работу; обеспечение безопасности при выполнении рабочих функций; обязательное исключение фактов дискриминации по признакам расы, вероисповедания, пола или национальности. Законом закреплена обязанность нанимателя информировать работников о минимальных неснижаемых требованиях. Для этого на видных местах необходимо размещать плакаты, рекомендованные Департаментом труда США. В то же время у трудящихся в Америке нет привычного для россиян гарантированного права: на оплачиваемый отпуск и больничный с сохранением заработка; декретный отпуск.
Законодатели всего лишь рекомендуют предоставлять 12 недель неоплачиваемой передышки для рожениц в этот период за женщиной сохраняют место, но не денежное содержание — The Family and Medical Leave Act of 1993 ; защиты от незаконного увольнения. Антропологи, археологи, ученные-экологи, специалисты по охране окружающей среды, исследователи фауны, зоологи и исследователи дикой природы получают 60-67 тыс. Историки непопулярны — всего 3. Ученые в области сельского хозяйства и пищевой промышленности исследуют способы повышения эффективности и безопасности сельскохозяйственных предприятий и продукции — доход 74. Урбанисты — специалисты по городскому строительству, планированию и обустройству имеют доход около 80 тыс. Метеорологи, гидрологи и геофизики — 84-88 тыс. Микробиологи, эпидемиологи, биохимики и биофизики, ученые медики и медицинский технический научный персонал составляют 266 тыс человек, имея доход 82. Доход сильно отличается от размера компаний. Больше всего получают физики и астрономы — 139.
Математики, статистики и специалисты по Data Science получают около 100-105 тыс. В США официально числится 2. Зачастую грань между прикладным ученым физиком ядерщиком и инженером-ядерщиком весьма размыта, так как работают они в тесной координации и обычно в одном подразделении, где направления исследований и ядерных испытаний пересекаются. Это справедливо и для многих других инженерных и научных направлений. Поэтому инженеров правильно учитывать вместе с учеными 1. Если выделить ученых чисто гуманитарных и социальных профилей, речь идет об 1. Соответственно, ученые вместе с инженерами создают ядро в 3. Справедливо говорить о 6. Это, разумеется, достаточно ограниченный список квалифицированных работников, так как не учитывается управляющий персонал, финансисты, юристы, врачи и так далее.
Об этом свидетельствуют данные из отчета Национального бюро экономических исследований NBER , опубликованного в середине июня 2021 года. За последние 40 лет искусственный интеллект , робототехника , а также другие инновационные технологии, внедряемые в различных сферах деятельности человечества, привели к сокращению зарплат, увольнениям, неравенству доходов. За то же время резко выросла заработная плата работников с высшим образованием и, в гораздо меньшей степени, со степенью бакалавра. Многие новые возможности трудоустройства, которые открыли технологии с 1960-х по 1980-е годы, были выгодны для низкоквалифицированных рабочих, - отмечает экономист Массачусетского технологического института Дарон Аджемоглу. Пандемия коронавируса COVID-19 еще больше ускорила внедрение технологий автоматизации, а новые формы искусственного интеллекта ориентированы на автоматизацию все более высококвалифицированных задач. Согласно отчету Всемирного экономического форума, к 2025 году из-за автоматизации произойдет сокращение примерно 85 млн рабочих мест, а в исследовании Wells Fargo говорится, что в течение следующих 10 лет роботизация приведет к исчезновению 200 тыс. Первый вариант предпочтителен, ведь человек получает базовые социальные и медицинские гарантии. Иммигранты обычно претендуют на следующие вакансии: грузчик — у американцев весьма востребованы переезды, поэтому грузчик зарабатывает 12-15 долларов в час, а еще им выплачивают чаевые после качественно проделанной работы; доставка — от 10 долларов в час, вакансии свободны всегда и имеются чаевые; уборщики — обычно получают минимальную ставку 7,5 долларов в час; няни и сиделки — их работа зачастую оплачивается за счет медицинской страховки, поэтому щедрые родственники иногда платят хорошие чаевые; официанты — официальная ставка несколько долларов в час, основной доход составляют чаевые от посетителей. Иммигрант запросто может получить работу с минимальным доходом.
Многие должности потребуют прохождения платных курсов. Повышение квалификации позитивно влияет на уровень вознаграждения. Продвинутые пользователи компьютера могут запросто устроится в офис или на ресепшн. Основная проблема иммигрантов заключается в том, что иностранные дипломы не котируются в США. Поэтому высшее образование придется получать заново в большинстве случаев. Средние цены на жизнь в США Обыватели наивно полагают, что высокие зарплаты позволяют американцам безбедно жить. Однако стоит учитывать и расходы американских семей. Платить приходится практически за все. Справедливости ради, стоит отметить, что продовольственные товары и вещи стоят относительно недорого и доступны практически для всех.
Рассмотрим траты среднестатистической семьи с доходом 80000 долларов на двоих взрослых и ребенка: ипотека или аренда жилья — многие американцы не имеют собственного жилья, поэтому около 1000 долларов в месяц уходит на оплату жилплощади; коммунальные платежи — электричество, вода, мусор, интернет отнимают у американской семьи 200 долларов ежемесячно; выплата автокредита — 250 долларов в месяц; питание и бензин — 1000 долларов в месяц, на эту сумму семья практически не ограничивает себя в питании; медицинские и автомобильные страховки — 500 долларов в месяц; детский сад для ребенка — 600 долларов в месяц; лекарства — 40 долларов в месяц; прочие расходы. Зарплаты разработчиков PHP теряет актуальность, становится медленным и малоэффективным, тогда как Go характеризуется простым синтаксисом, многопоточностью и высокой эффективностью при большой нагрузке, плюс, ему легко обучать. Спешим успокоить, он сейчас находится в выгодном положении. В отечественных университетах чаще всего безальтернативно изучают именно его, и до тех пор, пока положение не изменится, им продолжат пользоваться. Вход в мобильную разработку встречает программиста непростым выбором: iOS или Android? Или для тех, кто сразу метит за рубеж: Штаты или остальной мир? В России же картина очевидна: ввиду большей редкости, iOS разработчикам платят всё-таки больше. Зарплаты тестировщиков Тестировщик — специалист, у которого в индустрии большое будущее они точно будут нужны, когда боты заберут на себя огромную часть работы — проверять-то за ними всё равно придётся. Направление прошло большую трансформацию, и у компаний к специалистам изменились требования.
Сейчас наибольшим спросом пользуются автоматизаторы на определённых языках, а найти их становится сложно. Работодатели идут даже на то, чтобы нанимать не автоматизатора, а «мануальщика» с подходящим опытом и развивать его в процессе работы. Зарплаты Product Manager-ов К продуктовым менеджерам сейчас выкатывают огромные требования, начиная с навыков программирования и заканчивая финансовым учётом. Такие специалисту бизнесу сейчас нужны, но многие будущие PM просто не знают, с чего начать своё обучение и каким образом добраться до желаемой зарплаты. Небольшой но очень важный инсайт от нашего главного: самый простой способ как следует прокачаться для позиции PM — основать свой стартап. После активного поиска инвесторов, детального продумывания продукта, исследования рынка и расчёта прибыли у вас будут все квалификации успешного PM и даже больше.
Только на перевязочные материалы ребенку требовалось 2 миллиона рублей в год, которые собирали неравнодушные земляки. О ее смерти сообщил благотворительный марафон «Твори добро».
Его история началась больше 10 лет назад, когда волонтеры решили помочь именно Насте Подосининой.
Деньги для «девочки-бабочки» собирали всем Новым Уренгоем. Помощь пришла даже из Франции
| В Новом Уренгое скончалась тяжелобольная девочка - МК Ямал | Настя Подосинина — ребенок-бабочка. Это значит, что с рождения она жила почти без кожи: малейшее неправильное прикосновение означало открытую рану, которая не заживала, а лишь разрасталась. |
| Подосинина Анастасия (Анатолий Кульгавов) / Проза.ру | Помимо горожан противостоять болезни Подосининым помогают предприятия и предприниматели, местная гимназия. Недавно Настя вернулась из Австрии, где ей поставили лангеты на пальцы, чтобы пальцы не срастались между собой. |
| В Новом Уренгое скончалась тяжелобольная девочка - МК Ямал | Насте обязательно нужно продолжить лечение, только так она сможет восстановиться и победить страшную болезнь. Настя Подосинина — ребенок-бабочка. |
Скончалась «девочка-бабочка» из ЯНАО Настя Подосинина
| Скончалась «девочка-бабочка» из ЯНАО Настя Подосинина | Главная» Новости» Настя подосинина бабочка последние новости. |
| Домен припаркован в Timeweb | Новости из жизни Насти Бабочки Подосининой. |
| Скончалась «девочка-бабочка» из ЯНАО Настя Подосинина | Недавно, Настя Бабочка Подосинина провела серию грандиозных концертов, которые прошли на арене «Небоскреб», привлекли тысячи поклонников и вызвали восторг у всех присутствующих. |
| Стало известно о смерти «девочки-бабочки» из Нового Уренгоя | Стало известно о смерти «девочки-бабочки» из Нового Уренгоя 25 февраля 2024 | 403 Умерла уроженка Нового Уренгоя Настя Подосинина. |
Деньги для «девочки-бабочки» собирали всем Новым Уренгоем. Помощь пришла даже из Франции
Настя Подосинина последние новости. Новости из жизни Насти Бабочки Подосининой. Недавно, Настя Бабочка Подосинина провела серию грандиозных концертов, которые прошли на арене «Небоскреб», привлекли тысячи поклонников и вызвали восторг у всех присутствующих. Новости из жизни Насти Бабочки Подосининой. Недавно, Настя Бабочка Подосинина провела серию грандиозных концертов, которые прошли на арене «Небоскреб», привлекли тысячи поклонников и вызвали восторг у всех присутствующих. подосинина настя. Новости. У Насти Подосининой, уроженки Нового Уренгоя, неожиданно сбылась мечта: к ней в гости заехала известный бьюти-блогер, визажист Гоар Аветисян. Так как заболевание влечет за собой массу осложнений, в процессе роста Насти возникали все новые и новые проблемы. Оказание всесторонней помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга.