Дата 21 марта была выбрана не случайно – это символическое обозначение самого синдрома Дауна, 21-я хромосома в трех копиях.
ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА
В 2022 году фонд «Даунсайд Ап» отметил 25-летие своей деятельности. Справка о фонде «Синдром любви»: «Синдром любви» — это благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Дауна. Мы работаем ради будущего, в котором общество знает о возможностях и потребностях людей с синдромом Дауна, уважает в них личность и поддерживает их. Мы даем возможность людям с синдромом Дауна заниматься спортом, творчеством, волонтерством, способствуем их трудоустройству, рассказываем обществу о людях с синдромом Дауна в просветительских проектах. Семьи, в которых родился ребенок с синдромом Дауна, получают бесплатную психолого-педагогическую и социальную помощь от нашего учредителя и партнера — фонда «Даунсайд Ап».
Они нуждаются во многом.
Помогите им! Вы способны дать им чуточку тепла, в котором они так нуждаются! Как-то в одной из книг Евгений прочитал, что совершенные души спускаются в несовершенные тела для того, чтобы помочь родителям стать лучше. Раньше Женя считал, что роль отца в семье — "приносить мамонта", профессионально развиваться. Теперь он понял, что главное — научить ребёнка уверенно плыть по жизни. Эксперты рассказали, что ему может помочь Будни маленькой семьи Мишка — жаворонок, рассказывает Евгений.
Весь день мужчины проводят вместе только в выходные, и всё это время посвящено друг другу. По утрам отец и сын делают зарядку. Завтраком заведует бабушка. Мишка большую часть времени по будням проводит с моей мамой. Совместные выходные — это радость для меня с сыном, — делится Евгений.
Это символическая дата: число 21 — потому что у солнечных детей 21 хромосома, март — потому что синдром является трисомией, а этот месяц — третий в календаре. Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными Статистика ООН показывает, что синдром Дауна диагностируют у каждого тысячного ребенка на планете. Непосредственно в России каждый год рождаются примерно 2200 таких детей. Женщины старше 40 лет намного больше остальных рискуют родить солнечного ребенка. Люди с таким синдромом живут в среднем примерно 60 лет. Они внешне заметно отличаются от окружающих плоской формой лица, плоской переносицей, короткой шеей, маленькими ушами, раскосыми глазами, гиреподвижными суставами, низким ростом и часто открытым ртом. Детей называют солнечными, поскольку они любвеобильные, улыбчивые. Изначально они отстают в развитии, однако, предприняв меры социализации, можно помочь им достичь нормального уровня развития. Люди с синдромом Дауна творческие. Среди них можно встретить немало актеров, исполнителей, поэтов.
Лакосина, А. Личко, И. Сергеев 2006 года 3-е издание о синдроме Дауна приводится дословная перепечатка раздела из учебника 1968 года Психиатрия, Кебриков О. Особенно охотно такие больные копируют приятные им действия. Так, один больной, побывав в кино, с точным повторением всех увиденных на экране жестов стал целовать руки окружающим его молодым женщинам.
В мире 21 марта отмечается День людей с синдромом Дауна
| ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА | Двадцать первый день третьего месяца – дата, символически обозначающая синдром, причиной которого является патология в 21 паре хромосом, где вместо двух их три. |
| 21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна | При поддержке общества люди с синдромом Дауна могут успешно социализироваться, адаптироваться к самостоятельности и вести полноценную жизнь. |
| Что хотите найти? | 21 марта прошли соревнования по плаванию в честь Международного дня человека с синдромом Дауна. |
Международный день людей с синдромом Дауна 2024: итоги
Синдром или болезнь? В норме у человека имеется 23 пары хромосом, то есть, всего их 46. Но если 21-я хромосома имеется не в двойном, а в тройном варианте, то хромосом становится 47. Это состояние — трисомия по 21-й хромосоме и приводит к развитию синдрома Дауна. Кстати, дата для проведения Международного дня людей с синдромом Дауна соответствует причине болезни — 21. На самом деле, слово «синдром» — более корректно для описания данного состояния, так как по сути это не болезнь, а набор определенных признаков. У кого-то глаза голубые, у кого-то волосы вьются, а у людей с синдромом Дауна есть свои определенные характерные черты, данные им от рождения. Люди — не единственные представители животного мира, у которых встречается трисомия по 21-й хромосоме. Как минимум, известно о мышах и обезьянах с аналогичным синдромом. Дополнительная хромосома, по грубой аналогии, словно лишняя шестеренка, втиснутая в отлаженный механизм.
Но в то же время они обладают по-настоящему ценными человеческими качествами. Система образования уже понемногу "приспосабливается" и перестраивается под нужды этих ребят. Сегодня они обучаются, в том числе и в общеобразовательных школах. Однако общаться друг с другом важно не только ребятам, но и их родителям. Здесь, пожалуй, впервые собрались мамы особенных детей, чтобы вместе провести время, пообщаться, поделиться своим опытом решения возникающих проблем.
Ольга, мама: - Ребёнок да ребёнок, ничем не отличается, это мой первый ребенок и самый любимый. Специалисты не зря называют этих детей хорошими психологами с чуткими и ранимыми душами. Они тонко чувствуют настроение окружающих.
Я буду! Аппарат Уполномоченного давно является площадкой для диалога и поиска общего решения по многим важным и актуальным вопросам как в межведомственном варианте, так и с привлечением некоммерческих организаций и родительской общественности. Так осенью 2023 года в конференц-зале Аппарата Уполномоченного СРОО «Солнечные дети» и Региональный ресурсный центр по развитию системы сопровождения детей с интеллектуальными нарушениями, с тяжёлыми множественными нарушениями развития на территории Свердловской области инициировали проведение круглого стола «За инклюзивную культуру» в рамках которого был подписали Манифест, декларирующий основные принципы предстоящего развития инклюзивного движения в регионе. И сегодня во Всемирный день людей с синдромом Дауна мы от всей души хотим поблагодарить всех, кто так или иначе связан оказанием помощи таким детям и их семьям!
И при этом малышей с синдромом Дауна часто называют «солнечными детьми» — они ласковые, дружелюбные, легко улыбающиеся, часто обладающие музыкальным слухом. Исправить их «неправильный» геном пока невозможно, но адаптировать такого человека к обычной жизни — вполне реально.
Синдром Дауна — редкость Синдром Дауна существовал на протяжении всей истории человечества. Но раньше в подавляющем большинстве случаев такие люди умирали еще во младенчестве или в детстве. Человечество прошло и через постыдные события в своей истории, когда людей с синдромом Дауна стерилизовали США и уничтожали Германия. Только ближе к концу прошлого века отношение к ним изменилось в достаточной степени, чтобы они получили возможность становиться полноправными членами общества и проживать достаточно долгую жизнь. Сегодня синдром Дауна выявляют у 1 из 1100 новорожденных, хотя еще недавно речь шла об одном случае на 650-700 рождений. Вот и получается, что трисомия по 21-й хромосоме — вовсе не редкая мутация. Ребёнок с синдромом Дауна рождается только у женщин старшего возраста Действительно, с возрастом риск появления мутации, которая приведет к трисомии по 21-й хромосоме, растет. Причем, начиная примерно с возраста 38-39 лет, вероятность увеличивается в разы: если молодая девушка 20-24 лет от роду может зачать ребёнка с синдромом Дауна в 1 случае из 1562, то в возрасте старше 45 лет шансы оцениваются как 1 к 19.
Посмотрите на проект бренда одежды для людей с синдромом Дауна — повседневной и удобной
Его французский коллега Жером Лежен спустя почти сто лет открыл генетическую природу синдрома: определил, что в 21-ой паре хромосом не две, а три. Поэтому для Международного дня людей с синдромом Дауна выбрали именно 21 марта — 21-й день третьего месяца. Кстати, Лежен — легендарный ученый, который занимался не только лабораторными исследованиями, но и отстаивал права людей с синдромом Дауна, следил за здоровьем и развитием своих пациентов, помогал их семьям. Синдром Дауна — самый распространённое врожденное заболевание. В России в год рождается около 2500 тысяч таких детей.
Каждый 700 ребёнок в мире страдает синдромом Дауна, независимо от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, цвета кожи или национальности. Даунизм — это не наследственное заболевание, а внутриутробная генетическая мутация. Однако, прослеживается закономерность: чем старше мама, тем выше вероятность рождения такого особенного ребенка.
В этот день общественные организации в разных городах и странах проводят разнообразные акции для повышения информированности общества об этом диагнозе. Стартовала Неделя со встречи братьев и сестер.
Во время встречи молодые люди в возрасте от 18 до 25 лет, у которых есть брат или сестра с синдромом Дауна вместе с модератором встречи - руководителем службы психологической поддержки благотворительного фонда «Даунсайд Ап» - Аллой Киртоки делились опытом, обсуждали волнующие и важные для них темы про настоящее и будущее с родным человеком с синдромом Дауна. А после беседы приняли участие в мастер-классе по сторителлингу, который для них устроила Медиалаборатория Даунсайд Ап. Молодые люди учились рассказывать свои истории увлекательно. Все желающие могли заглянуть в мастерские, где сотрудники с синдромом Дауна создают сувениры для продажи на творческих выставках и благотворительных ярмарках. В швейной мастерской сотрудники с синдромом Дауна помогали гостям сшить брошь из фетра.
В фонде в этот день собрались мамы и папы, как совсем маленьких детей, так и родители будущих первоклашек, школьников, подростков и взрослых людей с синдромом Дауна, которые живут в Москве и области. Им рассказали, как устроены занятия в группах, почему на занятиях с малышами часто важно присутствовать взрослым, о том, на что делают упор педагоги адаптационных групп, групп подготовки к школе и занятий для взрослых людей с синдромом Дауна. Обо всех видах дистанционной поддержки и о том, как проходят дистанционные консультации и занятия, какими полезными ресурсами могут пользоваться родители, чтобы помочь своему ребенку развиваться - педагоги и сотрудники фонда рассказали во время прямых эфиров для региональных семей. Во время открытого диалога с родителями молодые люди с синдромом Дауна: Марина Маштакова, Иван Настасов , Римма Исмаилова, Арина Ипатова , Степан Пшеничников, Елизавета Касаткина и Антон Санкевич, честно и искренне отвечали на волнующие вопросы, родителей малышей, которых интересовало: в какой школе они учились и какие сложности у них были, работают ли они сейчас, самостоятельно ли ребята добираются до занятий или работы, как у них складывается личная жизнь, чем они занимают свободное время и как складываются их отношения с родителями, а так же мамы и папы попросили совета, на что им стоит обратить внимание в отношениях со своим ребенком. Такую встречу, в рамках Недели открытых дверей устроили не случайно.
Часто родители малышей делятся, что их жизнь и отношения с ребенком изменились в лучшую сторону после того, как они пообщались со взрослым человеком с синдромом Дауна, узнав чуть больше о его жизни, воспитании и о нем самом. Завершили Неделю открытых дверей спектакли театральной мастерской Даунсайд Ап. На сцене пространства «The Территория» зрители увидели премьеру спектакля «Ведьмак. Сага о любви», этюды театра теней, хореографические зарисовки и видео-арт. Также гости смогли поприсутствовать на открытой репетиции мастерской.
Кроме этого, всю Неделю в фонде Даунсайд Ап работала сувенирная ярмарка, на которой гости могли найти подарки и сувениры, созданные руками мастеров с синдромом Дауна: украшения, открытки, кружки, блокноты, свечи. Чаем и кофе их гостеприимно угощали сами мастера, которые в эти дни работали и продавцами на ярмарке и хостес. Как относятся сегодня окружающие к людям с синдромом Дауна и что вообще о них знают? Какой миф самый вредоносный? Настанет ли когда-нибудь время, когда все мифы о людях с синдромом Дауна изживут себя окончательно и что для этого нужно сделать?
Что изменилось за последние несколько лет и можно ли надеяться, что молодое поколение будет общаться с нашими детьми на равных? Чтобы понять это, отдел стратегии Даунсайд Ап совместно с ВЦИОМ провел большое серьезное исследование , а мы прогулялись по городским улицам и задали вопросы прохожим. Каждый из них по-своему старается рассказывать о людях с синдромом Дауна окружающим и каждый выбрал для себя свой путь просвещения.
Радио- и телепрограммы рассказывают о докторах, их жизни. Эксперты дают рекомендации по уходу за больными синдромом Дауна. Транслируются документальные фильмы. Интересные факты Название синдрома носит имя его открывателя — английского врача Джона Дауна. На него повлияли гипотезы доктора Дж. Конолли о связи интеллекта, эмоций человека и формы черепа. Некоторые люди с этим заболеванием имеют поперечную складку на ладони, пигментные пятна возле края радужной оболочки глаза. В 1959 году генетик Ж. Лежен установил связь между изменением числа хромосом и происхождением врожденного синдрома. Средняя продолжительность жизни людей с отклонением короче, чем здоровых.
Акция прошла под девизом: «В каждом ребенке- Солнце! Ребята сделали вывод, что дети с синдромом Дауна воспринимают мир иначе — они видят больше яркого, больше светлого. Возможно, поэтому их называют — «Дети Солнца».
21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна
По инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Название синдрома носит имя его открывателя – английского врача Джона Дауна. Сегодня, 21 марта, отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. С 17 по 23 марта в ГБОУ Школа 1467 проходили творческие мастерские и тематические беседы.
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна
Вопреки одному из распространённых предрассудков про людей с синдромом Дауна, Ксюша — добрый человек, не склонный таить обиды. Если ей что-то не по нраву, может поворчать, уйдёт в свою комнату, но отношения выяснять не станет. И очень быстро вернется прежней милой хохотушкой с отличным чувством юмора. А смеётся Ксения заразительно! В увлечениях девушки — пазлы, танцы, скандинавская ходьба, плавание, но одно из основных и любимых занятий — это лозоплетение. Им она с упоением и занимается в мастерских «У корней Чуковского». Вечера любит проводить в своей комнате в компании телевизора и телеканала «Домашний», где частенько транслируют турецкие телесериалы.
Поэтому датой Всемирного Дня людей с синдромом Дауна и был выбран 21-й день третьего месяца. По статистике синдром диагностируется у каждого 1000-го ребёнка, независимо от национальности, здоровья, возраста и образа жизни родителей. Люди с синдромом Дауна нередко имеют и аутистические черты, у некоторых диагностируется расстройство аутистического спектра.
В случае наличия у ребенка стандартной или мозаичной формы трисомии риск рождения ребенка с синдромом Дауна крайне мал. Тем не менее, в России рождение ребенка с хромосомной патологией, является показанием для проведения инвазивной пренатальной диагностики с определением кариотипа плода при последующих беременностях. Если у ребенка транлокационная форма синдрома Дауна, при планировании последующей беременности родителям рекомендуется сдать анализы на кариотип, чтобы выяснить, является ли кто-нибудь из них носителем сбалансированной транслокации. Наиболее неблагоприятным проявлением патологии являются нарушения умственного и речевого развития у детей, поэтому в акушерской практике уделяется много внимания определению синдрома Дауна при беременности на ранних сроках. Способы диагностики На данный момент существует несколько способов диагностики синдрома Дауна во время беременности: 1. Указывает только на риск развития патологии. Назначается всем беременным. Выполняется по желанию беременной женщины. Первый пренатальный скрининг Скрининг первого триместра включает проведение биохимического анализа крови матери на синдром Дауна, а также ультразвукового исследования.
Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия или отсутствия вредных привычек, цвета кожи, национальности. Всемирный день людей с синдромом Дауна, был создан с целью повысить уровень информированности общественности о данном заболевании. В этот день проходят различные акции, конференции и семинары посвященные «солнечным людям».
Тематические страницы
Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта). С 17 по 23 марта в ГБОУ Школа 1467 проходили творческие мастерские и тематические беседы. Доброе дело - 21 марта 2023 - Новости Санкт-Петербурга - Генеральная Ассамблея объявила 21 марта Всемирным днём людей с синдромом Дауна в 2011 году, чтобы повысить уровень информированности общества. В день человека с синдромом Дауна свои двери для самых разных детей распахнул театр «У Никитских ворот». 21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна.
21 марта - Всемирный день «солнечных» людей
21 марта прошли соревнования по плаванию в честь Международного дня человека с синдромом Дауна. Категория: Новости. 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата выбрана не случайно: синдром связан с 3 копиями 21 хромосомы. Дата 21 марта была выбрана не случайно – это символическое обозначение самого синдрома Дауна, 21-я хромосома в трех копиях.
21 марта – День людей с синдромом Дауна. Кто они и как изменилось к ним отношение в обществе?
| 21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна | Наибольший интерес представляют причины и риски возникновения синдрома Дауна (49%), а также информация о том, как разговаривать и вести себя с теми, кто имеет данный синдром (46%). |
| Международный день человека с синдромом Дауна. | Категория: Новости. |
| 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна | В день человека с синдромом Дауна свои двери для самых разных детей распахнул театр «У Никитских ворот». |
| 21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна | Смотрите свежие новости на сегодня в Любимом городе | 21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна. |
21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна
Опубликовано: 21/03/2023. Мальчики и девочки, золотые лучики, Всем вокруг мы раздаем солнечные ключики, Чтобы дружно собирать радости цветочки, Надо людям снять с сердец ржавые замочки. Сегодня, 21 марта, во Всемирный день людей с синдромом Дауна, Forbes Life рассказывает о полезных инициативах по всей России, которые помогают таким людям развивать свой потенциал, находить поддержку и друзей, а также меняют отношение общества к людя. 75 % семей, воспитывающих ребят с синдромом Дауна, считают, что благодаря деятельности фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» российское общество стало относиться терпимее и доброжелательнее к особенным людям.