Почему аутистов становится больше? Аутизм долго считался редким нарушением, но с начала 90-х годов минувшего столетия число случаев стало резко нарастать. Почему в России постоянно растёт число людей с аутизмом? Больше всего шума наделало предположение о том, что аутизм вызывает комбинированная прививка от кори, паротита и краснухи. Ребенка-аутиста "вывести в люди" могут друзья и единомышленники из благотворительных фондов. При воспитании ребенка с аутизмом возникает много сложных ситуаций, и родителей нужно обучать тому, как себя вести в этих случаях.
Каждый второй ребенок в США будет аутистом уже через 10 лет?
| Что такое аутизм и почему его не всегда правильно ставят - Афиша Daily | За последние несколько лет число детей до 14 лет с диагнозом «аутизм» выросло почти в два раза: с 29 тысяч в 2018-м до 50 тысяч в 2022-м. |
| Аутизм в России: проблемы и перспективы для системных решений | Многих родителей волнует вопрос, как понять, что у ребенка аутизм и в каком возрасте это заболевание проявляется впервые? |
| Судьба аутистов в России | Сайт психолога Владимира Пýгача (Россия, Москва) | Почему особенности аутистов являются ценным преимуществом для бизнеса, какой вклад они могут сделать в экономику и как адаптировать рабочие процессы, чтобы в них смогли участвовать люди с РАС «» в ходе Международной конференции «Аутизм. |
| Почему так много аутистов стало? | Кроме аутизма есть 100500 заболеваний гораздо хуже. |
| Толерантное общество: почему в Советском Союзе не было аутизма и как с ним живут сейчас | Общение с ребенком, больным аутизмом, является необходимым уроком для его близких. |
Судьба аутистов в России
По его словам, последние исследования говорят о том, что это заболевание имеет генетические причины. Причина роста заболеваемости в стране не связана с широким распространением гаджетов в повседневной жизни, ни с возможными вредными привычками родителей. Просто в России за последние годы увеличилось количество высококвалифицированных психиатров и педиатров, которые умеют правильно диагностировать это заболевание. Соответственно и выявляемость аутизма резко выросла», — сказал эксперт.
RU «Увеличение количества напрямую связано с развитием диагностики, в том числе и внутриутробной, — считает магистр психологических наук, дефектолог, педагог-психолог Наталья Сытилина. Можно предположить, что число аутистов будет только расти», — указывает она. Именно новые методики и тесты позволяют отделить, к примеру, шизофрению от аутистического расстройства, добавляет дефектолог, психолог по работе с аутизмом Наталья Бабанина.
Однако конкретного фактора, который приводит к заболеванию, по-прежнему нет, констатирует специалист. Аутист может родиться в любой семье, независимо от ее социально-экономического положения и образа жизни», — подчеркивает психолог.
Это тяжелая нагрузка на систему и те образовательные организации, которые не готовы к таким ученикам», — отмечает директор Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра Артур Хаустов. В первую очередь нужно ввести понятие «ранняя помощь» в законодательство и обязательный скрининг на выявление риска аутизма, а также внедрить научно доказанные программы раннего развития, общего образования, подготовки ко взрослой жизни. Кроме того, для требуются специалисты, и их нужно обучать. Работа в этом направлении уже идет. С 2019 года в стране началась поддержка ресурсных центров для организации инклюзивного образования.
Сегодня их уже 776.
У тех, у кого не было судорог хотя и диагностирован аутизм , каналы были вообще неактивны. При этом была связь и с тяжестью других проявлений: чем раньше начинались припадки, а значит, чем активнее были натриевые каналы, тем тяжелее были аутические, умственные и иные расстройства, — вплоть до невозможности ходить, общаться, самостоятельно есть, пользоваться руками.
У людей с менее активными каналами проявления были минимальны. Но эта схема оказалась слишком примитивной. Сейчас мы видим взаимосвязь между функциональными последствиями мутаций SCN2A , первыми проявлениями и общей тяжестью нарушений.
Это важно, потому что недавно появившиеся перспективные лекарства, которые лучше всего подходят для гиперактивных вариантов SCN2A, могут быть вредными для пациентов с другими вариантами», — пояснил заведующий кафедрой фармакологии Альфред Джордж.
Пока она занимается писательской работой, проявления аутичности меньше влияют на ее жизнь. Однако девушка думает об открытии своего бизнеса, и тут уже могут начаться проблемы: это предполагает общение с большим количеством людей. Непонимание социального Аутизм — это расстройство нейроразвития, которое характеризуется дефицитом социального взаимодействия, ограниченностью интересов и повторяющимися действиями. Такие дети избегают зрительного контакта с окружающими, часто сторонятся сверстников, а их поведение кажется окружающим странным или агрессивным. К примеру, аутичный ребенок может раскачиваться из стороны в сторону, издавать монотонные звуки или попытаться кого-то ущипнуть. Но не потому, что хочет причинить человеку боль, а потому что не умеет коммуницировать иначе. Люди с РАС испытывают сложности с пониманием социального. Обычный, то есть нейротипичный ребенок запоминает их автоматически — начиная с момента, когда он смотрит на маму, та показывает на предмет и называет его.
В этой ситуации аутичные дети могут даже не понимать, что в эту сторону нужно посмотреть. То же самое происходит по мере взросления, когда человек находится в социуме, но не считывает невербальные сигналы жесты, мимику , не понимает, как себя вести и как коммуницировать с окружающими. Он может на него вообще не смотреть весь прием. Потом подойти, дернуть за усы или в глаз пальцем тыкнуть. Или сесть на коленки к незнакомому человеку», — рассказывает «СПИД. За понимание социализации отвечают отдельные участки мозга, которые у аутичных людей функционируют несколько по-другому. Это влияет на развитие высших психических функций, таких как мышление, речь, письмо, память. Как следствие, они формируются по-особому или с задержкой. В ряде случаев может возникать даже умственная отсталость, и человеку потребуется пожизненное сопровождение тьюторов. Некоторые люди — их называют невербальными — не могут говорить или произносят всего несколько слов.
Другие не понимают, что речь можно использовать для коммуникации, добавил Мартынихин. Поэтому дети с РАС могут кричать, биться головой об стену, закатывать истерики, если им жарко или хочется пить. Иначе рассказать о дискомфорте не получается. Чтобы научить выражать свои потребности и помочь в усвоении разных практических навыков завязывать шнурки, готовить, рисовать , используются специальные методики, например, прикладной анализ поведения, для которого свойственно обучение через повторение. Диагностика аутизма в России связана с рядом сложностей. Изначально его считали одним из проявлений шизофрении, однако выяснилось, что это хоть и относительно близкие, но все же отличающиеся друг от друга расстройства. Несмотря на то, что западные специалисты достаточно легко их дифференцируют, в России до сих пор существует путаница. Связана она в том числе с названием «детский аутизм», из-за чего диагноз ставят преимущественно детям. В последнем пересмотре Международной классификации болезней останется только термин РАС — расстройство аутистического спектра, куда входят все его проявления. Например, взрослых психиатров долго не учили аутизму.
Он же детский. Раньше считалось, что раз ребенок вырос, значит, надо [диагноз] на что-то поменять. На органическое заболевание головного мозга или шизофрению», — прокомментировал психиатр. Однако аутизм — расстройство врожденное. Оно обусловлено генетическими причинами, и его проявления остаются у человека на всю жизнь. Трудности диагностики Расстройство аутистического спектра включает большое количество проявлений и симптомов. При этом диагностируют далеко не всех, и в относительно легких случаях человек может самостоятельно адаптироваться к жизни. Получить образование, найти работу, создать семью. Однако это будет даваться сложнее из-за сенсорных особенностей чувствительности к шуму, визуальным стимулам , коммуникативных трудностей непонятно, как выстраивать близкие связи, общаться в коллективе и других проявлений аутизма. Диагностикой РАС у взрослых занимается не так много специалистов и специалисток, поэтому нередко люди узнают о своем расстройстве случайно.
«Эпидемия аутизма»
- Подозреваемый №2: сперма отца
- Президент ЦПА Екатерина Мень — о способах решения проблем аутистов в России
- Следующая статья
- Причины и почему рождаются дети с аутизмом. От чего рождаются дети аутисты.
Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи
Примечательно, что мышей BTBR/R обнаружили больше активных вирусных вставок в ДНК, чем у сородичей без аутизма. Как и многие аутичные люди, она много внимания уделяет деталям, любит монотонные действия и с большей вероятностью заметит ошибки в эксперименте. Замена в детской диагностике шизофрении аутизмом почему‑то сопровождается эпидемией шизофрении среди подросших аутистов. Более заметными признаки аутизма становятся к двум-трём годам. — Детей с аутизмом действительно становится больше?
Аутизм в России: проблемы и перспективы для системных решений
Для меня это слишком сильное нарушение границ. И я не очень люблю целоваться, потому что это тоже… слишком близко. И вот я хотела романтических отношений, но считала, что секс в них обязателен. Потом я стала погружаться в феминизм, и вдруг в моей голове щелкнуло — я не обязана делать то, чего не хочу! Вообще у аутичных людей бывает совершенно разный сексуальный темперамент. Аутичные женщины, которых я знаю, очень по-разному относятся к сексу — кто-то любит, считает интересным, кто-то не заинтересован в сексуальных практиках. Представление об асексуальности аутичных людей очень далеко от реальности — просто конкретно у меня, видимо, довольно низкое либидо. Мои подруги, например, могли испытывать страдания из-за нереализованного сексуального желания, без влечения к конкретному человеку, я — никогда. Хотя в двадцать пять лет я научилась мастурбировать — для меня это так же приятно, как, например, лежать на чистых простынях или плавать. Несколько лет назад я познакомилась с молодым человеком на работе, внезапно тоже аутичным и тоже асексуальным — у нас завязались сначала дружеские, потом романтические отношения.
Люди часто спрашивают, почему бы аутичным людям не начать знакомиться друг с другом для романтических отношений. Почему бы голубоглазым не начать встречаться только с голубоглазыми? Аутичным людям может быть тяжело друг с другом из-за разного типа восприятия информации — мы по-разному реагируем на раздражители. Некоторые из нас отличаются повышенной тревожностью, и тогда общение с малоэмпатичным или не выражающим эмоций понятным образом партнером что свойственно аутичным людям — это катастрофа. О диагнозе Я услышала про РАС лет в 18, в группе в соцсети. Мы с девушкой-психологом общались о личном, и она сказала, что у меня есть симптомы аутистического спектра. Я начала гуглить, читать — и написанное объяснило очень многое обо мне. Я такая — а, ну хорошо, теперь наконец-то все ясно. Потом мои догадки об аутизме подтвердило еще несколько знакомых психологов.
Я никогда не пыталась получить официальный диагноз — зачем? Думаю, для взрослых социализированных людей с аутизмом в России это бессмысленно и фактически невозможно — в России после 18 лет не ставят диагноз «расстройство аутистического спектра»: человек получит либо диагноз «шизофрения», либо «расстройство психологического развития» — прим. У нас нет этичной поддержки даже для людей с более… социально заметными проявлениями аутизма, не говоря уж о «легких» случаях. Кстати, о терминологии. Есть разные мнения относительно того, как этично говорить — человек с РАС, человек с аутизмом, аутичный человек, аутист. В целом можно использовать любой из этих вариантов. Некоторые активисты даже протестуют против отказа от слова «аутист» — ведь говорят же про светловолосую женщину «блондинка». Аутизм — это нечто большее, чем цвет волос, это часть личности, которая многое определяет. Работа и социализация Многие удивляются, почему я выбрала такую «жуткую» для аутиста работу — преподавать в университете.
Отвечаю: я работаю там, чтобы надо мной не стояло начальство, чтобы иметь гибкий график и свободу выбора деятельности могу говорить, могу не говорить. Кроме того, университет позволяет выстраивать коммуникацию так, как мне нравится, — я могу много говорить об интересующих меня вещах. Самое тяжелое для меня — это зачеты и экзамены, и поскольку я на творческом факультете, этот процесс нельзя автоматизировать. Зато я могу по минимуму общаться с коллективом. Вообще, я выступаю за отказ от иерархий в преподавании — это бы сильно облегчило мне жизнь. С незнакомыми людьми я чувствую себя напряженно, я будто обернута ватой.
Для подтверждения этого права все дети с особенностями развития проходят процедуры оценки, которая проводится междисциплинарной командой специалистов врачами, специальными педагогами, логопедами, психологами и др. Эти данные оценки затем используются для анализа Центром по контролю и профилактике заболеваний.
Доступность и количество доступных ребенку и семье услуг определенным образом влияет на статистику выявления: например, в Калифорнии, где существует множество разнообразных программ помощи детям с РАС, детей с аутизмом было выявлено в два раза больше, чем в Миссури, где ситуация не такая благополучная. Похожая тенденция существует и в других странах, включая Россию: в Москве, Нижнем Новгороде, Воронеже — городах, где больше организаций, предоставляющих помощь детям с аутизмом, намного больше и выявленных диагнозов нежели в тех местах, где эффективные и современные услуги отсутствуют и, таким образом, получение диагноза для ребенка не приводит к улучшению его ситуации. Как вы объясните такую разницу? Обычно, статистика ВОЗ о встречаемости РАС корректируется по мере получения новой информации, но происходит это достаточно медленно. Новое исследования крайне важно для нас так как данные из разных стран, включая не только США, но и, например, Китай, Южную Корею, скандинавские страны, служат ориентиром для ученых и практиков во всем мире, Россия здесь не исключение.
Аутизм — поведенческий диагноз, включающий в себя целый спектр характеристик. По международным данным, сегодня аутизм диагностируют у каждого 68-го ребёнка в мире, а это, безусловно, очень высокий показатель. По данным Министерства здравоохранения, в России в 2016 году число детей, зарегистрированных с диагнозом "аутизм" в возрасте до 18 лет, существенно выросло по сравнению с 2015 годом. Однако в первые месяцы жизни ребёнка явных специфических признаков аутизма обычно не обнаруживается. Данный диагноз возможно установить только в возрасте от одного года до пяти лет, когда в процессе развития различных психических сфер возникают нарушения неравномерность , в первую очередь в эмоциональной сфере Роман Юхименко, заведующий Медицинского центра доктора Шорина, специалист кафедры наркологии и психиатрии ФМБА России На сегодняшний день не существует объективного исследования анализа крови, показателей по УЗИ, КТ, МРТ или какого-либо другого обследования, которое может подтвердить или исключить РАС. При его постановке специалист наблюдает за особенностями поведения, за тем, как ребёнок обращается к людям, общается как вербально, так и невербально , как играет, какие имеются особенности поведения. Существуют описанные критерии, благодаря которым он ставится, — говорит эксперт фонда "Обнажённые сердца" клинический психолог Татьяна Морозова. К сожалению, вопрос с постановкой этого диагноза в России пока ещё остаётся проблематичным Клинический психолог Татьяна Морозова В ряде случаев диагноз "аутизм" ставят неверно Мама мальчика, которому ранее был поставлен диагноз "аутизм", Регина М. У нас была избирательность в еде, отсутствие интереса к игрушкам, стереотипные махи руками. Ребёнок посещает коррекционный детский сад, занимается с дефектологами, логопедами, психологами. Снимает комиссия в ПНД. Мы используем все методы лечения и коррекции и, кажется, победили. Ребёнок стал активным, контактным, жизнерадостным. Возможно, нам изначально был поставлен ошибочный диагноз, — отметила она.
Я знаю русский и английский язык на приемлемом уровне, выше среднего, но не знаю ни одного грамматического правила. Я никогда не учила времен, глаголов, падежей, склонений и остального. В моей голове это представлено как ряд скриншотов, которые были сделаны мною из книги сразу в память: я чётко вижу картинки с примерами, своим количеством они создают правило. Такая вот особенность мышления. Я люблю сортировать. Это многие любят, особенно в процессе уборки, раскладывать мелочи по коробочкам, по возможности — каталогизировать. Я обожаю это, но по-своему: у меня 2 млн. Но при этом в школе я не могла выучить ни одного стиха, сшить фартук на уроках труда или запомнить что-то сложнее дискриминантов на математике. Начав обучение в гуманитарно-юридическом лицее, я сразу стала катиться вниз, закончила 9 классов, сдав экзамены с помощью шпаргалок. Не смогла никуда поступить. Хочу медицинское образование. Хочу художественное образование. Хочу перестать думать о том, что даже в училище я могу поступить только за взятку. Спасибо, что есть интернет, благодаря которому я имею деньги, где я могу общаться так, как я себе это представляю. Годы просиживания в интернете принесли мне горстку людей, которые поняли меня и теперь заботятся. Я чувствую удовлетворение от того, что кому-то нравится результат моего хобби — группа с картинками ныне находится в закрытом режиме, все заявки проходят установленный мной регламент. Это моё маленькое королевство, мой домик, моя семья. Я не могу прийти на собеседование и сказать: «Здравствуйте, я умею сконцентрироваться на задаче так, что у вас челюсть отвиснет». Или похвастаться потрясающими наблюдениями о картинках в интернете, отрывочными знаниями тут и там. Это всё не считается и как бы существует не в реальном мире. Крайне редко я чувствую себя действительно комфортно, но никогда — с незнакомыми людьми. Я не согласна на компромисс, в любом вопросе. Компромиссных решений не существует, компромиссы не решают проблемы столкновения взглядов — они всего лишь замазка на трещине между моим миром и остальным. Я не хочу идти к врачу и получать диагноз, с которым я не согласна, чтобы лечиться тем способом, который мне подходит кому-то, кем я не являюсь. Не хочу идти к кому-то незнакомому, а конкретных личностей, исследующих аутизм, не знаю.
Не плохие — просто другие. Шумный, быстрый и непредсказуемый мир людей с аутизмом
Действительно, положение о том, что аутизм стал ступенью эволюции, имеет под собой основательную базу. Почему стало так много детей с аутизмом? Почему этот диагноз стал такой распространенной проблемой? Почему стало так много детей с аутизмом? Почему этот диагноз стал такой распространенной проблемой? Больше всего шума наделало предположение о том, что аутизм вызывает комбинированная прививка от кори, паротита и краснухи.
«Важно говорить»: 14 главных мифов об аутизме
Почему в России постоянно растёт число людей с аутизмом? Аутистов больше потому чтотмамашки и распашки бухают иипьют, а медицина научилась делать так чтобы они рожали, а не получали выкидышы. При воспитании ребенка с аутизмом возникает много сложных ситуаций, и родителей нужно обучать тому, как себя вести в этих случаях. Как и многие аутичные люди, она много внимания уделяет деталям, любит монотонные действия и с большей вероятностью заметит ошибки в эксперименте. Многих родителей волнует вопрос, как понять, что у ребенка аутизм и в каком возрасте это заболевание проявляется впервые? Андрей Мучник из Службы новостей ООН поговорил с Людмилой Прасловой, профессором психологии в университете Vanguard в Южной Калифорнии, которая участвовала в организованной ООН онлайн-дискуссии о новом взгляде на аутизм и способах интеграции.
Расшифрован ген, связанный с эпилепсией и аутизмом
Особенно запомнился мне цикл лекций Хильке Осика - музыкального терапевта из Швеции. Из пятерых ее детей, трое - тяжёлые аутисты. Самый взрослый сын в сорок лет был в памперсах, никакой эмоциональной связи с ним не было. Но однажды Хильке изучила метод поддерживающей коммуникации - она держала сына за руки, а тот писал на компьютере слова. На первом же занятии выяснилось, что Маркус умеет читать. Научился с 4-х лет - когда домой приносили продукты, он читал этикетки и соотносил их с содержимым. Потом он написал, что у него есть мечта - увидеть Джоконду. Потому что однажды в подростковом возрасте слышал, как одна женщина рассказывала, как была потрясена, увидев её в Лувре. Маркус попросил мать отвезти его в Париж.
Это путешествие вылилось в книгу «Маркус едет в Париж». Там Хильке описывает внутренний мир аутистов на примере своих детей: они очень тонко чувствуют живопись, музыку, театр. Хотя по их реакциям это не всегда понятно. И только родительское терпение, чуткость и любовь смогут переломить ситуацию. Возвращение в мире - Сколько у вас детей с синдромом РАС и кто их помощники, воспитатели? Для каждого мы разрабатываем свою программу: в первую очередь, это физический труд, контакты с телом, затем творческое и интеллектуальное развитие. Почему так? Потому что такие люди, как правило, внутри проживают насыщенную жизнь, но физически этого не видно, для того, чтобы вернуться в мир, им нужно действие.
Воспитатели наши работают много лет, раньше они приходили как волонтёры - у нас же общественная организация и постоянного финансирования нет, а в первый год мы вообще работали бесплатно. Были у нас студенты, будущие учителя, совершенно разные истории.
Почему раньше его было меньше? Причём услышать "у вашего ребёнка аутизм" можно не только от врача психиатра или невролога, но даже от логопеда, психолога или воспитательницы в детском саду. Как нет и единого мнения насчёт того, почему он возникает.
Когда родитель узнает такое о своем ребенке, ему значительно хуже, чем самому ребенку, потому что ребенок на тот момент ничего еще не понимает. Весь удар родители принимают на себя. RU Рисунки Дениса Сначала, когда выходишь от врача, думаешь, что все более или менее нормально — руки-ноги на месте, справимся. А потом начинаешь читать про все это счастье, приходит понимание, на что ты нарвался, и становится очень плохо. Я, наверно, три месяца была в измененном состоянии сознания: не могла спать, не могла есть, испытывала постоянный страх. Самое плохое — это то, что мне не с кем было элементарно обсудить диагноз. И сейчас я стараюсь помогать людям, которые проходят через это, — очень хочется, чтобы им было легче, чем мне когда-то. Чаще всего нужно просто поговорить. И, возможно, не один раз. После принятия диагноза у меня, как и у большинства родителей таких детей, включился боевой режим. Я поняла, что не должна искать оправданий себе, я ничего плохого не сделала — я не алкоголик и не наркоман, особенности моего ребенка не являются следствием каких-то моих ошибок. Человек с аутизмом может родиться в любой семье. Более того, я поняла, что мой сын имеет такие права, как и все остальные. И мы просто жили. Нам в первую очередь хотелось самим пробиться к нему, установить контакт, научиться как-то общаться с ребенком. В какой-то момент Денис стал заменять отсутствовавшую речь рисованием. Это стало его способом общения с миром. У нас вся квартира была завалена картинками, символами, буквами, мы это поддерживали, потому что это была хоть какая-то коммуникация. Ничем особенным не занимались, мы рисовали, разговаривали, ругались, мирились, ошибались, пытались учить слова. RU Это кот, которого нарисовал Денис В возрасте семи лет Денис начал внезапно писать и читать: вывески на остановках, заголовки. Но мы понимали, что ребенка с подобным диагнозом все равно не возьмут в обычную школу, в первый год он оказался в классе для детей с умственной отсталостью. Ему светило окончание школы со справкой. Когда Денис проходил собеседование при поступлении в первый класс, его спросили, что такое батоги палки, которые в XV—XVIII веках в России применялись для телесных наказаний, — прим. Конечно же, он этого термина не знал. Другой вопрос касался одежды. Ребенок сказал, что женщины могут носить брюки. Комиссия посчитала этот ответ неверным, кстати, экзаменовала ребенка дама в брюках. В первом классе нам постоянно говорили, что Денис не сможет учиться, все время грозились отправить на домашнее обучение. Но человеку с аутизмом домашнее обучение противопоказано — это, по сути, смерть личности. Такой ребенок способен развиваться только в том случае, если вокруг него есть источники для подражания. RU Самая главная проблема при аутизме — люди с таким расстройством не понимают социальные сигналы. Мы с вами взрослеем и автоматически усваиваем модели поведения, мы смотрим, как ведут себя родители, сверстники. Мы понимаем, какое выражение лица уместно в определенной ситуации, какие жесты. А человек с аутизмом хочет общаться, но подражать не умеет и как наладить коммуникацию — не знает. Первый год нам приходилось доказывать то, что ребенок, в принципе, может учиться хотя бы в классе для детей с умственной отсталостью. Приходилось доказывать каждый месяц, что он может учиться, что он учится даже в том случае, когда просто шевелит пальцами — это называется стимминг повторяющиеся телесные действия — замирание, тряска, прыжки, раскачивание и прочие , или подкладывает ногу под себя, чтобы устроиться поудобнее. В итоге Денис смог закончить обычную школу». Со школой в итоге получилось все неплохо. Когда Денис доучился до третьего класса, наш врач-психиатр посчитала, что программа его обучения для детей с умственной отсталостью ему уже не подходит. Мы поднапряглись и перевели его на обычную программу, но в малокомплектной школе. И у Дениса сразу же случился рывок в развитии, благодаря окружению одноклассников, чей уровень был выше, чем у него. В итоге Денис нормально доучился до девятого класса и закончил его, у него обычный аттестат, он готовился к сдаче основного государственного экзамена ОГЭ , но из-за пандемии его отменили, а ему и одноклассникам поставили оценки по текущей успеваемости. Сейчас учится в колледже на художника-оформителя в онлайне. Такой формат мы выбрали не потому, что он не может ходить на занятия, а потому, что поступал он туда в разгар пандемии. Денис занимается четырьмя видами спорта, играет в театре « ЗАживое» в Ельцин Центре. У него вполне насыщенная жизнь. RU Сейчас Денису 19 лет. Да, я понимаю, что его психическое и эмоциональное развитие не тянет на этот возраст — он достаточно инфантильный товарищ, но при этом очень социален, активен и обладает своеобразным чувством юмора. У него напрочь отсутствует агрессия — вообще как явление. Словом, нет ничего такого, чтобы мешало ему находиться в каком-либо коллективе. Сама я работаю в некоммерческой организации и занимаюсь проблемами молодых взрослых с ментальными особенностями. В том числе мы информируем обычных людей на тему аутизма. Ведь отсутствие информации у людей — главная проблема. Случаи, когда у детей с аутизмом возникают проблемы в каких-то общественных местах, когда их куда-то не пускают, — это не от того, что люди злые, а от незнания. Что мы делаем, когда сталкиваемся с чем-то незнакомым, необычным, пугающим? Мы защищаемся, то есть агрессируем — это инстинкт. Для думающих и чувствующих людей информированность решит проблему, для всех остальных нужна ответственность за агрессивные поступки в отношении людей с ментальными расстройствами. Если человеку не светит ответственность, то он понимает, что с этой несчастной мамой и ее ребенком может делать все что угодно. И вот это уже огромная проблема, которая называется вседозволенностью по отношению к тому, кто слабее.
Родители сыграют важную роль в жизни ребенка, больного аутизмом, если будут любить его безусловно и предоставят ему право самостоятельно делать любой выбор, в том числе и выбор между замкнутостью и нормальным общением. Также очень важно, чтобы близкие больного ребенка делились с ним своими проблемами и переживаниями, связанными с его выбором, но только так, чтобы у него не возникало ощущение вины. Общение с ребенком, больным аутизмом, является необходимым уроком для его близких. Для того чтобы понять смысл этого урока, каждый из этих людей должен определить, что вызывает у него наибольшие трудности. Если твой ребенок болен, прочитай ему этот текст. Он все поймет, так как дети воспринимают не слова, а вибрации. Ответы на эти вопросы позволят тебе, не только более точно определить настоящую причину твоей физической проблемы, но и устранить её.
Почему детей с РАС с каждым годом становится всё больше?
Почему аутист. Ранние признаки. Будьте внимательны! Диагностика и коррекция аутизма в Киеве Почему стало много детей с аутичным спектром?
Однако каждый раз оказывается, что генетическая поломка не является специфической для РАС. Сейчас возникла эпигенетическая теория, согласно которой гены и нейроны изменяются при жизни человека под воздействием различных внешних факторов. Поэтому даже если в РАС присутствует генетический компонент, это не означает, что состояние ребенка невозможно улучшить. Хотя некоторые ученые продолжают утверждать, что состояние аутистов неизменно. Сегодня РАС считается в большей степени неврологической проблемой. В России же этот спектр до сих пор рассматривается как психиатрическая патология. И чем отличаются подходы к РАС? Так, ученые из Медицинской школы имени Гроссмана Нью-Йоркского университета и их коллеги поняли, что эти нейроны сами решают, когда и сколько выпустить гормона, и не ориентируются на сигналы от нейронных сетей, как считали раньше.
Если же будут найдены неврологические механизмы в мозге, из-за которых возникают симптомы аутизма, то, возможно, мы поймем, как предупредить это нарушение развития. Проблема в том, что ученые уже обнаружили большое количество различных дисфункций в работе мозга. Однако они не специфичны для РАС и встречаются в других случаях. У детей с аутизмом обычно целый букет нарушений. Когда с этим начинает работать мультидисциплинарная команда специалистов, есть надежда, что состояние и способность к обучению таких детей улучшатся. РАС невозможно вылечить, но его влияние на жизнь ребенка и его семьи можно минимизировать. Часто дети, а иногда и взрослые с РАС не могут сказать, где у них болит. Во-вторых, смягчить влияние неврологических симптомов на качество жизни.
Например, есть аппаратные акустические тренинги, которые улучшают слуховое восприятие и повышают толерантность к сенсорным стимулам, возможной причине тревожности. В-третьих, старайтесь обучать ребенка социальным, речевым, коммуникативным навыкам, которые соответствуют его возрасту, проводите педагогическую коррекцию. Очень важную роль играет физическая активность, которой должно быть много в жизни ребенка с аутизмом. Лекарственная терапия здесь лишь вспомогательный метод лечения. Необходимо понимать, что поведение таких людей имеет объективные причины, связанные с особенностями работы мозга. Главное — помнить, что люди с РАС нуждаются в общении, принятии и любви, как все мы. Даже если на первый взгляд кажется, что им это не важно.
Это означает, что больные дети могут проявлять отличные успехи в определенных отраслях наук — рисовании, математике, чтении, музыке, но при этом существенно отставать по другим предметам. Существует такое понятие, как савантизм — это состояние, когда аутичный ребенок или взрослый очень одарены в какой-либо определенной области. Известны случаи, когда аутисты могли точно воспроизвести мелодию, которую слышали всего один раз или быстро вычислить в уме сложные примеры. Виды аутических расстройств Самыми часто встречающимися видами аутических расстройств являются синдром Аспергера и синдром Ретта.
Синдром Аспергера Данная форма аутизма является относительно легкой, и первые ее симптомы проявляются у детей уже после 6-7 лет. Аутичный больной с синдромом Аспергера может вести вполне нормальную, мало чем отличающуюся от других людей, жизнь — успешно учиться, заканчивать ВУЗы, создавать семью. Все это возможно только в том случае, если изначально такому ребенку были созданы необходимые условия развития и воспитания. Синдром Ретта Данная форма аутизма является тяжелой и связана с наличием нарушений в Х-хромосоме.
Синдром Ретта проявляется только у девочек, а дети мужского пола, которые получают данную нарушенную хромосому, погибают еще в материнской утробе. Зачастую синдром Ретта диагностируют параллено с эпилепсией или задержкой развития головного мозга. При постановке подобного диагноза прогноз неблагоприятный, заболевание практически не поддается коррекции. Методы диагностики аутизма Внешние клинические признаки аутизма у ребенка первого года жизни практически отсутствуют и только опытным родителям, имеющим более 1 малыша в семье, удается заметить какие-либо отклонения в развитии, с которыми они обращаются к врачу.
Если в семье или в роду уже есть случаи аутизма, то крайне важно внимательно наблюдать за ребенком и вовремя обратиться за медицинской помощью при необходимости. Чем раньше будет поставлен диагноз ребенку, тем легче ему будет адаптироваться в окружающем мире и обществе. Сами родители должны правильно расценивать изменения в поведении ребенка, у которого возможно аутизм. Что видит взрослый?
Вы не хотите плакать, на вас смотрят все люди, но вы не можете сдержать эти слезы и они у вас льются. Вот так и у ребенка с аутизмом, ему говоришь много раз — сынок, ты не маши ручками, домой придешь — можешь махать, можешь прыгать. Нет, он ничего не делает плохого, просто [он хочет] чтобы люди на него не смотрели.
И он, может быть, и хотел бы не махать, но у него отключена эта зона контроля, он не может сдержать себя. Я благодарна мужу за то, что он не препятствовал лечению, не говорил, что это дорого, бесполезно, и за то, что он никогда не стеснялся Артема. Он его везде с собой берет, к друзьям водит.
Когда все только началось, муж очень замкнулся. А я настолько ушла в сына, что мне было вообще все равно, что чувствует муж. Он пережил этот момент, хотя многие семьи рушатся.
Мать ребенка с аутизмом находится 24 часа в состоянии истерии. Отцы не выдерживают. Мой муж держал все в себе, видел, наверное, насколько мне это трудно, и в себе подавил это всё и как-то сам этим проболел.
И я, к сожалению, ему не помогала в этом. Я считала: ты взрослый, ты сам справишься. Когда появился второй ребенок, он начал папу из кокона вытаскивать, и сейчас они втроем проводят много времени вместе.
Нельзя винить других родителей за то, что они не хотят, чтобы их дети играли с нашими детьми. Это нормально, надо их тоже понять. Да, нам хочется, чтобы наших детей все приняли такими, какие они есть, с особенностями.
Но каждый родитель хочет для своего ребенка лучшего. Многие друзья отдалились, это нормально. Потому что нет точек соприкосновения, нет общих тем.
Я их не обвиняю, я тоже, может быть, на их месте сделала бы то же самое. Есть те, кто не отдалился, с кем общаемся дальше, но это один-два человека из прежнего окружения. Иногда не спишь ночами, думаешь — боже мой, что будет дальше, что будет с моим ребенком, когда я умру?
Это самый тяжелый вопрос. Грандиозных планов не строим, я приземленная, самоцель — его дееспособность, даже не в юридическом, а в житейском плане. Даже если инвалидность после 18 лет продлят, чтобы он мог получить эту пенсию, пойти в магазин, купить себе покушать.
Я не могу говорить, что у меня есть еще сын и он за Артемом посмотрит. Я, к сожалению, не могу наверняка знать, посмотрит или не посмотрит. Я надеюсь на это, но мы все-таки хотим, чтобы Артем был самостоятельным.
Александрина, мама 12-летней Маши: «У меня четверо детей, и у всех серьезные нарушения здоровья» Все мои дети имеют серьезные нарушения здоровья. У двоих есть инвалидность, у двоих нет, но тоже тяжелый набор, который нарушает их социальную адаптацию. Старший с трудом заканчивал школу, но после окончил несколько институтов.
У него гиперактивность — состояние, когда нарушена мотивация, волеполагание, повреждены передние доли головного мозга и многие высшие функции работают плохо. Ребенок буквально бегает по стенам, мгновенно адаптируется, все хватает, быстро теряет интерес, не может ни на чем сосредоточиться. Но со временем мозг дозревает и годам к 15—16, если ребенок и его родители остались живы, он начинает хорошо учиться.
Часто такие дети бывают одарены: хорошо рисуют, отлично поют. Наш — математик, программист, ученый, который делает необычные вещи. И такой же наш третий ребенок, ему сейчас десять лет.
Мы с мужем боимся возвращаться домой каждый день, потому что точно, железно, тысяча процентов, что-то дома уже нарушено или сломано. Второй после большого перерыва родилась дочка. Мы наслаждались родительством, одевали ее как принцессу, мешками таскали из магазинов дорогущую одежду и игрушки.
Когда Маша подросла, она любила ходить из угла в угол по комнате, могла сутками катать колясочку, раскачивалась. Но мы-то, родители зрелые, умилялись всему, что она делает. Старший уже подросток, мы вообще забыли, как должен себя вести двухлетний типично развитый ребенок.
И в два года нас оглушили, вернули в реальность и сказали: у вашего ребенка будет в лучшем случае умственная отсталость, в худшем — аутизм. Мы пришли домой, ругались один час ровно, обвиняли друг друга, через час собрались и стали думать, что делать. Пошли по врачам, искали информацию в интернете, везде ездили.
Потом родились еще двое детей, мы думали, они помогут нашей дочке. Тогда еще не было такой широкой кампании, которая бы рассказывала родителям, что если в семье есть ребенок с нарушением развития, то надо понимать, что следующие дети могут быть тоже с проблемами. И решение принимать уже сознательно.
Это не значит, что люди должны перестать рожать, но они должны быть готовы. Наш мозг — компьютер, который обрабатывает все, что вокруг происходит, и выдает адекватный происходящему ответ. У детей с аутизмом этот компьютер работает плохо.
Ребенок с аутизмом, если ему что-то надо, не может себя вести адекватно. Он нормально не считывает по своим тактильным, зрительным, слуховым, вестибулярным каналам всё, что происходит. У него неправильно все в голове обрабатывается, и на выходе мы видим причудливое поведение, которое помогает ему достичь того, чего он хочет.
Например, если бы я была человеком с аутизмом и хотела бы от вас избавиться, я бы могла начать кричать, встать и уйти. У нас с мужем была мясная компания, мы хорошо зарабатывали, чудесно жили, горя не знали. Когда друг за другом появились такие дети, стало очевидно, что со старой жизнью покончено, она никак не вписывалась в нашу ситуацию.
Мы стали думать, как воспитывать детей, занимаясь проблемой, которая на нас упала, и что-то зарабатывать. Поняли, что поможем себе одним способом — создадим систему, которая поможет нашим детям и всем остальным. Так появился фонд «Я особенный», а затем центр, мы запустили проекты обучения родителей, педагогов.
Мы одни из немногих в стране, кто изучил механизм социальных услуг, который позволяет негосударственным организациям работать с нуждающимися категориями и оказывать им услуги коррекционного плана. Благодаря этому из 450 детей у нас в центре больше 200 получают помощь бесплатно на регулярной основе. Часто мама сама обучается и окружает ребенка своей собственной коррекционной средой.
Хотя это ненормально, потому что таких детей все больше и мы сейчас выстраиваем два мира — с аутизмом и без аутизма. Должно быть иначе: что-то пошло не так, семья получает помощь и поддержку, родители обучаются, их родительские компетенции повышаются, специалисты в садике, школе или центре знакомы с этой проблемой и умеют работать, театры, музеи, зоопарки тоже знают об этом, никто пальцем не показывает, вакуума вокруг ребенка не создается. Это ни от кого не требует специальных усилий.
Если люди будут знать, что этот ребенок не сумасшедший, не опасный, просто у него аутизм, окружающие будут сами интуитивно выбирать адекватное поведение. Проекты растут вместе с нашими детьми. Я пока не имею четких планов на будущее.
Видимо, к тому времени, когда Маша подрастет, мы сделаем какой-то проект, который поможет таких детей обучать жить, формировать навыки, которые позволят двигаться по искусственным траекториям, но с выходом в окружающую действительность. Может, какая-то простенькая работа: поливать цветочки, развешивать номерочки. Это огромный труд для нас, надо будет еще найти на это финансирование, убедить правительство, бизнес и простых людей, что это нужно всем.
А это точно нужно всем, потому что подрастает огромное количество таких людей и нам всем придется как-то жить вместе. Все родители постоянно думают, что они сделали не так, почему это с ними произошло. Я не исключение.
Кто-то научился с этим жить, кто-то нет, но чувство вины, мне кажется, у всех родителей есть. Мы все время за своих детей несем ответственность, если с ними что-то не так, виноваты мы. Мне недавно позвонили родители уже взрослого молодого человека с аутизмом, сначала спрашивали, где получить помощь, а потом папа — он, видимо, порешительнее — стал спрашивать, как от сына отказаться.
Я как специалист рассказала все, что знаю. Я не могу их отговаривать, это их решение. Папа поблагодарил меня и пропал.
Ну, наверное, делают свое дело, отказываются от 30-летнего человека с аутизмом. Что его ждет? Психоневрологические интернаты — это ад на земле на сегодняшний день.
Реально существующий ад, который тянется годами для людей, которые ни в чем не виноваты. Отсутствие системной помощи, работы по формированию у детей специальных жизненных навыков — это все приводит к тому, что в семье проблемы нарастают, родители истощаются психологически и финансово, теряются социальные связи, и в итоге родители принимают такое решение. Отказы от взрослых детей — не редкость.
Если бы дети были здоровы, у нас в семье все пошло бы не так, но как именно, лучше или хуже, — не берусь судить. У нас другой жизни не было. Сейчас мы живем достаточно весело, например, встаем и изображаем друг другу, как наш ребенок, когда напакостит, говорит «Псё!
Мы с мужем встаем и друг с другом так разговариваем. Вот так мы живем, нам прикольно. И скорее всего, если б таких детей не было, мы бы тоже что-нибудь прикольное придумали.
Юрий, папа пятилетней Милены: «Моя мечта — услышать от неё «Почему трава зеленая? Замечал, что в год она не показывала пальцем на предметы и не смотрела, когда показывали ей, но невролог и педиатр сказали, что до трех лет может быть отставание в развитии. В полтора года у нас был ротавирус, высокая температура, интоксикация, и после этого ребенок потух.
Врачи говорили — это стресс после больницы, ждите. Мы ждали. В два с половиной года была семейная фотосессия и фотограф сказала, что наша девочка похожа на аутиста, потому что она не откликается.
Мы сами понимали, что она не смотрит в глаза, не говорит. Начали уже паниковать и узнавать через интернет, что да как. Первая реакция — какой там аутизм, ужас, ужас.
Отсутствие информации сразу ввергает человека в страх. Потом пошли по платным врачам, начали медикаментозное лечение, разные терапии. Нам помогла дефектолог-диагнозист из Москвы Наталья Керре , она ведет блог и своими постами морально помогает справиться со стеной непонимания со стороны общества, мотивирует, успокаивает.
Невролог диагностировал парциальную недостаточность — мозг по каким-то причинам не развился до достаточного уровня; логопед — тяжелое нарушение речи и сенсорно-моторную алалию; психиатр — расстройство аутистического спектра. Очень сложно выстроить реабилитацию, когда нет точных диагнозов. Если бы Милена сюда зашла, она бы к вам пошла обниматься — это признак умственной отсталости.
Отсутствие социализации и коммуникации — это признак аутизма.
Каждый второй ребенок в США будет аутистом уже через 10 лет?
Врачи и ученые теряются в догадках: то ли в «сеть» диагностов стали попадать люди, которые раньше считались нормотипичными, то ли по неизвестной причине растет заболеваемость аутизмом — вторую версию активно поддерживают противники вакцин, телефонов, микроволновок и 5G в целом. Чтобы разобраться, «кто виноват и что делать», необходимо дать четкое определение: что такое РАС, какие люди получают такой диагноз и кем для общества эти люди являются — больными или здоровыми, но особенными людьми? Поиск ответов на эти вопросы не прекращается, и периодически на свет появляются новые теории о том, что же такое аутизм. MedAboutMe выясняет, о чем гласит новая расширенная парадигма совокупности фенотипа аутизма?
Но получилось гораздо лучше, чем ожидали родители и педагоги. К нашему удивлению, сын вел себя прекрасно на предметах, писал быстрее и красивее, чем другие дети, прекрасно справлялся с нагрузкой. И было решено, что ему незачем после уроков оставаться, если в процессе он всё успевает. Дома, в Башкирии, я ему помогала по математике: Грише на слух информация тяжело дается, рисовала ему наглядные схемы, чтобы он понял.
Четыре класса так работали тандемом. Да, была индивидуальная программа, но, к сожалению, она не соответствует его способностям. Поэтому мы учились по общей. Где-то он понимал, где-то нет, сильно к нему не придирались, — говорит мама мальчика. Наталья рассказывает, что в личной программе сейчас всё расписано до мелочей и ребенок шаг за шагом достигает целей. Например, по математике педагоги поставили задачу научить его складывать двузначные цифры, и это легко ему удается. По окончании каждого учебного года собирается комиссия, куда входят все учителя, которые с ним работают, плюс директор.
И каждый педагог отчитывается о том, каких успехов достиг ребенок, что ему дается сложно и какие они ставят задачи на следующий год. Все пожелания родителей учитываются. При обучении особенных детей игра — это важная часть образовательного процесса Источник: Наталья, собеседница UFA1. RU Первый учебный день Вернемся в 2020 год. Подготовка к учебе заняла время, поэтому попасть в школу получилось к октябрю. Наталья вспоминает, что очень сильно волновалась в первый день. Гриша сложно принимает новую обстановку, очень нервничает, потому что не знает, что его ждет.
У себя в небольшом городе в Башкирии она четыре учебных года ежедневно сопровождала сына в школу, сидела с ним на всех уроках. Дело не только в том, что без мамы он отказывался идти. К сожалению, в СОШ не было предусмотрено специальное сопровождение такого ребенка, поэтому ей приходилось повсюду быть с сыном. К тому же руководство школы опасалось, что могут быть неприятные инциденты с особенным мальчиком, поясняет Наташа. Это не потому, что педагоги какие-то плохие, нет. Представьте: в классе больше 30 детей, всем надо уделить внимание, а тут ребенок, который требует особого внимания, но у учителей нет специальных навыков. Я их прекрасно понимаю.
Вместе с тем я хотела, чтобы сын учился вместе со сверстниками, поэтому приняла решение его сопровождать на уроках, — говорит женщина. В американской школе в пригороде Майами, где нашелся коррекционный класс, был подготовленный персонал. В классе учатся пять детей — кто-то с синдромом Дауна, некоторые с ДЦП. К каждому ребенку прикреплен личный наставник — тьютор. Когда родители привезли Гришу в школу, они думали, что им придется находиться там с сыном, особенно на первых порах. Но в школу маму с папой не пустили. Во-первых, была пандемия коронавируса, во-вторых, в присутствии родителей нет необходимости.
Сказала, что забирать ребенка можно в 14 часов, заверила, что нет никаких проблем, педагоги найдут способ с ним общаться. И отправила по своим делам. Сказать, что я была в шоке, — ничего не сказать. У меня была паника, как он себя поведет, тем более что там ни одного русскоговорящего специалиста. Переводчика приглашали только на тестирование, в штате школы нет такого сотрудника. Я очень переживала, но потом была еще больше удивлена, — делится Наталья. RU Примерно через час учительница прислала маме фото, где видно, что сын сидит с другим мальчиком, играет, они складывают пазлы, рядом включена интерактивная доска, с помощью которой дети проходят сложение, вычитание.
Ладно бы ребенок разговаривал или хотя бы понимал по-английски. Но они нашли к нему подход. Моим эмоциям не было предела, — вспоминает Наталья. Поначалу домашнее задание мальчику давали делать на специальном планшете, на котором ученики работают в школе. Но Гриша отказывался — у него сложился стереотип, что заниматься с гаджетом он должен только в школе, а дома надо делать уроки письменно. Ну и предложила принести бумагу, чтобы она могла нам распечатывать все задания. Я же знаю, что у нас, скорее всего, надо было бы принести расходный материал — не только бумагу, но и краску для принтера, потому что иначе школе было бы накладно всё это организовать.
Учитель была сильно удивлена. Я пояснила, мол, распечатывание материала вроде как не входит в программу.
Аутизм не лечится, однако при помощи способов коррекции заболевания можно значительно улучшить состояние ребенка и помочь ему максимально адаптироваться в окружающем мире. Конечно, родителям необходимо тесно сотрудничать с преподавателями и выполнять рутинные действия долгое время, однако результат этих стараний может принести большие успехи. Поведенческое лечение аутизма у детей Самое распространенное направление при коррекции аутизма. Специалист какой-то период наблюдает за поведением аутиста, чтобы выяснить особенности течения его заболевания и реакции больного на тот или иной раздражитель. После этого в индивидуальном порядке подбираются определенные стимулы, помогающие корректировать поведением ребенка. Для одних малышей таким стимулом является игрушка, для других — лакомство, для третьих — любимое развлечение. Такими поощрениями специалист подкрепляет желаемые реакции у ребенка, то есть, если он выполнил то, что от него требуется, то малыш получает свое поощрение. Таким образом, развивается контакт, закрепляются полученные навыки умений и действий, устраняются признаки поведенческих расстройств.
Логопедическое лечение Независимо от степеней и видов аутизма у большинства детей все же отмечаются нарушениями речевого развития, что не дает пациентам нормально выражать свои желания и общаться с окружающими людьми. Регулярные индивидуальные занятия с логопедом позволяют добиться правильного построения предложений и внятности речи. Приобретение навыков самообслуживания и нахождения в социуме У детей-аутистов отсутствуют навыки самообслуживания, они не понимают, зачем нужно ежедневно умываться, чистить зубы, одеваться, придерживаться распорядка дня. Для закрепления необходимых навыков в игровой форме специалист использует для демонстрации карточки, на которых подробно прорисован порядок выполнения необходимых ежедневных действий. Аутизм или другое заболевание? Клинические проявления аутизма у детей схожи с симптомами некоторых заболеваний, поэтому важно не заниматься самолечением, а сразу обращаться за медицинской помощью. В отличие от аутизма шизофрения успешно купируется лекарственными препаратами и хорошо поддается лечению. Прогноз Родители, чьим детям поставлен диагноз аутизм, должны понимать, что это отнюдь не является приговором.
В такие моменты — не до чужого мнения.
А потом я научилась им всем говорить одну простую фразу, которая сразу же приводит таких людей в чувство: «Женщина, благодарите господа, что этот ребенок пришел ко мне, а не к вам в семью». RU К пяти годам мы прошли все круги ада. Психиатра и логопеда, дефектологов и нейропсихолога, всех, кого можно было. Потом я стала учиться прикладному поведенческому анализу онлайн в одном из израильских центров. Получила основные знания и научилась контактировать с Полиной. Пришлось всю семью переучивать. Ну, например, не реагировать на истерики. Я жестко сказала: «Истерит — не реагируем». Доходило до того, что в моменты истерик я сама уходила в другую комнату и надевала наушники с музыкой.
В пять лет мы запустили ей речь, когда она сказала «мама» и «папа», мы все плакали. И пусть до семи лет она не умела говорить полными фразами, только отдельными словами, все же после пяти был сильный прогресс, в том числе потому, что нам удалось привлечь к этой работе нужного специалиста. Вообще, специалистов, которые работают с такими детьми, в России очень мало, стоят они каких-то невероятных денег, государство их услуги не оплачивает, так-то бы, конечно, можно было с ней хорошо поработать и многое скорректировать. RU Для меня спасением стала работа. Во-первых, требовалось много денег, во-вторых, дома я сходила с ума, мне казалось, что я виновата в том, что ребенок таким родился на свет. Когда я занялась карьерой, меня многие осуждали: у тебя больной ребенок, какая карьера, почему ты его бросаешь? Но моя позиция такова: если я в жизни не буду ничего из себя представлять, моему ребенку от этого лучше не станет. Поэтому я сделала ставку на себя, у государства ничего никогда не просила, никаких пособий. Нам дали инвалидность в возрасте семи лет, теперь получаем пенсию, вот и все.
Да и государство нами не интересуется, никто ни разу не был у нас дома. Психиатрия вообще дело темное, у нас были разные диагнозы: атипичный аутизм, сенсомоторная алалия, сначала ставили задержку речевого развития, потом был вариант разрушения личности на фоне токсического воздействия, был вариант детского шизоидного синдрома. В конце концов сейчас, до восемнадцати лет, поставили шизофрению. В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно. У Полины никогда не было основного симптома шизофрении — галлюцинаций. Приходится доказывать это и психиатру. Я говорю, что галлюцинаций нет, а он спрашивает, откуда я взяла, что их нет. Приходится в ответ интересоваться, откуда он взял, что они есть. Дочь, например, не рисует ничего нереального, рисует всегда персонажей мультиков, которые смотрит, причем рисует очень классно.
RU Вообще, с врачами до смешного доходит. Молодая девушка-психиатр спрашивает, какой мы реабилитацией занимаемся. Я отвечаю, что у нас день расписан, неделя расписана. Мы занимаемся танцами, занимаемся на батутах, три раза в неделю ходим в школу на индивидуальные уроки, потому что важно именно ходить в школу, а не заниматься только на дому. У нас есть занятия с нейропсихологом. Сейчас Полина устроилась работать в инклюзивную мастерскую «Открытый город». Она поставила подпись под договором, получила банковскую карту, в мастерской она вдевает веревочки в мешочки, за это получит деньги. Для нее это крайне важный момент. И вот я все это перечислила, а врач мне говорит, что я не занимаюсь реабилитацией дочери.
Интересуюсь, что еще я должна делать? Она смущается и говорит, что не знает, советует посмотреть в интернете. Хороший совет. С такими детьми все нужно планировать заранее. Поход в аквапарк — это две недели подготовки». Ребенок с аутизмом живет по четкой схеме: если он понимает, что с ним будет происходить и он заранее в своей голове все выстроил, весь маршрут, он будет идти по нему абсолютно спокойно. Если что-то меняется резко, у него идет выброс адреналина. Он не может пережить изменения быстро, как обычный человек. С такими детьми надо планировать все заранее.
Если мы идем в аквапарк, то будем две недели обсуждать, как мы туда пойдем, какой наденем купальник, какие возьмем тапочки, что по этапам будем делать. Какой у нас будет шкафчик, где оставим одежду. Это называется «социальная история». Если мы едем в лагерь, у нас есть целая социальная история про лагерь — где мы будем спать, с кем мы будем спать, кто наши соседи, какое у нас расписание. RU Что будет с дочерью, когда нас не станет, непонятно. Я сделала ставку на работу с целью купить как можно больше недвижимости. Мы сейчас с мужем взяли большую квартиру в ипотеку, она достанется Полине. Если получится купить несколько квартир, я бы могла помочь другим семьям. Тем, кто готов отпустить своего ребенка с аутизмом, когда он вырастет, жить самостоятельно.
Социальные работники могут приходить на дом, чтобы следить за какими-то моментами. Так что сейчас усталости никакой нет, надо еще столько всего сделать. Аня и Гриша Грише в январе будет 12 лет. У нас стандартная история: были не очень хорошие роды с ним, акушеры его прозевали, долго говорили, что я не рожаю, а потом все пришлось делать экстренно, и ребенок родился с гипоксией.
Новая парадигма аутизма: почему растет число людей с РАС?
Главная» Семья» Особые дети» Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом. Да, у многих пар вокруг меня большой процент детей с диагнозом аутизм. Татьяна, сегодня в мире больше 10 миллионов аутистов.
Каждый второй ребенок в США будет аутистом уже через 10 лет?
спектра у детей.[84] Однако у лиц с аутизмом нарушена активация многих других сетей, помимо СЗН[85], и «СЗН-теория» не объясняет, почему дети-аутисты адекватно выполняют целенаправленные либо объекто-направленные имитационные задания.[86]. Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи. Почему аутисты часто в чем-то очень одарены — объясняет новое исследование.