Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире.
История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам»
Дмитрий и Яна уже встречались с Карловым летом 2023 года во время пикета. Тогда никаких вариантов, чтобы разрешить ситуацию, предложено не было. Родители мальчика убеждены в том, что данная встреча будет носить формальный характер, и ждать того, что Мишу начнут обеспечивать препаратом, не стоит», — подчеркнула юрист. Редакция URA. RU направила запрос в свердловский минздрав.
Ответ ожидается. Миша Бахтин из Екатеринбурга — первый младенец в России, у которого редкую болезнь диагностировали в раннем возрасте.
Отдельно указывается на то, что в уголовном деле до сих пор не появилось фигурантов. Впоследствии было возбуждено уголовное дело по ч. Как заявляли медики, Миша наблюдается в ОДКБ несколько лет, диагноз ему был поставлен в кратчайший срок.
Сидеть он мог лишь в поддерживающем корсете. Ожидаемого родителями эффекта рекордно дорогой препарат не дал, двигательные функции не восстанавливались, несмотря на массажи, гимнастику, ЛФК и занятия в вертикализаторе. Укол спас жизнь, но на ноги не поставил. Впрочем, стоит уточнить, что производитель «Золгенсмы» не обещает полного исцеления, но гарантирует, что болезнь останавливается на той стадии, когда был сделан укол. Точного прогноза, насколько смогут восстановиться двигательные функции, утраченные вместе с гибелью мотонейронов, фармкомпания не дает. В мае 2021 года состояние Миши оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40.
Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсмой», объясняли родители. Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку, — говорил Дмитрий. Но стоит ли сейчас его применять? Родители уверены, что можно и нужно. Осенью 2021 года Мишу обследовали в институте имени Вельтищева. Как говорит Яна, по итогам теста два специалиста института рекомендовали подключить, а точнее, вернуть терапию «Спинразой».
Но, по словам мамы мальчика, написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. RU Спустя год, как рассказывают родители, продолжение терапии поддержал еще один специалист — врач-невролог одной из частных клиник Тюмени Анна Кокорина. Она специализируется на лечении детей с редкими генетическими заболеваниями, в том числе СМА. Информацию об эффективности и возможности продолжения терапии родители также изучали и сами: данные есть в открытом доступе, в том числе на сайтах фармкомпаний, которые участвовали в специальном двухлетнем исследовании RESPOND. Его проводили, чтобы выявить, могут ли дети после укола «Золгенсмы» получать и дальше генную терапию для восстановления потерянных двигательных навыков и есть ли риски. Также говорится, что положительные результаты исследования были представлены на конгрессе Американской академии неврологии в апреле 2022 года.
В испытаниях участвовали пациенты до трех лет с диагнозом СМА. Указано, что серьезных побочных эффектов у участников исследования на тот момент выявлено не было. Миша вместе с родителями — герои Народной премии E1. RU Дмитрий и Яна стали добиваться продолжения лечения почти сразу после дорогого укола. Они направили обращение в свердловский Минздрав и получили отказ. Родители подали судебный иск, и в марте 2022 года суд встал на их сторону.
Диагноз СМА у Миши никто не снимал, он пожизненный, и по закону ребенка с этим диагнозом государство обязано обеспечить жизненно необходимым лекарством — в данном случае «Спинразой». Свердловский Минздрав попытался оспорить это решение. Ссылались на то, что сейчас жизненной необходимости в препарате нет, но и в апелляции, и кассации решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло. Решение суда, кстати, было исполнено — отчасти. Она вообще никому не досталась и была утилизирована, когда прошел срок годности. После этого для мальчика приобрели новую ампулу по решению суда это обязательно , но и эту порцию препарата он так и не получил.
В назначении «Спинразы» отказал федеральный консилиум. Основание — нет жизненной необходимости, нет опыта продолжения генной терапии после «Золгенсмы» в России, нет данных клинических исследований, подтверждающих ее безопасность. Противостояние Это противостояние продолжается уже два года. Последние месяцы Миша принимает другой препарат «Рисдиплам» — его закупают ребенку благотворительные фонды. Он также очень дорогой: на сегодняшний день годовой курс лечения для детей старше двух лет оценивается в 13,9 млн рублей. Родители уверены, что все, даже небольшие Мишины успехи в восстановлении происходят благодаря продолжающейся терапии.
Так, уже через несколько месяцев после «Рисдиплама» результат следующего теста стремительно вырос до 52 баллов из 64 возможных. Окрепли мышцы спины, Миша начал сам сидеть, появилась устойчивость в ногах. Яна и Дмитрий добиваются от Минздрава продолжения терапии, понимая, что фонды не всегда смогут помочь.
Свердловский областной суд постановил немедленно обеспечить ребенка препаратом «Спинраза». Мог спать только с ним. Иначе был риск, что он начнет задыхаться. В Минздраве нам ответили, что лекарство закупили, и оно лежит на аптечном складе, но врачи по-прежнему отказывали во введении.
Мы очень переживали, что можем потерять сына, - вспоминает мама мальчика Яна. В июне 2022 года родители Миши начали давать ребенку аналоговый препарат «Рисдиплам», курс которого на месяц стоит около 700 тысяч рублей. Закупать лекарство семье помогали различные фонды. Мы очень хотим, чтобы так было всегда, - добавляет мама Миши. Глава СК РФ взял уголовное дело на контроль. Родители боялись, что потеряют ребенка. Он объяснил «КП-Екатеринбург», что препарат «Спинраза» может быть небезопасен для ребенка после принятия «Золгенсма».
У мальчика могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов, а именно укола «Золгенсма», - рассказал главврач ОДКБ.
Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына
Дмитрий Бахтин, Свердловская область Фото Сергея Величкина. 26 сентября 2023 - Новости Москвы - Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Уфы. Глава СКР Александр Бастрыкин ждёт от свердловких коллег доклада о том, почему страдающий спинальной мышечной атрофией трёхлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга до сих пор не. Семья Бахтиных несколько лет борется за жизнь своего единственного сына, страдающего от редкого заболевания — спинальной мышечной атрофии (СМА).
Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына
Это небезопасно», - подчеркивают врачи. Решено было вновь обратиться к федеральному консилиуму. В августе они согласились на трехсторонний консилиум, его результаты мы пока не получили, сделали запрос, ждем ответа. На всякий случай «Спинразу» для Миши уже зарезервировали, деньги в бюджете на покупку есть», - резюмировали медики.
По версии минздрава, медики согласны встречаться с родителями, наблюдать ребенка.
Для ребенка с диагнозом, как у Миши, это чудо. По словам Яны, за успехом стоит труд и желание самого мальчика, и она верит, что он может больше, потому они натросены идти вперед. Единственное лекарство, способное помочь Мише, называется «Золгенсма». Его стоимость составляет 160 млн рублей.
Родители продолжают лечить Мишу «Рисдипламом», ожидая исполнения решения суда. Зима 2022—2023 г. В ходе судебного заседания суд поясняет стороне ответчика, что, если Мише не подходит терапия «Спинразой», то врачи должны чётко сформулировать, что данный препарат противопоказан ребёнку, и отменить данное ранее 27. Однако такого документа до сих пор не имеется. Всё это время решение суда ответчик не исполняет. Январь 2023 г. Минздрав закупает новую. Решение суда остаётся неисполненным. Весна 2023 г. Дмитрий направляет заявления генеральному прокурору РФ И.
Краснову и председателю Следственного комитета России А. Бастрыкину с просьбой принудить Минздрав Свердловской области исполнить решение суда. Лето 2023 г. Июнь — Дмитрия Бахтина приглашают на допрос в Следственное управление Следственного комитета Свердловской области по уголовному делу о халатности, возбужденному в отношении ОДКБ. Он предоставляет документы о применении «Рисдиплама», что зафиксировано протоколом допроса. У него могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов» 4 июля — Яна и Дмитрий проводят многочасовой пикет у резиденции губернатора Свердловской области. Врачи научно-исследовательского института рекомендуют продолжить патогенетическую терапию из-за положительных результатов после «Рисдиплама», однако при подготовке письменного заключения данный факт не отражают. Минздрав заявляет о необходимости трёхстороннего консилиума трёх федеральных медицинских центров и обследования Миши в ОДКБ из-за вероятных осложнений от препаратов на почки. Вельтищева, где им дают заключение о том, что «данных за связь формирования нефрокальценоза с терапией основного заболевания нет. Наиболее вероятна генетическая причина нефрокальциноза почек».
Все события соответствуют происходящему на момент 7 сентября 2023 г. Почему Мишу начали лечить «Рисдипламом»? Яна и Дмитрий хотели улучшить прогресс восстановления Миши. В ходе судебных разбирательств стало понятно, что терапию «Спинразой» им придётся добиваться очень долго, несмотря на положительное решение суда. Чтобы поддержать здоровье сына, родители обратились к врачам с вопросом: можно ли применить другой препарат патогенетической терапии — «Рисдиплам», который используется в домашних условиях, стоит в несколько раз дешевле «Спинразы» и более доступен для закупки. Врачи дали зелёный свет. Врачи говорят, что смешивать препараты небезопасно, почему родители упорствуют? Прямых противопоказаний к применению «Спинразы» после «Золгенсмы» нет. Зарубежный опыт комбинированной терапии говорит о том, что, если эффект «Золгенсмы» хуже ожидаемого, то возможна поддержка другим препаратом патогенетической терапии. Врачи обследовали Мишу на предмет осложнений и побочных эффектов на почки и другие органы от препаратов.
В августе 2023 г. Вельтищева подтвердили, что нефрокальциноз с большей вероятностью является следствием СМА, а не применённой терапии.
В Минздраве Свердловской области ссылаются на решение врачебного консилиума, который не рекомендовал терапию препаратом «Рисдиплам». СоцсетиДобавить в блогПереслать эту новостьДобавить в закладки RSS каналы Добавить в блог Чтобы разместить ссылку на этот материал, скопируйте данный код в свой блог.
Новости по тегу: Миша Бахтин
В феврале 2021 года Мише Бахтину, которому тогда было 6 месяцев, сделали укол золгенсмы. Главная» Новости» Миша бахтин сма последние новости. В июле медики пообещали бесплатно выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», который нужно принимать пожизненно. Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире.
После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
Новости по тегу: Миша Бахтин. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Уфы. Мама Миши Бахтина, Яна, потребовала сегодня личной встречи с губернатором Свердловской области Евгением Куйвашевым.
Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Рязани. Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства здравоохранения Свердловской области. На момент публикации новости ответ не поступил. Миша Бахтин ведет борьбу со СМА с рождения. Лига защитников пациентов. 26 сентября 2023 - Новости Тулы - Свердловский Минздрав обратился с иском в суд, чтобы прекратить закупку и обеспечение препаратом "Спинраза" трехлетнего Мишу Бахтина с.
Отец Миши Бахтина приостановил пикет у здания минздрава на второй день
Напомним, история с Мишей Бахтиным очень непростая. Родителям постоянно приходилось добиваться очередного лечения для ребенка, который из-за тяжелого генетического заболевания однажды мог перестать дышать. В марте 2022 года Бахтины выиграли суд у Минздрава, и тогда ведомство обязало обеспечить Мишу «Спинразой», однако мальчику так ни разу и не сделали ни одной инъекции. Врачи объяснили свой отказ тем, что у ребенка нет медицинских показаний после укола «Золгенсма» и на этот дорогостоящий препарат собирали всем миром в 2020 году. В ноябре 2023-го врачи втайне от родителей отменили решение о том, что должны покупать для мальчика «Спинразу». Тогда отец мальчика Дмитрий Бахтин вышел на пикет к зданию свердловского Минздрава. Он простоял больше десяти часов, несмотря на лютые 30-градусные морозы. И согласился уйти, только когда ему пообещали, что обсудят вопрос о назначении препарата «Рисдиплам». Но, как нам теперь известно, в этом препарате ему отказали. Ранее Дмитрий с женой выходили к Белому дому, а также на Красную площадь.
Миша Бахтин — ребёнок, у которого раньше всех в России диагностировали это заболевание: диагноз поставили в десять дней. Миша попал в реанимацию с остановкой дыхания вскоре после рождения, все шесть месяцев своей жизни он провёл в больничной палате. И он первый в стране ребёнок, которому в таком раннем возрасте сделали инъекцию «Золгенсма». Свердловский Минздрав закупил для малыша две ампулы препарата «Спинраза», ещё две ампулы оплатил российский бизнесмен Владимир Лисин, владелец Новолипецкого комбината. Благодаря «Спинразе» Миша дожил до спасительного укола «Золгенсма». Деньги на препарат удалось собрать за пять месяцев.
Родители Миши пока ответ на предложение не дали. Ранее от осмотров Миши врачами они категорически отказывались. Главная новость по теме Родители Миши Бахтина и минздрав спорят, спасет ли мальчика укол «Спинразы». Аргументы обеих сторон В феврале 2021 года Мише Бахтину поставили препарат «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире. Но для дальнейшего восстановления ему необходим «Спинраза», заявляли его мама и папа. Родители мальчика заявили, что медики не выдают лекарство. Сегодня 11 июня 2023 года, и наш сын до сих пор не обеспечен жизненно необходимым лекарственным препаратом. Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно необходимым, и просто оставили нас без него», — заявлял в видеоролике Дмитрий Бахтин.
Бороться родителям Миши приходится до сих пор не только с болезнью сына, но и с чиновниками. По закону мальчику положена патогенетическая терапия и дальнейшая реабилитация. Вот только ребёнку, по словам отца, везде отказывают. Родители вновь пошли в суд и выиграли его, но положенную медицинскую помощь так и не получают. Алевтина Киле, юрист: «В соответствии с действующим законодательством Российской Федерации все дети со спинальной мышечной атрофией должны обеспечиваться всеми лекарственными средствами без исключения. Министерство здравоохранения Свердловской области отказывает в обеспечении ребёнка лекарственным аппаратом». В больнице от комментариев сегодня отказались. Мы написали запрос минздрав, но ответа пока не получили.
История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам»
А этого назначения нет. Аноним 837 Папа то так и стоит в центре? Говорил же будет мёрзнуть, с места не сдвинется... Опять пи.. Если написать всю правду, то и повода информационного не будет, о чем новость то писать.
А тут смотрите сами, аж губернатор поручил, суд решил!!! А не дают... Обыватель пышет паром, ну что за государство такое, прости нас ангелок, папаша доволен- о них говорят!
За жизнь Миши боролся не только весь Екатеринбург, но и вся страна. Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией СМА сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». Неравнодушные люди переводили по сто, двести, пятьсот рублей, дети разбивали перед Новым годом копилки, бабушки приносили деньги, отложенные с пенсий. Казалось, что этот укол навсегда остановит СМА, и скоро Миша встанет на ножки и побежит по своим делам. Только врачи и родители понимали, что впереди трудный путь, болезнь никуда не исчезнет, а укол «Золгенсма» — это не чудесное лекарство, а еще один этап лечения и еще один способ помочь Мише. За возможность испробовать другие способы они теперь сражаются со свердловским Минздравом.
Мы съездили в гости к семье Бахтиных и узнали, как они прожили эти два года. Подкатывается к столу, берет шарик от игрушки и бросает на пол. За шариком кидается джек-рассел Тяпа, поднимает и несет обратно к столу. Миша эмоционально что-то «рассказывает», но можно только догадываться что — пока он болтает на своем. Мише два с половиной года. Он обожает наклейки и музыку, любит перекладывать игрушки из одного сундучка в другой. Мишутка любит музыку и игрушки — Он у нас такой перекладыватель, — улыбается мама Яна, — знает, как правильно сложить пирамидку, причем сам понимает, я его не учу. Очень музыкальный парень, любая музыка — это восторг, если начать петь и танцевать, он начинает тоже. Он очень позитивный, не хнычет.
Боже, говорю: ребенок-мечта, откуда у нас вообще такой спокойный человек в доме появился? В игрушки Миша играет, лежа на большом диване, сидя в коляске, стоя в вертикализаторе. Для двух последних нужен поддерживающий корсет: сидеть сам малыш пока не может. Каждый день Миша по часу стоит в вертикализаторе. Мама стала для сына полноценным реабилитологом, занимается с ним на виброплатформе, выучилась специальной технике массажа Осенью и зимой 2020 года Мише сделали несколько инъекций «Спинразы». Это один из двух существующих препаратов патогенетической терапии для СМА, который назначается пожизненно.
Он добавил, что ни на какой консилиум не согласится, потому что Миша прошёл все обследования и у него нет никаких побочек.
Юрист семьи Бахтиных заявила изданию Е1. Теперь родители Миши ждут от чиновников гарантий, что их сын всё-таки получит лечение. Мише Бахтину сделали самый дорогой укол в мире, когда ему было всего 8 месяцев. По словам его матери, с помощью препарата «Золгенсма» мальчику удалось сохранить подвижность конечностей. При этом огромные деньги на лекарство собрали всем миром — люди присылали по 100—200 рублей.
Своевременное лечение помогло Мише: «Посмотрите на Мишу какой он был и каким стал.
Ребёнок со СМА 1 Типа так руками, головой и ногами не машет». О том, что было мама малыша не хочет вспоминать, ведь впереди долгий период реабилитации. Сейчас мальчик наблюдаться в НПЦ им. Войно-Ясенецкого , там же где ему ставили Золгенсма.