Смотрите видео на тему «ева сма 1 типа» в TikTok (тикток). да, да и Ева хейтерам привет передаёт#евасма1 #папасаша. СМА (спинальная мышечная атрофия) считалась неизлечимой еще несколько лет назад. Ева пролежала в Нижнекамской больнице 28 дней, но лучше ей не становилось. Сегодня Еве уже три года, и ее папа по-прежнему делает максимум возможного, чтобы его дочь поправилась, насколько это возможно. Шокирующая история: Александр Вихарев пропал с дочерью Евой.
Ева Вихарева, 1,5 года
Ева Вихарева СМА1: детальный анализ группы, количество подписчиков, статус и свежие фото. свежее видео за сегодня - видео. Шокирующая история: Александр Вихарев пропал с дочерью Евой.
«Я ее не бросала». Мать тяжелобольной малышки из Перми сама отправила «отца-героя» в декрет
Лента новостей Челябинска. СМА (спинальная мышечная атрофия) считалась неизлечимой еще несколько лет назад. Семья истории «Жена умерла — и все планы рухнули»: отец-одиночка оставил работу, чтобы воспитывать дочку с ДЦП.
Изменение правил введения «Золгенсма» дали тульскому СМАйлику Саше второй шанс на спасение
Вы задумывались над тем, сколько еще компания готова предоставлять такую терапию? Такие правила игры. Безусловно, я задумывался на эту тему. Стоимость нынешних препаратов от СМА такая, что подступиться невозможно.
Пока надежда только на благотворительность. Но когда мы входили на эксперимент, соглашались на это исследование, я даже не задумывался ни о чем, не было альтернативы. Сейчас мы видим успех и очень желаем успеха, чтобы этот препарат был зарегистрирован.
Мое мнение — не надо думать, что будет послезавтра. Сейчас моя задача как родителя — это «Бог дал жизнь этому ребенку, и твоя задача и основная функция — это максимально ее сохранить и сделать то, что ты можешь сделать сегодня». Что будет завтра — я не знаю.
Конечно, я об этом думаю, предпринимаю определенные шаги. Моя задача — выполнить функцию родителя, значит, сделать все, что в силах. Что ему нравится?
Он не расстраивается по мелочам, абсолютно дружелюбный, договороспособный и очень позитивный. Как все дети, Саша очень любит лаской отвечать на ласку. Он, наверное, никому не может сейчас доверять, кроме папы, и тем не менее, я вижу, что он, чем старше становится, тем более социализируется, открывается для общения.
Для этого важно окружение, ты идешь с коляской, и не бывает случая, чтобы навстречу не улыбнулись, не помахали и не сказали: «Какой хороший малыш! Обожает мой Сашка мультик «Маша и медведь», он подражает Маше, смеётся как она, качается, танцует как мишка. Сейчас стал играть в игры, которые связаны с мелкой моторикой, кубики, пазлы складывать ему очень нравится.
Он еще не может их перемещать, но, когда из кусочков получается целая картинка — его это вводит в восторг. Ну и безусловно, как все современные дети — это гаджеты, в которых он разбирается явно лучше меня. Вообще, с тех пор, как родился Саша — у меня очень сильно поменялось мировоззрение.
По сути, не было ни одного человека, который бы равнодушно отнесся к нашей ситуации и не захотел как-то помочь. Физический терапевт — основной специалист, который занимается Сашей, это человек с высшим, глубоким медицинским образованием, который, владеет различными методами комплексного подхода, он понимает физиологию человека. Его помощь необходима на регулярной основе.
Также проводит занятия трудотерапевт, который учит адаптации в быту детей с ограниченными возможностями. Он учит играть, работать, пользоваться карточками, гаджетами, всему, что поможет социализироваться и максимально научиться, невзирая на ограничения. Для любого человека важно, чтобы он в некотором смысле управлял ситуацией, мог свои желания выразить и реализовать.
Обязательно — логопед, ортопед, причём, ортопеда два: один специализируется на проблемах костей и скелета, и отдельно — ортопед, который занимается проблемами позиционирования в пространстве. Далее — гидротерапевт: в воде, где гравитация меньше, детям легче двигаться. Есть отдельный специалист по техническим средствам реабилитации, который помогает сориентироваться в том, что из техники нужно сейчас, а что понадобится в скором будущем.
В жизни Саши ключевую роль играет также респираторный терапевт-пульмонолог. Вообще, для начала нужно пройти комплексный осмотр у всех специалистов в один день, которые бы оценили состояние ребенка, чтобы можно было потом правильно сориентироваться. Понятно, что все мы находимся в разных ситуациях.
Но очень советую родителям занять активную позицию и попытаться не просто собирать деньги на лекарства, а попытаться комплексно подойти и оценить ситуацию. Читайте, выискивайте информацию, посещайте конференции. Нужно знать общую картину, ориентироваться в последних новостях.
Есть и негативный опыт, потому что количество шарлатанов, которые готовы взять у тебя деньги и безответственно что-то делать — просто зашкаливает.
Владислав бережно хранит в телефоне все коллажи с признанием в любви, которые жена слала ему и дочке из палаты. Сейчас он показывает эти фото, коллажи и видео Яне. Девочка радуется, видя на кадрах маму, и лепечет, разговаривая с ней на своем языке. Малышка пока не осознает, что мамы больше нет. Такие послания Екатерина присылала мужу из больницы Источник: архив Владислава Чурашова Владислав признаётся, что первое время после смерти жены было очень тяжело: — К нам из Ульяновской области приехала моя мама. Пока она сидела с Яной, я пытался работать и вливаться в ситуацию. Но потом уход срочно потребовался моей бабушке, и мама уехала домой.
И мы остались с Яной вдвоем. Пришлось на ходу вникать во все тонкости ведения быта, в состояние здоровье и нюансы реабилитации дочери. Было непросто. Когда сыновьям было два года, я всё время работал и во все вопросы, связанные с детьми, не особенно вникал, если честно. А тут пришлось. Помню свою панику, когда у дочки ночью поднялась температура и ничем не сбивалась. Помогли женщины из чата, где состоят родители детей с особенностями развития и куда добавили меня. Сейчас уже, конечно, проще. Всё освоил.
В том числе и готовку. Я не готовлю какие-то замысловатые блюда. Всё простое, чтобы могла есть и дочка тоже. Каши, гречку, манку, геркулес, суп, щи, котлеты, пюре. И потом, если есть какие-то вопросы в плане готовки, сейчас можно всё посмотреть в интернете. RU «Бывает, дочь меня от себя даже в туалет не отпускает» Сейчас Владислав всё свое время проводит со своим ребенком. Работу пришлось оставить. Отец и дочь живут на соцпособия — их в месяц платят около 30 000 рублей. Помогают друзья, их осталось немного, но остались настоящие.
Ева пролежала в Нижнекамской больнице 28 дней, но лучше ей не становилось. Невролог предположила два генетических заболевания, и среди них была спинальная мышечная атрофия СМА первого типа. Девочку отправили в Казань на обследования, а потом вернули домой. Два месяца спустя Виктории позвонили. Я до последнего не хотела верить, мы даже решили сделать новые анализы», — рассказывает Виктория. Они с мужем обратились в московскую генетическую лабораторию и стали снова ждать результатов. Две недели спустя, когда они ехали в машине по одной из Нижнекамских улиц, Евгению пришло сообщение на телефон. Муж остановил автомобиль и заплакал. Буквально несколько дней спустя болезнь стала прогрессировать — через три месяца после рождения у Евы пропал сосательный рефлекс, девочка перестала есть и попала в реанимацию, где ей поставили назогастральный зонд. Мы только вышли из реанимации, и тут Ева перестала дышать.
Снова попали туда, и вот ей уже ставят трахеостому и подключают к ИВЛ», — говорит Виктория, прижимая младшую дочь к груди. Даша спит, отпустив большой фиолетовый шарик, который улетел куда-то наверх, к потолку. К тому времени Виктория уже перечитала всю медицинскую литературу, какую смогла найти, обошла все сайты и форумы родителей детей со СМА и представляла, что будет с ее ребенком дальше. Она знала, что спинальная мышечная атрофия поражает двигательные нейроны, что за мышцами рук и ног идут мышцы, отвечающие за глотание, а потом и дыхание. И если ребенок уже подключен к ИВЛ, то они достигли пика заболевания. Врачи пытались вернуть Еве самостоятельное дыхание, но время шло, а девочка не справлялась. Был декабрь, до Нового года оставалось буквально несколько дней, а для семьи Селивановых начинался новый этап в жизни. Невидимый выдох Каждые 10 минут Еве надо прочищать нос и рот специальным аспиратором, каждые два часа ее нужно переворачивать и менять положение, чтобы не образовывались пролежни, каждый месяц ей нужно менять расходники ИВЛ и специального аппарата, поддерживающего определенную влажность и температуру воздуха, которым дышит Ева. Виктория возвращается в гостиную и показывает маленький аппарат, прикрепленный к стойке на колесиках. Его корпус украшен яркими наклейками с различными зверюшками, рядом красивая разноцветная гирлянда.
Виктория подробно показывает мне каждый элемент аппарата и сыплет медицинскими терминами так, будто она всю жизнь работала врачом-реаниматологом, а не занималась вопросами ипотеки в банке. После чего она подходит к Еве и быстрым движением вытаскивает трубку дыхательного контура из отверстия в горле, трахеостомы. Другой рукой Виктория нажимает кнопку на аппарате, раздается громкий звук, будто бы кто-то невидимый делает громкий выдох. Виктория берет в руки нижнюю часть противопролежневого матрасика и тянет его на себя, разворачивая на 180 градусов, приподнимает Еву за бедро и ногу, чтобы перевернуть на бок, и подкладывает подушку. Евины ручки и ножки, будто ватные, безжизненно падают на матрасик вслед за маминым движением, а глаза внимательно наблюдают за мамой. Не проходит и минуты, как Виктория нажимает на кнопку аппарата ИВЛ, вставляя обратно трубку, что подает Еве кислород.
Мама Саши "Смайлика" рассказала, как живет ее сын после укола за 150 млн рублей
на вопрос нравится ли Еве, Ева пыталась сказать да, но бывает голосок пропадает)#евасма1 #пап. После того, как Еве поставили диагноз СМА, нам удалось попасть в программу раннего доступа и получить шесть уколов спинразы в Екатеринбурге, - говорит отец-одиночка. Криминал - 21 сентября 2023 - Новости Перми - Другие новости Пермского края.
ежедневная прогулочка ☀️🙂 если что Ева не спит , а глазки заслуживает от солнышка
Однако Александр был резко против аборта и настоял на том, чтобы жена рожала. С первых дней жизни маленькая Ева вместе с мамой лежала в больнице. Пойми, каково лежать в больнице с ребенком"». И через полгода после рождения девочки Наталья ушла. Александр, которому на тот момент было 25 лет, не растерялся: оформил декретный отпуск и научился ухаживать за тяжелобольной дочкой. Девочке одной из первых в России выписали новое лекарство, которое заставило ее мышцы хоть сколько-нибудь работать на сегодняшний день на лечение Евы, по словам Александра, потрачено порядка 90 миллионов рублей.
Интеллект у Евы сохранен. Доченька любит музыкальные и развивающие игрушки, слушать музыку, сказки и потешки, рассматривать картинки в книжках. Семья у нас полная. Работает только супруг, я оформлена по уходу за ребёнком-инвалидом. К сожалению, у нашей семьи нет возможности оплатить операцию самостоятельно, сумма для нас неподъемная.
Пожалуйста, помогите нам. Если не провести операцию в ближайшее время, спастика может сковать Еву, и тогда шансы на то, что она сможет жить полноценной жизнью, минимальны». В 2013 году у пары родилась дочка Ева. Жизнь семьи с двумя детьми у Ольги также есть старший сын от первого брака была вполне благополучной, но со временем начали накапливаться проблемы. Лежал дома на диване и ужасно меня ревновал, устраивал скандалы, ломал мебель и стены. После очередного такого случая я приняла решение с ним расстаться. Мы разъехались в мае 2020 года, договорились всё мирно уладить и совместно воспитывать дочь», — вспоминает Дорохова. В июне 2020 года Олег забрал дочку на несколько дней, чтобы съездить в дом отдыха. Однако к маме девочка больше не вернулась. Нацик прислал супруге сообщение: «Мы в Киеве».
Ольга подала на развод и определение места жительства Евы. В декабре 2020 года суд вынес решение в пользу матери. Опекунше Далера, обвиняемой в убийстве малыша, продлили арест Тёплые сентябрьские дни Ева Вихарева и её папа Александр проводят на улице. Диагноз острый миелоидный лейкоз Еве Вехопень поставили летом 2023 года, тогда ей было всего 5 лет. Таинственное исчезновение Евы Вихаревой. Ева Вихарева, молодая и успешная историк искусства, исчезла без вести два года назад. Ее исчезновение стало загадкой как для близких, так и для правоохранительных органов. Telegram: Contact aifperm Криминал - 21 сентября 2023 - Новости Перми - Александр Вихарев и дочь Ева — что случилось с известным фотографом и его семьей? Ева Клячина — участница 4 сезона реалити «Беременна в 16». Серия с ней закончилась на том, что ее парень Саша отказался от ребенка и потребовал ДНК-тест на отцовство.
Новости Перми.
RU Никто, кроме него. Фраза как нельзя лучше подходит жителю Самары Владиславу Чурашову.
Ему 43 года, и два последних из них он один воспитывает дочку с ДЦП. Мама девочки умерла, и Владислав круглосуточно присматривает за девочкой — работать у него нет возможности. Отец и дочь живут на пособия. Наши коллеги из 63.
RU побывали дома у Владислава и маленькой Яны и узнали их грустную историю. RU «Жена умерла от коронавируса» Владислав родом из Ульяновской области, в Самару переехал около 15 лет назад. Занимался извозом. Шесть лет назад познакомился с рыжеволосой красавицей Екатериной.
Пару познакомили друзья, Владислав и Катя сразу понравились друг другу и решили дать себе еще один шанс на семейное счастье: у обоих за плечами уже были отношения и дети. У супруги от первого брака дочь Ева. Ей сейчас 14. Я с сыновьями общаюсь по телефону, та сторона с нами не общается совсем.
Ева никогда не жила с нами, мы хотели ее перевезти от бабушки с дедушкой, начали готовить ей комнату, а потом жена умерла — и все планы рухнули, — рассказывает Владислав. RU Трагедия произошла 12 августа 2021 года. На руках Владислава осталась двухлетняя дочь с диагнозом ДЦП, о котором наш герой на тот момент имел весьма размытое представление. Потом случились преждевременные роды, и, видимо, что-то со здоровьем Яны пошло не так.
Год нас наблюдали, окончательный диагноз поставили уже после года. Но мы тогда с женой эту тему толком и не обсуждали. Даже не знаю почему. Я работал на микроавтобусе, ребенком практически полностью занималась жена, в том числе и реабилитацией, — говорит Владислав.
Дочка унаследовала от мамы огненно-рыжие волосы Источник: архив Владислава Чурашова Вникать в ситуацию Владислав начал, когда его супруга заболела и ему пришлось оставить работу и проводить с дочкой сутки напролет. До своей смерти женщина болела около месяца. Мы обследовали всё — и сердце, и желудок, а оказалось воспаление легких.
Александр Вихарев — отец-одиночка из Перми. С 25 лет он самостоятельно растит тяжелобольную дочь. У маленькой Евы спинальная мышечная атрофия первого типа, коротко — СМА. Их первенцем был мальчик, которому врачи после рождения поставили тот же диагноз — СМА. Скитания по больницам результата не дали, и в год и три месяца малыш скончался в реанимации. Потеря окончательно разладила отношения супругов, и они развелись.
«Мы были будто бы во сне»: как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире
| Папа Саша и Ева сма1 | на вопрос нравится ли Еве, Ева пыталась сказать да, но бывает голосок пропадает)#евасма1 #пап. |
| Сбор закрыт! | Папа Саша и Ева сма1. Диагноз сма1 тип. живем и радуемся жизни! |
| Папа Саша и Ева сма1 - видео | Из-за болезни Евы мне пришлось отправить в декрет Сашу, с которым я уже на тот момент год как разошлась. |
| Видео пользователя | | Главная» Новости» Ева вихарева пермь последние новости. |
Там, где Ева
Когда Александру Вихареву было 24 года, он стал папой чудесной доченьки, которую назвали Ева. К сожалению, вскоре выяснилось, что малышка серьезно больна - врачи поставили диагноз СМА. С первых дней жизни маленькая Ева вместе с мамой Наташей лежала в больнице. А после выписки мать девочки бросила ее, заявив, что устала. Александру пришлось учиться не только менять памперсы и кормить малышку, но и ухаживать за ней.
Но препарат очень дорогой — стоит около 50 миллионов рублей в год, поэтому покупать его для большинства больных сможет, скорее всего, лишь государство. А для этого его должны сначала зарегистрировать в России, затем — внести в список льготных. Когда это произойдет, неизвестно. Всего на попечении фонда одиннадцать детей, больных СМА. До регистрации производитель «Спинразы» пообещал бесплатно предоставить лекарство ограниченному числу детей в России — кому его одобрили врачи. Консилиум областной детской больницы в Екатеринбурге недавно включил в это число и Еву. Надо все время быть рядом Из своего детства Александр помнит, как — это было еще до школы — приходил с бабушкой на рынок продавать лук и укроп с огорода.
Другим, как он их называет, «старым бабушкам» не нравилось, что люди охотнее шли именно к нему. Со временем у мальчика появилась своя грядка на семейном огороде, где он сам выращивал зелень для продажи. На заработанные деньги покупал себе солдатиков. Рос Саша как раз с бабушкой. Мама, помнит он, была занята: чтобы прокормить его и его сестру, трудилась санитаркой в больнице и искала подработки. Отец, еще когда мальчик был маленький, покончил с собой. Александр учился на электромонтера и оператора ЭВМ.
Но после училища стал работать грузчиком и продавцом в торговой сети. Там он встретил Наталью — мать его будущей дочери. Женщина, вспоминает, «зацепила» тем, что показалась «простым человеком». Развелись они через год после свадьбы, но после этого еще сходились. Уже после развода, это было несколько лет назад, у них родился первый ребенок — Ярик. У него, как и у Евы, была спинальная мышечная атрофия. Мальчик умер в год и три месяца в больнице.
Там с ним лежала мама. В последний момент, тогда ребенка перевели в реанимацию, Наталья с ним не осталась.
Два месяца спустя Виктории позвонили. Я до последнего не хотела верить, мы даже решили сделать новые анализы», — рассказывает Виктория. Они с мужем обратились в московскую генетическую лабораторию и стали снова ждать результатов.
Две недели спустя, когда они ехали в машине по одной из Нижнекамских улиц, Евгению пришло сообщение на телефон. Муж остановил автомобиль и заплакал. Буквально несколько дней спустя болезнь стала прогрессировать — через три месяца после рождения у Евы пропал сосательный рефлекс, девочка перестала есть и попала в реанимацию, где ей поставили назогастральный зонд. Мы только вышли из реанимации, и тут Ева перестала дышать. Снова попали туда, и вот ей уже ставят трахеостому и подключают к ИВЛ», — говорит Виктория, прижимая младшую дочь к груди.
Даша спит, отпустив большой фиолетовый шарик, который улетел куда-то наверх, к потолку. К тому времени Виктория уже перечитала всю медицинскую литературу, какую смогла найти, обошла все сайты и форумы родителей детей со СМА и представляла, что будет с ее ребенком дальше. Она знала, что спинальная мышечная атрофия поражает двигательные нейроны, что за мышцами рук и ног идут мышцы, отвечающие за глотание, а потом и дыхание. И если ребенок уже подключен к ИВЛ, то они достигли пика заболевания. Врачи пытались вернуть Еве самостоятельное дыхание, но время шло, а девочка не справлялась.
Был декабрь, до Нового года оставалось буквально несколько дней, а для семьи Селивановых начинался новый этап в жизни. Невидимый выдох Каждые 10 минут Еве надо прочищать нос и рот специальным аспиратором, каждые два часа ее нужно переворачивать и менять положение, чтобы не образовывались пролежни, каждый месяц ей нужно менять расходники ИВЛ и специального аппарата, поддерживающего определенную влажность и температуру воздуха, которым дышит Ева. Виктория возвращается в гостиную и показывает маленький аппарат, прикрепленный к стойке на колесиках. Его корпус украшен яркими наклейками с различными зверюшками, рядом красивая разноцветная гирлянда. Виктория подробно показывает мне каждый элемент аппарата и сыплет медицинскими терминами так, будто она всю жизнь работала врачом-реаниматологом, а не занималась вопросами ипотеки в банке.
После чего она подходит к Еве и быстрым движением вытаскивает трубку дыхательного контура из отверстия в горле, трахеостомы. Другой рукой Виктория нажимает кнопку на аппарате, раздается громкий звук, будто бы кто-то невидимый делает громкий выдох. Виктория берет в руки нижнюю часть противопролежневого матрасика и тянет его на себя, разворачивая на 180 градусов, приподнимает Еву за бедро и ногу, чтобы перевернуть на бок, и подкладывает подушку. Евины ручки и ножки, будто ватные, безжизненно падают на матрасик вслед за маминым движением, а глаза внимательно наблюдают за мамой. Не проходит и минуты, как Виктория нажимает на кнопку аппарата ИВЛ, вставляя обратно трубку, что подает Еве кислород.
Никто не объяснял, как ухаживать за парализованной шестимесячной девочкой, никто не проводил обучение на аппарате ИВЛ. Виктория всему училась сама: читала методички и инструкции, смотрела за действиями врачей, настраивавших аппарат и менявших расходные элементы, звонила по горячему номеру технической службы, трясущимися руками нажимая на аппарате неизвестные ей кнопки, чтобы дочь продолжала дышать. Я выключила аппарат, вытащила ее резко и поставила новую, включила обратно, а потом у меня часа два руки тряслись.
Она очень любит сестру и переживала за неё. Варя улыбчивая, позитивная и подвижная. Даже врачи говорят, что для такого диагноза наш ребёнок прямо живчик. И мы очень надеемся увидеть эффект от лекарства через месяц. Миша — наш единственный совместный ребёнок, у Марины есть ещё старший сын. Когда Мише было 3,5 месяца, мы заметили, что он не держит голову, плохо переворачивается. Неврологи говорили, что нужно немного подождать, поделать массаж, но ничего не помогало. Только в восемь месяцев мы узнали правильный диагноз. Конечно, были в шоке, тяжело об этом вспоминать. В начале 2019 года ни о каких лекарствах и речи не шло, даже «Спинраза» в России ещё не была зарегистрирована. Но нам удалось благодаря фонду «Семьи СМА» попасть в программу раннего доступа к препарату, и мы прошли годовой курс лечения «Спинразой». После четырёх загрузочных уколов мы не увидели ни ухудшения, ни улучшения здоровья Миши, поэтому 23 декабря 2019 года начали собирать деньги на инъекцию «Золгенсмы». Сейчас мы глубже разобрались в теме, к сожалению, это не чудо-укол, который может сразу поставить сына на ноги, но это очень хороший препарат. Мы проводили городские флешмобы, автопробег, распространяли информацию по социальным сетям, записывались на приёмы к мурманским чиновникам и депутатам. Плакаты с историей Миши висели в троллейбусах, на рекламных щитах, листовки раздавали с рук. Театр Северного флота провёл концерт и передал собранные средства нам. Мы также подали заявку на участие в лотерее. Мне кажется, каждый третий житель Мурманска знал про Мишу, и многие старались посильно помочь. Спустя пять месяцев после старта нашей кампании нам удалось собрать 47 млн рублей. А оставшуюся сумму перевёл один человек, он попросил не раскрывать его имени. О том, что сбор будет закрыт, я узнал чуть раньше официального звонка, но до последнего держал это в тайне даже от жены. Во время сборов уже бывали случаи, когда надежды бывали обмануты. Когда все точно подтвердилось, мы были у родителей. Это был настоящий праздник. Естественно, все плакали, было много радости, счастья, эмоции зашкаливали. Всё произошло очень быстро: легли одним днём, сдали анализы, на следующий день была инъекция, за ребёнком два часа понаблюдали и потом я всех забрал на машине в родной Мурманск. Вернувшись из Москвы, мы должны были месяц пробыть на карантине, чтобы Миша ничего не подхватил. И через две недели после укола ребёнок сел — вообще впервые в жизни. Изменения грандиозные: он самостоятельно переворачивается, стал крепче. Мы с женой, конечно, чувствуем себя лучше. Но от темы СМА не отошли, продолжаем помогать другим деткам в информационном плане. Естественно, взгляды на жизнь поменялись, мы стали её больше ценить, как бы это пафосно ни звучало. Когда проходил сбор, мне пришлось уволиться из Росгвардии — мы сначала думали, что укол надо будет делать в США, а меня бы туда не отпустили. К тому же сбор отнимал много времени и сил. Сейчас я временно работаю с другими родителями «смайликов», но собираюсь устроиться судебным приставом. Марина занимается Мишей дома. Мальчик растёт, начал проявлять свой характер.
Мама Саши "Смайлика" рассказала, как живет ее сын после укола за 150 млн рублей
| Мошенники собирают деньги от имени отца пятилетней девочки со СМА из Перми | Саше Архипову повезло – мама и папа борются за его жизнь уже год и 11 месяцев. |
| Папа борется за нее полтора года | «Готова идти до конца». |
| Папа Саша и Ева сма1 - видео | Оригинальная музыка. 238. |
| Отец-одиночка воспитывает дочку с ДЦП - 10 августа 2023 - Е1.ру | Другие новости Пермского края. |
«Мы были будто бы во сне»: как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире
| «Я ее не бросала». Мать тяжелобольной малышки из Перми сама отправила «отца-героя» в декрет | При этом Саша, как и другие дети СМАйлики, осознаёт каждый момент того, как болезнь отвоёвывает его тело: мозг — это не мускул, поэтому интеллект при СМА не нарушен. |
| Мама не выдержала: этот мужчина с 25 лет в одиночку растит тяжелобольную дочь | После того, как Еве поставили диагноз СМА, нам удалось попасть в программу раннего доступа и получить шесть уколов спинразы в Екатеринбурге, - говорит отец-одиночка. |
| Отец-одиночка воспитывает дочку с ДЦП - 10 августа 2023 - Е1.ру | Папа Саша очень любит Еву и делает всё, чтобы её жизнь была комфортной и счастливой. |
| Пермяк с 25 лет один растит маленькую дочь с тяжелой формой СМА | Владелец сайта предпочёл скрыть описание страницы. |
| Владелец сайта предпочёл скрыть описание страницы. |