Новости миша бахтин

Двухлетнего Мишу Бахтина, страдающего СМА, обеспечат препаратом «Рисдиплам».

Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги

Благотворительный фонд Ройзмана	7 июля 2022 - Новости Кургана - Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Липецка - У 16-летнего Миши Бахтина взрослый серьезный взгляд. Он терпеливый, задумчивый и смелый.
Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА	26 сентября 2023 - Новости Омска - В минздраве Свердловской области предложили родителям Миши Бахтина, больного СМА, поехать на очередной консилиум в Москву.
Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | Е1.ру - новости Екатеринбурга	Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Рязани.
Отец ребенка со СМА Дмитрий Бахтин снова вышел на пикет — на этот раз у Дома правительства	Смотрите онлайн видео «Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА.

Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом

Битва за «Спинразу». Миша бахтин последние новости. После того как неравнодушные люди со всего мира собрали 160 млн руб. для покупки препарата «Золгенсма», казалось, что история Миши Бахтина должна закончиться благополучно. Дмитрий Бахтин, чей трехлетний сын Миша болен спинальной мышечной атрофией (СМА), вышел на пикет перед зданием прокуратуры Свердловской области с требованием выдать. 26 сентября 2023 - Новости Тольятти - Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками. 26 сентября 2023 - Новости Нижнего Новгорода - Миша Бахтин из Екатеринбурга – первый младенец в России, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию.

Последние новости

• В минздраве высказались об утечке записи разговора врачей по Мише Бахтину со СМА
• Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына
• Отец Миши Бахтина приостановил пикет у здания минздрава на второй день
• Спустя полгода. Укол за 160 миллионов
• Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА

История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам»

При этом заболевании мышцы слабеют с каждым днём и постепенно атрофируются. В первые месяцы Миша дышал только с помощью трубки, не мог шевелить ни руками, ни ногами. Елена Сапего, начальник отдела паллиативной медицинской помощи детям ОДКБ: «Заболевание проявляется в слабости мышц, связано это с гибелью клеток в спинном мозге, которые отвечают за движение мышц». Спасительное лекарство стоило 160 млн рублей, в 2021 оно ещё не было внесено в список жизненно-необходимых и государством не выдавалось бесплатно. Дмитрий Бахтин, отец Миши: «Участвовали миллионы людей, мы даже не знаем ни одной страны, которая бы не поучаствовала в этом, был народный сбор, откровенно народный сбор». Нужную сумму собрали за 3,5 месяца. Но для слабеющего Миши это был огромный срок. По словам отца, чтобы дожить до «Золгенсма», ребёнку поставили другой препарат — «Спинраза» — это помогло на время остановить болезнь.

Он добавил, что следователи также настаивают на повторной врачебной комиссии, где будет рассмотрен вопрос о лечении Миши препаратом "Спинраза" или "Рисдиплам". Об этом говорится в письме от и. Я лично жду Мишу и его родителей у себя в кабинете, его ждут в областной детской больнице. Сегодня отцу мальчика было снова предложено привезти Мишу на осмотр, но мы получили категорический отказ", - отметил Карлов. В Telegram-канале "Не для протокола", который связывают с администрацией губернатора, добавили, что отец мальчика Дмитрий на сегодняшнем приеме у замминистра Елены Чадовой, потребовал отдать лекарство ему на руки, что невозможно законодательно.

У него могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов» 4 июля — Яна и Дмитрий проводят многочасовой пикет у резиденции губернатора Свердловской области. Врачи научно-исследовательского института рекомендуют продолжить патогенетическую терапию из-за положительных результатов после «Рисдиплама», однако при подготовке письменного заключения данный факт не отражают. Минздрав заявляет о необходимости трёхстороннего консилиума трёх федеральных медицинских центров и обследования Миши в ОДКБ из-за вероятных осложнений от препаратов на почки. Вельтищева, где им дают заключение о том, что «данных за связь формирования нефрокальценоза с терапией основного заболевания нет. Наиболее вероятна генетическая причина нефрокальциноза почек».

Все события соответствуют происходящему на момент 7 сентября 2023 г. Почему Мишу начали лечить «Рисдипламом»? Яна и Дмитрий хотели улучшить прогресс восстановления Миши. В ходе судебных разбирательств стало понятно, что терапию «Спинразой» им придётся добиваться очень долго, несмотря на положительное решение суда. Чтобы поддержать здоровье сына, родители обратились к врачам с вопросом: можно ли применить другой препарат патогенетической терапии — «Рисдиплам», который используется в домашних условиях, стоит в несколько раз дешевле «Спинразы» и более доступен для закупки. Врачи дали зелёный свет. Врачи говорят, что смешивать препараты небезопасно, почему родители упорствуют? Прямых противопоказаний к применению «Спинразы» после «Золгенсмы» нет. Зарубежный опыт комбинированной терапии говорит о том, что, если эффект «Золгенсмы» хуже ожидаемого, то возможна поддержка другим препаратом патогенетической терапии. Врачи обследовали Мишу на предмет осложнений и побочных эффектов на почки и другие органы от препаратов.

В августе 2023 г. Вельтищева подтвердили, что нефрокальциноз с большей вероятностью является следствием СМА, а не применённой терапии. В России комбинированная терапия не применяется в лечении людей со СМА из-за отсутствия исследований на эту тему. Зачем Минздрав купил ампулу «Спинразы», если они не хотели её отдавать ребёнку? Бюджетные средства, выделенные на основании врачебного консилиума от 02. В дальнейшем последовало обращение в суд от родителей, всё это время Минздрав дожидался окончательного решения суда. После рассмотрения кассационной жалобы оставалось 2 месяца до истечения срока хранения. Почему Минздрав не довёл препарат до ребёнка — неизвестно. Что хотят родители сейчас: «Спинразу» или «Рисдиплам»? В результате неисполнения решения суда родители были вынуждены обратиться к применению препарата «Рисдиплам», поскольку он доступнее и дешевле «Спинразы» 700 тыс.

В ходе применения уже был установлен значительный положительный эффект, что в настоящее время является важнейшим критерием при выборе терапии для Миши. Мы очень обеспокоены сложившейся ситуацией и пытаемся всячески поддерживать нашего подопечного, на спасение жизни которого всем миром собирались огромные средства. Миша выжил, и сейчас мы должны помочь ему максимально восстановить своё здоровье. Мы благодарим каждого, кто участвовал в судьбе Миши, и надеемся на вашу поддержку и понимание. При этом мы заявляем о том, что фонд не имеет каких-либо корыстных интересов в данном вопросе. Мы стараемся быть максимально объективными и беспристрастными. Все средства, собранные фондом на закупку препарата «Золгенсма» для Миши Бахтина, были на правлены на его закупку в 2020 году.

А этого назначения нет. Аноним 837 Папа то так и стоит в центре? Говорил же будет мёрзнуть, с места не сдвинется... Опять пи.. Если написать всю правду, то и повода информационного не будет, о чем новость то писать. А тут смотрите сами, аж губернатор поручил, суд решил!!! А не дают... Обыватель пышет паром, ну что за государство такое, прости нас ангелок, папаша доволен- о них говорят!

Отец Миши Бахтина приостановил пикет у здания минздрава на второй день

Дмитрий Бахтин, отец Миши: «Сбор открыли на «Золгенсма», но понимали, что это процесс не быстрый, каждая секунда на счету, потому что в день погибает, ну, очень много нейронов, которые больше не вернутся никогда». Бороться родителям Миши приходится до сих пор не только с болезнью сына, но и с чиновниками. По закону мальчику положена патогенетическая терапия и дальнейшая реабилитация. Вот только ребёнку, по словам отца, везде отказывают. Родители вновь пошли в суд и выиграли его, но положенную медицинскую помощь так и не получают.

Алевтина Киле, юрист: «В соответствии с действующим законодательством Российской Федерации все дети со спинальной мышечной атрофией должны обеспечиваться всеми лекарственными средствами без исключения. Министерство здравоохранения Свердловской области отказывает в обеспечении ребёнка лекарственным аппаратом». В больнице от комментариев сегодня отказались.

Мише тогда был месяц, у малыша обнаружили спинальную мышечную атрофию СМА — тяжелейшее генетическое заболевание. Ему требовался укол «Золгенсмы» — самого дорогого лекарства в мире, разовая инъекция которого стоила около 160 миллионов рублей. По обращению родителей люди начали собирать деньги.

Собирала вся Россия, старался и Артёмовский — у него для этого была ещё одна причина: Мишина бабушка Наталья Бахтина долгие годы работала в АЦРБ на «скорой помощи», помогая людям, спасая их, порой возвращая к жизни, её помнили многие артёмовцы. Тогда случилось чудо, на которое многие даже не рассчитывали: деньги собрали — благодаря в том числе известным людям, которые тоже включились и материально, и публичной поддержкой в эту кампанию. Ну и, конечно, благодаря всем обычным гражданам, которые из разных концов страны отправляли посильные суммы на лечение мальчика. Мише сделали укол в феврале 2021 года.

Яна Бахтина с сыном Но это пока совсем не удручает малыша, он улыбается несмотря на трудности: обожает наклейки и музыку, любит перекладывать игрушки из одного сундучка в другой. Миша с легкостью собирает пирамидку, повторяет все, что делает мама.

Он очень позитивный, не хнычет. Боже, говорю: ребенок-мечта, откуда у нас вообще такой спокойный человек в доме появился? Миша Бахтин Она с надеждой смотрит на сына и не собирается опускать руки. Семья уверена, что им удастся поднять Мишу на ноги, хотя для этого нужно еще очень много усилий. Яна терпеливо рассказывает подписчикам о здоровье мальчика и вовсе не обижается на нетерпеливые вопросы типа «Ну когда уже? Со стороны кажется, что конец сбора — это цель, точка, к которой мы идем.

Но нет, это не все. Сбор закрыт, препарат поставлен, но дальше огромная жизнь со СМА — правильно за ребенком ухаживать, правильно его реабилитировать», — говорит Яна. Миша Бахтин История Миши началась задолго до чудо-укола. Еще осенью и зимой 2020 года малышу сделали несколько инъекций «Спинразы». Это один из двух существующих препаратов патогенетической терапии для СМА, который назначается пожизненно препараты действуют на заболевание по-разному и не противоречат друг другу.

Министерство здравоохранения области и врачи в течение более года грубо и показательно нарушают решение этого суда. Они говорят: "А мы считаем, что это повредит". Ну хорошо, если это повредит, мы сразу отменим. Мы обратились в Следственный комитет. Но и они стали вести переговоры с врачами и федеральным центром. А в федеральном центре такая позиция: раз они ошибку эту сделали, ни в коем случае признавать ее нельзя. И мы это представляли. Мы стали следить за ребенком, видим, что его состояние ухудшается. Лично я встречался с несколькими сотрудниками следственного отдела. Меня вызывали на допрос, я следил за состоянием ребенка. И в итоге мы приняли решение купить за свои деньги "Рисдиплам", который работает как "Спинраза", и поддержать Мишу, потому что, несмотря на судебные тяжбы, мотонейроны умирали, а нам нужна была не победа, нужно здоровье Миши. Сейчас истрачено уже несколько миллионов рублей личных денег. Как только мы начали делать "Рисдиплам", резко улучшилось состояние Миши. Но мы об этом не говорили, мы ждали, чтобы было всё. То есть сейчас Миша тоже находится на "Рисдипламе". И единственный аргумент, которые могут предъявить и врачи, и федеральные центры, это только то, что лечение может быть опасным. У нас аргументы следующие. Во-первых, родители проверили на свой страх и риск, по моему назначению начали лечить сына. Это была моя ответственность, их ответственность, мы ее четко понимали. Во-вторых, во всем мире тандемные терапии в таких проблемных случаях являются практически уже узаконенным способом лечении. Я был в Турции, там 150 человек находятся на "Золгенсме", 100 из них находятся на тандемном лечении. И не было ни одного судебного случая, ни разбирательства. Кроме того, идут международные исследования. Прошла уже половина этих исследований, ни одного ухудшения нет. Мы ждем их окончания, и уже через некоторое время это будет официальная клиническая рекомендация. Сейчас уже критическая ситуация, но до сих пор Мише отказываются предоставить препарат. Нам говорят, что должны сначала консультироваться с федералами. Хотя решения должны приниматься на уровне региона. У нас есть решение суда. Уже один федеральный консилиум прошел, его доводы разбиты судом. Но теперь нужно повторно вызывать федеральный консилиум.

Родители Миши Бахтина напишут заявление на telegram-канал, публикующий информацию о болезни сына

После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку	Трехлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга с младенчества страдает опасным заболеванием, спинальной мышечной атрофией (СМА).
Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | Е1.ру - новости Екатеринбурга	26 сентября 2023 - Новости ХМАО — Югры - Ленинский районный суд Екатеринбурга подтвердил необходимость выдачи «Спинразы» трехлетнему Мише Бахтину со СМА.

СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве

Врачебная комиссия в областной больнице вынесла отрицательное решение по трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией несмотря на поручение Евгения Куйвашева. Двухлетнего Мишу Бахтина, страдающего СМА, обеспечат препаратом «Рисдиплам». Московские врачи отказались участвовать в федеральном консилиуме по лечению трехлетнего Миши Бахтина, который должен был пройти сегодня в Областной детской клинической. Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства здравоохранения Свердловской области.

История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам»

Круглосуточные новости Екатеринбурга «Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади. В июле медики пообещали бесплатно выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», который нужно принимать пожизненно. А Миша уже все стереотипы врачей пережил», — говорит его папа Дмитрий Бахтин E1. Сегодня Дмитрий Бахтин, отец Миши Бахтина, мальчика с синдромом мышечной атрофии (СМА), вышел с одиночным пикетом к зданию прокуратуры Свердловской области. 26 сентября 2023 - Новости Тулы - Свердловский Минздрав обратился с иском в суд, чтобы прекратить закупку и обеспечение препаратом "Спинраза" трехлетнего Мишу Бахтина с. Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире.

Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА

По его словам, в России есть примеры, когда ребенка со СМА лечили обоими видами терапии, и результаты были «прекрасные». Помочь добиться лечения для Миши помогают судебные приставы, но сколько еще придется бороться, непонятно. Они сказали: мы с вами во мнениях не сходимся, давайте выяснять в суде. В суде выяснили, но у них всё равно остается свое мнение. И что делать дальше? Скоро будет почти год, как суд вынес решение с немедленным исполнением. Зачем мы судимся, зачем доказываем что-то, если это не имеет никакого значения?

Дмитрий с Мишей до постановки «Золгенсма» Родители Миши даже задумываются о том, чтобы каким-то образом самим купить упаковку «Спинразы» и найти клинику, где ее поставят инъекции делаются в спинномозговой канал , чтобы хотя бы начать лечение. Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно. В любом случае мы дойдем до логического конца по обеспечению лечения от государства и всё равно этого добьемся, потому что на нашем ребенке ситуация, к сожалению, не заканчивается. Есть дети, которые дальше точно так же будут проходить этот путь, и мы хотим, чтобы для них он был гораздо проще, — говорит Дмитрий Бахтин. Родители Миши участвуют в создании в Екатеринбурге реабилитационного центра для детей со СМА «Он уже пережил все стереотипы врачей» Весь Екатеринбург следил за тем, как шел сбор на спасительный укол для Миши, и воспринял его завершение как новогоднее чудо, как счастливый финал сказки: деньги собраны, малыш спасен. Я спрашиваю, не было ли обидно родителям, когда стало понятно, что «Золгенсма» сработал не так, как, возможно, ожидалось?

Абсолютно точно так же. Мы знаем, что поступили на сто процентов правильно, и ни о чем как родители не жалеем. Когда появился диагноз, мы сказали, что надо срочно ставить любую терапию, потому что ребенок в очень тяжелом состоянии. Благо нам помогли [поставили «Спинразу»]. Дальше мы также поняли, что «Золгенсма» обязательно надо ставить, это другой вид терапии, нужно его сделать, и мы не знаем, как будет дальше. Как не чудо?

Как не пошел? Много таких «как»» Родители с Мишей.

Хотите быть в курсе всех главных новостей Екатеринбурга и области?

Подписывайтесь на telegram-канал « Екатское чтиво » и « Наш Нижний Тагил »! Все главные новости России и мира - в одном письме: подписывайтесь на нашу рассылку! Подписаться На почту выслано письмо с ссылкой.

Перейдите по ней, чтобы завершить процедуру подписки. Закрыть Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши со СМА спинально мышечная атрофия , устав ждать решения по обеспечению своего сына «Рисдипламом» от областных чиновников, решил добиться встречи с губернатором Свердловской области Евгением Куйвашевым.

Благо нам помогли [поставили «Спинразу»]. Дальше мы также поняли, что «Золгенсма» обязательно надо ставить, это другой вид терапии, нужно его сделать, и мы не знаем, как будет дальше. Как не чудо? Как не пошел? Много таких «как»» Яна Бахтина, мама Миши — Я понимаю почему. Действительно, когда идет сбор, со стороны наблюдателей это одна картина, а изнутри, когда ты это проживаешь, всё абсолютно другое. Со стороны кажется, что конец сбора — это цель, точка, к которой мы идем. Но нет, это не всё. Сбор закрыт, препарат поставлен, но дальше огромная жизнь со СМА — правильно за ребенком ухаживать, правильно его реабилитировать и так далее. Родители с Мишей.

RU — И начальная терапия, и «Золгенсма» — всё это в совокупности спасло ребенку жизнь, и он сейчас живет и улыбается нам. Огромнейшая благодарность людям, которые помогли в том, чтобы наш ребенок жил, — говорит Дмитрий. Сейчас мы живем с Мишей обычной жизнью, помогая ему добиться максимальных результатов, не бежим вперед, делаем всё, чтобы ребенок был счастлив в максимально самостоятельном состоянии.

Мы выслушали этих людей, они вообще абсолютно не владеют историей, не понимают вообще, зачем они туда пришли.

Врачи, даже не зная истории, документов, обследования, анализов, приходят обсуждать ребенка, которого они вообще в глаза ни разу не видели. На этом беседа и закончилась. У нас сегодня пикета нет, о дальнейших действиях мы не сообщаем прессе. Сегодня не было, потому что он был на беседе», — сказала она.

Липинская отметила, что о распоряжении губернатора предоставить Бахтину необходимое лекарство семья узнала из СМИ. По ее словам, ситуацию с Бахтиным пытаются «загасить» из-за предстоящей прямой линии президента России. Все это — вранье.

Новости по тегу: Миша Бахтин

Но Мишутка научился сидеть еще год назад! Полгода назад он начал стоять на коленях, а теперь делает первые осторожные шаги сам, когда я держу его за руки, - рассказала «КП-Екатеринбург» мама Миши. Наш сын может гораздо больше, чем пишут в медицинских учебниках. Это безумное счастье.

Спасибо всем, кто поддерживает нашу семью.

А родители мальчика заметили существенный прогресс после тандемной терапии. Миша с помощью мамы сделал наконец первые шаги. Родители мальчика рассчитывали, что в следующем году их ребенок будет получать «Ридиспалм» бесплатно, но их надежды не оправдались. Читайте также Спинальная мышечная атрофия: нужен скрининг «Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает.

На самом деле ничего Мише не мешает получать этот препарат. Завтра мы выходим с обращением к президенту Российской Федерации со словами: остановить убийство ребенка. Если не решится все на местном уровне, поедем в Москву. Они осмотрели ребенка, у них Миша посидел, английский алфавит назвал, всех животных назвал, руками, ногами подвигал. Прошел тесты на 55 баллов из 64.

Врачи все говорят, что это фантастика, что это чудо-ребенок, а потом отказывают.

Однако этот препарат пожизненный. Врачи не могут дать прогнозов, какие последствия наступят для мальчика, если ввести другой препарат.

Но чтобы поставить ребенка на ноги, ему необходимо продолжить длительное лечение от СМА специальным препаратом. Сейчас таких зарегистрировано два — «Спинраза» и «Рисдиплам». По решению суда в марте 2022 года, лечение ребенка должно было продолжиться препаратом «Спинраза». Летом 2023 года стало известно, что родители так и не получили препарат. Они записали видеообращение к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко, в котором просили чиновников обеспечить ребенка терапией и наказать должностных лиц, по вине которых мальчик остается без лечения. Отец мальчика Дмитрий Бахтин дважды выходил с пикетом на Красную площадь.

Три года назад. Осень 2020-го

• Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына
• Битва за «Спинразу»
• СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве
• Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги
• В минздраве высказались об утечке записи разговора врачей по Мише Бахтину со СМА
• Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына

«Он уже пережил все стереотипы врачей»

• Отец Миши Бахтина приостановил пикет у здания минздрава на второй день
• Родители Миши Бахтина напишут заявление на telegram-канал, публикующий информацию о болезни сына
• Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье»
• Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА
• Елена Сапего
• СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве | АиФ Урал

Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына

Предполагается, что одобрить применение препарата должны медики, которые соберутся на консилиум в Областной детской клинической больнице 19 декабря. Если в состоянии ребенка не будет выявлено нарушений, В случае отсутствия нарушений в состоянии здоровья ребенка, побочных действий препарата, при условии дачи родителями добровольного информированного согласия тандемная терапия может быть продолжена с ежеквартальным контролем лабораторно-инструментальных исследований. Приобретение препарата планируется за счет средств областного бюджета, — цитирует департамент информполитики Justmedia. Несмотря на заявление областных властей, Дмитрий Бахтин завершать пикет не намерен — он готов ночевать у здания Минздрава до тех пор, пока не убедится, что ребенок получит необходимый препарат. В прошлый раз нам тоже обещали, что мы получим препарат. Нам нужны гарантии, Дмитрий Бахтин не готов покинуть пикет.

Так что, пока Миша перебирает игрушки, родители ведут борьбу с чиновниками.

А жизнь мальчика течет своим чередом: Миша играет в игрушки лежа на большом диване, ездит сидя в коляске, занимается стоя в вертикализаторе. Почти весь день он носит поддерживающий корсет, без него мышцы не справляются. Яна Бахтина с сыном Но это пока совсем не удручает малыша, он улыбается несмотря на трудности: обожает наклейки и музыку, любит перекладывать игрушки из одного сундучка в другой. Миша с легкостью собирает пирамидку, повторяет все, что делает мама. Он очень позитивный, не хнычет. Боже, говорю: ребенок-мечта, откуда у нас вообще такой спокойный человек в доме появился?

Миша Бахтин Она с надеждой смотрит на сына и не собирается опускать руки. Семья уверена, что им удастся поднять Мишу на ноги, хотя для этого нужно еще очень много усилий. Яна терпеливо рассказывает подписчикам о здоровье мальчика и вовсе не обижается на нетерпеливые вопросы типа «Ну когда уже? Со стороны кажется, что конец сбора — это цель, точка, к которой мы идем. Но нет, это не все. Сбор закрыт, препарат поставлен, но дальше огромная жизнь со СМА — правильно за ребенком ухаживать, правильно его реабилитировать», — говорит Яна.

Губернатор Куйвашев к женщине так и не вышел… Уполномоченный по правам человека по Свердловской области Татьяна Мерзлякова обязалась решить вопрос с лекарствами для Миши Бахтина Фото: 1MI Родителей ребенка приняла уполномоченный по правам человека по Свердловской области Татьяна Мерзлякова. Она взяла на себя ответственность разобраться в ситуации с обеспечением лекарствами ребенка в кратчайшие сроки и помочь несмотря на все доводы, которые приводят врачи. Узнав, как врачи федерального центра проводят консилиумы, называя это «праздником жизни, на котором они хозяева», Мерзлякова заявила, что в нормальном мире так быть не должно. Ситуацию по Мише Бахтину региональный уполномоченный по правам человека будет выносить на Совет по правам человека при президенте.

Мы позвонили губернатору Свердловской области Евгению Куйвашеву, нам ответил его помощник Игорь Зацепин. По его словам, вопрос с обеспечением лекарствами Миши Бахтина сейчас на контроле у министра здравоохранения Свердловской области Андрея Карлова. Обещают нам много, но конкретных дел нет. До этого губернатор Евгений Куйвашев обещал лично разобраться в вопросе и дать поручение по обеспечению ребенка лекарствами, но фактически этого не произошло.

Мы видим одни отговорки.

Минздрав закупает новую. Решение суда остаётся неисполненным. Весна 2023 г. Дмитрий направляет заявления генеральному прокурору РФ И. Краснову и председателю Следственного комитета России А. Бастрыкину с просьбой принудить Минздрав Свердловской области исполнить решение суда.

Лето 2023 г. Июнь — Дмитрия Бахтина приглашают на допрос в Следственное управление Следственного комитета Свердловской области по уголовному делу о халатности, возбужденному в отношении ОДКБ. Он предоставляет документы о применении «Рисдиплама», что зафиксировано протоколом допроса. У него могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов» 4 июля — Яна и Дмитрий проводят многочасовой пикет у резиденции губернатора Свердловской области. Врачи научно-исследовательского института рекомендуют продолжить патогенетическую терапию из-за положительных результатов после «Рисдиплама», однако при подготовке письменного заключения данный факт не отражают. Минздрав заявляет о необходимости трёхстороннего консилиума трёх федеральных медицинских центров и обследования Миши в ОДКБ из-за вероятных осложнений от препаратов на почки. Вельтищева, где им дают заключение о том, что «данных за связь формирования нефрокальценоза с терапией основного заболевания нет.

Наиболее вероятна генетическая причина нефрокальциноза почек». Все события соответствуют происходящему на момент 7 сентября 2023 г. Почему Мишу начали лечить «Рисдипламом»? Яна и Дмитрий хотели улучшить прогресс восстановления Миши. В ходе судебных разбирательств стало понятно, что терапию «Спинразой» им придётся добиваться очень долго, несмотря на положительное решение суда. Чтобы поддержать здоровье сына, родители обратились к врачам с вопросом: можно ли применить другой препарат патогенетической терапии — «Рисдиплам», который используется в домашних условиях, стоит в несколько раз дешевле «Спинразы» и более доступен для закупки. Врачи дали зелёный свет.

Врачи говорят, что смешивать препараты небезопасно, почему родители упорствуют? Прямых противопоказаний к применению «Спинразы» после «Золгенсмы» нет. Зарубежный опыт комбинированной терапии говорит о том, что, если эффект «Золгенсмы» хуже ожидаемого, то возможна поддержка другим препаратом патогенетической терапии. Врачи обследовали Мишу на предмет осложнений и побочных эффектов на почки и другие органы от препаратов. В августе 2023 г. Вельтищева подтвердили, что нефрокальциноз с большей вероятностью является следствием СМА, а не применённой терапии. В России комбинированная терапия не применяется в лечении людей со СМА из-за отсутствия исследований на эту тему.

Зачем Минздрав купил ампулу «Спинразы», если они не хотели её отдавать ребёнку? Бюджетные средства, выделенные на основании врачебного консилиума от 02. В дальнейшем последовало обращение в суд от родителей, всё это время Минздрав дожидался окончательного решения суда. После рассмотрения кассационной жалобы оставалось 2 месяца до истечения срока хранения. Почему Минздрав не довёл препарат до ребёнка — неизвестно.

Похожие новости: