Папа Саша и Ева сма1 онлайн. Диагноз сма1 тип. живем и радуемся жизни! Поддержать от чистой души возможно 2204.
Что случилось?
- Leave a Reply
- Видео: Папа Саша и Ева сма - 26.04.2024
- Он очень сильный
- Какое чудо требуется
- Там, где Ева
- Какое чудо требуется
СМАйлик Саша: мальчик со спинальной мышечной атрофией и его история
А при условии прохождения регулярной и качественной реабилитации — и надежду на восстановление утраченных навыков и излечение. Однако эта спасительная терапия по праву занимает почетное место в Книге рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире. К тому же огромное значение для малышей со СМА имеет фактор времени — лечение они должны получить до двухлетнего возраста. И чем раньше начнется терапия, тем больше навыков сохранится. Это генетическое заболевание и в большинстве случаев развивается у детей от родителей-носителей «поломанного» гена SMN1. Постановка диагноза СМА не должна вызывать затруднений у врача-невролога, но бывали случаи, когда постановка диагноза затягивалась на долгие месяцы, драгоценное время было потеряно. В нашей стране, к сожалению, уровень информированности врачей и настороженности относительно СМА остается на низком уровне. Какие проявления могут заметить родители? Наиболее часто родители могут заметить задержку появления двигательных навыков, снижение тонуса мышц конечностей и туловища, потерю приобретенных навыков, слабость ребенка.
Более тяжелые варианты заболевания 1 и 2 типы развиваются на первом году жизни, 3 тип СМА проявляет себя чаще на втором году жизни, но может и позднее. Обращаться нужно к детскому неврологу. Сегодня мы видим положительные сдвиги. Все больше детей начинают получать лекарственную терапию. Однако мы находимся в самом начале этого пути, многие родители все еще вынуждены добиваться получения лекарств, в том числе и по решению суда. Терапию надо начинать как можно раньше. Но в каком бы возрасте человек со СМА ни получил лекарственную терапию, мы видим улучшение состояния. Может ли человек со СМА, получающий терапию, полностью восстановиться?
Как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире
- Там, где Ева
- «Мы с Евой идем до конца». Одинокий отец взял декретный отпуск и не отходит от тяжелобольной дочки
- Какое чудо требуется
- Сбор закрыт!
«Мы с Евой идем до конца». Одинокий отец взял декретный отпуск и не отходит от тяжелобольной дочки
Сегодня мы расскажем про Еву Вихареву и ее папу Сашу. 1,5 года назад не стало нашего папы, моего мужа (диагноз лимфома), и теперь я одна сражаюсь за здоровье сына", – рассказывает Дарья, мама Саши. вначале что то громко рассказывала, а потом папу слушать внимательно#евасма1 #папасаша 00:25 Папа Саша и Ева сма1. Папа Саша и Ева сма1. Папа с особенной дочкой живут в съемной «трешке», где есть все необходимое для. Добро пожаловать на канал папаСаша и Евасма1 (24735863) на RUTUBE. Другие новости Пермского края.
Мама не выдержала: этот мужчина с 25 лет в одиночку растит тяжелобольную дочь
| Реальная история ребёнка с СМА, причины и симптомы СМА | После того, как Еве поставили диагноз СМА, нам удалось попасть в программу раннего доступа и получить шесть уколов спинразы в Екатеринбурге, - говорит отец-одиночка. |
| СМАйлик Саша: мальчик со спинальной мышечной атрофией и его история | Автор видео: Папа Саша и Ева сма1 05-04-2024 | | 326697 | Продолжительность: 08:8:8. |
| Папа Саша и Ева сма1 - YouTube | 18 апреля 2024 г. 11:36:27 Папа Саша и Ева сма1. собралась принцесса свежим воздухом подышать моленечко, по тихоньку пора уже сезон прогулок на улице. |
| папаСаша и Евасма1 | Папа Саша и Ева сма1. Диагноз сма1 тип. живем и радуемся жизни! |
| Ева сма1 и папа Саша | Дзен | Сегодня Еве уже три года, и ее папа по-прежнему делает максимум возможного, чтобы его дочь поправилась, насколько это возможно. |
«Я ее не бросала». Мать тяжелобольной малышки из Перми сама отправила «отца-героя» в декрет
Папа Саша и Ева сма1. Диагноз сма1 тип. живем и радуемся жизни! Папа Саша и Ева сма1. Просмотров: 71342660. Видеороликов: 996. Диагноз сма1 тип. живем и радуемся жизни! Поддержать от чистой души возможно 2204. Папа Саша и Ева сма1. Саше Архипову повезло – мама и папа борются за его жизнь уже год и 11 месяцев. Ева пролежала в Нижнекамской больнице 28 дней, но лучше ей не становилось.
Мама Саши "Смайлика" рассказала, как живет ее сын после укола за 150 млн рублей
Главная» Новости» Ева вихарева пермь последние новости. Когда Александру Вихареву было 24 года, он стал папой чудесной доченьки, которую назвали Ева. Из-за болезни Евы мне пришлось отправить в декрет Сашу, с которым я уже на тот момент год как разошлась. Сегодня Еве уже три года, и ее папа по-прежнему делает максимум возможного, чтобы его дочь поправилась, насколько это возможно.
Сбор закрыт!
Большая сложность в том, что в России нет специализированных реабилитационных центров для «смайликов», а самим родителям зачастую негде научиться. Хочется верить, что эта проблема будет решена. Екатерина Мартынова, мама Артёма — Мы молодая семья из Воронежа, в мае мне будет 25 лет, а супругу 26. У нас было много планов, другие приоритеты. Но всё поменялось, когда Артёму, нашему единственному ребёнку, исполнилось 11 месяцев и мы узнали о его диагнозе.
Речь идёт о начале 2019 года, тогда в мире была зарегистрирована только «Спинраза». Генетик сказал, что лекарство есть, но оно очень дорогое. Мы подумали: «Ну сколько? А когда нам сказали, сколько на самом деле стоит препарат, то мы были в шоке.
Мы записались в программу раннего доступа к «Спинразе» и получили таким образом шесть уколов. После первых четырёх инъекций Артём перестал слабеть, начали возвращаться навыки переворота на живот, на бок, стал громче кричать, начал сидеть. Курс закончили в мае 2020 года. Если бы мы не получили «Спинразу», то было бы очень страшно.
В мае 2019 в мире зарегистрировали «Золгенсму». Мы, конечно, осознавали, что такую сумму тем более невозможно собрать. Но потом стали встречать истории, когда это всё же удавалось: на Диму Тишунина, на Матвея Чепуштанова. И тоже решили попробовать.
Деньги собирали на протяжении полугода. Об Артёме говорили на всех городских праздниках, после этого сбор на сутки ускорялся. Мы волновались, что всё затихнет на карантине, но на самом деле нам пандемия помогла: люди больше времени проводили в интернете и там узнавали об Артёме. Сбор мы закрыли своими силами, без перевода от какого-то одного человека, но нам помогали крупные организации.
Например, один из банков перевёл около 12 млн. Столкнулись за это время с разными реакциями, были и негативные. Кто-то не верил, что нужна такая огромная сумма, кто-то сомневался, что лекарство поможет. Кто-то говорил, что лучше бы другим детям эти деньги отправили, называли нас и мошенниками, и уродами, которые бездумно рожают.
Предлагали «лечиться наложением рук». Мы старались не обращать внимания. К счастью, адекватных и добрых людей оказалось гораздо больше. Укол «Золгенсмы» Артём получил 30 июня 2020 года, в два года и два дня.
Это не наша вина: дистрибьютора задержали с поставкой. Но врач в НИКИ педиатрии им. Вельтищева пошёл нам навстречу, всё-таки два дня — не критичная разница, тут важнее ориентироваться на вес ребёнка. Препарат ввели за час, первое время поднялась температура, но, как объяснили врачи, это обычное явление.
Через две недели всё прошло, а через месяц анализы пришли в норму. Сейчас Артёму два года и восемь месяцев. Он чувствует себя хорошо, крепнет, становится сильнее. Он, конечно, не побежал, не встал, но ползает с поднятой головой, отталкивается ручками и ножками, поднимает корпус.
Начали обсуждать дальнейшие действия. Лечение есть — есть шанс, и мы должны его использовать. Первым делом мы связались с другими родителями «смайликов», которые нам все объяснили, проконсультировали нас и по сей день оказывают поддержку. Далее — получение необходимых для лечения документов, поиск благотворительных фондов, открытие сбора на «заветный укол». Он очень сильный Наш Саша тот, о ком можно сказать: сынок, мы о тебе мечтали, и ты сбылся! Сильный, несмотря на свое заболевание, наверное, самый сильный из всех нас.
СМА не затрагивает интеллектуальное развитие малыша, он с огромным интересом познает мир, растет, все понимает, общается с нами на своем детском языке, улыбается, требует внимания и помощи в том, что пока по причине недуга не может делать сам, — взять в руки игрушку, дотянуться до интересующих его предметов, ощутить ножками травку. Каждый наш день начинается с массажа. Для этого мы используем колючий мячик. Гоняем кровь по организму, насыщаем мышцы кислородом, чтобы они не успели атрофироваться до получения лечения, иначе восстановить утраченные функции и навыки будет сложно. Затем — зарядка: выполнение физических упражнений, большинство из которых как в силу возраста, так и по причине болезни, Сашенька не в состоянии выполнять сам, поэтому мы тренируем его ручки и ножки за него. Сын не может выполнять упражнения сам, но оставлять их нельзя, поскольку поддержание функционирования мышц позволяет обеспечить максимальную сохранность малыша до получения лекарства.
Дальше по расписанию — плавание. Плаваем дома в ванной каждый день, учимся нырять, задерживать дыхание. Саше очень нравится, поскольку погружение в воду дает ему возможность хотя бы немного управлять телом, чего он не может «на суше». Это тяжело дается Саше, он выполняет дыхательные упражнения через слезы и сопротивления, тем не менее, эта гимнастика очень важна, она препятствует деформации грудной клетки и служит своеобразным тренажером для грудных мышц. Еще один важный элемент — вертикализация.
Вывести меня из сложного состояния было непросто, но все проявили к нам с женой огромное участие и терпение. Помню, был у меня долгий разговор с директором фонда «Семьи СМА» Ольгой Германенко, этот разговор дал мне дополнительные аргументы, что есть все-таки шансы на относительно хороший исход нашей ситуации. На тот момент все, что касалось новых препаратов от СМА было в зачаточном состоянии, никто не знал о их реальной эффективности. С другой стороны, я уже принимал, что это неизлечимое заболевание с понятным финалом, поэтому надо мужаться и готовиться. Но все-таки, верилось в лучшее. Сейчас препарат, который принимает Саша, получают не только участники клинических исследований, но и другие дети со СМА в рамках программы раннего доступа в России, и, насколько я знаю, у всех неплохие результаты. Тогда я говорил с разными врачами. Их модель восприятия диагноза на тот момент еще не была перестроена. Ясно было, что эти дети в любом случае умирают, поэтому вероятность того, что есть какой-то чудо-препарат была минимальной. Но речь не о чуде, а о доказательной медицине. Мне помогали с информацией, но с грустью и печалью в глазах, как бы говоря: «вы занимаетесь самообманом». Помню, как сидел на берегу реки и часами говорил по телефону с Ольгой, которая рассказывала о моей надежде на то, что сын, возможно, сможет жить, несмотря на смертельный диагноз. Я понимал все трудности, риски, но, чтобы набрать силу и двинуться вперед, как паровозу — надо «засыпать в топку какой-то уголь». Этот разговор позволил сдвинуться с места и набрать «правильную скорость» в моем направлении. Я понимал, что мир стремительно меняется. И мы начали свою дорогу, свой опыт. Итак, в два месяца у Сашки случилась остановка дыхания. Его функциональное состояние было практически равно нулю. Навсегда запомню этот эпизод жизни. Я ехал на машине по делам, мне позвонила супруга и прокричала, что у сына остановка дыхания. Потребовалось еще минут двадцать, пока я доехал домой, жена, как могла, подкачивала легкие Саши мешком Амбу вручную. Дыхание у сына было утрачено полностью. В общем, считаю, что мы стартовали с нуля. Вельтищева, когда я рассказал, что Сашку с трудом удалось откачать после остановки дыхания, сказал мне: «Срочно приезжайте». И уже при личной встрече сообщил об исследовании, проводимом в его клинике — тогда это было первое исследование препарата от СМА, которое проводилось в России. Нам предложили в нем участвовать, объяснив, что альтернативы особой нет, потому что наши дети по статистике и до двух лет не доживают. Мы с супругой согласились, и дальше началась процедура вхождения в это исследование, которая заняла, к сожалению, слишком много времени. За это время ребенок утратил функцию глотать и почти самостоятельно дышать. Прошли лето, осень, зима, состояние сына постепенно улучшалось, он становился стабильным, мы потихоньку переставали пользоваться и жить с приборами, которые показывали частоту пульса, насыщение кислородом и т. Все это «пикающее» стали меньше использовать. А дальше — это было мое стремление, ощущение, что я должен его увезти туда, где будет реабилитация наиболее высокого уровня, насколько это возможно. Мы ведь не получили чудо-таблетку. Мы получили шанс на жизнь, и для этого нужно прилагать огромные усилия и иметь доступ к соответствующей реабилитации и наблюдению. Маме нашей было тяжело с тремя детьми, поэтому все, что касается Саши, всю ответственность и заботу, я взял на себя. Сашка — это мой проект. Как только врачи разрешили, мы улетели в Израиль. Это был довольно страшный полет, потому что никто не знал, как его ребёнок перенесёт. Естественно, я заказал медицинское сопровождение, со всеми этими нашими приборами залезли в самолет.
«Мы с Евой идем до конца». Одинокий отец взял декретный отпуск и не отходит от тяжелобольной дочки
К сожалению, семье Саши Архипова не удалось собрать всю сумму, чтобы Саша успел получить лечение до двух лет. Но к счастью, 19 мая 2020 года данный препарат одобрен Европейским союзом, где было снято возрастное ограничение и ведущим критерием применения «Zolgensma» Золгенсма стал вес ребенка, не более 21 кг. И Саша все еще может получить лечение данным препаратом, пока не достигнет указанного веса. Сейчас Саша весит 16 кг.
Так как ребенок не имеет возможности двигаться самостоятельно, он набирает вес быстрее, чем дети его возраста. Чем быстрее Саша получит лекарство, тем более высокие шансы на его полное восстановление!
Как знают родители СМАйликов, этот возраст — опасная граница, после которой нельзя ставить Zolgensma единственный в мире препарат для лечения этого генетического заболевания. Не успели?
Значит, только поддерживающая терапия. Пока ребёнок не перестанет дышать. Однако буквально за пару недель до двухлетия Саши Европейский союз изменил возрастное ограничение: у маленького туляка появился ещё один шанс на жизнь! На лечение нужно собрать 163 млн 724 тыс.
Надо успеть до того, пока мальчик не будет весить 21 кг. Осталось 5 килограммов и почти 122 миллиона. Родители посадили сына на жёсткую диету и с новыми силами продолжили сбор денег. Фото предоставлено героями публикации Родился Саша 4 июня 2018 года в семье Екатерины и Романа Архиповых.
Первые симптомы болезни проявились в семь месяцев — родители заметили, что сын перестал держать спинку и начал терять приобретённые навыки. К сожалению, ранее в Тульской области не сталкивались с подобным заболеванием — Александр, как рассказали Архиповы, единственный в регионе ребёнок со СМА 1 типа, так что на постановку диагноза ушло десять долгих месяцев. Мы были в шоке и от перспектив развития, и от стоимости лечения. Но знали, что несмотря на заоблачную сумму, препараты покупаются, дети вылечиваются.
Поэтому, не мешкая, объявили сбор средств», — рассказала мама ребёнка. Фото: аккаунт родителей Саши в Инстаграме Деньги на лечение за шесть месяцев собрать не удалось. По рассказам других родственников больных СМА 1 типа, родители знали, что два года — это уже поздно. Некоторые родители, закончив сборы накануне второго дня рождения, не были уверены, что им назначат препарат: иногда решающим оказывался даже один «лишний» день.
Что было у нас в душе? Это очень трудно передать словами.
Но, обо всем по порядку.
Я, конечно, был в шоковом состоянии, как-то особенно ждал сына, даже на родах присутствовал. Вывести меня из сложного состояния было непросто, но все проявили к нам с женой огромное участие и терпение. Помню, был у меня долгий разговор с директором фонда «Семьи СМА» Ольгой Германенко, этот разговор дал мне дополнительные аргументы, что есть все-таки шансы на относительно хороший исход нашей ситуации.
На тот момент все, что касалось новых препаратов от СМА было в зачаточном состоянии, никто не знал о их реальной эффективности. С другой стороны, я уже принимал, что это неизлечимое заболевание с понятным финалом, поэтому надо мужаться и готовиться. Но все-таки, верилось в лучшее.
Сейчас препарат, который принимает Саша, получают не только участники клинических исследований, но и другие дети со СМА в рамках программы раннего доступа в России, и, насколько я знаю, у всех неплохие результаты. Тогда я говорил с разными врачами. Их модель восприятия диагноза на тот момент еще не была перестроена.
Ясно было, что эти дети в любом случае умирают, поэтому вероятность того, что есть какой-то чудо-препарат была минимальной. Но речь не о чуде, а о доказательной медицине. Мне помогали с информацией, но с грустью и печалью в глазах, как бы говоря: «вы занимаетесь самообманом».
Помню, как сидел на берегу реки и часами говорил по телефону с Ольгой, которая рассказывала о моей надежде на то, что сын, возможно, сможет жить, несмотря на смертельный диагноз. Я понимал все трудности, риски, но, чтобы набрать силу и двинуться вперед, как паровозу — надо «засыпать в топку какой-то уголь». Этот разговор позволил сдвинуться с места и набрать «правильную скорость» в моем направлении.
Я понимал, что мир стремительно меняется. И мы начали свою дорогу, свой опыт. Итак, в два месяца у Сашки случилась остановка дыхания.
Его функциональное состояние было практически равно нулю. Навсегда запомню этот эпизод жизни. Я ехал на машине по делам, мне позвонила супруга и прокричала, что у сына остановка дыхания.
Потребовалось еще минут двадцать, пока я доехал домой, жена, как могла, подкачивала легкие Саши мешком Амбу вручную. Дыхание у сына было утрачено полностью. В общем, считаю, что мы стартовали с нуля.
Вельтищева, когда я рассказал, что Сашку с трудом удалось откачать после остановки дыхания, сказал мне: «Срочно приезжайте». И уже при личной встрече сообщил об исследовании, проводимом в его клинике — тогда это было первое исследование препарата от СМА, которое проводилось в России. Нам предложили в нем участвовать, объяснив, что альтернативы особой нет, потому что наши дети по статистике и до двух лет не доживают.
Мы с супругой согласились, и дальше началась процедура вхождения в это исследование, которая заняла, к сожалению, слишком много времени. За это время ребенок утратил функцию глотать и почти самостоятельно дышать. Прошли лето, осень, зима, состояние сына постепенно улучшалось, он становился стабильным, мы потихоньку переставали пользоваться и жить с приборами, которые показывали частоту пульса, насыщение кислородом и т.
Все это «пикающее» стали меньше использовать. А дальше — это было мое стремление, ощущение, что я должен его увезти туда, где будет реабилитация наиболее высокого уровня, насколько это возможно. Мы ведь не получили чудо-таблетку.
Мы получили шанс на жизнь, и для этого нужно прилагать огромные усилия и иметь доступ к соответствующей реабилитации и наблюдению. Маме нашей было тяжело с тремя детьми, поэтому все, что касается Саши, всю ответственность и заботу, я взял на себя. Сашка — это мой проект.
Как только врачи разрешили, мы улетели в Израиль.
Но препарат очень дорогой — стоит около 50 миллионов рублей в год, поэтому покупать его для большинства больных сможет, скорее всего, лишь государство. А для этого его должны сначала зарегистрировать в России, затем — внести в список льготных.
Когда это произойдет, неизвестно. Всего на попечении фонда одиннадцать детей, больных СМА. До регистрации производитель «Спинразы» пообещал бесплатно предоставить лекарство ограниченному числу детей в России — кому его одобрили врачи.
Консилиум областной детской больницы в Екатеринбурге недавно включил в это число и Еву. Надо все время быть рядом Из своего детства Александр помнит, как — это было еще до школы — приходил с бабушкой на рынок продавать лук и укроп с огорода. Другим, как он их называет, «старым бабушкам» не нравилось, что люди охотнее шли именно к нему.
Со временем у мальчика появилась своя грядка на семейном огороде, где он сам выращивал зелень для продажи. На заработанные деньги покупал себе солдатиков. Рос Саша как раз с бабушкой.
Мама, помнит он, была занята: чтобы прокормить его и его сестру, трудилась санитаркой в больнице и искала подработки. Отец, еще когда мальчик был маленький, покончил с собой. Александр учился на электромонтера и оператора ЭВМ.
Но после училища стал работать грузчиком и продавцом в торговой сети. Там он встретил Наталью — мать его будущей дочери. Женщина, вспоминает, «зацепила» тем, что показалась «простым человеком».
Развелись они через год после свадьбы, но после этого еще сходились. Уже после развода, это было несколько лет назад, у них родился первый ребенок — Ярик. У него, как и у Евы, была спинальная мышечная атрофия.
Мальчик умер в год и три месяца в больнице. Там с ним лежала мама. В последний момент, тогда ребенка перевели в реанимацию, Наталья с ним не осталась.
Видео: Папа Саша и Ева сма - 26.04.2024
- Ева Вихарева, 1,5 года
- Папа борется за нее полтора года
- Мама Саши "Смайлика" рассказала, как живет ее сын после укола за 150 млн рублей
- «Жена умерла — и все планы рухнули»: отец-одиночка оставил работу, чтобы воспитывать дочку с ДЦП
- Сбор закрыт!
- Ева Вихарева, 1,5 года
Ева вихарева пермь последние новости
Аналитика просмотров видео на канале Папа Саша И Ева Сма1. Владелец сайта предпочёл скрыть описание страницы. Из-за болезни Евы мне пришлось отправить в декрет Сашу, с которым я уже на тот момент год как разошлась. 1,5 года назад не стало нашего папы, моего мужа (диагноз лимфома), и теперь я одна сражаюсь за здоровье сына", – рассказывает Дарья, мама Саши.
Пермяк с 25 лет один растит маленькую дочь с тяжелой формой СМА
Криминал - 21 сентября 2023 - Новости Перми - Шокирующая история: Александр Вихарев пропал с дочерью Евой. После того, как Еве поставили диагноз СМА, нам удалось попасть в программу раннего доступа и получить шесть уколов спинразы в Екатеринбурге, - говорит отец-одиночка. 1,5 года назад не стало нашего папы, моего мужа (диагноз лимфома), и теперь я одна сражаюсь за здоровье сына", – рассказывает Дарья, мама Саши. Главная» Новости» Ева вихарева пермь последние новости.