«Когда проводят лечение антиретровирусными препаратами, то в крови ВИЧ исчезает. Когда лекарство отменяют, он откуда-то опять появляется в организме и начинает оказывать свое разрушительное действие. Фото: РИА Новости/Екатерина Лызлова.
Последние новости России и мира
Лекарство способно помочь пациенту даже с самой сложной четвертой стадией рака. «Когда проводят лечение антиретровирусными препаратами, то в крови ВИЧ исчезает. Когда лекарство отменяют, он откуда-то опять появляется в организме и начинает оказывать свое разрушительное действие. Отдел новостей. С лекарствами от израильской Teva и швейцарской Hoffmann-La Roche перебои начались еще в 2020 году.
В Подмосковье начали выпускать препарат для лечения ВИЧ
Новости. Продукция. В России начинают испытания лекарства, способного остановить развитие диабета 1 типа. На пороге революционного открытия: ученые нашли лекарство от болезни Альцгеймера. Наша цель — разработать надежный и безопасный комбинаторный режим CRISPR-Cas, стремясь к инклюзивному «лекарству от ВИЧ для всех», которое сможет инактивировать различные штаммы ВИЧ в различных клеточных контекстах, — поделились ученые. Ученые активно разрабатывают препараты, которые смогут работать внутри клетки и запускать внутриклеточный иммунитет. Разработки новых лекарственных препаратов и форм их введения, в частности, развитие терапии при помощи моноклональных антител, позволяют надеяться на скорую возможность излечения пациентов от болезни Паркинсона.
В фонде «Альцрус» прокомментировали новое лекарство от болезни Альцгеймера
Чем серьезнее стадия болезни, тем ниже эффект, а побочка выше. Получается, что на ранней стадии болезни Альцгеймера определенные пациенты, прошедшие тестирование, ПЭТ, генетический анализ и многое другое, все-таки смогут получить лечение и улучшить свое состояние! Но потребуется еще много времени, чтобы накопился клинический опыт. Препарат не зарегистрирован на территории РФ. Оба препарата — моноклональные антитела. Но различаются механизмом действия. Адуканумаб действует непосредственно на бета-амилоид и удаляет его из мозга. Леканемаб нарушает механизм формирования бета-амилоида и его накапливание в мозге в виде клубков.
Пить будет можно. То есть мы будем бороться с итогами пьянства, а не с самим пьянством", — уточнил Сергей Большаков. При этом он поспешил огорчить любителей выпить: похмельный синдром все равно никуда не денется, даже после такой вакцины. Но препарат должен помочь людям, страдающим алкоголизмом, вернуться к нормальной жизни и "не опускаться ниже по социальной лестнице". Разработкой занимается НИИ "Биофарм".
В испытании, результаты которого опубликованы в журнале Cell Stem Cell, участвовало 20 пациентов. В основе бокового амиотрофического склероза БАС лежит дегенерация нейронов, управляющих движением и расположенных в головном и спинном мозге. Большинство случаев БАС приходится на ненаследуемую спорадическую форму. Ее патогенез не до конца расшифрован, но ключевую роль в нем занимает окислительный стресс. Лекарства для лечения БАС за редкими исключениями действуют именно через снижение свободнорадикального повреждения нейронов о связи окислительного стресса, БАС, и о том, какие направления существуют в лечении заболевания, читайте в материале «Ключ от гробницы». Японские неврологи и физиологи во главе с Хидеюки Окано Hideyuki Okano из университета Кейо в Токио попытались ускорить создание лекарственных средств, замедляющих гибель мотонейронов. Вместо того, чтобы разрабатывать новые лекарства, они взяли 1232 соединения, одобренных к применению у людей, и посмотрели , как те влияют in vitro на выживаемость мотонейронов, полученных из индуцированных плюрипотентных стволовых клеток пациентов со спорадической формой БАС. Исследование, опубликованное в 2018 году, показало, что ропинирол, агонист D2-, D3- и D4-подтипов дофаминовых рецепторов, применяемый при болезни Паркинсона и синдроме беспокойных ног , улучшает выживаемость мотонейронов впрочем, это уже было известно в контексте болезни Паркинсона.
Большинство выбыло из-за нерегулярного приема лекарства, заболевания ковидом в период наблюдения или из-за серьезного прогрессирования БАС, а один пациент из группы плацебо умер от сердечно-сосудистого заболеванияю. В группе ропинирола в сравнении с плацебо чаще возникала сонливость и запоры, характерные для лекарства, но серьезных нежелательных явлений выявлено не было. Несмотря на лечение, болезнь неуклонно прогрессировала в обеих группах: результат пациентов по шкале ALSFRS-R ухудшался в среднем на 1,042 балла в месяц в группе ропинирола 95-процентный доверительный интервал 0,249— 1,835 и на 1,254 балла в месяц в группе плацебо 95-процентный доверительный интервал 0,165—2,344 , без статистически значимых различий между группами. К концу 24-й недели наблюдения пациенты из основной группы были физически активнее, чем из группы плацебо — в среднем на 317,5 метаболических эквивалентов в месяц 95-процентный доверительный интервал 66,3—568,7. Далее ученые решили посмотреть, совпадает ли динамика клинического состояния с действием ропинирола на культуру мотонейронов, полученных из индуцированных плюрипотентных стволовых клеток от пациентов с БАС. Культивация клеток в среде с ропиниролом замедлила укорочение отростков нейронов и снизило высвобождение лактатдегидрогеназы из них эти изменения характерны для нейродегенерации при БАС. Пациенты, чьи нейроны в культуре хуже реагировали на «лечение», демонстрировали худшие результаты в рамках клинического наблюдения впрочем, различия были статистически недостоверны. Согласно результатам РНК-секвенирования клеток, применение ропинирола снижало экспрессию генов, отвечающих за синтез холестерина, и снизило экспрессию тиоредоксинредуктазы второго типа, маркера окислительного стресса.
Аргументы и факты в соцсетях
Новости дня от , интервью, репортажи, фото и видео, новости Москвы и регионов России, новости экономики, погода. МОСКВА, 26 июл — РИА Новости, Татьяна Пичугина. бывшего подчиненного заместителя министра обороны Тимура Иванова по делу о растрате, сообщает РИА Новости.
В Подмосковье начали выпускать препарат для лечения ВИЧ
Леканемаб — новый прорыв или как всегда? Да, все уже видели «сенсационную» новость о том, что найдено лекарство от болезни Альцгеймера. Давайте разберемся. Первым был адуканумаб адугельм. Новость об ускоренном одобрении леканемаба после получения весьма впечатляющих результатов 3 стадии клинических испытаний, была получена еще в январе. Мы об этом писали. Если простыми словами, то леканемаб должен был доказать свою эффективность и подтвердить положительные результаты, чтобы его официально одобрили в FDA. И этот день настал.
Более того, российские эксперты порадовали и нас. Читать Ku. Life в.
Если они уже закончились — значит, проблемы будут длиться в лучшем случае до мая следующего года. Представитель «Пациентского контроля» говорит, что предотвратить катастрофу можно двумя путями: либо ведомство находит деньги из каких-то резервов, либо поступает, как в прошлом году, — залезает в бюджет на 2024 год. Но, учитывая, что в прошлом году таким образом бюджет на лекарства и выбрали, надо планировать увеличение финансирования. Тем более что растет число нуждающихся в лечении за счет пациентов с присоединившихся территорий — это невозможная ситуация, когда люди остаются без лекарств совсем.
Как это было. В Петербурге активисты приковали себя наручниками к дверям здания Конституционного суда и развернули лозунг «Половина лечения — половина законов». Над пикетом появились кресты с датами жизни людей, которых бюрократические проволочки лишили жизни: например, «Олеся Иванова, 1980—2010 гг. Не помогло.
В конце августа 2011 года активисты объединения «Пациентский контроль» вновь приковали себя к зданию администрации президента напротив Минздрава в Москве. Тогда на уровне правительства РФ было решено децентрализовать закупки лекарств, и Минздрав стал направлять в регионы деньги с тем, чтобы центры профилактики СПИДа сами закупали препараты. В 2016 году, когда средств в системе здравоохранения стало меньше, вернулись к прежней схеме: субъекты РФ отправляют заявки на свои потребности в Минздрав — ведомство закупает лекарства и распределяет его по регионам в соответствии с заявкой. Аргумент — чем больше объемы закупки, тем дешевле конкретная пачка таблеток.
Поначалу всё шло гладко, регионам, в частности Петербургу, в этих поставках не хватало дорогостоящих современных препаратов, поэтому город каждый год планировал в бюджете суммы для дополнительной закупки, чтобы обеспечить детей, беременных с ВИЧ, а также пациентов, которые не могут по каким-то причинам принимать стандартную терапию, например, из-за индивидуальных побочных реакций. Но чем дальше, тем больше в федеральных закупках не хватало всех препаратов. Последние годы комитет по здравоохранению вынужден был, по сути, выполнять обязательства, возложенные на федеральные ведомства, — ликвидировать возникающий дефицит лекарств за счет городского бюджета. В 2023 году история 2010—2011 годов повторяется.
Что значит снижение уровня этой нагрузки? У человека, который принимает АРВ-препараты, не обнаруживается вирус иммунодефицита или он снижен до такого показателя, при котором не способен передаваться другим. То есть пациент с ВИЧ ничем не отличается от других людей, имеющих хронические заболевания, — постоянно принимает лекарства и не представляет опасности для окружающих как носитель инфекции. Когда человек перестает принимать препараты, вирус размножается в организме и может передаваться половым путем, через кровь либо от матери к ребенку во время беременности и грудного вскармливания.
Опыт показывает, что от антиретровирусной терапии пациенты отказываются, если не получают ее бесплатно, если плохо ее переносят или если количество таблеток, которые приходится принимать, слишком велико.
Мы наблюдаем у ряда пациентов полную ремиссию. Те пациенты, для которых препарат оказался эффективен, они будут полностью избегать процессов инвалидизации и сохранять активность в течение всей жизни. Это революционная, прорывная технология, которая позволит создать новые препараты и для других аутоиммунных заболеваний. На сегодня в этой области мы являемся абсолютными лидерами, и у меня вызывает гордость то, что нам в России удалось создать, по сути, новое поколение лекарственных средств», — рассказал ректор РНИМУ им.
Ученые из России и США создали вещество, которое может победить ВИЧ
Читать Ku. Life в.
Но, возможно, уже скоро это перестанет быть приговором. Новый препарат от болезни Альцгеймера разрабатывают российские ученые. В лабораториях Института органического синтеза в Екатеринбурге создали новые молекулы для будущего лекарства. В основе — салициловая кислота и вещество под названием такрин. Долгое время в мире оно считалось самым эффективным для борьбы с симптомами болезни Альцгеймера, но потом его запретили — оно плохо влияло на печень.
Так вот российские химики решили модифицировать такрин. В результате самое главное, что он сможет и говорить, и думать, и дольше оставаться человеком», — рассказала заведующая лабораторией молекулярной токсикологии Института исследования физиологически активных веществ РАН Галина Махаева. Это не означает, что лекарство уже готово. Синтезированные молекулы, а их могут быть десятки и даже сотни, сначала нужно проверить на работоспособность. Такие исследования идут в Черноголовке.
Но с тех пор как беспрецедентный дефицит лекарств уже в начале 2023 года проявился по всей стране, в российскую организацию «Пациентский контроль», на сайт « Перебои. А в ответ люди получают отписки вроде «ваше обращение направлено в ваш регион».
Вероятно, подразумевая, что лекарство должны выдать там же. Ситуация, когда федеральное ведомство расписывается в том, что не может выполнить свои обязательства перед пациентами, но не обращается в регионы с просьбой «поможите, чем можете», — оно снимает с себя ответственность, спуская жалобы пациентов в регионы, которые должны восполнить дефицит, возникший по его же вине. С тех пор как там стало небезопасно, а ДНР официально признана российским регионом, это задача России. В Донецке выдают либо просрочку из старых поставок она уже заканчивается , либо советуют покупать препараты в Краснодаре или Ростове, потому нет лекарств даже в аптеках. Чтобы сделать для присоединенных территорий федеральные закупки, нужно всех пациентов внести в федеральный регистр, этого до сих пор не произошло, — объясняет активист «Пациентского контроля» Юлия Верещагина. Недавно в СМИ ДНР появилась информация о том, что российские таблетки завезли, но пациенты нам по-прежнему пишут, что ничего не получают. Такие же сообщения нам шлют из Херсонской области.
Из Запорожской области и ЛНР запросов не было. В Донецке врачи узнали о том, что есть мы, и нам стали писать». В 2023-м не хватает лекарств, потому что их не хватало в 2022-м Общественные организации из 30 регионов России, в том числе Санкт-Петербурга, Ленинградской области и ДНР, обратились за помощью к вице-премьеру Михаилу Мишустину, министру здравоохранения Михаилу Мурашко и председателю комитета Госдумы по охране здоровья Бадме Башанкаеву. Они объясняют, почему не хватает денег на лекарства для пациентов с ВИЧ, несмотря на то, что «финансовое обеспечение деятельности по предупреждению распространения ВИЧ-инфекции рассматривается в приоритетном порядке с учетом необходимости защиты личной безопасности граждан, а также безопасности общества и государства». Проще говоря, недолечивание ВИЧ грозит вспышкой его распространения среди населения. При этом часть запланированных денег на 2023 год была истрачена в 2022-м Потребность и выделенные средства по годам — в таблице: Поделиться В 2023 году сумма контрактов Минздрава России на АРВ-препараты на оставшиеся средства бюджета 2023 года и по трехлетним действующим контрактам составила лишь 21,5 млрд рублей, с объемом препаратов в 292 тысячи курсов. Как поясняет Юлия Верещагина, все аукционы сыграны, деньги, выделенные на год, истрачены.
Лекарства еще есть на остатках, но объем совершенно не соответствует потребности и выбор ограничен, поэтому людям меняют схемы — переводят с препаратов, которые они принимают, на те, что есть. Случается, переводят на те, с которых раньше сняли из-за побочных эффектов, мол, побочка же не смертельная. Но новым, а среди них большинство тех, кто приехал из присоединенных территорий, назначают «что есть». А Петербургу Минздрав купит 453 пачки самого востребованного лекарства Ответом Минздрава на 4-месячное бомбардирование обращениями стало объявление новых закупок — ралтегравира и долутегравира. Первым Петербург в результате этой закупки обеспечат полностью до конца года.
На данный момент оно считается неизлечимым. Болезнь приводит к сращиванию позвонков, а в тяжелых случаях они полностью теряют подвижность. У людей с заболеванием активизируются Т-клетки, которые отвечают за клеточный иммунитет. Они начинают атаковать не только вирусы, но и ткани позвоночника, связок и суставов, что вызывает болевой синдром и другие последствия.
Существующая терапия может только снизить воспаление, но не остановить заболевание. Ученым удалось разработать моноклинальное антитело BCD-180. После внутривенного введения оно воздействует на рецептор этих клеток.
Лекарство от болезни Паркинсона защитило нейроны пациентов с БАС
В ряде случаев патология передается по наследству, поэтому ученые во всём мире стали искать в семьях пациентов генетические отклонения, способные вызывать болезнь. Первая наследственная форма, приводящая к развитию заболевания, была описана в 1998 году. А в 2004-м стало понятно, что одним из факторов высокого риска развития болезни Паркинсона являются мутации в гене GBA1. Пересобрать фермент При разработке препарата российские ученые взяли за основу исследования иностранных коллег, которым удалось исправить работу фермента с помощью малой молекулы — фармакологического шаперона эта молекула может восстанавливать структуру белковых образований. Как мобильный телефон и облачное хранилище помогут пациентам следить за своим состоянием В НИЦ «Курчатовский институт» — ПИЯФ построили компьютерную модель глюкоцереброзидазы и стали искать химические модификации шаперона, которые могли бы повысить эффективность ее действия. Затем ученые синтезировали несколько молекул и испытали, как они воздействуют на активность фермента в клетках пациентов с мутацией в гене GBA1. Для эксперимента исследователи выбрали макрофаги клетки, захватывающие и переваривающие бактерии , в которых глюкоцереброзидаза проявляет максимальную активность.
Эксперименты показали, что полученное соединение более эффективно снижает количество вредного субстрата, вызывающего деградацию нейронов, чем взятые за основу иностранные препараты за рубежом они уже проходят стадию клинических испытаний. Поэтому лекарство нужно применять на самых ранних стадиях развития болезни. Однако некоторые исследования показывают, что активность глюкоцереброзидазы снижается при всех формах болезни Паркинсона.
У людей с заболеванием активизируются Т-клетки, которые отвечают за клеточный иммунитет. Они начинают атаковать не только вирусы, но и ткани позвоночника, связок и суставов, что вызывает болевой синдром и другие последствия. Существующая терапия может только снизить воспаление, но не остановить заболевание. Ученым удалось разработать моноклинальное антитело BCD-180. После внутривенного введения оно воздействует на рецептор этих клеток.
BCD-180 уничтожает только те патогенные лимфоциты, которые запускают иммунную реакцию против собственных тканей, не затрагивая при этом другие. Российские ученые получили патент на новый препарат для терапии ВИЧ В статье указано, что препарат уже прошел две стадии клинических испытаний.
Кроме того, возникли тяжелые побочки: проблемы с ЖКТ, дефицит кальция и железа в организме". Лечащий врач объяснила: "Тивикай", который производят в Британии, закончился и взять негде. Посоветовала другие препараты.
Пациентка решила дополнительно проконсультироваться. Миллион больных За четыре месяца в общественную организацию "Пациентский контроль" поступило более 250 обращений об отказе в лекарствах от больных из 28 регионов, шести учреждений ФСИН и двух ФМБА. По закону в конце каждого года Минздрав собирает и утверждает заявки на медицинские препараты по всей стране. Затем проводит закупочные аукционы, заключает договоры и отправляет лекарства в СПИД-центры. Там пациентам их выдают на три месяца.
Однако на этот раз многие ушли с пустыми руками. Согласно докладу Роспотребнадзора "О состоянии санитарно-эпидемиологического благополучия населения, последние два региона — лидеры по числу инфицированных. Эксперт ведомства Вадим Покровский отметил, что вирус выявили примерно у 1,5 миллиона человек. В прошлом году было на 350 тысяч меньше. В Минздраве же настаивают, что число новых случаев ВИЧ-инфекции, даже с учетом новых регионов, снизилось на 2,2 процента.
По некоторым наименованиям — на 50-60 процентов. Особенно жалуются на нехватку "Тивикая". Это один из самых эффективных и часто назначаемых. По словам правозащитников, пока СПИД-центры спасаются тем, что выдают более дешевые аналоги.
Контракт на поставку «Акситиниба» департамент здравоохранения Ивановской области заключил 12 февраля 2024 года.
А уже 13 февраля Agouron Pharmaceuticals обратился в суд. Американская компания требует запретить продажу «Акситиниба». Также было предъявлено заявление о введении ограничительных мер, то есть запрете исполнения контракта до рассмотрения дела по существу. В обеспечительных мерах суд американской компании 14 февраля отказал уже только на том основании, что сама обеспечительная мера совпадает с основным исковым требованием.
В России создали эффективное лекарство для онкобольных - Россия 24
| В США испытывают новый «препарат-робот» против ВИЧ | Индивидуальное лекарство для каждого пациента: российские медики нашли новый способ лечения рака 16+. |
| В России разработан первый препарат, который может остановить развитие болезни Бехтерева | Новости Политика Экономика Техно Общество Видео. |
| Искусственный интеллект нашел лекарство от коронавируса | Томская компания 'ИИФАР' планирует начать испытания нового лекарства от болезни Паркинсона с участием пациентов в 2023 году; недавно ученые успешно завершили проверку безопасности препарата, в исследовании принимали участие здоровые добровольцы, сообщил. |
| В России создали эффективное лекарство для онкобольных - Россия 24 | Иркутские ученые стоят на пороге открытия — им почти удалось создать "лекарство от старости", передают к. |
В России создали эффективное лекарство для онкобольных - Россия 24
Многие из этих препаратов уже существуют, но в обиход они попали для лечения других болезней. Например, пример сенолитика представляет собой комбинация дазатиниба, используемого для химиотерапии, и кверцетина — природного биохимического вещества группы флаваноидов, содержащегося во фруктах и овощах. Когда то и другое используют вместе, из организма удаляются клетки «старения», ответственные за многие проблемы, связанные с возрастом. Другим потенциальным средством общего действия против старения считается метформин. Этот сахароснижающий препарат появился на рынке в 1994 году для лечения диабета 2-го типа. В последнее время его рассматривают как лекарство, способное продлять жизнь за счет улучшения здоровья кровеносных сосудов.
Это не означает, что лекарство уже готово.
Синтезированные молекулы, а их могут быть десятки и даже сотни, сначала нужно проверить на работоспособность. Такие исследования идут в Черноголовке. Первые результаты обнадеживают. Сложность в том, что лекарство будущего должно воздействовать сразу на такие разные функции, как речь, память, координация движений. В планшете находится фермент холинэстеразы, который отвечает за передачу нервных импульсов в организме. Сюда добавляют исследуемое вещество, а затем в приборе определяется его влияние на активность фермента», — рассказала о своих наблюдениях корреспондент Елена Хмура.
Врачи говорят, что болезнь Альцгеймера, которая раньше была проблемой пожилых людей, стремительно молодеет. Среди пациентов есть уже и 40-летние. Пирогова» Минздрава России Элен Мхитарян.
От регионов требуют исправления ошибки на миллиарды рублей По гамбургскому счету, город не должен этого делать. Во многих регионах страны никогда и не добавляли финансирование на лечение ВИЧ из собственных бюджетов, обходились тем, что есть и сколько есть, а кто недоволен — лечитесь сами. Но с тех пор как беспрецедентный дефицит лекарств уже в начале 2023 года проявился по всей стране, в российскую организацию «Пациентский контроль», на сайт « Перебои.
А в ответ люди получают отписки вроде «ваше обращение направлено в ваш регион». Вероятно, подразумевая, что лекарство должны выдать там же. Ситуация, когда федеральное ведомство расписывается в том, что не может выполнить свои обязательства перед пациентами, но не обращается в регионы с просьбой «поможите, чем можете», — оно снимает с себя ответственность, спуская жалобы пациентов в регионы, которые должны восполнить дефицит, возникший по его же вине. С тех пор как там стало небезопасно, а ДНР официально признана российским регионом, это задача России. В Донецке выдают либо просрочку из старых поставок она уже заканчивается , либо советуют покупать препараты в Краснодаре или Ростове, потому нет лекарств даже в аптеках. Чтобы сделать для присоединенных территорий федеральные закупки, нужно всех пациентов внести в федеральный регистр, этого до сих пор не произошло, — объясняет активист «Пациентского контроля» Юлия Верещагина.
Недавно в СМИ ДНР появилась информация о том, что российские таблетки завезли, но пациенты нам по-прежнему пишут, что ничего не получают. Такие же сообщения нам шлют из Херсонской области. Из Запорожской области и ЛНР запросов не было. В Донецке врачи узнали о том, что есть мы, и нам стали писать». В 2023-м не хватает лекарств, потому что их не хватало в 2022-м Общественные организации из 30 регионов России, в том числе Санкт-Петербурга, Ленинградской области и ДНР, обратились за помощью к вице-премьеру Михаилу Мишустину, министру здравоохранения Михаилу Мурашко и председателю комитета Госдумы по охране здоровья Бадме Башанкаеву. Они объясняют, почему не хватает денег на лекарства для пациентов с ВИЧ, несмотря на то, что «финансовое обеспечение деятельности по предупреждению распространения ВИЧ-инфекции рассматривается в приоритетном порядке с учетом необходимости защиты личной безопасности граждан, а также безопасности общества и государства».
Проще говоря, недолечивание ВИЧ грозит вспышкой его распространения среди населения. При этом часть запланированных денег на 2023 год была истрачена в 2022-м Потребность и выделенные средства по годам — в таблице: Поделиться В 2023 году сумма контрактов Минздрава России на АРВ-препараты на оставшиеся средства бюджета 2023 года и по трехлетним действующим контрактам составила лишь 21,5 млрд рублей, с объемом препаратов в 292 тысячи курсов. Как поясняет Юлия Верещагина, все аукционы сыграны, деньги, выделенные на год, истрачены. Лекарства еще есть на остатках, но объем совершенно не соответствует потребности и выбор ограничен, поэтому людям меняют схемы — переводят с препаратов, которые они принимают, на те, что есть. Случается, переводят на те, с которых раньше сняли из-за побочных эффектов, мол, побочка же не смертельная. Но новым, а среди них большинство тех, кто приехал из присоединенных территорий, назначают «что есть».
Но жизнь мальчика резко изменилась после очередного медосмотра. Результаты обычного анализа крови шокировали медиков и родителей. Череда уточнений, обследований, и через месяц у Святослава выявили редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшенна. Если болезнь не лечить, со временем ребенок перестанет ходить. В худшем случае он не сможет стать взрослым. Проблема в том, что этот диагноз очень редкий. Настолько, что в России лечения просто нет. Родители Святослава нашли единственный шанс — революционный препарат в США.
Стоит он баснословные 320 миллионов рублей. Наши коллеги из 72. RU рассказывают историю мальчика, которого считали неуклюжим, а на самом деле у него всю жизнь медленно атрофировались мышцы. Миодистрофия Дюшенна — Беккера — генетическое заболевание, вызванное изменением в гене дистрофина структурный белок , расположенного в Х-хромосоме. Оно характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью, вплоть до потери способности ходить. Механизм развития напоминает печально известную СМА спинальную мышечную атрофию. Первые клинические проявления можно заметить только к 3—5 годам ребенка. В Тюмени они известны как волонтеры и поисковики, которые не раз приходили на помощь нуждающимся.
Мало кто знает, но они еще и многодетные родители. В семье трое мальчишек: Святославу семь лет, Всеволоду пять и младшенькому Никите чуть меньше двух. Все они веселые, активные голубоглазые проказники. Дети родились здоровыми, хорошо развивались. Старший Святослав даже занимался спортом. Год им занимались. Все анализы всегда были хорошие, никто из докторов ничего не заподозрил. В январе сын сломал ногу, бедренную кость.
Делали экстренную операцию, установили штифты.