Детский хоспис. Лида Мониава: Если чиновники будут продолжать писать в отчетах, что кричащих от боли онкобольных в стране нет, ничего не изменится. По мнению Мониавы, распространение новостей, подобных той, что в Подмосковье закрылись все детские дома, — это пример государственной пропаганды.
Доктор Лиза, дубль 2 - Лидия Мониава, бизнес на боли и смерти. По рецептам из США...
Ее главная героиня Лида Мониава — учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком», который помогает неизлечимо больным детям и молодым взрослым. Это очень личная история неустанной борьбы человека за гражданское общество, борьбы с предрассудками и страхами, мешающими развивать паллиатив и доступную среду для людей с ограниченными возможностями. Вы услышите множество разных голосов, рассуждающих о том, почему, живя, важно помнить о смерти, и поверите в мечту о мире, где каждый одинаково важен.
Они положили его на стол и начали делать какие-то манипуляции, массаж сердца. Мне сделали укол, и я отключилась. Проснулась в 5 утра от детского крика.
У меня началась истерика от того, что моего ребенка нет рядом. Наверное, это гормоны, так как в тот момент у меня абсолютно не было мыслей, что с Колькой что-то не так. Я знала, что бывают сложные роды, бывает, детей забирают в реанимацию. Насколько все серьезно, я не имела понятия и узнала об этом не в первый и не во второй день. Я лежала и плакала.
Пришла медсестра и сказала, чтобы не переживала, в 10 утра придет доктор, все расскажет и объяснит, проводит меня в реанимацию, где я смогу увидеть ребенка. Помню, как бесконечно долго шло время с 6 до 10 утра. Из того что говорили врачи в реанимации я ровным счетом ничего не поняла. Они говорили сложным медицинским языком, и я не понимала, что все это означает. Из-за обширной гипоксии случилось кровоизлияние… Среди моих знакомых не было никого с инвалидностью.
Я не знала даже, что такое ДЦП и была очень далека от темы болезней. У меня был к врачам только один вопрос: «Что мне нужно сделать? Может быть нужны деньги? Может быть нужно перевезти его в какую-то другую больницу? Врачи общались со мной 1 раз в день утром несколько минут.
Все остальное время я была в палате. Ко мне не подошли поговорить ни акушерка, ни врач, которая за деньги принимала роды. Я не знала, что произошло в момент родов и насколько это серьезно. От стресса не могла есть и пить. Пришло молоко, я сидела в палате, сцеживалась и выливала молоко в раковину.
В реанимации можно было находиться всего 5 минут один раз в день. Помню, как я стою и смотрю, как Коля, такой маленький, лежит весь в трубках и проводах в кювезе, все пикает, все стерильное, его нельзя было даже потрогать. В остальное время я ходила по коридорам, стояла смотрела в окошко реанимации, но оттуда всех гоняли. Как-то я увидела, как в соседней палате батюшка крестит малыша. Поймала этого батюшку, просила, чтобы он Кольку тоже крестил.
Он очень спешил, все очень быстро было. Имя Коля мы выбрали по святкам. Николай Чудотворец очень сильный святой, нам хотелось, чтобы он защищал нашего Кольку. Я видела, как дети в других кювезах двигались, агукали, а Колька просто лежал. Я стала спрашивать у врачей: «А когда Коля сможет двигаться?
Когда я смогу его обнять? Врачи отвечали: «Не скоро, не скоро». Тогда только заподозрила, что случилось что-то серьезное. Муж, папа, мама, все звонили мне в роддом, никто ничего не понимал, и я не могла ничего объяснить. Я сказала мужу, что кто мне никто не приходит и ничего не объясняют, видимо что-то случилось в родах, но никто не говорит, что именно.
Муж позвонил с жалобой на горячую линию в департамент здравоохранения, оттуда позвонили в роддом. Я про это не знала. Как от Коли отказались На пятый день ко мне в палату вдруг вошла делегация, несколько заведующих отделениями. Тогда первый раз со мной нормально поговорили. Они рассказали, что во время родов Коля неправильно вошел в родовые пути, плечи застряли, у меня прекратились схватки, Кольку пришлось выдавливать, это привело к травме.
Врачи сказали, что мне очень повезло, что я осталась жива и они спасли мне жизнь. А еще что при такой ситуации могла разорваться матка, и у меня никогда больше не было бы детей. Про ребенка они сказали, что в таком случае рекомендуют отказ. У него будет очень низкое качество жизни, он будет очень слабеньким, больным, проживет недолго, год или два. Своими силами выходить такого ребенка не получится, нужный ему уход возможен только в стенах специальных учреждений.
К сожалению, в России нет ни одного учреждения, которое помогало бы таким детям в семьях, такое уж у нас государство, ничего не поделаешь. Зато есть специальные места, где такие детки содержатся. Поэтому мне нужно подписать бумагу — отказ. Я лежала на больничной кровати в полнейшем шоке. Два профессора, заведующие отделениями, женщина и мужчина, сидели передо мной и говорили, что я должна подписать отказ от своего ребенка.
Я задала им только один вопрос: «Разве это не грех — оставить ребенка? Они сказали: «Нет, не грех. Так бывает, так произошло, с этим ничего уже не поделаешь». Сказали, что если не оставлю этого ребенка, от меня уйдет муж, распадется семья, у меня больше не будет детей. А так я смогу забеременеть снова уже через полгода.
Они посоветовали мне подписать отказ и молиться, благодарить Бога за то, что осталась жива и что у меня еще могут быть дети. Они вышли из палаты, я осталась. Представляла себе, как от меня уходит муж, как остаюсь одна с ребенком-инвалидом, что никогда больше не будет детей, что вся моя жизнь — сплошные мучения. В этот момент внутри что-то щелкнуло, замкнуло, и я вдруг поняла, что единственный выход из этой страшной ситуации — сделать так как они сказали. Написать отказ и через полгода забеременеть снова.
Мне нужно родить здорового ребеночка, мне нужно родить еще — эта мысль казалась мне единственным спасением из того ужаса, в котором находилась. Я попросила врачей рассказать все то же самое моему мужу. Приехал муж. Мы поднялись в кабинет к директору, там снова были два заведующих отделениями, они снова рассказали всю эту историю. А еще они сказали, что очень сожалеют, что отменили закон об отказе от реанимационных действий, который действовал при Советском Союзе, потому что таких тяжелобольных детей бы не было, если бы врачи не были обязаны по закону реанимировать нежизнеспособных младенцев.
Врачи сказали, что в сложившейся ситуации у нас есть один выход — это специальные места, созданные государством, где такие дети могут находиться, и государство о них заботится. Нам самим ничего не нужно делать, все документы подготовит юрист роддома, нам нужно будет просто прийти через несколько дней подписать бумаги. Я спросила: «А что же мы скажем остальным людям? Они ответили: «Да ничего не говорите, какая кому разница. Скажете, что нет больше ребенка».
Самое неправильное решение Когда тебе 23, перед тобой сидят взрослые профессора, и они говорят, как тебе правильно делать... Они так и сказали — мы лучше знаем, мы медицинские работники. Из-за промывки мозгов я не могла в тот момент трезво оценить, правильно делаю или неправильно, что потом будет. Я ухватилась за совет, который дали мне эти люди. Врачи сказали, что чем раньше мы подпишем отказ, тем лучше, иначе мы привыкнем к ребенку и уже не сможем этого сделать.
Ну и все. Мы приехали в больницу. Там сидел дяденька-юрист с бумагами.
Что важно знать: В конце ноября 2020 года в «Доме с маяком» прошла внеплановая проверка МВД из-за жалобы некой Ираиды Волковой, которая посчитала, что хоспис выписывает подопечному Мониавы слишком много наркотических препаратов. В результате проверки сотрудники МВД выявили ошибки в ведении журнала лекарств, в том числе наркотических обезболивающих. Зюзинский районный суд Москвы оштрафовал «Дом с маяком» на 200 тысяч рублей по статье о нарушении правил оборота наркотических средств.
В декабре Московский городской суд штраф отменил. Следить за событиями удобно в нашем новостном телеграм-канале.
Опекунство Весной 2020 года, когда началась пандемия, Мониава и несколько других сотрудниц хосписа забрали к себе домой детей, чтобы уберечь их от возможного заражения.
В мае 2020 г. Лида официально оформила опекунство над воспитанником хосписа, двенадцатилетним мальчиком с инвалидностью по имени Коля. Девушка пыталась вовлечь его в активную общественную жизнь, водила в школу и даже в театр.
Однако ее действия были неоднозначно восприняты общественностью. Люди не понимали, зачем Мониава все это делает, в чем ее интерес. Кто-то писал, что таким образом Лида подвергает мальчика опасности и рискует его жизнью.
Личная жизнь В 2017 году в день своего тридцатилетия девушка написала в Фейсбуке пост, как в детстве она думала, что к этому времени у нее уже будут муж и дети. Но этому не суждено было сбыться из-за необычной деятельности, которой Мониава решила посвятить свою жизнь. Но родители Лиды, папа Игорь Гивиевич и мама Маргарита, во всем поддерживают дочь.
Девушка считает, что у любой женщины должно быть право на выбор: рожать или не рожать больного ребенка Все силы Лиды уходят на то, чтобы поддерживать жизнь своего подопечного, а также остальных маленьких пациентов хосписа. Мониава — девушка с непростой судьбой, но добрым сердцем.
Курсы валюты:
- «Нельзя платить за смерть»: интервью с Лидой Мониава, заместителем директора детского хосписа
- Мальчик с тяжелыми врожденными нарушениями учится в обычной школе | 360°
- Какие же они всё таки твари
- Мониава: politichanka — LiveJournal
- Про последний пост Лиды Мониавы: sovenok101 — LiveJournal
- Мониава Лида , Директор, Благотворительный фонд «Дом с маяком»
«Сирота не выбирал быть мертвым». Имеют ли право дети с инвалидностью искать своих родителей?
Лида Мониава: биография, фото, сколько лет, семья, образование, чем болеет. Этот фильм – несколько дней из жизни Лиды Мониавы и её фонда, детского хосписа «Дом с маяком». По мнению Мониавы, распространение новостей, подобных той, что в Подмосковье закрылись все детские дома, — это пример государственной пропаганды. Главная» Новости» Лида мониава последние новости. Новости и события. lida moniava.
Инклюзия, пирсинг и кроксы: история одного опекунства
Органы опеки должны прийти к Мониаве с проверкой 15 января По словам Мониавы, жалобу написала некая женщина по имени Сталина Гуревич. Что я подвергаю Колю унижению и отдала в общую школу, где ему на занятии пачкали пальцы клеем, трогали разные части тела и пытались разбудить», — написала Мониава. Гуревич также указала в жалобе, что глава «Дома с маяком» якобы хочет, чтобы ее сын «служил символом борьбы за равноправие инвалидов». Кроме того, автору обращения в органы опеки не понравилось, что ребенку «с мучениями» делали загранпаспорт и он посетил концерт вокально-инструментального ансамбля «Татьяна». Гуревич попросила органы опеки запретить Мониеве публиковать информацию о жизни ее сына и приходить с ним на мероприятия, которые «противопоказаны людям с эписиндромом».
То есть опекун может найти в соцсетях любую информацию о родителях и родственниках своего подопечного, но не имеет права с ними связываться или кому-то рассказывать о них.
По мнению Михаила, решать, стоит ли ребенку общаться с биологическими родителями или родственниками, должны органы опеки. По мнению Елены, опекун также может выйти с ними на связь и сообщить об этом ребенку. Но опекун не имеет права распространять информацию о биологических родителях ребенка в публичном пространстве. Елена считает, что опекун вправе связываться с родственниками ребенка. А также не может препятствовать общению с ними, если считает, что оно не навредит подопечному.
Но юрист отмечает, что при общении с родственниками стоит быть осторожными, потому что легко нарушить тайну частной жизни родителей ребенка. Опекун по закону не может давить на родственников подопечного Правозащитница и адвокат Мари Давтян пишет: «Легко играть в моральный эталон, когда условный Коля — это твоя работа, у тебя есть хоспис в кармане и даже квартира с ремонтом в подарок. Но пока этого нет у каждого условного родителя, те, кому больше повезло, не имеют права решать за других». Многие люди в комментариях поддерживают эту позицию и просят Лиду «снять белое пальто»: «А у мамы Коли и остальных таких же мам, которых вы нашли, был выбор общаться сейчас с отказными детьми или нет?
У парня по 70 эпилептических припадков в день, на секундочку, он физически неспособен не то что учиться — просто осознавать происходящее. Колю возят на уроки со здоровыми детьми, на Коле показывают, «где у детей ручки» цитата , в Колю разве что палкой не тыкают. Все это — под сладострастный вой клуш, захлебывающихся от своей хорошести. Инклюзия, орут клуши. Лида, вы герой.
Я, в свою очередь, не могу не сказать: Лида, вы садист. Живой человек — не зверушка. Вы заигрались в свою прекрасность. Накануне Мониава поделилась в Facebook историей о полете на вертолете вместе с Колей. Ребенок, по ее словам, весь полет проспал. Спецкор «Русфонда» и гражданский журналист «Ридуса» Светлана Машистова обратила внимание на то, что еще несколько недель назад Мониава писала, что Коля спит, если ему страшно. Решение запихнуть эпилептика на наркопластырях в вертолет гениально само по себе. Вибрация, шум, изменение давления — это ж так полезно. Но Лида хочет в вертолет, так что Коля с его интересами перетопчется.
Необязательно целый день проводить взаперти, можно жить активно и насыщенно. Такая вот новая для России мысль, которая вызывает особенно сильное негодование у родителей детей с инвалидностью. Получается, что много лет они просидели дома, не получая никакой помощи, один на один со своим ребенком. Поэтому, когда они видят, что кто-то гуляет в парке и летает на вертолете, приходят в ярость. А им просто не хватает сил и ресурсов. Но, конечно, такой реакции я не ожидала. Если бы меня критиковали за плохую работу, еще бы могла понять. А когда ругают из-за того, что я взяла под опеку неизлечимо больного ребенка... Предположить такое было невозможно.
Правда, когда тысячи человек пишут «Лида, вы ангел», это тоже не совсем здоровая ситуация. Непонимание вдохновляет меня на то, чтобы еще больше рассказывать. Так было всегда? Может быть, это пришло, когда я стала руководителем. Теперь у меня есть возможность выслушать обе стороны конфликта. Например, раньше в детскую реанимацию не пускали родителей. Я считала, что врачи, которые так делают, очень плохие, и ругала их. А сейчас, узнав все мнения, понимаю, что каждый прав по-своему. Часто ведь проблема не в человеке, а в неправильно организованной системе.
И вместо того чтобы осуждать кого-то, нужно просто ее подкрутить. А возникали когда-нибудь за время вашей работы моменты обычной человеческой слабости, желание от всего сбежать в поисках жизни полегче? Нет, но бывали ситуации, когда становилось просто страшно. Изначально в хосписе было 30 пациентов и пять сотрудников, все очень камерно и по-домашнему. А теперь — 750 подопечных, 380 работников, бюджет 900 миллионов рублей. И с одной стороны, я в ответе за этих людей, а с другой — понимаю, что вообще ничего не могу им гарантировать. Например, сейчас у нас есть деньги только на три месяца вперед, а из-за коронавируса количество пожертвований сокращается. И вот ты сидишь на этом острие и не знаешь, можешь ли взять на работу нового врача или, наоборот, завтра будешь кого-то увольнять. Можешь ли принять нового ребенка?
Какое-то время я даже лечилась у психиатра, потому что морально это очень выбивает. Мне кажется, важно проговорить, почему именно. Да, потому что нам всегда нужно знать, сколько у хосписа есть денег на перспективу. Когда у тебя такое большое хозяйство, важно не только купить всем лекарства сегодня, но и понимать, что ты сможешь сделать это и завтра, и через месяц. Например, в Америке есть передовая благотворительная клиника St. Она существует только на пожертвования, и сейчас у них уже собран бюджет на 40—50 лет вперед. Поэтому единственное, что дает нам спокойствие, это когда человек подписывается на регулярные перечисления в хоспис и мы точно знаем, что можем на них рассчитывать. Сейчас в «Дом с маяком» благодаря таким донаторам ежемесячно переводится 10 миллионов рублей. Кто-то может пожертвовать сто рублей, кто-то — тысячу, но если таких людей много, мы уверены в завтрашнем дне.
Вы хотели бы иметь своих детей?
Это мой город: учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава
Когда его взяла невероятная, героическая, теплая Лида Мониава, он прожил меньше двух лет и умер у Лиды на руках. Совсем недавно новость была о том, что в Бельгии провели эвтаназию ребенку, 17-летней девушке. Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — официальный опекун 12-летнего Коли, ребенка со множественными врожденными нарушениями. Здесь Мониава почти что прямо пишет, что сотрудники хосписа дают умирающим людям сигареты, даже когда знают, что для некоторых из них это может быть гибельно. На слова, что Лида Мониава давно говорила о том, что Коле «оставалось недолго», юрист сказала: «Да, только в ПНИ психоневрологический интернат — прим.
Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями
| Это мой город: учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава - Москвич Mag | Его директор Лида Мониава рассказала Ксении Соловьёвой, каково это — руководить стартапом, которого городу действительно не хватало. |
| Лида Мониава: биография, фото, сколько лет, семья, образование, чем болеет | Директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала домой 12-летнего Колю в 2020 году, когда несколько сотрудников хосписа стали опекунами тяжелобольных детей. |
| Сага о Мониаве и Коле: pudgik — LiveJournal | У Лиды Мониавы умер подопечный, тяжелобольной мальчик Коля. |
| Лида Мониава: биография, фото, сколько лет, семья, образование, чем болеет | Учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала Колю из интерната весной 2020 года. |
| Дом с маньяком: как благотворительность превращается в концлагерь | Жизнь в Церкви. |
В Москве мать неизлечимо больного мальчика задержали за покупку препарата от судорог
Каждый, кто хоть раз сталкивался с помощью больным детям, знает, кто такая Лида Мониава. О жизни тысяч москвичей в учреждениях закрытого типа, о километровых маршрутах, где нет ни одного перехода для человека на коляске, и о том, почему на Новослободской появилось так. Нельзя лезть в чужую семью: аргументы «против». Основательница детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава рассказала в своем фейсбуке, что на нее пожаловались в органы опеки.
Лида Мониава: биография, фото, сколько лет, семья, образование, чем болеет
Врач предполагает, что Лида Мониава не до конца соблюдала рекомендации по уходу за тяжело больным ребёнком. В жалобе идёт речь об 11-летнем Коле, на которого Лида Мониава оформила опеку, и предлагается «проверить (неразборчиво) частных лиц, в частности, Савву, директора по. 10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - В четверг состоятся похороны 12-летнего мальчика Коли, опекуном которого была Лида Мониава. У Лиды Мониавы умер подопечный, тяжелобольной мальчик Коля. Учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала Колю из интерната весной 2020 года.
Детский хоспис
- МАТЕРИАЛЫ ПО ТЕМЕ
- «Никакие детские дома не закрывались»: Лида Мониава раскритиковала слова губернатора Подмосковья
- Про пирсинг, инвалидов и срач в соцсети
- Директор фонда «Дом с маяком» отдала ребенка-инвалида в обычную школу
- "Приходится Колю унижать. Но это делаю не я, а мы все"
- Про последний пост Лиды Мониавы
Сага о Мониаве и Коле
Лида Мониава сравнила оказание помощи паллиативным больным в Москве и Московской области. Лида Мониава считает, что опекуны детей с тяжелой инвалидностью должны искать кровных родственников своих подопечных. Про медикаменты. Лида Мониава сама же подпобно и описывала жизнь своего подопечного. Итак, сначала скрины поста доброго сердечка — Лиды Мониавы в её ФБ.