Фонд «Круг добра», который за счет «налога на богатых» будет лечить детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, практически создан. # Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. В Курской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Фонд «Круг добра» создан указом Президента от 5 января 2021 года № 16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Круг добра
Конечно, фонд декларирует вполне правильные вещи, председатель "Круга добра" проводит встречи с руководством крупнейшей биотехнологической компании и говорит о необходимости разработки собственных препаратов. Указ о создании фонда "Круг добра" подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года. Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на пресс-конференции, посвященной деятельности фонда.
23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра»
Это самое дорогое лекарство в мире, оно создано для лечения спинальной мышечной атрофии. Неделю назад федеральный врачебный консилиум не назначил «Золгенсма» четырехлетнему Марку Угрехелидзе со СМА, хотя деньги, 121 миллион рублей, на покупку препарата уже были собраны с помощью пожертвований. Это вызвало негодование родителей. Но согласно опубликованным данным по клиническим исследованиям, после возраста полугода у «Золгенсма» очень слабый эффект или просто никакого. И абсолютно точно нет данных по поводу сочетания с другими препаратами от СМА, то есть нельзя после «Золгенсма» продолжать терапию «Спинразой» или «Рисдипламом» это еще два препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Марк принимает «Рисдиплам». Ему четыре года. Введение ему «Золгенсма» — это эксперимент, потому что никто не знает, какой будет эффект.
Родители Марка стали собирать деньги на препарат без назначения врача. Фото: shutterstock. Обычно, когда происходит экспериментальное лечение, производитель бесплатно предоставляет лекарство, а тут это хотят сделать за счет пожертвований. То, что происходит, — это ужасная манипуляция. Допустим, родители полетят в Америку, сделают мальчику укол «Золгенсма», прилетят сюда, «Золгенсма» действовать не будет. Но никто ему не выпишет «Рисдиплам» или «Спинразу». Потому что врач несет ответственность за назначение.
А никаких данных по тандемной терапии нет. Ребенок останется вообще без лечения. Фонд «Круг добра» создан в январе прошлого года, он обеспечивает детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями дорогими лекарствами. Уже потрачено на закупку препаратов 37,9 миллиарда рублей. Ему на ней плохо. Может он претендовать на «Золгенсма»? Теперь препарат получают практически все вновь выявленные пациенты со СМА.
В отличие от некоторых других стран, предусмотрена и возможность смены терапии на «Золгенсма». Но это непростой препарат, даже просто ввести его могут лишь в считанных медицинских центрах, а смена терапии с одного препарата на другой — и вовсе риск для пациента. Только врачи могут давать такие назначения. Не журналисты, не политики, не общественники, не пациентские организации. Фонд исполняет те решения, которые приняли врачи, потому что они знают, что поможет ребенку на самом деле. И после назначения врача лекарство нашим фондом оперативным образом будет куплено, доставлено, и лечение будет начато. Срок поставки «Золгенсма» в страну от момента одобрения экспертным советом до начала лечения занимает 10-14 дней.
Для фонда нет никаких проблем доставить лекарственный препарат пациенту, если препарат показан. Если он не показан, тогда все остальное является манипуляцией. Протоиерей Александр Ткаченко. Фото: пресс-служба Общественной палаты РФ. Врачебный федеральный консилиум — это абсолютно независимая от нас структура. Я хочу подчеркнуть, что для обеспечения прозрачности и обоснованности всех процедур федеральные врачебные консилиумы независимы от фонда. Согласно закону, федеральные врачебные консилиумы необходимо провести для того, чтобы назначить такой сложный препарат, как, например, «Золгенсма».
Мы исполняем поручения любого федерального консилиума, который имеет компетенции по конкретному заболеванию. По СМА экспертный совет, то есть сами врачи, предложили: решение о смене терапии должен принять трехсторонний федеральный консилиум, чтобы исключить какую-либо возможность манипуляций, обеспечить независимость и объективность решения. Поэтому представители сразу трех федеральных медцентров, а не одного, — самые лучшие врачи в стране — собираются и обсуждают клиническое состояние пациента, его перспективы лечения и назначают план этого лечения. В России теперь очень открытые критерии назначения «Золгенсма». Препарат назначается всем пациентам, которым он поможет и не противопоказан, учитывая риск серьезных осложнений. Но если, например, большую эффективность показывает «Спинраза» или «Рисдиплам» и у ребенка хорошая динамика на этом препарате, то требуется трехсторонний федеральный консилиум, потому что отмена эффективной терапии должна быть чем-то обусловлена и такое решение врачей должно быть обоснованным. Люди имеют право лечиться там, где они хотят.
Но врачи основываются на одних и тех же правилах или инструкциях по применению. Если врачи не назначают [определенный препарат], значит, есть на то основания, согласитесь. За этим стоит жизнь ребенка. И обвинять врачей в федеральных центрах в том, что они имеют злые намерения и ребенку не выписывают лекарство, это, по крайней мере, неэтично и оскорбительно для врачей. Пока по ним федеральных консилиумов не было. Родители этих детей хотят, чтобы другие фонды, не только «Круг добра», могли закупать «Золгенсма». Они даже создали петицию.
Что этим родителям теперь делать? Фонд в такой ситуации, естественно, даже не получал их заявок на смену терапии. Если они собирали деньги, они же предполагали, что кто-то должен будет этот лекарственный препарат ввести ребенку? Но кто, где? Деньги есть, но как врачи будут вводить его, если он не назначен, если есть какие-то противопоказания? Родители поверили в «Золгенсма». Собрали деньги.
Тысячи людей жертвовали. Но теперь никто, кроме «Круга добра», не может закупить препарат. Это «Рисдиплам», «Спинраза» или «Золгенсма». Все получают лечение. И это хорошо. Жизнь ребенка в безопасности. Еще девять решений о покупке «Золгенсма» уже приняты, в том числе — обращу внимание!
Положительное решение врачей есть, и частные деньги теперь не нужны, эти дети теперь получат укол за счет государства. Если родители хотят сменить терапию, это их право. И они могут подать такую заявку, выйти на трехсторонний федеральный консилиум, в случае положительного решения получить ее бесплатно.
Очень тяжело вести переговоры с тем, кто не может принять решение, кто даже хочет, но не может принять решение, а является при этом стороной тяжелого конфликта», — отметил он. Ранее Мединский раскрыл требования России на переговорах с Украиной. По его данным, тела были найдены со связанными руками и зашитыми животами, что вызывает подозрения в изъятии внутренних органов. Тела завернуты в нейлоновые черно-синие саваны, которые отличаются по цвету от саванов, используемых в Газе, передает ТАСС. Представители чрезвычайных служб считают, что это могло быть сделано с целью повышения температуры тел для ускорения процесса их разложения и сокрытия улик.
Также агентство отмечает, что на некоторых телах обнаружены следы огнестрельных ранений в голову. Ранее палестинские экстренные службы обнаружили на территории медицинского комплекса «Насер» в Хан-Юнисе массовое захоронение с 50 телами погибших. По словам польского министра, в таком случае украинцы могут быть депортированы, пишет Financial Times , передает «Московский комсомолец». Косиняк-Камыш добавил, что многие поляки злятся при виде молодых украинцев в отелях и кафе, параллельно слушая о том, сколько «сил они должны прикладывать, чтобы помогать Украине». Отмечается, что к началу 2024 года на территории Польши находились до 200 тыс. Ранее польские власти изъявили готовность содействовать Украине в возвращении на родину украинских граждан призывного возраста, которые сейчас находятся на территории страны. Также сообщалось о запрете выдачи паспортов украинцам за границей. Кимаковский отметил, что отступление вооруженных сил Украины произошло «на одном из наиболее крупных и важных укрепрайонов».
Напомним, российские силы прорвали оборону ВСУ и ворвались в Красногоровку. Экс-сотрудник французской контрразведки Николя Чинкуини утверждает, что определение «наемник» в Уголовном кодексе Франции слишком узкое, что позволяет им избежать наказания. МИД Франции отрицает наличие в рядах ВСУ французских наемников, называя заявления об этом якобы «российской дезинформацией». Чинкуини объясняет это тем, что понятие «наемник» во Франции табуировано, так как за это грозит уголовное преследование, передает РИА «Новости». На родине этих людей называют «волонтерами», однако, как подчеркивает эксперт, Россия справедливо называет их наемниками. По мнению аналитика, ожидаются «интересные юридические дебаты», если российским военным удастся поймать «разоблаченного агента французского правительства». Ранее Чинкуини сообщал , что на Украине погибли минимум 75 французских наемников. При этом следователи так и не смогли сообщить, инцидент был организован намеренно или произошел ввиду непрофессионального судовождения, сообщает «Интерфакс».
Ранее стало известно, что газопровод Balticconnector возвращен в эксплуатацию.
Таких пациентов в России всего 40 человек. Первый тревожный звонок раздался в середине мая. По информации СМИ, «Круг добра», взявший на себя обеспечение детей рисдипламом, не закупил препарат в должном объёме. История получила широкую огласку, в результате председатель правления фонда Александр Ткаченко вскоре заявил, что все дети до конца текущего года получат необходимые лекарства. По информации из других благотворительных фондов, лекарства действительно уже начали поступать. А вот с покупкой золгенсмы вышла заминка. В руководстве «Круга добра» объясняют, что препарат не зарегистрирован в РФ и потому они никак не могут отработать механизмы его закупки. Мы готовы оказать полное сопровождение и поделиться опытом с коллегами, как делать такие закупки.
Чтобы приобрести золгенсму, нужно всего два договора — договор пожертвования с федеральным центром, где ребёнок будет проходить терапию, и агентский договор с поставщиком», — комментирует руководитель соцпроектов фонда «География добра» Лилия Цыганкова. Ситуация странная, ведь «Круг добра» как раз и создавался в том числе для закупки незарегистрированных препаратов, о чём заявляла даже вице-премьер Татьяна Голикова.
И получил радость от того, что помог детям.
Какие ещё дорогостоящие препараты стали доступны детям через «Круг добра»? Это инновационный лекарственный препарат, который позволяет детям с таким генетическим нарушением вернуть полноценный рост. А значит — улучшить качество жизни, получить шанс быть счастливым, полноценным членом общества.
Лекарство очень дорогое, но тем не менее эксперты посчитали, что нам важно помочь этим детям. Недавно мы приняли решение обеспечить подкожным иммуноглобулином детей с первичными иммунодефицитами. Их у нас не менее полутора тысяч.
Важно отметить, что сейчас в мире колоссальный дефицит иммуноглобулинов по причине пандемии: они изготавливаются из донорской крови, а люди почти перестали сдавать кровь. Цены, соответственно, взлетели. Но фонд смог договориться о поставке иммуноглобулинов в Россию — не для всех производителей наша страна является приоритетной для поставок.
Причём за счёт того, что вводить препарат можно подкожно, детям не надо ставить травматичные внутривенные катетеры, каждый раз ехать на процедуру — можно делать всё дома, как люди с диабетом вводят инсулин. А это тоже значительно улучшает качество жизни. Как развивался этот сегмент работы?
Она позволяет снизить количество реакций «трансплантат против хозяина» в несколько раз. В большинстве случаев такая реакция при пересадке костного мозга приводит к гибели пациента. Стоимость этой технологии около 3 млн рублей.
Мы уже оплатили лечение порядка 30 пациентов. Фонд обеспечивает не только лекарства или операции, но и технические средства. Так, есть такое заболевание — синдром Ундины, который связан с остановкой дыхания в ночное время.
И существует имплантируемый аппарат, вроде кардиостимулятора, только он действует на нерв, контролирующий диафрагму. Соответственно, в случае остановки дыхания он позволяет запустить этот процесс. Или, например, было принято решение закупать медицинские изделия — специальные бинты и пластыри — для детей с буллёзным эпидермолизом.
Мы работаем в партнёрстве с фондом «Дети-бабочки», который поможет нам никого не упустить.
На какие деньги будет работать фонд «Круг добра»?
- Домен не добавлен в панели
- Сообщи о фактах коррупции
- Что такое «Круг добра»? | Аргументы и Факты
- Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году
Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда
Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. А в перечень тяжелых и редких заболеваний, по которым фонд "Круг добра" оказывает поддержку детям, включили новые диагнозы. Фонд «Круг добра», который за счет «налога на богатых» будет лечить детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, практически создан.
Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра»
С директором государственного благотворительного фонда «Круг добра» Александром Ткаченко поговорила Наталия Нехлебова. Фонд «Круг добра» был создан указом Президента России Владимира Путина от 5 января 2021 года. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Фонд «Круг добра», который за счет «налога на богатых» будет лечить детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, практически создан.
Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям
В поселке Абрикосовка подозреваемые сожгли два дома, для совершения преступления они использовали топливо и гранаты, третий дом они попытались поджечь. Жертвами подозреваемых стали хозяйка одного из домов, трое местных жителей, а также, предположительно, двое силовиков, сообщил собеседник РИА «Новости». Кроме того, была убита глава поселка. Подозреваемые обратились к ней, так как хотели поселиться в Абрикосовке.
Глава поселка отказала им, сказав, что пустых домов нет. После этого была убита. Собеседник агентства опроверг сообщения о том, что задержанные якобы служили в 144-й мотострелковой бригаде.
Предположительно, удар был нанесен беспилотником. Ранее российские военные уничтожили ракетой телевышку с антенной ВСУ в Харькове. Как пишет The New York Times NYT , суд постановил, что судья, который вел дело Вайнштейна, допустил ошибку, позволив обвинителям вызвать в качестве свидетелей нескольких женщин, которые заявили, что Вайнштейн применил по отношению к ним насилие, но их показания не были частью выдвинутых обвинений, передает ТАСС.
Судья Дженни Ривер отметил, что злоупотреблением судебными полномочиями является допуск непроверенных обвинений только в плохом поведении, которые разрушают репутацию подсудимого, но не проливают света на их достоверность в связи с уголовными обвинениями. Суд подчеркнул, что судебное разбирательство над Вайнштейном было несправедливым. В 2022 году жюри присяжных в суде Лос-Анджелеса признало кинопродюсера Харви Вайнштейна виновным в преступлениях сексуального характера, включая изнасилование.
Напомним, в ходе первого процесса в Нью-Йорке Вайнштейна осудили на 23 года тюрьмы за изнасилование и принуждение к оральному сексу. В ходе второго процесса его оправдали по одному из обвинений, по трем другим присяжные не смогли прийти к единогласному решению. В ноябре суд в Лос-Анджелесе снял четыре обвинения против Вайнштейна.
Музыкант отметил, что проблемы со здоровьем возникли у всех остальных членов коллектива Пугачевой, кто принимал участие в том концерте под Чернобылем, пишет «Московский комсомолец» со ссылкой на News. Левшин рассказал, что спустя два года после поездки умер звукорежиссер коллектива, а сам он мучился кашлем. По его словам, у Пугачевой тоже появились заболевания, и уже якобы начинались проблемы с эндокринной системой «чуть ли не до диабета», но все «происходило постепенно».
До этого Пугачева появилась на сцене в ходе концерта группы «Машина времени» в Израиле, блогеры обратили внимание на изможденный вид артистки. Скорее всего, это связано с ротацией ВСУ на херсонском направлении, сообщил представитель пророссийского подполья Сергей Лебедев. По его словам, наблюдается большое скопление военных около военкомата в Корабельном районе Николаева, что может быть связано с ротацией на Херсонском направлении, передает ТАСС.
Вы можете посмотреть трансляцию целиком здесь. Прежде всего, Фонд обеспечивает детей с этим заболеванием препаратом Иммуноглобулин человека нормальный для подкожного введения. А в «Библиотеке орфанных заболеваний» есть лекция о заболевании «Первичные иммунодефициты».
Конечно, такой перерыв в лечении мог негативно сказаться на здоровье и жизни детей. Решение, которое приняло Правительство, даёт возможность фонду ввезти лекарство до ввода в гражданский оборот.
Это позволяет обеспечить непрерывность лечения детей. Многим детям за это время удалось помочь? Затраты на закупку лекарств составили около 38 миллиардов рублей. Заявки поступают нам ежедневно. Только за прошлую неделю мы получили более четырёхсот. Это колоссальный объём, который нужно оперативно обработать, передать на экспертизу, чтобы подготовить решение экспертного совета и продолжить лечение детей по тем заболеваниям, которые утверждены советом фонда.
Мы предполагаем, что в этом году у нас будет около 4-4,5 тысячи подопечных. Сейчас фонд закупает препараты до конца текущего года и на первый квартал следующего, чтобы обеспечить непрерывность лечения детей. В прошлом году совет фонда рассмотрел перечень всех орфанных заболеваний, для которых есть патогенетическое лечение, то есть направленное именно на терапию основного заболевания, а не на устранение тяжёлых симптомов. Среди тысяч орфанных заболеваний таких всего 44. Мы уже закупаем лекарства для детей с этими патологиями. Задача нашего фонда в том и состоит, чтобы сделать самые современные лекарства, появившиеся в мире, доступными для российских детей.
Мы знаем всех своих детей, продолжаем общение с ними, следим за состоянием их здоровья. Это важная часть деятельности «Круга добра». На любое изменение в состоянии ребёнка, которое требует смены терапии, мы оперативно реагируем и принимаем решение по дальнейшему лечению, коррекции дозировки. Если появляется новый ребёнок с тяжёлым заболеванием, за счёт созданных запасов в регионах мы перераспределяем лекарственные препараты, и лечение начинается немедленно. То есть с момента подтверждения диагноза и назначения лекарства на экспертном совете до начала терапии проходят один-два дня. Это очень деликатно, ведь родители и без того переживают стресс.
Представьте, через какие круги ада приходится проходить родителям, до какой степени отчаяния они должны дойти, чтобы решиться выложить часть своей жизни на всеобщее обозрение. Разместить фотографию ребёнка, попросить о помощи. Мы посчитали, что ставить родителей в ситуацию, когда они должны это сделать, чтобы их ребёнку помогли, некорректно.
Другие регионы дают такую возможность, а Санкт-Петербург — нет. В результате, отдельные пациенты становятся «заложниками» стационара, что лишает их возможности полноценной жизни в обществе. В качестве примера озвучена ситуация с девочкой, которая каждые две недели госпитализируется на три дня. Почему ребенок не может получать ту же самую терапию амбулаторно? Чье это требование: руководства больницы, территориального фонда обязательного медицинского страхования или профильного комитета? Светлана Агапитова пообещала разобраться в ситуации. А у кого-то здравоохранение «забывало» своевременно предавать сведения о выявленном пациенте в «Круг добра». Анна Кудря обратилась ко всем участникам с просьбой сообщать обо всех подобных случаях в Фонд. И своевременно информировать о своих лекарственных потребностях через «Госуслуги» — хотя бы за 4-6 месяцев, чтобы организация могла в срок обеспечить своих подопечных необходимыми препаратами. В дальнейшем, чтобы не допускать «пробелов» в курсе лечения, «Круг добра» совместно с Минцифрами планирует создать единую электронную базу по отслеживанию заявлений, заявок и препаратов. А пока многие вопросы приходится решать в ручном режиме по мере поступления… Светлана Агапитова: «Встреча получилась очень насыщенной и информативной. По итогам обсуждения мы все сошлись во мнении о необходимости создания в Санкт-Петербурге службы взаимодействия с «Кругом добра» и отслеживанию маршрутизации пациентов, число которых со временем будет расти. В качестве координатора может выступать и один человек, главное, чтобы он был неравнодушным и погруженным в проблему лекарственного обеспечения. Но прежде необходимо, чтобы регион подписал с Фондом соглашение, которого у нас до сих пор нет. Важный аспект — сопровождение пациентов, вышедших из-под опеки. Поступило хорошее предложение от директора АНО «Центр Немаленькие люди» Юлии Нестеровой о включении поддерживающей реабилитации в перечень услуг Фонда - для профилактики тяжелой инвалидизации. Ведь помощь людям с орфанными заболеваниями не ограничивается лекарственным обеспечением. Санкт-Петербург мог бы стать площадкой для пилотного проекта, поскольку у нас для этого собраны все ресурсы: специалисты, оборудование, опыт.