Начиная с 2006 года ежегодно 21 марта во всём мире отмечают Международный день людей с синдромом Дауна. Часто болезнь, которая прибавляет лишнюю хромосому, отталкивает одного из родителей "солнечного ребёнка". Вообще, синдром Дауна, или трисомия по хромосоме 21 – не болезнь, а незначительное отклонение от нормы. Генеральная Ассамблея объявила 21 марта Всемирным днём людей с синдромом Дауна в 2011 году, чтобы повысить уровень информированности общества. Международный день людей с синдромом Дауна | Больше фото в банке визуального контента медиагруппы «Россия сегодня».
ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА
Март был выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март-третий месяц года) по 21 й хромосоме (поэтому и 21 марта). Выход коллекции приурочен к 21 марта — Международному дню человека с синдромом Дауна. 21 марта 2023года в нашем учреждении педагогическим коллективом проводились мероприятия, посвященные Международному Дню человека с синдромом Дауна. 21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Впервые он был проведен в 2006 году. РИА Новости, 21.03.2024. При поддержке общества люди с синдромом Дауна могут успешно социализироваться, адаптироваться к самостоятельности и вести полноценную жизнь.
21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна
Дата 21 марта была выбрана не случайно – это символическое обозначение самого синдрома Дауна, 21-я хромосома в трех копиях. Последние новости. Участие в конкурсе «Я художник – я так вижу». На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём человека с синдромом Дауна. «ГОРОД НАДЕЖДЫ» → Наши новости → 21 марта — Международный день осведомленности о людях с синдромом Дауна. Всемирный день людей с синдромом Дауна, был создан с целью повысить уровень информированности общественности о данном заболевании. 21 марта во всем мире отмечают день людей с синдромом Дауна.
Синдром или болезнь?
- 21 марта - Всемирный день «солнечных» людей
- Будни маленькой семьи
- Международный день человека с синдромом Дауна.
- В России и во всем мире
Когда проходит
- День людей с синдромом Дауна: как «солнечных» детей готовят к самостоятельной жизни
- Выбрала счастливого
- 21 МАРТА - МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ ЧЕЛОВЕКА С СИНДРОМОМ ДАУНА.
- Всероссийская Федерация спорта лиц с интеллектуальными нарушениями
- «Знала, что она особенная». Родители «солнечных детей» о выборе и счастье
21 марта - Всемирный день людей с синдромом Дауна
Первичная заболеваемость синдромом Дауна в России, по последним данным, составила 0,76 случая на 100 000 населения в целом, а среди детей в возрасте от 0 до 14 лет — 3,6 случая на 100 000. Часто данный диагноз устанавливают уже в первый год жизни. Так, в Москве на 100 000 новорожденных было обнаружено примерно 32,8 случая наличия каких-либо хромосомных аномалий. К сожалению, вылечить синдром Дауна нельзя. Однако своевременное обращение к врачам уже на ранних сроках беременности позволяет выявить данное генетическое отклонение.
Синдром Дауна впервые был описан более 150 лет назад, в 1866 году британским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном. И только спустя почти 100 лет, в 1959 году, выяснилась генетическая причина этого синдрома - дополнительная копия 21-й хромосомы. Это стало важной вехой в развитии медицинской генетики.
Открытие сделал французский педиатр и генетик Жером Лежен. За последнее время проведено множество исследований, достигнут существенный прогресс в понимании молекулярных механизмов развития различных клинических проявлений синдрома Дауна, который в настоящее время считается нарушением регуляции экспрессии генов. Тем не менее, исследования продолжаются. Об основных научных достижениях и вопросах, которые еще предстоит решить, рассказала врач-генетик, ведущий научный сотрудник Научно-консультативного отдела Медико-генетического научного центра имени академика Н.
Одним из известных критериев, увеличивающих риск диагностирования патологии, является материнский возраст.
Аномалия характеризуется в заметной степени более медленным развитием человека, а также некоторыми физиологическими признаками: гипотония мышц, высокая суставная подвижность, складка кожи на шее и другое. Однако такие дети способны научиться как личной гигиене, так и чему-то более сложному, вопреки распространенному мнению о невозможности их обучения. Ежегодно около 4000 людей появляются на свет с данным синдромом. Эта хромосомная аномалия выявляется у одного малыша из примерно 1000 младенцев. Чтобы не допускать ошибок и неточностей в понимании природы синдрома Дауна и особенностей, присущим этим людям, пожалуйста, ознакомьтесь со списком наиболее распространенных заблуждений о синдроме Дауна и комментариями к ним.
Синдром Дауна — это болезнь, ее нужно лечить… Это не так: Синдром Дауна СД — это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47 хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом, не «являются его жертвами».
К примеру, в Москве с 2000 года работает единственный в мире Театр «Простодушные», артисты которого имеют синдром Дауна. С 1997 года психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям, в которых растут «солнечные дети» оказывает благотворительный фонд «Даунсайд Ап».
Читайте также:.
ПЛАН РАБОТЫ
- Солнечные дети: будни отца-одиночки и его сына с синдромом Дауна
- БУЗ ВО "Павловская РБ"
- «Люди с синдромом Дауна могут многое, главное — дать им шанс»
- Международный день человека с синдромом Дауна
- Научите детей тому, чему они учат нас
- 21 марта Международный день человека с синдромом Дауна
21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна
| Создан первый российский бренд одежды для людей с синдромом Дауна | 21 марта 2023 г. С 21 марта 2006 года по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций "Даун-синдром" в мире ежегодно проводится Международный день человека с синдромом Дауна. |
| Что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна? - Православный журнал «Фома» | В «переводе на язык календаря» март – третий месяц в году (синдром Дауна представляет собой трисомию), число 21 установлено в связи с присутствием дополнительного генетического материала в хромосоме 21. |
| Международный день людей с синдромом Дауна 2024: итоги | Чтобы люди с синдромом Дауна могли социализироваться и реализовать себя, им необходима любовь и забота родных, а также поддержка специалистов, помогающих им расти и развиваться, осваивать новые навыки и умения, необходимые для дальнейшей полноценной жизни. |
| 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна | 21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. |
Международный день людей с синдромом Дауна 2024: итоги
Жизненно важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований. Сама же дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца. Английский врач Джон Лэнгдон Даун John Langdon Down, 1828-1896 в 1862 году первым описал синдром, получивший впоследствии его имя, как форму психического заболевания.
Ходит в садик, в следующем году пойдет в школу. А ещё им очень нужна любовь, — уверен Джон Кондратов, отец «солнечного» Родиона из Северодвинска и ещё один герой «Правды Севера», чья личная история для многих наших читателей стала примером. С его рождением ценности несколько поменялись. Родион медленный, а мне пришлось ускориться, чтобы бежать впереди поезда. И в то же время я научился ценить каждый момент.
Вероятно, и действующее название патологии когда-нибудь будет изменено на иное. Национальный медицинский институт Америки уже дал рекомендации по поводу устранения притяжательной формы в названии заболевания, объясняя этот тем, что ученый Даун не страдал нарушением.
Синдром Дауна обладает определенными физиологическими характеристиками — в частности, это «плоское лицо», складка кожи в области шеи, гипермобильность суставов, мышечная недоразвитость и прочие. Главной особенностью патологии является то, что человек развивается гораздо медленнее своих ровесников. Невзирая на общеизвестное утверждение о неспособности особенных детей к обучению, они имеют возможность освоить не только правила личной гигиены, но и более сложные навыки. В столице России сегодня работает единственный на планете театр, где все сотрудники страдают синдромом Дауна. Коллектив с интересным названием «Простодушные», постоянно ездит на гастроли, собирая огромные залы зрителей.
Одной социально значимой историей в российской моде стало больше: AliExpress совместно с Британской высшей школой дизайна, Московской школой кино и благотворительным фондом «Синдром Любви» разработали проект бренда повседневной одежды для людей с синдромом Дауна — «ТУ ДУ ДУ». Работа над ней шла на протяжении года. Это первая подобная разработка в России: дизайнеры учли особенности строения тела и ментальность людей с синдромом Дауна и не просто сшили несколько вещей, а представили серию нововведений, на которых можно строить и дальнейшие коллекции бренда.
Разработка каждого изделия коллекции велась при участии более пятидесяти детей и взрослых с синдромом Дауна в возрасте от 10 до 25 лет и их родителей, а также при поддержке фондов «Синдром Любви» и «Даунсайд Ап».
Благотворительный праздник в День человека с синдромом Дауна провели в Калуге
Родителям оказывается поддержка. Усыновить таких деток мечтают миллионы пар. В России ситуация пока несколько иная. Часто дети с особенностями оказываются никому не нужны. Распространена практика абортов и отказа от детей прямо в роддомах. Однако последние годы стараниями российских знаменитостей, столкнувшихся с такой проблемой, об этом заговорили и у нас. Звезды показывают своих детишек широкой аудитории и публично заявляют, что гордятся ими. Телеведущая Эвелина Бледанс, еще будучи беременной, узнала, что ее ребенок может родиться с отклонениями. Врачи предлагали сделать аборт.
Но она с мужем заявила сразу: «Не надо нас пугать, мы будем рожать в любом случае». По словам Бледанс и ее мужа Александра Семина, самый большой в жизни страх — рождение больного ребенка — превратился для них «в самое большое счастье». И если обнаруживаются какие-то подозрения на проблемы с ребенком, убеждают женщин сделать аборт. У нас же народ пугливый, всем кажется, что человек в белом халате непременно говорит истину. И если люди заняты только собой, своим меркантильным эгоистическим мирком, то любое опасение врача становится поводом для прерывания беременности. Но когда ты веришь в Бога, то к этим вещам относишься иначе. Я сказал врачам: даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв и что он вообще дракон, — значит, будет дракон. Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы.
Так и запишите во всех своих документах и забудьте про нас». Сейчас Семен Семин благодаря заботе родителей окреп и не отстает от обычных детей. К нему приходят специалисты из фонда «Даунсайд Ап» — следят, как он развивается. В возрасте 6-ти месяцев Семен получил свой первый контракт на съемки в рекламе подгузников. У него есть «свой» блог в Твиттере. Кроме этого, Эвелина и Александр активно оказывают помощь родителям детей, родившихся с таким же синдромом, и с помощью адвокатов подготовили проект российского Закона о запрете врачам предлагать матерям отказываться от детей с синдромом Дауна, который в ближайшее время будет подписан. Ирина Хакамада с дочерью слева , Эвелина Блёданс с сыном справа Бывший политик, а ныне бизнес-тренер, писатель и дизайнер одежды Ирина Хакамада родила дочку с синдромом Дауна, а через 4 года малышке поставили еще один диагноз — лейкоз. Если в семье происходит трагедия, большинство мам и пап доходят до ручки, думают о своем чаде 24 часа в сутки, забывают о себе, ужасно выглядят, не хотят жить.
И при этом не могут понять, почему никак не вытянут малыша. А все дело в том, что родители не способны что-либо передать ребенку, они пустые! Эти мысли мне внушил муж. Когда дочке поставили диагноз, Володя вдруг сказал: «Иди в президенты! У тебя появится энергия. Только так мы вытащим Машку». Знакомые говорили, что мы с ним сумасшедшие. Но я не слушала».
Президентом Хакамада так и не стала, но спасти дочку смогла. Окончания последнего курса химиотерапии семья ждала, как праздника. Но когда Хакамада узнала — лечение продлевают еще на два месяца, она сорвалась и стала кричать, что больше так жить не может. Но маленькая болеющая дочка сумела ее успокоить. Все будет хорошо.
Взаимосвязь между происхождением полученного при рождении синдрома и числом хромосом установил в 1959 году врач из Франции Жером Лежен. Популярное утверждение о неспособности особенных детей к учебному процессу является неверным. Примечательно, что первооткрыватель заболевания окрестил его «монголизмом». Такой термин возник в результате того, что лицо больного имеет определенные сходства с представителями азиатско-американской расы.
Но международная организация здравоохранения отказалась от этого наименования в 1965 году после обращения монгольских специалистов. Вероятно, и действующее название патологии когда-нибудь будет изменено на иное. Национальный медицинский институт Америки уже дал рекомендации по поводу устранения притяжательной формы в названии заболевания, объясняя этот тем, что ученый Даун не страдал нарушением.
Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. По данным американских ученых, синдром Дауна диагностируется у каждого 1500 жителя США и планеты в целом.
Вадим Пантюхин, координатор проекта республиканского социально-благотворительного общественного объединения «Даун Синдром. Инклюзия»: «Как многодетный папа, который воспитывает ребёнка с синдромом Дауна, знаю, как тяжело бывает, потому решили 21 марта организовать мероприятие.
Предоставить семьям возможность посетить развивающий центр». Среди гостей заметно выделяется мужчина в галстуке и с деловым портфелем. Он не играет, но охотно общается со всеми. Это Василий Евгеньевич, ему 26, он ещё один координатор проекта. И самый яркий пример того, что в жизни нет ничего невозможного. Василий Павликов: «Я — человек с синдромом Дауна, директор кофеен. И у меня работает парень с синдромом Дауна из Армении, он — бариста». Василий учился в специализированной школе. Но сегодня в стране созданы условия и возможности для обучения детей с синдромом Дауна и в обычных учебных заведениях. Ольга Хруд, заведующая лабораторией специального образования Национального института образования: «В условиях школ открываются спецклассы, где с детьми работают педагоги и дефектологи.
В спецшколах могут открываться классы, где дети получают профподготовку по разным направлениям».
Благотворительный праздник в День человека с синдромом Дауна провели в Калуге
«Праздничные мероприятия в День человека с синдромом Дауна мы проводили неоднократно, но с таким размахом — впервые. Двадцать первый день третьего месяца – дата, символически обозначающая синдром, причиной которого является патология в 21 паре хромосом, где вместо двух их три. С 17 по 23 марта в ГБОУ Школа 1467 проходили творческие мастерские и тематические беседы. К 21 марта, Международному дню человека с синдром Дауна, Фонд «Обнаженные сердца» представил премьеру видеоролика, созданного в жанре социального эксперимента, о влиянии взрослых на отношение детей к сверстникам с особенностями развития. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).
21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна
21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. В нашем учреждения, для проживающих с синдромом Дауна, была проведена фотосессия «Солнечные люди». Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21. 75 % семей, воспитывающих ребят с синдромом Дауна, считают, что благодаря деятельности фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» российское общество стало относиться терпимее и доброжелательнее к особенным людям.
«Люди с синдромом Дауна могут многое, главное — дать им шанс»
| Что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна? | Генеральная Ассамблея объявила 21 марта Всемирным днём людей с синдромом Дауна в 2011 году, чтобы повысить уровень информированности общества. |
| ВФСЛсИН - Всероссийская Федерация Спорта Лиц с Интелектуальными нарушениями | третий месяц года) по 21 хромосоме (21 число). |
| Что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна? - Православный журнал «Фома» | это не болезнь. |
| Специалист реабилитационно-образовательного центра развеял 10 мифов о людях с синдромом Дауна | 21 марта весь мир отмечает Международный день человека с синдромом Дауна. Сколько на самом деле живет таких людей в России, как и почему меняется их жизнь, что нужно и что делается для улучшения. |
Международный день человека с синдромом Дауна
Дата 21 марта была выбрана не случайно – это символическое обозначение самого синдрома Дауна, 21-я хромосома в трех копиях. Дата 21.03 выбрана не случайно: синдром Дауна связан с 3 копиями (а не 2, как у здоровых людей) 21 хромосомы. Последние новости. Участие в конкурсе «Я художник – я так вижу». Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию по 21 хромосоме, то есть 21-е число третьего месяца. В том же году Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна (резолюция №A/RES/66/149).
Что хотите найти?
Мар 21, 2023 21 марта 2023года в нашем учреждении педагогическим коллективом проводились мероприятия, посвященные Международному Дню человека с синдромом Дауна. Для детей начальной школы прошло психолого-педагогическое занятие «Круг добра» Учитель-дефектолог К. Еремина рассказала об истории этого дня. Познакомила с именами известных людей с синдромом Дауна.
Тем не менее, исследования продолжаются. Об основных научных достижениях и вопросах, которые еще предстоит решить, рассказала врач-генетик, ведущий научный сотрудник Научно-консультативного отдела Медико-генетического научного центра имени академика Н. Бочкова, к. Наталия Семенова. Научные исследования синдрома Дауна Множество экспериментов по изменению экспрессии генов, расположенных на сверхчисленной хромосоме 21 и других хромосомах, могут привести к открытию новых терапевтических подходов. Например, экспериментальное подавление больших хромосомных областей путем введения эффектора инактивации Х-хромосомы, гена XIST, в лишнюю копию хромосомы 21 может предотвратить развитие некоторых клинических проявлений, характерных для синдрома Дауна. Достижения в области single-cell технологий, которые позволяют изучать геном, транскриптом, модификации гистонов и контакты хроматина в отдельных клетках, расширяют представление о клеточных механизмах путей развития клинических симптомов при синдроме Дауна.
Единственным достоверно установленным фактором, повышающим риск появление ребенка с синдромом Дауна, является возраст матери: чем старше мама, тем выше вероятность рождения «особенного» ребенка. Так, по данным Национального общества синдрома Дауна США , в 35 лет у женщины риск зачатия больного ребенка составляет 1:350; к 40 годам — 1:100; в 45 лет — 1:30. Диагностика синдрома Дауна проводится в ходе скрининга первого триместра беременности. Выполняется биохимический анализ крови матери на синдром Дауна, а также ультразвуковое исследование.
В Пальма-де-Мальорке в рамках VI международного симпозиума по вопросам данного синдрома день 21 марта объявили праздником. Соответствующее предложение внесли представители Международной и Европейской ассоциации «Даун-синдром». Это символическая дата: число 21 — потому что у солнечных детей 21 хромосома, март — потому что синдром является трисомией, а этот месяц — третий в календаре. Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными Статистика ООН показывает, что синдром Дауна диагностируют у каждого тысячного ребенка на планете. Непосредственно в России каждый год рождаются примерно 2200 таких детей. Женщины старше 40 лет намного больше остальных рискуют родить солнечного ребенка. Люди с таким синдромом живут в среднем примерно 60 лет. Они внешне заметно отличаются от окружающих плоской формой лица, плоской переносицей, короткой шеей, маленькими ушами, раскосыми глазами, гиреподвижными суставами, низким ростом и часто открытым ртом. Детей называют солнечными, поскольку они любвеобильные, улыбчивые. Изначально они отстают в развитии, однако, предприняв меры социализации, можно помочь им достичь нормального уровня развития.
Выше солнца: психофизиолог рассказала, что ждет детей с синдромом Дауна, когда они вырастут
| 21 марта во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна - новости медицины | Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта). |
| 21 марта – День людей с синдромом Дауна. Кто они и как изменилось к ним отношение в обществе? | 21 марта признан всемирным Днем человека с синдромом Дауна. |
| ВФСЛсИН - Всероссийская Федерация Спорта Лиц с Интелектуальными нарушениями | В нашем учреждения, для проживающих с синдромом Дауна, была проведена фотосессия «Солнечные люди». |
| 21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна | 21 марта 2023года в нашем учреждении педагогическим коллективом проводились мероприятия, посвященные Международному Дню человека с синдромом Дауна. |