Синдром Дауна — заболевание, которое возникает в результате генетического сбоя: 47 хромосом вместо 46, за счет трех копий 21-ой хромосомы. С 21 марта 2006 года по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций "Даун-синдром" в мире ежегодно проводится Международный день человека с синдромом Дауна.
Синдром или болезнь?
- Солнечные дети: будни отца-одиночки и его сына с синдромом Дауна
- Главные новости
- «Люди с синдромом Дауна могут многое, главное — дать им шанс»
- 10 неудобных вопросов о синдроме Дауна
- «Знала, что она особенная». Родители «солнечных детей» о выборе и счастье | АиФ Красноярск
- Как в Уфе прошел Международный день человека с синдромом Дауна - сюжет "Вестей"
Мы не особенные, мы – просто дети!
Главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин считает, что в этот день людей с синдромом Дауна нужно поблагодарить — за то, что они вправили остальным мозги. Подробнее об этом читайте в его материале «Особенно прекрасные».
Таким детям важно повышенное внимание, сами они не научатся, но, если набраться терпения, результаты будут удивительными. В школу привозят детей из Барнаула и ближайших районов, сейчас здесь обучают чуть больше 40 ребят от 7 до 14 лет. Но педагоги хотят пойти дальше и организовать группы для тех, кто уже окончил девять классов коррекционной школы. Педагоги уже пишут заявку на грант, чтобы организовать классы для взрослых. Говорят, людям с таким диагнозом нельзя бросать развивающие занятия, иначе есть риск полностью потерять навык.
Как общаться с людьми с синдромом Дауна? Простыми словами Фонды «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» приурочили к Международному дню человека с синдромом Дауна запуск проекта « Простыми словами ». В основе проекта лежит специальный «ясный язык» easy-to-read — язык, который позволяет писать простые и доступные тексты. Язык разработали в Европе в 1960-е годы для пользователей со слабыми навыками чтения и письма, нарушением психических функций и для пожилых людей. Проект переводит тексты СМИ и популярных сервисов на легкий «ясный язык», делает информацию доступнее для людей с ментальными особенностями и развивает толерантность. К проекту уже подключились известные российские компании. Посмотрите, как «Простыми словами» рассказывает о синдроме Дауна: Синдром Дауна — это особенность. Эта особенность появилась внутри организма человека. Все люди состоят из клеток. Одна часть внутри клетки называется хромосома. У людей с синдромом Дауна больше хромосом, чем у людей без синдрома Дауна.
Синдром Дауна благодаря пренатальной диагностике является наиболее часто выявляемой генной патологией; по данным статистики Организации Объединенных Наций, это расстройство встречается у одного младенца из 1000—1100 новорожденных. Однако, несмотря на это, причины возникновения синдрома не до конца изучены. Заболевание распространено во всех странах мира и не зависит от качества жизни, образа жизни родителей и присутствия или отсутствия у них вредных привычек, пола и расы. Единственное, что известно в настоящее время — возраст матери влияет на шансы развития синдрома Дауна у ребенка, и после 35 лет вероятность зачатия ребенка с этим отклонением значительно выше. По последним данным, в России общая заболеваемость синдромом Дауна составляет 14,1 случая на 100 000 населения, причем большинство из них приходится на детей.
БАШКОРТОСТАН 24
- Международный день людей с синдромом Дауна
- Новости по теме
- Выше солнца: психофизиолог рассказала, что ждет детей с синдромом Дауна, когда они вырастут
- 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна
21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна
Главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин считает, что в этот день людей с синдромом Дауна нужно поблагодарить – за то, что они вправили остальным мозги. Генеральная Ассамблея ООН постановила объявить Всемирным днем людей с синдромом Дауна именно 21 марта в связи с тем, что заболевание связано с трисомией 21-й хромосомы. 21 марта отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. Это наиболее частый, хорошо изученный синдром, диагностика которого, чаще всего не вызывает сложностей. В России День человека с синдромом Дауна впервые отметили в 2011 году. Презентация книги в Петербурге прошла в Международный день человека с синдромом Дауна в Упсала-Цирке.
Всемирный день людей с синдромом дауна
Международный день человека с синдромом Дауна. Впервые отмечался в 2006 году по предложению греческого генетика Стилианоса Антонаракиса из Женевского университета. На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём человека с синдромом Дауна. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы трисомия по 21-й хромосоме. Синдром Дауна — не болезнь, а генетическое состояние. Оно существует с момента зачатия: в клетках человека присутствует дополнительная, 47-ая хромосома.
Его французский коллега Жером Лежен спустя почти сто лет открыл генетическую природу синдрома: определил, что в 21-ой паре хромосом не две, а три. Поэтому для Международного дня людей с синдромом Дауна выбрали именно 21 марта — 21-й день третьего месяца.
Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех странах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей.
Детей с синдромом Дауна недаром называют «солнечными» детьми. По отношению к другим людям они приветливы, общительны, доверчивы. Проявляют большую привязанность к своим близким и родным людям, а также ко всем, кто проявляет к ним доброе отношение. Получая своевременную коррекционно-развивающую помощь и необходимую поддержку общества с самого рождения, такие дети успешно социализируются.
При этом синдроме у человека наблюдается генная патология в хромосомах 21-й пары, которые представлены тремя копиями вместо нормальных двух. Именно номер пары 21 и количество хромосом 3 определили выбор даты Международного дня человека с синдромом Дауна — 21 марта. В России ежегодно появляется на свет около 2000 детей с синдромом Дауна. Рождение такого ребёнка не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия или отсутствия вредных привычек, питания, достатка, уровня образования. Семьи же, не отказавшиеся от своих детей, сталкиваются с огромным количеством медицинских и социальных проблем, но главное — с негативным отношением и осуждением окружающих, предрассудками, существующими в обществе.
И оказывается, что дети и взрослые с синдромом Дауна нужны только собственным родителям, и то, если повезет. Актёры, художники, спортсмены, музыканты, официанты, дворники, педагоги и социальные работники — вот далеко не полный список профессий, которыми владеют люди с синдромом Дауна не только за рубежом, но и в России.
Они чаще страдают от проблем с сердцем, подвержены болезни Альцгеймера, острому миелоидному лейкозу. У людей с патологией ослаблен иммунитет. Они тяжело переносят инфекции. В 2013 году американским исследователям с медицинского факультета Университета штата Массачусетс удалось заблокировать третью копию 21-й хромосомы. Они утверждают, что этот успех поможет предотвратить развитие болезни.
Для развития познавательных способностей пациентов в ряде европейских стран внедрили систему двух учителей. Второй педагог обучает детей с коммуникационными проблемами и умственной отсталостью.
Что хотите найти?
Всемирный день людей с синдромом Дауна, был создан с целью повысить уровень информированности общественности о данном заболевании. Отмечая Всемирный день синдрома Дауна, мы отмечаем достижения женщины, которая последние двадцать лет посвятила оказанию помощи детям, страдающим этим генетическим заболеванием и другими интеллектуальными отклонениями. 21-й день третьего месяца года – не просто дата, а символ трисомии – синдрома Дауна — изменений в 21-й хромосоме человека. — Антону поставили синдром Дауна на 10 день в роддоме и сразу предложили написать отказ. Сегодня во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна. «ГОРОД НАДЕЖДЫ» → Наши новости → 21 марта — Международный день осведомленности о людях с синдромом Дауна.
Международный день человека с синдромом Дауна
Один из таких недугов – синдром Дауна. Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) направлен на повышение информированности общества об этой патологии. Их в России пока немного, но новые специальные классы и центры адаптации, где людей с синдромом Дауна готовят к самостоятельной взрослой жизни, появляются каждый год. Генеральная Ассамблея ООН постановила объявить Всемирным днем людей с синдромом Дауна именно 21 марта в связи с тем, что заболевание связано с трисомией 21-й хромосомы. Генеральная Ассамблея ООН учредила Всемирный день людей с синдромом Дауна в декабре 2011 года, впервые его отмечали в 2012 году. 21 марта во всем мире отмечается Международный День людей с синдромом Дауна.
«Знала, что она особенная». Родители «солнечных детей» о выборе и счастье
Синдром Дауна необходимо лечить. Синдром Дауна — это состояние человека, от которого невозможно излечиться, также им невозможно заразить окружающих. Необходимо наблюдение у компетентных врачей в связи с большим количеством вторичных заболеваний. Люди с синдромом Дауна имеют маленькую продолжительность жизни. Многие исследования и статистика говорят об обратном. Продолжительность жизни зависит как от медицинской помощи лечение вторично возникающих заболеваний , так и от социальных условий уровня качества жизни, условий проживания, атмосферы в семье. Ребенок с синдромом Дауна — обуза для семьи. В столице существуют весьма успешные и эффективные программы поддержки семей с детьми, имеющими нарушения развития. Большинство трудностей для родителей создает именно окружающая среда, которая не всегда готова принять людей с особенностями и оказать услуги, соответствующие их потребностям. Люди с синдромом Дауна не способны общаться с окружающими и могут быть опасны.
Сильнее всего скрываются чувства дискомфорта, неприязни, страха и раздражения. Готовы ли россияне общаться с людьми с синдромом Дауна? Толерантность в различных проективных ситуациях взаимодействия с людьми с синдромом Дауна декларируется довольно широко. Примечательно, что отсутствуют различия между толерантностью к детям и взрослым с синдромом Дауна, ситуациями с самими респондентами и их детьми, а также ситуациями, которые касаются лично человека или его детей и ситуации, которые происходят рядом с ним. В целом результаты свидетельствуют о высоком потенциале создания инклюзивной среды, благоприятной для людей с синдромом Дауна, где они могли бы полноценно участвовать в жизни общества и реализовывать свои потребности. И готовы ли россияне им помогать? По-видимому, личный опыт взаимодействия с особенными людьми сокращает дистанцию и позволяет лучше понять потребности таких людей и повысить готовность участия в их жизни. Более «тесные» формы поддержки, требующие значительных личных ресурсов, звучат реже.
Параллельно подыскивали для мальчика подходящий вид деятельности. Так, с самого детства он участвовал в забегах, пробовал себя в плавании и катании на горных лыжах. Однако по-настоящему найти себя в спорте Линар смог в 2018 году. Это точно его вид спорта, он чувствует себя, как рыба в воде. В 2019 году на первых Всероссийских соревнованиях в Москве наша команда заняла первое место. Спортивное направление дает очень многое для ребенка. За это время актеры уже успели выступить на фестивалях в Самаре, Сочи и Саратове. В прошлом году он был создан на основе уфимской коррекционной школы-интерната номер 59, имеющей большой опыт работы с детьми с синдромом Дауна.
В школах, разных учебных учреждениях детям рассказывают, кто такие Дауны, чем они особенны, и что могут сделать для общества. Спустя 93 года ученый из Франции Жером Лежен смог обосновать генетическое происхождение синдрома. Дауны — люди с генетической аномалией. В их организме имеется дополнительная хромосома. Если у обычного человека их 46, то у них — 47. Праздник в честь Даунов и солнечных детей, ставший впоследствии международным, впервые отметили в 2006 году. Его инициатором стал генетик Стилианос Антонаракис. В Пальма-де-Мальорке в рамках VI международного симпозиума по вопросам данного синдрома день 21 марта объявили праздником. Соответствующее предложение внесли представители Международной и Европейской ассоциации «Даун-синдром». Это символическая дата: число 21 — потому что у солнечных детей 21 хромосома, март — потому что синдром является трисомией, а этот месяц — третий в календаре.
Выше солнца: психофизиолог рассказала, что ждет детей с синдромом Дауна, когда они вырастут
Это задача как для специалистов, так и для родителей, убеждена эксперт. Позже именно эти мышцы будут участвовать в речи. Обязательно надо уделять много времени и внимания освоению такими детьми навыков самообслуживания. Так ребенок готовится к более сложным видам деятельности — речи, чтению, письму, счету. Второй вариант требует много усилий и времени. Но иначе малыш не будет развиваться. Сейчас это уже реальность, когда ребенок с синдромом Дауна учится в обычной школе вместе с другими детьми. Необходимо также внимательно наблюдать, что нравится ребенку, к чему у него есть способности. У малыша с синдромом Дауна вполне могут быть хобби. Главное — найти хороших педагогов.
И как показывает практика, это возможно. Читайте также 4 признака, что вы превратились в неудачника и сами этого не заметили Позаботьтесь о том, как выглядит ребенок — Ребенок с синдромом Дауна — это ребенок.
Многие исследования и статистика говорят об обратном. Продолжительность жизни зависит как от медицинской помощи лечение вторично возникающих заболеваний , так и от социальных условий уровня качества жизни, условий проживания, атмосферы в семье.
Ребенок с синдромом Дауна — обуза для семьи. В столице существуют весьма успешные и эффективные программы поддержки семей с детьми, имеющими нарушения развития. Большинство трудностей для родителей создает именно окружающая среда, которая не всегда готова принять людей с особенностями и оказать услуги, соответствующие их потребностям. Люди с синдромом Дауна не способны общаться с окружающими и могут быть опасны.
Люди с синдромом Дауна испытывают такие же эмоции, чувства и желания, как и все, а сложности в поведении связаны с особенностями коммуникации и речи. Детям с синдромом Дауна невозможно найти друзей в современном обществе. Дети с нарушениями развития и интеллекта способны к эмоциональным привязанностям и умеют дружить. Для всех детей важно с раннего возраста находиться в окружении сверстников, и ребенок с синдромом Дауна не является исключением.
Лечения синдрома Дауна нет, но программы ранней помощи, инклюзивное образование, альтернативные способы коммуникации помогают социализировать детей и взрослых с этим синдромом, повысить качество их жизни, помочь им исполнить свои мечты. Долгое время людей с синдромом Дауна и семьи, в которых они родились и живут, стигматизировали. С 2006 года мир солидаризуется с «солнечными» людьми 21 марта и говорит о защите их прав.
Всемирный день людей с синдромом Дауна, был создан с целью повысить уровень информированности общественности о данном заболевании.
В этот день проходят различные акции, конференции и семинары посвященные «солнечным людям». Пресс-служба Министерства здравоохранения Республики Башкортостан Оценить.
Post Navigation
- 21 марта - Всемирный день людей с синдромом дауна
- 21 марта во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна
- Международный день человека с синдромом Дауна | Цвет жизни
- Во Всемирный день людей с синдромом Дауна проходят тематические лекции и семинары
Что хотите найти?
75 % семей, воспитывающих ребят с синдромом Дауна, считают, что благодаря деятельности «Даунсайд Ап» российское общество в целом стало относиться терпимее и доброжелательнее к особенным людям. повысить уровень информированности общественности о данном заболевании, для чего привлекаются различные международные сообщества, неправительственные организации. К этому особенному дню фонды «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» решили рассказать, как изменилась жизнь людей с синдромом Дауна в России за последние десятилетия благодаря деятельности благотворительных организаций. Международный день людей с синдромом Дауна | Больше фото в банке визуального контента медиагруппы «Россия сегодня».
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна
Администратор вправе прекращать работу Сайта, а равно частично или полностью прекращать доступ к сайту до завершения необходимого технического обслуживания и или модернизации Сайта. Совершая действия по принятию настоящего Соглашения оферты , Пользователь гарантирует, что ознакомлен, соглашается, полностью и безоговорочно принимает все условия Соглашения в целом, обязуется их соблюдать. Политика конфиденциальности Настоящая Политика конфиденциальности является составной частью Пользовательского соглашения Сайта и действует в отношении всей информации, в том числе персональных данных Пользователя, получаемых Администрацией Сайта в процессе работы Пользователя с Сайтом, исполнения Пользовательского соглашения и соглашений между Администрацией сайта и Пользователем. Использование Сайта означает безоговорочное согласие Пользователя с настоящей Политикой конфиденциальности и указанными в ней условиями обработки его персональных данных; в случае несогласия с этими условиями Пользователь должен воздержаться от использования Сайта. Перед использованием Сайта Пользователю необходимо внимательно изучить настоящую Политику конфиденциальности. Обработка персональных данных осуществляется в целях исполнения Пользовательского соглашения и иных соглашений между Администрацией сайта и Пользователем. Обработка персональных данных производится исключительно на территории Российской Федерации, с соблюдением действующего законодательства Российской Федерации. Согласие Пользователя на обработку его персональных данных дается Администрации сайта на срок исполнения обязательств между Пользователем и Администрацией сайта в рамках Пользовательского соглашения или других соглашений между Пользователем и Администрацией сайта. В случае отзыва согласия на обработку персональных данных Пользователя, Пользователь уведомляет об этом Администрацию Сайта письменно или по электронной почте. После получения данного уведомления Администрация Сайта прекращает обработку персональных данных Пользователя и удаляет.
Сайт не имеет статуса оператора персональных данных. Персональные данные Пользователя не передаются каким-либо третьим лицам, за исключением случаев, прямо предусмотренных настоящей Политикой конфиденциальности. Меры по защите персональных данных 2. Администрация сайта принимает все разумные меры по защите персональных данных Пользователей и соблюдает права субъектов персональных данных, установленные действующим законодательством Российской Федерации.
Синдром Дауна — это одна из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, при которой в хромосомном наборе человека 47 хромосом вместо 46 21-я хромосома представлена тремя копиями. Это не редкая патология — в среднем на 800-1000 детей рождается один ребенок с синдромом Дауна, распространен синдром во всех регионах мира. Синдром Дауна часто ведет к изменениям моторики, здоровья, физических характеристик. Из-за дополнительной хромосомы дети с синдромом Дауна развиваются медленнее своих ровесников. Продолжительность жизни у людей с этим синдромом ниже средней, у них ослаблен иммунитет, повышен риск развития некоторых заболеваний. Однако при адекватном доступе к специальным программам обучения и медицинскому обслуживанию люди с синдромом Дауна могут вести практически полноценную жизнь.
У них есть друзья и свой круг общения. На сегодняшний день работают четыре офиса, две полноценные детские спортивно-игровые площадки, интернет-магазин швейных изделий, мастерские и даже собственный тренажерный зал. Основные услуги предоставляются семьям бесплатно. Несколько лет назад в «Планете» была создана театральная мастерская, которая сейчас носит имя Саши Волгина, одного из первых «планетян». Сегодня в арсенале «солнечных» артистов четыре спектакля и две пластические постановки, опыт успешных выступлений и значимые награды. Еще один значимый проект для «солнечных» ребят - швейная мастерская «Добрый челнок». Она создана для того, чтобы помочь людям с ментальными особенностями овладеть трудовыми навыками и реализовать себя во взрослой жизни. Ребята шьют кухонные прихватки и варежки, носовые платки, шоперы, косметички, головные уборы, постельное и нижнее белье. Изделия получаются ничуть не хуже, чем профессиональных швей. Их можно посмотреть и заказать в интернет-магазине. Одна из идей мастерской - чтобы ребята не просто получали навыки, но и творили добрые дела. Сшитые ими детские пеленки передаются безвозмездно в дома ребенка и роддома, а постельное белье - в хоспис. В «Планете друзей» верят, что этот проект перевернет сознание омичей, ведь он уже показал, что люди с ментальными особенностями могут производить продукцию хорошего качества. Чтобы помогать семьям, воспитывающим «особенного» ребенка, разбираться в вопросах воспитания и обучения, на базе ОРООИ «Планета друзей» создан Региональный ресурсный центр поддержки семей с детьми. В 2021 году появилась мобильная служба специалистов, которая побывала во многих уголках Омской области. Логопеды, психологи и дефектологи регулярно выезжают в сельские районы. Омский проект прошел конкурсный отбор на получение грантов в рамках федерального проекта Министерства просвещения РФ.
Качественные образовательные программы, медицинское обслуживание и поддержка со стороны семьи, друзей и общества помогают им вести полноценную и продуктивную жизнь. В России поддержу людям с синдромом Дауна оказывают благотворительные организации и общественные объединения. Более 20 лет психолого-педагогическую помощь семьям с «солнечными» детьми оказывает благотворительный фонд «Даунсайд Ап». В 2016 году «Даунсайд Ап» создал партнерский фонд «Синдром любви».