спектра у детей.[84] Однако у лиц с аутизмом нарушена активация многих других сетей, помимо СЗН[85], и «СЗН-теория» не объясняет, почему дети-аутисты адекватно выполняют целенаправленные либо объекто-направленные имитационные задания.[86]. Много лет ученые из разных стран пытались выявить причинно-следственную связь между вакцинами и аутизмом. Дети с аутизмом очень разные, и их поведение может меняться в зависимости от возраста и степени выраженности симптомов. И почему-то нарушение этих механизмов приводит к тому, что ребенок не начинает общаться, а кроме того, у него нарушается еще и умственное развитие. Последние исследования показали, что аутизм встречается у каждого 44-го ребенка в США.
Правда ли, что по миру идет эпидемия аутизма
| Почему рождаются дети с аутизмом? | Фонд «Близкие Другие» | Среди детей мужского пола аутистов в пять раз больше, чем среди детей женского пола. |
| Пока не болезнь: почему аутизм продолжают считать нарушением развития | Наталья Васютина рассказала, что такое аутизм, как называть аутичных людей и с какими трудностями они сталкиваются в повседневной жизни. |
| Пока не болезнь: почему аутизм продолжают считать нарушением развития | У многих аутистов некоторые отделы мозжечка уменьшены. Предполагается, что этим обстоятельством могут быть обусловлены проблемы больных аутизмом при переключении внимания. |
| Неизвестный аутизм. В России за год число детей-аутистов выросло на 25% | Действительно, положение о том, что аутизм стал ступенью эволюции, имеет под собой основательную базу. |
Почему так много аутистов стало?
Более заметными признаки аутизма становятся к двум-трём годам. За последние несколько лет число детей до 14 лет с диагнозом «аутизм» выросло почти в два раза: с 29 тысяч в 2018-м до 50 тысяч в 2022-м. Дети. Аутизм в среднем диагностируют в возрасте около 4 лет, хотя его признаки заметны уже к двум годам, а некоторые исследователи утверждают, что можно обнаружить нарушение у младенца в 3–6 месяцев.
Как выявляют РАС в России
- Аутизм? Кого миновало — 36 ответов | форум Babyblog
- «Копить на Москву» — Гласная
- Кто они аутисты
- Неизвестный аутизм. В России за год число детей-аутистов выросло на 25%
- Новая парадигма аутизма: почему растет число людей с РАС?
Правда ли, что по миру идет эпидемия аутизма
| Неизвестный аутизм. В России за год число детей-аутистов выросло на 25% | В последние годы количество детей-аутистов во всем мире растет стремительными темпами. |
| Как жить с аутизмом: выявляют ли его при беременности, как вести себя с ребенком аутистом | При признаках аутизма у ребенка родители обращаются к неврологу. |
| Статистика аутизма в России и в мире | Какие причины рождения детей с аутизмом и как избежать возникновения болезни аутизм у ребенка: детали в статье. Фонд «Близкие Другие». |
Психиатр объяснил, почему детей с аутизмом становится больше
Сербского относит к РАС только два диагноза детский аутизм и атипичный аутизм , тогда как IHME может трактовать эту категорию более широко. Как IHME оценивает заболеваемость Эксперты Института измерения и оценки показателей здоровья Вашингтонского университета проводят одно из самых авторитетных в мире исследований заболеваемости и смертности — «Глобальное бремя болезней». Они собирают данные государственной статистики, данные больниц и опросов, а затем оценивают распространенность, заболеваемость и смертность, используя статистические модели и эпидемиологические исследования. ВОЗ тоже оценивает распространенность аутизма выше, чем российские официальные данные. По оценке международной организации, аутизм есть у каждого сотого ребенка в мире. В России, исходя из данных института Сербского, такой диагноз есть у 0,2 детей из ста. В России по-прежнему недостаточно хорошо выявляют расстройства аутистического спектра, говорится в исследовании Федерального ресурсного центра РАС. Выявляемость РАС в России значительно ниже, чем в среднем в мире, отмечают эксперты. Выявляемость психических нарушений напрямую зависит от наличия врачей. Если специалистов не хватает, то просто некому ставить диагнозы. А российская служба психического здоровья недоукомплектована.
В России примерно в 1,5-3 раза меньше психиатров, чем в странах Западной Европы, считают исследователи. В новых российских клинических рекомендациях предлагают лечение 40-летней давности В 2024 году Российское общество психиатров разработало новые клинические рекомендации по расстройствам аутистического спектра. Если они будут приняты Минздравом, это откатит терапию людей с РАС на десятилетия назад, считают эксперты. В новых рекомендациях детям с расстройствами аутистического спектра с 2 лет предлагают назначать галоперидол «с целью коррекции агрессии, чрезмерной раздражительности». Рабочая группа ссылается на исследование 40-летней давности, при этом сейчас есть гораздо более безопасные и эффективные препараты, отмечает психиатр фонда «Антон тут рядом» Степан Краснощеков.
По результатам было выявлено, что в семьях, где уже есть ребенок с расстройством, риск рождения еще одного с таким же синдромом значительно повышается. Митохондриальные дефекты Популярной теорией появления детей с аутизмом можно назвать и митохондриальные нарушения. На самом деле, назвать это первопричиной нельзя, так как к дисфункциям приводят опять же генные мутации, неправильный рацион питания, вирусы, воздействие токсичной среды. Тем не менее эта гипотеза в любом случае подлежит тщательному изучению. Почему так сложно выявить природу аномалии Механизм появления патологии не выявлен до сих пор.
По данным на 2017 год, о которых мы уже можем смело говорить как о точных, было выявлено от 200 мутаций в 60 генах. Однако нет однородности и тесной взаимосвязи, так как существует еще влияние внешних факторов и эпигенетических, которые могут модифицировать экспрессии. Таким образом, причины рождения аутистов до сих пор не выявлены.
Каково это: растить ребенка с аутизмом В Университете Колумбии выяснили , что риск аутизма повышается тогда, когда во время беременности у женщины случаются приступы жара. По данным исследования, проведенного с участием норвежских детей, рожденных в период с 1999 по 2009 год, выяснилось, что повышенная температура выше 37,2 градуса по Цельсию в любом триместре увеличивает риск рождения ребенка с РАС на 34 процента.
Если жар у женщины случается во втором триместре, риск возрастает до 40 процентов. В случае, если температура у женщины поднимается трижды и более раз в любой момент после 12-й недели беременности, шансы родить ребенка с аутизмом увеличиваются на 300 процентов. Известно, что матери, принимавшие ибупрофен разрешен со второго триместра в случае повышения температуры, полностью избегали всех рисков рождения малыша с аутизмом.
Чем раньше будет поставлен диагноз ребенку, тем легче ему будет адаптироваться в окружающем мире и обществе. Сами родители должны правильно расценивать изменения в поведении ребенка, у которого возможно аутизм. Что видит взрослый? Родители, детям которых поставили диагноз аутизм, задают врачу один и тот же вопрос — можно ли вылечить данное заболевание?
Аутизм не лечится, однако при помощи способов коррекции заболевания можно значительно улучшить состояние ребенка и помочь ему максимально адаптироваться в окружающем мире. Конечно, родителям необходимо тесно сотрудничать с преподавателями и выполнять рутинные действия долгое время, однако результат этих стараний может принести большие успехи. Поведенческое лечение аутизма у детей Самое распространенное направление при коррекции аутизма. Специалист какой-то период наблюдает за поведением аутиста, чтобы выяснить особенности течения его заболевания и реакции больного на тот или иной раздражитель. После этого в индивидуальном порядке подбираются определенные стимулы, помогающие корректировать поведением ребенка. Для одних малышей таким стимулом является игрушка, для других — лакомство, для третьих — любимое развлечение. Такими поощрениями специалист подкрепляет желаемые реакции у ребенка, то есть, если он выполнил то, что от него требуется, то малыш получает свое поощрение.
Таким образом, развивается контакт, закрепляются полученные навыки умений и действий, устраняются признаки поведенческих расстройств. Логопедическое лечение Независимо от степеней и видов аутизма у большинства детей все же отмечаются нарушениями речевого развития, что не дает пациентам нормально выражать свои желания и общаться с окружающими людьми. Регулярные индивидуальные занятия с логопедом позволяют добиться правильного построения предложений и внятности речи. Приобретение навыков самообслуживания и нахождения в социуме У детей-аутистов отсутствуют навыки самообслуживания, они не понимают, зачем нужно ежедневно умываться, чистить зубы, одеваться, придерживаться распорядка дня. Для закрепления необходимых навыков в игровой форме специалист использует для демонстрации карточки, на которых подробно прорисован порядок выполнения необходимых ежедневных действий.
Аутизм? Кого миновало
| Почему аутистов в мире становится больше? | MedAboutMe | ПОЧЕМУ ТАК МНОГО СТАЛО ДЕТЕЙ С АУТИЧНЫМ СПЕКТРОМ? 80% неговорящих детей, мамы которых обращаются в Центры Восстановления Речи, поступают к нам с диагнозом. |
| Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число людей с аутизмом? | С каждым годом среди нас становится все больше особенных людей. Аутизм — четкого научного объяснения возникновения этого расстройства пока нет. |
| The prevalence of autism: genuine and imaginary | Так как у многих детей с аутизмом есть проблемы с ощущением своего тела и с поддержанием равновесия, часто в лечении используется адаптивная физкультура. |
Правда ли, что по миру идет эпидемия аутизма
Татьяна, сегодня в мире больше 10 миллионов аутистов. Считается, что от одного до трех процентов населения страдает аутизмом, причем расстройства затрагивают практически все возрастные группы. У многих аутизм ассоциируется с фильмом «Человек дождя». Дети. Аутизм в среднем диагностируют в возрасте около 4 лет, хотя его признаки заметны уже к двум годам, а некоторые исследователи утверждают, что можно обнаружить нарушение у младенца в 3–6 месяцев. причины и факторы влияния.
Что нового ученые выяснили про аутизм
Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи. Многие клиницисты были бы удивлены, увидев десятилетнего ребенка, которому в возрасте четырех лет был поставлен диагноз аутизма. Почему вдруг так резко выросло количество детей-аутистов во всем мире (в том числе, и в России), рассказал доктор медицинских наук, профессор, главный внештатный детский психиатр Минздрава России в Северо-Западном федеральном округе Игорь Владимирович Макаров.
Почему детей с РАС с каждым годом становится всё больше?
Если ребенку не удается легко адаптироваться в окружающем его мире в силу разных причин , развить необходимые адаптивные навыки, он испытывает трудности во взаимодействии с внешним миром и у него не получается этот мир эффективно изучать, то он выстраивает аутоподобную модель адаптации как наиболее результативную и наименее его травмирующую. В этом случае он не столько пытается мир изучать, как пытается защитится от его травмирующего воздействия. В этом случае потребность в ощущениях он старается удовлетворять за счет тех ощущений, которые сам себе создает — аутостимуляций. Такие дети стараются следить за тем, чтобы все вокруг менялось наименьшим образом, все должно всегда быть на привычных местах, играть надо в определенные игры с постоянным соблюдением ритуалов и правил, ходить по улице надо одинаковым маршрутом и т.
Любые изменения кажутся таким детям потенциально опасными и они стараются их избегать. Такой ребенок старается избегать нового и, таким образом, не получает необходимого для развития опыта. И, если мы предполагаем, что аутизм — это вариант адаптации, то детей с таким расстройством просто надо стараться развивать и обучать всем тем навыкам, которые здоровый ребенок осваивает сам.
Также, через личный опыт, полученный в комфортных для ребенка условиях. Например, отсутствие зрительного контакта, нетипичное поведение во время игр, медленное накопление словарного запаса, или вообще не говорить, и другое. После 1,5-2 лет уже можно заметить стереотипное-повторяющееся поведение, когда, например, ребенок может раскачиваться подолгу на одном месте и ничего не делать или беспрестанно щелкать выключателем света и так далее.
Уже есть ряд исследований, которые подтверждают, что дети с РАС физически в целом здоровых, но с признаками аутизма могут быть изначально избыточно чувствительными к внешнему миру — он оказывается для них слишком ярким и перенасыщенным. Такие дети стремятся снизить интенсивность ощущений. Например, закрывают уши руками или прижимают плечо к одному уху, снижая таким образом интенсивность звукового воздействия.
Пользуются периферическим зрением больше, чем фронтальным. Есть множество научных исследований это подтверждающих. Кстати, много прикладных рекомендаций для родителей детей с РАС или подозрением на него мы дали в книге «Лабиринт с прозрачными стенами.
Путеводитель по миру детей с аутизмом». Это могут быть абсолютно разные люди. Как очень верно говорит Стивен Шор, профессор Университета Адельфи: «Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете только одного человека с аутизмом».
Иногда такие люди во взрослом возрасте внешне совершенно ничем не отличаются от обычных, и вы никогда не узнаете, что у них есть это расстройство, если они вам об этом сами не скажут. А бывают случаи, когда человек совсем не социализирован и независимо он жить не может. Есть люди с РАС, у которых сниженный интеллект, а у кого-то он колоссальный.
Например, определенные люди с аутизмом испытывают трудности с распознаванием чужих эмоции, и вот у них, как правило, очень сильно развит интеллект. Фактически, они пытаются понять все то, что мы просто чувствуем. Человек с аутизмом может никак не отличаться внешне от любого другого человека, и, соответственно, уровень ожиданий других людей от него — максимальный, как от обычного.
По этой причине родителям детей с аутизмом зачастую живется очень нелегко.
Определенную роль играют и общественные стереотипы к самим пациентам и к врачам, пытающимся им помочь". Реакцию отторжения мы и видим в "вирусных" роликах, которые гуляют по соцсетям. Пожалуй, самый резонансный случай произошел в Санкт-Петербурге, когда местная жительница прогнала ребенка-аутиста с игровой площадки в местном ЖК. Ее тут же записали на видео, после чего толпы интернет-хейтеров поупражнялись в диванной правозащите. Однако для тех, чьи организации непосредственно работают с детьми-аутистами, реакция соцсетей является лишь очередным доказательством озлобленности общества. Ребенка-аутиста "вывести в люди" могут друзья и единомышленники из благотворительных фондов.
Фото: antontut. В наших ли силах предупредить подобные случаи, а не стучать по клавишам постфактум? А для этого нужно время, терпение и самое главное - быть добрее и этому учить детей". Учиться этому сложно, однако есть определенные правила, сформулированные благотворительными организациями. Они позволят избежать недоразумений и скандалов. Во-первых, мы должны как можно больше узнать об аутизме. О том, что по большому счету происхождение этого заболевания доподлинно никому не известно.
И что "грехи родителей" тут абсолютно ни при чем.
Однако почему при максимально равных условиях у одних рождаются аутисты, а у других здоровый ребенок — объяснить пока еще не смогли. Ясно одно — все эти факторы являются лишь провокаторами генетического риска, механизмом, который может запустить синдром при уже неблагоприятно сложившейся аномальной предрасположенности клеток. В качестве одной из причин также называли вакцинацию. Якобы аутистами не рождаются, ими становятся в результате мутации клеток после прививок. До сих пор в это верит большое количество родителей и врачей. Всему виной якобы проведенные одним научным институтом исследования, поспешно опубликованные в авторитетном издании. Через несколько лет выяснилось, что результаты были сфальсифицированы и оплачены одной антипрививочной компанией, поэтому никак не могут быть истиной. Наследственность или мутация?
Опять же, как и другие записи в этом списке, было трудно определить точное число детей, страдающих аутизмом, поскольку диагноз является сложным [8]. В Ирландии большой популярностью в коррекции аутизма пользуется использование клинической психологии. Психологи и психиатры часто работают вместе в различных мультидисциплинарных группах. Самым большим различием между двумя профессиями психического здоровья является характер лечения. Поскольку психиатры являются врачами, они могут назначать лекарства, и они проводят большую часть своего времени с пациентами по лечению медикаментов в качестве курса лечения.
Психологи много внимания уделяют психотерапии и лечению эмоциональных и психических страданий у пациентов с поведенческими расстройствами. Психологи также имеют право проводить психологическое тестирование, что имеет решающее значение для оценки психического состояния человека и определения наиболее эффективного курса лечения. Великобритания 100 из 10 000. Соединенное Королевство доложило об 1 случае выявления аутизма на 100 детей в соответствии с NHS. Как и во многих других точках мира, почти в пять раз чаще аутизм диагностируется у мужчин, чем у женщин [9].
Одним из любопытныx путей лечения аутизма является лечение стволовыми клетками. Взрослые стволовые клетки, используемые для лечения аутизма, собираются из ткани пуповины человека, также называемой аллогенной мезенхимальной. Пуповина человека передается матери после здоровых и нормальных родов. Поскольку стволовые клетки собираются сразу после рождения, клетки, полученные из пуповины, намного эффективнее, чем их аналоги, такие как клетки, полученные из костного мозга [10]. Канада 152 из 10 000.
Канада провела собственные исследования аутизма с помощью Агентства общественного здравоохранения Канады, в котором было установлено, что этот показатель составляет 152 на 10000 человек. Агентство установило, что между аутизмом и вакциной MMR свиной грипп, корь и краснуха нет никакой корреляции. Это было необходимо выявить в связи с подозрением общества, что данная вакцина приводит к РАС [11]. В Канаде и была разработана Интегративная функциональная медицина — биомедицинское лечение аутизма — DAN! Но в последние годы The Defeat Autism Now!
Первая в своем роде программа стипендий в Медицинской академии детских специальностей MAPS — это систематическая детская программа CME Continuing Medical Education , предназначенная для подготовки медицинского специалиста для оказания максимально возможной помощи детям, страдающим от стресса — этот научный, основанный на фактических данных курс обучения был специально разработан клиницистами для врачей. Япония 161 из 10 000. По данным недавнего исследования, в Японии на 161 000 человек приходится 161 случай аутизма. Хотя в Японии, по сообщениям, самая высокая распространенность аутизма в мире с 161 случаем на каждые 10 000 человек, трудно определить, является ли аутизм на самом деле более распространенным или он просто сообщается чаще. Споры по поводу того, связана ли вакцина MMR кори, эпидемического паротита, краснухи с аутизмом, были широко распространены в Японии в 1990-х и 2000-х гг.
Это привело к тому, что правительство отказалось от необходимости вакцинации против MMR. Тем не менее уровень аутизма не уменьшался, несмотря на отсутствие вакцинации, что показало отсутствие корреляции между ними [12]. США — 168 в 10 000. Данные Соединенных Штатов по аутизму недавно показали, что у 168 из 10 000 американских детей обнаруживается расстройство аутистического спектра, согласно данным Центра по контролю за заболеваниями. Тем не менеенеясно, действительно ли увеличились показатели аутизма или только что выросло обнаружение.
Новшеством в лечении аутизма для мирового сообщества, разработанным США, является особенное питание. Первое важное исследование о роли нарушений в микрофлоре кишечника в проявлении симптомов аутизма было проведено в 2000 г. Ричардом Сандлером. Он и обнаружил, что у детей с аутизмом нездоровая микрофлора кишечника. В 2012 г.
Медицинская школа Стэнфордского университета опубликовала результаты исследования пищевых добавок с NAC ацетилцистеин у детей с аутизмом [13]. По данным Министерства здравоохранения, в России в 2016 г. Так, в 2015 г. То есть коэффициент людей с аутизмом на 2016 г. На сегодняшний день статистика аутизма в России не ведется.
Поэтому достоверных данных о том, сколько людей страдает этим заболеванием — нет.
Статистика аутизма в России и в мире
RU В России число людей с аутизмом за последние пять лет выросло вдвое, констатировали в Минздраве. Способов снизить риск возникновения подобного расстройства до сих пор нет, также как и понимания причин, по которым рождаются такие дети. Несмотря на это специалисты, опрошенные «URA. RU», знают, почему количество больных детей растет.
В настоящее время никакой профилактики аутизма не существует, а предсказать появление ребенка с этим расстройством невозможно, заявил «URA. По его словам, последние исследования говорят о том, что это заболевание имеет генетические причины. Причина роста заболеваемости в стране не связана с широким распространением гаджетов в повседневной жизни, ни с возможными вредными привычками родителей.
Просто в России за последние годы увеличилось количество высококвалифицированных психиатров и педиатров, которые умеют правильно диагностировать это заболевание. Соответственно и выявляемость аутизма резко выросла», — сказал эксперт.
Без них Полина чувствует сильную усталость. После постановки диагноза ей разрешили использовать наушники в том числе на работе — в лаборатории для биологических исследований, где по правилам наушники запрещены. Для девушки это вопрос не предпочтений, а способности функционировать и выполнять свои задачи.
Сейчас Полина занимается, как она сама говорит, «аутизм-просветом» и ведет блог Logical to the Extreme. Поддержка своих Один из мифов вокруг аутизма связан с тем, что аутичным людям якобы не нужно и неинтересно общение. Это не так, хотя со стороны такой человек может выглядеть замкнутым или чересчур погруженным в себя. Зачастую именно взрослые люди с высокофункциональным аутизмом могут очень остро переживать свое одиночество. Оттого они ищут общения с теми, с кем имеют какой-то общий опыт», — пояснила «СПИД.
Она узнала про встречи после того, как их создательница эмигрировала в другую страну. Чтобы группа поддержки продолжила существование, была необходима новая ведущая. Так ее место заняла Мария-Елизавета. Она обращает внимание, что такие встречи не несут психотерапевтического эффекта, а ведущая занимается организацией и модерацией процесса, но находится со всеми на равных. Мария-Елизавета Конофальская Группа поддержки проводится раз в месяц, и основная ее цель — общение.
Участникам и участницам важно побыть в круге подобных людей, обсудить свойственные только им проблемы. К тому же это помогает находить новых друзей: некоторые знакомятся на группе и сразу решают вместе сходить куда-то. Информация о встречах публикуется в группе во «ВКонтакте» , а прийти туда могут в том числе те, кто не имеет официального диагноза, но подозревает у себя РАС. Если эти вопросы, состояния и проблемы, описываемые людьми, ему непонятны, то он на ней не задержится долго. Поэтому я крайне лояльна ко всем новым людям», — продолжила Мария-Елизавета Конофальская.
Параллельно она учится на психолога, и с этим связан ряд трудностей. Прежде всего, к ней предъявляют повышенные требования как к нейроотличному человеку. Работа психолога подразумевает эмоциональную и психологическую стабильность, требует эмпатии и способности интерпретировать чувства, и людям с РАС это базово дается сложнее. Однако хорошо скомпенсированный специалист, то есть тот, чьи нежелательные проявления аутичности находятся в мягкой или незаметной стадии, тоже может помогать. В частности, он как никто другой способен понять аутичных клиентов и клиенток.
Поэтому у них может сложиться хороший психотерапевтический альянс. Доступная среда для людей с РАС Любая инклюзия начинается с информирования общества. В отношении РАС это информирование о том, что такое аутизм и какие потребности есть у таких людей. Именно отсутствие корректной информации рождает страхи и стереотипы, которые мешают человеку с РАС интегрироваться в социум. Его могут бояться, неверно понимать его потребности, отправлять в закрытые учреждения например, ПНИ или на домашнее обучение, что действует как дополнительный изолирующий фактор и уменьшает шансы на дальнейшую социализацию и трудоустройство.
Второе направление деятельности связано с изменением самой среды. Можно начать с самого простого — с особенностей обработки сенсорной информации. Те сенсорные стимулы, которые кажутся нейротипичным людям совершенно обычными — шум, освещенность, передвижение перед глазами, — для человека с аутизмом могут быть избыточными. Поэтому нам стоит подумать о том, каким образом мы можем с этим справляться», — рассказывает «СПИД. Чтобы избегать сенсорных перегрузок, люди с РАС должны иметь возможность побыть в тихом месте, отдохнуть или воспользоваться специальным оборудованием.
Некоторым из них помогают шумоподавляющие наушники, темные очки или игрушки для аутостимуляции повторяющихся действий, нацеленных на получение сенсорных ощущений, чтобы отвлечься от стрессогенного воздействия. Поскольку не все люди с аутизмом пользуются речью, они могут использовать для общения альтернативные методы коммуникации: систему картинок и карточек, специальные доски с изображениями, буквами и словами или мобильные приложения. Это такой же язык, благодаря которому люди с РАС общаются с окружающими и рассказывают о своих потребностях. Как прокомментировала Татьяна Морозова, такое практикуется в тех учебных учреждениях, где знают о детях с аутизмом и их коммуникативных потребностях. В качестве локальных инициатив существуют возможности для инклюзивного образования — ресурсные классы и зоны в школах и детских садах.
Исследования аутизма происходят в очень разных зонах планеты, и результаты их принадлежат университетам или лабораториям, связанным с очень разными странами. Безусловно, это те страны, где инвестиции в исследования аутизма высоки. И благополучный арабский мир давно был в их числе. Поэтому учёные из арабских исследовательских команд в программе конференции «Аутизм. Вызовы и решения» присутствовали всегда.
Роль арабского мира во всём аутистическом движении очень весома. Достаточно напомнить, что Всемирный день распространения информации об аутизме возник по инициативе принцессы Катара. Члены оргкомитета с арабской стороны совершенно открыты к темам — даже тем, что нам, при всей их важности, казались довольно смелыми. Например, мы переживали за мастер-класс американского эксперта Барбары Гросс, которая занимается темой пубертата, телесной безопасности и рисками сексуального абьюза в отношении подростков с аутизмом они часто становятся жертвами. Для коллег из ОАЭ вопросы полового воспитания при аутизме не только не табуированная тема, а подчёркнуто важная.
У них такие же проблемы с инклюзией — декларация есть, а как её делать, пока знают мало. Поэтому мы идём обмениваться данными. Что вы думаете о таких заявлениях, что аутизм не болезнь и его надо не лечить и исследовать, а просто принять таким, как есть? Чем опасен такой подход? В мировой повестке возник такой полюс, когда под соусом правозащиты идут нападки на учёных.
Начинается всякая защита разных меньшинств с благих намерений — дать голос каким-то дискриминированным до этого социальным группам, в том числе людям с аутизмом. А потом начинается монополизация этого голоса. Например, мнение, что аутизм — это не заболевание. Конечно, аутизм — это намного шире, как и любая инвалидность, где болезнь не единственное, что предопределяет благополучие или крах. Но в нём есть объективная медицинская компонента.
Если вы говорите, что в аутизме нет сугубо патофизиологических основ, то мешаете науке, врачам, Министерству здравоохранения, которое уклоняется с этими девизами от своих прямых обязанностей по созданию медицины для таких пациентов. Кому такая «правозащита» помогает? Родителям ребёнка с аутистическими нарушениями? Им совершенно не нужно, чтобы права их детей отстаивались посредством отказа от признания нужд детей.
Когда все только началось, муж очень замкнулся. А я настолько ушла в сына, что мне было вообще все равно, что чувствует муж. Он пережил этот момент, хотя многие семьи рушатся. Мать ребенка с аутизмом находится 24 часа в состоянии истерии. Отцы не выдерживают. Мой муж держал все в себе, видел, наверное, насколько мне это трудно, и в себе подавил это всё и как-то сам этим проболел. И я, к сожалению, ему не помогала в этом. Я считала: ты взрослый, ты сам справишься. Когда появился второй ребенок, он начал папу из кокона вытаскивать, и сейчас они втроем проводят много времени вместе. Нельзя винить других родителей за то, что они не хотят, чтобы их дети играли с нашими детьми. Это нормально, надо их тоже понять. Да, нам хочется, чтобы наших детей все приняли такими, какие они есть, с особенностями. Но каждый родитель хочет для своего ребенка лучшего. Многие друзья отдалились, это нормально. Потому что нет точек соприкосновения, нет общих тем. Я их не обвиняю, я тоже, может быть, на их месте сделала бы то же самое. Есть те, кто не отдалился, с кем общаемся дальше, но это один-два человека из прежнего окружения. Иногда не спишь ночами, думаешь — боже мой, что будет дальше, что будет с моим ребенком, когда я умру? Это самый тяжелый вопрос. Грандиозных планов не строим, я приземленная, самоцель — его дееспособность, даже не в юридическом, а в житейском плане. Даже если инвалидность после 18 лет продлят, чтобы он мог получить эту пенсию, пойти в магазин, купить себе покушать. Я не могу говорить, что у меня есть еще сын и он за Артемом посмотрит. Я, к сожалению, не могу наверняка знать, посмотрит или не посмотрит. Я надеюсь на это, но мы все-таки хотим, чтобы Артем был самостоятельным. Александрина, мама 12-летней Маши: «У меня четверо детей, и у всех серьезные нарушения здоровья» Все мои дети имеют серьезные нарушения здоровья. У двоих есть инвалидность, у двоих нет, но тоже тяжелый набор, который нарушает их социальную адаптацию. Старший с трудом заканчивал школу, но после окончил несколько институтов. У него гиперактивность — состояние, когда нарушена мотивация, волеполагание, повреждены передние доли головного мозга и многие высшие функции работают плохо. Ребенок буквально бегает по стенам, мгновенно адаптируется, все хватает, быстро теряет интерес, не может ни на чем сосредоточиться. Но со временем мозг дозревает и годам к 15—16, если ребенок и его родители остались живы, он начинает хорошо учиться. Часто такие дети бывают одарены: хорошо рисуют, отлично поют. Наш — математик, программист, ученый, который делает необычные вещи. И такой же наш третий ребенок, ему сейчас десять лет. Мы с мужем боимся возвращаться домой каждый день, потому что точно, железно, тысяча процентов, что-то дома уже нарушено или сломано. Второй после большого перерыва родилась дочка. Мы наслаждались родительством, одевали ее как принцессу, мешками таскали из магазинов дорогущую одежду и игрушки. Когда Маша подросла, она любила ходить из угла в угол по комнате, могла сутками катать колясочку, раскачивалась. Но мы-то, родители зрелые, умилялись всему, что она делает. Старший уже подросток, мы вообще забыли, как должен себя вести двухлетний типично развитый ребенок. И в два года нас оглушили, вернули в реальность и сказали: у вашего ребенка будет в лучшем случае умственная отсталость, в худшем — аутизм. Мы пришли домой, ругались один час ровно, обвиняли друг друга, через час собрались и стали думать, что делать. Пошли по врачам, искали информацию в интернете, везде ездили. Потом родились еще двое детей, мы думали, они помогут нашей дочке. Тогда еще не было такой широкой кампании, которая бы рассказывала родителям, что если в семье есть ребенок с нарушением развития, то надо понимать, что следующие дети могут быть тоже с проблемами. И решение принимать уже сознательно. Это не значит, что люди должны перестать рожать, но они должны быть готовы. Наш мозг — компьютер, который обрабатывает все, что вокруг происходит, и выдает адекватный происходящему ответ. У детей с аутизмом этот компьютер работает плохо. Ребенок с аутизмом, если ему что-то надо, не может себя вести адекватно. Он нормально не считывает по своим тактильным, зрительным, слуховым, вестибулярным каналам всё, что происходит. У него неправильно все в голове обрабатывается, и на выходе мы видим причудливое поведение, которое помогает ему достичь того, чего он хочет. Например, если бы я была человеком с аутизмом и хотела бы от вас избавиться, я бы могла начать кричать, встать и уйти. У нас с мужем была мясная компания, мы хорошо зарабатывали, чудесно жили, горя не знали. Когда друг за другом появились такие дети, стало очевидно, что со старой жизнью покончено, она никак не вписывалась в нашу ситуацию. Мы стали думать, как воспитывать детей, занимаясь проблемой, которая на нас упала, и что-то зарабатывать. Поняли, что поможем себе одним способом — создадим систему, которая поможет нашим детям и всем остальным. Так появился фонд «Я особенный», а затем центр, мы запустили проекты обучения родителей, педагогов. Мы одни из немногих в стране, кто изучил механизм социальных услуг, который позволяет негосударственным организациям работать с нуждающимися категориями и оказывать им услуги коррекционного плана. Благодаря этому из 450 детей у нас в центре больше 200 получают помощь бесплатно на регулярной основе. Часто мама сама обучается и окружает ребенка своей собственной коррекционной средой. Хотя это ненормально, потому что таких детей все больше и мы сейчас выстраиваем два мира — с аутизмом и без аутизма. Должно быть иначе: что-то пошло не так, семья получает помощь и поддержку, родители обучаются, их родительские компетенции повышаются, специалисты в садике, школе или центре знакомы с этой проблемой и умеют работать, театры, музеи, зоопарки тоже знают об этом, никто пальцем не показывает, вакуума вокруг ребенка не создается. Это ни от кого не требует специальных усилий. Если люди будут знать, что этот ребенок не сумасшедший, не опасный, просто у него аутизм, окружающие будут сами интуитивно выбирать адекватное поведение. Проекты растут вместе с нашими детьми. Я пока не имею четких планов на будущее. Видимо, к тому времени, когда Маша подрастет, мы сделаем какой-то проект, который поможет таких детей обучать жить, формировать навыки, которые позволят двигаться по искусственным траекториям, но с выходом в окружающую действительность. Может, какая-то простенькая работа: поливать цветочки, развешивать номерочки. Это огромный труд для нас, надо будет еще найти на это финансирование, убедить правительство, бизнес и простых людей, что это нужно всем. А это точно нужно всем, потому что подрастает огромное количество таких людей и нам всем придется как-то жить вместе. Все родители постоянно думают, что они сделали не так, почему это с ними произошло. Я не исключение. Кто-то научился с этим жить, кто-то нет, но чувство вины, мне кажется, у всех родителей есть. Мы все время за своих детей несем ответственность, если с ними что-то не так, виноваты мы. Мне недавно позвонили родители уже взрослого молодого человека с аутизмом, сначала спрашивали, где получить помощь, а потом папа — он, видимо, порешительнее — стал спрашивать, как от сына отказаться. Я как специалист рассказала все, что знаю. Я не могу их отговаривать, это их решение. Папа поблагодарил меня и пропал. Ну, наверное, делают свое дело, отказываются от 30-летнего человека с аутизмом. Что его ждет? Психоневрологические интернаты — это ад на земле на сегодняшний день. Реально существующий ад, который тянется годами для людей, которые ни в чем не виноваты. Отсутствие системной помощи, работы по формированию у детей специальных жизненных навыков — это все приводит к тому, что в семье проблемы нарастают, родители истощаются психологически и финансово, теряются социальные связи, и в итоге родители принимают такое решение. Отказы от взрослых детей — не редкость. Если бы дети были здоровы, у нас в семье все пошло бы не так, но как именно, лучше или хуже, — не берусь судить. У нас другой жизни не было. Сейчас мы живем достаточно весело, например, встаем и изображаем друг другу, как наш ребенок, когда напакостит, говорит «Псё! Мы с мужем встаем и друг с другом так разговариваем. Вот так мы живем, нам прикольно. И скорее всего, если б таких детей не было, мы бы тоже что-нибудь прикольное придумали. Юрий, папа пятилетней Милены: «Моя мечта — услышать от неё «Почему трава зеленая? Замечал, что в год она не показывала пальцем на предметы и не смотрела, когда показывали ей, но невролог и педиатр сказали, что до трех лет может быть отставание в развитии. В полтора года у нас был ротавирус, высокая температура, интоксикация, и после этого ребенок потух. Врачи говорили — это стресс после больницы, ждите. Мы ждали. В два с половиной года была семейная фотосессия и фотограф сказала, что наша девочка похожа на аутиста, потому что она не откликается. Мы сами понимали, что она не смотрит в глаза, не говорит. Начали уже паниковать и узнавать через интернет, что да как. Первая реакция — какой там аутизм, ужас, ужас. Отсутствие информации сразу ввергает человека в страх. Потом пошли по платным врачам, начали медикаментозное лечение, разные терапии. Нам помогла дефектолог-диагнозист из Москвы Наталья Керре , она ведет блог и своими постами морально помогает справиться со стеной непонимания со стороны общества, мотивирует, успокаивает. Невролог диагностировал парциальную недостаточность — мозг по каким-то причинам не развился до достаточного уровня; логопед — тяжелое нарушение речи и сенсорно-моторную алалию; психиатр — расстройство аутистического спектра. Очень сложно выстроить реабилитацию, когда нет точных диагнозов. Если бы Милена сюда зашла, она бы к вам пошла обниматься — это признак умственной отсталости. Отсутствие социализации и коммуникации — это признак аутизма. Если ее оставить и уйти, она будет с вами жить, если вы ее будете кормить и развлекать. Она как бы не поймет, что родителей нет рядом. Психиатр сказал, что в идеальном варианте в 12—13 лет Милена догонит сверстников, и то будет с причудами. Люди сначала не замечают, что с ней что-то не так. Обычная девочка. Она не держит долго взгляд, допустим, какая-нибудь бабушка спрашивает что-то, а Милена на нее посмотрит, посмеется и убежит.
«Эпидемия аутизма»
- Как живут люди с РАС в России
- Улучшение диагностики и расширение определения аутизма
- «Он какой‑то странный, не говорит и подпрыгивает»: что не так с диагнозом «аутизм»
- Число детей-аутистов будет расти
- «Он какой‑то странный, не говорит и подпрыгивает»: что не так с диагнозом «аутизм»
- Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число людей с аутизмом? | АиФ Ростов-на-Дону
Рекомендуем
- Разный РАС
- Улучшение диагностики и расширение определения аутизма
- Названа новая причина возникновения аутизма
- Газета «Суть времени»
- Разный РАС
Толерантное общество: почему в Советском Союзе не было аутизма и как с ним живут сейчас
Среди детей мужского пола аутистов в пять раз больше, чем среди детей женского пола. При этом стало больше вопросов о том, как аутизм проявляется, в чем конкретно он влияет на людей, в чем его сложность. Специалисты центра поддержки семьи «Обнаженные сердца» и родители детей с аутизмом рассказали, с какими проблемами они чаще всего сталкиваются, и о том, действительно ли наше общество становится толерантнее. Почему аутисты часто в чем-то очень одарены — объясняет новое исследование. К 1950-м годам многие врачи стали объяснять возможную причину возникновения аутизма у ребенка с ненарушенным интеллектом травмирующим его окружением, и, особенно, отсутствием теплых отношений к ребенку со стороны его родителей.