Алиса Сметанина — маленькая девочка из Кемерово с редчайшим врожденным заболеванием. Родители Алисы все это время думали, как ей помочь. Родители Алисы, ветеринар Татьяна и инженер Юрий, тогда сделали почти невозможное: со всем своим родительским отчаянием и неистребимой надеждой добились того, что о беде их крохотной умирающей дочки услышала вся страна. Он и она - 19 августа 2023 - Новости Новосибирска - Особая светотень, которой обладает Алиса и ее родители, является символом их уникальности и проникновения в дзен.
"Круг добра" и Алиса Кочеткова: почему ребенок не получает спасительное лекарство?
решил выяснить, как сложилась судьба настоящей Алисы и была ли ее жизнь полна приключений также, как как и жизнь сказочной героини. Родители Алисы все это время думали, как ей помочь. Посмотрите: полгода назад в Минске родилась маленькая Алиса, и ей родителям уже будет помогать целая команда врачей.
РЕН ТВ собирает деньги на спасение маленькой Алисы с гигантским невусом
Представляем особенную историю маленькой девочки по имени Алиса, ее родителей и их взаимодействие, основанное на принципах дзен. То, что у Алисы генетическая болезнь, ее родители узнали от врачей, когда девочке было уже два года. VLOG Как Алиса кровь сдавала и с логопедом занималась 5 дней назад. Родители Алисы со СМА из Колпино рассказали об успехах девочки. Напомним, раньше Алиса и ее отец были частыми гостями ток-шоу, но с декабря 2021-го родители вундеркинда не дают интервью и никак не общаются с прессой, а за интервью отец Алисы требует деньги, при этом почему-то называя продажными именно журналистов. Родители Алисы со СМА из Колпино рассказали об успехах девочки.
«Не бывает, что у одного легкая жизнь, а у другого тяжелая»
- Похожие материалы
- Годовалой Алисе требуется 15 млн руб. на операцию | Пресс-релизы на РБК+ Кавказ
- Поддержим семьи в Оренбургской области
- "Круг добра" и Алиса Кочеткова: почему ребенок не получает спасительное лекарство?
- Сколько стоит возможность ходить? НТВ снял сюжет об Алисе Сметаниной
Алиса и чудеса. О девочке, чьи лёгкие вы спасли, и её маме
С юридической точки зрения, родители, собиравшие деньги на лекарство и ввозившие его в нашу страну, совершали преступление. Ситуация изменилась, когда в неё вмешался президент Путин, который фактически легализовал препарат и организовал финансирование программы. По задумке правительства, «Круг добра» должен стать местом получения денег и закупок лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями. Ольга Германенко, член большого экспертного совета Госфонда, несколько раз повторила, что медицинское назначение препарата для больных СМА и рассмотрение и одобрение препарата внутри «Круга добра» - два разные процедуры, не имеющие друг к другу никакого отношения. Без назначения «Круг добра» заявку даже не принимает. Если пациенты обращаются с назначением "Золгенсмы" в Госфонд впервые, проблем быть не должно, за исключением того, что препараты закупаются раз в квартал, а каждый месяц промедления приближает ребенка к смерти. Ещё сложнее становится, когда маленькие пациенты уже лечатся другими лекарствами. Ольга Германенко подчеркивает, что возможность перейти на "Золгенсму" есть, чего, например, в Испании не разрешено.
Для замены нужен консилиум, в который входят врачи трёх федеральных клиник, которые и решают, переводить ребёнка с одного препарата на другой или нет. В фонде проверяется комплектность, их смотрят эксперты - врачи-специалисты в заболевании, после этого заявка выносится на рассмотрение экспертного совета Фонда. Уже экспертный совет рассматривает пакет документации и принимает финальное решение об одобрении или не одобрении заявок. Буквально сегодня четыре заявки на «Золгенсму», в том числе, ребёнку с заменой терапии по назначению врача, были одобрены. Поэтому вопрос лежит в плоскости врачебного мнения. Александр Курмышкин говорит, что Фонд не разработал процедуру, ясную для всех врачей, а на местах все страхуются, никто не хочет проблем — как в истории с Алисой: - Возможно получение «Золгенсмы» из Фонда. Для этого необходимо назначение врачей.
Но никто этого не делает. Пишут, что ей не нужно. Меня как доверенного врача не пускают на обсуждение. Практически пользуясь закрытостью системы обсуждений, делают это кулуарно, без всяких причин, без объяснения, выдают нам бумажку и отказывают в помощи. Я думаю, что существует определённый государственный посыл. Ко мне обратились родители уже 15 детей, кроме Алисы, которым уже сейчас можно делать «Золгенсму», но которым Фонд отказывает. Фонд отказывает в связи с тем, что врачи не назначают.
Это очень удобная позиция.
Сурдопедагог по образованию, Людмила довольно долго работала в школе для ребят с нарушениями слуха. А до этого, в студенчестве, часто бывала в детских домах: гуляла, играла, занималась с детьми, как волонтер.
Источник: Добро Mail. Она будто бы не замечала тех «особенностей», о которых говорили воспитатели в учреждениях, и писали врачи в истории болезни. Для нее это были просто дети — каждый нуждался в любви и заботе.
Спустя годы Людмила осуществила задуманное. Пятилетний Витя из Приморского края стал ее приемным сыном. У мальчика врожденный порок развития спинного мозга и позвоночника, но диагноз «спина бифида» не испугал приемную маму.
Наоборот, пришло осознание: к коляскам и катетерам быстро привыкаешь, с любыми ограничениями учишься жить. Главное — чтобы жизнь эта была в любящей семье, а не в детском доме. Четыре месяца назад Людмила и ее муж решились взять еще одного ребенка — полуторагодовалую Алису из Хакасии.
И с тех пор каждый день — постоянная борьба за жизнь, большую часть которой она провела в больницах. Круглосуточно родители должны следить за сатурацией — уровнем насыщения крови кислородом. В первые месяцы после операции он не поднимался выше 60. У здорового человека норма — 100.
Именно поэтому Алиса была вынуждена жить под пристальным вниманием врачей. Кардиохирурги из Германии готовы провести сложнейшую операцию. Они обещают, что после восстановления Алиса ничем не будет отличаться от обычных детей. Но операция нужна обязательно.
Без неё состояние будет только ухудшаться. Не только будет страдать сердце, это, прежде всего, будет умственно-эмоциональное развитие ребенка. И физическое тоже развитие», — объясняет врач-педиатр Ириана Арадахина. Цена спасения этой жизнерадостной девочки — больше четырех миллионов рублей.
Такой огромный счет выставила немецкая клиника. Сами родители никогда бы эту сумму не заработали, но нашлись добрые люди, помогли собрать большую часть.
Это по-настоящему уникальный случай, один на 100 тысяч. Болезнь с каждым днем сковывает движения трехлетней Алисы и тормозит развитие. Сейчас ее родители ищут донора костного мозга. Пересадка и последующая терапия — единственный выход, но очень дорогостоящий. Сумма немаленькая и собрать ее необходимо как можно скорее.
Сейчас именно время — главный враг. Она вместе с мамой и папой строит башни, ракеты, домики. Но, как и любому ребенку в ее возрасте, игра может быстро наскучить. Весь день расписан по минутам. Нужно многое успеть. Сделать фигурки из песка и, конечно, раскрасить рисунок. Девочке скоро исполнится 3 года.
Она очень улыбчивая и открытая, но к нашей съемочной группе сначала относится с опаской. Правда, уже спустя несколько минут берет в руки микрофон и уже не боится камеры. Ее ждали все: и бабушки, и дедушки, и, конечно, мы с папой.
Алиса Соловых из Барнаула нуждается в помощи, чтобы вновь начать нормально ходить
Она всегда знает, чего она хочет и идёт к своей цели любыми способами. Алиса очень любит танцевать, она музыкальная и подвижная девочка с хорошим слухом. В семье дочку очень любят и брат и сестра, с сестричкой у них очень тёплые отношения и доверительные. Сестра для Алисы - как вторая мама. Дочка уже третий год ходит в обычный детский сад, ей очень нравится, она любит общение с детками. Нас сразу без всяких проблем приняли в сад, никаких преград вообще не было. Все отнеслись с пониманием и уважением. Алису там любят, у нее много друзей в саду и во дворе.
Самое сложное для меня с Алисой - когда не принимают детей с особенностями, когда люди тыкают пальцем. Сложно научить свою дочь всему, чтобы в жизни она могла быть полностью самостоятельной. Я не буду скрывать: тяжело было принять информацию о том, что твой ребёнок родился с синдромом Дауна, я думала что не смогу жить с этим никогда. Семья - самое ценное для меня. У нас с мужем трое детей: старшему сыну 19, средней дочке 13, Алисе сейчас пять. Муж мне помог принять и полюбить и диагноз, и саму Алису, очень большая поддержка от него была. Он давал мне силы.
Тогда благодаря терапии и упорству родителей её удалось вывести. Но недавно она вернулась. Чтобы вылечиться, потребовались ежедневные ингаляции с антибиотиком «Колистин». Получить его за счёт бюджета на тот момент было невозможно, а оплатить самостоятельно семья была не в силах. В первые дни пермяки перечислили 82 тысячи рублей.
А я попросила помощи в школе, где учится дочка. В классе знают диагноз Алисы, ребята относятся к ней бережно: если видят, что ей плохо, один бежит к классному руководителю, другой — в медкабинет. В итоге ученики и родители школы за день собрали 56 тысяч рублей. А потом волонтёры поисково-спасательного отряда «Лиза Алерт» увидели выпуск про нас в новостях. И собрали недостающие 92 тысячи».
Если ты хочешь помогать, то идёшь по зову сердца О том, как важна своевременная помощь, Любовь знает не понаслышке. Уже два года она участвует в работе отряда «Лиза Алерт». Сначала выходила «в поле» — с пешими группами, а теперь выступает в роли инфорга — человека, который находится за компьютером.
Однажды Алиса увидела рекламу — особые ипотечные условия для семей с инвалидами. Пришла в банк, оставила заявку — неожиданно одобрили миллион. Женщина начала искать хотя бы комнату, но, как на зло, ничего стоящего ей не попадалось. Спустя несколько месяцев поисков сотрудница банка предложила Алисе подать заявку еще раз — чудесным образом согласовали три миллиона.
Алиса окончила курсы фотографов и хочет дальше развиваться в этом направлении Источник: предоставила Алиса Федотова Любовь, свадьба и рождение дочки Наконец-то Алиса переехала в свою собственную двухкомнатную квартиру, обустраивала быт. Дом, семья, работа — на личную жизнь времени не оставалось, к тому же, имея за плечами такой опыт, к выбору спутника жизни начинаешь относиться гораздо серьезнее. Когда смотришь на жизнь трезво, начинаешь рассуждать: может ли этот человек стать опорой? Не сломается ли? Будущего мужа Алиса встретила на сайте знакомств. Завязалась переписка, которая, может, ни к чему бы и не привела, если бы не случай. Я взяла и спросила: сможет ли он приехать помочь со столом?
Приехал, собрал, да так и остался с нами, — смеется она. Мужчина быстро нашел общий язык с девочками, и спустя несколько месяцев влюбленные сыграли свадьбу: было и белое платье, и букет невесты — всё, как полагается. Вскоре у пары родилась дочка, девочку назвали Светланой. Я всё забыла, разница между детьми 13 и 9 лет — заново училась быть мамой. Хорошо, что руки помнят, что делать, — говорит женщина. Можно сказать, что история Алисы закончилась хеппи-эндом. Это правда так, за исключением того, что проблемы со здоровьем снова заявили о себе.
В жизни так не бывает, чтобы было хорошо на 100 процентов. Нога болит настолько, что кажется, ее вот-вот разорвет. Выписали уколы, очень дорогостоящие. Управляться с детьми стало тяжело. Муж решил уйти в декрет, чтобы помогать мне, — рассказывает женщина. Выяснилось, что декретные выплаты Максима составляют всего 8000 рублей — это очень мало, мы провалились в денежную яму. Решили, что с сентября муж снова вернется на работу.
Как-нибудь выкрутимся. RU Жизнь — зебра: полоса черная, полоса белая — Всё, что ни делается в жизни, — к лучшему. Если бы мне сейчас предложили вернуться обратно в прошлое и сделать что-то иначе, я бы отказалась. Благодаря всем событиям, которые со мной произошли, я здесь и сейчас. Столько знакомств, столько замечательных людей вошло в мою жизнь, это очень ценно для меня, — говорит многодетная мама. Чисто черного цвета в жизни — нет, есть серый. Не может быть в жизни всегда все плохо.
По мнению Алисы, нужно лишь присмотреться: когда начинаешь разгребать руками мглу вокруг себя, обязательно увидишь просвет. Главное — не останавливаться и работать руками, как та лягушка, которая не сдавалась, взбила молоко в масло и выбралась. Сначала темно, серо, но обязательно посветлеет, и вот она — белая полоса. Счастье обязательно будет. Не нужно закапываться в себе. Дают совет — послушай, если совсем плохо — обратись за помощью, но не опускай руки, — рассуждает Алиса.
Как-то раз Анна, мама девочек, рассказала нам, что у них никогда не было семейной фотосессии и у самой Алисы мало фотографий. Координатор предложила семье поучаствовать в нашем проекте «Мечты сбываются! Больше всего Алиса любит наряжаться в блестящие пышные платья и представлять себя принцессой, поэтому мы решили организовать фотосессию и запечатлеть девочку в её любимом образе. Для начала мы арендовали красивую студию и пригласили визажиста. Затем благотворители помогли купить наряд: так у Алисы появилось пышное платье, серебряные туфельки, корона и волшебная палочка — все атрибуты настоящей принцессы. Съёмка состоялась в назначенный день: девочки были очарованы процессом макияжа и создания локонов и с удовольствием позировали фотографу.
РЕН ТВ собирает деньги на лечение маленькой Алисы, которая мечтает слышать мир сама
Как Алиса живет сейчас и что ее ждет после встречи с американским хирургом, читайте в материале журналиста Главная» Новости» Мир особенного симки последние новости. #дети #плагиоцефалия #краниостенозВ этом видео расскажу еще одну историю своей младшей дочери Алисы, которая родилась 15/04/2015 и с которой мы прошли еще о.
Помогите Алисе! До конца сбора средств на занятия осталось 8 дней
Для малоимущей семьи это неподъемная сумма. Василий Штабницкий, врач-пульмонолог : «Состояние Алисы сейчас таково, что ей необходимо два прибора: это прибор для искусственного кашля, так называемый откашливатель, который помогает удалить мокроту, и аппарат неинвазивной вентиляции легких для поддержки дыхания Алисы». Из-за тяжелой травмы позвоночника папа Алисы потерял работу на стройке. Берется за любую подработку, но средств все равно катастрофически не хватает. Например: Предание 500.
Всего с начала 2023 года из приюта родителям вернули 11 детей, а 10 — передали в замещающие семьи.
Алиса с нетерпением ждала свое первое приключение — самостоятельную поездку в детский лагерь, но все оборвалось в один миг. Реанимация и неутешительный диагноз перечеркнули планы. Алиса — младшенькая в семье. Родители не могли не нарадоваться на свое дитя, всегда общительную и энергичную девочку, полную сил и здоровья. Девочка всем радостно сообщала о предстоящей поездке в детский лагерь, немного хвасталась, собирала наряды. Но больше всего она ждала 1-е сентября, готовилась в первый класс со всем усердием, осваивала чтение и письмо, которое переросло в любимое занятие. С приходом лета родные и близкие стали замечать странное поведение Алисы: изменилась походка, девочка спускалась с лестницы очень осторожно, растопырив руки и едва удерживая равновесие.
И на любимом велосипеде стала реже кататься. Раньше мастерски летала на нем по двору, а теперь Алису заносило из стороны в сторону, как при шторме. Так как общее самочувствие не ухудшалось, решили, что Алиска балуется и косит глазки к носу ради смеха.
Нас сразу без всяких проблем приняли в сад, никаких преград вообще не было. Все отнеслись с пониманием и уважением.
Алису там любят, у нее много друзей в саду и во дворе. Самое сложное для меня с Алисой - когда не принимают детей с особенностями, когда люди тыкают пальцем. Сложно научить свою дочь всему, чтобы в жизни она могла быть полностью самостоятельной. Я не буду скрывать: тяжело было принять информацию о том, что твой ребёнок родился с синдромом Дауна, я думала что не смогу жить с этим никогда. Семья - самое ценное для меня.
У нас с мужем трое детей: старшему сыну 19, средней дочке 13, Алисе сейчас пять. Муж мне помог принять и полюбить и диагноз, и саму Алису, очень большая поддержка от него была. Он давал мне силы. От Даунсайд Ап я получила книги, которые мне очень помогли на первых этапах жизни Алиски, потом я их передала в детский сад, куда пошла Алиса. Мне нравится у ДСА программа по развитию речи.
С появлением Алисы наша жизнь изменилась полностью и, если честно, в лучшую сторону. Алиса сняла с меня розовые очки и показала мне кто есть кто. Есть люди, которые отсеялись сразу - причину этого я так и не знаю, да и не хотелось даже узнавать.
Эти дети нуждаются в вашей помощи
| Особенная Алиса и её родители | Её мама рассказала много интересного о прошлой жизни Алисы и её умении видеть будущее. |
| «Солнечная» Алиса из Сочи обрела семью | Чем старше становится Алиса, тем больше я задумываюсь о том, чем она будет заниматься после окончания школы. |
| Как живет маленькая девочка с расщеплением позвоночника | В августе 2022 года Алисе поставили точный диагноз – «аутизм». Родители обратились в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России. |
| Новую семью обрела девочка с синдромом Дауна в Сочи - Кубань Информ | Особенная Алиса и ее родители дзен. Родители особенной Алисы. |
О РУСФОНДЕ
- Как живет Алиса Овечкина, которая спасла тысячи детей
- Алиса знает - волшебство бывает не только в сказках!
- Особенная девочка из Дома ребенка в Сочи обрела семью
- Alisablog : alisablog.ru | Особенная Алиса и её родители
РЕН ТВ собирает деньги на спасение маленькой Алисы с гигантским невусом
| Годовалой Алисе требуется 15 млн руб. на операцию | Её мама рассказала много интересного о прошлой жизни Алисы и её умении видеть будущее. |
| "Круг добра" и Алиса Кочеткова: почему ребенок не получает спасительное лекарство? | Алиса – младшенькая в семье. Родители не могли не нарадоваться на свое дитя, всегда общительную и энергичную девочку, полную сил и здоровья. |
Сколько стоит возможность ходить? НТВ снял сюжет об Алисе Сметаниной
| Как выглядит особенная дочь Светланы Зейналовой: фото, диагноз, сколько лет | Родители особенной Алисы. |
| Как живет маленькая девочка с расщеплением позвоночника | | Особенная Алиса и её родители. |
| Ставшая мамой в 13 лет Полина Фетисова: «Родители узнали о моей беременности за месяц до родов» | В конце концов 15 сентября 1880 года 28-летняя Алиса вышла замуж вовсе не за царскую особу, вопреки ожиданиям родителей, а за крикетиста Реджинальда Харгривса. |
| Как живет маленькая девочка с расщеплением позвоночника - Дети | Он и она - 31 августа 2023 - Новости Барнаула - |
Алиса и ее замечательные родители: искусство на основе дзен
Город - 4 сентября 2023 - Новости Нижнего Новгорода - | Особенная Алиса и её родители. Главная» Новости» Мир особенного симки последние новости. Посмотрите: полгода назад в Минске родилась маленькая Алиса, и ей родителям уже будет помогать целая команда врачей. То, что у Алисы генетическая болезнь, ее родители узнали от врачей, когда девочке было уже два года. Пятимесячную сиамскую близняшку Алису Родермель родители по возвращении из Москвы не смогли прописать в Новосибирской области.
Российский врач раскрыл неизвестные детали о лечении тяжелобольной астраханки
С приходом лета родные и близкие стали замечать странное поведение Алисы: изменилась походка, девочка спускалась с лестницы очень осторожно, растопырив руки и едва удерживая равновесие. И на любимом велосипеде стала реже кататься. Раньше мастерски летала на нем по двору, а теперь Алису заносило из стороны в сторону, как при шторме. Так как общее самочувствие не ухудшалось, решили, что Алиска балуется и косит глазки к носу ради смеха. На тревожные симптомы мама, конечно, обратила внимание, забеспокоилась, ведь материнское сердце не обманешь.
Стала больше наблюдать за доченькой. В начале июня Алиса пожаловалась на сильное головокружение, а после дневного сна совсем расплакалась: — Мама, у тебя четыре глазика, а не два. Марта, мама Алисы, схватила доченьку и бегом к неврологу. И прямо с приема — госпитализация.
Еще в приемном покое в срочном порядке отправили на компьютерную томографию, позже — на МРТ.
Одной из важнейших мыслей, которую мы можем извлечь из истории Алисы и ее родителей, есть то, что настоящая сила и красота заключаются не в внешних достижениях или материальных благах, а в наших внутренних качествах и способности обретать дзен в самых обычных моментах нашей жизни.
Сделать фигурки из песка и, конечно, раскрасить рисунок. Девочке скоро исполнится 3 года. Она очень улыбчивая и открытая, но к нашей съемочной группе сначала относится с опаской. Правда, уже спустя несколько минут берет в руки микрофон и уже не боится камеры. Ее ждали все: и бабушки, и дедушки, и, конечно, мы с папой. Она первый наш ребенок и единственный", — говорит мама девочки Анастасия Каряева.
Алиса растет очень активной, не может усидеть на месте и минуты. Любит танцевать, бегать и прыгать. Но делать это малышке с каждым днем становится все сложнее. Полностью рука не разгибается, также кисть. Пальчики, как мы, она сделать не может. Короткая шея и все, что типично для данного заболевания, у нас есть. Ножки — контрактура. На носочках ходит", — объясняет Анастасия Каряева. Все это — последствия тяжелого и редкого заболевания, мукополисахаридоза I степени.
Сначала казалась, что она развивается как большинство детей, но, увы, очень скоро стало понятно, что у девочки серьезные проблемы со здоровьем. Врачи диагностировали у нее тяжелую форму ДЦП со множественными осложнениями, которые забирали у Алисы все силы. Потом в ее медицинской карте появился еще один непростой диагноз — «эпилепсия». Было невероятно тяжело.
Не знаю, как бы я справилась с этим одна. Хорошо, что рядом были близкие», — вспоминает мама. Она занимается с младшей дочкой каждый день: утро Алисы начинается со специальной гимнастики. Раз в неделю к ней в гости приходят эрготерапевт и игротерапевт из благотворительного фонда имени Ани Чижовой.
Алиса всегда очень их ждет.
Алиса Соловых из Барнаула нуждается в помощи, чтобы вновь начать нормально ходить
Алиса очень любит разговаривать на любые темы, рисовать в силу своих возможностей зрение в одном глазике она потеряла насовсем , обожает животных и очень любит музыку. Мама этой замечательной девочки обратилась в наш фонд с просьбой оплатить консультацию онколога Желудковой О. Спасибо, что помогли! Мы желаем Алисе крепкого здоровья! Детство должно быть счастливым!
И мы вместе с Вами, нашими неравнодушными помощниками, сделаем всё возможное, чтобы отогнать от детей страшные болезни и защитить их жизни!
Об этом 2 октября сообщили в соцсетях учреждения. Маленькую «солнечную» Алису на воспитание мать отдала в 2021 году из-за тяжести заболевания. Женщина заявила, что не сможет заниматься воспитанием ребенка. Эта семья подарит Алисе то тепло, которое так необходимо каждому ребенку!
Кто помогал вам? Алиса Зубкова: Помогала семья, муж, мама. Я начала изучать информацию по реабилитации. Искала похожие случаи с такими же кровоизлияниями, с таким же сроком рождения, узнавала у родителей, что они делали и к чему это привело.
Таким образом мы выстраивали путь реабилитации. Первая дочка у меня пошла в год и шесть, начала сама ходить. Вторая дочка пошла в четыре года. Когда к нам в гости приехала реаниматолог, которая выхаживала детей в «Мать и дитя», она сказала, что не дала бы даже в самом лучшем своем прогнозе того результата, которого мы достигли. Татьяна Савчик: Как считаете, это однозначно ваша заслуга? Ваша, наверное, надежда, которая не оставляла все это время?
У девочки уже наблюдается улучшение в физическом состоянии: выпрямилась спина, появилось равновесие. Малышка посещает биоакустическую коррекцию головного мозга, гимнастику стоп, адаптивную физическую культуру, логопеда, нейропсихолога, речевой массаж и мануальную терапию. Родители Алисы говорят, что в следующем году она уже сможет пойти в 1 класс Благотворительный Фонд Черной Елены создан в 2020 году и оказывает помощь детям и молодым людям в возрасте до 35 лет, проживающих на территории Оренбургской области.