Государственная дума во втором и третьем чтениях приняла законопроект о создании государственной информационной системы «Национальная база генетической информации». Также данным постановлением утверждается Положение о Государственной информационной системе в области генетической информации «Национальная база генетической информации». Можно допустить, что цели создания единой базы генетической информации правильные и благие. База обеспечит обмен информацией между обладателями генетических данных (юридические и физические лица) и государственными органами в рамках осуществления генно-инженерной деятельности.
Национальная база генетической информации: как это работает
| Вместе с законом о биометрии тихонько приняли закон о базе генетической информации | Постановление Правительства Российской Федерации от 31.01.2024 № 87 "О государственной информационной системе в области генетической информации "Национальная база генетической информации". |
| База генетической информации появится в России в 2025 году | Октагон.Медиа | — В Национальной базе генетической информации генетические данные будут представлены в виде неперсонифицированных (анонимизированных) данных (закодированных, зашифрованных). |
| Вместе с законом о биометрии тихонько приняли закон о базе генетической информации - МК | Президент России Владимир Путин подписал закон, который устанавливает порядок создания государственной информационной системы в области генетической информации. |
| Минобрнауки получило задание создать национальную базу генетической информации | Госдума приняла сразу во втором и третьем чтениях законопроект, направленный на создание в России единой базы генетической информации. |
Курчатовский институт провел испытания «генетической бомбы»
Передача генетической информации о человеке в информационную систему законопроектом прямо не предусматривается. Но и не запрещается, так как любой человек является таким же «биологическим обьектом» как и колосья пшеницы или вирус гриппа. И минимальное изменение в тексте и трактовке закона, о котором мы можем даже и не узнать сразу, позволит использовать наши ДНК неизвестно где и для непонятных целей. Чем это грозит каждому из нас? В ближайшей перспективе — да вплоть до существования в качестве базы потенциальных доноров органов для тех, кто в готов за это платить. Борьба с экономическими конкурентами?
И вот уже «нужная» ДНК оказывается на месте какого-нибудь громкого преступления. Генетическая экспертиза неопровержимо доказывает вину конкретного индивидуума. И человек садится на пожизненное. В более отдалённом будущем - для редактирования генома. Которое, с одной стороны, может быть, и прекрасно, ибо позволит предупреждать и лечить многие неизлечимые ныне заболевания.
Но с другой, — приведёт к неизбежному желанию улучшить породу человека. А это, как свидетельствует история, ничем хорошим обычно не заканчивалось. Именно поэтому в настоящее время подобные эксперименты категорически запрещены во всех цивилизованных странах. Разве что Китай с этим незаконно баловался. Так, в 2018-м году здесь объявили о подпольных опытах с рождением близняшек с отредактированными генами неуязвимости к ВИЧ.
Появившиеся «отредактированные» дети должны были получить врожденную защиту от смертельной инфекции.
База призвана гарантировать суверенитет в сфере хранения и использования генетических данных, а также обмен информацией между госорганами и обладателями генетических данных. Чтобы первыми узнавать о главных событиях в Ленинградской области - подписывайтесь на канал 47news в Telegram Увидели опечатку? Сообщите через форму обратной связи.
Законодательство в IT Биология В нижнюю палату парламента внесен законопроект, по которому предполагается создание Национальной базы генетической информации. Данную инициативу предложили глава комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре Лилия Гумерова и первый вице-спикер Государственной Думы Александр Жуков. Поправки в закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» регламентирует создание и функционирование Национальной базы генетической информации.
Лилия Гумерова Глава комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре «Существующий уровень развития генетики и тенденции к консолидации получаемых в результате генно-инженерной деятельности генетических данных в единую систему хранения, обработки и анализа, свидетельствуют о необходимости установления реперных точек функционирования государственной информационной системы в области генетической информации».
Завершение исследования с участием 135 человек планируется в 2025 году. Действие патента на оригинальную «Китруду» истечет в 2028 году. В прошлом году продажи препарата составили почти половину от общего дохода компании MSD — 25 млрд долларов. Одобрена терапия прогрессирующей меланомы на основе Т-клеток, инфильтрирующих опухоль Управление по контролю продуктов и лекарств США FDA приняло решение об ускоренной регистрации первого препарата на основе TIL T-клеток против прогрессирующей меланомы — Амтагви лифилейцел , сообщила компания-разработчик Iovance Biotherapeutics. Препарат содержит инфильтрирующие опухоль лимфоциты TIL , которые получают из опухоли пациента а не из крови, как в более привычных протоколах CAR T-терапии. Их культивируют in vitro, а затем вводят обратно. FDA одобрило препарат на основании результатов клинических испытаний с участием 153 пациентов с прогрессирующей меланомой. Средняя продолжительность жизни пациентов после приема терапии составила 13,9 месяца, почти половина участников исследования прожила более четырех лет.
Среди побочных эффектов отмечены длительная цитопения в тяжелой форме, тяжелые формы инфекционных заболеваний, почечная недостаточность. Зарегистрированы летальные исходы во время терапии. Novo Nordisk инвестирует в создание молекулярных клеев Компании Novo Nordisk и Neomorph согласовали сделку о совместной разработке препаратов нового класса — молекулярных клеев для деградации белков. Вещества, соединяющие белковые молекулы, которые имеют низкое сродство друг к другу, называют молекулярными клеями. Молекулярные клеи, опосредующие деградацию molecular glue degraders прикрепляют к целевому белку фермент Е3-убиквитинлигазу, а она пришивает к нему метку для разрушения подробнее на PCR. Предполагается, что подобные вещества смогут обеспечить контролируемую деградацию белков и станут основой для онкопрепаратов нового поколения. На разработке молекулярных клеев специализируется компания Neomorph, основанная в 2020 году. Neomorph будет иметь право на получение авансовых платежей, а также поэтапных выплат. Кроме того, Novo Nordisk профинансирует исследования по разработке молекулярных клеев и обеспечит многоуровневые роялти с продаж в случае выхода на рынок.
Компания-разработчик будет ответственна за проведение доклинических исследований, а этап клинических исследований кандидатов и коммерциализацию успешных разработок возьмет на себя Novo Nordisk. Отставки и назначения В AbbVie назначен новый генеральный директор На место Ричарда Гонсалеса, занимавшего должность генерального директора AbbVie с момента ее основания в 2013 году, советом директоров компании единогласно назначен Роберт Майкл.
Создается Национальная база генетической информации
| В России создадут базу генетической информации | И вот мы сейчас нечеловеческими силами добились, что 31 декабря Президент подписал закон о функционировании национальной базы генетической информации, и Курчатовский институт – оператор этой системы». |
| Скоро точно приплывём: Национальная база генетической информации россиян | Российский премьер-министр Михаил Мишустин по итогам посещения Курчатовского института в Москве поручил до 30 июня определить нужный объём средств на создание национальной базы генетической информации. |
| Как будут храниться генетическая информация россиян | По словам Лилии Гумеровой, законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» создает правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации, основной задачей. |
| Мишустин поручил создать Национальную базу генетической информации | Первые испытания прототипа национальной базы генетической информации (НБГИ), которую по поручению президента России Владимира Путина создает Курчатовский институт, демонстрирует, что система будет действенной и эффективной. |
В России создадут национальную базу генетической информации
Как сообщает ТАСС 16 февраля, премьер-министр России Михаил Мишустин поручил Минобрнауки создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации. Задачами и функциями базы генетической информации, в частности, являются хранение информации по всему многообразию биообразцов, включая растения, животных, микроорганизмы дикой природы, промышленные микроорганизмы, вирусы. Национальную базу генетической информации создают для обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, а также суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных. Премьер-министр Михаил Мишустин дал поручение Минобрнауки РФ разработать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации к 1 сентября 2025 года. Можно допустить, что цели создания единой базы генетической информации правильные и благие.
В 2025 году в России создадут национальную базу генетической информации
Она призвана гарантировать суверенитет в сфере хранения и использования генетических данных, а также обмен информацией между госорганами и обладателями генетических данных. В законе также прописывается понятие "генетическая информация". Под ним подразумеваются сведения о генетической информации различных биологических объектов, представленные в форме, пригодной для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения, использования, распространения и уничтожения таких данных. Как отмечали разработчики инициативы, создание национальной базы генетических данных "обеспечит высокий уровень безопасности, независимости, конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики".
Уточняется, что функции заказчика будут осуществлять Миннауки, оператора - Национальный исследовательский центр " Курчатовский институт ". Глава комитета Совфеда по науке, образованию и культуре Лилия Гумерова ранее отмечала, что централизованное хранение генетической информации с применением современных аналитических систем позволит обеспечить инвентаризацию экономически востребованных генофондов растений, животных, микроорганизмов, провести оценку динамики изменения селекционного потенциала РФ, сформировать систему мониторинга использования генетических технологий. Закон должен вступить в силу с 1 сентября 2024 года.
Речь идет о базе генетической информации всего многообразия биообразцов, включая растения, животные, микроорганизмы дикой природы, сельскохозяйственные растения и сельскохозяйственных животных, промышленные микроорганизмы и вирусы. По словам Владимира Каймонова директора Центра Genetico: «Мы считаем важной работу по систематизации знаний, накопленной генетической информации и доступу к таким базам ученых, исследователей и врачей. RUSeq - это первая российская база данных генетических вариантов, которой активно пользуются врачи генетики для постановки диагнозов.
Кроме этого, после вступления закона в силу можно ожидать увеличения запроса на проведение генетических исследований от научных организаций, что тоже должно положительно влиять на развитие отрасли». На сегодняшний день Genetico сотрудничает более чем с 30 научными организациями, среди них Московский Государственный университет, Институт молекулярной генетики Национального исследовательского центра «Курчатовский институт», Сколковский институт науки и технологий и другие. В рамках научной деятельности Genetico проводит исследования различного материала. Например, в 2023 году для проекта по разработке современных подходов к созданию технологий устойчивого культивирования и воспроизводства ценных морских гидробионтов, было проведено исследование дальневосточных крабов.
Об этом рассказал президент института Михаил Ковальчук. Это позволило нам в короткий срок на имеющихся мощностях создать действующий прототип национальной базы генетической информации. В прототипе уже видно, что она будет действенной и эффективной», — сказал Ковальчук на совещании по вопросам развития генетических технологий под руководством президента РФ.
Вместе с законом о биометрии тихонько приняли закон о базе генетической информации
Госдума приняла в третьем чтении законопроект о создании государственной информационной системы «Национальная база генетической информации». Постановление Правительства Российской Федерации от 31.01.2024 № 87 "О государственной информационной системе в области генетической информации "Национальная база генетической информации". По словам Лилии Гумеровой, законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» создает правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации, основной задачей. Президент России Владимир Путин 6 июня поручил Правительству при участии Курчатовского института создать в стране Национальную базу генетической информации.
В России создадут базу генетической информации
Как сообщает ТАСС 16 февраля, премьер-министр России Михаил Мишустин поручил Минобрнауки создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации. — В Национальной базе генетической информации генетические данные будут представлены в виде неперсонифицированных (анонимизированных) данных (закодированных, зашифрованных). Согласно постановлению правительства РФ до 1 сентября 2025 года Минобрнауки РФ необходимо создать и ввести в эксплуатацию национальную базу генетической информации. 29 мая 2023 г. был представлен проект государственной информационной системы в области генетических данных Национальная база генетической информации (ГИС НБГИ). Президент России Владимир Путин подписал закон о создании базы генетической информации в РФ. Президент России Владимир Путин подписал закон, который устанавливает порядок создания государственной информационной системы в области генетической информации.
Национальная база генетической информации: как это работает
Она призвана гарантировать суверенитет в сфере хранения и использования генетических данных, а также обмен информацией между госорганами и обладателями генетических данных. В законе также прописывается понятие "генетическая информация". Под ним подразумеваются сведения о генетической информации различных биологических объектов, представленные в форме, пригодной для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения, использования, распространения и уничтожения таких данных. Как отмечали разработчики инициативы, создание национальной базы генетических данных "обеспечит высокий уровень безопасности, независимости, конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики".
Кроме того, уточняется понятие термина "генетическая информация - последовательность нуклеотидов в полимерах нуклеиновых кислот". Вводится понятие "генетические данные - сведения о генетической информации различных биологических объектов, представленные в форме, пригодной для получения, систематизации, накопления, хранения, уточнения, использования, распространения и уничтожения такой информации". В соответствии с законом, права на результаты интеллектуальной деятельности, в том числе программы для электронных вычислительных машин и базы данных, возникшие в результате создания, модернизации и эксплуатации информационной системы, принадлежат государству.
Поэтому, скорее всего, в числе первых доноров генетических данных будут сотрудники этой компании, а также члены их семей. Исследования ДНК-материала нефтяников планируется проводить в строящемся биотехнологическом кампусе на базе московского Института биоорганической химии РАН. В дальнейших планах правительства до 2027 года — введение генетических паспортов для россиян. Теоретически это может коснуться всего населения. Так, например, поступили в Исландии. Однако более вероятно, что Россия последует примеру Белоруссии, где генетические паспорта выдают уже больше двух лет. В соседней стране речь не идёт о поголовном ДНК-тестировании, геном исследуют лишь у тех, у кого есть для этого медицинские показания. В 2018 году сообщалось, что большая часть обладателей генетических паспортов в Белоруссии — женщины, неспособные выносить плод по генетическим причинам. Не исключено, что, опять же, на основе мировой практики, сдавать ДНК-материалы заставят работников опасных профессий, например пожарных и полицейских. Риски В связи с созданием базы генетической информации возникает немало щекотливых вопросов.
Поскольку вы здесь... У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Национальная база генетической информации должна заработать в 2024 году
Соответствующий документ опубликован в четверг на федеральном портале правовой информации. Государственная информсистема "Национальная база генетической информации" создается для "обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан". Она призвана гарантировать суверенитет в сфере хранения и использования генетических данных, а также обмен информацией между госорганами и обладателями генетических данных. В законе также прописывается понятие "генетическая информация".
В стране не было для этого оборудования, немногие понимали, как это делать. Мы с моим хорошим приятелем, известным биологом Константином Скрябиным быстро сформировали в Курчатовском институте современную генетическую лабораторию. У нас тогда была одна цель — сделать так, чтобы Россия вошла в ряд стран, которые владеют технологиями расшифровки генома. И нам это удалось. В 2008 году мы расшифровали первый в стране и восьмой в мире полный геном человека. Это был прорыв, толчок для развития генетических технологий в России. И сегодня уже в целом ряде институтов, лабораторий работают секвенаторы, полным ходом идут эти работы. Это первый момент — наш приоритет в расшифровке генома в стране. Второе — компьютерная часть. При расшифровке генома важнейшую роль играет биоинформатика. Надо уметь обрабатывать и хранить огромные объёмы информации. Я хотел бы напомнить, что помимо того, что Курчатовский институт стоял у истоков генетики в стране, именно отсюда началось развитие и информационных технологий. Например, первая советская супер-ЭВМ появилась у нас в 1975 году. Но ещё важнее интернет, который был рожден в Курчатовском институте несколько десятилетий назад. В нём обрабатываются и хранятся огромные объёмы экспериментальной информации, получаемой на Большом адронном коллайдере. Именно разнообразные компетенции наших учёных, экспериментальная база и опыт стали решающими аргументами, почему Курчатовский институт выбрали в качестве организации, которая будет создавать национальную базу генетической информации. Как её будут собирать? У нас в институте есть коллекция, которая содержит десятки тысяч штаммов промышленных микроорганизмов. Они — основа для развития фармацевтики, сельского хозяйства и пищевой промышленности. Эта уникальная коллекция собиралась десятилетиями и хранится у нас в специальном хранилище. Сейчас мы начали её оцифровывать. Или же возьмём известную коллекцию семян в Институте растениеводства в Санкт-Петербурге, собранную академиком Николаем Вавиловым. Сотрудникам удалось её сохранить даже в годы блокады Ленинграда. Таких уникальных коллекций в России немало. Но они находятся в разных институтах, недоступны в цифровом виде, нет централизованного доступа.
Правовой статус Национального биобанка и Национального реестра биобанков Дании регламентируется актами Европейского Союза и внутригосударственными актами Дании. В этих актах, в частности, прописано, что они находятся в ведении государственного учреждения Statens Serum Institut SSI. Кроме того, прописано, что любая информация личного характера, полученная во время сбора, хранения или использования биологических материалов или полученная в результате исследований, рассматривается как конфиденциальная и обрабатывается в соответствии с нормами о защите частной жизни, а до получения согласия на хранение и использование биологических материалов для будущих исследований заинтересованному лицу предоставляется полная и развернутая информация о том, как будут использованы биоматериалы, каковы будут условия их хранения и передачи. Важно, что в этих документах также регламентируется, что все авторы научно-исследовательских проектов, связанных с биологическими материалами человека, обязаны получать разрешение на их проведение от комитетов по научно-исследовательской этике. И хотя доступ к Национальному биобанку и Национальному реестру биобанков является открытым, в том числе и для зарубежных ученых однако, с некоторыми ограничениями , необходимо получать разрешение к нему, и процедура для этого прописана очень подробно. По другому пути развития «научно-исследовательских» баз данных генетической информации пошла Исландия. В ней генетическая база данных национального уровня была создана без участия государства биофармацевтической компанией «deCODE genetics», ставшей впоследствии дочерней компанией «Amgen». Свои генетические данные граждане Исландии передавали в эту базу данных по своей воле, поэтому вопросов этики по их использованию, как правило, не возникало, за исключением одного. В 1998 году Парламент Исландии принял Закон «О базе данных здравоохранения», который предоставил «deCODE genetics» доступ к медицинским картам жителей страны вместе с исключительной лицензией на сбор, ведение и продажу полученных данных. Однако в 2003 году Верховный суд Исландии по иску гражданки Ragnhildur Gudmundsdottir, ссылаясь на неприкосновенность частной жизни, вынес решение о запрете передачи медицинской карты ее покойного отца в базу данных «deCODE genetics». По состоянию на февраль 2020 г. Доступ к базе данных имеют лица, обладающие исландским идентификационным номером. Конечно, для развития науки и медицины Исландии этот проект оказался очень значимым. Не противоречит ли поручение президента этому закону?
Функции заказчика будут осуществлять Миннауки. Оператором выступит Национальный исследовательский центр «Курчатовский институт».
В России появится Национальная база генетической информации
Однако эти коллекции нуждаются в создании условий для их сохранения, а также в объединении собранных данных за счет технологий цифровых двойников. Решение этих задач предполагает реализация проекта. Стратегические вопросы и перспективы развития генетических технологий основаны на ее использовании.
Еще год назад наше производство игристого, красного и белого на 98 процентов зависело от импорта из Австралии и Франции. Теперь у нас своих штаммов — больше сотни. Они по-новому раскроют вкус крымских и кубанских вин. Точно уже невозможно будет пропустить никакого риска", — отметила Анна Попова, руководитель Роспотребнадзора.
Потому что если мы хотим вывести новый сорт [растений], новую породу животных, мы должны изучить те ресурсы, которые придумала природа, понять, как мы будем на них воздействовать и как будем их использовать.
В настоящее время лаборатории продолжают работу по секвенированию новых образцов и дополнению базы данных RUSeq. Врачи генетики и биоинформатики сейчас активно используют эту базу данных для уточнения частоты редких мутаций в популяции и для постановки диагноза. Genetico работает в области медицинской генетики и генетических исследований, внедряя в практику здравоохранения инновационные решения для диагностики, профилактики и лечения генетических и социально-значимых заболеваний.
В Genetico есть собственная лаборатория секвенирования международного уровня, где проводятся исследования по высокопроизводительному секвенированию ДНК нового поколения next generation sequencing, NGS. NGS — это идеальный инструмент для быстрого и эффективного генетического анализа, который, помимо медицинских, позволяет решать широкий круг научных задач, востребованных в научно-исследовательских целях, а также во многих областях знания, включая биотехнологии и сельское хозяйство. Следуйте за нами.
Минобрнауки получило задание создать национальную базу генетической информации
Российский премьер-министр Михаил Мишустин по итогам посещения Курчатовского института в Москве поручил до 30 июня определить нужный объём средств на создание национальной базы генетической информации. В России, при участии Курчатовского института планируется создать базу генетической информации, содержащую данные по таким направлениям, как технологии для медицины, биобезопасности, а также промышленной микробиологии. 29 мая 2023 г. был представлен проект государственной информационной системы в области генетических данных Национальная база генетической информации (ГИС НБГИ). Согласно проекту постановления, обладателем генетической информации будет являться Российская Федерация. В общих чертах, закон «О геномной регистрации» говорит, что правоохранительные органы должны собирать образцы генетической информации в общую базу у некоторых категорий преступников. Национальная база генетической информации – это система хранения коллекции геномов всех жителей страны.
В России создадут национальную базу генетической информации
Правительство России поручило Минобрнауки до 1 сентября 2025 года создать и ввести в эксплуатацию национальную базу генетической информации. Согласно проекту постановления, обладателем генетической информации будет являться Российская Федерация. Госдума приняла в третьем чтении законопроект о создании государственной информационной системы «Национальная база генетической информации». Владимир Путин поручил правительству создать информационно-аналитическую систему «Национальная база генетической информации» для хранения и обработки генетических данных. Премьер-министр Михаил Мишустин поручил Минобрнауки до 1 сентября 2025 года создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации.