Она поможет врачам получать информацию о генетических болезнях, медикам станет проще интерпретировать генетические тесты и ставить диагноз. Для общественного обсуждения представлен разработанный Минобрнауки проект постановления правительства о государственной информационной системе в области генетической информации «Национальная база генетической информации» (ГИС НБГИ). Президент России Владимир Путин подписал закон о создании базы генетической информации в РФ, соответствующий документ опубликован на официальном интернет-портале правовой информации. Предполается, что в базе будут храниться информация по всему многообразию биообразцов, включая растения, животных, микроорганизмы дикой природы, промышленные микроорганизмы, вирусы, исключая персонифицированные генетические данные человека.
В России создадут Национальную базу генетической информации
Согласно постановлению правительства РФ до 1 сентября 2025 года Минобрнауки РФ необходимо создать и ввести в эксплуатацию национальную базу генетической информации. Правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации определены законом, подписанным в конце 2022 года. Правительство России поручило Минобрнауки до 1 сентября 2025 года создать и ввести в эксплуатацию национальную базу генетической информации. Как уже рассказывала «Катюша», еще в 2020 г. Путин поручил Правительству и НИЦ «Курчатовский институт» создать Национальную базу генетической информации.
В РФ создадут государственную базу генетических данных
— В Национальной базе генетической информации генетические данные будут представлены в виде неперсонифицированных (анонимизированных) данных (закодированных, зашифрованных). Президент России Владимир Путин 6 июня поручил Правительству при участии Курчатовского института создать в стране Национальную базу генетической информации. Президент России Владимир Путин отдал распоряжение о создании национальной базы генетических данных россиян. Национальная база генетической информации создается в целях обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных. Согласно списку поручений, с 2021 года планируется ежегодно выделять средства из федерального бюджета на создание и функционирование базы генетической информации.
Ученый объяснил, для чего нужна национальная база генетической информации
Основной недостаток всех имеющихся в России генетических баз данных заключается в том, что это источники ограниченной генетической информации, которые функционируют независимо друг от друга. В то время как исчерпывающая и сосредоточенная в одном месте информация о геноме может принести неоценимые пользу и преимущества для российской науки и медицины в целом. Так что, создание Национальной базы генетической информации, которая содержала бы доступную для отечественных ученых систематизированную информацию о геноме человека, позволила бы России достичь значительного прогресса в сфере развития генетических технологий. На ваш взгляд, возможно ли создать такую базу и соблюсти при этом права граждан и этические нормы? Но чтобы найти этот баланс, требуется создать соответствующую законодательную основу. Сегодня в России нет ни одного нормативно-правового акта, который отражал бы правовой режим, в котором действуют генетические базы данных.
Акты, в которых бы были прописаны такие вопросы, как порядок создания, надзор и контроль за деятельностью «создателей» баз данных, порядок получения, обработки, хранения и передачи в том числе третьим лицам генетических данных, их «перевода» в неперсонифицированные анонимизированные генетические данные, права и обязанности «создателей» баз данных и лиц, предоставивших генетические данные о себе, а значит, и о своих родственниках... Зарубежные страны исходят из идеи добровольного предоставления лицами своих генетических данных «научно-исследовательским» базам данных. Обязательное предоставление допускается в случаях, предусмотренных законом. Как правило, это условие распространяется в отношении лиц, совершивших преступление. А введение какой-либо страной общенационального обязательного ДНК-тестирования рассматривается в международном сообществе как нарушение прав и свобод человека, например, права на тайну частной жизни.
Такой прецедент уже был. В 2015 году Кувейт стал единственным государством в мире, которое на законодательном уровне обязало сдавать ДНК-тесты своих 1,3 миллиона граждан и 2,9 миллиона иностранных жителей под угрозой наказания в виде одного года тюремного заключения и штрафа до 33 тысяч долларов. Правительство планировало создать базу данных генетической информации, которая должна была использоваться для борьбы с терроризмом и преступностью.
Как обычно Только вдумайтесь в то, что написано «Национальная база генетической информации» создаётся для безопасности и суверенитета страны!!!! А задачи прямо кричат о безопасности, особенно если учесть постоянно происходящие утечки из баз данных: Передача генетической информации о человеке в информационную систему проектом прямо не предусматривается. Но и не запрещается, так как любой человек является таким же «биологическим объектом» как и колосья пшеницы или вирус гриппа. В чем опасность создания Национальной базы генетической информации? Проблема в том, что есть огромное количество рисков при использовании данной базы, если в эту базу войдёт генетическая информация о человеке — продолжают юристы. Представьте себе, что в определённый момент, как в законе о едином реестре военнослужащих, разные ведомства будут иметь возможность получать эти данные и их использовать. В том числе, например, страховые компании. А самое страшное, это попытки коммерциализировать генетические сведения, причём с добавлением туда данных спецслужб, госорганов и так далее. Генетическая информация вообще в итоге может стать частью единого реестра граждан. Кто-то сильно этого желает? Представьте себе страховую компанию, у которой есть данные о ваших генетических заболеваниях. Они сразу начнут дискриминацию. А кадровики крупных компаний или госструктур?
Акты, в которых бы были прописаны такие вопросы, как порядок создания, надзор и контроль за деятельностью «создателей» баз данных, порядок получения, обработки, хранения и передачи в том числе третьим лицам генетических данных, их «перевода» в неперсонифицированные анонимизированные генетические данные, права и обязанности «создателей» баз данных и лиц, предоставивших генетические данные о себе, а значит, и о своих родственниках... Зарубежные страны исходят из идеи добровольного предоставления лицами своих генетических данных «научно-исследовательским» базам данных. Обязательное предоставление допускается в случаях, предусмотренных законом. Как правило, это условие распространяется в отношении лиц, совершивших преступление. А введение какой-либо страной общенационального обязательного ДНК-тестирования рассматривается в международном сообществе как нарушение прав и свобод человека, например, права на тайну частной жизни. Такой прецедент уже был. В 2015 году Кувейт стал единственным государством в мире, которое на законодательном уровне обязало сдавать ДНК-тесты своих 1,3 миллиона граждан и 2,9 миллиона иностранных жителей под угрозой наказания в виде одного года тюремного заключения и штрафа до 33 тысяч долларов. Правительство планировало создать базу данных генетической информации, которая должна была использоваться для борьбы с терроризмом и преступностью. Но в 2016 году Комитет ООН по правам человека пришел к выводу, что данный закон вводит «ненужные и несоразмерные ограничения права на неприкосновенность частной жизни». Затем Конституционный суд Кувейта признал, что закон нарушает конституционную гарантию личной свободы. В результате закон был отменен. Она включает Национальный реестр ДНК-профилей и Базу данных неопознанных следов биологического происхождения. По состоянию на 2010 год они содержали 56 тысяч ДНК-профилей и 34 тысячи неопознанных следов биологического происхождения. В 2012 г.
В документе подчёркивается, что предоставление информации из этой базы органам власти, юрлицам и гражданам будет осуществляться в электронной форме и бесплатно. Читайте новости и статьи octagon.
Национальная база генетической информации должна заработать в 2024 году
Предполается, что в базе будут храниться информация по всему многообразию биообразцов, включая растения, животных, микроорганизмы дикой природы, промышленные микроорганизмы, вирусы, исключая персонифицированные генетические данные человека. Как уже рассказывала «Катюша», еще в 2020 г. Путин поручил Правительству и НИЦ «Курчатовский институт» создать Национальную базу генетической информации. Согласно постановлению правительства РФ до 1 сентября 2025 года Минобрнауки РФ необходимо создать и ввести в эксплуатацию национальную базу генетической информации. Национальная база генетической информации – это система хранения коллекции геномов всех жителей страны. Как отмечали разработчики инициативы, создание национальной базы генетических данных "обеспечит высокий уровень безопасности, независимости, конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики".
Создается Национальная база генетической информации
О том, что в России будет создан центр генетической информации на базе Всероссийского института генетических ресурсов растений имени Н. Вавилова, Путин заявил в ноябре 2021 года.
Поясняем, зачем это нужно. Законопроект, который регулирует сбор, хранение, обработку и анализ генетической информации в рамках единой системы, поступил 17 мая на рассмотрение Госдумы. Как сообщает «Парламентская газета» , его разработали председатель Комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре Лилия Гумерова и первый вице-спикер Госдумы Александр Жуков. По мнению Лилии Гумеровой, создание национальной базы генетических данных повысит конкурентоспособность отечественных разработок в области генетики, будет гарантировать безопасность хранения генетической информации. С помощью такой системы можно разработать эффективные методы диагностики и лечения наследственных болезней, развивать отечественные промышленные технологии, в том числе, для сельского хозяйства, дать доступ к генетической информации российским ученым.
При этом важно, чтобы была обеспечена серьезная охрана этой информации на законодательном уровне, добавил он. По мнению президента Курчатовского института, знание генома позволяет заложить фундамент для создания персонализированной медицины.
Если изучить геном групп популяций, то можно выявить закономерности в склонностях людей к заболеваниям в зависимости от их генетических особенностей.
Информация, содержащаяся в ГИС НБГИ, является общедоступной, за исключением информации, доступ к которой ограничен в соответствии с законодательством РФ, говорится в тексте проекта постановления.
Почему мы до сих пор живы
- Зачем Путину наша кровь?
- Как будут храниться генетическая информация россиян
- Суть национальной генетической программы: на НТВ интервью Михаила Ковальчука
- Путин подписал закон о создании единой базы генетической информации - Ведомости
- СВЯЗАТЬСЯ С РЕДАКЦИЕЙ
- ПОДПИСАТЬСЯ НА РАССЫЛКУ
Для чего нужна единая база генетической информации
| Национальная база генетической информации: как это работает | Кроме того, закон вводит положения, регламентирующие функционирование государственной информационной системы в области генетической информации «Национальная база генетической информации». |
| Создается Национальная база генетической информации | вы делаете те новости, которые происходят вокруг нас. |
| В России появится Национальная база генетической информации | ГАРАНТ.РУ | В России, при участии Курчатовского института планируется создать базу генетической информации, содержащую данные по таким направлениям, как технологии для медицины, биобезопасности, а также промышленной микробиологии. |
| Создается Национальная база генетической информации | Путин поручил создать в стране национальную базу генетической информации в мае 2020 года. |
| Путин подписал закон о создании единой базы генетической информации - Ведомости | Как следует из опубликованного на официальном портале правовой информации документа, разработкой и вводом в эксплуатацию единой базы генетической информации займётся Министерство науки и высшего образования России. |
Давайте обсудим ваш вопрос или заказ!
- ПОДПИСАТЬСЯ НА РАССЫЛКУ
- В России создадут национальную базу генетической информации | Правмир
- Геномная регистрация в России: как она работает и для кого обязательна с 2023 года
- Что еще почитать
- В России появится база генетической информации —
Учреждение
- Вместе с законом о биометрии тихонько приняли закон о базе генетической информации - МК
- Национальная база генетической информации заработает 1 сентября 2025 года
- Генетические данные россиян будут храниться в «обезличенном виде»
- В России разрабатывают национальную базу генетической информации
- Путин поручил создать базу генетической информации
- Для чего нужна единая база генетической информации