Новости и события. Руководитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава стала опекуном ребенка с инвалидностью.
Инклюзия, пирсинг и кроксы: история одного опекунства
Архив Правила перепечатки Обратная связь Любое использование материалов допускается только при соблюдении правил перепечатки и при наличии гиперссылки на vedomosti. Новости, аналитика, прогнозы и другие материалы, представленные на данном сайте, не являются офертой или рекомендацией к покупке или продаже каких-либо активов.
Вы поймите, это очень тяжёлые пациенты, очень тяжёлые. Врачи-эпилептологи, скорее всего, не дали бы согласия на многие мероприятия, в которых участвовал Николай. Например, такому ребёнку запрещены ночные клубы и митинги. Врач предполагает, что Лида Мониава не до конца соблюдала рекомендации по уходу за тяжело больным ребёнком. Состояние ребёнка позволяло вести ему активный образ жизни, потому что его компенсировали, ещё когда Лида взяла мальчика из интерната домой, сообщила NEWS. Она добавила, что люди, которые «не видели, не знают» в каком ребенок был состоянии , вообще не могут это обсуждать. С медицинской точки зрения для таких детей, как Коля, нет оснований не бывать на людях и не посещать общественные места. Преждевременная смерть при таком заболевании неизбежна, она часто наступает внезапно и по целому ряду причин, избежать которых, к сожалению, невозможно, сообщила NEWS.
Мог ли тот образ жизни, который был у Коли с Лидой, создавать дополнительные риски для его здоровья? Но мы же с вами каждый день рискуем здоровьем и жизнью садясь в автомобиль, например — ради качества жизни. Почему же Коля не заслуживал этого? Другой вопрос, в чем для Коли было качество жизни и кто имел право определять его — особенно с учётом того, что Коля не мог говорить. Обычно наше общество доверяет решения о том, что хорошо, а что плохо для ребенка, его родителям или опекунам.
Например, среди наших пациентов очень мало детей ходят в школу — просто потому, что не знают, что имеют на это право. Редко кто из них вообще выходит из дома. Вдруг, с появлением Коли и фотографий из ваших путешествий и полетов на вертолете, обычные 150 тысяч комментариев под вашими постами зазвучали совсем по-другому. Вас начали обвинять в самопиаре, корысти и неумении обращаться с детьми с инвалидностью.
Из человека, причисленного фейсбуком Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации практически к лику святых, вы вдруг превратились в исчадие ада. Что это было? И как вы реагировали? Мне кажется, такая волна возникла только от незнания. Каждый ведь имеет свои представления о жизни людей с инвалидностью — что-то услышали от соседей или из телевизора. И эти мнения совсем не стыкуются с тем, что пишу я. Не сами люди плохие, просто у них мало информации по теме. Моя ситуация с Колей показывает, что необязательно все время страдать, можно быть счастливыми. Необязательно целый день проводить взаперти, можно жить активно и насыщенно.
Такая вот новая для России мысль, которая вызывает особенно сильное негодование у родителей детей с инвалидностью. Получается, что много лет они просидели дома, не получая никакой помощи, один на один со своим ребенком. Поэтому, когда они видят, что кто-то гуляет в парке и летает на вертолете, приходят в ярость. А им просто не хватает сил и ресурсов. Но, конечно, такой реакции я не ожидала. Если бы меня критиковали за плохую работу, еще бы могла понять. А когда ругают из-за того, что я взяла под опеку неизлечимо больного ребенка... Предположить такое было невозможно. Правда, когда тысячи человек пишут «Лида, вы ангел», это тоже не совсем здоровая ситуация.
Непонимание вдохновляет меня на то, чтобы еще больше рассказывать. Так было всегда? Может быть, это пришло, когда я стала руководителем. Теперь у меня есть возможность выслушать обе стороны конфликта. Например, раньше в детскую реанимацию не пускали родителей. Я считала, что врачи, которые так делают, очень плохие, и ругала их. А сейчас, узнав все мнения, понимаю, что каждый прав по-своему. Часто ведь проблема не в человеке, а в неправильно организованной системе. И вместо того чтобы осуждать кого-то, нужно просто ее подкрутить.
А возникали когда-нибудь за время вашей работы моменты обычной человеческой слабости, желание от всего сбежать в поисках жизни полегче? Нет, но бывали ситуации, когда становилось просто страшно. Изначально в хосписе было 30 пациентов и пять сотрудников, все очень камерно и по-домашнему. А теперь — 750 подопечных, 380 работников, бюджет 900 миллионов рублей. И с одной стороны, я в ответе за этих людей, а с другой — понимаю, что вообще ничего не могу им гарантировать. Например, сейчас у нас есть деньги только на три месяца вперед, а из-за коронавируса количество пожертвований сокращается.
Например, сделаем тысячу визитов и получим столько-то миллионов рублей. В обычное время врач и медсестра делают три визита в день, и таким образом набираются деньги на их зарплату. Теперь мы очень сильно сократили количество визитов, сделали их онлайн, если ребенка не нужно щупать и слушать, но это за визит не засчитывается. И в итоге получим очень мало денег. Во дворе хосписа — Какие-то проекты могут закрыться? Мне пришлось написать всем письмо, что мы больше не будем закупать памперсы, пеленки, подгузники, влажные салфетки. Эти вещи можно купить в любой аптеке рядом с домом, но я пока с Колей живу, поняла, что это очень дорого. Государство дает только три памперса в день, но я меняю их Коле семь-восемь раз, и в итоге довольно дорого выходит. Нам пришлось семьям в этом отказать, чтобы хоть какие-то деньги выручить и разницу с визитами закрыть. Про дальнейшие сокращения пока не знаем. Каждый месяц смотрим, насколько мы больше потратили, чем собрали. В марте было на 20 миллионов больше, в апреле — на десять. И всегда думаем, что оставить, а что нет. Я бы хотела вообще не заниматься управлением — Как вы научились жить с такой ответственностью? Мне некому позвонить и попросить 100 миллионов, а отвечать за это надо. То есть повлиять на то, будут ли у хосписа деньги, не можешь, а ответственность несешь. И это, конечно, морально тяжело. Но вот психиатрические таблетки помогают. Нет же какого-то одного шага, что вчера я отвечала только за себя, а сегодня подписала договор и отвечаю за 2 тысячи людей — сотрудников, детей, их близких. Это все постепенно делается. Сначала в хосписе было 20 подопечных. И ты думаешь не про глобальный рост цифр, а про конкретных Васю, Петю, Жору, Рому, Аню, им хочется помочь. Для этого нужен врач и медсестра. Вслед приходят новые обращения — у нас родился малыш, он дышит только на кислороде, пожалуйста, помогите его домой забрать. Для этого нам нужно то-то и то-то. А потом упс! Год прошел, а у нас уже плюс 200 детей и 100 сотрудников. Такую форму мы видели в Америке. Там есть St. Jude Hospital — это самый крутой госпиталь в мире по лечению детского рака, и он целиком существует на благотворительные деньги. У них деньги лежат на счету на десятки лет вперед, потому что они очень хорошо умеют заниматься сбором пожертвований. Большое здание — только для сотрудников отдела фандрайзинга. У хосписа обычно есть деньги на четыре месяца вперед, сейчас уже где-то на три. Так что нам есть к чему стремиться. И я очень хочу, чтобы наша команда фандзайзинга поехала в St. Jude учиться. Кажется, для фандрайзеров хосписа не проблема пригласить в гости к ребенку известного футболиста, приобрести необходимую технику, организовать катания на яхтах… — Ну, я вижу, что мы не можем, и мне очень хочется, чтобы мы смогли. Чтобы системные проекты составляли значительную часть нашего бюджета. Например, с каждой покупки на «Озоне» или с каждой кружки в «Старбаксе» одна копейка шла в «Дом с маяком». И мне кажется, если бы у нас было побольше таких договоренностей с компаниями, мы могли бы вовлечь гораздо больше людей. Повседневная благотворительность — моя давняя мечта. У нас есть такой проект с банком «Авангард», наш попечитель Марина Мелия выпускает книжки и весь авторский гонорар переводит нам. Но если системных проектов станет больше, я буду вообще счастлива. Лидия Мониава — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались? И как только он вырос, я разделила его на три: сначала у нас появился хоспис Москвы и отдельно Московской области — теперь у них разные директоры, свой штат сотрудников. И я уже не занимаюсь управлением теми сотрудниками, кто под директором. Также мы сделали благотворительный фонд «Дом с маяком», который собирает деньги на работу всех хосписов. То есть у нас уже три юрлица, у каждого свой директор. Я бы хотела вообще не заниматься управлением. К чему я стремлюсь — себя выключать из всех процессов, чтобы люди сами все решали. И я всегда уходила из больших мест в маленькие. Сначала работала в «Подари жизнь», но когда там стало под 100 сотрудников, мне было тяжело и захотелось чего-то маленького, камерного. И тогда я перешла в фонд «Вера». Там в тот момент было всего пять сотрудников, и мне это очень нравилось. Потом фонд «Вера» разросся, и мы решили отделить детское направление в отдельную организацию. В общем, чем меньше, тем для меня лучше улыбается. Потом под эту идею подтягиваются другие сотрудники и постепенно начинают делать более профессионально и глубоко. Так было с помощью молодым взрослым — хотелось, чтобы ребята становились более независимыми. Там сейчас очень крутая команда. Все, что хотела, я придумала и сказала, а они эту идею развили и сделали еще круче. Потом я увлеклась перинатальной программой, помогающей беременным женщинам, которые ждут ребенка с неизлечимым заболеванием. Но там тоже собралась команда, которая знает все лучше меня, и мне уже тоже места нет. Сейчас я очень увлечена интернатами, мне хочется, чтобы дети так не жили. Мне хочется, чтобы у всех детей были физические терапевты, хорошие коляски, ортопедия. Это за три жизни не переделаешь. Так что я не думаю, что все вдруг наладится и мне будет нечего делать. Поясните, пожалуйста, что имели в виду. Я бесконечно писала в фейсбуке, как мы с детьми катаемся на корабле, на воздушном шаре, чтобы люди перестали бояться хосписов и поняли, что обратиться к нам — это не в крематорий. И мы все время показывали, как много жизни в хосписе. Подробнее Это действительно так. Многие дети у нас живут годами, и будут десятилетиями, потому что многие неизлечимые болезни медленно ухудшаются. От СМА сейчас лекарство появилось. Думаю, эти дети будут долго жить и все это время мы будем им помогать. Люди поняли, что да, хоспис — это не только, где умирают, а там, где клоуны, корабли, елки. И сотрудники тоже в это очень поверили, что у нас одно сплошное развлечение. Но при этом дети умирают, примерно 100 детей в год, по 8—10 человек каждый месяц. И мне хочется, чтобы в хосписе это не было каким-то случайным событием, что мы тут играли, веселились и — упс — кто-то умер, но ничего, мы будем играть дальше. Мне кажется, это какое-то неуважение к тем, кто умирает. Ну и вообще хоспис создан не только для того, чтобы повышать качество жизни детей, но и качество смерти тоже улучшать. Чтобы дети не умирали в реанимации, не умирали с болью. Чтобы находились с близкими, чтобы о смерти можно было поговорить с детьми, кто интеллектуально поймет. Чтобы для родителей это не было шоком, иначе им потом тяжелее жить. И вот сейчас нам прям силой приходится сотрудников хосписа возвращать к мысли, что почти все, с кем они работают, умрут, и их работа — не только этих детей развлекать и обеспечивать, но еще и с родителями заранее говорить, как эти дети будут умирать. Даже если у ребенка все хорошо, мы встречаемся с родителями и спрашиваем их, как они видят жизнь их ребенка за последние два года, что изменилось, стало ли ребенку хуже или лучше. Насколько, как им кажется, ребенок сейчас мучается? Например, Коля очень много мучается, у него 30 судорог на дню. Все тело сводит, потом суставы вывыхнуты, все болит. И если на себя перекладываешь, думаешь: насколько стоит такие мучения для человека продолжать?
Умер Коля, подопечный Лидии Мониавы
Учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала Колю из интерната весной 2020 года. Лида Мониава сравнила оказание помощи паллиативным больным в Москве и Московской области. Лида Мониава, директор благотворительного фонда «Дом с маяком»: «Еще одна мама больного ребенка задержана на почте с посылкой фризиума. Лида Мониава в своем посте по следам скандала перечисляет подобные объективирующие практики в учреждениях социального призрения, впрочем, почему-то путая их с медицинскими.
Про последний пост Лиды Мониавы
| Директор фонда "Дом с маяком" прокомментировала штраф за "наркотические нарушения" | Про медикаменты. |
| Вторая жизнь Коли | На слова, что Лида Мониава давно говорила о том, что Коле «оставалось недолго», юрист сказала: «Да, только в ПНИ психоневрологический интернат — прим. |
| Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети | Лида Мониава и «Дом с маяком» на момент публикации не прокомментировали RT жалобу Гуревич. |
| На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли | Новости и события. lida moniava. |
| «Чистый садизм»: прием ребенка-инвалида в обычную школу разгневал Сети | О критической ситуации сообщила в фейсбуке заместитель директора хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава. |
«Сирота не выбирал быть мертвым». Имеют ли право дети с инвалидностью искать своих родителей?
Ребят забрали из интернатов по домам, решив таким образом уберечь их от ковида. У Коли были множественные нарушения развития — он не говорил, не ел самостоятельно, не мог сидеть и ходить, так как из неправильного позиционирования в детстве его ноги навсегда застыли в «позе лягушки». За полтора года жизни с Лидой Коля пережил множество событий — они вместе ходили в рестораны и на выставки, Коля летал на вертолете, обзавелся серьгой в ухе, а минувшей осенью даже пошел в школу.
Ну все, Лидия Игоревна, слезайте с облака. Просите у всех прощения и уходите ото всюду. Потому что никому вы никогда не докажете, что на вас вины за Колю нет. А не докажете, потому что вам полтора года говорили, что так все закончится, а вы все полтора года презрительно смотрели на нас сверху вниз. Мое фото, встретила Лиду Мониаву с Колей в Санкт-Петербурге Мое фото, встретила Лиду Мониаву с Колей в Санкт-Петербурге Вся история с Колей, по словам той же Мониавы, существенно обрушила сборы хосписа, люди поняли, что там не все гладко, и перестали слать деньги.
Потому что увидели, что имеют дело с очень несовременной моделью благотворительности, организованной непрозрачно, нечестно хоспис, например, неохотно сообщает, что единовременно обезболивает всего 1-4 детей, собирая при этом столько денег, имея невероятно раздутый штат, огромные зарплаты и социальные бонусы в виде подаренной квартиры в Москве , возглавляемой людьми, которые не понимают, что такое общественное мнение и репутация. То же случилось с Алешковским, который обрушил сборы своими постоянными скандалами. После смерти Коли Лида Мониава будет для любой благотворительной организации сверхтоксичным сотрудником и партнером. Ей, конечно, продолжат поддакивать представители маленьких фондов, родители погибающих детей - все те, кто благодаря расположению и связям с Мониавой, Алешковским может рассчитывать, что они им от своих сборов подкинут копейку вычистив рынок, как пылесосом. Но эти люди денег не дают. А те, кто дают, не любят скандальной благотворительности. Тем более если в итоге скандала появляются мертвые дети Уходите, Лида.
Вас не простят. И никто такое не забудет. Без вас Коля прожил спокойно 12 лет, вы забрали его из интерната живым мальчиком в теплых домашних носочках, а возвращаете через полтора года в гробу. И никаких с вами больше разговоров быть не может. Нужно выяснить, сколько обезболивания Коля получал в интернате и сколько он реально получал у Лидии. Сколько приступов эпилепсии было у него до опеки и сколько - при Мониаве. Как это сказалось на мозге Коли, который не выдержал и отключился.
И, наконец, нужно выяснить, почему Коля покидал мир в квартире Мониавы, а не в реанимации, кто принимал решение не реанимировать его? Лично я хочу, чтобы все это проверили. Это нужно всему гражданскому обществу.
Его мать задержали в почтовом отделении на Салтыковской улице, куда она пришла получать посылку. Сотрудники полиции и таможни семь часов держали женщину в отделении и отпустили после вмешательства основательницы фонда помощи хосписам «Вера» Нюты Федермессер. Также полицейский приехал домой к бабушке Миши, чтобы провести опрос.
У Миши болезнь Баттена, это неизлечимое генетическое заболевание. Мишу кормят через трубку в животе, гастростому. Миша не может говорить и ходить. У Миши судороги, от которых он постоянно мучается. От той же самой болезни умерла его сестра. Ева умерла в 9 лет, в новогодние праздники, от мучительных судорог.
Ее выписали из больницы домой 21 декабря. Агония длилась 2 недели. От судорог. Когда Мише поставили тот же самый диагноз, и у него начались такие же судороги... Неврологи порекомендовали новый современный препарат — фризиум.
Пока хоспис работает в режиме дневного центра поддержки, здесь оказывают социальные и психологические услуги, медицинской лицензии нет. Однако со дня на день «Дом с маяком» заработает в полноценном режиме стационара. Хотя вообще-то философия Лиды в том, что дети должны жить дома, в семье им всегда лучше, потому и придумана выездная служба помощи. Хоспис ее просто дополняет. В стационаре родителей учат ухаживать за ребенком, подбирают терапию и время от времени принимают детей на пару недель, когда мамам с папами требуется сделать передышку или просто заняться делами, которые дальше откладывать нельзя. Ее биография — иллюстрация той самой мысли о роли личности в истории и одновременно сама история паллиативной помощи в России. В одиннадцатом классе Мониава пришла работать волонтером в онкоотделение одной из больниц. Потом поступила на журфак, писала в «Вечерней Москве» о благотворительности и занималась ею под началом первой главы фонда «Подари жизнь» Галины Чаликовой. Постепенно газеты в ее жизни становилось все меньше, а благотворительности все больше. Тогда же стало ясно, что точечной помощью горстки энтузиастов не обойтись, нужна система. В десять вечера звонит мама больного ребенка. Из региона, приехали в онкоцентр на Каширку. Им сказали, что лечиться бесполезно, поэтому госпитализировать не будут. Фонд дал денег, они сняли квартиру у метро «Домодедовская». У ребенка боли, он кричит, ничего не ест. Скорая говорит, что нет обезболивающих, поликлиника — «вы не прописаны».
Вторая жизнь Коли
Гуревич не одобряет такие действия Мониавы, как прокалывание ушей Коле, посещение с ним ночного клуба, полет на вертолете. На слова, что Лида Мониава давно говорила о том, что Коле «оставалось недолго», юрист сказала: «Да, только в ПНИ психоневрологический интернат — прим. А умер у Лиды». Гуревич сообщила, что подала заявление по статье об оставлении в опасности и неисполнении обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего, связанном с жестоким обращением.
В 2021 году юрист уже подавала заявление в СК из-за действий Мониавы по отношению к подопечному. Следователи уже поговорили с Лидой Мониавой, но не в связи с заявлением Гуревич. К нам пришли три следователя, полиция, судмедэксперты в черных масках как у ОМОНа, всего я насчитала десять человек», — рассказала Мониава.
Это очень личная история неустанной борьбы человека за гражданское общество, борьбы с предрассудками и страхами, мешающими развивать паллиатив и доступную среду для людей с ограниченными возможностями. Вы услышите множество разных голосов, рассуждающих о том, почему, живя, важно помнить о смерти, и поверите в мечту о мире, где каждый одинаково важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой» — скачать в fb2, txt, epub, pdf или читать онлайн.
По ее словам, никакие детдома в области не закрывались, их просто переименовали.
Там лежат в кроватях дико худые, коротко стриженные дети, которые никогда не выходят за заборы интернатов», — написала она в фейсбуке. Мониава пояснила, что детские интернаты теперь называются центрами содействия семейному воспитанию.
К нему приходила няня, с ним много занимались.
А в жизни самой Лиды он занимал очень большое место. И так получилось, что история Коли и про чувства тоже, которые невозможно спрятать. Но смерть — не только горевание, но и исполнение предписаний закона.
Давала следователю пояснения в течение часа. Как Коля родился, почему от него отказались родители, когда был создан хоспис, почему у меня в комнате 2 кровати, как часто ко мне приходят гости и т. Я понимаю, что все делают свою работу и стараются максимально корректно, но почему родители, опекуны неизлечимо больных детей должны ехать в следственный комитет за разрешением на захоронение?
Почему людей, умерших дома, обязательно вскрывать перед похоронами? Если бы Коля умер в стационаре хосписа, его бы не вскрывали. Так как мы были под опекой выездной службы, а не стационара, вскрытие теперь обязательная процедура.
Я не против науки, но в Колином случае это абсолютно бессмысленно, и мне тяжело думать про этот противоестественный процесс», — пишет Лида в своем Фейсбуке. Естественно, встал вопрос о кладбище. Могила в Москве стоит огромных денег.
Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже
Директор фонда Лида Мониава объяснила, в чём дело: недолжным образом были оформлены документы о применении таких медикаментов. Журналы для них всегда будут второстепенной вещью. И ошибиться тут легко. Например, есть правило, что, как только ты берёшь что-то из сейфа с препаратами, нужно сразу же оформить это действие документально. В итоге условная медсестра стоит перед выбором: взять морфин и ввести его пациенту, чтобы человеку поскорее полегчало, или же сесть, сосредоточиться и начать заполнять бумажки, — приводит RT слова Лиды Мониавы.
Может городить сказки про то, как полезно было Коле видеть не только больничную койку и как увлекательно он спал сыпом в вертолете. Но оправдаться не получится уже никогда, потому что в интернате и с "казенными" нянечками он прожил 12 лет, а с любящей Лидой - полтора.
И нет никакого способа теперь это изменить. Потому для Мониавы есть только один выход: раскаяться за каждый свой шаг, совершенный с Колей, за каждое слово свое и своих сторонников, отпущенное с грубостью в сторону тех, кто пытался ее остановить. Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов. Мы все узнали, что Колю родила благополучная нормальная семья, что отказ дался матери очень тяжело. Тут пришла Лида и показала ей выросшего Колю. Более того, стимулировала мать приходить к Коле, общаться с ним.
Вы представляете сейчас состояние матери? Ее фактически под нажимом давления со стороны всех этих светлых лиц заставили вспомнить своего сына и вновь его полюбить. Лиде что? Она отряхнулась и пошла. А мать? Зачем, ради чего нашли мать и ввергли ее теперь уже в пожизненный ад?
И это не единственная мать, судя по всему, чью жизнь рушит Мониава: она ведь недавно объявила, что ищет родственников отказников-инвалидов. Ну, видимо, чтобы ткнуть им в лицо таким вот Колей и смотреть на них с высоты своего облака. Ну все, Лидия Игоревна, слезайте с облака. Просите у всех прощения и уходите ото всюду. Потому что никому вы никогда не докажете, что на вас вины за Колю нет. А не докажете, потому что вам полтора года говорили, что так все закончится, а вы все полтора года презрительно смотрели на нас сверху вниз.
Мое фото, встретила Лиду Мониаву с Колей в Санкт-Петербурге Мое фото, встретила Лиду Мониаву с Колей в Санкт-Петербурге Вся история с Колей, по словам той же Мониавы, существенно обрушила сборы хосписа, люди поняли, что там не все гладко, и перестали слать деньги. Потому что увидели, что имеют дело с очень несовременной моделью благотворительности, организованной непрозрачно, нечестно хоспис, например, неохотно сообщает, что единовременно обезболивает всего 1-4 детей, собирая при этом столько денег, имея невероятно раздутый штат, огромные зарплаты и социальные бонусы в виде подаренной квартиры в Москве , возглавляемой людьми, которые не понимают, что такое общественное мнение и репутация.
У Миши началось желудочное кровотечение. Его стало тошнить кровью. Мама просила полицейских отпустить ее домой. Полицейские ответили, что в посылке большая доза психотропного препарата, и это уголовное дело. Я звонила Нюте. Нюта звонила в правительство.
Благодаря Нютиным звонкам в 11 вечера маму наконец-то отпустили. Но мы знаем, что на завтрашний день у Миши нет фризиума. Посылка с препаратом арестована. Если завтра у Миши начнутся судороги, мы не знаем, чем ему помочь. Все зарегистрированные в России препараты пробовали — не помогают. Лида Мониава Возбуждено ли уголовное дело, пока неизвестно. Сейчас Боголюбова едет в Москву с документами к дознавателю. Посылка с препаратом от судорог арестована.
Ее главная героиня Лида Мониава — учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком», который помогает неизлечимо больным детям и молодым взрослым. Это очень личная история неустанной борьбы человека за гражданское общество, борьбы с предрассудками и страхами, мешающими развивать паллиатив и доступную среду для людей с ограниченными возможностями. Вы услышите множество разных голосов, рассуждающих о том, почему, живя, важно помнить о смерти, и поверите в мечту о мире, где каждый одинаково важен.
Инклюзия, пирсинг и кроксы: история одного опекунства
Как изменилась жизнь директора по развитию детского хосписа «Дом с маяком» Лиды Мониавы после того, как она взяла под опеку мальчика Колю из психоневрологиче. Совсем недавно новость была о том, что в Бельгии провели эвтаназию ребенку, 17-летней девушке. О жизни тысяч москвичей в учреждениях закрытого типа, о километровых маршрутах, где нет ни одного перехода для человека на коляске, и о том, почему на Новослободской появилось так. Лидии Мониаве подарили квартиру в Москве 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком».
Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой
Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — официальный опекун 12-летнего Коли, ребенка со множественными врожденными нарушениями. Лида Мониава, директор благотворительного фонда «Дом с маяком»: «Еще одна мама больного ребенка задержана на почте с посылкой фризиума. О жизни тысяч москвичей в учреждениях закрытого типа, о километровых маршрутах, где нет ни одного перехода для человека на коляске, и о том, почему на Новослободской появилось так. Вкратце: Лида и её команда, будучи опекунами паллиативных детей из интернатов, разыскивает их родственников через соцсети и оповещает про статус-кво. О том, как изменилась жизнь с его появлением Лида подробно рассказала Даше Веледеевой.
Директор фонда «Дом с маяком» отдала ребенка-инвалида в обычную школу
В жалобе идёт речь об 11-летнем Коле, на которого Лида Мониава оформила опеку, и предлагается «проверить (неразборчиво) частных лиц, в частности, Савву, директора по. Лида Мониава сравнила оказание помощи паллиативным больным в Москве и Московской области. Директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала домой 12-летнего Колю в 2020 году, когда несколько сотрудников хосписа стали опекунами тяжелобольных детей. Этот фильм – несколько дней из жизни Лиды Мониавы и её фонда, детского хосписа «Дом с маяком».
Директор фонда «Дом с маяком» отдала ребенка-инвалида в обычную школу
Попасть в такой автобус в инвалидном кресле невозможно. Я думаю, ничего, подождем следующий автобус. Подождали, приходит такой же — со ступеньками. Времени до поезда уже всего 1 час. Но для инвалидов это невозможно — метрополитен с его эскалаторами и переходами преодолеть с коляской невозможно. Руководство города частично решает эту проблему, выделяя мужчин-носильщиков, которые, как в древнем мире, носят людей в колясках на своих плечах. Выглядит такой эскорт эффектно.
Проблема в том, что заказывать сопровождение надо заранее, минимум за 2 часа, а лучше за 2 дня. Иногда система дает сбои, ты приходишь, а твои сопровождающие — нет. Был случай в том же СанктПетербурге, когда служба сопровождения уронила инвалида на эскалаторе. Такси Мы успели на поезд на такси. Как запихнуть лежачего инвалида в такси — рассказать сложно, это надо видеть. С инвалидом на руках надо залезть в машину, уложить ребенка на заднее сиденье, вылезти и разобрать коляску на маленькие части общий вес 50 кг , попытаться уместить в багажнике машины.
Много раз ко мне приезжали таксисты, у которых багажник уже занят или его размер меньше, чем колеса коляски. Такси для инвалидов-колясочников — выход так себе. Ну и дорого. Должен быть доступен общественный транспорт — метро и автобусы. Человек в инвалидном кресле не может воспользоваться любым свободным местом в поезде. Кресло не проходит в стандартный проход вагона, не помещается в проем в купе или плацкарте.
У РЖД есть специальные инвалидные места, в которых расширены проемы и увеличена площадь. Проблема в том, что такое место — одно на весь поезд. Я работаю в хосписе, поэтому большинство моих друзей — тоже родители детей-колясочников. Если обычный человек может поехать куда-то в компании друзей, то мы нет. Мы ездим разными поездами. Не больше 1 инвалида на 1 поезд.
Если у нас компания из 3 семей, мы едем на 3 поездах и потом ждем друг друга на вокзале. Для инвалидов места всегда в купе. Даже есть поезд идет 2 часа, мы вынуждены выкупать купе. Например, на поезд Москва — Ростов поездка для человека в инвалидном кресле стоит в 2 раза дороже, чем для обычных людей, которые едут в основном в сидячем вагоне вся дорога несколько часов.
А не докажете, потому что вам полтора года говорили, что так все закончится, а вы все полтора года презрительно смотрели на нас сверху вниз. Мое фото, встретила Лиду Мониаву с Колей в Санкт-Петербурге Вся история с Колей, по словам той же Мониавы, существенно обрушила сборы хосписа, люди поняли, что там не все гладко, и перестали слать деньги. Потому что увидели, что имеют дело с очень несовременной моделью благотворительности, организованной непрозрачно, нечестно хоспис, например, неохотно сообщает, что единовременно обезболивает всего 1-4 детей, собирая при этом столько денег, имея невероятно раздутый штат, огромные зарплаты и социальные бонусы в виде подаренной квартиры в Москве , возглавляемой людьми, которые не понимают, что такое общественное мнение и репутация. То же случилось с Алешковским, который обрушил сборы своими постоянными скандалами.
После смерти Коли Лида Мониава будет для любой благотворительной организации сверхтоксичным сотрудником и партнером. Ей, конечно, продолжат поддакивать представители маленьких фондов, родители погибающих детей - все те, кто благодаря расположению и связям с Мониавой, Алешковским может рассчитывать, что они им от своих сборов подкинут копейку вычистив рынок, как пылесосом. Но эти люди денег не дают. А те, кто дают, не любят скандальной благотворительности. Тем более если в итоге скандала появляются мертвые дети Уходите, Лида. Вас не простят. И никто такое не забудет. Без вас Коля прожил спокойно 12 лет, вы забрали его из интерната живым мальчиком в теплых домашних носочках, а возвращаете через полтора года в гробу.
И никаких с вами больше разговоров быть не может. Нужно выяснить, сколько обезболивания Коля получал в интернате и сколько он реально получал у Лидии. Сколько приступов эпилепсии было у него до опеки и сколько - при Мониаве. Как это сказалось на мозге Коли, который не выдержал и отключился. И, наконец, нужно выяснить, почему Коля покидал мир в квартире Мониавы, а не в реанимации, кто принимал решение не реанимировать его? Скриншот страницы Лиды Мониавы в Фейсбуке Летом Лидия уже писала, что у Коли было тяжелое состояние, но она его спасала почему-то сама, Коля лежал дома и все. Лично я хочу, чтобы все это проверили. Это нужно всему гражданскому обществу.
Чтобы раз и навсегда объяснить, что так, как полтора года вела себя Лида Мониава, поступать никому нельзя. Напомню, что Митя Алешковский тоже объявил об уходе отовсюду. Цивилизованность побеждает. Это люди вчерашнего дня, им место во вчерашнем дне!!!
В общем, чем меньше, тем для меня лучше улыбается.
Потом под эту идею подтягиваются другие сотрудники и постепенно начинают делать более профессионально и глубоко. Так было с помощью молодым взрослым — хотелось, чтобы ребята становились более независимыми. Там сейчас очень крутая команда. Все, что хотела, я придумала и сказала, а они эту идею развили и сделали еще круче. Потом я увлеклась перинатальной программой, помогающей беременным женщинам, которые ждут ребенка с неизлечимым заболеванием.
Но там тоже собралась команда, которая знает все лучше меня, и мне уже тоже места нет. Сейчас я очень увлечена интернатами, мне хочется, чтобы дети так не жили. Мне хочется, чтобы у всех детей были физические терапевты, хорошие коляски, ортопедия. Это за три жизни не переделаешь. Так что я не думаю, что все вдруг наладится и мне будет нечего делать.
Поясните, пожалуйста, что имели в виду. Я бесконечно писала в фейсбуке, как мы с детьми катаемся на корабле, на воздушном шаре, чтобы люди перестали бояться хосписов и поняли, что обратиться к нам — это не в крематорий. И мы все время показывали, как много жизни в хосписе. Это действительно так. Многие дети у нас живут годами, и будут десятилетиями, потому что многие неизлечимые болезни медленно ухудшаются.
От СМА сейчас лекарство появилось. Думаю, эти дети будут долго жить и все это время мы будем им помогать. Люди поняли, что да, хоспис — это не только, где умирают, а там, где клоуны, корабли, елки. И сотрудники тоже в это очень поверили, что у нас одно сплошное развлечение. Но при этом дети умирают, примерно 100 детей в год, по 8—10 человек каждый месяц.
И мне хочется, чтобы в хосписе это не было каким-то случайным событием, что мы тут играли, веселились и — упс — кто-то умер, но ничего, мы будем играть дальше. Мне кажется, это какое-то неуважение к тем, кто умирает. Ну и вообще хоспис создан не только для того, чтобы повышать качество жизни детей, но и качество смерти тоже улучшать. Чтобы дети не умирали в реанимации, не умирали с болью. Чтобы находились с близкими, чтобы о смерти можно было поговорить с детьми, кто интеллектуально поймет.
Чтобы для родителей это не было шоком, иначе им потом тяжелее жить. И вот сейчас нам прям силой приходится сотрудников хосписа возвращать к мысли, что почти все, с кем они работают, умрут, и их работа — не только этих детей развлекать и обеспечивать, но еще и с родителями заранее говорить, как эти дети будут умирать. Даже если у ребенка все хорошо, мы встречаемся с родителями и спрашиваем их, как они видят жизнь их ребенка за последние два года, что изменилось, стало ли ребенку хуже или лучше. Насколько, как им кажется, ребенок сейчас мучается? Например, Коля очень много мучается, у него 30 судорог на дню.
Все тело сводит, потом суставы вывыхнуты, все болит. И если на себя перекладываешь, думаешь: насколько стоит такие мучения для человека продолжать? И нет какого-то критерия, что 30 судорог — больше не надо, а 28 можно еще потерпеть. Это предмет такого философского размышления для родителей. Или, например, приходится думать: мы сейчас поедем в больницу лечить пневмонию, но что от этого получим?
Пневмонию вылечат, но на следующий день у ребенка начнутся пролежни и боли. И может, не надо было лечить пневмонию? В общем, мы все время пытаемся понять, до чего ребенку лучше не дожить и когда стоит остановиться в лечении. И об этом очень много говорим с родителями и всегда спрашиваем, что для их ребенка в жизни сейчас больше — страданий или радости? Если радости больше, слава Богу.
Но обсуждаем, в какой момент будет пора остановиться. И я заметила, что сотрудники избегают этих разговоров, побаиваются, но на тренингах разыгрывают эти разговоры. И мы видим, что для родителей это очень важно — если у ребенка ухудшение, они морально готовы, у них уже есть решение. Теперь мне надо внедрять в хосписе мысль, что мы не только про жизнь, но и про смерть тоже, и это тоже должно быть частью работы. И после смерти ребенка с семьями нужно продолжать общаться, хотя некоторые родители совсем проваливаются в депрессию или могут быть обижены на врачей.
Вот из-за этого я тоже переживаю. Лидия Мониава — За годы работы в паллиативе вы привыкли к смерти, или это невозможно? Очень переживаю, когда дети умирают случайно. Например, мы всем родителям говорим, что нужно всегда носить с собой мешок Амбу — если у ребенка остановится дыхание, вы в любой момент сможете ему помочь. И вдруг кто-нибудь не возьмет, и ребенок в дороге умрет.
Или, например, ребенка забирают в реанимацию, подключают к аппарату ИВЛ, и он там еще долго будет лежать, мучиться. Мне больше плохо, когда все непродуманно происходит и ребенок страдает. Мог бы спокойно умереть дома, а вместо этого лежит весь в приборах. Очень сложно переживать, когда дети мучаются. А мы это часто, к сожалению, видим, в интернатах, в реанимациях.
Или, например, кто-то обезболивание не получил. Вот в этой ситуации я очень эмоциональна — ну стыдно перед ребенком, если мы что-то не доделали. Например, заводится дело об использовании незарегистрированного препарата, как было с «Фризиумом» против судорог. Скандалить очень не хочется, но молча смотреть, как у детей нет лекарства, никто не будет. Законодательство уже сделано, только оно не работает.
Нигде в Европе на благотворительные деньги не покупают самое понятное медицинское оборудование — аппараты ИВЛ, кислородные концентраторы, аспираторы. Это безумие! Все должно выдавать государство. В Италии я была в центре, который занимается детьми со СМА. Ребенку был нужен откашливатель, родители позвонили, и через два часа все привезли.
Так и должно быть. Второе — очень важно, чтобы появилась возможность отказываться от реанимации для неизлечимо больных детей. В Европе устроено так: допустим, паллиативный ребенок заболел пневмонией, его положили в больницу. Через пять дней врачи видят, что ничего не получается, и родители могут сказать: все, отключайте от ИВЛ, даем ему морфин, везем домой или в хоспис. Если ты попал на ИВЛ в России, можешь быть его заложником долгое время.
И это уже ни в чьих интересах. Это понимает и семья, и врачи, но никто ничего сделать не может, потому что наше законодательство не разрешает отключать даже неизлечимо больного. Есть сложная история, что можно признать смерть мозга, но я не знаю ни одного такого случая. Это касается и перинатальной программы. Когда у мамы в животе ребенок с неизлечимым заболеванием, ей говорят: «Давайте делать аборт, все равно он жить не будет».
Ей готовы прервать беременность на 6—7 месяце. Но как только ребенок родится, даже месяц спустя, его будут откачивать, подключать к ИВЛ. И в перинатальной программе родители часто говорят: «Мы хотели бы дать ребенку пожить, сколько сможет, но не мучить его трубками и аппаратами». Ну и в чем смысл, что он три дня поживет на ИВЛ и умрет, хотя мог эти три дня у мамы на груди полежать? В общем, я хочу, чтобы было право отказаться от ИВЛ изначально или когда аппарат уже есть.
Я уверена, что можно искать смысл только в собственных болезни и страдании. Если мне плохо и больно — для чего это мне? А искать, за что и для чего другие люди мучаются… Я даже не могу допустить мысль, что кому-то может быть полезно заболеть неизлечимым заболеванием. При этом один такой беспомощный ребенок может вокруг себя множество людей сподвигнуть на какие-то хорошие поступки, перезнакомить между собой. Хорошие круги от одного больного ребенка расходятся, но, конечно, это не значит, что ради этого стоит болеть.
А не докажете, потому что вам полтора года говорили, что так все закончится, а вы все полтора года презрительно смотрели на нас сверху вниз. Мое фото, встретила Лиду Мониаву с Колей в Санкт-Петербурге Вся история с Колей, по словам той же Мониавы, существенно обрушила сборы хосписа, люди поняли, что там не все гладко, и перестали слать деньги. Потому что увидели, что имеют дело с очень несовременной моделью благотворительности, организованной непрозрачно, нечестно хоспис, например, неохотно сообщает, что единовременно обезболивает всего 1-4 детей, собирая при этом столько денег, имея невероятно раздутый штат, огромные зарплаты и социальные бонусы в виде подаренной квартиры в Москве , возглавляемой людьми, которые не понимают, что такое общественное мнение и репутация. То же случилось с Алешковским, который обрушил сборы своими постоянными скандалами. После смерти Коли Лида Мониава будет для любой благотворительной организации сверхтоксичным сотрудником и партнером.
Ей, конечно, продолжат поддакивать представители маленьких фондов, родители погибающих детей - все те, кто благодаря расположению и связям с Мониавой, Алешковским может рассчитывать, что они им от своих сборов подкинут копейку вычистив рынок, как пылесосом. Но эти люди денег не дают. А те, кто дают, не любят скандальной благотворительности. Тем более если в итоге скандала появляются мертвые дети Уходите, Лида. Вас не простят.
И никто такое не забудет. Без вас Коля прожил спокойно 12 лет, вы забрали его из интерната живым мальчиком в теплых домашних носочках, а возвращаете через полтора года в гробу. И никаких с вами больше разговоров быть не может. Нужно выяснить, сколько обезболивания Коля получал в интернате и сколько он реально получал у Лидии. Сколько приступов эпилепсии было у него до опеки и сколько - при Мониаве.
Как это сказалось на мозге Коли, который не выдержал и отключился. И, наконец, нужно выяснить, почему Коля покидал мир в квартире Мониавы, а не в реанимации, кто принимал решение не реанимировать его? Скриншот страницы Лиды Мониавы в Фейсбуке Летом Лидия уже писала, что у Коли было тяжелое состояние, но она его спасала почему-то сама, Коля лежал дома и все. Лично я хочу, чтобы все это проверили. Это нужно всему гражданскому обществу.
Чтобы раз и навсегда объяснить, что так, как полтора года вела себя Лида Мониава, поступать никому нельзя. Напомню, что Митя Алешковский тоже объявил об уходе отовсюду. Цивилизованность побеждает. Это люди вчерашнего дня, им место во вчерашнем дне!!!
Как либераха Лидия Мониава добила мальчика Колю
| Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже | История Лиды Мониава, рассказанная ей самой, Полины Иванушкиной в форматах fb2, txt, epub, pdf или читать онлайн! Оставляйте и читайте отзывы о книге на ЛитРес! |
| «Забирала в носочках, а вернула в гробу»: почему Сеть ополчилась на Мониаву | О жизни тысяч москвичей в учреждениях закрытого типа, о километровых маршрутах, где нет ни одного перехода для человека на коляске, и о том, почему на Новослободской появилось так. |
| Хорошая девочка Лида | Новости по тэгу. →. Лида Мониава. Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов. |
| Директор фонда «Дом с маяком» отдала ребенка-инвалида в обычную школу | Лида Мониава: Если чиновники будут продолжать писать в отчетах, что кричащих от боли онкобольных в стране нет, ничего не изменится. |
«Я не знала, что со мной будет, когда увижу сына впервые за 12 лет»
| «Нельзя платить за смерть»: интервью с Лидой Мониава, заместителем директора детского хосписа | Последние новости о персоне Лидия Мониава новости личной жизни, карьеры, биография и многое другое. Сама Лида Мониава в недавнем посте в социальной сети обратила внимание. |
| В Москве задержали мать с заграничным лекарством для ребенка-эпилептика // Новости НТВ | Его директор Лида Мониава рассказала Ксении Соловьёвой, каково это — руководить стартапом, которого городу действительно не хватало. |
| Мальчик Коля. Смертельное новогоднее шоу Лиды Мониавы | Лида Мониава оформила попечительство над мальчиком, который может передвигаться только в инвалидной коляске, и столкнулась с множеством непреодолимых трудностей. |
| Лида Мониава: биография, фото, сколько лет, семья, образование, чем болеет | Когда его взяла невероятная, героическая, теплая Лида Мониава, он прожил меньше двух лет и умер у Лиды на руках. |
| В Москве задержали мать с заграничным лекарством для ребенка-эпилептика // Новости НТВ | Вкратце: Лида и её команда, будучи опекунами паллиативных детей из интернатов, разыскивает их родственников через соцсети и оповещает про статус-кво. |
Про последний пост Лиды Мониавы
К вечеру Лида разродилась гневным постом с фотографией Коли в зеоеной пижамке. Когда его взяла невероятная, героическая, теплая Лида Мониава, он прожил меньше двух лет и умер у Лиды на руках. Лида Мониава сравнила оказание помощи паллиативным больным в Москве и Московской области. Лида мониава последние новости.