Предполается, что в базе будут храниться информация по всему многообразию биообразцов, включая растения, животных, микроорганизмы дикой природы, промышленные микроорганизмы, вирусы, исключая персонифицированные генетические данные человека. Как уже рассказывала «Катюша», еще в 2020 г. Путин поручил Правительству и НИЦ «Курчатовский институт» создать Национальную базу генетической информации.
Скоро точно приплывём: Национальная база генетической информации россиян
Премьер-министр Михаил Мишустин поручил Минобрнауки до 1 сентября 2025 года создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации. Согласно списку поручений, с 2021 года планируется ежегодно выделять средства из федерального бюджета на создание и функционирование базы генетической информации. Систему хранения генетической информации планируют создать и сделать доступной с 1 сентября 2025 года. Владимир Путин, выступая на совещании по развитию генетических технологий РФ, выдвинул идею создания Национальной базы генетической информации. База генетической информации позволяет упростить работу медиков и генетиков, упростить лечение многих заболеваний, а также создать условия для предотвращения наследственных заболеваний и планирования семьи. Положение о государственной информационной системе в области генетической информации "Национальная база генетической информации" утверждено постановлением Правительства РФ от 31.01.2024 N 87.
В России появится национальная база генетической информации
Она поможет врачам получать информацию о генетических болезнях, медикам станет проще интерпретировать генетические тесты и ставить диагноз. Единая база генетической информации создается в России по поручению президента Владимира Путина. Путин призвал детально определить порядок деятельности национальной базы генетической информации. По словам Лилии Гумеровой, законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» создает правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации, основной задачей. Премьер-министр Михаил Мишустин дал поручение Минобрнауки РФ разработать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации к 1 сентября 2025 года. Согласно постановлению правительства РФ до 1 сентября 2025 года Минобрнауки РФ необходимо создать и ввести в эксплуатацию национальную базу генетической информации.
Мишустин поручил до осени 2025 года создать единую базу генетической информации
В пояснительной записке говорится, что речь идет о централизованном хранении и обработки генетической информации, получаемой при оцифровке в том числе генофондов стратегических сельскохозяйственных культур, промышленных и патогенных микроорганизмов вирусов и бактерий. Передача генетической информации о человеке в информационную систему законопроектом прямо не предусматривается. Но и не запрещается, так как любой человек является таким же «биологическим обьектом» как и колосья пшеницы или вирус гриппа. И минимальное изменение в тексте и трактовке закона, о котором мы можем даже и не узнать сразу, позволит использовать наши ДНК неизвестно где и для непонятных целей. Чем это грозит каждому из нас? В ближайшей перспективе — да вплоть до существования в качестве базы потенциальных доноров органов для тех, кто в готов за это платить. Борьба с экономическими конкурентами? И вот уже «нужная» ДНК оказывается на месте какого-нибудь громкого преступления.
Генетическая экспертиза неопровержимо доказывает вину конкретного индивидуума. И человек садится на пожизненное. В более отдалённом будущем - для редактирования генома. Которое, с одной стороны, может быть, и прекрасно, ибо позволит предупреждать и лечить многие неизлечимые ныне заболевания. Но с другой, — приведёт к неизбежному желанию улучшить породу человека. А это, как свидетельствует история, ничем хорошим обычно не заканчивалось. Именно поэтому в настоящее время подобные эксперименты категорически запрещены во всех цивилизованных странах.
Разве что Китай с этим незаконно баловался. Так, в 2018-м году здесь объявили о подпольных опытах с рождением близняшек с отредактированными генами неуязвимости к ВИЧ.
Именно они при брожении придают ягодам винограда уникальный вкус и аромат. Еще год назад наше производство игристого, красного и белого на 98 процентов зависело от импорта из Австралии и Франции. Теперь у нас своих штаммов — больше сотни. Они по-новому раскроют вкус крымских и кубанских вин.
Функционирует при финансовой поддержке Министерства цифрового развития, связи и массовых коммуникаций Российской Федерации Регион Путин предложил создать Национальную базу генетической информации При этом глава государства призвал надёжно защитить персональные данные граждан. Президент России Владимир Путин предложил создать Национальную базу генетической информации, используя "весомые компетенции и наработки в биоинформатике". Об этом глава государства заявил в ходе совещания по развитию генетических технологий в РФ. Чем больше их объём, тем достовернее, надёжнее результаты, это понятно.
Ученый объяснил, что знание генома позволяет развивать сельское хозяйство, промышленность, фармацевтику, медицину. Он подчеркнул, что успех генетических исследований во многом определяют «цифровые технологии, доступ к массивам данных — чем больше их объем, тем достовернее, надежнее результаты».
Для чего нужна единая база генетической информации
Единая база генетической информации создается в России по поручению президента Владимира Путина. Все новые и уже известные расшифровки ДНК будут вписаны в российскую геномную базу — ее создают при участии "Курчатовского института". По мнению Лилии Гумеровой, создание национальной базы генетических данных повысит конкурентоспособность отечественных разработок в области генетики, будет гарантировать безопасность хранения генетической информации. База данных позволит накапливать и категоризировать информацию, полученную в ходе реализации научно-технической программы развития генетических технологий на 2019-2030 годы. 29 мая 2023 г. был представлен проект государственной информационной системы в области генетических данных Национальная база генетической информации (ГИС НБГИ).
Генетические данные россиян будут храниться в «обезличенном виде»
На основе этих данных российские врачи-генетики в будущем смогут определять риски при планировании семьи, что поможет снизить вероятность рождения детей с наследственными заболеваниями. Генетическая информация также необходима для развития медицины будущего, которая предполагает персонифицированный подход к лечению. Это значит, что медицинскую помощь будут оказывать на основе генетического тестирования, учитывая предрасположенность человека к тому или иному заболеванию. Создание национальной генетической базы повысит конкурентоспособность отечественных разработок в области генетики, позволит российским ученым создавать эффективные стратегии диагностики и терапии наследственных болезней, даст преимущества для развития промышленных технологий, в том числе в области сельского хозяйства, сообщила председатель Комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре Лилия Гумерова.
В 2019 была основана Национальная ассоциация биобанков и специалистов по биобанкированию НАСБИО , членами которой стало 21 юридическое лицо. Но суммарный объем образцов в российских биобанках до сих пор не превышает миллиона. Основной недостаток всех имеющихся в России генетических баз данных заключается в том, что это источники ограниченной генетической информации, которые функционируют независимо друг от друга. В то время как исчерпывающая и сосредоточенная в одном месте информация о геноме может принести неоценимые пользу и преимущества для российской науки и медицины в целом. Так что, создание Национальной базы генетической информации, которая содержала бы доступную для отечественных ученых систематизированную информацию о геноме человека, позволила бы России достичь значительного прогресса в сфере развития генетических технологий.
На ваш взгляд, возможно ли создать такую базу и соблюсти при этом права граждан и этические нормы? Но чтобы найти этот баланс, требуется создать соответствующую законодательную основу. Сегодня в России нет ни одного нормативно-правового акта, который отражал бы правовой режим, в котором действуют генетические базы данных. Акты, в которых бы были прописаны такие вопросы, как порядок создания, надзор и контроль за деятельностью «создателей» баз данных, порядок получения, обработки, хранения и передачи в том числе третьим лицам генетических данных, их «перевода» в неперсонифицированные анонимизированные генетические данные, права и обязанности «создателей» баз данных и лиц, предоставивших генетические данные о себе, а значит, и о своих родственниках... Зарубежные страны исходят из идеи добровольного предоставления лицами своих генетических данных «научно-исследовательским» базам данных. Обязательное предоставление допускается в случаях, предусмотренных законом. Как правило, это условие распространяется в отношении лиц, совершивших преступление. А введение какой-либо страной общенационального обязательного ДНК-тестирования рассматривается в международном сообществе как нарушение прав и свобод человека, например, права на тайну частной жизни.
Такой прецедент уже был.
Предусмотрены четыре дозировки в таблетках: 20 мг, 30 мг, 40 мг и 50 мг. Зарегистрированный российский препарат представляет собой селективный блокатор протеинтирозинкиназы рецепторов эпидермального фактора роста. Клинические исследования биоэквивалентности препарата российской компании и оригинальной разработки завершились в 2022 году. Господдержка Правительство направит 57 млрд рублей на допвыплаты медработникам Новые меры господдержки охватят до 210 тысяч медицинских работников в селах и небольших городах. Общая сумма, выделяемая из федерального бюджета, составит 57 млрд рублей. Об этом сообщила вице-премьер России Татьяна Голикова, уточнив , что дополнительной нагрузки в связи с новыми мерами стимулирования на региональные бюджеты не будет.
Однако расчеты по распределению дополнительных денег пока не проводились. Доплаты должны начисляться медработникам с текущего года, следует из заявления президента. В городах с населением 50—100 тысяч человек врачи, помимо базовой заработной платы, будут получать дополнительно 29 тысяч рублей в месяц, средний медперсонал — 13 тыс. В населенных пунктах с населением меньше 50 тысяч человек специальные выплаты будут существенно выше: 50 тысяч и 30 тысяч рублей для врачей и среднего медперсонала соответственно. На развитие донорства костного мозга в России выделено 440 млн рублей Правительство России выделяет из федерального бюджета 440 млн рублей для организации работы лабораторий ФМБА в области развития донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Задача лабораторий — забор крови у доноров и типирование образцов костного мозга. На данный момент в лабораториях накоплено уже 40 тысяч образцов, ожидающих типирования.
После завершения процедур они будут направлены в федеральный регистр доноров костного мозга. Система федерального регистра доноров костного мозга, созданная Федеральным медико-биологическим агентством, начала работу 1 сентября 2022 года. Операторы регистра — лаборатории, центры заготовки костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и другие. Техническим оператором системы является Центр стратегического планирования и управления медико-биологическими рисками здоровью ФМБА. Фаза 1 представляет собой рандомизированное двойное слепое многоцентровое исследование с тремя группами участников, которые будут получать SB27 от Samsung Bioepis или «Китруду», произведенную в США и ЕС. Будут сравниваться фармакокинетика, эффективность, безопасность и иммуногенность препаратов.
В России будет создана Национальная база генетической информации Разработаны поправки в Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» Председатель Комитета СФ по науке, образованию и культуре Лилия Гумерова совместно с первым заместителем председателя Государственной Думы Александром Жуковым внесли законопроект, направленный на совершенствование законодательного регулирования развития генетических технологий в России. По словам Лилии Гумеровой, законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» создает правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации, основной задачей которой является обеспечение ее сбора, хранения, обработки и анализа.
Национальная база генетической информации: как это работает
| Для чего нужна единая база генетической информации - ФармМедПром | Ее основной функцией станет хранение и использование генетических данных, включая разработку форматов хранения и передачи информации, сопутствующих поисковых программ и программно-аппаратных средств хранения и обработки генетических сведений. |
| В России появится Национальная база генетической информации | Напомним, создать в России Национальную базу генетической информации в мае 2020 года предложил Президент Владимир Путин. |
| Вместе с законом о биометрии тихонько приняли закон о базе генетической информации | Госдума в среду приняла в третьем, окончательном чтении закон о правовых основах функционирования государственной информационной системы "Национальная база генетической информации". |
| База генетической информации появится в России в 2025 году | «В РФ по поручению президента создается Национальная база генетической информации. |
| Путин подписал закон о создании базы генетической информации | Пикабу | Национальная база генетической информации – это система хранения коллекции геномов всех жителей страны. |
Путин подписал создание базы генетической информации.
| В России создадут единую базу генетической информации | И на первом этапе работы по созданию национальной базы генетической информации именно такие коллекции, которых немало по России, будут обрабатываться и оцифровываться. |
| «Национальная база генетической информации»: как туда будут отбирать материал - Русская семерка | В положении о Национальной базе генетической информации указывается, что целями создания системы являются обеспечение национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, а также суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных. |
| Мишустин поручил до осени 2025 года создать единую базу генетической информации | Согласно списку поручений, с 2021 года планируется ежегодно выделять средства из федерального бюджета на создание и функционирование базы генетической информации. |
Наши услуги, которые могут быть Вам интересны
- Как будут храниться генетическая информация россиян
- Почему мы до сих пор живы
- В России создадут национальную базу генетической информации — Бизнес России
- В РФ создадут государственную базу генетических данных - RSpectr
В России создадут национальную базу генетической информации
| В России появится Национальная база генетической информации | База данных позволит накапливать и категоризировать информацию, полученную в ходе реализации научно-технической программы развития генетических технологий на 2019-2030 годы. |
| В России появится база генетической информации — | Национальную базу генетической информации создают для обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, а также суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных. |
| В России создадут национальную базу генетической информации | Научное сообщество России ведет работы по созданию Национальной базы генетической информации, которая объединит свыше 120 биоресурсных коллекций. |
| В России будет создана Национальная база генетической информации | Президент Владимир Путин подписал закон о правовых основах функционирования государственной информационной системы "Национальная база генетической информации". |
| Путин подписал закон о создании Национальной базы генетической информации | Премьер-министр России Михаил Мишустин 16 февраля поручил создать и ввести в эксплуатацию национальную базу генетической информации до 1 сентября 2025 года. |