Центр поддержки семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна «Дети лучики» организовали концерт для подопечных в Краснодарской филармонии ренко. 21 марта отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. Это наиболее частый, хорошо изученный синдром, диагностика которого, чаще всего не вызывает сложностей.
Всемирный день людей с синдромом Дауна отмечается 21 марта
Впервые синдром Дауна был описан Джоном Лэнгдоном Дауном, британским врачом, в 1866 году. «Праздничные мероприятия в День человека с синдромом Дауна мы проводили неоднократно, но с таким размахом — впервые. 21 марта отмечают Международный день человека с синдромом Дауна. В России от таких новорожденных стали реже отказываться в роддомах, но на улицах людей с синдромом по-прежнему не встретишь.
Выше солнца: психофизиолог рассказала, что ждет детей с синдромом Дауна, когда они вырастут
Сильнее всего скрываются чувства дискомфорта, неприязни, страха и раздражения. Готовы ли россияне общаться с людьми с синдромом Дауна? Толерантность в различных проективных ситуациях взаимодействия с людьми с синдромом Дауна декларируется довольно широко. Примечательно, что отсутствуют различия между толерантностью к детям и взрослым с синдромом Дауна, ситуациями с самими респондентами и их детьми, а также ситуациями, которые касаются лично человека или его детей и ситуации, которые происходят рядом с ним. В целом результаты свидетельствуют о высоком потенциале создания инклюзивной среды, благоприятной для людей с синдромом Дауна, где они могли бы полноценно участвовать в жизни общества и реализовывать свои потребности.
И готовы ли россияне им помогать? По-видимому, личный опыт взаимодействия с особенными людьми сокращает дистанцию и позволяет лучше понять потребности таких людей и повысить готовность участия в их жизни. Более «тесные» формы поддержки, требующие значительных личных ресурсов, звучат реже.
В 2016 году «Даунсайд Ап» создал партнерский фонд «Синдром любви». В регионах России функционируют местные общественные организации, которые содействуют защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей, среди них Инновационный центр «Сияние» Нижегородская область , «Даун-Центр» г. Санкт-Петербург , Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети», Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики» Краснодарский край , Движение «Солнечный мир» Удмуртская Республика , «Солнце в руках» Белгородская область и др.
Обсуждение технологий геномного редактирования давно вышло за пределы узкого круга специалистов. Все чаще говорится о том, что этот метод позволит лечить не только наследственную патологию. Можно ли назвать его панацеей? Разъясняют специалисты. Светлана Смирнихина, заведующая лабораторией редактирования генома ФГБНУ «МГНЦ», кандидат медицинских наук: «Геномное редактирование в последнее время стало настолько популярной темой, что многие принимают эту технологию за панацею.
Это далеко не так. В случае мультифакторных заболеваний эта технология бессильна. Во-вторых, к развитию синдрома Дауна приводит не обычная генетическая "поломка" мутация , а формирование лишней 21ой хромосомы. Кариотип таких пациентов представлен не 46 хромосомами, а 47. Мы, безусловно, достигаем серьезных успехов в геномном редактировании. По крайней мере, в отношении одного гена, CFTR, мы на шаг приблизились к успеху.
Но с помощью этих "ножниц" невозможно вырезать целую хромосому, которая содержит тысячи генов». Развитие технологий позволяет с каждым годом повышать уровень точности диагностики СД, однако предложить эффективные методы его профилактики и лечения наука пока не в силах. Все, что могут специалисты — это своевременно выявлять патологию и предоставлять родителям исчерпывающую информацию. Наверх Медико-генетический научный центр имени академика Н. Бочкова 115522, Москва, ул. Москворечье, д.
На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка , по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём человека с синдромом Дауна. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы трисомия по 21-й хромосоме. По состоянию на 2019 год, в России проживает 51 тыс.
Гатовская средняя школа
| Всемирный день людей с синдромом Дауна. | «ГОРОД НАДЕЖДЫ» → Наши новости → 21 марта — Международный день осведомленности о людях с синдромом Дауна. |
| Всемирный день людей с синдромом Дауна | Синдром Дауна — это один из немногих диагнозов, о котором родителям сообщают сразу после рождения ребенка, а иногда и раньше — во время беременности. |
| Конференция посвященная Всемирному дню человека с синдромом Дауна | аутосомный синдром, при котором кариотип представлен 47 хромосомами за счет дополнительной копии хромосомы 21-ой пары. |
| 21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна | не болезнь, им нельзя заразиться. |
История с повторением
- Международный день людей с синдромом Дауна 2024: итоги
- История с повторением
- Всемирный день людей с синдромом Дауна
- 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна
- Международный день человека с синдромом Дауна.
- День «солнечных» людей
Международный день человека с синдромом Дауна.
Во всем мире людей с синдромом Дауна называют «солнечными» - это название уже давно прочно закрепилось за детьми, настолько они добры, дружелюбны, открыты и беззащитны, они чаще улыбаются, бывают милы, окружающие очень тепло отзываются о них. Они просто не способны кого -либо обидеть, поскольку напрочь лишены агрессии. Они не умеют обижаться и злиться. И как все дети, они любят играть, танцевать, читать, шалить, узнавать что- то новое. И сегодня 21 марта 2023 года в Вязниковском комплексном центре социального обслуживания населения происходило настоящее волшебство: ребята отправились в сказочное путешествие в «город Солнца». Там они познакомились с жителями города — «Солнечными детьми».
Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна ; короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка. Ребят с синдромом Дауна называют «солнечные дети», ведь они часто улыбаются, смеются, излучают добро и теплоту, они открыты и доверчивы.
Видимо именно жизнерадостность, дружелюбность и открытость миру помогают ребятам достигать своих маленьких и больших побед. Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники. Но многие из них могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно. Человек с синдромом Дауна может получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью.
У кого-то глаза голубые, у кого-то волосы вьются, а у людей с синдромом Дауна есть свои определенные характерные черты, данные им от рождения. Люди — не единственные представители животного мира, у которых встречается трисомия по 21-й хромосоме. Как минимум, известно о мышах и обезьянах с аналогичным синдромом. Дополнительная хромосома, по грубой аналогии, словно лишняя шестеренка, втиснутая в отлаженный механизм. Добавочный комплект генов вносит сумятицу в процессы развития человека. В результате люди с синдромом Дауна приобретают ряд характерных внешних и внутренних особенностей. Например: характерным признаком является умственная отсталость разной степени; чаще возникают проблемы со слухом и нарушения зрения; они в среднем чаще страдают от ушных инфекций; могут развиваться скелетные нарушения из-за искажения роста костей; нередко наблюдается сниженный мышечный тонус; часто имеются проблемы с координацией движения; многие из них страдают от обструктивного апноэ сна, что вызвано особенностями строения их лицевой части черепа; повышена вероятность развития пороков сердца. Трисомия по 21-й хромосоме — лишь один из вариантов различных трисомий. Например, три копии 18-й хромосомы приводят к развитию синдрома Эдвардса, а трисомия по 13-й хромосоме проявляется в виде синдрома Патау. Среди не столь распространенных недугов, от которых часто страдают люди с синдромом Дауна — заболевания щитовидной железы, анемия , нарушения работы желудочно-кишечного тракта, вывих бедра и др.
Человек с синдромом Дауна может получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью. Список этот можно продолжать и дальше. Мировое сообщество призывает терпимо относиться к людям с синдромом Дауна, ведь они также, как и обычные люди, могут любить, чувствовать, страдать, думать, радоваться, и, самое главное, им важно общение и нахождение в социуме, а относительно высокая обучаемость детей с синдромом Дауна и правильный подход к воспитанию и развитию могут помочь пополнить наш мир талантливыми людьми!
День человека с синдромом Дауна: 21 марта 2023 года
И тут я начинаю немного завидовать особым детям, потому что такое начало изучения математики гораздо интереснее счетных палочек, или что там еще предлагают в детских садах обычным детям. Мой ребенок тут же это подтверждает: «это два». И для убедительности просовывает пальцы в дырочки. Пальцев получается тоже два. А еще по всей площади праздника — большие рисунки детей. У каждого свой номер. Это для аукциона, который прошел в конце праздника и на котором можно было купить любой понравившийся рисунок. Правда самые красивые рисунки не продаются — это выставка работ воспитанников «школы Святого Георгия».
Ну и стоит ли говорить, что эти обычные детские рисунки не отмечены печатью «особенности»? Над праздником работали пятнадцать организаций, занимающихся особыми детьми. От «Даунсайдапа» до Центра лечебной педагогики. То есть почти все. Банально, конечно, говорить о радости такого объединения во имя общего дела.
Одна из наиболее распространенных хромосомных аномалий — синдром Дауна, его носители имеют ряд особенностей в развитии и характерные внешние черты.
В последние десятилетия многое делается для успешной адаптации таких людей в обществе. Но в то же время они могут сталкиваться с непониманием и предрассудками со стороны окружающих. Синдром Дауна в последние годы часто освещался в СМИ, интернете, социальных медиа, включая статьи, фильмы и истории успеха, фокусирующиеся на людях с синдромом Дауна. Это могло стать причиной более качественной информированности среди молодежи, которая активно пользуется глобальной сетью. Как представляют людей с синдромом Дауна? Поверхностные знания о синдроме Дауна могут привести к формированию искаженных представлений о таких людях, поддержанию предубеждений и стереотипов о них.
Однако негатив в восприятии таких людей тоже присутствует. Еще один тезис касался сложного этического вопроса о прерывании беременности в случае, если женщина узнает о наличии высокого риска синдрома Дауна у плода.
Ребенок с таким расстройством развивается заметно медленнее своих сверстников. По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Несмотря на распространенное мнение о неспособности таких детей к обучению, они вполне могут освоить как навыки ухода за собой, так и более сложные действия.
Поначалу возникли сложности и у Никиты. Ему даже пришлось применять свои актерские способности, чтобы отлынивать от учебы. Он ложился на парту, закрывал глаза и изо всех сил прикидывался спящим, но стоило преподавателю отвлечься — тут же ускользал из класса в игровую комнату! Однако спустя время Никита все-таки понял, что никуда не спрячешься, и заниматься необходимо. Конечно же, огромную роль здесь сыграла его учительница — очень опытная, терпеливая, настойчивая и заботливая, как мама. Благодаря ее профессионализму Никита стал настоящим школьником. Он делает большие успехи — у него появилась усидчивость и желание узнавать все больше и больше нового. Помощь после смерти «любимого папы» История Станислава 9 лет Стас Так сложилось, что Стаса воспитали бабушка и дедушка — они и стали для него настоящими мамой и папой. Пожилые люди поддерживали ребенка во всем, окружили его вниманием и любовью. Но однажды дедушки не стало. Стас с бабушкой — Аллой Владимировной — очень тяжело переживали эту потерю, мальчик до сих пор в каждом мужчине видит своего любимого «папу». Все тяготы воспитания ребенка легли на плечи бабушки, она изо всех сил старалась поддерживать горячо любимого внука и не впадать в отчаяние. Как-то Алла Владимировна наткнулась на объявление о наборе детей с синдромом Дауна в Свято-Димитриевский детский центр. Когда она впервые привела Стаса на собеседование, увидела все условия обучения и то, какое отношение здесь проявляют к детям с особенностями здоровья, то просто расплакалась от счастья. Если бы вы знали, в каком состоянии находились мы со Стасом после смерти дедушки, как мы тяжело переживали, что у нас больше нет его мужской поддержки. У меня просто руки опускались, а тут вы…» — радостно сказала она сквозь слезы. Сейчас Стасу 10 лет. Он уже больше года занимается в коррекционном классе Свято-Димитриевского детского центра и в Димитриевской школе.
Международный день человека с синдромом Дауна.
21 марта во всем мире отмечается Международный День людей с синдромом Дауна. Во Всемирный день человека с синдромом Дауна в 2024 году мы призываем людей во всем мире покончить со стереотипами. 21 марта люди отмечают Международный день человека с синдромом Дауна – генетической патологии, вызванной лишней (третьей) хромосомой в 21-й паре. Не случайно день людей с синдромом Дауна приходится на 21 марта (21.03). 21 марта отмечают Международный день человека с синдромом Дауна. В России от таких новорожденных стали реже отказываться в роддомах, но на улицах людей с синдромом по-прежнему не встретишь.
Международный день людей с синдромом Дауна 2024: итоги
А на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём человека с синдромом Дауна. Когда София Быкова узнала, что дочь родится с синдромом Дауна, не стала отказываться от малыша. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме). «Помогаем родителям, которые недавно столкнулись с синдромом Дауна, рассказываем, что выход из ситуации есть и все трудности можно преодолеть», ― сообщила директор по развитию организации «Мы счастливы» Ольга Соловская.
21 марта во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна
Женщина сразу же смогла устроиться на стабильную работу. Сейчас она спокойна за своих детей, ведь они не только находятся под присмотром добрых людей, но и занимаются с опытными педагогами. Булат быстро нашел друзей среди воспитанников центра и неожиданно для всех заговорил Булат быстро нашел друзей среди воспитанников центра и неожиданно для всех заговорил. Кроме синдрома Дауна, у мальчика синдром гиперактивности, и за ним необходимо постоянно присматривать.
Стоит отвернуться — и мальчишка уже спрятался где-то или убежал в другую группу. Булат стал очень веселым, и сейчас у него всегда хорошее настроение. Недавно парню исполнилось 6 лет, и мы устроили для него праздник.
По традиции, дети хотели водить вокруг него хоровод, но наш маленький озорник лег на пол и отказывался вставать. Тогда другие дети тоже улеглись вокруг него на ковре, и получился большой лежачий хоровод. Вот так вот, прямо на полу, они продолжили поздравлять Булата и даже умудрились подарить ему подарки.
Все были счастливы, а Булат и его мама — больше всех. Из дикаря — в настоящие школьники История Никиты 10 лет Никита Никита — десятый ребенок в большой многодетной семье. Он родился с синдромом Дауна, и до 5 лет мальчик никуда не ходил и жил, словно затворник, пока не появилась возможность посещать Свято-Димитриевский детский центр.
Он пришел к нам настоящим маленьким дикарем, ничего не говорил, прятался от всех и никак не хотел общаться с другими детьми. С того момента прошло 5 лет, и наш Никита изменился просто до неузнаваемости. Теперь он общительный, веселый ребенок, который с удовольствием участвует во всех занятиях центра.
Мальчик хорошо говорит и здорово играет в праздничных спектаклях. Мальчик хорошо говорит и здорово играет в праздничных спектаклях Сейчас Никита учится в коррекционном классе для детей с синдромом Дауна.
Синдром Дауна — это заболевание , которое возникает в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется лишняя хромосома — вместо двух хромосом в 21 паре присутствует три; в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме их должно быть 46. Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражают природу его возникновения.
Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию март — третий месяц года по 21-й хромосоме поэтому и 21 марта. В 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун впервые описал синдром Дауна. А в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома. По данным ООН, это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.
Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях.
Во многих реабилитационных и реабилитационно-образовательных центрах, подведомственных столичному Департаменту труда и соцзащиты, учатся или проходят реабилитационные курсы люди с этим синдромом. Дети с ментальными нарушениями, в частности с синдромом Дауна, рождаются только в неблагополучных семьях. На данный момент нет точных причин возникновения этого заболевания, но статистика говорит об отсутствии связи между рождением ребенка с синдромом Дауна и воздействием внешних факторов злоупотребление родителями алкоголем, наркотиками.
Синдром Дауна необходимо лечить. Синдром Дауна — это состояние человека, от которого невозможно излечиться, также им невозможно заразить окружающих. Необходимо наблюдение у компетентных врачей в связи с большим количеством вторичных заболеваний. Люди с синдромом Дауна имеют маленькую продолжительность жизни.
Многие исследования и статистика говорят об обратном. Продолжительность жизни зависит как от медицинской помощи лечение вторично возникающих заболеваний , так и от социальных условий уровня качества жизни, условий проживания, атмосферы в семье. Ребенок с синдромом Дауна — обуза для семьи.
Это не редкая патология — в среднем на 800-1000 детей рождается один ребенок с синдромом Дауна, распространен синдром во всех регионах мира. Синдром Дауна часто ведет к изменениям моторики, здоровья, физических характеристик. Из-за дополнительной хромосомы дети с синдромом Дауна развиваются медленнее своих ровесников. Продолжительность жизни у людей с этим синдромом ниже средней, у них ослаблен иммунитет, повышен риск развития некоторых заболеваний. Однако при адекватном доступе к специальным программам обучения и медицинскому обслуживанию люди с синдромом Дауна могут вести практически полноценную жизнь. Известен случай получения университетского образования человеком с синдромом Дауна.
Синдром Дауна: 6 мифов о солнечных людях
Это лишь выделение группы высокого риска. Как при любом скрининговом отсеивающем методе возможны как «ложноположительные», так и «ложноотрицательные» результаты. В таких случаях будущую мать далее консультирует врач-генетик, ей подробно разъясняются результаты скринига и предлагается дополнительное исследование кариотипа плода путем инвазии биопсия хориона, амниоцентез, кордоцентез. Другим наиболее эффективным методом скрининга является неинвазивный пренатальный тест НИПТ. Неверные результаты встречаются при многоплодных беременностях, при мозаичных и транслакационных формах СД.
Суть метода заключается в исследовании ДНК плода, выделенной из крови матери. Анализ возможен с 9 недель беременности и проводится за счет средств семьи. Надо помнить, что НИПТ также является скрининговым методом, который нуждается в подтверждении - кариотипировании плода. Если диагноз СД выявлен у плода в ходе беременности, до определенного срока, возможно прерывание такой беременности.
В нашей практике большинство матерей предпочитают прерывание беременности в случае болезни плода, однако есть некоторые семьи, которые выбирают рождение больного ребенка. Родители должны четко понимать, какие трудности их могут ожидать с рождением ребенка с СД, а врач-генетик должен максимально объективно, не директивно, донести всю необходимую информацию до родителей, чтобы обеспечить семье возможность принятия информированного решения. Применение пренатального дородового скрининга должно отражаться на распространенности СД в популяции. Однако, в исследовании, проведенном в Великобритании 2011 при анализе двадцатилетнего применения программ пренатального скрининга СД с исследованием уровня биохимических показателей крови матери в сочетании с ультразвуковым обследованием плода, было показано, что распространенность СД среди живорожденных, в целом, не изменилась.
Увеличение материнского возраста с одной стороны и рост выживаемости детей с трисомией 21-й хромосомы с другой стороны дали компенсирующий эффект применения пренатальной диагностики. В связи с улучшением качества медицинской помощи детям в последние десятилетия отмечается существенное снижение младенческой смертности и рост продолжительности жизни пациентов с СД, в основном, за счет успешной хирургической коррекции врожденных пороков сердца и желудочно-кишечного тракта. Продолжительность жизни людей с СД в последнее время также заметно увеличивается. Так, в США в 1983 году она составляла 25 лет, а уже в 1997 году — 49 лет.
Значительный вклад в улучшение качества жизни и в повышение социальной адаптации людей с СД внесли специализированные медицинские профилактические руководства и рекомендации.
Его инициатором стал генетик Стилианос Антонаракис. В Пальма-де-Мальорке в рамках VI международного симпозиума по вопросам данного синдрома день 21 марта объявили праздником. Соответствующее предложение внесли представители Международной и Европейской ассоциации «Даун-синдром». Это символическая дата: число 21 — потому что у солнечных детей 21 хромосома, март — потому что синдром является трисомией, а этот месяц — третий в календаре. Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными Статистика ООН показывает, что синдром Дауна диагностируют у каждого тысячного ребенка на планете. Непосредственно в России каждый год рождаются примерно 2200 таких детей. Женщины старше 40 лет намного больше остальных рискуют родить солнечного ребенка. Люди с таким синдромом живут в среднем примерно 60 лет.
Они внешне заметно отличаются от окружающих плоской формой лица, плоской переносицей, короткой шеей, маленькими ушами, раскосыми глазами, гиреподвижными суставами, низким ростом и часто открытым ртом. Детей называют солнечными, поскольку они любвеобильные, улыбчивые.
В 2011 году 21 марта на генеральной Ассамблее ООН было объявлено Всемирным днем людей с синдромом Дауна, и с тех пор в этот день проводятся мероприятия, направленные на информирование общественности об этой патологии. Саму патологию впервые описал в 1866 году врач Джон Даун John Down , по имени которого позже был назван синдром, однако на первых порах и сам доктор, и его коллеги называли патологию «монголизмом», так как усматривали в лицах таких людей монгольские черты. В 2015 году ученые обнаружили , по какой причине синдрому Дауна сопутствует слабоумие. Оказалось, из-за лишней хромосомы клетки в центре памяти мозга теряют способность общаться друг с другом и с другими областями гиппокампа — это приводит к тому, что люди с синдромом Дауна имеют проблемы с запоминанием новой и удержанием в памяти уже известной информации.
Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. По данным американских ученых, синдром Дауна диагностируется у каждого 1500 жителя США и планеты в целом. Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна ; короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.
В Петербурге отметили Международный день человека с синдромом Дауна
Синдром Дауна – заболевание, возникающее у человека в результате генетической аномалии, при которой в организме появляется дополнительная хромосома. 21 марта отмечают Международный день человека с синдромом Дауна. В России от таких новорожденных стали реже отказываться в роддомах, но на улицах людей с синдромом по-прежнему не встретишь. 21-й день третьего месяца года – не просто дата, а символ трисомии – синдрома Дауна — изменений в 21-й хромосоме человека.