Синдром Дауна – врожденное генетическое заболевание, возникающее из-за полного или частичного расщепления 21 хромосомы.
В России и во всем мире
- День людей с синдромом Дауна
- Департамент здравоохранения
- Что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?
- 21 марта: Международный день человека с синдромом Дауна
- «Люди с синдромом Дауна могут многое, главное — дать им шанс»
«Адлерский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями»
По статистике синдром диагностируется у каждого 1000-го ребёнка, независимо от национальности, здоровья, возраста и образа жизни родителей. Люди с синдромом Дауна нередко имеют и аутистические черты, у некоторых диагностируется расстройство аутистического спектра. Специалисты «Нашего Солнечного Мира» оказывают реабилитационную помощь таким подопечным, а Центр борется за то, чтобы для них, как и для всех людей с особенностями развития в ментальной сфере, была создана доступная среда.
Я есть! Я буду! Аппарат Уполномоченного давно является площадкой для диалога и поиска общего решения по многим важным и актуальным вопросам как в межведомственном варианте, так и с привлечением некоммерческих организаций и родительской общественности. Так осенью 2023 года в конференц-зале Аппарата Уполномоченного СРОО «Солнечные дети» и Региональный ресурсный центр по развитию системы сопровождения детей с интеллектуальными нарушениями, с тяжёлыми множественными нарушениями развития на территории Свердловской области инициировали проведение круглого стола «За инклюзивную культуру» в рамках которого был подписали Манифест, декларирующий основные принципы предстоящего развития инклюзивного движения в регионе.
Что изменилось за последние несколько лет и можно ли надеяться, что молодое поколение будет общаться с нашими детьми на равных? Чтобы понять это, отдел стратегии Даунсайд Ап совместно с ВЦИОМ провел большое серьезное исследование , а мы прогулялись по городским улицам и задали вопросы прохожим. Каждый из них по-своему старается рассказывать о людях с синдромом Дауна окружающим и каждый выбрал для себя свой путь просвещения. Слушайте специальный выпуск подкаста "Какая разница?! В них вы услышите ответы взрослых людей с синдромом Дауна на такие вопросы, как: чего ты боишься? Что тебя расстраивает? Что для тебя значат деньги, любовь, хочешь ли ты выйти замуж или жениться, как ты поведешь себя в непредсказуемой ситуации и еще много интересных и неожиданных вопросов, которые, по словам родителей еще совсем маленьких детей, помогут им хоть немного заглянуть в будущее. Благодаря этим вопросам мы тоже посмотрели на наших ребят по-другому и увидели, какими глубокими, тонкими и мудрыми они могут быть. Рассказываем о людях с синдромом Дауна с экранов ТВ и в радиоэфирах В Международный день человека с синдромом Дауна специалисты фонда также активно занимались просвещением и делились информацией о людях с этим диагнозом в СМИ Так педагог-дефектолог, директор Центра сопровождения семьи фонда "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева в программе "Доктор И... Вместе с ведущей подкаста и академическим директором программы FLOW Мариной Карбан они обсудили самые разные темы, касающиеся людей с синдромом Дауна, их близких и возможности им помогать: когда семьи приходят в фонд? Что чувствуют родители детей с синдромом Дауна? Как им может помочь благотворительный фонд? Как общество сегодня принимает особенных детей? Удаётся ли людям с синдромом Дауна построить успешную карьеру? Ежегодно в марте ассоциации проводят плакатную кампанию, и каждый год они выбирают лейтмотивом одну из актуальных в сообществе тем. В этом году слоган кампании "Справедливость в отношении здоровья". Фокус кампании направлен на защиту прав людей с синдромом Дауна в отношении здоровья. Существуют большие различия в качестве медицинских услуг, доступных людям с синдромом Дауна во всем мире. В некоторых местах люди с синдромом Дауна имеют доступ к тому же медицинскому обслуживанию, что и все остальные. В других местах они могут вообще не иметь доступа к какой-либо медицинской помощи. Необходимо изменить предвзятое отношение, улучшить доступ к информации. Каждый человек должен иметь право на наивысший достижимый уровень здоровья без дискриминации", - заявляют организаторы проекта. Участники кампании со всего мира рассказывают о своем опыте обеспечения справедливости в отношении здоровья. И здоровая еда может быть не только полезной, но и очень вкусной! На кулинарной мастерской мы учимся не только готовить вкусные диетические блюда, но и составлять правильное меню на каждый день для себя, своей семьи и друзей.
Жизненно важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований. Сама же дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца. Английский врач Джон Лэнгдон Даун John Langdon Down, 1828-1896 в 1862 году первым описал синдром, получивший впоследствии его имя, как форму психического заболевания.
Запишитесь на консультацию
- 21 марта - Всемирный день «солнечных» людей
- 21 МАРТА - МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ ЧЕЛОВЕКА С СИНДРОМОМ ДАУНА.
- ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА
- Международный день человека с синдромом Дауна.
- Всемирный день людей с синдромом Дауна — Википедия
21 марта - Всемирный день людей с синдромом Дауна
Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21. аутосомный синдром, при котором кариотип представлен 47 хромосомами за счет дополнительной копии хромосомы 21-ой пары. это не болезнь. 21 марта весь мир отмечает Международный день человека с синдромом Дауна. Сколько на самом деле живет таких людей в России, как и почему меняется их жизнь, что нужно и что делается для улучшения.
21 марта - Всемирный день «солнечных» людей
| Солнечные дети: будни отца-одиночки и его сына с синдромом Дауна | Действительно, воспитание малыша с синдромом Дауна требует душевных и волевых усилий, многократно превышающих развитие ребенка, родившегося без отклонений. |
| Международный день человека с синдромом Дауна. | Новости | 21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. |
| 21 марта - Всемирный день «солнечных» людей | 75 % семей, воспитывающих ребят с синдромом Дауна, считают, что благодаря деятельности фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» российское общество стало относиться терпимее и доброжелательнее к особенным людям. |
| ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА | Лечение различных симптомов, обусловленных трисомией 21-й хромосомы улучшилось, повысилось и качество жизни людей с синдромом Дауна, увеличилась продолжительность их жизни. |
| 21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна | Действительно, воспитание малыша с синдромом Дауна требует душевных и волевых усилий, многократно превышающих развитие ребенка, родившегося без отклонений. |
«Знала, что она особенная». Родители «солнечных детей» о выборе и счастье
Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта). Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21-й хромосоме (поэтому и 21 марта). Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трёх копиях. международный день человека с синдромом Дауна. Дата выбрана не случайно - генетическая особенность связана с тремя копиями 21 хромосомы. 21 марта ко Дню Дауна и солнечных детей проводят флешмоб lots of socks «много носков». Специально в этот день надевают разноцветные носки с разными узорами, чтобы понять, как люди с таким синдромом живут под пристальными взглядами окружающих. При поддержке общества люди с синдромом Дауна могут успешно социализироваться, адаптироваться к самостоятельности и вести полноценную жизнь.
Синдром Дауна: 6 мифов о солнечных людях
Сегодня, 21 марта, отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. 21 марта 2023 г. С 21 марта 2006 года по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций "Даун-синдром" в мире ежегодно проводится Международный день человека с синдромом Дауна. Опубликовано: 21/03/2023. Мальчики и девочки, золотые лучики, Всем вокруг мы раздаем солнечные ключики, Чтобы дружно собирать радости цветочки, Надо людям снять с сердец ржавые замочки.
«Знала, что она особенная». Родители «солнечных детей» о выборе и счастье
Одна из причин этого, наверное, в том, что последние десятилетия в программах обучения врачей разделы о синдроме Дауна практически никак не изменились. Например, в учебнике Психиатрии М. Коркина, Н. Лакосина, А. Личко, И.
Однако в том же исследовании специалисты нашли несколько генов, воздействие на которые может помочь в решении задачи по восстановлению памяти.
В Скандинавии таких отказов нет совсем, а в США родители готовы усыновлять таких детей и даже стоят за ними в очереди. Об этом рассказало агентство «РИА Новости». Однако такие люди способны жить полноценной жизнью.
Связь между происхождением врожденного синдрома и количеством хромосом выявил в 1959 году французский генетик Жером Лежен. Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. Он является наиболее часто выявляемой генной патологией, распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.
Распространенное мнение о неспособности детей с синдромом Дауна к обучению — ошибочно.
Дети с ментальными нарушениями, в частности с синдромом Дауна, рождаются только в неблагополучных семьях. На данный момент нет точных причин возникновения этого заболевания, но статистика говорит об отсутствии связи между рождением ребенка с синдромом Дауна и воздействием внешних факторов злоупотребление родителями алкоголем, наркотиками. Синдром Дауна необходимо лечить. Синдром Дауна — это состояние человека, от которого невозможно излечиться, также им невозможно заразить окружающих. Необходимо наблюдение у компетентных врачей в связи с большим количеством вторичных заболеваний. Люди с синдромом Дауна имеют маленькую продолжительность жизни.
Многие исследования и статистика говорят об обратном. Продолжительность жизни зависит как от медицинской помощи лечение вторично возникающих заболеваний , так и от социальных условий уровня качества жизни, условий проживания, атмосферы в семье. Ребенок с синдромом Дауна — обуза для семьи. В столице существуют весьма успешные и эффективные программы поддержки семей с детьми, имеющими нарушения развития.
«Адлерский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями»
Это возможно лишь благодаря поддержке самых разных людей — сторонников фонда. У «Даунсайд Ап» нет филиалов, тем не менее организация работает во всех регионах России, отправляя своих специалистов для консультации с другими региональными организациями. К тому же существует круглосуточный онлайн-форум «Даунсайд Ап», где работают психологи и педагоги высочайшей квалификации, консультирующие родителей по самым разным вопросам. Очень хорошие слова сказала на нашем форуме одна из мам: «Кто ищет конкретных решений, что делать, здесь их не найдут. Но спасибо "Даунсайд Ап" за то, что он указывает нам дороги, а выбирать их мы должны сами». Антон, 8 лет. Они уверены, что в момент принятия решения человека нужно обязательно поддержать.
Каждый берет крест по силам. Мы не даем готовых путей, но предоставляем родителям самую полную информацию и о перспективах и возможностях ребенка. Мы говорим, что сейчас в России такие дети могут поступить в детский сад и школу и мы готовы помочь их подготовить. Дети с синдромом нуждаются в специальной помощи, но ничуть не меньше им нужна любовь и принятие семьи». Как черепахи Незнание порождает страх будущего. Страх вынуждает семью избегать социальных контактов, потому что общество не готово принимать людей с особенностями.
Общество не готово, потому что не знает о возможностях людей с синдромом Дауна, а незнание порождает страх. И вот мы, как черепахи, прячемся друг от друга со своими страхами под своими панцирями, замыкаемся и не можем преодолеть гордыню, которая уязвлена фактом появления в семье особенного ребенка. И что же делать с жалостью, со страданием окружающих близких? Например, сказав себе и другим: да, у меня ребенок с синдром Дауна, но знали бы вы, как он поет!.. Или читает, танцует, любит свою сестру… Есть в городе Воронеже молодой человек с синдромом Дауна. Андрей Востриков — это атлет, спортсмен безо всяких натяжек.
Шестикратный чемпион Специальных олимпийских игр. У него выдающиеся спортивные результаты. Как-то его мама рассказала сотрудникам «Даунсайд Ап», что он запрещает в общественных местах доставать и показывать его удостоверение личности. Это история о том, как обходиться с жалостью. Человек сам про себя знает эту правду. Да, мы не можем изменить сознание всех окружающих, но мы в силах что-то сделать, чтобы помочь им взглянуть на наших детей иначе, не ориентируясь на стереотипы».
Немножко истории Во всем цивилизованном мире общество приняло людей с синдром Дауна. Почти везде особенные люди имеют возможность получить образование и работу. Россия, увы, пока в этом отношении стоит особняком, а единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна является Маша Нефедова, помощник педагога в «Даунсайд Ап» и ведущая актриса «Театра простодушных».
Лечение различных симптомов, обусловленных трисомией 21-й хромосомы улучшилось, повысилось и качество жизни людей с синдромом Дауна, увеличилась продолжительность их жизни.
На сегодняшний день в мировой литературе представлены клинические рекомендации наблюдения для детей и взрослых с трисомией 21-й хромосомы, а также специализированные центильные таблицы для оценки темпов их роста. Разрабатываются российские клинические рекомендации наблюдения и лечения ассоциированных с синдромом нарушений. Несмотря на огромные достижения в научных исследованиях, остаются до конца неизученными вопросы механизма развития симптомов, таких как гипотиреоз, иммунодефицит, болезнь Альцгеймера и многих других, при трисомии 21-й хромосомы. Открыты вопросы патогенетического лечения различных симптомов, включая когнитивную дисфункцию.
Нерешенным остается вопрос интеграции людей с синдромом Дауна в общество в разных частях мира.
Наши города, вся среда не приспособлена для таких людей, а общество не созрело для того, чтобы принять их. Во многом это происходило от того, что ни семьи, ни сами врачи не знали правды о возможностях их развития. Часто прямо на родильном столе женщине говорили: «Это овощ, он никогда не будет ходить, говорить. Оставь его, еще здорового родишь». Сейчас врачи иногда говорят: все, что мы знали о синдроме Дауна, — это старые черно-белые фотографии из медицинской энциклопедии, на которых был изображен человек с остекленевшим взором и вывалившимся языком. И это был замкнутый круг: все сведения о способностях и развитии детей с синдромом Дауна получались на основании наблюдений за ними в закрытых сиротских учреждениях — и в результате новые дети попадали в систему. Этот круг впервые удалось разомкнуть 15 лет назад, когда появился Центр раннего развития «Даунсайд Ап».
Именно его специалисты разрушили миф о необучаемости детей с синдромом Дауна. Миф, который уже полвека назад был забыт в других странах. Педагоги и психологи центра раннего развития занимаются с детьми от 0 до 7 лет, проводят консультации с родителями и со всей семьей. Сегодня уже 3500 семей включены в программы ранней помощи «Даунсайд Ап». О результатах мы можем судить по статистике. Предупрежден — значит вооружен У «Даунсайд Ап» есть установка: ситуация изменится, если родители поймут, что у ребенка есть будущее. Как только человек узнает о диагнозе в том числе во время беременности и принимает решение оставить такого ребенка, семья получает комплект первичной литературы и включается в программу поддержки. Она предполагает педагогическое и психологическое консультирование, обеспечение специальной литературой по мере взросления ребенка. Вся помощь оказывается бесплатно и вне зависимости от места проживания.
Это возможно лишь благодаря поддержке самых разных людей — сторонников фонда. У «Даунсайд Ап» нет филиалов, тем не менее организация работает во всех регионах России, отправляя своих специалистов для консультации с другими региональными организациями. К тому же существует круглосуточный онлайн-форум «Даунсайд Ап», где работают психологи и педагоги высочайшей квалификации, консультирующие родителей по самым разным вопросам. Очень хорошие слова сказала на нашем форуме одна из мам: «Кто ищет конкретных решений, что делать, здесь их не найдут. Но спасибо "Даунсайд Ап" за то, что он указывает нам дороги, а выбирать их мы должны сами». Антон, 8 лет. Они уверены, что в момент принятия решения человека нужно обязательно поддержать. Каждый берет крест по силам. Мы не даем готовых путей, но предоставляем родителям самую полную информацию и о перспективах и возможностях ребенка.
Мы говорим, что сейчас в России такие дети могут поступить в детский сад и школу и мы готовы помочь их подготовить. Дети с синдромом нуждаются в специальной помощи, но ничуть не меньше им нужна любовь и принятие семьи». Как черепахи Незнание порождает страх будущего.
Феномен, потому, что в театре нет актеров в привычном понимании смысла этого слова. Вся труппа «Театра Простодушных» — люди с синдромом Дауна. Целью Благотворительного творческого проекта «Театр Простодушных» является интеграция в отечественную культуру артистов — инвалидов, социальная реклама их возможностей и творческая реабилитация, которая осуществляется на занятиях по мастерству актера, сценической речи и движению. Особое место в процессе реабилитации занимают выступления артистов с инвалидностью перед широкой публикой. Знаменитые люди с синдромом Дауна Модель с синдромом Дауна — Маделин из Австралии Примерно несколько лет назад на подиуме дебютировала молодая австралийка Маделин Стюарт. Ее первое появление вызвало неоднозначную реакцию — одни были в восторге, другие недоумевали, как удалось девочке с серьезным недугом добиться таких успехов. Не успели стихнуть разговоры, как она вновь покорила подиум уже за границей своей Родины. Карьера Мад пошла в гору, и нет никаких причин останавливаться и роптать на жизнь. И вот, неделя высочайшей моды в Нью-Йорке ознаменовалась не только уникальным показом ведущих Кутюрье мира, но и появлением на сцене Мад Стюарт.
Наталья Водянова, основатель Фонда «Обнажённые сердца»:
- Всероссийская Федерация спорта лиц с интеллектуальными нарушениями
- Департамент здравоохранения
- Начните с себя
- 21 марта – День людей с синдромом Дауна. Кто они и как изменилось к ним отношение в обществе?
- День людей с синдромом Дауна: как «солнечных» детей готовят к самостоятельной жизни // Новости НТВ
В мире 21 марта отмечается День людей с синдромом Дауна
21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). 21 марта в мире отмечается день человека с синдромом Дауна. Поэтому для Международного дня людей с синдромом Дауна выбрали именно 21 марта — 21-й день третьего месяца. Их в России пока немного, но новые специальные классы и центры адаптации, где людей с синдромом Дауна готовят к самостоятельной взрослой жизни, появляются каждый год. Поэтому датой Всемирного Дня людей с синдромом Дауна и был выбран 21-й день третьего месяца.
ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА
Поэтому для Международного дня людей с синдромом Дауна выбрали именно 21 марта — 21-й день третьего месяца. Синдром Дауна является одним из видов умственной отсталости, вызываемой присутствием дополнительного генетического материала в хромосоме 21. аутосомный синдром, при котором кариотип представлен 47 хромосомами за счет дополнительной копии хромосомы 21-ой пары.