Мише Бахтину после «Золгенсма» год вводили препарат «Рисдиплам» по рекомендации частного врача. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Иркутска. Трехлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга с младенчества страдает опасным заболеванием, спинальной мышечной атрофией (СМА). В феврале 2021 года Мише Бахтину, которому тогда было 6 месяцев, сделали укол золгенсмы.
Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги
Как объяснять отказ в таком случае — непонятно. Их больше всего интересовало то, работают ли камеры в аудитории, чтобы в случае чего был повод наказать родителей или их представителей», — считает Дмитрий Бахтин. Напомним, история с Мишей Бахтиным очень непростая. Родителям постоянно приходилось добиваться очередного лечения для ребенка, который из-за тяжелого генетического заболевания однажды мог перестать дышать. В марте 2022 года Бахтины выиграли суд у Минздрава, и тогда ведомство обязало обеспечить Мишу «Спинразой», однако мальчику так ни разу и не сделали ни одной инъекции. Врачи объяснили свой отказ тем, что у ребенка нет медицинских показаний после укола «Золгенсма» и на этот дорогостоящий препарат собирали всем миром в 2020 году. В ноябре 2023-го врачи втайне от родителей отменили решение о том, что должны покупать для мальчика «Спинразу». Тогда отец мальчика Дмитрий Бахтин вышел на пикет к зданию свердловского Минздрава. Он простоял больше десяти часов, несмотря на лютые 30-градусные морозы. И согласился уйти, только когда ему пообещали, что обсудят вопрос о назначении препарата «Рисдиплам».
Родители Бахтина пытаются добиться, чтобы их трехлетнему сыну дали препарат «Рисдиплам». Отец ребенка, Дмитрий Бахтин, неоднократно участвовал в одиночных пикетах в Екатеринбурге и Москве, пытаясь привлечь внимание к проблеме. Вся информация о противостоянии минздрава, врачей и семьи Бахтиных — в отдельном сюжете URA. Сохрани номер URA. RU - сообщи новость первым! Хотите быть в курсе всех главных новостей Екатеринбурга и области? Подписывайтесь на telegram-канал « Екатское чтиво » и « Наш Нижний Тагил »!
Губернатор Куйвашев к женщине так и не вышел… Уполномоченный по правам человека по Свердловской области Татьяна Мерзлякова обязалась решить вопрос с лекарствами для Миши Бахтина Фото: 1MI Родителей ребенка приняла уполномоченный по правам человека по Свердловской области Татьяна Мерзлякова. Она взяла на себя ответственность разобраться в ситуации с обеспечением лекарствами ребенка в кратчайшие сроки и помочь несмотря на все доводы, которые приводят врачи. Узнав, как врачи федерального центра проводят консилиумы, называя это «праздником жизни, на котором они хозяева», Мерзлякова заявила, что в нормальном мире так быть не должно. Ситуацию по Мише Бахтину региональный уполномоченный по правам человека будет выносить на Совет по правам человека при президенте. Мы позвонили губернатору Свердловской области Евгению Куйвашеву, нам ответил его помощник Игорь Зацепин. По его словам, вопрос с обеспечением лекарствами Миши Бахтина сейчас на контроле у министра здравоохранения Свердловской области Андрея Карлова. Обещают нам много, но конкретных дел нет. До этого губернатор Евгений Куйвашев обещал лично разобраться в вопросе и дать поручение по обеспечению ребенка лекарствами, но фактически этого не произошло. Мы видим одни отговорки.
Теперь Яна и Дмитрий Бахтины обратились за помощью к президенту Источник: Яна Бахтина Но родители мальчика готовы пойти на всё ради здоровья сына и ссылаются на ответ из другой компании, где им рекомендовали прием «Рисдиплама». Прокуратура бездействует, — считает мама мальчика, Яна Бахтина. У нас есть ответ компании Roche, где описана эффективность и безопасность продолжения терапии препаратом «Рисдиплам» после «Золгенсма». У компании Novartis позиция полярная, с точки зрения компании, лозунг «один укол на всю жизнь» является лишь маркетинговой уловкой. Roche — крупнейшая швейцарская фармацевтическая компания, которая разработала препарат «Рисдиплам» или «Эврисди». Бахтины настаивают на продолжении лечения и по другой причине: Миша — не единственный ребенок в стране, кто принимал другие лекарства от СМА после спасительного укола. Кроме того, врачи федеральных центров не стали ни продолжать, ни отменять прием «Рисдиплама». Она настаивает на том, чтобы свердловский Минздрав всё-таки выдал препарат Мише.
Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА
Миша бахтин последние новости. На данный момент маленький Миша срочно нуждается в препаратах, которые возможны для детей с таким заболеванием. Сегодня Дмитрий Бахтин, отец Миши Бахтина, мальчика с синдромом мышечной атрофии (СМА), вышел с одиночным пикетом к зданию прокуратуры Свердловской области. Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками.
Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга сделал свои первые шаги
- Россиянина задержали за пикет у Кремля с просьбой спасти сына: Общество: Россия:
- СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве | АиФ Урал
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | ЧИТА.ру - новости Читы
- «Он уже пережил все стереотипы врачей»
- Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом
Битва за «Спинразу»
- Миша Бахтин, 11 месяцев — Вы помогли, спасибо — Русфонд
- История болезни
- История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам»
- Новости партнёров
- После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»
В ведомстве утверждают, что не могут сделать это без разрешения федеральных врачей, которые на данный момент не рекомендуют продолжать дополнительную генетическую терапию из-за возможных серьезных побочных действий. Сейчас ожидается решение еще двух медицинских консилиумов. Мужчина встал с тем же плакатом «Помогите спасти сына», после чего был задержан полицейскими. Они проверили документы и отпустили его без составления протокола кстати, вчера полиция все же увезла Бахтина в отделение, но в итоге отпустила со словами «Мы же не звери».
Согласно социальным сетям мамы Миши Бахтина, Яны, мальчик сделал свои первые шаги самостоятельно. Для ребенка с диагнозом, как у Миши, это чудо. По словам Яны, за успехом стоит труд и желание самого мальчика, и она верит, что он может больше, потому они натросены идти вперед. Единственное лекарство, способное помочь Мише, называется «Золгенсма».
Но Мишутка научился сидеть еще год назад! Полгода назад он начал стоять на коленях, а теперь делает первые осторожные шаги сам, когда я держу его за руки, - рассказала «КП-Екатеринбург» мама Миши.
Наш сын может гораздо больше, чем пишут в медицинских учебниках. Это безумное счастье. Спасибо всем, кто поддерживает нашу семью.
Родители Миши Бахтина обратились в СК и минздрав с требованием дать ребенку необходимый препарат. Следователи возбудили уголовное дело по ч. В разгар публичного конфликта с минздравом telegram-канал «Не для протокола» начал регулярно публиковать информацию о ходе разбирательства и предлагаемых семье Бахтиных путях решения проблемы. В середине июня в ситуацию вмешался министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов. Он направил письмо председателю совета директоров фармацевтической компании Biogen производитель лекарственного препарата нусинерсен «Спинраза» Стелиосу Пападопулосу и исполнительному директору Микелю Вунацосу, чтобы узнать, можно ли применять «Спинразу» после введения «Золгенсма». Соответствующий документ есть в распоряжении 66. RU, его подлинность подтвердили в региональном минздраве. В 2021 году компания Biogen анонсировала исследование по использованию препарата «Спинраза» для детей, которым ранее был введен препарат «Золгенсма».
Последние новости
- Елена Сапего
- Новости по тегу: Миша Бахтин
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | Е1.ру - новости Екатеринбурга
- Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына
- Миша Бахтин, 11 месяцев — Вы помогли, спасибо — Русфонд
Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»
| Родители Миши Бахтина напишут заявление на telegram-канал, публикующий информацию о болезни сына | 26 сентября 2023 - Новости ХМАО — Югры - Ленинский районный суд Екатеринбурга подтвердил необходимость выдачи «Спинразы» трехлетнему Мише Бахтину со СМА. |
| Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама» | На момент публикации новости ответ не поступил. Миша Бахтин ведет борьбу со СМА с рождения. |
| Отец ребенка со СМА Дмитрий Бахтин снова вышел на пикет — на этот раз у Дома правительства | Ранее, 11 июля, telegram-канал «Не для протокола» опубликовал протокол федерального консилиума, на котором приняли официальное решение по лечению Миши Бахтина. |
| Родители Миши Бахтина напишут заявление на telegram-канал, публикующий информацию о болезни сына | Родители трехлетнего Миши Бахтина прервали пикет около здания областного министерства здравоохранения. |
3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство
В октябре 2023 года в семье Бахтиных случилось еще чудо — мальчик начал делать свои первые шаги. Но Мишутка научился сидеть еще год назад! Полгода назад он начал стоять на коленях, а теперь делает первые осторожные шаги сам, когда я держу его за руки, - рассказала «КП-Екатеринбург» мама Миши. Наш сын может гораздо больше, чем пишут в медицинских учебниках. Это безумное счастье.
Об этом сообщает пресс-служба Следственного комитета России. В сообщении ведомства отмечается, что ребенок, несмотря на решение суда, препаратов по-прежнему не получил. Отдельно указывается на то, что в уголовном деле до сих пор не появилось фигурантов.
Позже родители предоставили запись разговора врачей, которые принимали участие в консилиуме. Согласно записи, якобы врачи назвали себя «хозяевами жизни». Вся информация о громкой истории — в сюжете URA. Подписка на URA. RU в Telegram - удобный способ быть в курсе важных новостей! Подписывайтесь и будьте в центре событий.
Такую процедуру можно провести только в больнице. Посмотрите на успехи ребенка! Источник: Дмитрий Бахтин Итак, областной Минздрав по решению суда должен обеспечить ребенка «Рисдипламом». И снова препятствие: препарат можно закупить и применять лишь по назначению врача. Свердловские врачи объяснили, что назначить его могут только специалисты федерального центра, но очередной консилиум на этот раз уже по «Рисдипламу» дал отрицательный ответ. Главный довод: показаний для применения нет. При этом, со слов родителей, все специалисты отмечали, что «у ребенка зафиксирована положительная динамика, отрицательных эффектов нет, отменять терапию нельзя». Но документально это нигде не зафиксировано, и препарат так и не назначили. Через несколько минут после выхода на Красную площадь Дмитрия задержала полиция, но вскоре отпустила Источник: читатель E1. А 30 августа Дмитрий Бахтин, не согласный с решением консилиума, вместе с сыном вышел на Красную площадь с плакатом «Помогите спасти сына». Его задержали через несколько минут и доставили в отдел полиции. После опроса полицейские отпустили семью, никакого протокола составлять не стали, а плакат вернули. На следующий день глава СКР Александр Бастрыкин дело было на его личном контроле поручил предоставить доклад о ходе расследования. А маме Миши позвонил Сергей Куцев — главный генетик страны, директор клинического института имени Вельтищева. Пригласил на встречу… Почему врачи так упорно отказывают? После того приема в институте юрист семьи Юлия Липинская рассказала журналистам, что генетик заявил: прием препарата «прекращать ни в коем случае нельзя». А чуть позже Сергей Куцев лично прокомментировал ту встречу E1. Возможно, его слова об опасности отмены действительно звучали на встрече, но в другом контексте. По словам ученого, он в течение часа убеждал родителей мальчика, что применять «Рисдиплам» после применения «Золгенсмы» не стоит. Можно ли отменить «Рисдиплам» в той ситуации, в которой по вине родителей оказался ребенок, тоже неизвестно. Но я абсолютно точно не рекомендовал продолжать лечение и не предлагал найти источник финансирования этой экспериментальной терапии, начатой по вине родителей. Теперь ответственность за лечение мальчика несут его родители. Врачи не могут назначить эту терапию «Рисдипламом» и не могут отменить, поскольку врачи ее не назначали. В ответ Дмитрий рассказал, что генетик не видел ребенка лично, не знаком с результатами обследований и тестов. Вернувшись в Екатеринбург, он вместе с женой и сыном вышел на пикет — теперь уже к зданию свердловской прокуратуры. После поездки в Москву Дмитрий вместе с Яной и Мишей вышли на пикет к зданию свердловской прокуратуры. RU Чтобы объяснить свою позицию, свердловский Минздрав созвал пресс-конференцию. Главный аргумент: использовать «Спинразу» после «Золгенсмы» опасно. Действие «Золгенсмы» пожизненное, вводить другие лекарства генной терапии нельзя, а все доводы о продолжении терапии основаны лишь на частном мнении тюменского врача. В Минздраве подчеркнули: каким бы опытным и заслуженным специалист ни был, такие вопросы не может решать один человек — только консилиум. Представители министерства также рассказали, как они сами хотели прояснить этот вопрос. Так, министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов направил письмо председателю Совета директоров фармацевтической компании Biogen производитель «Спинразы» Стелиосу Пападопулосу. В письме упоминается о том, что « в 2021 году Biogen объявила об исследовании по применению «Спинразы» у детей, которые ранее получали «Золгенсму». К сожалению, найти опубликованные результаты исследования в открытых источниках не удалось». Свердловский министр также кратко описал руководителю зарубежной компании непростую ситуацию с Мишей, поясняя, что «на данный момент мы не можем продолжать терапию ребенка другими препаратами, в частности «Спинразой», поскольку у нас нет подтвержденных исследований совместимости этих двух препаратов. Однако, если результаты таких исследований существуют, мы готовы представить их на Всероссийский медицинский совет, чтобы пересмотреть схему лечения мальчика». В конце письма задаются три вопроса: завершила ли ваша компания исследование «Спинразы» для детей, которые ранее получали «Золгенсму»? Каковы результаты исследования? Какой комментарий могут дать ваши эксперты: безопасно ли использовать «Спинразу» двухлетнему ребенку, который ранее получал «Золгенсму»?
В минздраве высказались об утечке записи разговора врачей по Мише Бахтину со СМА
Казалось, что этот укол навсегда остановит СМА и скоро Миша встанет на ножки и побежит по своим делам. Только врачи и родители понимали, что впереди трудный путь, болезнь никуда не исчезнет, а укол «Золгенсма» — это не чудесное лекарство, а еще один этап лечения и еще один способ помочь Мише. За возможность испробовать другие способы они теперь сражаются со свердловским Минздравом. Подробности — в материале наших коллег из E1. Мы съездили в гости к семье Бахтиных и узнали, как они прожили эти два года. RU «Ребенок-мечта» Миша толкает ручками колеса маленькой коляски, в которой сидит. Подкатывается к столу, берет шарик от игрушки и бросает на пол. За шариком кидается джек-рассел Тяпа, поднимает и несет обратно к столу. Миша эмоционально что-то «рассказывает», но можно только догадываться что — пока он болтает на своем. RU Мише два с половиной года. Он обожает наклейки и музыку, любит перекладывать игрушки из одного сундучка в другой.
Очень музыкальный парень, любая музыка — это восторг, если начать петь и танцевать, он начинает тоже. Он очень позитивный, не хнычет. Боже, говорю: ребенок-мечта, откуда у нас вообще такой спокойный человек в доме появился? В игрушки Миша играет, лежа на большом диване, сидя в коляске, стоя в вертикализаторе. Для двух последних нужен поддерживающий корсет: сидеть сам малыш пока не может. Каждый день Миша по часу стоит в вертикализаторе. RU Осенью и зимой 2020 года Мише сделали несколько инъекций «Спинразы». Это один из двух существующих препаратов патогенетической терапии для СМА, который назначается пожизненно. Но в случае с Мишей был сделан перерыв — для того чтобы ввести «Золгенсма» в феврале 2021 года.
Чуть позже телеграм-канал «Не для протокола», а за ним и департамент информполитики сообщили, что Евгений Куйвашев поручил министерству организовать лечение Миши Бахтина препаратом «Рисдиплам». Предполагается, что одобрить применение препарата должны медики, которые соберутся на консилиум в Областной детской клинической больнице 19 декабря. Если в состоянии ребенка не будет выявлено нарушений, В случае отсутствия нарушений в состоянии здоровья ребенка, побочных действий препарата, при условии дачи родителями добровольного информированного согласия тандемная терапия может быть продолжена с ежеквартальным контролем лабораторно-инструментальных исследований. Приобретение препарата планируется за счет средств областного бюджета, — цитирует департамент информполитики Justmedia. Несмотря на заявление областных властей, Дмитрий Бахтин завершать пикет не намерен — он готов ночевать у здания Минздрава до тех пор, пока не убедится, что ребенок получит необходимый препарат. В прошлый раз нам тоже обещали, что мы получим препарат.
Сумма огромная и неподъемная, но добрые волшебники со всех уголков земли сделали свой вклад: кто-то присылал тысячи, а кто-то 10—50 рублей. Так, по крупицам, приблизили победу, и в феврале 2021 года Мишеньке сделали спасительный укол. С тех пор прошло два года, рассказываем, как теперь живет мальчик. Вопрос «Ну как, не пошел? Его задают друзья, родные, неравнодушные в соцсетях. Но ответа пока нет, ведь чудо-лекарство вовсе не волшебная палочка. По квартире Миша все так же передвигается на маленькой инвалидной коляске, ловко крутит колесики, маневрирует между игрушками. Тогда, в 2021-м, казалось, что укол навсегда остановит СМА и скоро Миша встанет на ножки, но реальность оказалась иной. Миша Бахтин «Когда Мише поставили диагноз, сказали, что сын проживет полгода. Потом — что он никогда не задышит сам. А Миша уже все стереотипы врачей пережил», — говорит его папа Дмитрий Бахтин E1. Дмитрий и Яна Бахтины с сыном «Золгенсма» оказалась не спасением, а одним из этапов терапии. Теперь Мише требуются другие, не менее дорогие уколы, и по закону их должен профинансировать Минздрав, но чиновники не спешат давать добро.
Результат — 3 балла из возможных 64—х. Её и третью дозу предоставил Минздрав Свердловской области. Зима 2020—2021 гг. Результат — 27 баллов. Январь 2021 года — сотрудники фармкомпании Novartis обучают врачей НПЦ им. Войно-Ясенецкого правильному введению препарата, аккредитовывают их. В этот момент Миша заболевает, введение лекарства откладывают на неопределённый срок и назначают гормональную терапию для стабилизации состояния. Весна 2021 г. Он продолжает принимать гормональную терапию для стабилизации состояния. Побочных эффектов от препаратов не наблюдается, вся семья живёт в Москве рядом с больницей, родители учатся домашней реабилитации. В марте должны были поставить 5—ю ампулу «Спинразы», которую уже закупил Минздрав Свердловской области. Родители направляют в министерство письмо с просьбой отложить инъекцию на 2 месяца из-за гормональной терапии, назначенной московскими врачами. Минздрав отказывает в переносе инъекции и принимает решение больше не закупать «Спинразу» для Миши Бахтина, т. К этому времени родители уже знали, что во всём мире после введения «Золгенсмы» некоторым пациентам требуется продолжение патогенетической терапии [«Спинраза» и «Рисдиплам» — прим. Родители Миши обращаются в суд с иском Минздраву, чтобы тот обеспечил их ребёнка препаратом «Спинраза». Врачи решают обследовать Мишу через полгода, чтобы оценить динамику восстановления после укола «Золгенсмы». Лето 2021 г. Миша постоянно проходит реабилитации в медицинских центрах Москвы. С ним живёт мама Яна, папа Дмитрий работает в Екатеринбурге, периодически приезжая к семье в Москву. Осень 2021 г. По словам мамы Яны, невролог на консультации рекомендует продолжить лечение с помощью патогенетической терапии. Семья переезжает обратно в Екатеринбург и ищет специалистов по реабилитации здесь. Мама Яна продолжает обучение по домашней реабилитации. Зима 2022 г. Она отмечает улучшение состояния ребёнка и отсутствие контрактур. Весна 2022 г. В ходе судебного заседания предоставляются доказательства, свидетельствующие о необходимости дальнейшего применения «Спинразы». Суд критически относится к доказательствам Минздрава, в частности к результату судебно-медицинской экспертизы, отрицающей необходимость патогенетической терапии [«Спинраза» и «Рисдиплам» — прим. Суд учитывает мнение специалистов ОДКБ и принимает решение в пользу ребёнка, обязывая ответчика обеспечить Мишу препаратом. Минздрав подаёт апелляционную жалобу. Особенно тщательно проверяют почки, чтобы определить, является ли нефрокальциноз [патологическое состояние, при котором в почках откладываются соли кальция — прим. К общему мнению врачи не приходят.
Отец Миши Бахтина со СМА добивался встречи с Куйвашевым, но попадет к министру
Глава СКР Александр Бастрыкин ждёт от свердловких коллег доклада о том, почему страдающий спинальной мышечной атрофией трёхлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга до сих пор не. А Миша уже все стереотипы врачей пережил», — говорит его папа Дмитрий Бахтин E1. Видеоролик, якобы с записью разговора медиков, предоставленный родителями Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией (СМА), не имеет отношения к консилиуму, который прошел. Первый раз о Мише Бахтине мы написали в сентябре 2020 года. Мише тогда был месяц, у малыша обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА) — тяжелейшее генетическое.
Новости по тегу: Миша Бахтин
Трехлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга с младенчества страдает опасным заболеванием, спинальной мышечной атрофией (СМА). Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». Круглосуточные новости Екатеринбурга «Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Рязани.
Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына
| Отец ребенка со СМА Дмитрий Бахтин снова вышел на пикет — на этот раз у Дома правительства | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Казани. |
| Россиянина задержали за пикет у Кремля с просьбой спасти сына: Общество: Россия: | 20 февраля 2021 года шестимесячному Мише Бахтину сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. |
| Миша Бахтин — Люди спрашивают: Как не пошел? | Родители Миши Бахтина из Екатеринбурга, которому поставили диагноз СМА, отказываются от сотрудничества с врачами и настаивают на выдаче необходимого им препарата. |
| Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом | Родители трехлетнего Миши Бахтина прервали пикет около здания областного министерства здравоохранения. |
Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом
Миша бахтин екатеринбург последние новости. Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». После того как неравнодушные люди со всего мира собрали 160 млн руб. для покупки препарата «Золгенсма», казалось, что история Миши Бахтина должна закончиться благополучно. Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом. В 2020–м году миллионы людей спасали Мишу Бахтина от смерти.
Миша Бахтин — Люди спрашивают: Как не пошел?
Но медики и чиновники отказали, объясняя, что клинических испытаний на предмет безопасности такой терапии после введения «Золгенсма» не проводилось, и это может нанести еще больший вред здоровью ребенка. Долгое время ситуация буксовала, но в конце концов чиновники согласились продолжить терапию — после того, как такое решение примет консилиум из московских врачей. Миша прошел обследование в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю. Вельтищева, и врачи, по словам Дмитрия Бахтина, согласились с тем, что состояние ребенка после лечения улучшилось, мальчик набрал вес, у него появились новые навыки и умения, и поэтому терапию «Рисдипламом» надо продолжать.
К решению вопроса подключились Минздрав, правительство Свердловской области, СК и прокуратура России, а родители Миши решились на пикет. Он ставится один раз и останавливает болезнь на генном уровне.
Укол самого дорогого препарата Мише Бахтину поставили 19 февраля 2021 год. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин - Нам нужно было заплатить за препарат не позже 12:00 по Москве 31 декабря 2020 года, - рассказывал папа Миши Дмитрий Бахтин. Это было самое настоящее новогоднее чудо! Далее, по словам родителей ребенка, его жизнь и здоровье должен поддерживать препарат «Спинраза» либо же его аналог — «Рисдиплам». И это действительно помогает.
До введения «Золгенсма» мы прошли курс «Спинразы». Сын отказался от аппарата ИВЛ и начал понемногу держать голову самостоятельно. Продолжить курс лечения Миша должен был после введения препарата «Золгенсма». Однако врачи свердловской больницы ребенку отказали. Но так как сын проходил гормональную терапию после введения «Золгенсма», мы с женой написали обращение в Министерство здравоохранения Свердловской области, чтобы укол перенесли на несколько недель вперед.
Лекарство нужно, чтобы ребенок мог продолжить лечение. Укол помог остановить болезнь. Но чтобы поставить ребенка на ноги, ему необходимо продолжить длительное лечение от СМА специальным препаратом. Сейчас таких зарегистрировано два — «Спинраза» и «Рисдиплам». По решению суда в марте 2022 года, лечение ребенка должно было продолжиться препаратом «Спинраза». Летом 2023 года стало известно, что родители так и не получили препарат.
Четыре раза в год Миша будет проходить консилиум у лучших врачей и учёных региона, специалисты будут наблюдать за состоянием почек, печени и иммунной системы малыша. После получения положительного результата обследования, «Рисдиплам», который будет закупаться за средства из областного бюджета, передадут ребёнку. Минздрав СО предложил назначить первый консилиум врачей с участием Миши - 19 декабря. Ответа от родителей мальчика с СМА пока ещё не получено.
Миша Бахтин
| Миша Бахтин | В минздраве Свердловской области предложили родителям Миши Бахтина, больного СМА, поехать на очередной консилиум в Москву. |
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | 45.ру - новости Кургана | Глава СКР Александр Бастрыкин потребовал доклад об уголовном деле, которое было возбуждено из-за отказа свердловских врачей поставить новый препарат Мише Бахтину (у. |
| Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА, 6 июля 2023 года | 20 февраля 2021 года шестимесячному Мише Бахтину сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. |
| Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына | Врачи трех федеральных медицинских центров отказали екатеринбуржцу Мише Бахтину со СМА в двойной терапии препаратами «Рисдиплам» и «Золгенсма». |